SlideShare une entreprise Scribd logo
Contrastes entre la vision
parentale et la vision médicale
en pédiatrie
Annie Janvier, MD, PhD
Plan
•Historique: participation des parents en clinique et en
recherche en néonatologie
•Avantages du partenariat-parent en recherche
•Nouvelles initiatives partenariat-parent en recherche
•Exemples de contrastes entre la vision parentale et
médicale
Historique:
Implications des parents en clinique
• Peu de thérapies et médecin au chevet (ad ~ 1930)
• Paternalisme (1930-1970)
• « Patient empowerment »
• « Women’s lib »
• Puis, les droits des enfants
• Consentement éclairé (1970-2010)
Nouvelle ère:
« Prise de décision partagée » (2010-…)
« Partenariat patient »
Implication des parents partenaires: clinique
Avec contact patients
• Accompagnants « parrains-marraine »: nouveaux Dx, décès
• Tournée
• Parents dans le service
• Groupe de support
• Capsules enseignement (avec ou sans soignants): ex
préparation au congé, allaitement…
Implication des patients partenaires: clinique
Sans contact patient:
•Discussions de cas difficile, réunion multi
•Réunions de service lorsque pertinent :
consentement, nouveau protocole clinique etc
•Documentation écrite donnée aux parents
•Site web
Administratif
• Politique des visites
• Comité: congés, allaitement, deuil, prévention des infections
• Comités de pilotage: rénovations unité, salle attente, achat
de matériel
• Comités de recrutement
Recherche
•Innovations sauvages
(avant l’ère de la recherche)
•Recherches non éthiques
•Phase du consentement éclairé
Phase du partenariat patient:
plus récente en recherche
• De plus en plus d’intégration des patients en recherche
• NHS exige un représentant des patient (patient
representative) dans les recherches subventionnées
• The Patient-Centered Outcomes Research Institute:
organisation à but non lucrative, non-gouvernementale
• Reconnue en 2010 par le Patient Protection and Affordable Care Act.
Comment les impliquer?
“Research with families, not about
families”
Les parents comme co-chercheurs
Contraste 1: où mettre l’argent?
Comment répartir le budget
La stratégie de la cible
Élaboration du protocole
Contraste 2: Repenser l’issue primaire
• Traitement de l’arthrite, outcome importants pour les
enfants
• Douleur >>>>>> manqué l’école >>> Effets secondaires medication
• Classifications des outcomes néonataux
• Handicap majeur, mineur, “normal”
• Outcome importants à l’âge adulte
Contraste 3: recrutement
• But des chercheurs: uniforme, non biaisé
• But des parents: personnalisé
Suggestions:
• Page Facebook pour l’étude ou les participants peuvent se parler
• Rencontrer autres parents
• Rencontre tandem: infirmière et autre parent pour information
et consentement
• Rencontres de groupe
• Consentement sur internet, après renseignements
Contraste 3: Confidentialité
• Personnaliser le questionnaire (nom)
• Entrevue au téléphone
• Stratégies pour “protéger” les participants vs protéger
les chercheurs et le centre de recherché?
Contraste 4: langage utilisé
•“Life sustaining interventions”, “intensive care”
“comfort care”
•“Réanimation” vs “stabilisation”
•“Soins palliatifs”
Consentement éclairé exhaustif, pour qui?
« science by signing forms »
« Who are we protecting? The
hospital, our carreer, the IRB
or the patients? »
Contraste 5: formulaires de consentement
• Co-construit chercheurs-patients
• Construits de manière indépendante et comparés
• Construits par les patients et modifiés par les chercheurs ou
l’inverse
• Exemple SUPPORT et COT vs BOOST NZ et Aus
• Ceux des patients sont: plus courts, plus simples, plus visuels
• Patients proposent consentement vidéo, en ligne, en groupe,
etc
Administration de questionnaires
• Méthode
• Auto-administré
• Interviewer
• Interface
• Internet
• Papier-crayon
• Téléphone
• Video
• Photos
Contraste 6: flexibilité vs uniformité
• Participants ne sont pas tous les mêmes
• Sujets sensibles: prise de drogue, non compliance, vision de la
vie et la mort, sexualité, intimité, décisions importantes, etc
• Désihibition de l’internet-telephone pour bien des participants
vs
• Contact-ouverture avec un interviewer
• Personnaliser la méthode peut-être utile (dépasser les religions
méthodologiques)
• Autres innovations: photos, diary, Faebook, blogs, apps sur
cellulaire
“I just completed the survey and I want to tell
you, I loved the questions. I was able to tell of
the frustration I experienced […] I really
enjoyed talking about the positive physicians.
It felt very therapeutic and the words flowed
from my fingers. I wrote things and was able
to reflect on my own. In silence. If my survey
answers have a positive impact on just one
doctor or family, I would be completely
satisfied and it would be part of Bristol's brief
but profound legacy.”
Jeremy Elliot
Parents/patients et CÉR
TRÈS aidant
• “We want to have a voice”
• “We want to speak about our dead (or disabled) children”
• “We want to speak about our difficult decisions”
• “We need an internet questionnaire, we do not use paper
and pens anymore”
• Confidentiality: “Who are you protecting? We want to tell
our story to the entire world”
• Protection des participants: ex: visionnement de vidéos de
reanimation infructueuse
Résultats et interprétation des résultats
• Verre à moitié vide ou à moitié plein
• Peut-être complémentaire pour l’analyse des questions
ouvertes (qualitatif)
• Intéressant pour formuler des hypothèses
Exemple: informer les parents avant une
naissance prématurée
“Contraste 7:
Que veulent dire les statistiques?”
• “How can I be the mom of a dead boy?”
• “Can I be the father of a disabled girl? How do I learn that?”
• Is it better if she dies without “OK, so the risk of cerebral
palsy is 8%, what does that mean for our family?”
