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ETP ET ACCOMPAGNEMENT PATIENT :
  QUELLE PLACE POUR L’INDUSTRIE
        PHARMACEUTIQUE ?
SOMMAIRE


1.   Du parcours de soin au parcours de vie : les nouveaux besoins des patients
     chroniques

2.   les spécificités de prise en charge du patient chronique : le point de vue du
     médecin

3.   Comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les
     professionnels de santé dans l’accompagnement des patients ?

4.   Comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les
     professionnels de santé dans leurs activités d’ETP ?

5.   Conclusion et questions/réponses



02/04/2013                                                                       2
Industrie
                                  pharmaceutique


                               Mutuelles
                                                     Assurance
     Professionnels                Problématique
        de santé                   personnelle
                      Isolement                                       Réseaux
                                                     Difficultés      de soins
                                    Diagnostic
                                  d’une maladie      d’information
             Difficultés
             financières            chronique
Assurance                                               observance
maladie
                                      Patients         Coordination
             Problématique                                              Associatio
             professionnelle                           des soins
                                                                           n de
                                                                         patients
                           Adhésion         Problématique
                           thérapeutique    entourage
             Acteurs
             sociaux
1re PARTIE
   DU PARCOURS DE SOIN AU PARCOURS DE VIE :
   LES NOUVEAUX BESOINS DES PATIENTS CHRONIQUES
   M.Gérard RAYMOND,
   Président National de l’Association Française des Diabétiques




02/04/2013                                                         4
AFD, Acteur de Santé
L’élan solidaire de patient à
           patient
Le diabète en France


   3,5 millions de patients atteints de diabète

   2 millions en ALD

   15 milliards d’euros de remboursements de soins
L’AFD, une Fédération d’associations unies et solidaires


   1 Siège National

   105 associations

   130 000 membres
AFD, acteur de sante

 Agir pour tous les diabétiques
 Ses valeurs : solidarité, engagement, entraide
 Les 3 missions de l’AFD :


                                 Défendre
                   Informer




                                      Accompagner
Informer


   2ème Campagne Nationale
    de prévention contre le
    diabète
Défendre


 Faire reconnaître nos droits

 Accès à des soins de qualité pour tous

 Un service social et juridique
Accompagner


 Education thérapeutique dans le cadre de la loi Hôpital Patient
  Santé Territoires
 Accompagnement de patient à patient
 Complémentarité avec les professionnels de santé, les
  programmes d’ETP, et les autres initiatives d’accompagnement
  telles que Sophia et Observia
Accompagner


 L’accompagnement mené par des Patients Experts AFD

 Etre un Patient Expert, c’est :
   –   Etre bien informé sur la maladie
   –   Prendre du recul par rapport à sa maladie
   –   Développer ses qualités d’écoute et d’empathie
   –   Maîtriser des techniques d’accueil et de communication
Accompagner

   La formation du Patient Expert AFD
Accompagner

   La formation du Patient Expert AFD
    – Dimension 1
        • Acquérir une connaissance de la maladie et porter un regard sur son
          parcours de patient




          1
                  •   CD Rom Diabète


                  • Journée
          2       • « Bénévole actif »
Accompagner

   La formation du Patient Expert AFD
    – Dimension 2
        • Spécialisation par techniques d’animation et par thèmes



                • Accueillir et mener un accompagnement
         1




               • Animer un groupe de rencontre
         2
Depuis 2008

   120 bénévoles Patients Experts + 60 en cours de formation
   750 groupes de rencontre réalisés
   5 000 personnes accompagnées
   + 230 nouveaux bénévoles en cours de formation dimension 1
    « connaissance générale de la maladie »

   A l’issue du cycle d’accompagnement proposé:
    – 70 % : meilleure perception de leur avenir avec la maladie
    – 84 % : le dispositif répond à leurs besoins
    – 50 % : modification du comportement
2e PARTIE
   LES SPÉCIFICITÉS DE PRISE EN CHARGE DU PATIENT
   CHRONIQUE : LE POINT DE VUE DU MÉDECIN
   Dr. Jeanine-Sophie GIRAUDET,
   Rhumatologue, Société Française de Rhumatologie




02/04/2013                                           18
Education thérapeutique
   des patients (ETP)
       Janine-Sophie Giraudet
                             Rhumatologue

                               CERC
   Centre d’Education pour les Rhumatismes Chroniques




                         Pôle ostéo-articulaire
Services de rhumatologie A - Pr. A Kahan et d’Orthopédie A - Pr. P Anract
                         Hôpital Cochin - Paris
L’expérience de la maladie chronique


                20% de la population
              Une véritable révolution
                 Une vie bouleversée
   Retentissement physique
   Retentissement psychologique
   Retentissement socio-professionnel


02/04/2013                               20
INFORMATION
          EDUCATION
        THERAPEUTIQUE


                          MEDICAMENTS
  SOINS
CHIRURGIE

                                  HYGIÈNE DE VIE
                                     Eviction des
                                  facteurs de risque
    ACTIVITE
    PHYSIQUE

                               REGLES
               APPROCHE      DIETETIQUES
                PSYCHO
                SOCIALE
Démarche éducative


   Démarche médicale classique : «TRAITER»
     – « CURE » - démarche centrée sur contenus scientifiques : Evidence
       Based Medecine (EBM)
     – « Convaincre »,


   Démarche éducative : prendre « SOIN »
     – « CARE » : démarche pédagogique centrée sur le patient : Evidence
       Based Patient
     – « Accompagner » dans le soin.




