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Éducation Thérapeutique Dr Marion Lagneau 3 ème  Journée d’oncologie de l’HPA  1 er  octobre 2011
 
Évolution du champ de la santé D’une vision patient/recours au soin = guérison  À une vision sociale Puis à « la vie en compagnie de la maladie »  Le Soin curatif  devient un des déterminants de la santé (parmi d’autres)
L’histoire de Catherine Et celle de Sabine
Catherine 52 ans, cadre service comptable diabétique non ID, traitement équilibré.  cancer du rectum radiothérapie, chimiothérapie et chirurgie Colostomie définitive.
Les séjours hospitaliers de Catherine Informations ++  La stomie : 2 niveaux d’information:  appareillage de la stomie : l’infirmière stomathérapeute Conseils alimentaires: la diététicienne La chimio :  chimio orale complémentaire en accord avec l’oncologue
Le retour à domicile de Catherine Rentre chez elle confiante.  Les mois suivants: ça se passe très mal… Recours itératifs aux urgences, aux médecins,  Demandes et exigences surprenantes Ne prend pas sa chimio orale correctement Agressivité Que s’est il passé ?
Mais qu’est ce qui ne va pas …. « encore » ?  Troubles digestifs induits par la chimio orale sont une gêne permanente avec la poche Le diabète est déséquilibré Les séquelles de radiothérapie rectale la font souffrir Anomalies hématologiques dus à la chimio. Prise de sang itératives.  Problème permanent: avis médical sur les résultats biologiques.
Il s’est passé …  Catherine revenue chez elle ne supporte pas la mutilation, a un sentiment d’insécurité, n’a plus de relation sexuelle, ne plus faire ce qu’elle faisait avant, se sent différente des autres, ne peut en parler avec ses proches, ne plus faire son travail.
Sabine 40 ans, opérée d’un cancer du sein: ablation du sein, et curage ganglionnaire suivi de chimiothérapie. Le médecin vient de lui annoncer la fin du traitement; il lui a expliqué longuement l’intérêt du relai par un « simple » médicament oral pendant 5 ans La reconstruction de son sein est prévue dans un second temps
A quoi bon prendre ses médicaments ?  Quand son mari ne vous touche plus, qu’on a mal au bras, des névralgies diffuses résiduelles de chimio, un sein en moins, des bouffées de chaleur, 15 kilos de plus, qu’on ne trouve pas de soutien- gorge, qu’il n’est plus possible de faire du sport avec les enfants…
On leur a tout appris On leur a tout appris, expliqué, réexpliqué Elles savent Mais ne font pas…. Elles exagèrent ?….  Les soignants réagissent:  Résignation Dramatisation Banalisation Culpabilisation Médicalisation
Pourquoi ne le font elles pas ? Connaissance = changement ? => NON Connaissance = nécessaire mais pas suffisante   Connaissance + acceptation + motivation  = changement Plusieurs niveaux d’acceptation:  physique,  psychosociale  pratique. Les soignants = accompagnants mais Pédagogues ? / psychologues ?
Ce qui aiderait Catherine et Sabine Comment s’habiller avec la poche, des informations sur les prothèses mammaires invisibles la possibilité de reprendre le sport, particulièrement la natation Les précautions pour ne pas avoir d’incident avec la poche, pour se servir du bras opéré Les questions sur la vie affective et sexuelle et les explications aux enfants La reprise des activités Les remboursements des matériels prothétiques
Le législateur  L’éducation thérapeutique du patient est un processus qui ne peut se résumer à la délivrance d’une information, fut-elle de qualité C’est une démarche éducative visant la création chez le patient  d’une façon d’être plutôt qu’une façon de faire  = RENDRE LE PATIENT ACTEUR DE SA SANTÉ En utilisant des moyens psycho-PÉDAGOGIQUES
Domaines d’intervention Observance thérapeutique Prévention iatrogénie médicamenteuse Maladies chroniques (asthme, diabète, cardiovasculaire, cancers) Patient et entourage: Alzheimer
Le législateur et l’éducation thérapeutique Loi HPST : ETP décomposée selon trois modalités Programmes d’Education Thérapeutique   du patient   (Art. L .1161-2)  fondé sur approche médicale Actions d’Accompagnement   (Art. L.1161-3)  Objet : apporter une assistance et un soutien aux malades  ou à leur entourage  dans la prise en charge de la maladie, Programmes d’Apprentissage   (Art. L.1161-5)  Objet: l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament.
