Une manifestation extra-hépatique est une atteinte qui n’est pas
localisée dans le foie et qui n’est pas non plus la conséquence du mauvais fonctionnement de cet organe. Elle est le plus souvent liée à une réponse inadéquate de notre système immunitaire. Le virus de l’hépatite C se multiplie dans le foie et divers autres tissus. Son statut d’intrus déclenche une réaction de notre système immunitaire, qui pèche parfois par excès de zèle : il fabrique de nouvelles races de “combattants” qui prennent pour cible notre propre organisme et peuvent parfois s’attaquer à des cellules saines.
Une maladie chronique a toujours des répercussions sur la vie sociale et affective de la personne atteinte. Si, en outre, cette maladie est la conséquence d’une contamination par un virus, elle fait souvent l’objet de fantasmes et de tabous. Les personnes touchées par le virus du VIH/sida en ont déjà subi les effets.
Une hépatite est une inflammation qui perturbe
le fonctionnement du foie. Si elle est provoquée
par un virus, on parle d’hépatite virale.
Il existe plusieurs virus, entraînant différentes
formes d’hépatites : en France, les plus répandus
sont les virus A, B ,C, D et E.
Certains médicaments, des substances toxiques
ou une consommation excessive d’alcool peuvent aussi provoquer une hépatite.
Etre hepatant 10 : Drogues, alcool et traitement de l'hépatite C - NAAD 2016soshepatites
Cette brochure a été imaginée et concue par des membres de l'association SOS Hépatites, c'est à dire par des personnes atteintes par le virus d'une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.
Vous êtes atteint par le virus de l’hépatite C.
Cela ne signifie pas forcément que vous
êtes malade, ni que vous le serez un jour.
Malgré tout, l’annonce du diagnostic est souvent un choc. Une foule de questions se bousculent dans votre tête.
Pourquoi moi ?
Comment ai-je attrapé ce virus ?
Est-ce que je peux contaminer mon entourage ?
Vais-je devoir prendre des médicaments ?
Est-ce que c’est grave ?
Peut-on guérir d’une hépatite C ?
Dois-je changer mes habitudes ?
Il existe six principaux génotypes du VHC : ce sont différentes souches du même virus. Le plus fréquent est le génotype 1 (1A et 1B), suivi du génotype 3, du 4 et du 2. Cet examen, effectué une seule fois lors du bilan initial, ainsi que votre stade de fibrose et vos spécificités (co-infection VIH/VHC, surpoids, diabète, problèmes rénaux, addictions, traitements en cours …), permet à votre spécialiste de déterminer la durée du traitement éventuel et les molécules Antivirales à Action Directe (AAD) adaptées.
Découvrez l’édition 2016 de la brochure 7, collection « ÊTRE HÉPATANT » : C comme Cirrhose
Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.
Une manifestation extra-hépatique est une atteinte qui n’est pas
localisée dans le foie et qui n’est pas non plus la conséquence du mauvais fonctionnement de cet organe. Elle est le plus souvent liée à une réponse inadéquate de notre système immunitaire. Le virus de l’hépatite C se multiplie dans le foie et divers autres tissus. Son statut d’intrus déclenche une réaction de notre système immunitaire, qui pèche parfois par excès de zèle : il fabrique de nouvelles races de “combattants” qui prennent pour cible notre propre organisme et peuvent parfois s’attaquer à des cellules saines.
Une maladie chronique a toujours des répercussions sur la vie sociale et affective de la personne atteinte. Si, en outre, cette maladie est la conséquence d’une contamination par un virus, elle fait souvent l’objet de fantasmes et de tabous. Les personnes touchées par le virus du VIH/sida en ont déjà subi les effets.
Une hépatite est une inflammation qui perturbe
le fonctionnement du foie. Si elle est provoquée
par un virus, on parle d’hépatite virale.
Il existe plusieurs virus, entraînant différentes
formes d’hépatites : en France, les plus répandus
sont les virus A, B ,C, D et E.
