1. Document élaboré pour une présentation
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peut en aucun cas se substituer à l'article.
A.M. Ané
Groupe de travail : JP Bernhard, AFH Strasbourg, France,
A Borel-Derlon CTH Caen, France, G Dirat La Perle Cerdane, France,
C Fondanesche GRIKH Montpellier, France, A Fribault CTH Tours, France, B Gautier
CTH Nantes, France, N Grinda CTH Kremlin Bicêtre, France,
P Guillon CTH Caen, France, T Lambert CTH Kremlin Bicêtre, France,
M Lapeyre CTH Necker, France, M Makhloufi CTH Necker, France,
S Meunier CTH Lyon, France, J Peynet CTH Versailles, France,
M Raymond GRIKH, France, T Sannié AFH Paris, France,
D Valluet AFH Paris, France, F Volot CTH Dijon, France.
Remerciements : CTH de Besançon, Caen, Chambéry, Dijon, Kremlin-Bicêtre, Lyon,
Nantes, Necker, Tours, Versailles, et La Perle Cerdane.
Revue FranRevue Franççaise Santaise Santéé Publique, 2011, volume 23, nPublique, 2011, volume 23, n°°2, pp. 1232, pp. 123--134134
Contexte
• 2007 : Rôle et compétences d’un patient-ressource.
• AFH, CoMETH, GRIKH, FIDEL’HEM & CRMH, ont décidé de faire
évoluer l’éducation thérapeutique de ces patients en France.
nouveau groupe de travail pour mener une évaluation
pédagogique de l’ETP réalisée dans les différents CTH.
= / conditions favorisant l’apprentissage du patient

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3
Techniques de pédagogie active
Principes de l’évaluation pédagogique
« déterminer la valeur pédagogique »* de l’ETP
= « recueillir des informations à comparer avec des normes (subjectives ou
objectives) en vue d’une décision pour poursuivre, modifier, choisir » (De Ketele)
• Cette évaluation pédagogique est de nature formative
amélioration des pratiques d’ET des professionnels de santé.
• L’évaluation menée présente aussi un caractère mixte,
– à la fois formaliste = objectifs issus HAS et élaboration des étapes
méthodologiques par un groupe de travail
– et à tendance naturaliste = groupe de travail lui-même issu des centres dont
les programmes sont évalués.
• collaborative : participation des membres des centres à l’élaboration de
l’évaluation, tant dans le choix des objectifs, de la méthode de travail que de son
déroulement.
* Nadeau MA, L’évaluation de programme, théorie et pratique. 2e éd. Québec : PUL ; 1991 : 403p.

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Méthode
• Constitution du groupe de travail : 17 personnes : 14 profs + 3 Patients/parent
• Supervision du groupe de travail : soutien méthodologique du laboratoire de recherche.
Résultats et décisions prises systématiquement discutés par le groupe.
• Démarche générale : 4 séminaires de travail entre décembre 2008 et juin 2009
– Objectifs :
• Clarifier l’intention et les enjeux de l’évaluation,
• S’approprier les éléments d'une évaluation de programmes d'ETP
• Définir les objets et objectifs de l’évaluation :
– Connaître la nature de l’ETP réalisée.
– Conférer une valeur pédagogique à l’investissement des professionnels.
• Population des patients bénéficiaires des programmes d’ETP :
– Patients hémophiles sévères qui n’ont pas encore développé d’anticorps inhibiteur.
– 4 tranches d’âge définies : 0 - 6 ans, 6 - 12 ans, 12 - 18 ans et > 18 ans.
• Techniques de recueil : Protocole d’évaluation : questionnaire.
• Administration et recueil du protocole d’évaluation pédagogique : Avril et juin 2009.
– 12 centres, particulièrement impliqués dans l’ETP.
– Protocole envoyé par courrier avec des enveloppes-réponses individuelles.
– Accompagnement des centres / compréhension du protocole et explicitation des
réponses.
– Analyse des résultats.
Résultats
• 10 protocoles d’évaluation analysés sur les 12 envoyés.
• La totalité des résultats a fait l’objet d’un rapport d’évaluation remis au
groupe de travail et, via son intermédiaire, aux CTH participants.
• Les décisions d’amélioration pédagogique appartiennent aux acteurs de
cette évaluation et feront l’objet d’une nouvelle phase de travail.
• Résultats les plus significatifs présentés.

