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Marie-Pascale Pomey, MD, MSc, PhD
Professeure titulaire
Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé
École de santé publique de l’Université de Montréal –
Centre de recherche du CHUM (CR-CHUM)
Le Kaléidoscope de l'engagement des patients :
quels types d'engagement
pour quelles finalités ?
2
Constats
5-10 heures
= Temps annuel moyen passé par un patient et
ses proches avec leurs professionnels de santé*
6000 + heures
= temps annuel moyen passé par le patient et ses
proches à prendre soin d’eux-mêmes*
*Coulter 2012 3
Constats
50 à 80%
Des patients ne respectent pas
leurs prescriptions*
= les patients ne comprennent pas pourquoi
ils doivent suivre leurs prescriptions ou
n’arrivent pas à changer leur
comportement?*Montagne 2005 ; OMS 20034
Une analyse multivariée a mis en évidence que la non-
observance est significativement associée à:
• un plus fort taux d’hospitalisation (toutes causes
confondues) (p = 0,001)
• un plus fort taux de mortalité (toutes causes confondues)
(p = 0,001)
Ho PM et al., Effect of medication nonadherence on hospitalization and mortality among patients with diabetes mellitus.
Arch Intern Med 2006;166 : 1836-1841
Exemples d’impact de la non
observance: le diabète
5
Cout de la non observance:
Entre 100 et 300 billion US$ de couts
Évitables pour le système de santé
sont attribuables
à la non observance des traitements
annuellement aux EU, ce qui représente
1 à 3% des dépenses de santé…
Iuga AO et al. Adherence and health care costs.
Risk Management and Health Policy 2014; 7:35-44
6
Constats
80%
des patients cherchent de
l’information sur internet*
= un grand besoin d’information
de la part des patients
*http://pewinternet.org/Reports/2013/Health-online.aspx 7
Constats
*Langer et al 2012
Lorsque de l’information sur
les options de traitement est
communiquée clairement ….
8
Pomey M-P, Flora L, Karazivan P., Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. Le modèle relationnel patient partenaire au profit des patients atteints de maladies chroniques : proposition d’une
méthodologie de déploiement et d’appropriation. Numéro spécial : Maladies chroniques, quels enjeux pour les systèmes de soins? Revue de Santé Publique. Avril 2015
SOINS DIRECTS
(MICRO = CLINIQUE)
QUALITÉ ET
ORGANISATION DES
SERVICES
(MESO=ORGANI.)
POLITIQUES
DE SANTÉ
(MACRO=POLITIQUE)
L’usager reçoit de
l’information
(diagnostic,
traitement)
L’usager est
consulté sur leur
perception
Décision partagée
portant sur les
préférences
thérapeutiques
Prise de décision par les
usagers en fonction de ses
objectifs de vie, plan
d’intervention
interdisciplinaire
Documents donnés
aux usagers
portant sur leur
maladie
Groupe de
discussion sur des
thèmes particuliers
Création de
comités où sont
présents des
usagers
Co-constructions de
services, programmes,
démarches d’amélioration
continue de la qualité
Centre
d’information
pour les usagers/
médias
Groupe de
discussion pour
recueillir l’opinion
Recommandations
faites par des
groupes usagers
sur priorités santé
Co-construction avec des
usagers/citoyens de
politiques favorables à la
santé
FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :
Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques
INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION
PARTENARIAT
CO-CONSTRUCTION
Différents niveaux d’engagement des
patients
9
AGIR
De construire « pour » …
vers construire « avec » le patient
PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE
© DCPP 2013
CONSULTER STIMULERINFORMER CONSTRUIRE
ENSEMBLE
PARTENARIAT PATIENT
DÉFENSE DE DROIT
QUESTIONNERLIRE
LEADERSHIP
PARTAGÉ
PATIENT
INTERVENANT
PRISE DE DÉCISION
LIBRE ET ÉCLAIRÉE
RECONNAISSANCE ET MOBILISATION
DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS
DÉVELOPPEMENT DE
COMPÉTENCES DE SOINS
MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS
POUR SES SOINS
MOBILISATION D’UN
PROJET DE VIE
Karazivan P. Dumez V., Flora L. , Pomey M-P, Fernandez N, Guadiri S, Del Grande C, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P. The Patient as
Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academy Medicine (AcadMed-D-13-01604). January 20, 2015
10
Les structures qui œuvrent
dans le domaine
Établissements de
santé et de
services sociaux
FCASS
Ministère de la
santé et des
services sociaux
Instituts de
recherche en
santé du Canada
Agrément Canada
École de santé
publique de
l’université de
Montréal
Quéops-i
Institut National
d'excellence en
santé et services
sociaux
Centre
d’excellence sur le
partenariat avec
les patients et le
public
11
Exemples de modèles
d’engagement
• Le programme partenaires de soins
• Les personnes ressources
• L’éducation thérapeutique des patients
• Les familles partenaires de soins
• L’expérience patients
• La pleine citoyenneté
• Le modèle intégré d’engagement des usagers
• Les histoires de patients
• La participation des personnes en situation de grande
pauvreté
• Autres…
12
• Historique : créé au départ par le BFEPP et le CPASS, puis mené
par la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la
Faculté de médecine de l’Université de Montréal
http://medecine.umontreal.ca/faculte/direction-collaboration-
partenariat-patient/
• Objectif : Déployer une culture de partenariat à travers des
stratégies d’intervention et d’apprentissage qui permettra
l’amélioration de la qualité des soins et des services :
 Développement des compétences
 Consolidation des pratiques collaboratives
 Co-construction entre patients, cliniciens et gestionnaires
Le programme partenaire de soins
13
• Relation de coopération/collaboration entre le patient, ses proches
et les intervenants de la santé et des services sociaux (cliniciens,
gestionnaires ou autres) qui s’inscrit dans un processus dynamique
d’interactions et d’apprentissages et qui favorise
l’autodétermination du patient, une prise de décisions libres et
éclairées et l’atteinte de résultats de santé optimaux.
• Fondée sur la reconnaissance des savoirs de toutes les parties,
cette relation consiste pour les partenaires à planifier, à coordonner
les actions et à intervenir de façon concertée, personnalisée,
intégrée et continue autour des besoins et du projet de vie du
patient.