Certains médicaments, des substances toxiques
ou une consommation excessive d’alcool peuvent aussi provoquer une hépatite.
Etre hepatant 10 : Drogues, alcool et traitement de l'hépatite C - NAAD 2016soshepatites
Cette brochure a été imaginée et concue par des membres de l'association SOS Hépatites, c'est à dire par des personnes atteintes par le virus d'une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.
Vous êtes atteint par le virus de l’hépatite C.
Cela ne signifie pas forcément que vous
êtes malade, ni que vous le serez un jour.
Malgré tout, l’annonce du diagnostic est souvent un choc. Une foule de questions se bousculent dans votre tête.
Pourquoi moi ?
Comment ai-je attrapé ce virus ?
Est-ce que je peux contaminer mon entourage ?
Vais-je devoir prendre des médicaments ?
Est-ce que c’est grave ?
Peut-on guérir d’une hépatite C ?
Dois-je changer mes habitudes ?
Il existe six principaux génotypes du VHC : ce sont différentes souches du même virus. Le plus fréquent est le génotype 1 (1A et 1B), suivi du génotype 3, du 4 et du 2. Cet examen, effectué une seule fois lors du bilan initial, ainsi que votre stade de fibrose et vos spécificités (co-infection VIH/VHC, surpoids, diabète, problèmes rénaux, addictions, traitements en cours …), permet à votre spécialiste de déterminer la durée du traitement éventuel et les molécules Antivirales à Action Directe (AAD) adaptées.
Découvrez l’édition 2016 de la brochure 7, collection « ÊTRE HÉPATANT » : C comme Cirrhose
Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.
Selon l’article LA RELATION PATIENT-SOIGNANT est une relation d’aide psycho ...la maison
Cet article analyse les conséquences de maladie rénale sur la vie psychique et psychique des patients, et tente de définir la « bonne » place à adopter pour le l’infirmier qui accompagne ces malades chroniques
L'insuffisance rénale chronique a des répercussions sur de nombreux aspects de la vie du malade et chaque patient réagit et gère à sa façon le traumatisme selon leur âge, leur milieu social ou leur personnalité.
Le passage de l'état de personne en bonne sante à l'état de l'insuffisant rénal représente l’entrée dans un monde nouveau frustrant caractériser par une série des événements stressent psychique et psychique c’est une véritable rupture de la vie de l’insuffisant rénal
La meilleure façon d’aborder la situation selon les patients semble l’accompagnement et l’aide psychologique par le soignant “… Du jour au lendemain je me suis retrouvée en dialyse sans aucun soutien psychologique, comme si dialyser était une chose normale et courante ; les personnes ayant un cancer sont accompagnées, pas les dialysés. La greffe, c’est bien, mais il faut apprendre à vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, et personne avec qui parler….” (une patiente).
À quoi sert le traitement ?
L’objectif optimal est la disparition totale du virus. Elle intervient actuellement avec les molécules Antivirales à Action Directe (AAD), tous génotypes confondus, dans plus de 90 % des cas.
Quoi qu’il arrive, dites-vous que les efforts que vous allez consentir pendant cette période sont justifiés car le traitement aura des effets bénéfiques sur votre santé.
La durée du traitement peut varier de 3 à 6 mois, 12 à 24 semaines, en fonction de plusieurs paramètre
Découvrez dans ce numéro de décembre de notre revue la suite du compte rendu du colloque "Vie personnelle et familiale, sports, loisirs... quels impacts de l'épilepsie?"
Après une prise de sang, mon médecin me dit que j’ai une hépatite B chronique. Qu’est-ce que je dois savoir ? Qu’est-ce que je dois faire ? Comment me soigner ? Mon suivi médical ? Qu’est-ce que je dois dire à mon entourage pour qu’il se protège ?
SOS Hépatites & Maladies du Foie : un acteur associatif incontournable défendant vos droits depuis plus de 25 ans !
Découvrez nos missions et comment nous rejoindre !