• “Will she be happy? Will we be happy?”
• “Can our family be a happy one?”
• “Will we be OK?”
• or with intensive care?
– Regrets, couple, me, my other kids…
« We did not have a hundred babies. We had two but 50%
had died. One was left. What did that meam for Maren? »
Jason baardsness et Rebecca Pearce
A DIFFERENT VIEW
Our child is not just a gestational age. A first-hand account of what parents
want and need to know before premature birth
Katharina Staub (katharina.staub@cpbf-fbpc.org), Jason Baardsnes, Nina Hebert, Michael Hebert, Stephanie Newell, Rebecca Pearce
Canadian Premature Babies Foundation-Fondation pour Beb es Prematur es Canadiens, Sherwood Park, AB, Canada
Publications: parents partenaires sont une
valeur ajoutée
• Peuvent régler des problèmes de confidentialité
• Bonnes idées
Contraste 8:
la vision des parents vs vision médicale
Medical View vs. Parents’ View
Contrastes entre la vision parentale et la vision médicale en pédiatrie
(Cyclopie)
Ces images reflètent des valeurs
– “After the diagnosis, it was as if he was already dead
and I was no longer pregnant”
– “He is not lethal, and I am not the Edward’s mom. I am
Brenda. This is my son, Nathaniel, a human baby”
– “He was not incompatible with life. He was compatible
with our life. He lived inside me. He lived 102 days. He
was my son.
He was a brother. He was a nephew.
He was compatible with our family.”
Informer participants des résultats de
recherche, publications, conférences
• Demander dans le consentement qui veut recevoir des
informations sur les résultats de recherche
• Internet vs autre moyen
Contrastes entre la vision parentale et la vision médicale en pédiatrie
Contraste 9
Les parents disséminent les résultats
I wanted to thank you for reaching out with the article. We
will certainly pass this along to our genetic counseling
training program. I think that our next task is to carry this
message out of genetics and educate other providers who
take care of Sandra.” Maureen May, MS
“The father of a patient involved in your research gave us
your paper in Pediatrics. We discussed this at our MD
monthly meeting this AM where we discuss clinical issues
with our 60 neonatologists at CCHMC in Cincinnati.
Thanks, Jeff W
Nouveaux horizons
• Implication plus vaste en recherche
• Effets sur le recrutement, compréhension, satisfaction, issues
à long terme, etc
• Les participants devraient décider comment ils veulent être
protégés
• Confidentialité peut aussi causer du tort
• La notion de confidentialité a changé avec le temps
• Anciens patients ou participants de recherche impliqués dans le
recrutement (information, vidéo etc)
• Méthodologie mixte va gagner de l’importance
• Supérieure aux méthodes qualitatives et complémentaire au quantitatif
Contraste 10:
Est-ce que « partenariat patient » est le mot juste?
• Bien des patients ne veulent pas être partenaires
• Exemple: présence aux réunions multi, présence lors des
réanimation, étendue de l’information médicale, décisions de fin
de vie, etc
• Tous les patients veulent
• Faire confiance à leur équipe
• Sentir qu’ils ont de la valeur
• Avoir des soins personnalisés à leur condition (y compris leur
manière de prendre des décisions et vivre la maladie)
• « Je suis un parent et je ne veux pas jouer avec ces bébelles médicales ».
• « There is NO WAY I wan’t to have anything to do with these decisions. God
and nature will decide when Kyle will die. I want the healthcare team to do the
best thing for him and I will follow them. »
• « Je comprends l’initiative derrière le questionnaire. Merci. J’ai un peu de
misère avec le mot partenaire. Je ne suis pas un soignant, vous l’êtes. Ni un
partenaire, ça c’est ma conjointe et mon partner à la job. J’aime pas ces mots
business. Je veux juste que vous m’aidiez à être un bon parent. »
• « The doctor told me this is a decision we will take together. I really resented
that. This is not a decision for us to take. We don’t want to have any regrets. »
• « En ce moment, j’ai besoin d’un break. J’ai raté ma grossesse, mon
accouchement, la naissance de mon enfant. Les machines font le travail pour
aider Luc à survivre à la place de mon ventre. Je veux qu’on me dise quoi faire.
Je veux pas qu’on me demande mon opinion. Je fais mon possible, mais j’ai
besoin qu’on arrête d’essayer de me donner des décisions à prendre. Je peux
juste en prendre plus en ce moment. Faut que je respire ».
Ce que le partenariat patient ne veut pas dire
• Le patient veut/peut tout décider et prendre en charge
• Dans les études examinant la prise de décision en contexte
difficile
• 25% des patient veulent choisir seuls
• 50% des patients désirent la prise de décision partagée
• 25% veulent que l’équipe médicale choisisse
• Catégorie difficile à prédire
Est-ce que « partenariat patient » est le mot juste?
• Patient care  patient centered are  family centered care  family
integrated care
• Un groupe limité de professionnels/académiques sont ceux qui changent le
vocabulaire
• Le partenariat veut-il aussi dire ne pas vouloir être partenaire?
(comme l’autonomie, etc)
• Jouer avec les mots?
• les patients et leurs familles devraient-ils être ceux qui choisissent le
vocabulaire (jargon à la mode)?
• Ma conclusion: le but est de s’adapter à la condition du patient et de
personnaliser notre interaction avec lui/eux selon ses circonstances.
• Improvisation, adaptation, curiosité, flexibilité
Conclusions
• L’implication des patients/parents gagne du terrain en
recherche
• La recherche avec les patients devrait remplacer la
recherche sur les patients
• Les patients peuvent être impliqués dans toutes les
recherches cliniques et à tous les niveaux
• Cette collaboration est avantageuse pour les patients
et les chercheurs
• Et est très gratifiante