• (Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP). Programme Partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013) et perspectives. Montréal : Université de
Montréal, Direction collaboration et partenariat patient; 2014. Available at: http://medecine.umontreal.ca/doc/PPS_Rapport_2011-2013.pdf
Le concept de partenariat de
soins et de services (DCPP,
2014)
14
PROGRAMME PARTENARAIRE DE SOINS
Comité d’amélioration
continue (CAC)
• patients
• intervenants
• gestionnaires
• LCE
15
©DCPP2015
16
• 26 équipes au travers du Québec
• Pour la haute direction: un changement de culture qui favorise la
collaboration entre gestionnaires, médecins et patients.
• Pour les équipes, cela leur a permis de :
1) redonner du sens à leurs activités et de mieux percevoir l’impact qu’ils ont sur les
patients et leurs proches dans leurs interactions quotidiennes
2) renforcer le travail d’équipe en obligeant les intervenants à se consulter et à orienter
leurs actions en fonction du projet de vie des patients.
• Pour les patients, leur participation a permis de :
1. mettre à profit leur expérience pour d’autres patients ayant senti un accueil et du
respect par les intervenants
2. donner du sens à leur histoire en transcendant une expérience difficile en
une expérience constructive et valorisante.
Évaluation
(DCPP, 2014; Pomey et al. 2015; Lebel et al. 2016)
17
Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP). Programme Partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013) et
perspectives. Montréal : Université de Montréal, Direction collaboration et partenariat patient; 2014. Available at:
http://medecine.umontreal.ca/doc/PPS_Rapport_2011-2013.pdf
• Définition : patients ayant vécu un épisode de soins qui est
disposé à mettre à profit cette expérience pour d’autres patients
ayant à vivre un épisode semblable
• Domaines d’application
– En santé mentale : les pairs aidants
• Formation de patients par l’association québécoise pour la
réadaptation psychosociale
• « Le pair aidant est un membre du personnel dévoilant qu’il vit ou
qu’il a vécu un problème de santé mentale. Le partage de son vécu et
de son histoire de rétablissement a pour but de redonner de l’espoir,
de servir de modèle d’identification, d’offrir de l’inspiration, du
soutien et de l’information à des personnes qui vivent des situations
similaires. »
Les personnes ressources
18
Programme pairs aidants réseau, Les Bénéfices apportés par les pairs aidants, p. 2, 2013,
accessible en ligne : http ://aqrp-sm.org/wp-content/uploads/2013/06/pa-benefices.pdf
• Redonner espoir à d’autres patients puisqu’il a lui-
même affronté et franchi les obstacles reliés
à la maladie et adopté des stratégies facilitant son/ses
épisodes de soins;
• Soutenir et responsabiliser les patients dans la reprise
de pouvoir sur leur vie et leur cheminement;
• Apporter son expertise et maintenir au cœur des
préoccupations de l’équipe la nécessité d’être en
partenariat et donc d’assurer la pleine participation des
personnes au choix des soins et services. (Repper et
Carter 2010).
• Exemple de la clinique de la main au CHUM (Pomey et
al. 2015 et 2016; Vigneault et al. 2016)
Le rôle des personnes ressources
19
20
Impacts
sur la santé physique
sur la santé psychologique
sur la santé sociale
Évaluation
• La vision clinique à l’IUSM-M « a comme finalité la reconnaissance et
l’exercice de la pleine citoyenneté pour tous, incluant les personnes ayant
des problèmes de santé mentale (...) jouer un rôle actif dans le respect de
leurs droits, devoirs et capacités. L’exercice de la pleine citoyenneté fait
donc appel à la solidarité et à la place que notre collectivité accorde à
chaque individu. » (p.6)
• Cette vision se traduit dans les pratiques cliniques en partenariat avec la
personne et ses proches, les pratiques organisationnelles centrées sur les
partenariats et l’intersectoriel et les pratiques politiques centrées sur
l’action sociale.
La pleine citoyenneté
21
Cadre de référence : une vision clinique de la psychiatrie centrée sur la pleine
citoyenneté – IUSM-M, Mars 2015
• Permet d’aller chercher les attributs de la
personne en tant que citoyen à part entière:
– Le modèle global de santé mentale publique pour
soutenir et conférer un sens à la participation des
patients
• A été utilisé pour valider une mesure de la citoyenneté
– Se prolonge dans la participation citoyenne des
patients, des usagers et des citoyens d’un territoire
(approche populationnelle)
– Les usagers acteurs de santé publique pour une
influence sur les déterminants sociaux de la santé
• les forums citoyens
Finalités et évaluation
22
23
• Désigne l’interaction réelle des patients avec le système de
santé et s’intéresse aux processus de soins
• Évalue les aspects factuels de la réactivité des soins
• Permet de traduire les besoins et les préférences des patients
envers des services de plus grande qualité, plus sécuritaires et
plus efficaces
• Permet de documenter en détail les actions et les processus
de soins et des services en partenariat avec le patient
Se fait grâce à des questionnaires, des entretiens ou
des groupes de discussion
L’expérience-client
24
Soubeiga et al., La mesure de l’expérience patient. Une nouvelle approche de sondage pour mieux appréhender la
perspective des usagers sur la qualité des soins
http://lepointensante.com/index.php/component/k2/item/242-la-mesure-de-l-experience-patient-une-
nouvelle-approche-de-sondage-pour-mieux-apprehender-la-perspective-des-usagers-sur-la-qualite-des-soins
• Modalités
– deux visites hebdomadaires d’écoute active de clients de tous les programmes
réalisées par la/le PDG, la/le DQEPE qualité et le chef de programme.
– Parfois visites hebdomadaires ou mensuelles faites par le chef de programme
et des intervenants
• Domaines couverts
– Patient invité à partager son expérience lors de ses épisodes de soins. Contenu
par la suite rapporté aux chefs de programmes concernés, soit pour les
féliciter de leurs bons coups et/ou pour solutionner les problèmes identifiés
par le patient dans de brefs délais.
Mise en pratique dans un CSSS
25
• Changement culturel de l’établissement par l’exemple
– « l’empreinte émotionnelle » de chaque expérience-client guide
l’amélioration continue de la qualité et sécurité des soins.
