Le document présente l'évolution de l'éducation thérapeutique en oncologie, soulignant que la guérison ne se limite pas aux soins curatifs, mais implique également une prise en charge sociale et psychosociale du patient. Il illustre les expériences de deux patientes, Catherine et Sabine, et souligne l'importance d'une démarche éducative personnalisée pour renforcer l'acceptation et la motivation au traitement. Enfin, il aborde le rôle des soignants dans l'accompagnement et l'éducation des patients, en vue d'améliorer leur qualité de vie et leur observance thérapeutique.

1. Éducation Thérapeutique Dr Marion Lagneau 3 ème Journée d’oncologie de l’HPA 1 er octobre 2011

3. Évolution du champ de la santé D’une vision patient/recours au soin = guérison À une vision sociale Puis à « la vie en compagnie de la maladie » Le Soin curatif devient un des déterminants de la santé (parmi d’autres)

4. L’histoire de Catherine Et celle de Sabine

5. Catherine 52 ans, cadre service comptable diabétique non ID, traitement équilibré. cancer du rectum radiothérapie, chimiothérapie et chirurgie Colostomie définitive.

6. Les séjours hospitaliers de Catherine Informations ++ La stomie : 2 niveaux d’information: appareillage de la stomie : l’infirmière stomathérapeute Conseils alimentaires: la diététicienne La chimio : chimio orale complémentaire en accord avec l’oncologue

7. Le retour à domicile de Catherine Rentre chez elle confiante. Les mois suivants: ça se passe très mal… Recours itératifs aux urgences, aux médecins, Demandes et exigences surprenantes Ne prend pas sa chimio orale correctement Agressivité Que s’est il passé ?

8. Mais qu’est ce qui ne va pas …. « encore » ? Troubles digestifs induits par la chimio orale sont une gêne permanente avec la poche Le diabète est déséquilibré Les séquelles de radiothérapie rectale la font souffrir Anomalies hématologiques dus à la chimio. Prise de sang itératives. Problème permanent: avis médical sur les résultats biologiques.

9. Il s’est passé … Catherine revenue chez elle ne supporte pas la mutilation, a un sentiment d’insécurité, n’a plus de relation sexuelle, ne plus faire ce qu’elle faisait avant, se sent différente des autres, ne peut en parler avec ses proches, ne plus faire son travail.

10. Sabine 40 ans, opérée d’un cancer du sein: ablation du sein, et curage ganglionnaire suivi de chimiothérapie. Le médecin vient de lui annoncer la fin du traitement; il lui a expliqué longuement l’intérêt du relai par un « simple » médicament oral pendant 5 ans La reconstruction de son sein est prévue dans un second temps

11. A quoi bon prendre ses médicaments ? Quand son mari ne vous touche plus, qu’on a mal au bras, des névralgies diffuses résiduelles de chimio, un sein en moins, des bouffées de chaleur, 15 kilos de plus, qu’on ne trouve pas de soutien- gorge, qu’il n’est plus possible de faire du sport avec les enfants…

12. On leur a tout appris On leur a tout appris, expliqué, réexpliqué Elles savent Mais ne font pas…. Elles exagèrent ?…. Les soignants réagissent: Résignation Dramatisation Banalisation Culpabilisation Médicalisation

13. Pourquoi ne le font elles pas ? Connaissance = changement ? => NON Connaissance = nécessaire mais pas suffisante Connaissance + acceptation + motivation = changement Plusieurs niveaux d’acceptation: physique, psychosociale pratique. Les soignants = accompagnants mais Pédagogues ? / psychologues ?

14. Ce qui aiderait Catherine et Sabine Comment s’habiller avec la poche, des informations sur les prothèses mammaires invisibles la possibilité de reprendre le sport, particulièrement la natation Les précautions pour ne pas avoir d’incident avec la poche, pour se servir du bras opéré Les questions sur la vie affective et sexuelle et les explications aux enfants La reprise des activités Les remboursements des matériels prothétiques

15. Le législateur L’éducation thérapeutique du patient est un processus qui ne peut se résumer à la délivrance d’une information, fut-elle de qualité C’est une démarche éducative visant la création chez le patient d’une façon d’être plutôt qu’une façon de faire = RENDRE LE PATIENT ACTEUR DE SA SANTÉ En utilisant des moyens psycho-PÉDAGOGIQUES

16. Domaines d’intervention Observance thérapeutique Prévention iatrogénie médicamenteuse Maladies chroniques (asthme, diabète, cardiovasculaire, cancers) Patient et entourage: Alzheimer

17. Le législateur et l’éducation thérapeutique Loi HPST : ETP décomposée selon trois modalités Programmes d’Education Thérapeutique du patient (Art. L .1161-2) fondé sur approche médicale Actions d’Accompagnement (Art. L.1161-3) Objet : apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage dans la prise en charge de la maladie, Programmes d’Apprentissage (Art. L.1161-5) Objet: l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament.