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Education Thérapeutique des patients (ETP)


                            La définition de l’OMS:
                               “… processus continu,
                               intégré dans les soins
                              et centré sur le patient.

                       Il comprend des activités organisées de
                    sensibilisation, dinformation, apprentissage
                          et d’accompagnement psychosocial
                   concernant la maladie, le traitement prescrit,
                               les soins, l’hospitalisation
                   et les autres institutions de soins concernées,
             et les comportements de santé et de maladie du patient …”
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Education Thérapeutique des patients (ETP)


                        L’ETP vise à permettre
                       au patient et ses proches
             L’acquisition, l’appropriation et le maintien
                          de COMPÉTENCES,
                         afin de pouvoir gérer
             de manière optimale sa vie avec la maladie
                  en partenariat avec ses soignants.




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Transfert planifié et organisé de « compétences » du
soignant vers le patient


               Mobilisation ou activation de
                 savoirs et savoir-faire

   Compétences d’auto-soin : décisions du patient avec l’intention de
    modifier l’effet de la maladie sur sa santé (symptômes, auto-
    surveillance, adaptation des doses, gestes techniques, mode vie,
    éviter les complications, implication de l’entourage…)

   Compétences d’adaptation : compétences personnelles et
    interpersonnelles, cognitives et physiques (compétences psycho-
    sociales) pour maîtriser et diriger son existence et acquérir la
    capacité à vivre différemment.

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Loi HPST (Hôpitaux Patients Santé Territoires) 21 juillet 2009 (article 22)

                 l’ETP inscrite dans le code de la Santé publique

        fait partie de la prise en charge et du parcours de soin du patient

                        « l’ETP a pour objectif de
                    rendre le patient plus autonome
                        en facilitant son adhésion
                        aux traitements prescrits
                  et en améliorant sa qualité de vie…»




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Une ETP de qualité

1.    Centrée sur le patient (pas sur la maladie), consentement préalable
2.    Ethique : assurer la Confidentialité
3.    Animée par une équipe : multidisciplinaire, structurée, coordonnée, compétente et formée
      à l’ETP (40h minimum), dynamique et motivée, avec au moins 2 soignants éducateurs
      (médecin-infirmière…)!!!
4.    Participation des associations de patients / patients experts ETP
5.    Programme scientifiquement fondée, adapté et original
6.    Respect loi HPST, recommandations HAS
7.    Outils spécifiques (documents d’information, outils pédagogiques et d’animation, kit-
      malettes )
8.    Processus permanent : mise à jour régulière / enrichie par les retours d’expérience des
      patients et de leurs proches pour le contenu et les ressources éducatives / nouveaux outils,
9.    Dossier d’ETP (traçabilité/ partage)
10.   Evaluation : satisfaction- qualité - impact

….Etre valorisée et financée!



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Education thérapeutique des patients


                       Acte thérapeutique
             Qui permet de mieux vivre avec un rhumatisme chronique
                   et de « changer » afin de mieux se « soigner »


              Activité tonifiante et créatrice
                qui « change » les patients, les soignants,
              qui « change » les relations soignants-patients,
                    les relations entre les équipes d’ETP
                       et les relations avec l’industrie.


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Programmes actuels à Cochin


   3 programmes en rhumatologie polyarthrite rhumatoïde,
    spondylarthrites, sclérodermie
    (autorisation ARS 2010)
   1 programme pour les « aidants »
    (autorisation ARS 2011)
   Café des aidants (2012)
   1 programme en orthopédie
    (demande ARS en cours)




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Equipes pluridisciplinaires

                 Rhumatologie                                     Orthopédie
   P Stunault, infirmière,                         M Bequet, infirmière,
   L Bouffette, sophrologue                        MC Bertin, Kinésithérapeute
   F Mathoret-Philibert, psychologue               P Anract, V Dumaine, chirurgiens
   N Legoupil, J Avouac, rhumatologues,             orthopédistes
   A Berezne, interniste,                          L Eyrolle, anesthésiste,
   S Ripaux, diététicienne                         K Michel, aide soignante
   C Lecoeur, secrétaire                           M Naïli, diététicienne
   MT Banchi, I Drozd, Cadres de Santé             F Martin, secrétaire
                                                    K Michel, aide soignante
                                                    F Paquereau, Cadre de Santé

                             Coordination : JS Giraudet, rhumatologue
                   Patients experts ETP - Patients ressources - bénévoles
                              P Helle, M Scheuer, R Guastalli
                                 Associations de malades
     02/04/2013 Carton-AFLAR, S Rollot- AFPRIC, D Adam-Le Lien, L Schüller-ASF,
              L                                                                         30
Equipe depuis 1992


Sophie Accotiale             André Kahan
Yannick Allanore             Luc Jeanne
Cécile Antigny               Luc Kerboull
Xavier Ayral                 Jean-Paul Lamas
Jerome Avouac                Anne Lambert
Anne Benhamou                Odile Le Sage
Marlène Bermejot-Laquièvre   Pierre Lucas
Adeline Boulon               Nadine Martiny
Liliane Brière               Céline Masson
Philippe Clément             Marie-France N’ Guyen
Jean-Pierre Courpied         Véronique Pacault
Isabelle Courtin             Serge Perrot
Olivier Dejean               Laetitia Piveteau
Maeva Dieu                   Valérie Repiquet
Martine Fougeray             Patricia Serre
Audrey Feltry                Stéphanie Tinocco
Elisabeth Flipon             Laurent Vastel
Frédéric Gagnerie            Marie-Françoise Vigilant

02/04/2013                                              31
MERCI




                    Educ.rhumato@cch.aphp.fr
01 58 41 30 39 (orthopédie) ou 01 58 41 25 83 (rhumatologie)
3e PARTIE
   ACCOMPAGNEMENT PATIENT :
   COMMENT UN LABORATOIRE PHARMACEUTIQUE
   PEUT-IL SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ?
   M. Geoffroy VERGEZ,
   DG Observia


02/04/2013                                      33
Observia… Qui sommes-nous ?