• Reconnaissance des professionnels qui contribuent à
améliorer l’expérience patient
• Site de l’établissement: Vidéo, lieu pour laisser une
appréciation
• Amélioration de l’expérience patients et aidants
Évaluation
26
• « Elle comprend des activités organisées, y
compris un soutien psychosocial, conçues pour
rendre les patients conscients et informés de leur
maladie, des soins, de l’organisation et des
procédures hospitalières, et des comportements
liés à la santé et à la maladie.
• Ceci a pour but de les aider (ainsi que leur
proche) à comprendre leur maladie et leur
traitement, collaborer ensemble et assumer leurs
responsabilités dans leur propre prise en charge
et à maintenir et améliorer leur qualité de vie »
• HAS, 2007 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_-_recommandations_juin_2007.pdf
L’éducation thérapeutique des
patients (ÉTP)
27
• L’acquisition et le maintien par le patient de
compétences d’auto-soins visant à lui
permettre d’avoir une bonne qualité de vie en
utilisant des modalités souples et spécifiques
à chaque patient
• La mobilisation ou l’acquisition de
compétences d’adaptation: partant du vécu et
de l’expérience antérieure du patient et
comprenant les compétences psychosociales
Finalités (HAS, 2007)
28
• Chez les hémophiles
– L’association française des hémophiles a:
• Développé une sémiologie propre aux patients (hémarthrose)
• Co-construit des programmes d’ETP avec les professionnels de la santé
• Mis en évidence une amélioration de l’état de santé
• Chez les diabétiques
– Régression totale du diabète de type 2 (Lagger, 2014; AFS, 2016)
• Programmes sur mesure pour les patients,
• Réalisés par des patients en collaboration avec des professionnels de
santé
• Permet de gagner en liberté et en estime de soi en gardant un libre
choix
Exemples et évaluation
29
• La campagne Meilleurs ensemble consiste à s’engager
dans au moins une des activités suivantes:
– l’examen par les dirigeants des services de santé des
politiques et des sites Web en cours de leur organisation sur
les heures de visite, en tenant compte des commentaires des
patients, des familles, des cliniciens et d’autres membres du
personnel, y compris de ceux qui ont une expérience directe
avec les politiques sur les « visites »;
– l’élaboration d’une politique sur la présence des familles;
– la mise en œuvre de politiques sur la présence des familles
et le suivi des impacts.
http://www.fcass-cfhi.ca/WhatWeDo/better-together/pledge
Les familles partenaires de
soins (Hospitalité) (FCASS)
30
Évaluation
31
• CIUSSS de Mauricie-Centre-du-Québec
– Recrutement d’une patiente 2 jours par semaine en
tandem avec une professionnelle
– Élaboration des modalités standardisées de
recrutement de patients ressources
– Réponse aux besoins de patients ressources à tous les
niveaux de gouvernance grâce à une requête
– Planifier, organiser et mettre en œuvre des modalités
d’appropriation et d’actualisation de l’approche de
partenariat de soins et services
L’intégration des patients à tous
les niveaux de gouvernance
32
33
• 30 patients ressources ont participé à des activités entre 2013
et 2015 :
– 39,07% relecture de documents
– 13,73% présentation de témoignages devant des intervenants de
l’établissement
– 13,69% projets d’implantation
– 12,97% activités d’amélioration des processus
– 8,93% autres comités
– 11,61% formation étudiants des sciences de la santé
• Cette implication a été très appréciée par 94% des gestionnaires et
81% des PA
Pomey MP, et al. (2016) "Patient Advisors: How to implement a process for involvement at all levels of
governance in a healthcare organization," Patient Experience Journal: Vol. 3: Iss. 2, Article 15. Available at:
http://pxjournal.org/journal/vol3/iss2/15
Évaluation (Pomey et al. 2016)
34
Finalité des requêtes
Dimensionsévaluées Résultats
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
80.00%
Accessibilité des soins et
services
Qualité, sécurité des
soins et services
Optimisation des
ressources
Autre
2013
2014
2015
35
Résultats
0%
20%
40%
60%
80%
OUI NON
DPPA - SAD - Paramédical 80% 20%
DPPA - SAD - ASSS 68% 32%
Est-ce que les témoignages du patient ressource ont changé
votre perception des impacts de la maladie sur la vie des
usagers et leurs proches?
0%
20%
40%
60%
80%
100%
OUI NON
DPPA - SAD - Paramédical 100% 0%
DPPA - SAD - ASSS 82% 18%
Est-ce que vous considérez davantage les savoirs
expérientiels des usagers et leurs proches ?
Quelques commentaires…
Cela nous permet de mieux comprendre ce
que cela apporte de positif quand le patient
est partie prenante de sa condition
Prendre le temps de comprendre les besoins
essentiels de nos patients
Qui de meilleur que le patient lui-même , il
connaît sa condition, ses symptômes, les
impacts sur son quotidien et les moyens qu'il
a à l'intérieur de lui et autour de lui pour
atteindre son objectif personnel
C'est le patient qui connaît ses besoins et son
vécu, élément important pour nous, pour lui
venir en aide
N= 10 N= 28
36
• Sur une initiative du Healthtalk.org, création de
témoignages disponible en ligne de patients ayant
passé des moments spécifiques dans le système de
santé et qui témoignent de leur expérience.
• Cette initiative est aussi réalisée au Canada (au Québec
par Susan Law de Ste-Marys et le CUSM). Ces vidéos
permettent de couvrir différentes perspectives
d’expérience de patients ayant un problème de santé
donné. http://www.healthexperiences.ca/en/
• Ce site permet aussi d’avoir accès à des ressources et
des services utiles pour des patients
Histoire de patients / Patients
stories
37
• Créer un espace pour permettre aux personnes de partager leur
histoire
• Mettre à disposition des ressources pertinentes pour les patients,
les familles, les amis, les intervenants de la santé
• Détenir du matériel pédagogique utilisable pour former les
professionnels de la santé (médecins, infirmières et autres
professionnels) sur la manière dont les patients et leurs proches
vivent leur expérience avec la maladie.
• Encourager l’engagement des patients dans la recherche dans les
soins et auprès des personnes qui administrent le système de santé
• Healthexperiences.ca est financé par St. Mary's Hospital
Foundation, McGill Rossy Cancer Network, the Royal Bank of
Canada, and the Gustav Levinchi Foundation.
