Ce document présente un programme de formation pour la collaboration entre patients ressources et soignants dans le cadre de l'éducation thérapeutique des patients atteints d'hémophilie. L'objectif est de renforcer les compétences des patients et de favoriser un travail en binôme pour une intervention éducative efficace et pertinente. Il décrit également les progrès réalisés et les objectifs futurs de ce dispositif de formation.

1. Formation de binôme Patient ressource/soignant en ETP :
pour une plus grande pertinence de l'intervention
éducative
Thomas Sannié
Président de l’Association française des hémophiles
Dr Sandrine Meunier
PH, Pédiatre au Centre National de Référence
des Maladie hémorragiques constitutionnelles, HCL, Lyon
Jean-Charles Verheye
Laboratoire Educations et Pratiques de Santé EA3412, Université Paris 13
Congrès du COSHSEM – Lyon 24-26 juin 2015
Lyon, 25 juin 2015
Session Patient intervenant 1

2. POURQUOI SE FORMER ENSEMBLE ?
1. Légitimité
Rien de ce qui nous concerne ne peut se faire sans nous (patients) et les
professionnels de santé
2. Nécessité
Maladie chronique (traitement lourd IV, risque dégâts articulaires)
3. Consensus
Travail multidisciplinaire : sociétés savantes, centres de références et AFH
4. Méthodologie nécessaire
Appui du Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (EA3412)
Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité
5. Parti pris
Malades et Parents aidés par pairs formés, intégrés à l’équipe pédagogique
6. Positionnement
10 principes pour une ETP au plus proche des patients

3. DES PATIENTS/PARENTS RESSOURCES IMPLIQUÉS
•Intégration de Patient dans les programmes d’ETP, en s’appuyant
notamment sur sa propre expérience, le Patient/parent Ressource
(PPR) renforce ses compétences sur la maladie et sa prise en
charge afin d’être à l’aise au sein de l’équipe pédagogique et face à
ses pairs.
•Il acquiert des techniques d’animation nécessaires pour pouvoir
intervenir dans les séances d’ETP et délimiter son rôle de patient
ressource, dans le but final de faciliter l’apprentissage de ses pairs.

4. UN DISPOSITIF EN COLLABORATION AVEC LES PROFESSIONNELS
•Recrutement conjoint entre l’association et les Centres de
Traitement de l’Hémophilie (CTH)
•Formation des PPR à la mise en œuvre de l’ETP (40 heures)
•Intégration des PPR formés dans le cadre de programme d’ETP
animés dans les CTH
Appui institutionnel :
2 appels à projets de la Direction Générale de la Santé (DGS) en 2010 et 2014
remportés par l’AFH et ses partenaires
Déploiement progressif au niveau national :
2011, 2013, 2014 et 2015 : formation de 39 patients et parents ressources en
hémophilie et maladie de Willebrand, 19/24 régions (y compris les collectivités
d’outre-mer : Réunion, Martinique et Guadeloupe).

5. FORMATION DES PPR
Les objectifs pédagogiques de la formation des Patients Parents ressource
sont d’être capable de :
1.Expliquer ce qu’est la maladie et sa prise en charge (auto-formation)
2.Reconnaître et décrire les situations à risque ou d’urgence rencontrées dans la
maladie, et mettre en place une réaction adaptée (auto-formation).
3.Situer le rôle et la place du Patient/Parent Ressource
4.Mettre en œuvre les techniques d’animation adaptées à la co-animation
5.Aider les patients à apprendre.
Pour chacun de ces objectifs, le Patient/Parent ressource doit posséder des
pré-requis à l’admission en formation. Une auto-formation est proposée pour
maîtriser ces pré-requis qui portent notamment sur les aspects cliniques et
thérapeutiques de l’hémophilie.
Un focus particulier est effectué sur la notion de secret professionnel.

