Traumatisé, stressé, résistant?: Lumière sur le stress post-traumatique
Plus de trois canadiens sur quatre ont vécu au moins un événement potentiellement traumatisant au cours de leur vie et certains d’entre eux ont développé un État de stress post-traumatique (ÉSPT) suite à celui-ci. Cette conférence distinguera ce qu’est un événement « stressant » versus « traumatique", présentera les plus récents critères diagnostiques selon le DSM-5 et expliquera les facteurs pouvant contribuer à protéger ou à mettre à risque les individus exposés à des événements « traumatiques ». Enfin, les comportements de soutien à favoriser et à éviter pour les proches seront exposés et discutés avec l’auditoire.
DEPRESSION ET TROUBLES DU COMPORTEMENT DANS LA MALADIE D'ALZHEIMER ...alzheimer.tunisie
DEPRESSION ET TROUBLES DU COMPORTEMENT DANS LA MALADIE D'ALZHEIMER ...
Intervention du Docteur OULD AOUDIA
source: http://alzheimer44.site.voila.fr/intervention29SEPT06.pdf
Traumatisé, stressé, résistant?: Lumière sur le stress post-traumatique
Plus de trois canadiens sur quatre ont vécu au moins un événement potentiellement traumatisant au cours de leur vie et certains d’entre eux ont développé un État de stress post-traumatique (ÉSPT) suite à celui-ci. Cette conférence distinguera ce qu’est un événement « stressant » versus « traumatique", présentera les plus récents critères diagnostiques selon le DSM-5 et expliquera les facteurs pouvant contribuer à protéger ou à mettre à risque les individus exposés à des événements « traumatiques ». Enfin, les comportements de soutien à favoriser et à éviter pour les proches seront exposés et discutés avec l’auditoire.
DEPRESSION ET TROUBLES DU COMPORTEMENT DANS LA MALADIE D'ALZHEIMER ...alzheimer.tunisie
DEPRESSION ET TROUBLES DU COMPORTEMENT DANS LA MALADIE D'ALZHEIMER ...
Intervention du Docteur OULD AOUDIA
source: http://alzheimer44.site.voila.fr/intervention29SEPT06.pdf
Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S..._LICRA_
Les soignants essaient d'être attentif à l'univers des patients. Dans cet univers nous nous sommes posés la question de la place de la religion et de la culture.
Dans les débats qui traversent la société concernant la laïcité, nous avons voulu être dans la réflexion, plus que dans la réaction
Quelques problématiques,essentiellement issues du milieu hospitalier, très peu du milieu libéral.
Les différences religieuses ou culturelles posent elles vraiment des difficultés dans l'acte de soin ? ou est ce un fantasme ?
- 1400 questionnaires
- médecins Loire Sud, libéraux et hospitalier
- recto-verso, avec réponses fermées
- sur les difficultés éventuelles rencontrées dans leur activité de soins
En voici un terme à la mode, maintes fois entendu mais pourtant, les stages d’internat proposant de l’éducation thérapeutique sont… extrêmement rares ! Pour s’en faire une idée plus précise, immersion à la pharmacie du CH psychiatrique Léon-Jean Grégory, à Thuir (Pyrénées-Orientales).
« Ça, le médecin, il me l’a jamais expliqué !»… premier jour de stage et première séance d’éducation thérapeutique (ETP), le décor est planté et rien de tel pour prendre la mesure que, derrière toute ordonnance, il y a un patient pas toujours à l’aise avec son traitement. Ca ne va pas être simple…
Depuis l’arrêté du 2 août 2010, tout programme d’ETP doit être soumis à autorisation de l’ARS, le dossier devant comporter le détail du contenu pédagogique et justifier des qualifications des personnes porteuses du projet. En effet, médecins, pharmaciens ou autres professionnels paramédicaux porteurs du projet doivent avoir suivi des formations adéquates (souvent un DU). Ici, c’est la pharmacien chef qui est porteur du projet (une chance inouïe pour l’interne). Le programme s’adresse à des patients atteints de schizophrénie ; le psychiatre a préalablement proposé à des patients cet atelier et un groupe de 8 à 10 personnes est constitué. Les patients sont dans une phase stabilisée de leur maladie et nous les rencontrons en hôpital de jour, une fois par semaine sur 7 semaines, pendant plus d’une heure, en présence des infirmières.