    Observia est une société spécialisée dans la conception et le déploiement de
      programmes d’observance personnalisés pour les patients souffrant de
                                maladies chroniques

   Nos objectifs:
     – Etre un relais pour les actions et recommandations des professionnels de santé
     – Améliorer l’observance
     – Répondre efficacement aux besoins d’accompagnement des patients chroniques

   Nos moyens:
     – Adresser des messages personnalisés directement au patient, sur son téléphone
       portable par SMS ou message vocal, ou encore par email
     – Dans un cadre médical strict : le contenu des messages est rédigé et validé par les
       experts de chaque pathologie
     – Et dans un cadre réglementaire sécurisé : récépissé CNIL et hébergement agréé pour les
       données de santé



                                                                                            34
Observia… Quel contexte ?

          La faible observance du
                                                                   … a de graves répercussions pour…
            patient chronique …
   50% des nouveaux patients chroniques                         Les patients, qui ne bénéficient pas
    abandonnent leur traitement au cours                          d’une efficacité thérapeutique maximale
    de la première année.                                         et souffrent de complications.
   Même dans le cadre de thérapies qui                          les professionnels de santé, pour qui le
    peuvent sauver la vie des patients, le                        suivi des patients non-observants est
    taux d’observance ne dépasse pas 60%.                         compliqué.
   Les règles hygiéno-diététiques sont peu                      la société : la non-observance entraine
    connues et mal suivies par les patients.                      des dépenses médicales très élevées
                                              Règles hygiéno-     ($290 milliards aux US).
                                                diététiques




                                    Médicaments             Suivi médical



                                                                                                        35
Observia… Qu’est-ce c’est ?

    Observia conçoit des programmes e-santé pour les patients ayant une maladie chronique
       afin de les aider à mieux comprendre et à adhérer au traitement prescrit par leur
                                    professionnel de santé


Observia, c’est…
  Une réponse efficace aux besoins des patients vivant avec une maladie chronique
  Un outil d’accompagnement pour les pharmaciens, les prescripteurs et les autres
   professionnels de santé
  Un service personnalisé via les appareils de télécommunication mobile
  Une solution moins complexe et moins coûteuse que les autres services pour améliorer
   l’observance
    Des conseils personnalisés sur le
                                                                  Une assistance pour mieux gérer
     traitement, les règles hygiéno-    Des rappels de prise de
                                                                  les RDV médicaux et le parcours
      diététiques et la gestion de la        médicaments
                                                                              de soins
          maladie au quotidien

   Un contenu validé par les professionnels de santé et les associations de patients


                                                                                                    36
Observia… Comment ça marche ?
Une nouvelle façon d’accompagner le patient au quotidien



                                                                    Modification de la
     Conseils médicaux                   Rappels de prise de        fréquence, du type
       personnalisés                       médicaments                et du mode de
     Information sur la
      maladie
                                                                       réception du
     Conseils hygiéno-                                                  message
      diététiques
     Contact avec les
      groupes de patients



                                                                     Accès personnalisé
                                                                    à un espace Abonné

                                    SMS - Email - Messages vocaux
    Suivi du traitement
     Notification de la
      disponibilité du
      médicament
     Rappels de                               Revue du
      renouvellement de                  traitement avec un          Possibilité de se
      traitement                           médecin ou une           désabonner à tout
     Rappels de RDV                      infirmière via une            moment
      médicaux                                plateforme
                                            téléphonique


                                                                                          37
Quelle place pour les laboratoires ?

   Le cadre de la loi HPST :
     – Les actions d’accompagnement doivent être élaborées et mises en œuvre par
       des professionnels de santé et des associations de patients
     – Elles ne peuvent pas être spécifiques à un médicament en particulier

   Observia permet de faire le lien entre les laboratoires et les
    professionnels de santé et associations de patients

   Les laboratoires pharmaceutiques peuvent :
     – S’associer au financement
     – Obtenir de la visibilité en tant que soutien du programme
     – Assurer la présentation du service auprès de leurs médecins via les délégués
       lors d’une visite institutionnelle
     – Mettre à disposition des patients de la documentation d’environnement sur le
       site patient Observia


                                                                                   38
Projet Diabète

   Projet lancé en novembre 2012 en partenariat avec l’AFD, le service de
    diabétologie et d’endocrinologie de l’Hôpital Saint-Louis et L’association AXA
    Prévention
   Objectif : améliorer le suivi des patients entre les consultations
     – Dans la prise des traitements
     – Dans le suivi des règles hygiéno-diététiques
     – Dans le respect du parcours de soins
   Le service est proposé par le pharmacien aux patients diabétiques de type 1 et 2
   Objectif de recrutement : 10 000 patients sur 2 ans
Autres projets