Finalités
38
Proches aidants (Family caregiving)
• 39 témoignages de personnes prenant soins d’une personne
atteinte d’une maladie chronique ont réalisés
• Certains ont juste commencé d’autres le font depuis des années
• Ces proches aidants partagent leur expérience des bons et des
moins bons moments …
Cancer du sein chez les femmes (Breast Cancer in Women)
• 35 femmes de partout au Canada témoignent de leur expérience
avec leur cancer du sein
• Elles partagent là encore leurs bons et moins bons moments autour
de l’annonce du diagnostic, leurs relations avec leur famille et amis,
l’image de leur corps, etc.
Deux modules en ligne
39
• Via la recherche mobiliser les personne en situation de
pauvreté : ÉQUIsanTÉ (Loignon et al., 2016)
– Recherche participative menée au sein de deux unités de
médecine de famille de l’Université de Sherbrooke
– Particularités du projet ÉQUIsanTÉ : expérimenter une
approche de recherche-action participative hybride
reposant sur deux méthodes complémentaires : le
croisement des savoirs et des pratiques et le photovoix.
– s’appuie sur une co-construction réalisée par les personnes
en situation de pauvreté, les cliniciens et cliniciennes et les
universitaires du début (formulation de la question de
recherche) jusqu’à la fin de la recherche (écriture collective
et diffusion des résultats).
Le partenariat auprès de
population plus défavorisée
40
• Les objectifs
- Identifier les moyens et les actions nécessaires pour
favoriser le déploiement de pratiques professionnelles
orientées vers la compétence sociale au sein d’une clinique
qui offre des soins primaires.
- Identifier les facteurs favorisant l’implication des PESP dans le
processus de développement de leur compétence sociale.
• Les acteurs
- 6 membres du Mouvement ATD Quart Monde, dont 4 vivant
ou ayant vécu en situation de grande pauvreté et d’exclusion
et 2 volontaires permanents.
- 15 membres d’équipes de soins de deux unités de médecine
de famille de l’Université de Sherbrooke.
Objectifs et réalisation
41
• S’assurer de la présence des PESP à toutes les
étapes
• Créer un espace de confiance et de sécurité grâce
à des médiateurs (équipe pédagogique – ATDT
quart monde, chercheure, consultante externe)
• Démarche structurée (travail individuel, de
groupe de pairs et croisement)
Loignon et al. (2016) Les perspectives de résidents concernant les soins aux
personnes en situation de pauvreté. Utilisation du photovoix comme dispositif
réflexif d’analyse de besoins de formation in Pédagogie médicale · January 2016
Bilan /leçons apprises
42
• Témoignages de personnes
• Accueil des employés
• Formation des intervenants et des stagiaires
• Relecture/création de documents, de site web
• Participation aux visites
• Participation à des Kaizen, Lean, Gamba
• Comités de personnes partenaires
• Présence au Codir…
• Etc.
Autres participations
43
©DCPP2015
POPULATION
PATIENTS PARTENAIRES
Nomenclature des patients
PATIENTS
CO-CHERCHEURS
- Recherche
CAPTEUR
D’EXPERIENCE
RECHERCHE
ACTION
CO-DESIGN
ORGANISATIONEL
CLINIQUE
GOUVERNANCE
PATIENTS
RESSOURCES
- Soins
PATIENTS
COACHS
PATIENTS
FORMATEURS
- Enseignement
INGÉNIERIE
MENTORAT
FORMATION
©DCPP2014
44
Essai de classification d’activités réalisées par des patients partenaires (PP), des patients
ressources (PR) et des patients coachs (PC) (inspiré de Caroll et al. 2016)
Patient partenaire PR
Clinique
PR
Organisationnel
PR
Stratégique
PC
CO-
CONSTRUCTION
-Co-élaborer son plan
d’intervention.
Décision partagée.
-Participer au plan
d’intervention d’autres
patients avec le patient.
Accompagner et soutenir
des patients.
-Co-construire des
projets, des trajectoires
de patients, des CAC.
-Participer à des LEAN /
GAMBA.
-Co-leader des comités de
sélection des directeurs,
des chefs de services, etc.
-Co-leader la réalisation
du plan stratégique.
EnsoutienauxPRclinique/organisationnel/stratégique
COLLABORATION
-Partager ses
préférences afin qu’elles
soient prises en compte
(prévention/
diagnostic/
Traitement)
-Participer au plan
d’intervention d’autres
patients sans le patient.
Animer un groupe de
pairs aidants.
-Faciliter la prise de
parole de patients.
-Accompagner des
patients en tant que
médicateur.
-Participer à des comités
d’amélioration continue
de la qualité.
-Participer à des
révisions de processus.
-Participer à l’analyse de
trajectoire/parcours.
-Participation à des
comités de sélection ou à
des comités de niveau
stratégique.
CONSULTA-
TION
-Questionnement sur les
décisions au niveau
clinique pas forcément
prises en compte.
-Donner des avis sur
l’expérience des patients.
-Remplir des
questionnaires.
Participer à des groupes
de discussion.
-Invitation au CoDir, au
CA, à des comités du CA
pour donner son point de
vue.
INFORMA-
TION
-Recevoir de
l’information sur sa
maladie, son diagnostic
et son traitement.
-Réaliser des
témoignages.
-Réaliser des
témoignages.
-Témoigner au CoDir, au
CA, à des comités du CA
©MPPOMEY2016
45
Questions? Merci. @MP2_
marie-pascale.pomey@umontreal.ca
46
Pomey MP, Morin E, Neault C, Biron, V; Houle L, Lavigueur L, Bouvette G; St-Pierre N, and Beaumont M (2016) "Patient Advisors: How to
implement a process for involvement at all levels of governance in a healthcare organization," Patient Experience Journal: Vol. 3: Iss. 2,
Article 15. Available at: http://pxjournal.org/journal/vol3/iss2/15
Flora L, Karazivan P., Dumez V, Pomey MP (2016), La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. La revue du
praticien (avril), vol. 66, 371-376.
Pomey MP (2016). Regards croisés France-Québec. La participation des citoyens, des usagers et des patients dans le système de santé.
Revue hospitalière de France (janvier-février), no 568 : 61-68.