L’équipe de SOS Hépatites Guadeloupe a créé un flyer à destination des patients et familles de patients atteints de l’hépatite B. Vous y trouverez des réponses aux plusieurs questions, notamment :
– Qu’est-ce que l’hépatite B ?
– Comment elle se transmet ?
– Quels sont les symptômes ?
– Comment peut-on se protéger de l’hépatite B ?
– Qui doit se faire vacciner et où ?
Toutes les 40 secondes, une personne meurt de l’hépatite B. Ces décès sont évitables.
Aujourd’hui, nous avons une chance d’éliminer la menace de santé publique qu’est l’hépatite B, avec un impact profondément positif sur les individus, les familles, les communautés, les économies
et les systèmes de santé.
L’hépatite B est évitable par la vaccination et des traitements efficaces sont disponibles.
SOSH Carte PVC 86x54 mm « N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (...soshepatites
SOS Hépatites & Maladies du foie, 28/09/2021 : carte PVC 86x54 mm « N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) » destinée à sensibiliser les personnes vivant avec une hépatite B « je réalise mon suivi médical régulièrement ! » mais aussi tous les usagers du système de santé « je parle du dépistage et de la vaccination avec mon médecin ! ».
La NASH appelée aussi maladie du foie gras est liée à une alimentation trop riche et à une trop grande sédentarité.
1/4 de la population mondiale est porteuse de stéatose, 8 millions en France et sur ces 8 millions, entre 1 et 1,5 millions sont atteints de NASH et vont développer une fibrose qui peut évoluer en cirrhose puis en cancer du foie à long terme.
Brochure "Infections virales et bactériennes, mieux les connaître pour les p...soshepatites
Depuis de nombreuses années, les autorités de santé,
notamment le Haut Conseil de la Santé Publique, constatent
et s’inquiètent du recul de la vaccination en France.
Certes, la confiance dans la vaccination s’est affaiblie mais ce
n’est pas le seul critère en jeu. Qui sait aujourd’hui ce qu’est
réellement la rougeole, l’infection invasive à méningocoque,
la rubéole ou bien encore le tétanos ?
Grâce aux campagnes de santé publique et à la vaccination,
certaines de ces maladies bactériennes ou virales ont
quasiment disparu de l’hexagone, de nos esprits ou semblent
n’être que des maladies infantiles bénignes.
Pourtant, régulièrement, trop régulièrement, elles reviennent
sur le devant de la scène lorsqu’une personne décède.
Aujourd’hui plus que jamais, il est donc nécessaire de
renforcer la communication, non seulement sur la vaccination
pour lutter contre les idées reçues et la désinformation, mais
aussi sur les différentes maladies dont elle nous protège.
À travers ce livret, porté par Méningites France - Association
Audrey, et avec le soutien de nombreux acteurs, nous
souhaitons apporter notre contribution à la santé publique et,
d’abord et avant tout, remettre en avant l’apport de la
vaccination, souvent le seul moyen de prévenir des maladies
au combien mortelles.
A l'occasion du congrès EASL qui se déroulera du 11 au 15 avril à Paris Expo – Porte de Versailles, SOS Hépatites vous invite à écouter ses propositions pour réussir ce pari fou, le 12 avril 2018 à 9h30 lors de sa conférence de presse qui se tiendra à : Paris Expo-Porte de Versailles, Pavillon 7, Salle East 3, Hall 7.3 - 1 place de la porte de Versailles, 75015 Paris.
Tous les traitements contre l’hépatite C, disponibles et à venir :
Suite aux succès des dernières éditions, notre livret « C mon traitement » vient d’être remis à jour avec les dernières molécules pangénotypiques disponibles et à venir.
Retrouvez toutes les informations essentielles, les principaux effets indésirables, les interactions médicamenteuses et les options thérapeutiques pour le « retraitement » des personnes en échec d’un premier traitement par antiviral à action directe.
L’essentiel présenté par nos patients experts, en toute indépendance éditoriale.