18. L’éducation thérapeutique du patient Décret et Arrêté du 2 Aout 2010 Intégré dans un PROGRAMME d’ETP Autorisation ARS. Concerne le patient Référentiel des compétences requises : obligatoirement un médecin 1 Coordinateur Au moins 2 formateurs dont un formé en ETP Programme personnalisé Suivi et évaluation

19. Une démarche éducative en 4 étapes Élaborer un diagnostic éducatif Définir des objectifs personnalisés, des priorités d’apprentissage, les moyens à mettre en oeuvre Planifier et mettre en oeuvre les séances: lieu adapté, programme, actions, supports. Évaluer les compétences acquises et le déroulement du programme (critères de suivi)

20. Actions d’Accompagnement (AA) Fait partie de l’ETP, mais n’est pas un programme d’ETP Autorisation= non Concerne le patient et son entourage cahier des charges national: assistance et soutien

21. Programmes d’apprentissage (PA) Autorisation : AFFSSAPS (durée limitée) Concerne le patient (consentement écrit) Professionnel de santé intervenant pour le compte d’un opérateur Apprentissage et appropriation par les patients des gestes techniques permettant l'utilisation d'un médicament ou d’un dispositif médical Financement possible par une entreprise se livrant à l'exploitation d’un médicament, mais sans contact direct entre avec le patient.

22. Impacts: Etre Acteur De Sa Maladie Renforce l’implication du patient dans sa maladie et ses traitements Il ne suffit pas de…. Yaka fauquon… La motivation

23. Être acteur de sa maladie

24. Exemples de taux d’observance médicamenteuse selon le type de pathologie Diabète 31-87% (études rétrospectives) 53-98% (études prospectives) 28% des patients utilisent moins d’insuline que les doses prescrites Cancers Taux variables selon le type de cancer (Chimiothérapies orales) : Hémopathies malignes : 17% Cancer du sein : 53-98% Magalie BAUDRANT-BOGA Penser autrement le comportement d’adhésion du patient au traitement médicamenteux : modélisation d’une intervention éducative ciblant le patient et ses médicaments dans le but de développer des compétences mobilisables au quotidien

25. Education pour la santé Éducation À la maladie éducation Thérapeutique

26. Situation de l’ETP: Intersection sciences humaines/sciences sociales Connaissance approfondie de la maladie et de son traitement => participation des soignants-spécialistes . Connaissance des facteurs influençant les comportements individuels de santé => collaboration d’autres professionnels : pédagogues, psychologues, sociologues L’éducation thérapeutique ne peut avoir lieu à sens unique => Place des associations de patients

27. Education Soit on informe … Soit on persuade… Soit on éduque … Pédagogie Puisqu’on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles James Dean

28. Recherche de sens Projet Plaisir Sentiment d’auto-efficacité Sentiment d’autonomie Estime de soi, Reconstruction d’identité MOTIVATION

29. Créer la Motivation Intrinsèque: ce que l’on fait de son propre chef Extrinsèque: Ce que l’on fait pour obtenir une récompense Création de motivation … N’est pas médicalisation C’est Faire adhésion « Alliance thérapeutique »

30. Changement comportement: Modèle de Prochaska Pré-intention Intention Préparation Action Maintien Résolution

33. Impacts de l’éducation thérapeutique en cancérologie Diminue les effets secondaires des traitements Améliore la qualité de vie Améliore l’observance Diminue sentiment de solitude

34. Le programme d’ET de Catherine (HPA) Plusieurs rencontres avec la stomathérapeute 1 séance avec la diététicienne 1 contact avec un ancien stomisé une prise en charge par l’assistante sociale Un suivi lors du retour à domicile