   Seniors :
     – Objectif : favoriser l’autonomie des seniors (diabète, hypertension, BPCO)
     – Début du projet : avril 2013


   HIV :
     – Objectif : améliorer l’observance thérapeutique pour maximiser la réponse
       immunitaire
     – Début du projet : S2, 2013




                                                                                    40
Contactez-nous :
VOTRE CONTACT
   Geoffroy Vergez
   Directeur Général
 gvergez@observia.fr
  Tél : 01 53 10 53 37


 www.observia.fr
4e PARTIE
   EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT :
   COMMENT UN LABORATOIRE PHARMACEUTIQUE
   PEUT-IL SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ?
   M. Yves MAGAR,
   DG d’Edusanté


02/04/2013                                      42
Sommaire


1.   La place de l’ETP

2.   Le rôle des laboratoires pharmaceutique

3.   Quelques exemples concrets
L’éducation thérapeutique: un sujet d’actualité

                      Nombreux groupes de travail, plans
                      gouvernementaux, séminaires, rapports,
   Fin 90’s           recommandations…


                              Loi HPST (Hôpital Patients Santé
              2009            Territoire)  les professionnels doivent
                              se former et rendre compte de ce qu’ils
                              font




                              Un intérêt grandissant pour l’éducation
               2013           thérapeutique pour des raisons
                              épidémiologiques, économiques et
                              sociopolitiques
ETP: une nécessité née de la chronicité
            ¼ Malades
            chroniques                                      Pas de guérison
                                                            Traitements à vie
    Population                                              Changement de vie
     française            Rupture avec la
                            vie d’avant




                                 patient-       evidence
                                 centered        based
                                 medicine       medicine
                                                                  Prise en charge
                                                                  complexe,
Efficacité démontrée :                                            Multiacteurs
médical, qualité de vie                                           Partenariat
                                            Patient actif         médecin/patient
et coûts de santé
L’éducation, comment la pratiquer ?
                 Actions d’éducation ou posture éducative
                 Approche éducative intégrée à toutes
                 les étapes de la prise en charge
                 “Elle fait partie intégrante et de façon
                 Permanente de la prise en charge du patient. ”




                 Education structurée
                 “Les programmes d’ETP
                 Répondent à un cahier des charges
                 Soumis à autorisation de l’ARS (valable 4 ans)
                 Concernent les pathologies relevant de l’ALD”
Un défi pour les professionnels


                Education intégrée           Education structurée

   Difficultés pour “motiver” les              Formation spécifique à l’ETP
    patients (recommandations mal suivies)       indispensable (40heures)

   Compétences dans le domaine de la           Besoin d’outils éducatifs
    communication peu développées
                                                Difficultés organisationnelles
   Manque de supports d’information

   Manque de coordination avec les             Besoin de faire connaitre le
    autres professionnels intervenant            programme
    dans le parcours de soins ; Isolement
                                                Besoin de coordination
   Patients informés parfois résistants
Quels rôles possibles pour le
laboratoire pharmaceutique?
QUELLES RÉPONSES POUR
ACCOMPAGNER LES PROFESSIONNELS ?
Le Laboratoire et le programme d’ETP

                                                           
            Les interdits                         Ce que vous pouvez faire

   Pas de contact direct                     Financer (contrat) :
    labo/patients                                Formation à l’ETP ou à la posture
                                                  éducative (hors DPC)
   Le laboratoire ne peut ni élaborer           Réunions sur le thèmes de l’ ETP
    ni mettre en place de programme               (DMOS), symposia

                                                 RP: “faire connaitre le
                                                  programme auprès des libéraux ”

                                                 Conception d’outils environnement

(loi HPST du 21 juillet 2009, article 84……)
                                                 Accompagnement d’équipes
3. Quelles réponses pour accompagner les professionnels ?


                                                                  Rencontres
                                                                pour favoriser la
                                                                 coordination

            Proposer un                       Médiatisation
         accompagnement
          méthodologique                      des initiatives
                                Aider à
                           l’élaboration et
                             à la diffusion
                                d’outils
          Proposer des         éducatifs
           formations
           adaptées à                                                                  Partage
             chaque                                                                 d’expérience
            contexte
Proposer des formations adaptées à chaque problématique


                                 Adopter une posture
                                  éducative
                                 Mener un entretien
                                  motivationnel
                                 Améliorer l’observance
                                 Faciliter les relations
                                  soignants/soignés
                                 Mettre en place une
                                  décision partagée
Déroulé d’une RP

   Objectif général
     –   Améliorer les compétences des soignants en matière d’information des patients
   Objectifs pédagogiques
A l’issue de l’atelier les participants pourront
     –   adopter une approche interactive de l’information
     –   personnaliser l’information apportée aux patients
     –   Utiliser les outils d’une écoute empathique
     –   S’approprier un guide d’entretien, un chevalet imagier et un livret patient
   Durée
     –   Une soirée (environ 2 heures)
   Participants
     –   médecins, infirmiers, aides
   Invitation et organisation
     –   Le délégué
   Animation
     –   Intervenant Édusanté
Modèle de travail pour l’élaboration d’une RP
  1. Groupe de travail          2. Besoins des          3. Conception         4. Mise en œuvre      5. Evaluation
                                professionnels