reseauprosante.fr
Omega - Apprendre à se rapprocher sans agressivité Patrice Machabee
Vous le savez, la maladie mentale fait vivre beaucoup de détresse chez le malade et sa famille. Dans les périodes aigües de la maladie, la famille peut parfois être confrontée à des comportements agressifs verbaux ou physiques. Comment faire face à ces comportements ? Est-il possible de développer une attitude qui saura créer un sentiment de sécurité pour la famille et diminuer la fréquence ou l’intensité des crises ?
Conférencier : Raymond Rochette, formateur accrédité de la formation «Apprendre à se rapprocher sans agressivité»
La compliance - Conférence de la 2e édition du Cours international « Atelier Paludisme » - LE HESRAN Jean-Yves - Institut de Recherche pour le Développement - lehesran@ird.fr
Selon l’article LA RELATION PATIENT-SOIGNANT est une relation d’aide psycho ...la maison
Cet article analyse les conséquences de maladie rénale sur la vie psychique et psychique des patients, et tente de définir la « bonne » place à adopter pour le l’infirmier qui accompagne ces malades chroniques
L'insuffisance rénale chronique a des répercussions sur de nombreux aspects de la vie du malade et chaque patient réagit et gère à sa façon le traumatisme selon leur âge, leur milieu social ou leur personnalité.
Le passage de l'état de personne en bonne sante à l'état de l'insuffisant rénal représente l’entrée dans un monde nouveau frustrant caractériser par une série des événements stressent psychique et psychique c’est une véritable rupture de la vie de l’insuffisant rénal
La meilleure façon d’aborder la situation selon les patients semble l’accompagnement et l’aide psychologique par le soignant “… Du jour au lendemain je me suis retrouvée en dialyse sans aucun soutien psychologique, comme si dialyser était une chose normale et courante ; les personnes ayant un cancer sont accompagnées, pas les dialysés. La greffe, c’est bien, mais il faut apprendre à vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, et personne avec qui parler….” (une patiente).
À quoi sert le traitement ?
L’objectif optimal est la disparition totale du virus. Elle intervient actuellement avec les molécules Antivirales à Action Directe (AAD), tous génotypes confondus, dans plus de 90 % des cas.
Quoi qu’il arrive, dites-vous que les efforts que vous allez consentir pendant cette période sont justifiés car le traitement aura des effets bénéfiques sur votre santé.
La durée du traitement peut varier de 3 à 6 mois, 12 à 24 semaines, en fonction de plusieurs paramètre
Les internes de médecine générale et les maladies de leurs proches
Que répondre à sa soeur, qui nous dit par téléphone qu’elle a des métrorragies abondantes, vient de faire un malaise et a des rapports non protégés ? Que dire à son compagnon en détresse, un dimanche, qui présente tous les signes d’une phlébite ? Comment se positionner par rapport à son grand-père, dément, qui nous a toujours dit que le jour où il sera malade, on le soignera ?
Comme tout être humain, le médecin a des proches susceptibles d’être malades. Ses compétences médicales peuvent l’amener à s’impliquer dans leur prise en charge. La question avait été étudiée chez les médecins installés. Qu’en est-il des internes en spécialité de médecine générale ? Nous leur avons posé la question, au travers de 173 questionnaires et de 10 entretiens, réalisés au sein du département de médecine générale Paris-Diderot.
Pourquoi sont-ils sollicités ?