L’éducation thérapeutique du patient Décret et Arrêté du 2 Aout 2010  Intégré dans un PROGRAMME d’ETP Autorisation ARS.  Concerne le patient  Référentiel des compétences requises : obligatoirement un médecin 1 Coordinateur  Au moins 2 formateurs dont un formé en ETP  Programme personnalisé  Suivi et évaluation
Une démarche éducative en 4 étapes Élaborer un diagnostic éducatif  Définir des objectifs personnalisés, des priorités d’apprentissage, les moyens à mettre en oeuvre Planifier et mettre en oeuvre les séances: lieu adapté, programme, actions, supports.  Évaluer les compétences acquises et le déroulement du programme (critères de suivi)
Actions d’Accompagnement (AA) Fait partie de l’ETP, mais n’est pas un programme d’ETP Autorisation= non Concerne le patient  et son entourage cahier des charges national: assistance et soutien
Programmes d’apprentissage (PA) Autorisation : AFFSSAPS (durée limitée) Concerne le patient (consentement écrit)  Professionnel de santé intervenant pour le compte d’un opérateur Apprentissage et appropriation par les patients des gestes techniques permettant l'utilisation d'un médicament ou d’un dispositif médical Financement possible par une entreprise se livrant à l'exploitation d’un médicament, mais  sans contact direct entre avec le patient.
Impacts:   Etre Acteur De Sa Maladie Renforce l’implication du patient dans sa maladie et ses traitements Il ne suffit pas de…. Yaka fauquon…  La motivation
Être acteur de sa maladie
Exemples de taux d’observance médicamenteuse   selon le type de pathologie Diabète  31-87% (études rétrospectives)  53-98% (études prospectives)  28% des patients utilisent moins d’insuline que les doses prescrites  Cancers Taux variables selon le type de cancer (Chimiothérapies orales) : Hémopathies malignes : 17%  Cancer du sein : 53-98%  Magalie BAUDRANT-BOGA  Penser autrement le comportement d’adhésion du patient au traitement médicamenteux : modélisation d’une intervention éducative ciblant le patient et ses médicaments dans le but de développer des compétences mobilisables au quotidien
Education  pour la santé Éducation  À la maladie éducation  Thérapeutique
Situation de l’ETP: Intersection  sciences humaines/sciences sociales Connaissance approfondie de la maladie et de son traitement  =>  participation des soignants-spécialistes .  Connaissance des facteurs influençant les comportements individuels de santé  =>  collaboration d’autres professionnels : pédagogues, psychologues, sociologues L’éducation thérapeutique ne peut avoir lieu à sens unique  =>  Place des associations de patients
Education  Soit on informe … Soit on persuade… Soit on éduque … Pédagogie Puisqu’on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles James Dean
Recherche   de   sens Projet  Plaisir Sentiment d’auto-efficacité Sentiment  d’autonomie Estime de soi,  Reconstruction  d’identité MOTIVATION
Créer la Motivation Intrinsèque:  ce que l’on fait de son propre chef Extrinsèque:  Ce que l’on fait pour obtenir une récompense Création de motivation …  N’est pas médicalisation   C’est  Faire adhésion  « Alliance thérapeutique »
Changement comportement: Modèle de Prochaska Pré-intention Intention  Préparation Action  Maintien  Résolution
 
 
Impacts de l’éducation thérapeutique en cancérologie Diminue les effets secondaires des traitements Améliore la qualité de vie Améliore l’observance Diminue sentiment de solitude
Le programme d’ET de Catherine (HPA) Plusieurs rencontres avec la stomathérapeute 1 séance avec la diététicienne 1 contact avec un ancien stomisé une prise en charge par l’assistante sociale  Un suivi lors du retour à domicile

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  • 3. Évolution du champ de la santé D’une vision patient/recours au soin = guérison À une vision sociale Puis à « la vie en compagnie de la maladie » Le Soin curatif devient un des déterminants de la santé (parmi d’autres)
  • 4. L’histoire de Catherine Et celle de Sabine
  • 5. Catherine 52 ans, cadre service comptable diabétique non ID, traitement équilibré. cancer du rectum radiothérapie, chimiothérapie et chirurgie Colostomie définitive.