Contenu connexe

Tendances

L’engagement des patients dans le Lean et les Kaizen au Québec
L’engagement des patients dans le Lean et les Kaizen au QuébecL’engagement des patients dans le Lean et les Kaizen au Québec
L’engagement des patients dans le Lean et les Kaizen au Québec
Institut de recherche en santé publique de l'Université de Montréal - IRSPUM
 
La participation des patients à la recherche au Canada
La participation des patients à la recherche au CanadaLa participation des patients à la recherche au Canada
La participation des patients à la recherche au Canada
Institut de recherche en santé publique de l'Université de Montréal - IRSPUM
 
La formation initiale des professionnels de la santé à l’interdisciplinarité ...
La formation initiale des professionnels de la santé à l’interdisciplinarité ...La formation initiale des professionnels de la santé à l’interdisciplinarité ...
La formation initiale des professionnels de la santé à l’interdisciplinarité ...
Institut de recherche en santé publique de l'Université de Montréal - IRSPUM
 
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
Shared Patient Experience
 
Patient experience: Implications for management (FR)
Patient experience: Implications for management (FR)Patient experience: Implications for management (FR)
Patient experience: Implications for management (FR)
Shared Patient Experience
 
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Shared Patient Experience
 
Les plateformes technologiques en France construites pour et par des patients
Les plateformes technologiques en France construites pour et par des patientsLes plateformes technologiques en France construites pour et par des patients
Les plateformes technologiques en France construites pour et par des patients
Institut de recherche en santé publique de l'Université de Montréal - IRSPUM
 
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
Shared Patient Experience
 
La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative
La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participativeLa construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative
La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative
Institut de recherche en santé publique de l'Université de Montréal - IRSPUM
 
Présentation Marie-Pascale Pomey
Présentation Marie-Pascale PomeyPrésentation Marie-Pascale Pomey
Présentation Marie-Pascale Pomey
ComSanté
 
Présentation des résultats du baromètre de l'expérience patient
Présentation des résultats du baromètre de l'expérience patientPrésentation des résultats du baromètre de l'expérience patient
Présentation des résultats du baromètre de l'expérience patient
Amah KOUEVI
 
Restitution des résultats du baromètre de l'expérience patient
Restitution des résultats du baromètre de l'expérience patientRestitution des résultats du baromètre de l'expérience patient
Restitution des résultats du baromètre de l'expérience patient
Amah KOUEVI
 
De l'expérience patient au patient expert...
De l'expérience patient au patient expert...De l'expérience patient au patient expert...
De l'expérience patient au patient expert...
Amah KOUEVI
 
Les démarches de démocratie en santé depuis 2009: apports et limites en régio...
Les démarches de démocratie en santé depuis 2009: apports et limites en régio...Les démarches de démocratie en santé depuis 2009: apports et limites en régio...
Les démarches de démocratie en santé depuis 2009: apports et limites en régio...
Institut de recherche en santé publique de l'Université de Montréal - IRSPUM
 
Éducation thérapeuthique du patient (ETP): quelles compétences communicationn...
Éducation thérapeuthique du patient (ETP): quelles compétences communicationn...Éducation thérapeuthique du patient (ETP): quelles compétences communicationn...
Éducation thérapeuthique du patient (ETP): quelles compétences communicationn...
Colloque "La communication au coeur de la e-santé"
 