                                                   - objectifs pédagogiques
                                                   - méthodes d’animation                    - Animation des RP
Professionnels de santé   Entretiens individuels   - outils remis aux         Déroulement    - Evaluation individuelle et
 Patients, associations   Focus                      participants               de la RP       de programme
    Spécialistes ETP                               - Planification                           - organisation
Modèle de travail pour l’élaboration d’une RP


1.   Enquête de besoins
2.   Mise en place d’un groupe de travail comportant des experts
     de la pathologie et des spécialistes de la relation médecin-
     patient
3.   Conception du programme et des supports de formation
     pour les RP
4.   Élaboration des outils remis en fin de RP
5.   Déploiement des RP
6.   Suivi et évaluation du programme
L’organisation de symposia, réunions de partage d’expérience




     Résultats d’enquêtes
     Ateliers interactifs
     Échanges
     Théâtre forum
Soutenir l’élaboration d’outils éducatifs


                                 Cartes symptômes
                                 Études de cas
                                 Photolangage
                                 Chevalet imagier
                                 Livrets patients
                                 ...
Conclusion


   Une offre de service appréciée par les professionnels de santé
    – Répond à un projet d’équipe
    – Rentre dans l’accréditation des centres hospitaliers
    – Répond aux besoins de formation des médecins

   Une possibilité pour les délégués médicaux d’être présents
    sur les opérations et de nouer des partenariats étroits avec les
    équipes
   De la visibilité : Des opérations différenciantes sur une
    thématique en développement (ETP)