D’après les internes, leurs proches les sollicitent car ils sont détenteurs d’information médicale. Ainsi, ils ont la capacité de traduire le langage des médecins et ils ont un oeil « expert » sur des situations parfois difficiles à comprendre pour les non-soignants. Pouvoir solliciter une personne connue favorise la confidence, en toute confiance et rassure le proche malade dans l’environnement médical. De plus, les internes permettent à leurs proches d’avoir un traitement de faveur : une entrée facile, rapide et gratuite dans le système de soins. Par ailleurs, la forme informelle de consultation du proche-interne permet plus de familiarité, plus de liberté à s’exprimer et rend les problèmes de santé moins « réels ».
reseauprosante.fr
Vivre avec une maladie chronique naviguer dans les hauts et les bas de la vi...Pill Reminder
Vivre avec une maladie chronique n'est pas seulement épuisant physiquement, mais aussi émotionnellement difficile. Cela peut être une montagne russe d'émotions allant de la frustration, l'anxiété, le désespoir et la détermination. Les maladies chroniques sont souvent accompagnées de douleur, de limitations et d'imprévisibilité, qui peuvent affecter la santé mentale d'une personne. Dans cet article, nous explorerons le tribut émotionnel de vivre avec une maladie chronique et fournirons des stratégies pour gérer ces émotions.
La frustration est une émotion courante que les personnes atteintes de maladies chroniques éprouvent. Il peut être frustrant d'avoir des limitations et de ne pas pouvoir faire ce que vous faisiez auparavant. Il peut également être frustrant lorsque les médecins ne peuvent pas trouver de remède ou fournir un traitement efficace. Cette frustration peut souvent conduire à la colère, ce qui peut avoir un impact négatif sur la santé mentale d'une personne. Une façon de gérer la frustration est de se concentrer sur ce que vous pouvez faire au lieu de ce que vous ne pouvez pas faire. Fixer des objectifs réalistes et célébrer de petites victoires peut également aider.
L'anxiété est une autre émotion courante que les personnes atteintes de maladies chroniques éprouvent. L'incertitude de l'avenir et la peur d'exacerbations peuvent causer de l'anxiété. Il est important de reconnaître ces sentiments et de chercher de l'aide en cas de besoin. La pleine conscience et les techniques de relaxation, telles que la respiration profonde, la méditation et le yoga, peuvent également aider à réduire l'anxiété.
Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S..._LICRA_
Les soignants essaient d'être attentif à l'univers des patients. Dans cet univers nous nous sommes posés la question de la place de la religion et de la culture.
Dans les débats qui traversent la société concernant la laïcité, nous avons voulu être dans la réflexion, plus que dans la réaction
Quelques problématiques,essentiellement issues du milieu hospitalier, très peu du milieu libéral.
Les différences religieuses ou culturelles posent elles vraiment des difficultés dans l'acte de soin ? ou est ce un fantasme ?
- 1400 questionnaires
- médecins Loire Sud, libéraux et hospitalier
- recto-verso, avec réponses fermées
- sur les difficultés éventuelles rencontrées dans leur activité de soins
En voici un terme à la mode, maintes fois entendu mais pourtant, les stages d’internat proposant de l’éducation thérapeutique sont… extrêmement rares ! Pour s’en faire une idée plus précise, immersion à la pharmacie du CH psychiatrique Léon-Jean Grégory, à Thuir (Pyrénées-Orientales).
« Ça, le médecin, il me l’a jamais expliqué !»… premier jour de stage et première séance d’éducation thérapeutique (ETP), le décor est planté et rien de tel pour prendre la mesure que, derrière toute ordonnance, il y a un patient pas toujours à l’aise avec son traitement. Ca ne va pas être simple…
Depuis l’arrêté du 2 août 2010, tout programme d’ETP doit être soumis à autorisation de l’ARS, le dossier devant comporter le détail du contenu pédagogique et justifier des qualifications des personnes porteuses du projet. En effet, médecins, pharmaciens ou autres professionnels paramédicaux porteurs du projet doivent avoir suivi des formations adéquates (souvent un DU). Ici, c’est la pharmacien chef qui est porteur du projet (une chance inouïe pour l’interne). Le programme s’adresse à des patients atteints de schizophrénie ; le psychiatre a préalablement proposé à des patients cet atelier et un groupe de 8 à 10 personnes est constitué. Les patients sont dans une phase stabilisée de leur maladie et nous les rencontrons en hôpital de jour, une fois par semaine sur 7 semaines, pendant plus d’une heure, en présence des infirmières.