Pomey MP, Vigneault K, Arsenault J, Higgins J, Lahaie V, Fortin O, de Guise M, Danino AM (2015). Le patient ressource chez les victimes
d’amputation traumatique : une intervention qui fait toute la différence. Dossier Reconnaître l’expérience des malades. Un nouvel acteur, le
patient-expert. La revue du praticien Novembre 2015, tome 65, numéro 9.
http://www.larevuedupraticien.fr/sites/default/files/RDP_2015_9_1125_somm.pdf Motion spéciale : L’article fait la page de couverture du
mois de novembre.
Vigneault K, Arsenault J, Pomey MP, Higgins J, Lahaie V, Fortin O, de Guise M, Danino AM (2015). Bringing patient advisors to the bedside: a
promising avenue for improving partnership between patients and their care team. Publié dans Patient experience journal, août 2015, MS
#1101. http://pxjournal.org/cgi/viewcontent.cgi?article=1101&context=journal.
Pomey M-P; Hihat H; Khalifa M; Lebel P; Néron A; and Dumez V (2015) "Patient partnership in quality improvement of healthcare services:
Patients’ inputs and challenges faced," Patient Experience Journal: Vol. 2: Iss. 1, Article 6. Available at:
http://pxjournal.org/journal/vol2/iss1/6
Pomey M-P, Ghadiri D P, Karazivan P, Fernandez N, Clavel N, (2015). The Patient-Health Care Professional Partnership in Practice: The
Patients’ Perspectives. Published: April 9, 2015. PLOS One. DOI: 10.1371/journal.pone.0122499
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0122499
Pomey M-P, Flora L, Karazivan P., Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre
patients et professionnels de la santé », Santé Publique, 2015/HS S1, p. 41-50. http://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-
41.htm
Karazivan P. Dumez V., Flora L. , Pomey M-P, Fernandez N, Guadiri S, Del Grande C, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P. The Patient as Partner in
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10.1097/ACM.0000000000000603
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Présentation Marie-Pascale Pomey

  • 1. Marie-Pascale Pomey, MD, MSc, PhD Professeure titulaire Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé École de santé publique de l’Université de Montréal – Centre de recherche du CHUM (CR-CHUM) Le Kaléidoscope de l'engagement des patients : quels types d'engagement pour quelles finalités ?
  • 2. 2
  • 3. Constats 5-10 heures = Temps annuel moyen passé par un patient et ses proches avec leurs professionnels de santé* 6000 + heures = temps annuel moyen passé par le patient et ses proches à prendre soin d’eux-mêmes* *Coulter 2012 3
  • 4. Constats 50 à 80% Des patients ne respectent pas leurs prescriptions* = les patients ne comprennent pas pourquoi ils doivent suivre leurs prescriptions ou n’arrivent pas à changer leur comportement?*Montagne 2005 ; OMS 20034
  • 5. Une analyse multivariée a mis en évidence que la non- observance est significativement associée à: • un plus fort taux d’hospitalisation (toutes causes confondues) (p = 0,001) • un plus fort taux de mortalité (toutes causes confondues) (p = 0,001) Ho PM et al., Effect of medication nonadherence on hospitalization and mortality among patients with diabetes mellitus. Arch Intern Med 2006;166 : 1836-1841 Exemples d’impact de la non observance: le diabète 5
  • 6. Cout de la non observance: Entre 100 et 300 billion US$ de couts Évitables pour le système de santé sont attribuables à la non observance des traitements annuellement aux EU, ce qui représente 1 à 3% des dépenses de santé… Iuga AO et al. Adherence and health care costs. Risk Management and Health Policy 2014; 7:35-44 6
  • 7. Constats 80% des patients cherchent de l’information sur internet* = un grand besoin d’information de la part des patients *http://pewinternet.org/Reports/2013/Health-online.aspx 7
  • 8. Constats *Langer et al 2012 Lorsque de l’information sur les options de traitement est communiquée clairement …. 8
  • 9. Pomey M-P, Flora L, Karazivan P., Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. Le modèle relationnel patient partenaire au profit des patients atteints de maladies chroniques : proposition d’une méthodologie de déploiement et d’appropriation. Numéro spécial : Maladies chroniques, quels enjeux pour les systèmes de soins? Revue de Santé Publique. Avril 2015 SOINS DIRECTS (MICRO = CLINIQUE) QUALITÉ ET ORGANISATION DES SERVICES (MESO=ORGANI.) POLITIQUES DE SANTÉ (MACRO=POLITIQUE) L’usager reçoit de l’information (diagnostic, traitement) L’usager est consulté sur leur perception Décision partagée portant sur les préférences thérapeutiques Prise de décision par les usagers en fonction de ses objectifs de vie, plan d’intervention interdisciplinaire Documents donnés aux usagers portant sur leur maladie Groupe de discussion sur des thèmes particuliers Création de comités où sont présents des usagers Co-constructions de services, programmes, démarches d’amélioration continue de la qualité Centre d’information pour les usagers/ médias Groupe de discussion pour recueillir l’opinion Recommandations faites par des groupes usagers sur priorités santé Co-construction avec des usagers/citoyens de politiques favorables à la santé FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT : Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION PARTENARIAT CO-CONSTRUCTION Différents niveaux d’engagement des patients 9
  • 10. AGIR De construire « pour » … vers construire « avec » le patient PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE © DCPP 2013 CONSULTER STIMULERINFORMER CONSTRUIRE ENSEMBLE PARTENARIAT PATIENT DÉFENSE DE DROIT QUESTIONNERLIRE LEADERSHIP PARTAGÉ PATIENT INTERVENANT PRISE DE DÉCISION LIBRE ET ÉCLAIRÉE RECONNAISSANCE ET MOBILISATION DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS DÉVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES DE SOINS MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS POUR SES SOINS MOBILISATION D’UN PROJET DE VIE Karazivan P. Dumez V., Flora L. , Pomey M-P, Fernandez N, Guadiri S, Del Grande C, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P. The Patient as Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academy Medicine (AcadMed-D-13-01604). January 20, 2015 10
  • 11. Les structures qui œuvrent dans le domaine Établissements de santé et de services sociaux FCASS Ministère de la santé et des services sociaux Instituts de recherche en santé du Canada Agrément Canada École de santé publique de l’université de Montréal Quéops-i Institut National d'excellence en santé et services sociaux Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public 11