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  • 1. ETP ET ACCOMPAGNEMENT PATIENT : QUELLE PLACE POUR L’INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE ?
  • 2. SOMMAIRE 1. Du parcours de soin au parcours de vie : les nouveaux besoins des patients chroniques 2. les spécificités de prise en charge du patient chronique : le point de vue du médecin 3. Comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les professionnels de santé dans l’accompagnement des patients ? 4. Comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les professionnels de santé dans leurs activités d’ETP ? 5. Conclusion et questions/réponses 02/04/2013 2
  • 3. Industrie pharmaceutique Mutuelles Assurance Professionnels Problématique de santé personnelle Isolement Réseaux Difficultés de soins Diagnostic d’une maladie d’information Difficultés financières chronique Assurance observance maladie Patients Coordination Problématique Associatio professionnelle des soins n de patients Adhésion Problématique thérapeutique entourage Acteurs sociaux
  • 4. 1re PARTIE DU PARCOURS DE SOIN AU PARCOURS DE VIE : LES NOUVEAUX BESOINS DES PATIENTS CHRONIQUES M.Gérard RAYMOND, Président National de l’Association Française des Diabétiques 02/04/2013 4
  • 5. AFD, Acteur de Santé L’élan solidaire de patient à patient
  • 6. Le diabète en France  3,5 millions de patients atteints de diabète  2 millions en ALD  15 milliards d’euros de remboursements de soins
  • 7. L’AFD, une Fédération d’associations unies et solidaires  1 Siège National  105 associations  130 000 membres
  • 8. AFD, acteur de sante  Agir pour tous les diabétiques  Ses valeurs : solidarité, engagement, entraide  Les 3 missions de l’AFD : Défendre Informer Accompagner
  • 9. Informer  2ème Campagne Nationale de prévention contre le diabète
  • 10. Défendre  Faire reconnaître nos droits  Accès à des soins de qualité pour tous  Un service social et juridique
  • 11. Accompagner  Education thérapeutique dans le cadre de la loi Hôpital Patient Santé Territoires  Accompagnement de patient à patient  Complémentarité avec les professionnels de santé, les programmes d’ETP, et les autres initiatives d’accompagnement telles que Sophia et Observia
  • 12. Accompagner  L’accompagnement mené par des Patients Experts AFD  Etre un Patient Expert, c’est : – Etre bien informé sur la maladie – Prendre du recul par rapport à sa maladie – Développer ses qualités d’écoute et d’empathie – Maîtriser des techniques d’accueil et de communication
  • 13. Accompagner  La formation du Patient Expert AFD
  • 14. Accompagner  La formation du Patient Expert AFD – Dimension 1 • Acquérir une connaissance de la maladie et porter un regard sur son parcours de patient 1 • CD Rom Diabète • Journée 2 • « Bénévole actif »
  • 15. Accompagner  La formation du Patient Expert AFD – Dimension 2 • Spécialisation par techniques d’animation et par thèmes • Accueillir et mener un accompagnement 1 • Animer un groupe de rencontre 2
  • 16. Depuis 2008  120 bénévoles Patients Experts + 60 en cours de formation  750 groupes de rencontre réalisés  5 000 personnes accompagnées  + 230 nouveaux bénévoles en cours de formation dimension 1 « connaissance générale de la maladie »  A l’issue du cycle d’accompagnement proposé: – 70 % : meilleure perception de leur avenir avec la maladie – 84 % : le dispositif répond à leurs besoins – 50 % : modification du comportement
  • 17.
  • 18. 2e PARTIE LES SPÉCIFICITÉS DE PRISE EN CHARGE DU PATIENT CHRONIQUE : LE POINT DE VUE DU MÉDECIN Dr. Jeanine-Sophie GIRAUDET, Rhumatologue, Société Française de Rhumatologie 02/04/2013 18
  • 19. Education thérapeutique des patients (ETP) Janine-Sophie Giraudet Rhumatologue CERC Centre d’Education pour les Rhumatismes Chroniques Pôle ostéo-articulaire Services de rhumatologie A - Pr. A Kahan et d’Orthopédie A - Pr. P Anract Hôpital Cochin - Paris
  • 20. L’expérience de la maladie chronique 20% de la population Une véritable révolution Une vie bouleversée  Retentissement physique  Retentissement psychologique  Retentissement socio-professionnel 02/04/2013 20
  • 21. INFORMATION EDUCATION THERAPEUTIQUE MEDICAMENTS SOINS CHIRURGIE HYGIÈNE DE VIE Eviction des facteurs de risque ACTIVITE PHYSIQUE REGLES APPROCHE DIETETIQUES PSYCHO SOCIALE
  • 22. Démarche éducative  Démarche médicale classique : «TRAITER» – « CURE » - démarche centrée sur contenus scientifiques : Evidence Based Medecine (EBM) – « Convaincre »,  Démarche éducative : prendre « SOIN » – « CARE » : démarche pédagogique centrée sur le patient : Evidence Based Patient – « Accompagner » dans le soin. 02/04/2013 22
  • 23. Education Thérapeutique des patients (ETP) La définition de l’OMS: “… processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, dinformation, apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladie du patient …” 02/04/2013 23
  • 24. Education Thérapeutique des patients (ETP) L’ETP vise à permettre au patient et ses proches L’acquisition, l’appropriation et le maintien de COMPÉTENCES, afin de pouvoir gérer de manière optimale sa vie avec la maladie en partenariat avec ses soignants. 02/04/2013 24
  • 25. Transfert planifié et organisé de « compétences » du soignant vers le patient Mobilisation ou activation de savoirs et savoir-faire  Compétences d’auto-soin : décisions du patient avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé (symptômes, auto- surveillance, adaptation des doses, gestes techniques, mode vie, éviter les complications, implication de l’entourage…)  Compétences d’adaptation : compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques (compétences psycho- sociales) pour maîtriser et diriger son existence et acquérir la capacité à vivre différemment. 02/04/2013 25
  • 26. Loi HPST (Hôpitaux Patients Santé Territoires) 21 juillet 2009 (article 22) l’ETP inscrite dans le code de la Santé publique fait partie de la prise en charge et du parcours de soin du patient « l’ETP a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie…» 02/04/2013 26