J'ai une hépatite B chronique édition 2018soshepatites
Après une prise de sang, mon médecin me dit que j’ai une hépatite B chronique. Qu’est-ce que je dois savoir ? Qu’est-ce que je dois faire ? Comment me soigner ? Mon suivi médical ? Qu’est-ce que je dois dire à mon entourage pour qu’il se protège ?
La cortisone est une hormone fabriquée par notre corps (au niveau des glandes surrénales) et qui joue différents rôles : elle régule la façon dont le corps stocke et utilise les sucres, protéines et graisses issues de l’alimentation, elle régule le sommeil (et surtout le réveil car elle est fabriquée en grande quantité le matin) et enfin elle joue un rôle antiinflammatoire et immuno-suppresseur (en diminuant certaines réponses du système immunitaire). C’est cette dernière fonction qui est recherchée lors de son utilisation comme médicament antirejet.
La ciclosporine est un médicament utilisé pour que le corps tolère la présence d’un organe étranger (greffe). Il fait partie des traitements dits « antirejet » qui ont pour action de diminuer les défenses immunitaires. La ciclosporine bloque une substance appelée interleukine-2 qui joue un rôle important dans l’activation des défenses immunitaires.
Pour plus d’efficacité, la ciclosporine est souvent prescrite avec d’autres médicaments antirejet, par exemple un corticoïde. La ciclosporine est commercialisée depuis le début des années 1980 comme médicament antirejet.
La cortisone est une hormone fabriquée par notre corps (au niveau des glandes surrénales) et qui joue différents rôles : elle régule la façon dont le corps stocke et utilise les sucres, protéines et graisses issues de l’alimentation, elle régule le sommeil (et surtout le réveil car elle est fabriquée en grande quantité le matin) et enfin elle joue un rôle antiinflammatoire et immuno-suppresseur (en diminuant certaines réponses du système immunitaire). C’est cette dernière fonction qui est recherchée lors de son utilisation comme médicament antirejet.
La cortisone est une hormone fabriquée par notre corps (au niveau des glandes surrénales) et qui joue différents rôles : elle régule la façon dont le corps stocke et utilise les sucres, protéines et graisses issues de l’alimentation, elle régule le sommeil (et surtout le réveil car elle est fabriquée en grande quantité le matin) et enfin elle joue un rôle antiinflammatoire et immuno-suppresseur (en diminuant certaines réponses du système immunitaire). C’est cette dernière fonction qui est recherchée lors de son utilisation comme médicament antirejet.
La ciclosporine est un médicament utilisé pour que le corps tolère la présence d’un organe étranger (greffe). Il fait partie des traitements dits « antirejet » qui ont pour action de diminuer les défenses immunitaires. La ciclosporine bloque une substance appelée interleukine-2 qui joue un rôle important dans l’activation des défenses immunitaires.
Pour plus d’efficacité, la ciclosporine est souvent prescrite avec d’autres médicaments antirejet, par exemple un corticoïde. La ciclosporine est commercialisée depuis le début des années 1980 comme médicament antirejet.
Présentation microsoft power point dgc 02062015(3)
1. 2 juin 2015
Journée nationale de lutte contre
les hépatites virales
Les recommandations des patients
Pascal Mélin
SOS HEPATITES
2. Suite au forum de
SOS hépatites mars 2015
Maintenir un dépistage actif VHC/VHB car la
restriction d’accès aux soins met en panne le dépistage
Attention au RCP (confidentialité, organisation,
évaluation, financement, reproductibilité, élaboration
d’un guide d’animation des RCP (présence
d’addictologues, de psy)
Développer les TROD VHC/VHB et multi-tests
Redonner confiance dans la vaccination VHB
Il n’y a pas que le prix des nouveaux traitements
VHB coordonner vaccin/dépistage /traitement
3. S’adapter a tous…
Les nouveaux malades dépistés, traités et guéris en
moins de 6 mois , ils inventent une maladie aigüe
Les anciens , les gueules cassées des hépatites restent
dans un modèle chronique
Les Cirrhotiques guéris trop tard qui doivent rester
dans des parcours de surveillance actifs.