  • 6. Les séjours hospitaliers de Catherine Informations ++ La stomie : 2 niveaux d’information: appareillage de la stomie : l’infirmière stomathérapeute Conseils alimentaires: la diététicienne La chimio : chimio orale complémentaire en accord avec l’oncologue
  • 7. Le retour à domicile de Catherine Rentre chez elle confiante. Les mois suivants: ça se passe très mal… Recours itératifs aux urgences, aux médecins, Demandes et exigences surprenantes Ne prend pas sa chimio orale correctement Agressivité Que s’est il passé ?
  • 8. Mais qu’est ce qui ne va pas …. « encore » ? Troubles digestifs induits par la chimio orale sont une gêne permanente avec la poche Le diabète est déséquilibré Les séquelles de radiothérapie rectale la font souffrir Anomalies hématologiques dus à la chimio. Prise de sang itératives. Problème permanent: avis médical sur les résultats biologiques.
  • 9. Il s’est passé … Catherine revenue chez elle ne supporte pas la mutilation, a un sentiment d’insécurité, n’a plus de relation sexuelle, ne plus faire ce qu’elle faisait avant, se sent différente des autres, ne peut en parler avec ses proches, ne plus faire son travail.
  • 10. Sabine 40 ans, opérée d’un cancer du sein: ablation du sein, et curage ganglionnaire suivi de chimiothérapie. Le médecin vient de lui annoncer la fin du traitement; il lui a expliqué longuement l’intérêt du relai par un « simple » médicament oral pendant 5 ans La reconstruction de son sein est prévue dans un second temps
  • 11. A quoi bon prendre ses médicaments ? Quand son mari ne vous touche plus, qu’on a mal au bras, des névralgies diffuses résiduelles de chimio, un sein en moins, des bouffées de chaleur, 15 kilos de plus, qu’on ne trouve pas de soutien- gorge, qu’il n’est plus possible de faire du sport avec les enfants…
  • 12. On leur a tout appris On leur a tout appris, expliqué, réexpliqué Elles savent Mais ne font pas…. Elles exagèrent ?…. Les soignants réagissent: Résignation Dramatisation Banalisation Culpabilisation Médicalisation
  • 13. Pourquoi ne le font elles pas ? Connaissance = changement ? => NON Connaissance = nécessaire mais pas suffisante Connaissance + acceptation + motivation = changement Plusieurs niveaux d’acceptation: physique, psychosociale pratique. Les soignants = accompagnants mais Pédagogues ? / psychologues ?
  • 14. Ce qui aiderait Catherine et Sabine Comment s’habiller avec la poche, des informations sur les prothèses mammaires invisibles la possibilité de reprendre le sport, particulièrement la natation Les précautions pour ne pas avoir d’incident avec la poche, pour se servir du bras opéré Les questions sur la vie affective et sexuelle et les explications aux enfants La reprise des activités Les remboursements des matériels prothétiques
  • 15. Le législateur L’éducation thérapeutique du patient est un processus qui ne peut se résumer à la délivrance d’une information, fut-elle de qualité C’est une démarche éducative visant la création chez le patient d’une façon d’être plutôt qu’une façon de faire = RENDRE LE PATIENT ACTEUR DE SA SANTÉ En utilisant des moyens psycho-PÉDAGOGIQUES
  • 16. Domaines d’intervention Observance thérapeutique Prévention iatrogénie médicamenteuse Maladies chroniques (asthme, diabète, cardiovasculaire, cancers) Patient et entourage: Alzheimer
  • 17. Le législateur et l’éducation thérapeutique Loi HPST : ETP décomposée selon trois modalités Programmes d’Education Thérapeutique du patient (Art. L .1161-2) fondé sur approche médicale Actions d’Accompagnement (Art. L.1161-3) Objet : apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage dans la prise en charge de la maladie, Programmes d’Apprentissage (Art. L.1161-5) Objet: l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament.
  • 18. L’éducation thérapeutique du patient Décret et Arrêté du 2 Aout 2010 Intégré dans un PROGRAMME d’ETP Autorisation ARS. Concerne le patient Référentiel des compétences requises : obligatoirement un médecin 1 Coordinateur Au moins 2 formateurs dont un formé en ETP Programme personnalisé Suivi et évaluation
  • 19. Une démarche éducative en 4 étapes Élaborer un diagnostic éducatif Définir des objectifs personnalisés, des priorités d’apprentissage, les moyens à mettre en oeuvre Planifier et mettre en oeuvre les séances: lieu adapté, programme, actions, supports. Évaluer les compétences acquises et le déroulement du programme (critères de suivi)
  • 20. Actions d’Accompagnement (AA) Fait partie de l’ETP, mais n’est pas un programme d’ETP Autorisation= non Concerne le patient et son entourage cahier des charges national: assistance et soutien
  • 21. Programmes d’apprentissage (PA) Autorisation : AFFSSAPS (durée limitée) Concerne le patient (consentement écrit) Professionnel de santé intervenant pour le compte d’un opérateur Apprentissage et appropriation par les patients des gestes techniques permettant l'utilisation d'un médicament ou d’un dispositif médical Financement possible par une entreprise se livrant à l'exploitation d’un médicament, mais sans contact direct entre avec le patient.