L'expérience patient, un enjeu clef de la nouvelle certification ?
L'expérience patient, un enjeu clef de la nouvelle certification ?L'expérience patient, un enjeu clef de la nouvelle certification ?
L'expérience patient, un enjeu clef de la nouvelle certification ?
Amah KOUEVI
 
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËRCommuniquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
Colloque "La communication au coeur de la e-santé"
 
Les systèmes DSQ, DMÉ, DCI, et DPÉ font-ils partie des solutions pour amélior...
Les systèmes DSQ, DMÉ, DCI, et DPÉ font-ils partie des solutions pour amélior...Les systèmes DSQ, DMÉ, DCI, et DPÉ font-ils partie des solutions pour amélior...
Les systèmes DSQ, DMÉ, DCI, et DPÉ font-ils partie des solutions pour amélior...
Colloque "La communication au coeur de la e-santé"
 
L'expérience patient made in USA : un exemple à suivre ?
L'expérience patient made in USA : un exemple à suivre ?L'expérience patient made in USA : un exemple à suivre ?
L'expérience patient made in USA : un exemple à suivre ?
Amah KOUEVI
 
JDCHE 20-21 - Ouvrir le dialogue pour la personnalisation des soins par le b...
JDCHE 20-21 -  Ouvrir le dialogue pour la personnalisation des soins par le b...JDCHE 20-21 -  Ouvrir le dialogue pour la personnalisation des soins par le b...
JDCHE 20-21 - Ouvrir le dialogue pour la personnalisation des soins par le b...
Synhera
 

Tendances (20)

L’engagement des patients dans le Lean et les Kaizen au Québec
L’engagement des patients dans le Lean et les Kaizen au QuébecL’engagement des patients dans le Lean et les Kaizen au Québec
L’engagement des patients dans le Lean et les Kaizen au Québec
 
La participation des patients à la recherche au Canada
La participation des patients à la recherche au CanadaLa participation des patients à la recherche au Canada
La participation des patients à la recherche au Canada
 
La formation initiale des professionnels de la santé à l’interdisciplinarité ...
La formation initiale des professionnels de la santé à l’interdisciplinarité ...La formation initiale des professionnels de la santé à l’interdisciplinarité ...
La formation initiale des professionnels de la santé à l’interdisciplinarité ...
 
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
 
Patient experience: Implications for management (FR)
Patient experience: Implications for management (FR)Patient experience: Implications for management (FR)
Patient experience: Implications for management (FR)
 
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
 
Les plateformes technologiques en France construites pour et par des patients
Les plateformes technologiques en France construites pour et par des patientsLes plateformes technologiques en France construites pour et par des patients
Les plateformes technologiques en France construites pour et par des patients
 
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
 
La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative
La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participativeLa construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative
La construction d'une recherche avec les usagers: une expérience participative
 
Présentation Marie-Pascale Pomey
Présentation Marie-Pascale PomeyPrésentation Marie-Pascale Pomey
Présentation Marie-Pascale Pomey
 
Présentation des résultats du baromètre de l'expérience patient
Présentation des résultats du baromètre de l'expérience patientPrésentation des résultats du baromètre de l'expérience patient
Présentation des résultats du baromètre de l'expérience patient
 
Restitution des résultats du baromètre de l'expérience patient
Restitution des résultats du baromètre de l'expérience patientRestitution des résultats du baromètre de l'expérience patient
Restitution des résultats du baromètre de l'expérience patient
 
De l'expérience patient au patient expert...
De l'expérience patient au patient expert...De l'expérience patient au patient expert...
De l'expérience patient au patient expert...
 
Les démarches de démocratie en santé depuis 2009: apports et limites en régio...
Les démarches de démocratie en santé depuis 2009: apports et limites en régio...Les démarches de démocratie en santé depuis 2009: apports et limites en régio...
Les démarches de démocratie en santé depuis 2009: apports et limites en régio...
 
Éducation thérapeuthique du patient (ETP): quelles compétences communicationn...
Éducation thérapeuthique du patient (ETP): quelles compétences communicationn...Éducation thérapeuthique du patient (ETP): quelles compétences communicationn...
Éducation thérapeuthique du patient (ETP): quelles compétences communicationn...
 
L'expérience patient, un enjeu clef de la nouvelle certification ?
L'expérience patient, un enjeu clef de la nouvelle certification ?L'expérience patient, un enjeu clef de la nouvelle certification ?
L'expérience patient, un enjeu clef de la nouvelle certification ?
 
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËRCommuniquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
 
Les systèmes DSQ, DMÉ, DCI, et DPÉ font-ils partie des solutions pour amélior...
Les systèmes DSQ, DMÉ, DCI, et DPÉ font-ils partie des solutions pour amélior...Les systèmes DSQ, DMÉ, DCI, et DPÉ font-ils partie des solutions pour amélior...
Les systèmes DSQ, DMÉ, DCI, et DPÉ font-ils partie des solutions pour amélior...
 
L'expérience patient made in USA : un exemple à suivre ?
L'expérience patient made in USA : un exemple à suivre ?L'expérience patient made in USA : un exemple à suivre ?
L'expérience patient made in USA : un exemple à suivre ?
 