  • 27. Une ETP de qualité 1. Centrée sur le patient (pas sur la maladie), consentement préalable 2. Ethique : assurer la Confidentialité 3. Animée par une équipe : multidisciplinaire, structurée, coordonnée, compétente et formée à l’ETP (40h minimum), dynamique et motivée, avec au moins 2 soignants éducateurs (médecin-infirmière…)!!! 4. Participation des associations de patients / patients experts ETP 5. Programme scientifiquement fondée, adapté et original 6. Respect loi HPST, recommandations HAS 7. Outils spécifiques (documents d’information, outils pédagogiques et d’animation, kit- malettes ) 8. Processus permanent : mise à jour régulière / enrichie par les retours d’expérience des patients et de leurs proches pour le contenu et les ressources éducatives / nouveaux outils, 9. Dossier d’ETP (traçabilité/ partage) 10. Evaluation : satisfaction- qualité - impact ….Etre valorisée et financée! 02/04/2013 27
  • 28. Education thérapeutique des patients Acte thérapeutique Qui permet de mieux vivre avec un rhumatisme chronique et de « changer » afin de mieux se « soigner » Activité tonifiante et créatrice qui « change » les patients, les soignants, qui « change » les relations soignants-patients, les relations entre les équipes d’ETP et les relations avec l’industrie. 02/04/2013 28
  • 29. Programmes actuels à Cochin  3 programmes en rhumatologie polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrites, sclérodermie (autorisation ARS 2010)  1 programme pour les « aidants » (autorisation ARS 2011)  Café des aidants (2012)  1 programme en orthopédie (demande ARS en cours) 02/04/2013 29
  • 30. Equipes pluridisciplinaires Rhumatologie Orthopédie  P Stunault, infirmière,  M Bequet, infirmière,  L Bouffette, sophrologue  MC Bertin, Kinésithérapeute  F Mathoret-Philibert, psychologue  P Anract, V Dumaine, chirurgiens  N Legoupil, J Avouac, rhumatologues, orthopédistes  A Berezne, interniste,  L Eyrolle, anesthésiste,  S Ripaux, diététicienne  K Michel, aide soignante  C Lecoeur, secrétaire  M Naïli, diététicienne  MT Banchi, I Drozd, Cadres de Santé  F Martin, secrétaire  K Michel, aide soignante  F Paquereau, Cadre de Santé Coordination : JS Giraudet, rhumatologue Patients experts ETP - Patients ressources - bénévoles P Helle, M Scheuer, R Guastalli Associations de malades 02/04/2013 Carton-AFLAR, S Rollot- AFPRIC, D Adam-Le Lien, L Schüller-ASF, L 30
  • 31. Equipe depuis 1992 Sophie Accotiale André Kahan Yannick Allanore Luc Jeanne Cécile Antigny Luc Kerboull Xavier Ayral Jean-Paul Lamas Jerome Avouac Anne Lambert Anne Benhamou Odile Le Sage Marlène Bermejot-Laquièvre Pierre Lucas Adeline Boulon Nadine Martiny Liliane Brière Céline Masson Philippe Clément Marie-France N’ Guyen Jean-Pierre Courpied Véronique Pacault Isabelle Courtin Serge Perrot Olivier Dejean Laetitia Piveteau Maeva Dieu Valérie Repiquet Martine Fougeray Patricia Serre Audrey Feltry Stéphanie Tinocco Elisabeth Flipon Laurent Vastel Frédéric Gagnerie Marie-Françoise Vigilant 02/04/2013 31
  • 32. MERCI Educ.rhumato@cch.aphp.fr 01 58 41 30 39 (orthopédie) ou 01 58 41 25 83 (rhumatologie)
  • 33. 3e PARTIE ACCOMPAGNEMENT PATIENT : COMMENT UN LABORATOIRE PHARMACEUTIQUE PEUT-IL SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ? M. Geoffroy VERGEZ, DG Observia 02/04/2013 33
  • 34. Observia… Qui sommes-nous ? Observia est une société spécialisée dans la conception et le déploiement de programmes d’observance personnalisés pour les patients souffrant de maladies chroniques  Nos objectifs: – Etre un relais pour les actions et recommandations des professionnels de santé – Améliorer l’observance – Répondre efficacement aux besoins d’accompagnement des patients chroniques  Nos moyens: – Adresser des messages personnalisés directement au patient, sur son téléphone portable par SMS ou message vocal, ou encore par email – Dans un cadre médical strict : le contenu des messages est rédigé et validé par les experts de chaque pathologie – Et dans un cadre réglementaire sécurisé : récépissé CNIL et hébergement agréé pour les données de santé 34
  • 35. Observia… Quel contexte ? La faible observance du … a de graves répercussions pour… patient chronique …  50% des nouveaux patients chroniques  Les patients, qui ne bénéficient pas abandonnent leur traitement au cours d’une efficacité thérapeutique maximale de la première année. et souffrent de complications.  Même dans le cadre de thérapies qui  les professionnels de santé, pour qui le peuvent sauver la vie des patients, le suivi des patients non-observants est taux d’observance ne dépasse pas 60%. compliqué.  Les règles hygiéno-diététiques sont peu  la société : la non-observance entraine connues et mal suivies par les patients. des dépenses médicales très élevées Règles hygiéno- ($290 milliards aux US). diététiques Médicaments Suivi médical 35
  • 36. Observia… Qu’est-ce c’est ? Observia conçoit des programmes e-santé pour les patients ayant une maladie chronique afin de les aider à mieux comprendre et à adhérer au traitement prescrit par leur professionnel de santé Observia, c’est…  Une réponse efficace aux besoins des patients vivant avec une maladie chronique  Un outil d’accompagnement pour les pharmaciens, les prescripteurs et les autres professionnels de santé  Un service personnalisé via les appareils de télécommunication mobile  Une solution moins complexe et moins coûteuse que les autres services pour améliorer l’observance Des conseils personnalisés sur le Une assistance pour mieux gérer traitement, les règles hygiéno- Des rappels de prise de les RDV médicaux et le parcours diététiques et la gestion de la médicaments de soins maladie au quotidien  Un contenu validé par les professionnels de santé et les associations de patients 36
  • 37. Observia… Comment ça marche ? Une nouvelle façon d’accompagner le patient au quotidien Modification de la Conseils médicaux Rappels de prise de fréquence, du type personnalisés médicaments et du mode de  Information sur la maladie réception du  Conseils hygiéno- message diététiques  Contact avec les groupes de patients Accès personnalisé à un espace Abonné SMS - Email - Messages vocaux Suivi du traitement  Notification de la disponibilité du médicament  Rappels de Revue du renouvellement de traitement avec un Possibilité de se traitement médecin ou une désabonner à tout  Rappels de RDV infirmière via une moment médicaux plateforme téléphonique 37
  • 38. Quelle place pour les laboratoires ?  Le cadre de la loi HPST : – Les actions d’accompagnement doivent être élaborées et mises en œuvre par des professionnels de santé et des associations de patients – Elles ne peuvent pas être spécifiques à un médicament en particulier  Observia permet de faire le lien entre les laboratoires et les professionnels de santé et associations de patients  Les laboratoires pharmaceutiques peuvent : – S’associer au financement – Obtenir de la visibilité en tant que soutien du programme – Assurer la présentation du service auprès de leurs médecins via les délégués lors d’une visite institutionnelle – Mettre à disposition des patients de la documentation d’environnement sur le site patient Observia 38