  • 22. Impacts: Etre Acteur De Sa Maladie Renforce l’implication du patient dans sa maladie et ses traitements Il ne suffit pas de…. Yaka fauquon… La motivation
  • 23. Être acteur de sa maladie
  • 24. Exemples de taux d’observance médicamenteuse selon le type de pathologie Diabète 31-87% (études rétrospectives) 53-98% (études prospectives) 28% des patients utilisent moins d’insuline que les doses prescrites Cancers Taux variables selon le type de cancer (Chimiothérapies orales) : Hémopathies malignes : 17% Cancer du sein : 53-98% Magalie BAUDRANT-BOGA Penser autrement le comportement d’adhésion du patient au traitement médicamenteux : modélisation d’une intervention éducative ciblant le patient et ses médicaments dans le but de développer des compétences mobilisables au quotidien
  • 25. Education pour la santé Éducation À la maladie éducation Thérapeutique
  • 26. Situation de l’ETP: Intersection sciences humaines/sciences sociales Connaissance approfondie de la maladie et de son traitement => participation des soignants-spécialistes . Connaissance des facteurs influençant les comportements individuels de santé => collaboration d’autres professionnels : pédagogues, psychologues, sociologues L’éducation thérapeutique ne peut avoir lieu à sens unique => Place des associations de patients
  • 27. Education Soit on informe … Soit on persuade… Soit on éduque … Pédagogie Puisqu’on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles James Dean
  • 28. Recherche de sens Projet Plaisir Sentiment d’auto-efficacité Sentiment d’autonomie Estime de soi, Reconstruction d’identité MOTIVATION
  • 29. Créer la Motivation Intrinsèque: ce que l’on fait de son propre chef Extrinsèque: Ce que l’on fait pour obtenir une récompense Création de motivation … N’est pas médicalisation C’est Faire adhésion « Alliance thérapeutique »
  • 30. Changement comportement: Modèle de Prochaska Pré-intention Intention Préparation Action Maintien Résolution
  • 31.  
  • 32.  
  • 33. Impacts de l’éducation thérapeutique en cancérologie Diminue les effets secondaires des traitements Améliore la qualité de vie Améliore l’observance Diminue sentiment de solitude
  • 34. Le programme d’ET de Catherine (HPA) Plusieurs rencontres avec la stomathérapeute 1 séance avec la diététicienne 1 contact avec un ancien stomisé une prise en charge par l’assistante sociale Un suivi lors du retour à domicile

Notes de l'éditeur

  1. Je sais ce que vous êtes en train de penser. A quoi bon ? Je fais cela toute la journée, que je sois pharmacien, infirmière, médecin. Cependant, Nous avons plus appris à enseigner, à transmettre (du moins tenter de) notre savoir. Mais la problématique des soignants reste centrée sur la maladie +++, Trop souvent, l’enseignement repose sur des informations à dominante intellectuelle (connaissances, interprétation de données, ..), un apprentissage gestuel (habileté technique)16-17 Néanmoins, l’éducation thérapeutique, telle qu’imaginée par la loi, ne vise pas seulement à donner des connaissances au patient, mais à le motiver à devenir acteur de sa santé, L’éducation thérapeutique aux patients pour modifier des comportements et des croyances +++ permettant de trouver une motivation +++
  2. Soit on informe … … transmettre des informations sanitaires pertinentes •Soit on persuade… … vouloir transmettre une vérité . Soit on éduque… … vouloir construire de nouveaux savoirs, de nouvelles représentations, de nouveaux apprentissages réciproques
  3. l’ETP décomposée selon trois modalités opérationnelles distinctes dont la somme équivaut, peu ou prou, à ce que l’on appelle « Education hérapeutique du Patient » au plan international :
  4. Le changement n’est possible qu’à certaines conditions Nouveau paradigme: le vœu de guérison fait place a celui de compensation, régulation, d’adaptation