JDCHE 20-21 - Ouvrir le dialogue pour la personnalisation des soins par le b...
JDCHE 20-21 -  Ouvrir le dialogue pour la personnalisation des soins par le b...JDCHE 20-21 -  Ouvrir le dialogue pour la personnalisation des soins par le b...
JDCHE 20-21 - Ouvrir le dialogue pour la personnalisation des soins par le b...
 

Similaire à Contrastes entre la vision parentale et la vision médicale en pédiatrie

SETE 2019 : Construction d'un programme d'éducation thérapeutique, la place d...
SETE 2019 : Construction d'un programme d'éducation thérapeutique, la place d...SETE 2019 : Construction d'un programme d'éducation thérapeutique, la place d...
SETE 2019 : Construction d'un programme d'éducation thérapeutique, la place d...
SoniaTrop
 
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
valéry ridde
 
Recherche d’informations sur la santé
Recherche d’informations sur la santéRecherche d’informations sur la santé
Recherche d’informations sur la santé
Samuel Piret
 
ETP Bicêtre 2013/2014 - Séances collectives
ETP Bicêtre 2013/2014 - Séances collectivesETP Bicêtre 2013/2014 - Séances collectives
ETP Bicêtre 2013/2014 - Séances collectives
THE3P
 
Contribution des associations de parents
Contribution des associations de parentsContribution des associations de parents
Contribution des associations de parents
Institut national du cancer
 
Kccanada faire face_a_la_leucemie_et_au_lymphome_infantile
Kccanada faire face_a_la_leucemie_et_au_lymphome_infantileKccanada faire face_a_la_leucemie_et_au_lymphome_infantile
Kccanada faire face_a_la_leucemie_et_au_lymphome_infantile
Patou Conrath
 
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
The National Collaborating Centre for Methods and Tools
 
Initiative nationale 2016-2017 webinaire sur le choix d'un sujet
Initiative nationale 2016-2017 webinaire sur le choix d'un sujetInitiative nationale 2016-2017 webinaire sur le choix d'un sujet
Initiative nationale 2016-2017 webinaire sur le choix d'un sujet
Canadian Patient Safety Institute
 
CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...
CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...
CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...
SoniaTrop
 
Les aidants naturels des personnes atteintes de démence, une priorité de la s...
Les aidants naturels des personnes atteintes de démence, une priorité de la s...Les aidants naturels des personnes atteintes de démence, une priorité de la s...
Les aidants naturels des personnes atteintes de démence, une priorité de la s...
The National Collaborating Centre for Methods and Tools
 
Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S...
Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S...Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S...
Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S...
_LICRA_
 
Parents-réalité-ce qu’ils ont à nous dire
Parents-réalité-ce qu’ils ont à nous direParents-réalité-ce qu’ils ont à nous dire
Parents-réalité-ce qu’ils ont à nous dire
Fondation Chagnon
 
Présentation des travaux et résulats de l'étude du Cosette Lab sur le vieilli...
Présentation des travaux et résulats de l'étude du Cosette Lab sur le vieilli...Présentation des travaux et résulats de l'étude du Cosette Lab sur le vieilli...
Présentation des travaux et résulats de l'étude du Cosette Lab sur le vieilli...
TechnoMontréal
 
séance 11 La démarche éthique.pptx
séance 11 La démarche éthique.pptxséance 11 La démarche éthique.pptx
séance 11 La démarche éthique.pptx
wziko14
 
Presentation doudou care 30 novembre 2016.
Presentation doudou care 30 novembre 2016.Presentation doudou care 30 novembre 2016.
Presentation doudou care 30 novembre 2016.
iPocrate
 
Les interventions dirigées par des pairs pour éviter la consommation de tabac...
Les interventions dirigées par des pairs pour éviter la consommation de tabac...Les interventions dirigées par des pairs pour éviter la consommation de tabac...
Les interventions dirigées par des pairs pour éviter la consommation de tabac...
Health Evidence™
 
Webinaire du CCNMO : Modules de formation en ligne sur l’intégration de la no...
Webinaire du CCNMO : Modules de formation en ligne sur l’intégration de la no...Webinaire du CCNMO : Modules de formation en ligne sur l’intégration de la no...
Webinaire du CCNMO : Modules de formation en ligne sur l’intégration de la no...
The National Collaborating Centre for Methods and Tools
 
Sciences humaines et sociales - Perrine Marec-Bérard
Sciences humaines et sociales - Perrine Marec-BérardSciences humaines et sociales - Perrine Marec-Bérard
Sciences humaines et sociales - Perrine Marec-Bérard
Institut national du cancer
 

Similaire à Contrastes entre la vision parentale et la vision médicale en pédiatrie (20)

SETE 2019 : Construction d'un programme d'éducation thérapeutique, la place d...
SETE 2019 : Construction d'un programme d'éducation thérapeutique, la place d...SETE 2019 : Construction d'un programme d'éducation thérapeutique, la place d...
SETE 2019 : Construction d'un programme d'éducation thérapeutique, la place d...
 
