Congrès 2019 de la Société d'Education Thérapeutique Européenne à Toulouse

1. Coconstruction d’un programme
d’éducation thérapeutique: la place
des parents10 mai 2019
Carole MORIN, Corinne COLMEL, Claire GOYET BELVAL, Alix SONOLET,
Claire LE TALLEC
Enfance Adolescence & Diabète, Toulouse, France
Enfance Adolescence & Diabète
CHU Toulouse, France

2. Notre expérience
Café des parents Journée
« premiers pas »

3. Historique
2010 2011 2012 2013
Réflexion comité stratégique et équipe
sur la place des parents dans
l’association.
Novembre :
1° forum parents : Quelle place pour le
parent dans la mise en œuvre du
parcours de soins de l’enfant avec un
diabète ?
65 parents présents
Création des 4 commissions parents-
soignants
Communication
Parents ressource
Développement des ressources
Vie sociale
Conseil d’administration : présentation
du projet
Newsletter présentation du projet
Commissions parents soignants 35
parents
30 réunions <-----------------------
Modification du conseil
d’administration
Passage de 9 à 11 administrateurs
3 soignants
3 parents
1 jeune
1 CHU
1 Mécène
1 AJD
1 vie civile
--------------------------------->
1 séminaire de retour d’expérience
Mise en place du Café des
parents

4. Formation
Pathologie
Schémas de traitement
Les étapes clés du développement de
l’enfant

5. • Qui ?
• 1 parent référent
• 1 puéricultrice référente
• Parent seul ou binôme
• Comment ?
• Convention CHU – Association
• Liberté de planning : 1 fois par semaine , horaires
variables
• Calendrier sur 3 mois
• Charte
• Compte rendu : cahier de liaison + mail
• Dossier éducatif
• Analyse de pratiques 2 fois par an
• Où ?
• Dans la chambre, salle de jeux ou cafétéria
• Erreur : éloignement
• Quand ?
• 2 à 3 jours après le début
• Au plus tard, la veille de la sortie
Organisation

6. Notre expérience
Café des parents Journée
« premiers pas »

7. Journée premiers pas
• Entre 1 et 3 mois après la semaine d’hospitalisation
• Invitation parents et enfants
• Matinée parents :
• Revenir sur l’annonce diagnostic, impact, évolution
• Analyse des réactions de l’enfant
• Retentissement sur l’entourage
• Intervention parent témoin:
• Partage sur l’expérience : mêmes réactions, évolution , expériences faites,
• Choix du parent : Ancienneté du diabète, âge de l’enfant, expériences connues,
investissement, demande de certains parents

8. Bénéfices
• Parents
• Partage sur le vécu du
quotidien
• Sentiment d’être mieux
compris
• Réponses authentiques
• Dédramatiser
• Parler de ses craintes
• Parler de ses
incompréhensions
• Soignants
• Adaptation du programme
d’éducation
• Adaptation de
l’organisation
• Réponses plus ciblées aux
besoins des patients

9. Merci pour
votre attention