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Etat des lieux de l’implication des Patients Partenaires en
Occitanie
P. LARTIGUET*, C. DAIX*, F. RAGAIN-GIRE*, N. SZAPIRO**, C. LAPORTE**, M. P. BATTESTI**
* Association Savoirs Patients - ** Droits des Usagers Affaires juridiques (DUAJ), Agence Régionale de Santé Occitanie
Congrès SETE - Mai 2019
Plan Régional de Santé
2
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
 Le PRS de la région Occitanie a notamment pour ambition le renforcement de la place et droits des
usagers « pour une relation soignant soigné renouvelée autour de soins de qualité »
 La priorité opérationnelle «Promouvoir un partenariat soignant-soigné de qualité, pour permettre à
l’usager d’être acteur de sa santé» (comprendre et agir en acteur conscient) décline un ensemble de
projets structurants contribuant au développement du partenariat en santé
 Dans cette priorité, il est entendu que le partenariat en santé
 est une coopération entre le patient et ses proches et les intervenants de la santé dans un objectif de réalisation du
projet de vie du patient.
 comporte plusieurs niveaux d’engagement des patients au delà des soins directs comme l’organisation des services et
de la gouvernance, élaboration des politiques de santé, enseignement, recherche.
 est mis en œuvre par des patients/aidants volontaires et formés pour apporter leur savoir expérientiel de la vie avec la
maladie, et contribuer à la qualité des prises en charge et à celle du système de santé ; il favorise une plus grande
connaissance et une meilleure compréhension des enjeux pour les patients, les soignants et les institutions.
Données globales
Etat des lieux de l’implication des
Patients Partenaires en Occitanie
Patients partenaires & RU
(92 répondants)
 Profil de la sous-population RU
exclusif (35%)
 81% ont plus de 50 ans (âge moyen 68 ans)
 34% ni malade ni proche
 19% ont une formation universitaire ou 40h ETP
 56% Occitanie Est, 38% Occitanie Ouest
 Profil de la sous-population
d’âge actif (49%)
 Âge moyen 45 ans
 9/10 vivent avec la maladie au quotidien
 59% ont une formation 40h ETP et/ou universitaire
 47% Occitanie Est, 51% Occitanie Ouest
• 2 sous-populations sont différenciées :
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
• 77% ont plus de 50 ans
• 21% ni malade ni proche
• 95% avec engagement associatif
• 45% avec formation universitaire en
santé ou 40h minimum ETP
• 49% Occitanie Est, 49% Ouest
• Profil général :
Patients partenaires & RU (92 répondants)
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
Une implication
importante, des
actions
nombreuses et
diversifiées
En moyenne,
2,52 domaines
d’intervention par
personne
Patients partenaires & RU
88 répondants / 92 N= 545 réponses
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
Souhait de participer
davantage au système de
santé au niveau
opérationnel et politique.
Patients partenaires & RU
Des modalités pratiques d’implication différentes suivant le profil des répondants.
Dédommagement / Rémunération
(92 répondants)
 75% travaillent bénévolement avec ou sans
défraiement
 61% favorables à un dédommagement
 70% favorables à une rémunération
 Sur les 30 % non-favorables, 44% retraités ou AAH ou
invalidité.
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
Associations de patients/usagers (96 répondants)
Domaine d’intervention
moyen
2,66
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
Etablissements de formation (19 répondants)
 74% d’IFSI/IFAS parmi les répondants
 84% des répondants impliquent des patients ou proches aidants
dans les dispositifs d’enseignement
 68% pour témoigner,
 40% en bénévolat et 45% comme intervenants extérieurs.
 52% souhaitent que les patients ou proches aidants intervenants
aient une formation universitaire ou 40H ETP
 43% souhaitent qu’ils aient des compétences pédagogiques
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
Etablissements de santé (51 répondants)
 98% impliquent des patients/RU dont
 92% en qualité de RU
21
42
3
Au sein des services
de soin
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qualité et la sécurité
des soins
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recherche (en lien
avec protocole)
Champs d’implication
 Dans les instances CDU : 44%
 Dans l’amélioration de l’organisation des
services : 28%
 Dans le dispositif patient traceur : 28%
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
Equipes de soin (106 répondants)
39%
61%
En dehors d'un
programme ETP
Dans le cadre d'un
programme ETP
Champs d’implication
 Présenter l’ association
 Témoigner
 Soutenir et accompagner
 Témoigner
 Présenter l’association
 Soutenir et accompagner
 Animer seul ou en binôme des ateliers
 Participer à la conception d’un atelier ou
programme
 81% prennent en charge les maladies chroniques dont :
 69% impliquent des patients. Près des 2/3 le sont en ETP (47% pour témoigner et/ou
présenter une association de patients.