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
 
Recherche d’informations sur la santé
Recherche d’informations sur la santéRecherche d’informations sur la santé
Recherche d’informations sur la santé
 
ETP Bicêtre 2013/2014 - Séances collectives
ETP Bicêtre 2013/2014 - Séances collectivesETP Bicêtre 2013/2014 - Séances collectives
ETP Bicêtre 2013/2014 - Séances collectives
 
Contribution des associations de parents
Contribution des associations de parentsContribution des associations de parents
Contribution des associations de parents
 
Kccanada faire face_a_la_leucemie_et_au_lymphome_infantile
Kccanada faire face_a_la_leucemie_et_au_lymphome_infantileKccanada faire face_a_la_leucemie_et_au_lymphome_infantile
Kccanada faire face_a_la_leucemie_et_au_lymphome_infantile
 
Dugravier milliex
Dugravier milliexDugravier milliex
Dugravier milliex
 
Dugravier milliex
Dugravier milliexDugravier milliex
Dugravier milliex
 
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
 
Initiative nationale 2016-2017 webinaire sur le choix d'un sujet
Initiative nationale 2016-2017 webinaire sur le choix d'un sujetInitiative nationale 2016-2017 webinaire sur le choix d'un sujet
Initiative nationale 2016-2017 webinaire sur le choix d'un sujet
 
CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...
CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...
CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...
 
Les aidants naturels des personnes atteintes de démence, une priorité de la s...
Les aidants naturels des personnes atteintes de démence, une priorité de la s...Les aidants naturels des personnes atteintes de démence, une priorité de la s...
Les aidants naturels des personnes atteintes de démence, une priorité de la s...
 
Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S...
Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S...Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S...
Enquête - Les soins face aux différences culturelles et religieuses - Licra S...
 
Parents-réalité-ce qu’ils ont à nous dire
Parents-réalité-ce qu’ils ont à nous direParents-réalité-ce qu’ils ont à nous dire
Parents-réalité-ce qu’ils ont à nous dire
 
Présentation des travaux et résulats de l'étude du Cosette Lab sur le vieilli...
Présentation des travaux et résulats de l'étude du Cosette Lab sur le vieilli...Présentation des travaux et résulats de l'étude du Cosette Lab sur le vieilli...
Présentation des travaux et résulats de l'étude du Cosette Lab sur le vieilli...
 
séance 11 La démarche éthique.pptx
séance 11 La démarche éthique.pptxséance 11 La démarche éthique.pptx
séance 11 La démarche éthique.pptx
 
Presentation doudou care 30 novembre 2016.
Presentation doudou care 30 novembre 2016.Presentation doudou care 30 novembre 2016.
Presentation doudou care 30 novembre 2016.
 
Les interventions dirigées par des pairs pour éviter la consommation de tabac...
Les interventions dirigées par des pairs pour éviter la consommation de tabac...Les interventions dirigées par des pairs pour éviter la consommation de tabac...
Les interventions dirigées par des pairs pour éviter la consommation de tabac...
 
Webinaire du CCNMO : Modules de formation en ligne sur l’intégration de la no...
Webinaire du CCNMO : Modules de formation en ligne sur l’intégration de la no...Webinaire du CCNMO : Modules de formation en ligne sur l’intégration de la no...
Webinaire du CCNMO : Modules de formation en ligne sur l’intégration de la no...
 
Sciences humaines et sociales - Perrine Marec-Bérard
Sciences humaines et sociales - Perrine Marec-BérardSciences humaines et sociales - Perrine Marec-Bérard
Sciences humaines et sociales - Perrine Marec-Bérard
 