  • 12. Exemples de modèles d’engagement • Le programme partenaires de soins • Les personnes ressources • L’éducation thérapeutique des patients • Les familles partenaires de soins • L’expérience patients • La pleine citoyenneté • Le modèle intégré d’engagement des usagers • Les histoires de patients • La participation des personnes en situation de grande pauvreté • Autres… 12
  • 13. • Historique : créé au départ par le BFEPP et le CPASS, puis mené par la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal http://medecine.umontreal.ca/faculte/direction-collaboration- partenariat-patient/ • Objectif : Déployer une culture de partenariat à travers des stratégies d’intervention et d’apprentissage qui permettra l’amélioration de la qualité des soins et des services :  Développement des compétences  Consolidation des pratiques collaboratives  Co-construction entre patients, cliniciens et gestionnaires Le programme partenaire de soins 13
  • 14. • Relation de coopération/collaboration entre le patient, ses proches et les intervenants de la santé et des services sociaux (cliniciens, gestionnaires ou autres) qui s’inscrit dans un processus dynamique d’interactions et d’apprentissages et qui favorise l’autodétermination du patient, une prise de décisions libres et éclairées et l’atteinte de résultats de santé optimaux. • Fondée sur la reconnaissance des savoirs de toutes les parties, cette relation consiste pour les partenaires à planifier, à coordonner les actions et à intervenir de façon concertée, personnalisée, intégrée et continue autour des besoins et du projet de vie du patient. • (Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP). Programme Partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013) et perspectives. Montréal : Université de Montréal, Direction collaboration et partenariat patient; 2014. Available at: http://medecine.umontreal.ca/doc/PPS_Rapport_2011-2013.pdf Le concept de partenariat de soins et de services (DCPP, 2014) 14
  • 15. PROGRAMME PARTENARAIRE DE SOINS Comité d’amélioration continue (CAC) • patients • intervenants • gestionnaires • LCE 15
  • 17. • 26 équipes au travers du Québec • Pour la haute direction: un changement de culture qui favorise la collaboration entre gestionnaires, médecins et patients. • Pour les équipes, cela leur a permis de : 1) redonner du sens à leurs activités et de mieux percevoir l’impact qu’ils ont sur les patients et leurs proches dans leurs interactions quotidiennes 2) renforcer le travail d’équipe en obligeant les intervenants à se consulter et à orienter leurs actions en fonction du projet de vie des patients. • Pour les patients, leur participation a permis de : 1. mettre à profit leur expérience pour d’autres patients ayant senti un accueil et du respect par les intervenants 2. donner du sens à leur histoire en transcendant une expérience difficile en une expérience constructive et valorisante. Évaluation (DCPP, 2014; Pomey et al. 2015; Lebel et al. 2016) 17 Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP). Programme Partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013) et perspectives. Montréal : Université de Montréal, Direction collaboration et partenariat patient; 2014. Available at: http://medecine.umontreal.ca/doc/PPS_Rapport_2011-2013.pdf
  • 18. • Définition : patients ayant vécu un épisode de soins qui est disposé à mettre à profit cette expérience pour d’autres patients ayant à vivre un épisode semblable • Domaines d’application – En santé mentale : les pairs aidants • Formation de patients par l’association québécoise pour la réadaptation psychosociale • « Le pair aidant est un membre du personnel dévoilant qu’il vit ou qu’il a vécu un problème de santé mentale. Le partage de son vécu et de son histoire de rétablissement a pour but de redonner de l’espoir, de servir de modèle d’identification, d’offrir de l’inspiration, du soutien et de l’information à des personnes qui vivent des situations similaires. » Les personnes ressources 18 Programme pairs aidants réseau, Les Bénéfices apportés par les pairs aidants, p. 2, 2013, accessible en ligne : http ://aqrp-sm.org/wp-content/uploads/2013/06/pa-benefices.pdf
  • 19. • Redonner espoir à d’autres patients puisqu’il a lui- même affronté et franchi les obstacles reliés à la maladie et adopté des stratégies facilitant son/ses épisodes de soins; • Soutenir et responsabiliser les patients dans la reprise de pouvoir sur leur vie et leur cheminement; • Apporter son expertise et maintenir au cœur des préoccupations de l’équipe la nécessité d’être en partenariat et donc d’assurer la pleine participation des personnes au choix des soins et services. (Repper et Carter 2010). • Exemple de la clinique de la main au CHUM (Pomey et al. 2015 et 2016; Vigneault et al. 2016) Le rôle des personnes ressources 19
  • 20. 20 Impacts sur la santé physique sur la santé psychologique sur la santé sociale Évaluation
  • 21. • La vision clinique à l’IUSM-M « a comme finalité la reconnaissance et l’exercice de la pleine citoyenneté pour tous, incluant les personnes ayant des problèmes de santé mentale (...) jouer un rôle actif dans le respect de leurs droits, devoirs et capacités. L’exercice de la pleine citoyenneté fait donc appel à la solidarité et à la place que notre collectivité accorde à chaque individu. » (p.6) • Cette vision se traduit dans les pratiques cliniques en partenariat avec la personne et ses proches, les pratiques organisationnelles centrées sur les partenariats et l’intersectoriel et les pratiques politiques centrées sur l’action sociale. La pleine citoyenneté 21 Cadre de référence : une vision clinique de la psychiatrie centrée sur la pleine citoyenneté – IUSM-M, Mars 2015
  • 22. • Permet d’aller chercher les attributs de la personne en tant que citoyen à part entière: – Le modèle global de santé mentale publique pour soutenir et conférer un sens à la participation des patients • A été utilisé pour valider une mesure de la citoyenneté – Se prolonge dans la participation citoyenne des patients, des usagers et des citoyens d’un territoire (approche populationnelle) – Les usagers acteurs de santé publique pour une influence sur les déterminants sociaux de la santé • les forums citoyens Finalités et évaluation 22
  • 23. 23