 77% en bénévolat.
Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
Etablissements de santé / formation & équipes de soin
 Impacts de l’implication (176 répondants)
Efficacité de la prise en soin :
- Meilleure prise en compte des besoins
- Meilleures pratiques professionnelles
- Prise en compte du vécu de la maladie
- Meilleure relation soignant/soigné (savoir-être)
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- Sensibilisation au vécu de la maladie
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Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie
SETE / Mai 2019
 Freins de l’implication
- Profil des RU (disponibilité, âge, pertinence)
- Compétences/formations des patients/RU
- Représentations professionnelles des soignants
- Bénévolat
 Leviers de l’implication
- Evolution des représentations professionnelles
- Clarification des formations/compétences des patients/RU
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SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occitanie. Patrick LARTIGUET

  • 1. Etat des lieux de l’implication des Patients Partenaires en Occitanie P. LARTIGUET*, C. DAIX*, F. RAGAIN-GIRE*, N. SZAPIRO**, C. LAPORTE**, M. P. BATTESTI** * Association Savoirs Patients - ** Droits des Usagers Affaires juridiques (DUAJ), Agence Régionale de Santé Occitanie Congrès SETE - Mai 2019
  • 2. Plan Régional de Santé 2 Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019  Le PRS de la région Occitanie a notamment pour ambition le renforcement de la place et droits des usagers « pour une relation soignant soigné renouvelée autour de soins de qualité »  La priorité opérationnelle «Promouvoir un partenariat soignant-soigné de qualité, pour permettre à l’usager d’être acteur de sa santé» (comprendre et agir en acteur conscient) décline un ensemble de projets structurants contribuant au développement du partenariat en santé  Dans cette priorité, il est entendu que le partenariat en santé  est une coopération entre le patient et ses proches et les intervenants de la santé dans un objectif de réalisation du projet de vie du patient.  comporte plusieurs niveaux d’engagement des patients au delà des soins directs comme l’organisation des services et de la gouvernance, élaboration des politiques de santé, enseignement, recherche.  est mis en œuvre par des patients/aidants volontaires et formés pour apporter leur savoir expérientiel de la vie avec la maladie, et contribuer à la qualité des prises en charge et à celle du système de santé ; il favorise une plus grande connaissance et une meilleure compréhension des enjeux pour les patients, les soignants et les institutions.
  • 3. Données globales Etat des lieux de l’implication des Patients Partenaires en Occitanie
  • 4. Patients partenaires & RU (92 répondants)  Profil de la sous-population RU exclusif (35%)  81% ont plus de 50 ans (âge moyen 68 ans)  34% ni malade ni proche  19% ont une formation universitaire ou 40h ETP  56% Occitanie Est, 38% Occitanie Ouest  Profil de la sous-population d’âge actif (49%)  Âge moyen 45 ans  9/10 vivent avec la maladie au quotidien  59% ont une formation 40h ETP et/ou universitaire  47% Occitanie Est, 51% Occitanie Ouest • 2 sous-populations sont différenciées : Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019 • 77% ont plus de 50 ans • 21% ni malade ni proche • 95% avec engagement associatif • 45% avec formation universitaire en santé ou 40h minimum ETP • 49% Occitanie Est, 49% Ouest • Profil général :
  • 5. Patients partenaires & RU (92 répondants) Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019 Une implication importante, des actions nombreuses et diversifiées En moyenne, 2,52 domaines d’intervention par personne
  • 6. Patients partenaires & RU 88 répondants / 92 N= 545 réponses Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019 Souhait de participer davantage au système de santé au niveau opérationnel et politique.