Contrastes entre la vision parentale et la vision médicale en pédiatrie

  • 1. Contrastes entre la vision parentale et la vision médicale en pédiatrie Annie Janvier, MD, PhD
  • 2. Plan •Historique: participation des parents en clinique et en recherche en néonatologie •Avantages du partenariat-parent en recherche •Nouvelles initiatives partenariat-parent en recherche •Exemples de contrastes entre la vision parentale et médicale
  • 3. Historique: Implications des parents en clinique • Peu de thérapies et médecin au chevet (ad ~ 1930) • Paternalisme (1930-1970) • « Patient empowerment » • « Women’s lib » • Puis, les droits des enfants • Consentement éclairé (1970-2010)
  • 4. Nouvelle ère: « Prise de décision partagée » (2010-…) « Partenariat patient »
  • 5. Implication des parents partenaires: clinique Avec contact patients • Accompagnants « parrains-marraine »: nouveaux Dx, décès • Tournée • Parents dans le service • Groupe de support • Capsules enseignement (avec ou sans soignants): ex préparation au congé, allaitement…
  • 6. Implication des patients partenaires: clinique Sans contact patient: •Discussions de cas difficile, réunion multi •Réunions de service lorsque pertinent : consentement, nouveau protocole clinique etc •Documentation écrite donnée aux parents •Site web
  • 7. Administratif • Politique des visites • Comité: congés, allaitement, deuil, prévention des infections • Comités de pilotage: rénovations unité, salle attente, achat de matériel • Comités de recrutement
  • 8. Recherche •Innovations sauvages (avant l’ère de la recherche) •Recherches non éthiques •Phase du consentement éclairé
  • 9. Phase du partenariat patient: plus récente en recherche • De plus en plus d’intégration des patients en recherche • NHS exige un représentant des patient (patient representative) dans les recherches subventionnées • The Patient-Centered Outcomes Research Institute: organisation à but non lucrative, non-gouvernementale • Reconnue en 2010 par le Patient Protection and Affordable Care Act.
  • 10. Comment les impliquer? “Research with families, not about families” Les parents comme co-chercheurs
  • 11. Contraste 1: où mettre l’argent? Comment répartir le budget La stratégie de la cible
  • 12. Élaboration du protocole Contraste 2: Repenser l’issue primaire • Traitement de l’arthrite, outcome importants pour les enfants • Douleur >>>>>> manqué l’école >>> Effets secondaires medication • Classifications des outcomes néonataux • Handicap majeur, mineur, “normal” • Outcome importants à l’âge adulte
  • 13. Contraste 3: recrutement • But des chercheurs: uniforme, non biaisé • But des parents: personnalisé Suggestions: • Page Facebook pour l’étude ou les participants peuvent se parler • Rencontrer autres parents • Rencontre tandem: infirmière et autre parent pour information et consentement • Rencontres de groupe • Consentement sur internet, après renseignements
  • 14. Contraste 3: Confidentialité • Personnaliser le questionnaire (nom) • Entrevue au téléphone • Stratégies pour “protéger” les participants vs protéger les chercheurs et le centre de recherché?
  • 15. Contraste 4: langage utilisé •“Life sustaining interventions”, “intensive care” “comfort care” •“Réanimation” vs “stabilisation” •“Soins palliatifs”
  • 16. Consentement éclairé exhaustif, pour qui? « science by signing forms » « Who are we protecting? The hospital, our carreer, the IRB or the patients? »
  • 17. Contraste 5: formulaires de consentement • Co-construit chercheurs-patients • Construits de manière indépendante et comparés • Construits par les patients et modifiés par les chercheurs ou l’inverse • Exemple SUPPORT et COT vs BOOST NZ et Aus • Ceux des patients sont: plus courts, plus simples, plus visuels • Patients proposent consentement vidéo, en ligne, en groupe, etc
  • 18. Administration de questionnaires • Méthode • Auto-administré • Interviewer • Interface • Internet • Papier-crayon • Téléphone • Video • Photos
  • 19. Contraste 6: flexibilité vs uniformité • Participants ne sont pas tous les mêmes • Sujets sensibles: prise de drogue, non compliance, vision de la vie et la mort, sexualité, intimité, décisions importantes, etc • Désihibition de l’internet-telephone pour bien des participants vs • Contact-ouverture avec un interviewer • Personnaliser la méthode peut-être utile (dépasser les religions méthodologiques) • Autres innovations: photos, diary, Faebook, blogs, apps sur cellulaire
  • 20. “I just completed the survey and I want to tell you, I loved the questions. I was able to tell of the frustration I experienced […] I really enjoyed talking about the positive physicians. It felt very therapeutic and the words flowed from my fingers. I wrote things and was able to reflect on my own. In silence. If my survey answers have a positive impact on just one doctor or family, I would be completely satisfied and it would be part of Bristol's brief but profound legacy.” Jeremy Elliot
  • 21. Parents/patients et CÉR TRÈS aidant • “We want to have a voice” • “We want to speak about our dead (or disabled) children” • “We want to speak about our difficult decisions” • “We need an internet questionnaire, we do not use paper and pens anymore” • Confidentiality: “Who are you protecting? We want to tell our story to the entire world” • Protection des participants: ex: visionnement de vidéos de reanimation infructueuse
  • 22. Résultats et interprétation des résultats • Verre à moitié vide ou à moitié plein • Peut-être complémentaire pour l’analyse des questions ouvertes (qualitatif) • Intéressant pour formuler des hypothèses
  • 23. Exemple: informer les parents avant une naissance prématurée
