Le document présente une recherche menée à Bruxelles visant à améliorer la personnalisation des soins pour les patients atteints de maladies chroniques en incluant des discussions sur la vie affective et sexuelle (VAS). Malgré son importance, la VAS reste un sujet tabou et difficile à aborder, tant pour les patients que pour les professionnels de santé, nécessitant des outils et une formation adaptés. La recherche souligne la nécessité d'outils relationnels pour ouvrir le dialogue sur la VAS, afin d'intégrer ces préoccupations dans un plan de soin personnalisé.

1. Ouvrir le dialogue
pour la personnalisation des soins
par le biais de
la vie affective et sexuelle
Tyana Lenoble et Julie Servais, au nom du consortium ParticipateBrussels
UCLouvain/HE Léonard de Vinci

2. Participate Brussels
• Recherche financée par Innoviris sur trois ans (2018-2021)
• Question de recherche : Comment améliorer la personnalisation des soins en Région
de Bruxelles-Capitale ?
• Finalité de la recherche : le développement et la co-construction de pistes soutenant la
personnalisation des soins dans l'accompagnement de patients vivant avec une maladie
chronique en Région de Bruxelles-Capitale
• Une équipe de recherche : 5 chercheurs (UCLouvain et HE Vinci) et 2 promotrices
(UCLouvain et HE Vinci)
• Recherche participative et menée avec des parrains et marraines
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3. 3

4. Méthodologie
• Entretiens compréhensifs auprès de patients
et professionnels bruxellois
• Séminaires d'analyse et de co-construction
• Identification des pistes soutenant la personnalisation des soins en
Région bruxelloises
• 11 pistes identifiées et priorisées par les parrains
• Pistes concrètes et pistes réflexives
• Enquête parrains : 6 pistes prioritaires
• Test et implémentation 2 pistes de par nos parrains
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5. Participate Brussels - Pistes
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Pistes concrètes Pistes réflexives
• Mise en récit
• Outil d'information sur le travail
• Vie affective et sexuelle
• Activité physique adaptée
• Outil de bonnes pratiques sur
internet
• Consultation infirmière
• Fonction de liaison
• Prescription médicale continue
• Plateforme de concertationautour
de la maladie chronique
• Engagement bénévole des soignants
• Formation des patients et des
soignants

6. Entretiens et séminaire d'analyse et de co-
construction
• 25 entretiens patients et 47 entretiens professionnels
• Thématique de la vie affective et sexuelle émergente des entretiens
(surtout des professionnels)
• Thématique discutée lors d'un séminaire d'analyse et de co-
construction avec des parrains (patient et professionnels) &
professionnels extérieurs (sexothérapeute, médecin, coordinateurs en
soins oncologiques)
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7. La Vie affective et sexuelle (VAS)
• La VAS peut occuper une grande place dans le parcours des patients vivant
avec une maladie chronique mais reste un sujet tabou et difficile à aborder.
• Impact de la maladie chronique et des traitements sur la VAS : douleurs,
fatigue, changements corporels, désintérêts & inactivité sexuelle, etc.
• Barrières à la VAS :
o Influence du genre
o Relation (de confiance) est cruciale
o Temps
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(Keddel et al., 2012 ; Traumer et al., 2019 ;Nausbaum et al., 2003 ; Wilmoth, 2007))