  • 7. Patients partenaires & RU Des modalités pratiques d’implication différentes suivant le profil des répondants. Dédommagement / Rémunération (92 répondants)  75% travaillent bénévolement avec ou sans défraiement  61% favorables à un dédommagement  70% favorables à une rémunération  Sur les 30 % non-favorables, 44% retraités ou AAH ou invalidité. Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 8. Associations de patients/usagers (96 répondants) Domaine d’intervention moyen 2,66 Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 9. Etablissements de formation (19 répondants)  74% d’IFSI/IFAS parmi les répondants  84% des répondants impliquent des patients ou proches aidants dans les dispositifs d’enseignement  68% pour témoigner,  40% en bénévolat et 45% comme intervenants extérieurs.  52% souhaitent que les patients ou proches aidants intervenants aient une formation universitaire ou 40H ETP  43% souhaitent qu’ils aient des compétences pédagogiques Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 10. Etablissements de santé (51 répondants)  98% impliquent des patients/RU dont  92% en qualité de RU 21 42 3 Au sein des services de soin Dans le champ de la qualité et la sécurité des soins Dans le champ de la recherche (en lien avec protocole) Champs d’implication  Dans les instances CDU : 44%  Dans l’amélioration de l’organisation des services : 28%  Dans le dispositif patient traceur : 28% Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 11. Equipes de soin (106 répondants) 39% 61% En dehors d'un programme ETP Dans le cadre d'un programme ETP Champs d’implication  Présenter l’ association  Témoigner  Soutenir et accompagner  Témoigner  Présenter l’association  Soutenir et accompagner  Animer seul ou en binôme des ateliers  Participer à la conception d’un atelier ou programme  81% prennent en charge les maladies chroniques dont :  69% impliquent des patients. Près des 2/3 le sont en ETP (47% pour témoigner et/ou présenter une association de patients.  77% en bénévolat. Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 12. Etablissements de santé / formation & équipes de soin  Impacts de l’implication (176 répondants) Efficacité de la prise en soin : - Meilleure prise en compte des besoins - Meilleures pratiques professionnelles - Prise en compte du vécu de la maladie - Meilleure relation soignant/soigné (savoir-être) - Plus-value de la pair-aidance - Meilleure adhésion aux soins Enrichissement des professionnels de santé : - Sensibilisation au vécu de la maladie - Développement de compétences de savoir-être/réflexivité - Amélioration de la qualité de vie au travail Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 13.  Freins de l’implication - Profil des RU (disponibilité, âge, pertinence) - Compétences/formations des patients/RU - Représentations professionnelles des soignants - Bénévolat  Leviers de l’implication - Evolution des représentations professionnelles - Clarification des formations/compétences des patients/RU - Plus grande disponibilité des patients/RU - Volontés institutionnelles - Dédommagement - Caractérisation des patients partenaires/RU Etablissements de santé / formation & équipes de soin Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 14. Synthèse : repères pour accompagner le changement Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 15. Recherche-Intervention 2019/2021 : accompagnement du changement Comité de Pilotage (Instance décisionnelle) C.R.I.A.P.S (Instance consultative) Groupes de Travail (Instances opérationnelles) Culture Partagée Communication Formation Dynamiques représentationnelles Institut de formation (Facultés de médecine, IFSI/IFAS, Sciences de l’Educ, CHU…) Fédérations Occitanie (FHF, FHP, FEHAP,…) URPS France Assos Santé Associations en santé Personnes qualifiées (Patient, ETP, centre de simulation, Living lab…) RECHERCHEINTERVENTION Comité Opérationnel (Instance opérationnelle) UTEP « Tiers-espace socio-scientifique » (Marcel, 2010) Etat des lieux de l’implication des patients partenaires en région Occitanie SETE / Mai 2019
  • 16. Merci de votre attention contact@savoirspatients.org

Notes de l'éditeur

  1. Auprès d’Etablissements de santé ou instances institutionnelles : 68 personnes : 74% en tant que représentant d’usagers Auprès d’autres patients : Accueil / écoute Accompagnement 65 personnes individuel ou collectif dans le parcours de santé ou la vie au quotidien avec la maladie Auprès d’autres patients en ETP 38 personnes : Témoignage ( 30%); Co-conception, co-animation, co-évaluation ateliers ou programmes d’ETP, Groupes de réflexion Formation des soignants 24 personnes et des patients 17 personnes : Témoignage ( 26%), Animation module d’enseignement, Co-conception / co-évaluation de cursus, Patient acteur en simulation (9%), Intégration à l’équipe pédagogique, Accompagnement à l’intégration de patients intervenants Champs de la recherche : 11
  2. Disponibilité (88 répondants) Aujourd’hui, 75% sont disponibles plus d’un jour par semaine. Mobilité (89 répondants) Aujourd’hui, les personnes sont prêtes à se déplacer, avec une préférence pour des interventions plus locales. 39% peuvent se déplacer au-delà de leur département.