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Objectif n°1 : "Repérer comment l’éducation thérapeutique est
intégrée dans la stratégie de prise en charge des patients"
Analyse = 33 logigrammes différents.
3 types d’intégration de l’ETP aux soins
1. Parcours de type 1 : ETP réalisée pendant l’activité médicale et de soins.
– ETP individuelle
– Adulte et plus nuancée de l’enfant <ou= 6 ans.
2. Parcours de type 2 : 1 temps unique
– ETP après activité médicale ou de soin. Des temps différents.
3. Parcours de type 3 : 1 temps d’ETP spécifique.
– Alternance séances C et I.
– Enfants entre 6 et 18 ans.
Objectif n°2 : "Caractériser les apprentissages de compétences
d’auto-soins et d’adaptation développés par les patients"
= Compétences à faire acquérir aux patients grâce ETP.
• Compétences d’auto-soins (6 sur 10) = / maîtrise pathologie et thérapeutique
• Autres compétences : (4 sur 10)
– soit à l’auto-traitement
– soit à des compétences plus complexes
• Compétence spécifique relative à la douleur : < moitié des centres.
• Compétences d’adaptation à la maladie (6 sur 10) : nécessaires à l’apprentissage
mais relèvent de plusieurs compétences :
« Prendre des décisions adaptées à son traitement, à sa pathologie, face à une situation
grave ou inhabituelle »,
« Adapter son activité physique à ses capacités en tenant compte du risque »
« Anticiper une situation à risque ».
• Toutes = compétences de sécurité (8 sur 10).

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Objectif n°3 : "Repérer la contribution des professionnels de santé
ou de l’équipe dans les activités d’éducation thérapeutique du
patient"
• Contribution de chaque professionnel à l’ETP :
– participation aux activités d’ETP
– synthèses faites avec ou sans le patient
– pratique des activités d’ETP en binôme.
• Médecin et IDE = professionnels permanents
Temps faible du psychologue (7 sur 10) et du kinésithérapeute (3 sur 10) : < 25%
• Synthèse des informations pour un patient réalisée entre médecins et IDE (8 sur
10), rarement avec le psychologue (4 sur 10) et exceptionnellement avec le
kinésithérapeute (1 sur 10).
• Binôme d’éducateurs existe dans chaque CTH :
– 28 binômes identifiés avec des professionnels différents :
médecin-infirmier / infirmier-psychologue / infirmier-kinésithérapeute.
– Constitué pour l’animation de séances collectives (17 binômes sur 28).
– Consultations individuelles d’ETP par le professionnel concerné par
l’apprentissage qui relève de ses compétences directes :
infirmier auto-traitement ; kinésithérapeute mobilisation
Objectif n°4 "Analyser l’apport de l’expérience dans la trajectoire
des professionnels de santé, de l’équipe"
• Technique de recueil « lettre à un collègue » = impact professionnel et personnel
de la pratique de l’ETP.
• 35 lettres réceptionnées sur 52 (67% de participation).
• 3 grands thèmes abordés :
– Transformation de la relation avec le patient induite par un rapport au temps ≠.
Prise de conscience qui contribue à une adaptation permanente à l’évolution du
patient.
– Notion d’équipe évolue : redistribution des rôles (coordination, organisation…).
L’analyse réflexive des pratiques = prise de conscience :
- travail collaboratif nécessaire
- dynamique positive créée.
– Besoin d’améliorer leurs connaissances pour renforcer et maintenir « un niveau
d’expertise »
Expérience acquise permet aux professionnels de revendiquer une certaine
autonomie et d’améliorer leurs connaissances notamment pour gérer les situations
à risques, étape préliminaire pour définir les compétences de sécurité des patients.

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Limites
• Implication et motivation en ETP des centres.
• Techniques de recueil : logigrammes.
Peu de données exploitées / quantité d’informations
Recherche méthodologique à envisager pour concevoir un outil de recueil d’informations
visant à mieux apprécier le degré d’intégration de l’éducation thérapeutique dans les
soins.
Réflexion amorcée au sein des centres en terme de modélisation de la prise
en charge des patients.
• Éloignement géographique et contraintes : contact en profondeur impossible avec les
centres pour compléter les réponses au protocole.
Observations ou entretiens semi-directifs : enrichissement.
1er état des lieux de la pratique en ETP dans l’hémophilie pour un quart des
CTH en France.
Discussion : Finalités et objectifs des stages d’ETP
= intégration de l’ETP et apprentissage des compétences
• Souci de prendre en compte les besoins des patients par les professionnels tant
dans la stratégie thérapeutique et de soins, qu’éducative.
– ETP 6-18 : ETP est complémentaire des traitements et des soins (type3).
• ETP contribue à l’ajustement de la stratégie thérapeutique et de soins.
• Intégration de l’ETP à la prise en charge médicale et de soins, surtout lors de
l’apprentissage de l’auto-traitement.
– ETP < 6 et ETP adulte : pendant l’activité de soins (type 1).
• pas de temps spécifique pour l’ETP, mais au détour d’une cs medicale ou
bien lors d’un événement hémorragique.
• ETP moins systématique et moins structurée.
S’interroger sur ETP des adultes. Si s’inscrit dans une continuité de consultations,
où l’information et les conseils sont prédominants et estimés suffisants pour aider les
adultes à mobiliser des compétences de soins, on peut se demander si un tel
apprentissage ne pourrait pas requérir d’autres stratégies pédagogiques. En l’absence
d’entretien ou d’observation sur ces pratiques, il ne nous est pas possible de répondre
à cette question.