reseauprosante.fr
Omega - Apprendre à se rapprocher sans agressivité Patrice Machabee
Vous le savez, la maladie mentale fait vivre beaucoup de détresse chez le malade et sa famille. Dans les périodes aigües de la maladie, la famille peut parfois être confrontée à des comportements agressifs verbaux ou physiques. Comment faire face à ces comportements ? Est-il possible de développer une attitude qui saura créer un sentiment de sécurité pour la famille et diminuer la fréquence ou l’intensité des crises ?
Conférencier : Raymond Rochette, formateur accrédité de la formation «Apprendre à se rapprocher sans agressivité»
La compliance - Conférence de la 2e édition du Cours international « Atelier Paludisme » - LE HESRAN Jean-Yves - Institut de Recherche pour le Développement - lehesran@ird.fr
Selon l’article LA RELATION PATIENT-SOIGNANT est une relation d’aide psycho ...la maison
Cet article analyse les conséquences de maladie rénale sur la vie psychique et psychique des patients, et tente de définir la « bonne » place à adopter pour le l’infirmier qui accompagne ces malades chroniques
L'insuffisance rénale chronique a des répercussions sur de nombreux aspects de la vie du malade et chaque patient réagit et gère à sa façon le traumatisme selon leur âge, leur milieu social ou leur personnalité.
Le passage de l'état de personne en bonne sante à l'état de l'insuffisant rénal représente l’entrée dans un monde nouveau frustrant caractériser par une série des événements stressent psychique et psychique c’est une véritable rupture de la vie de l’insuffisant rénal
La meilleure façon d’aborder la situation selon les patients semble l’accompagnement et l’aide psychologique par le soignant “… Du jour au lendemain je me suis retrouvée en dialyse sans aucun soutien psychologique, comme si dialyser était une chose normale et courante ; les personnes ayant un cancer sont accompagnées, pas les dialysés. La greffe, c’est bien, mais il faut apprendre à vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, et personne avec qui parler….” (une patiente).
À quoi sert le traitement ?
L’objectif optimal est la disparition totale du virus. Elle intervient actuellement avec les molécules Antivirales à Action Directe (AAD), tous génotypes confondus, dans plus de 90 % des cas.
Quoi qu’il arrive, dites-vous que les efforts que vous allez consentir pendant cette période sont justifiés car le traitement aura des effets bénéfiques sur votre santé.
La durée du traitement peut varier de 3 à 6 mois, 12 à 24 semaines, en fonction de plusieurs paramètre
Les internes de médecine générale et les maladies de leurs proches
Que répondre à sa soeur, qui nous dit par téléphone qu’elle a des métrorragies abondantes, vient de faire un malaise et a des rapports non protégés ? Que dire à son compagnon en détresse, un dimanche, qui présente tous les signes d’une phlébite ? Comment se positionner par rapport à son grand-père, dément, qui nous a toujours dit que le jour où il sera malade, on le soignera ?
Comme tout être humain, le médecin a des proches susceptibles d’être malades. Ses compétences médicales peuvent l’amener à s’impliquer dans leur prise en charge. La question avait été étudiée chez les médecins installés. Qu’en est-il des internes en spécialité de médecine générale ? Nous leur avons posé la question, au travers de 173 questionnaires et de 10 entretiens, réalisés au sein du département de médecine générale Paris-Diderot.
Pourquoi sont-ils sollicités ?