Développer les plateaux techniques complets autour
du CHC
Prendre en charge le patient dans sa globalité (médico-
psycho-sociale)
4. ACCOMPAGNER/UTEP
Le traitement devient un temps cours
Il faut accompagner avant et après (population
particulière)
Élaborer des programmes spécifiques au VHB ou NASH
Élaborer des programmes spécifiques aux cirrhoses
Faire évoluer les UTEP hépato vers l’ensemble des maladies
du foie
Développer des programmes de non re-contamination
RDR post traitement dans les CSAPA et en médecine
générale
Y a-t-il encore une place pour les refus de traitement?
5. L’éducation thérapeutique
en révolution
1. Le modèle paternaliste:
« je décide pour vous »
2. Le modèle informatif:
« je vous dis ce que je sais, c’est vous qui décidez »
3.Le modèle interprétatif :
« en plus je vous aide a définir vos préférences,
nous sommes d’égal à égal »
4. Le modèle délibératif:
« en plus je vous dis mes préférences »
6. Les recommandations
AFEF 29 mai 2015
Réaffirme le traitement de tous les malades pour
éradiquer le VHC pour 2025
Extension aux fibroses intermédiaires F2
Le courage de l’AFEF: proposer de traiter à la fois une
épidémie et des patients….
Tenir compte des populations particulières
BRAVO!
7. La parole des patients
Re-chuteur mais je dois attendre
Il n’ y a plus de non répondeurs / expérimentés
Je ne veux pas prendre le risque de contaminer mes
enfants
Suis-je trop vieux pour me traiter…
Dépister pour quoi faire, la double peine .
Hépatite B, le patient doit être acteur de la vaccination
de son entourage et de sa propre surveillance.
8. c’est simple…
Un jour , j’ai voulu refaire ma vie, alors avec ma nouvelle
compagne nous sommes allés au centre de dépistage.
Et c’est là que l’on m’ a découvert mon hépatite C,
heureusement un bilan et trois mois de traitement plus
tard, tout avait disparu .
Vraiment je ne regrette rien car le dépistage était le
début d’une guérison et d’une nouvelle vie…
9. Le syndrome de Lazare (1)
Guérie peut être mais l’hépatite C m’ a tuée.
C’est bizarre, avoir passé quasi un tiers de sa vie a tenter de
détruire un virus et quand on touche au but: ben bof quoi!
Se battre des années pour guérir et finalement être déçue!
Peut - être parce qu’il n y a pas eu de réelle bataille!
Avec l’interféron on se la gagnait sa guérison, et puis
l’interféron nous transcendait un peu comme l’héro, là rien ,
que dalle, pas d’effet secondaire, pas de combat, c’est pas drôle.
En plus cette saloperie de virus a fait son travail de sape au fil
des années, donc même guérie je n’ai pas ressenti de réelle
amélioration physique , par contre une vraie détérioration du
moral. Je croie qu’on dit les dommages collatéraux acceptables.
Les territoires occupés ,sont libérés ,cool.
Et on fait quoi maintenant?
10. Le syndrome de Lazare (2)
C’est difficile de retrouver son autonomie malgré
tout. Aux yeux des gens on est guéri avec un
traitement court et light en plus, mais ces années de
combat restent indélébiles, plus rien ne sera jamais
comme avant.
Il parait que ca s’appelle le syndrome de Lazare,
appelez ça comme vous voulez, mais c’est pas facile
après l’hépatite…
…Le 1 juin 2015 sur le site internet de SOS Hépatites
11. L’épidémie de cancer du foie
le pire est à venir
Parce que les malades qui mourront demain de leur
maladie du foie sont encore vivants aujourd’hui et
doivent être accompagnés pour guérir
12. MERCI….
SOS HEPATITES FEDERATION
Tour Gallieni 2
36 avenue du Général de Gaulle
93170 Paris
Téléphone : 01 43 67 26 40
Fax : 01 43 67 26 84
N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372
E-Mail : contact@soshepatites.org
Le blog les mardi et vendredi
Site Internet : www.soshepatites.org
…