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• ETP en collectif toujours associée à des séances individuelles
Favorise l’acquisition de compétences d’auto-traitement pour les patients 6-18 ans.
– Alternance I & C : Échanges entre patients, et entre patients et professionnels
Adaptation et renforcement des apprentissages en I
= évolution des propres représentations de l’apprenant intégration de nouvelles
connaissances à l’origine de nouveaux comportements de santé.
– I : privilégié pour les parents d’enfants < 6 ans et Adulte (logique de consultations).
Rencontre des enfants entre-eux et des pairs-parents : renforcement ou
soutien des différents apprentissages (3 centres).
• Compétences
Auto-soins / apprentissage de l’auto-traitement.
Adaptation à la maladie trop générale (apprentissage et évaluation ?)
Compétences de sécurité difficiles à formuler.
Hypothèses : Priorisation impossible car toutes essentielles à la survie ou à la
prévention.
Pertinence de ce type de compétence de sécurité et son application à
l’hémophilie ?
Discussion : Finalités et objectifs des stages d’ETP
• Diversité des parcours d’ETP = pas de consensus dans la prise en charge
éducative de ces patients.
Intérêt d’élaborer un référentiel de qualité de l’ETP : Singularité des besoins des
patients.
Techniques d’enquête auprès des patients sur leurs besoins (diminuer ≠ besoins
ressentis et besoins identifiés par les professionnels).
= mieux connaître les attentes des parents et des patients-adultes, notamment /
adaptation à la maladie.
• Douleur : 40% des patients / souffrances constantes, alors que la gestion de la
douleur est peu évoquée par les professionnels comme compétence à acquérir.
mieux adapter l’offre selon les tranches d’âge.
Discussion : Finalités et objectifs des stages d’ETP

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La contribution des professionnels ou acteurs des centres à l’ETP
• Dimension multiprofessionnelle dans l’animation facilite les relations entre les
professionnels
– par une meilleure connaissance du champ d’action de chacun des collègues
– par le début d’un transfert de compétences entre professionnels.
= Un début de délégation de compétence se met en place témoignant selon nous de la
constitution d’une équipe d’ETP.
• Binôme : renforce une approche collégiale et donc améliorant la réponse aux besoins
éducatifs.
• Manque de temps et priorité accordée aux soins souvent évoqués pour expliquer
un manque d’organisation et de formalisation de l’ETP.
Or ETP = nécessite une structuration de ses activités.
Coordination des activités d’ETP en complément des médicales, pour pallier aux
difficultés d’organisation ?
Cf : ETP avec 1 coordination d’1 équipe pluridisciplinaire temps de prise en charge
d’un patient.
• L’éducation, parce qu’il s’agit d’une pratique qui interroge une éthique de
l’intervention d’un individu sur un autre individu
renforce une dimension d’auto-évaluation chez le soignant-éducateur.
= 35 professionnels interrogent avec confiance la pertinence de leur action, sans
culpabilité, ni inquiétude.
– Analyse des « lettres à un collègue » = renoue avec des valeurs humanistes.
– L’apprentissage et le changement de comportement = du temps.
Modification du rapport aux soins des soignants et influence leur réalisation
dans le souci permanent de favoriser leur appropriation par les patients et
leur famille.
La contribution des professionnels ou acteurs des centres à l’ETP

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A.M. Ané
Conclusion
• Appropriation de la démarche par chaque membre du groupe en devenant un relais
vis-à-vis de son équipe de référence, / explicitation et / réalisation au sein de son
équipe.
• Réponses au protocole = suscitent des réflexions au sein de l’équipe et renforcent
leur motivation.
• Mise en valeur de la qualité du travail réalisé en ETP et encouragement à remettre
en cause leurs propres pratiques.
• Évaluation de programme qui nécessite 1 aide méthodologique et 1
accompagnement à chaque étape.
• Méthode et médiation entre les acteurs a permis d’expliciter les enjeux liés à
l’évaluation pour mieux dépasser la notion de contrôle au profit des buts de
valorisation.
• Nouvel exemple de collaboration entre associations de patients et de professionnels,
après le travail sur le patient ressource, qui peut aboutir, à terme, à la proposition de
recommandations spécifiques en éducation thérapeutique dans la prise en charge
des patients hémophiles.