D’après les internes, leurs proches les sollicitent car ils sont détenteurs d’information médicale. Ainsi, ils ont la capacité de traduire le langage des médecins et ils ont un oeil « expert » sur des situations parfois difficiles à comprendre pour les non-soignants. Pouvoir solliciter une personne connue favorise la confidence, en toute confiance et rassure le proche malade dans l’environnement médical. De plus, les internes permettent à leurs proches d’avoir un traitement de faveur : une entrée facile, rapide et gratuite dans le système de soins. Par ailleurs, la forme informelle de consultation du proche-interne permet plus de familiarité, plus de liberté à s’exprimer et rend les problèmes de santé moins « réels ».
reseauprosante.fr
Vivre avec une maladie chronique naviguer dans les hauts et les bas de la vi...Pill Reminder
Vivre avec une maladie chronique n'est pas seulement épuisant physiquement, mais aussi émotionnellement difficile. Cela peut être une montagne russe d'émotions allant de la frustration, l'anxiété, le désespoir et la détermination. Les maladies chroniques sont souvent accompagnées de douleur, de limitations et d'imprévisibilité, qui peuvent affecter la santé mentale d'une personne. Dans cet article, nous explorerons le tribut émotionnel de vivre avec une maladie chronique et fournirons des stratégies pour gérer ces émotions.
La frustration est une émotion courante que les personnes atteintes de maladies chroniques éprouvent. Il peut être frustrant d'avoir des limitations et de ne pas pouvoir faire ce que vous faisiez auparavant. Il peut également être frustrant lorsque les médecins ne peuvent pas trouver de remède ou fournir un traitement efficace. Cette frustration peut souvent conduire à la colère, ce qui peut avoir un impact négatif sur la santé mentale d'une personne. Une façon de gérer la frustration est de se concentrer sur ce que vous pouvez faire au lieu de ce que vous ne pouvez pas faire. Fixer des objectifs réalistes et célébrer de petites victoires peut également aider.
L'anxiété est une autre émotion courante que les personnes atteintes de maladies chroniques éprouvent. L'incertitude de l'avenir et la peur d'exacerbations peuvent causer de l'anxiété. Il est important de reconnaître ces sentiments et de chercher de l'aide en cas de besoin. La pleine conscience et les techniques de relaxation, telles que la respiration profonde, la méditation et le yoga, peuvent également aider à réduire l'anxiété.
Le personnel soignant à l’épreuve du covid-19, guide pratique destiné aux professionnels de la santé.
Les aspects psychologiques
Pr A.BOUT, Pr C.AARAB, Pr R. AALOUANE
✔ Faculté de Médecine et de Pharmacie de Fès
✔ Université Sidi Mohamed Ben Abdellah
✔ Service de Psychiatrie CHU Hassan II de Fès
LE POURQUOI DE CE DOCUMENT :
❖ Offrir un outil pour comprendre les enjeux psychologiques de la situation
❖ Apporter des mesures pouvant aider à prévenir la détresse psychologique chez les soignants
Une maladie chronique a toujours des répercussions sur la vie sociale et affective de la personne atteinte. Si, en outre, cette maladie est la conséquence d’une contamination par un virus, elle fait souvent l’objet de fantasmes et de tabous. Les personnes touchées par le virus du VIH/sida en ont déjà subi les effets.
C'est dans ma tête ou c'est l'hépatite ? - NAAD 2016soshepatites
Cette brochure a été imaginée et concue par des membres de l'association SOS Hépatites, c'est à dire par des personnes atteintes par le virus d'une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.
1. ISSIS (Institut Supérieur des Sciences
Infirmières de sfax)
Recherche sur les conséquences de la maladie sur le malade
Elaboré par : Amal Hadj Kacem
Fatma Gair
Année
2012-2013
La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un organisme
vivant, animal ou végétal.
On parle aussi bien de la maladie, se référant à l'ensemble des altérations de
santé, que d'une maladie, qui désigne alors une entité particulière caractérisée
2. par des causes, des symptômes, une évolution et des
possibilités thérapeutiques propres.