8. Résultats - Entretiens
Sujet tabou qui relève de la sphère intime et difficultés du patient et
du professionnel d'en parler
« Ça reste toujours extrêmementdifficile de parler de sexualité, pour les médecins, pour
les infirmières mais pour les patients aussi. Je dirais que le blocage, on a toujours incriminé les
médecins mais moi (…), il y avait des patients qui prenaientrendez-vous etpuis qui annulaientla
veille, comme ça deux à trois fois »
Médecin généraliste et sexologue
« Maintenant, je me rends compte que je suis un peu moins gênée pour tout ce qui concerne, par
exemple, les relations intimes. C’est quand même un peu compliqué de demander dans combien de
temps est-ce que je peux avoir une relation avec quelqu’un, après l’opération… Pour ça, c’est bien
qu’il y en ait (des médecins) qui soientdisponibles par mail… »
Personne survivantede deux cancers
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9. Résultats - Séminaire d'analyse et de co-
construction
• Les parrains et professionnels soulignent l'importance d'ouvrir le
dialogue sur la VAS mais :
oPeur d'ouvrir une "boite de Pandore"
oManque de temps
oPas le lieu approprié
oManque de formation des professionnels de la santé
• Or, cette piste a été jugée comme "non prioritaire" par les parrains.
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10. Quelle(s) perspective(s) pour la pratique et la
recherche ?
• Nécessité de développer des outils relationnels permettant au professionnel d'aborder
la VAS (importance de la relation de confiance soignant/soigné pour aborder la
thématique)
• Outil permettant cette ouverture au dialogue sur la VAS :
o Modèle PLISSIT (utilisé en consultation de sexologie)
o Outil PILSATI utilisé par des infirmières en oncologie permet d'aborder les questions et
préoccupations sur la VAS de manière progressive
• Importance de la formation. Par exemple : Enquête auprès d'étudiants et enseignants
en soins infirmiers (HE Vinci) et création d'une UE Santé sexuelle, bloc 4 soins infirmiers.
• Par le développement de la piste "Mise en récit du patient" (médecine narrative),
possibilité d'aborder cette question parmi d'autres (globalité)
• Utiliser des outils visuels qui permettent aux patients d'aborder des questions de VAS
avec le soignant (affiches, etc.)
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( Dauvrin (2019); CISSSdela Montérégie-Centre, 2018 ; Annon, 1976; El-Sayed Saboula, 2015)

11. Conclusion
• Sujet tabou mais nécessité d'ouvrir le dialogue sur la VAS
• Dans la mise en récit du patient, pouvoir inclure la VAS et une prise en compte
globale du patient
• Outils relationnels à l'usage du professionnel afin d'ouvrir le dialogue
• La VAS pour tenir comptedes préférences des patients afin de négocier un plan
de soin personnalisé en fonction de leur réalité de vie et de leur santé sexuelle
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12. 12

13. Bibliographie
• Annon,J.S.(1976). The PLISSITmodel:A proposedconceptualschemeforthe behavioraltreatmentof sexual problems. Journalof Sex Education and Therapy,2(1), 1–15.
https://doi.org/https://doi.org/10.1080/01614576.1976.11074483
• CISSSde la Montérégie-Centre.Outil de poche PILSATIpourles infirmièresetl’interventionensanté sexuelleenoncologie.Québec:2018, disponibleenligne :
https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2019/04/outil_pilsati_intervention_sante_sexuelle.pdf(26/08/2020)
• Dauvrin, M. (2019). Santé sexuelle etreproductiveensoinsinfirmiers.Rapportdu projetSex’Prime
• El-SayedSaboula,N.(2015).Effectivenessof Applicationof PLISSITCounselingModel onSexualityforBreast Cancer'sWomenUndergoingTreatment.AmericanJournalof
Nursing Science, 4(4), 218. https://doi.org/10.11648/j.ajns.20150404.21
• Kedde,H.,VanDe Wiel,H., WeijmarSchultz,W., Vanwesenbeeck,I.,&Bender,J.(2012). Sexual HealthProblemsandAssociatedHelp-SeekingBehaviorof People WithPhysical
DisabilitiesandChronicDiseases. Journalof Sex and MaritalTherapy,38(1), 63–78.
• Nusbaum,M.,Hamilton,C.,&Lenahan,P.(2003b). Sexual Response Cycle andChronicIllness. AmFamPhysician.,15(67(2)), 347–354. www.aafp.org/afp
• Traumer,L., HviidJacobsen,M.,& SchantzLaursen,B. (2019). Patients’Experiencesof Sexualityasa TabooSubjectinthe DanishHealthcare System:A qualitative InterviewStudy.
Scandinavian Journalof CaringSciences,33(1), 57–66.
• Wilmoth,M.(2007). Sexuality :A critical Componentof Qualityof Life inChronicDisease. NursingClinicsof NorthAmerica,42(4), 507–514.
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