6. LA FORMATION VALIDANTE
POUR LES PATIENTS OU PARENTS RESSOURCES
Année 2011
WE
2 j
WE
1 j
Format Santé organisme de formation agréé, anime les 3 modules
Avec des co-animations :
- spécialistes ETP
- représentants AFH, patients ressources nouvellement formés
- professionnels de santé
Evaluation par Université Paris 13: évaluation formative sur la formation même
WE
2 j
WE
2 j
WE
1 j
WE
2 j
Année 2013
7 Patients et 4 parents formés 5 Patients et 6 parents formés
WE
2 j
WE
1 j
WE
2 j
8 Patients et 2 parents formés
Année 2014

7. EVOLUTION DU DISPOSITIF DE FORMATION:
En 2015, AAP DGS 2014, une nouvelle étape
• Souhait des PPR et soignants d’un développement et/ou d’un renforcement de
compétence de co-animation en commun (Juin 2013, bilan du 1er appel à projet).
• S’inscrit dans un travail collaboratif national avec la création d’un groupe de
travail national (THE3P) en 2012 et l’embauche d’un médecin chargée de mission
en ETP à l’AFH.
• Objectifs de la formation :
- Former en binôme des soignant/PPR,
- Créer une « complicité de travail », une intervention éducative synergique, une
interdisciplinarité exemplaire en ETP.
- Construction d’un déroulé pédagogique pour illustrer et mettre en œuvre la
collaboration éducative entre soignants et PPR.

8. UNE FORMATION EN BINÔME PPR/SOIGNANTS
• PPR et soignants ont déjà tous reçu une d’au moins 40h à l’ETP ;
• Objectifs: Les binômes sont capables de
1.Analyser ses pratiques actuelles en matière de co-animation de
séances d’ETP
2.Définir des thèmes d’animation à réaliser en binôme PPR/Soignant
3.Structurer et formaliser un atelier en binôme
4.Agir dans une logique interdisciplinaire
5.Définir des règles favorables à son intervention d’ETP dans une
logique interdisciplinaire
6.Se donner des règles de fonctionnement au sein du binôme et de
l’équipe pluridisciplinaire

9. 1. ANALYSER SES PRATIQUES ACTUELLES EN MATIÈRE DE CO-ANIMATION DE SÉANCES D’ETP
 Du côté des PPR : « J’avais envie de cette expérience de transmission, j’étais prêt », le
binôme Médecin confirme une « bonne évolution et acceptation de sa maladie.
Carrure, capacité à communiquer de bons messages sereins et pas décalés ».
 Du côté des soignants mis en avant de la complémentarité « Mettre en place une
synergie, c’est un gain de temps ».
2. DÉFINIR DES THÈMES D’ANIMATION À RÉALISER EN BINÔME PPR/SOIGNANT
Faire émerger des thèmes des thèmes peu abordés par les soignants soit en raison de
difficultés d'abord (sexualité) soit par sous estimation du besoin (douleur).
Pas de limite dans les domaines de la collaboration, choix portés sur :
Janvier 2015 : 1) reprendre une annonce de diagnostique, 2) développer la relation
soignant/soigné, 3) évaluer un accident hémorragique grave et la conduite à tenir,
4) vivre avec la maladie et l’impact familial
Juin 2015 : 1) Le choix et adaptation d’une activité physique 2) communiquer avec
l’école 3) Parler de l’hémophilie/willebrand à mes proches

10. 3. STRUCTURER ET FORMALISER UN ATELIER EN BINÔME
Mise en œuvre de conducteur pratique de séance d’éducation.
4. AGIR DANS UNE LOGIQUE INTERDISCIPLINAIRE :
Jeu de piste commun dans Paris, sur le siècle des lumières (Janvier 2015) et sur les peintres
de Montparnasse (Juin 2015) :
« Spontanément, rôles partagés entre potentialités des uns et des autres »
« Dans la prise de décision, on ne peut pas être six. Par moments, on décroche et on se
laisse porter. D’autres, on agit », « Leadership n’est pas mal vécu », « Il y avait de la
bienveillance », « Envie de réussir ensemble », « Quand on est plusieurs, on avance plus
vite ».
5. DÉFINIR DES RÈGLES FAVORABLES À L’INTERVENTION D’ETP DANS UNE LOGIQUE
INTERDISCIPLINAIRE :
« Impression de participer à une aventure collective », « Mobilisation des compétences de
chacun », « Etre intégré dans l’équipe »
 Rôle de PPR pour le recrutement des patients/parents dans les stages d’ETP.
 Renforcement sur des techniques d’animation : jeux de présentation par les mains,
métaplan®, philips 6/6 etc.