Un malade est une personne souffrant d'une maladie, qu'elle soit déterminée ou
non. La plupart du temps ce terme est utilisé pour désigner un être humain.
Lorsqu'il est pris en charge par un médecin ou qu'il reçoit une attention
médicale, il devient alors un patient.
La santé et la maladie sont parties intégrantes de la vie, du processus biologique
et des interactions avec le milieu social et environnemental. Généralement, la
maladie se définit comme une entité opposée à la santé, dont l'effet négatif est
dû à une altération ou à une désharmonisation d'un système à un niveau
quelconque (moléculaire, corporel, mental, émotionnel…) de
l'état physiologiqueou morphologique considérés comme normal, équilibré ou
harmonieux. On peut parler de mise en défaut de l'homéostasie.
• Le fait d’être atteint d’une maladie, de façon générale, provoque des troubles
psychologiques importants qui ne peuvent qu’interférer négativement avec
la maladie. Le malade va passer par différentes phases qui sont généralement les
mêmes que pour d’autres maladies chroniques graves.
Le patient peut-il refuser sa maladie ?
• Oui, dans un 1er temps, l’annonce de la maladie va provoquer un refus de la
part du patient de sa condition : il s’agit d’un moyen de défense pour nier la
réalité. Cette phase est suivie d’une période de colère, d’un sentiment d’injustice
et de révolte : “Pourquoi m’arrive-t-il une telle chose ?”
• Des débats ont lieu actuellement sur la nécessité d’annoncer ou non
au malade la vérité. Or, l’expérience montre que, face à la maladie, ceux qui
s’en sortent le mieux sont ceux qui “assument” leur maladie et se prennent en
charge tant sur le plan médical, qu’administratif ou psychologique.
Faut-il annoncer sa maladie au patient ?
• Oui, annoncer au malade ce dont il souffre lui permettra de faire taire les
angoisses qu’il a pu vivre face à des troubles qu’il jugeait jusque-là
inexplicables mais surtout“d’accepter” sa condition de malade. Encore faut-il
trouver les mots justes pour annoncer le diagnostic.
• De plus, contrairement à la très grande majorité des
autres maladies génétiques, il existe un traitement spécifique de la maladie de
Fabry : le malade peut donc retrouver l’espoir d’être traité efficacement.
Pourquoi le patient peut-il ressentir de la culpabilité ?
• La culpabilité est un sentiment fréquemment ressenti par les personnes
atteintes demaladies génétiques. Le patient à l’impression d’avoir
3. cette maladie “collée” à son propre corps, de l’avoir transmise ou de pouvoir la
transmettre.
• La culpabilité est un sentiment inutile : personne n’a de pouvoir sur ce qui est
transmis. La transmission du patrimoine génétique est le fait du hasard. Ce
sentiment de culpabilité doit être évoqué avec le médecin, l’entourage, voire
avec un soutien auprès d’un psychologue.
Quels sentiments sont les plus pénibles à vivre pour le patient ?
• L’angoisse et la fatigue sont fréquentes. L’attente des résultats d’analyse est
une situation pénible à vivre pour le malade atteint de maladie chronique : “ras-
le-bol” d’être en permanence l’objet d’examens. L’attente des résultats, la
récidive de certains symptômes tels que les douleurs peuvent être vraiment très
invalidantes.
• Enfin, il n’est pas rare, comme c’est le cas pour d’autres maladies chroniques,
que le patient souffre de dépression face à sa maladie. Le médecin, les
associations de patients, un soutien psychologique par des spécialistes ou des
structures mises en place dans les hôpitaux peuvent alors être nécessaires.
Qu’attend le patient de ses proches ?
• Ce qui ressort lorsque l’on demande aux patients ce qu’ils attendent de leurs
proches, est le plus souvent une présence lors des moments difficiles afin de ne
pas se sentir seul.
• Faites preuve d’écoute, de tolérance et maintenez un dialogue continu.