  • 24. • Désigne l’interaction réelle des patients avec le système de santé et s’intéresse aux processus de soins • Évalue les aspects factuels de la réactivité des soins • Permet de traduire les besoins et les préférences des patients envers des services de plus grande qualité, plus sécuritaires et plus efficaces • Permet de documenter en détail les actions et les processus de soins et des services en partenariat avec le patient Se fait grâce à des questionnaires, des entretiens ou des groupes de discussion L’expérience-client 24 Soubeiga et al., La mesure de l’expérience patient. Une nouvelle approche de sondage pour mieux appréhender la perspective des usagers sur la qualité des soins http://lepointensante.com/index.php/component/k2/item/242-la-mesure-de-l-experience-patient-une- nouvelle-approche-de-sondage-pour-mieux-apprehender-la-perspective-des-usagers-sur-la-qualite-des-soins
  • 25. • Modalités – deux visites hebdomadaires d’écoute active de clients de tous les programmes réalisées par la/le PDG, la/le DQEPE qualité et le chef de programme. – Parfois visites hebdomadaires ou mensuelles faites par le chef de programme et des intervenants • Domaines couverts – Patient invité à partager son expérience lors de ses épisodes de soins. Contenu par la suite rapporté aux chefs de programmes concernés, soit pour les féliciter de leurs bons coups et/ou pour solutionner les problèmes identifiés par le patient dans de brefs délais. Mise en pratique dans un CSSS 25
  • 26. • Changement culturel de l’établissement par l’exemple – « l’empreinte émotionnelle » de chaque expérience-client guide l’amélioration continue de la qualité et sécurité des soins. • Reconnaissance des professionnels qui contribuent à améliorer l’expérience patient • Site de l’établissement: Vidéo, lieu pour laisser une appréciation • Amélioration de l’expérience patients et aidants Évaluation 26
  • 27. • « Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. • Ceci a pour but de les aider (ainsi que leur proche) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge et à maintenir et améliorer leur qualité de vie » • HAS, 2007 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_-_recommandations_juin_2007.pdf L’éducation thérapeutique des patients (ÉTP) 27
  • 28. • L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins visant à lui permettre d’avoir une bonne qualité de vie en utilisant des modalités souples et spécifiques à chaque patient • La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation: partant du vécu et de l’expérience antérieure du patient et comprenant les compétences psychosociales Finalités (HAS, 2007) 28
  • 29. • Chez les hémophiles – L’association française des hémophiles a: • Développé une sémiologie propre aux patients (hémarthrose) • Co-construit des programmes d’ETP avec les professionnels de la santé • Mis en évidence une amélioration de l’état de santé • Chez les diabétiques – Régression totale du diabète de type 2 (Lagger, 2014; AFS, 2016) • Programmes sur mesure pour les patients, • Réalisés par des patients en collaboration avec des professionnels de santé • Permet de gagner en liberté et en estime de soi en gardant un libre choix Exemples et évaluation 29
  • 30. • La campagne Meilleurs ensemble consiste à s’engager dans au moins une des activités suivantes: – l’examen par les dirigeants des services de santé des politiques et des sites Web en cours de leur organisation sur les heures de visite, en tenant compte des commentaires des patients, des familles, des cliniciens et d’autres membres du personnel, y compris de ceux qui ont une expérience directe avec les politiques sur les « visites »; – l’élaboration d’une politique sur la présence des familles; – la mise en œuvre de politiques sur la présence des familles et le suivi des impacts. http://www.fcass-cfhi.ca/WhatWeDo/better-together/pledge Les familles partenaires de soins (Hospitalité) (FCASS) 30
  • 32. • CIUSSS de Mauricie-Centre-du-Québec – Recrutement d’une patiente 2 jours par semaine en tandem avec une professionnelle – Élaboration des modalités standardisées de recrutement de patients ressources – Réponse aux besoins de patients ressources à tous les niveaux de gouvernance grâce à une requête – Planifier, organiser et mettre en œuvre des modalités d’appropriation et d’actualisation de l’approche de partenariat de soins et services L’intégration des patients à tous les niveaux de gouvernance 32
  • 33. 33
  • 34. • 30 patients ressources ont participé à des activités entre 2013 et 2015 : – 39,07% relecture de documents – 13,73% présentation de témoignages devant des intervenants de l’établissement – 13,69% projets d’implantation – 12,97% activités d’amélioration des processus – 8,93% autres comités – 11,61% formation étudiants des sciences de la santé • Cette implication a été très appréciée par 94% des gestionnaires et 81% des PA Pomey MP, et al. (2016) "Patient Advisors: How to implement a process for involvement at all levels of governance in a healthcare organization," Patient Experience Journal: Vol. 3: Iss. 2, Article 15. Available at: http://pxjournal.org/journal/vol3/iss2/15 Évaluation (Pomey et al. 2016) 34
  • 35. Finalité des requêtes Dimensionsévaluées Résultats 0.00% 10.00% 20.00% 30.00% 40.00% 50.00% 60.00% 70.00% 80.00% Accessibilité des soins et services Qualité, sécurité des soins et services Optimisation des ressources Autre 2013 2014 2015 35
  • 36. Résultats 0% 20% 40% 60% 80% OUI NON DPPA - SAD - Paramédical 80% 20% DPPA - SAD - ASSS 68% 32% Est-ce que les témoignages du patient ressource ont changé votre perception des impacts de la maladie sur la vie des usagers et leurs proches? 0% 20% 40% 60% 80% 100% OUI NON DPPA - SAD - Paramédical 100% 0% DPPA - SAD - ASSS 82% 18% Est-ce que vous considérez davantage les savoirs expérientiels des usagers et leurs proches ? Quelques commentaires… Cela nous permet de mieux comprendre ce que cela apporte de positif quand le patient est partie prenante de sa condition Prendre le temps de comprendre les besoins essentiels de nos patients Qui de meilleur que le patient lui-même , il connaît sa condition, ses symptômes, les impacts sur son quotidien et les moyens qu'il a à l'intérieur de lui et autour de lui pour atteindre son objectif personnel C'est le patient qui connaît ses besoins et son vécu, élément important pour nous, pour lui venir en aide N= 10 N= 28 36
  • 37. • Sur une initiative du Healthtalk.org, création de témoignages disponible en ligne de patients ayant passé des moments spécifiques dans le système de santé et qui témoignent de leur expérience. • Cette initiative est aussi réalisée au Canada (au Québec par Susan Law de Ste-Marys et le CUSM). Ces vidéos permettent de couvrir différentes perspectives d’expérience de patients ayant un problème de santé donné. http://www.healthexperiences.ca/en/ • Ce site permet aussi d’avoir accès à des ressources et des services utiles pour des patients Histoire de patients / Patients stories 37