11. 6. SE DONNER DES RÈGLES DE FONCTIONNEMENT AU SEIN DU BINÔME ET DE L’ÉQUIPE
PLURIDISCIPLINAIRE
1) Avoir une attitude bienveillante : être attentif, écoute de l’autre, se respecter
mutuellement, partage, dialogue, cohésion et concertation à niveau égal.
2) Prendre du plaisir
3) Préparer et planifier les séances conjointement en amont : construction en
groupe (programme et ateliers) avec une volonté commune sur
objectifs/thèmes de la séance
4) Ne jamais perdre de vue l’intérêt du patient et adapter les thèmes selon
leurs besoins
5) Conserver la cohésion du binôme et valoriser les connaissances et les
compétences de chacun
6) Evaluer nos actions en interne et par observateurs extérieurs.

12. AU DELÀ DE CETTE PREMIÈRE ÉVALUATION, LE LABORATOIRE
EDUCATIONS ET PRATIQUES DE SANTÉ EA3412 S’ATTACHERA À :
1. Évaluer l’adéquation de la formation reçue avec les attentes
des PPR et des soignants participants à la session de formation.
2. Répertorier les compétences développés par les PPR et les
soignants lors de leur intervention dans les programmes d’ETP
3. Mesurer l’impact de l’intervention PPR/soignant sur les
patients suivant le stage d’ETP
Évaluations in situ programmées :
-Juillet : Lyon
-Juillet : colonie de vacances de l’AFH, repérer les signes précoces d’hémarthrose.
-Septembre : Marseille

13. CONCLUSION ACTUELLE DE LA FORMATION :
« consensus sur la vision de la nécessité de la collaboration est apparue comme
une évidence. Les participants (soignants et PPR) à l’atelier se posaient les
mêmes questions. »
« Venus trouver une solution et une méthode dans la collaboration. Beaucoup
semblent surpris par la similitude des attentes des divers participants, soignants
ou non. »
« Besoin d’outils directement applicables sur le terrain assouvi via cette
conception collective d’ateliers. Chacun des binômes a pu rédiger une fiche
d’objectif à court et moyen terme ».
« Première journée plus consacrée à l’expression du ressenti et attentes
personnelles, dimanche davantage au travail en groupes, collectif. Plus
professionnel le dimanche. »

14. LA FORMATION VALIDANTE
POUR LES PATIENTS OU PARENTS RESSOURCES AVEC LEUR BINÔME SOIGNANT EN
2015
Janvier 2015
WE
2 j
Laboratoire EA3412 anime les 2 sessions avec AFH (PPR)
WE
2 j
WE
2 j
WE
2 j
Juin 2015
10
PPR
et 11
PS
4 Patients et 3
parents formés
WE
2 j
12
PPR
et 8
PS
Tours (1PS, 1 PPR)
Dijon
Caen
Lyon
Marseille
Bordeaux (1PS, 1 PPR)
Chambéry (1PS, 1 PPR)
Paris 1 (1PS, 2 PPR)
Lille
Dijon (3 PS, 2 PPR)
Besançon (1 PS, 1 PPR)
Lyon (2 PS, 2 PPR)
Marseille (2 PS, 2 PPR)
Lille (2 PS, 2 PPR)
Poitiers (1 PS, 1 PPR)
Caen (2 PS, 2 PPR)
Paris 2 (1 PS, 2 PPR)
Reims (1 PS, 3 PPR)
Résultat 1ère année formation en commun 2015 :
13/38 équipes de Centre de Traitement Maladies Hémorragiques : 34%
22/39 PPR formés : 56%

15. LA FORMATION VALIDANTE
POUR LES PATIENTS OU PARENTS RESSOURCES AVEC LEUR BINÔME SOIGNANT :
OBJECTIFS 2016
12 nvx
PPR
formés
13
nouvelles
équipes
de CTH
impliqués
46/51
PPR
 au minimum 12 nouveaux PPR à former dont 6 régions
prioritaires :
Pays de Loire, Bretagne, Haute-Normandie, Limousin, Midi-Pyrénées et
Auvergne.
 66% des CTH impliqués dans la démarche donc 13
nouvelles équipes de CTH dont prioritairement : Strasbourg,
Nancy, Martinique, Guadeloupe, Réunion, Toulouse, Clermont-Ferrand,
Amiens, Nancy, Rouen, Rennes, Nantes et Saint-Etienne.
 90% des PPR formés avec un binôme.
Objectifs 2016 :
51 PPR formés, 26 équipes de CTH impliquées ,
46 binômes soignant/PPR

17. Merci de votre attention