• Il n’est pas forcément nécessaire d’apporter des réponses à toutes les questions,
réponses que l’entourage ne peut pas toujours fournir. Le simple fait de parler,
d’aller vers le malade lui permettra d’évacuer ses angoisses et de ne pas se sentir
seul. Il n’est pas du rôle de l’entourage de se substituer aux médecins et aux
psychologues.
Pourquoi le patient éprouve-t-il dans certains cas le besoin de s’isoler ?
• Une autre situation peut également dérouter l’entourage : le malade peut
éprouver le besoin de s’isoler, de se taire, temps de réflexion importants pour se
retrouver face à lui-même, puiser dans ses propres ressources pour faire le point.
• Si ce besoin est parfois indispensable, il peut devenir dangereux s’il devient
chronique et conduit alors à la dépression. La dépression se soigne : il existe des
médicaments très efficaces et bien tolérés pour traiter cette maladie.
• Impliquez le malade dans vos propres soucis, cela lui donnera l’opportunité de
lui faire reprendre contact avec la réalité.
Le patient parle-t-il facilement de tous ses problèmes ?
• Non, le patient n’ose peut-être pas tout vous dire. La maladie de Fabry a pour
particularité d’être une maladie génétique, incontrôlable, que le malade ne peut
influencer.
• Outre un sentiment de culpabilité, cette caractéristique peut provoquer un
sentiment d’être “un poids” pour l’entourage, ce qui peut être par exemple le cas
lors des crises douloureuses. Ce problème doit être évoqué par le dialogue afin
de rassurer le patient et l’apaiser. Ce dialogue doit reposer sur des questions
4. ayant trait à ce qu’il ressent tant physiquement que moralement. Le fait de parler
est l’un des moyens les plus efficaces pour évacuer les problèmes.
• À l’inverse, le malade peut également dramatiser sa situation : ne rentrez dans
ce jeu, ce n’est pas le meilleur moyen ; l’humour peut, à l’inverse, permettre de
faire prendre du recul tant à l’entourage qu’au malade.
Que faut-il faire si le patient éprouve le besoin de parler de sa maladie à sa
famille pour un dépistage généalogique ?
• Le patient peut être amené à parler de sa maladie à sa famille, car
cette maladieconcerne la généalogie. Cette démarche est importante afin de
dépister la maladie au sein de la famille, même si elle sera parfois refusée par
certains.
• Dites au patient qui entreprendrait cette démarche qu’il n’est que le messager
et qu’il n’est pas coupable de la situation. Il n’est en rien responsable.
• N’hésitez pas à l’accompagner lorsqu’il ira voir les membres de sa famille, un
soutien n’est jamais inutile dans cette situation.
Le patient peut-il avoir un enfant ? Quelles en sont les conséquences ?
• Oui, le patient peut avoir un enfant. Toutefois, il faut penser que l’enfant à
naître pourra porter la mutation responsable de la maladie de Fabry.
• Avec les progrès actuels de la médecine, il est possible d’effectuer un
diagnostic prénatal afin de vérifier la présence ou non de l’anomalie génétique
chez le foetus.
• Cependant il est important de rappeler ici que, depuis 2001, il existe un
traitement efficace et bien toléré contre la maladie de Fabry, et que de ce fait,
l’opportunité de réaliser un tel diagnostic anténatal se pose et qu’il faut en
discuter dès la 1ère consultation de conseil génétique avec le médecin.
• Avant la grossesse, le médecin informe le couple consultant des moyens
disponibles, du risque foetal (risque d’avortement lié à la méthode de
prélèvement choisie), de la fiabilité de la méthode diagnostique, du centre de
diagnostic anténatal qui posera le diagnostic et surtout de la nécessité de
reprendre contact dès le début de la grossesse pour organiser de la meilleure
manière ce diagnostic anténatal. Ainsi informé, le couple pourra en toute
connaissance décider d’avoir recours ou non au diagnostic anténatal.