  • 39. Projet Diabète  Projet lancé en novembre 2012 en partenariat avec l’AFD, le service de diabétologie et d’endocrinologie de l’Hôpital Saint-Louis et L’association AXA Prévention  Objectif : améliorer le suivi des patients entre les consultations – Dans la prise des traitements – Dans le suivi des règles hygiéno-diététiques – Dans le respect du parcours de soins  Le service est proposé par le pharmacien aux patients diabétiques de type 1 et 2  Objectif de recrutement : 10 000 patients sur 2 ans
  • 40. Autres projets  Seniors : – Objectif : favoriser l’autonomie des seniors (diabète, hypertension, BPCO) – Début du projet : avril 2013  HIV : – Objectif : améliorer l’observance thérapeutique pour maximiser la réponse immunitaire – Début du projet : S2, 2013 40
  • 41. Contactez-nous : VOTRE CONTACT Geoffroy Vergez Directeur Général gvergez@observia.fr Tél : 01 53 10 53 37 www.observia.fr
  • 42. 4e PARTIE EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT : COMMENT UN LABORATOIRE PHARMACEUTIQUE PEUT-IL SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ? M. Yves MAGAR, DG d’Edusanté 02/04/2013 42
  • 43. Sommaire 1. La place de l’ETP 2. Le rôle des laboratoires pharmaceutique 3. Quelques exemples concrets
  • 44. L’éducation thérapeutique: un sujet d’actualité Nombreux groupes de travail, plans gouvernementaux, séminaires, rapports, Fin 90’s recommandations… Loi HPST (Hôpital Patients Santé 2009 Territoire)  les professionnels doivent se former et rendre compte de ce qu’ils font Un intérêt grandissant pour l’éducation 2013 thérapeutique pour des raisons épidémiologiques, économiques et sociopolitiques
  • 45. ETP: une nécessité née de la chronicité ¼ Malades chroniques Pas de guérison Traitements à vie Population Changement de vie française Rupture avec la vie d’avant patient- evidence centered based medicine medicine Prise en charge complexe, Efficacité démontrée : Multiacteurs médical, qualité de vie Partenariat Patient actif médecin/patient et coûts de santé
  • 46. L’éducation, comment la pratiquer ? Actions d’éducation ou posture éducative Approche éducative intégrée à toutes les étapes de la prise en charge “Elle fait partie intégrante et de façon Permanente de la prise en charge du patient. ” Education structurée “Les programmes d’ETP Répondent à un cahier des charges Soumis à autorisation de l’ARS (valable 4 ans) Concernent les pathologies relevant de l’ALD”
  • 47. Un défi pour les professionnels Education intégrée Education structurée  Difficultés pour “motiver” les  Formation spécifique à l’ETP patients (recommandations mal suivies) indispensable (40heures)  Compétences dans le domaine de la  Besoin d’outils éducatifs communication peu développées  Difficultés organisationnelles  Manque de supports d’information  Manque de coordination avec les  Besoin de faire connaitre le autres professionnels intervenant programme dans le parcours de soins ; Isolement  Besoin de coordination  Patients informés parfois résistants
  • 48. Quels rôles possibles pour le laboratoire pharmaceutique? QUELLES RÉPONSES POUR ACCOMPAGNER LES PROFESSIONNELS ?
  • 49. Le Laboratoire et le programme d’ETP   Les interdits Ce que vous pouvez faire  Pas de contact direct Financer (contrat) : labo/patients  Formation à l’ETP ou à la posture éducative (hors DPC)  Le laboratoire ne peut ni élaborer  Réunions sur le thèmes de l’ ETP ni mettre en place de programme (DMOS), symposia  RP: “faire connaitre le programme auprès des libéraux ”  Conception d’outils environnement (loi HPST du 21 juillet 2009, article 84……)  Accompagnement d’équipes
  • 50. 3. Quelles réponses pour accompagner les professionnels ? Rencontres pour favoriser la coordination Proposer un Médiatisation accompagnement méthodologique des initiatives Aider à l’élaboration et à la diffusion d’outils Proposer des éducatifs formations adaptées à Partage chaque d’expérience contexte
  • 51. Proposer des formations adaptées à chaque problématique  Adopter une posture éducative  Mener un entretien motivationnel  Améliorer l’observance  Faciliter les relations soignants/soignés  Mettre en place une décision partagée
  • 52. Déroulé d’une RP  Objectif général – Améliorer les compétences des soignants en matière d’information des patients  Objectifs pédagogiques A l’issue de l’atelier les participants pourront – adopter une approche interactive de l’information – personnaliser l’information apportée aux patients – Utiliser les outils d’une écoute empathique – S’approprier un guide d’entretien, un chevalet imagier et un livret patient  Durée – Une soirée (environ 2 heures)  Participants – médecins, infirmiers, aides  Invitation et organisation – Le délégué  Animation – Intervenant Édusanté
  • 53. Modèle de travail pour l’élaboration d’une RP 1. Groupe de travail 2. Besoins des 3. Conception 4. Mise en œuvre 5. Evaluation professionnels - objectifs pédagogiques - méthodes d’animation - Animation des RP Professionnels de santé Entretiens individuels - outils remis aux Déroulement - Evaluation individuelle et Patients, associations Focus participants de la RP de programme Spécialistes ETP - Planification - organisation
  • 54. Modèle de travail pour l’élaboration d’une RP 1. Enquête de besoins 2. Mise en place d’un groupe de travail comportant des experts de la pathologie et des spécialistes de la relation médecin- patient 3. Conception du programme et des supports de formation pour les RP 4. Élaboration des outils remis en fin de RP 5. Déploiement des RP 6. Suivi et évaluation du programme
  • 55. L’organisation de symposia, réunions de partage d’expérience  Résultats d’enquêtes  Ateliers interactifs  Échanges  Théâtre forum
  • 56. Soutenir l’élaboration d’outils éducatifs  Cartes symptômes  Études de cas  Photolangage  Chevalet imagier  Livrets patients  ...
  • 57. Conclusion  Une offre de service appréciée par les professionnels de santé – Répond à un projet d’équipe – Rentre dans l’accréditation des centres hospitaliers – Répond aux besoins de formation des médecins  Une possibilité pour les délégués médicaux d’être présents sur les opérations et de nouer des partenariats étroits avec les équipes  De la visibilité : Des opérations différenciantes sur une thématique en développement (ETP)