  • 24. “Contraste 7: Que veulent dire les statistiques?” • “How can I be the mom of a dead boy?” • “Can I be the father of a disabled girl? How do I learn that?” • Is it better if she dies without “OK, so the risk of cerebral palsy is 8%, what does that mean for our family?” • “Will she be happy? Will we be happy?” • “Can our family be a happy one?” • “Will we be OK?” • or with intensive care? – Regrets, couple, me, my other kids…
  • 25. « We did not have a hundred babies. We had two but 50% had died. One was left. What did that meam for Maren? » Jason baardsness et Rebecca Pearce
  • 26. A DIFFERENT VIEW Our child is not just a gestational age. A first-hand account of what parents want and need to know before premature birth Katharina Staub (katharina.staub@cpbf-fbpc.org), Jason Baardsnes, Nina Hebert, Michael Hebert, Stephanie Newell, Rebecca Pearce Canadian Premature Babies Foundation-Fondation pour Beb es Prematur es Canadiens, Sherwood Park, AB, Canada
  • 27. Publications: parents partenaires sont une valeur ajoutée • Peuvent régler des problèmes de confidentialité • Bonnes idées
  • 28. Contraste 8: la vision des parents vs vision médicale
  • 29. Medical View vs. Parents’ View
  • 32. Ces images reflètent des valeurs – “After the diagnosis, it was as if he was already dead and I was no longer pregnant” – “He is not lethal, and I am not the Edward’s mom. I am Brenda. This is my son, Nathaniel, a human baby” – “He was not incompatible with life. He was compatible with our life. He lived inside me. He lived 102 days. He was my son. He was a brother. He was a nephew. He was compatible with our family.”
  • 33. Informer participants des résultats de recherche, publications, conférences • Demander dans le consentement qui veut recevoir des informations sur les résultats de recherche • Internet vs autre moyen
  • 36. Les parents disséminent les résultats I wanted to thank you for reaching out with the article. We will certainly pass this along to our genetic counseling training program. I think that our next task is to carry this message out of genetics and educate other providers who take care of Sandra.” Maureen May, MS “The father of a patient involved in your research gave us your paper in Pediatrics. We discussed this at our MD monthly meeting this AM where we discuss clinical issues with our 60 neonatologists at CCHMC in Cincinnati. Thanks, Jeff W
  • 37. Nouveaux horizons • Implication plus vaste en recherche • Effets sur le recrutement, compréhension, satisfaction, issues à long terme, etc • Les participants devraient décider comment ils veulent être protégés • Confidentialité peut aussi causer du tort • La notion de confidentialité a changé avec le temps • Anciens patients ou participants de recherche impliqués dans le recrutement (information, vidéo etc) • Méthodologie mixte va gagner de l’importance • Supérieure aux méthodes qualitatives et complémentaire au quantitatif
  • 38. Contraste 10: Est-ce que « partenariat patient » est le mot juste? • Bien des patients ne veulent pas être partenaires • Exemple: présence aux réunions multi, présence lors des réanimation, étendue de l’information médicale, décisions de fin de vie, etc • Tous les patients veulent • Faire confiance à leur équipe • Sentir qu’ils ont de la valeur • Avoir des soins personnalisés à leur condition (y compris leur manière de prendre des décisions et vivre la maladie)
  • 39. • « Je suis un parent et je ne veux pas jouer avec ces bébelles médicales ». • « There is NO WAY I wan’t to have anything to do with these decisions. God and nature will decide when Kyle will die. I want the healthcare team to do the best thing for him and I will follow them. » • « Je comprends l’initiative derrière le questionnaire. Merci. J’ai un peu de misère avec le mot partenaire. Je ne suis pas un soignant, vous l’êtes. Ni un partenaire, ça c’est ma conjointe et mon partner à la job. J’aime pas ces mots business. Je veux juste que vous m’aidiez à être un bon parent. » • « The doctor told me this is a decision we will take together. I really resented that. This is not a decision for us to take. We don’t want to have any regrets. » • « En ce moment, j’ai besoin d’un break. J’ai raté ma grossesse, mon accouchement, la naissance de mon enfant. Les machines font le travail pour aider Luc à survivre à la place de mon ventre. Je veux qu’on me dise quoi faire. Je veux pas qu’on me demande mon opinion. Je fais mon possible, mais j’ai besoin qu’on arrête d’essayer de me donner des décisions à prendre. Je peux juste en prendre plus en ce moment. Faut que je respire ».
  • 40. Ce que le partenariat patient ne veut pas dire • Le patient veut/peut tout décider et prendre en charge • Dans les études examinant la prise de décision en contexte difficile • 25% des patient veulent choisir seuls • 50% des patients désirent la prise de décision partagée • 25% veulent que l’équipe médicale choisisse • Catégorie difficile à prédire
  • 41. Est-ce que « partenariat patient » est le mot juste? • Patient care  patient centered are  family centered care  family integrated care • Un groupe limité de professionnels/académiques sont ceux qui changent le vocabulaire • Le partenariat veut-il aussi dire ne pas vouloir être partenaire? (comme l’autonomie, etc) • Jouer avec les mots? • les patients et leurs familles devraient-ils être ceux qui choisissent le vocabulaire (jargon à la mode)? • Ma conclusion: le but est de s’adapter à la condition du patient et de personnaliser notre interaction avec lui/eux selon ses circonstances. • Improvisation, adaptation, curiosité, flexibilité
  • 42. Conclusions • L’implication des patients/parents gagne du terrain en recherche • La recherche avec les patients devrait remplacer la recherche sur les patients • Les patients peuvent être impliqués dans toutes les recherches cliniques et à tous les niveaux • Cette collaboration est avantageuse pour les patients et les chercheurs • Et est très gratifiante