  • 38. • Créer un espace pour permettre aux personnes de partager leur histoire • Mettre à disposition des ressources pertinentes pour les patients, les familles, les amis, les intervenants de la santé • Détenir du matériel pédagogique utilisable pour former les professionnels de la santé (médecins, infirmières et autres professionnels) sur la manière dont les patients et leurs proches vivent leur expérience avec la maladie. • Encourager l’engagement des patients dans la recherche dans les soins et auprès des personnes qui administrent le système de santé • Healthexperiences.ca est financé par St. Mary's Hospital Foundation, McGill Rossy Cancer Network, the Royal Bank of Canada, and the Gustav Levinchi Foundation. Finalités 38
  • 39. Proches aidants (Family caregiving) • 39 témoignages de personnes prenant soins d’une personne atteinte d’une maladie chronique ont réalisés • Certains ont juste commencé d’autres le font depuis des années • Ces proches aidants partagent leur expérience des bons et des moins bons moments … Cancer du sein chez les femmes (Breast Cancer in Women) • 35 femmes de partout au Canada témoignent de leur expérience avec leur cancer du sein • Elles partagent là encore leurs bons et moins bons moments autour de l’annonce du diagnostic, leurs relations avec leur famille et amis, l’image de leur corps, etc. Deux modules en ligne 39
  • 40. • Via la recherche mobiliser les personne en situation de pauvreté : ÉQUIsanTÉ (Loignon et al., 2016) – Recherche participative menée au sein de deux unités de médecine de famille de l’Université de Sherbrooke – Particularités du projet ÉQUIsanTÉ : expérimenter une approche de recherche-action participative hybride reposant sur deux méthodes complémentaires : le croisement des savoirs et des pratiques et le photovoix. – s’appuie sur une co-construction réalisée par les personnes en situation de pauvreté, les cliniciens et cliniciennes et les universitaires du début (formulation de la question de recherche) jusqu’à la fin de la recherche (écriture collective et diffusion des résultats). Le partenariat auprès de population plus défavorisée 40
  • 41. • Les objectifs - Identifier les moyens et les actions nécessaires pour favoriser le déploiement de pratiques professionnelles orientées vers la compétence sociale au sein d’une clinique qui offre des soins primaires. - Identifier les facteurs favorisant l’implication des PESP dans le processus de développement de leur compétence sociale. • Les acteurs - 6 membres du Mouvement ATD Quart Monde, dont 4 vivant ou ayant vécu en situation de grande pauvreté et d’exclusion et 2 volontaires permanents. - 15 membres d’équipes de soins de deux unités de médecine de famille de l’Université de Sherbrooke. Objectifs et réalisation 41
  • 42. • S’assurer de la présence des PESP à toutes les étapes • Créer un espace de confiance et de sécurité grâce à des médiateurs (équipe pédagogique – ATDT quart monde, chercheure, consultante externe) • Démarche structurée (travail individuel, de groupe de pairs et croisement) Loignon et al. (2016) Les perspectives de résidents concernant les soins aux personnes en situation de pauvreté. Utilisation du photovoix comme dispositif réflexif d’analyse de besoins de formation in Pédagogie médicale · January 2016 Bilan /leçons apprises 42
  • 43. • Témoignages de personnes • Accueil des employés • Formation des intervenants et des stagiaires • Relecture/création de documents, de site web • Participation aux visites • Participation à des Kaizen, Lean, Gamba • Comités de personnes partenaires • Présence au Codir… • Etc. Autres participations 43
  • 44. ©DCPP2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES Nomenclature des patients PATIENTS CO-CHERCHEURS - Recherche CAPTEUR D’EXPERIENCE RECHERCHE ACTION CO-DESIGN ORGANISATIONEL CLINIQUE GOUVERNANCE PATIENTS RESSOURCES - Soins PATIENTS COACHS PATIENTS FORMATEURS - Enseignement INGÉNIERIE MENTORAT FORMATION ©DCPP2014 44
  • 45. Essai de classification d’activités réalisées par des patients partenaires (PP), des patients ressources (PR) et des patients coachs (PC) (inspiré de Caroll et al. 2016) Patient partenaire PR Clinique PR Organisationnel PR Stratégique PC CO- CONSTRUCTION -Co-élaborer son plan d’intervention. Décision partagée. -Participer au plan d’intervention d’autres patients avec le patient. Accompagner et soutenir des patients. -Co-construire des projets, des trajectoires de patients, des CAC. -Participer à des LEAN / GAMBA. -Co-leader des comités de sélection des directeurs, des chefs de services, etc. -Co-leader la réalisation du plan stratégique. EnsoutienauxPRclinique/organisationnel/stratégique COLLABORATION -Partager ses préférences afin qu’elles soient prises en compte (prévention/ diagnostic/ Traitement) -Participer au plan d’intervention d’autres patients sans le patient. Animer un groupe de pairs aidants. -Faciliter la prise de parole de patients. -Accompagner des patients en tant que médicateur. -Participer à des comités d’amélioration continue de la qualité. -Participer à des révisions de processus. -Participer à l’analyse de trajectoire/parcours. -Participation à des comités de sélection ou à des comités de niveau stratégique. CONSULTA- TION -Questionnement sur les décisions au niveau clinique pas forcément prises en compte. -Donner des avis sur l’expérience des patients. -Remplir des questionnaires. Participer à des groupes de discussion. -Invitation au CoDir, au CA, à des comités du CA pour donner son point de vue. INFORMA- TION -Recevoir de l’information sur sa maladie, son diagnostic et son traitement. -Réaliser des témoignages. -Réaliser des témoignages. -Témoigner au CoDir, au CA, à des comités du CA ©MPPOMEY2016 45
  • 47. Pomey MP, Morin E, Neault C, Biron, V; Houle L, Lavigueur L, Bouvette G; St-Pierre N, and Beaumont M (2016) "Patient Advisors: How to implement a process for involvement at all levels of governance in a healthcare organization," Patient Experience Journal: Vol. 3: Iss. 2, Article 15. Available at: http://pxjournal.org/journal/vol3/iss2/15 Flora L, Karazivan P., Dumez V, Pomey MP (2016), La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. La revue du praticien (avril), vol. 66, 371-376. Pomey MP (2016). Regards croisés France-Québec. La participation des citoyens, des usagers et des patients dans le système de santé. Revue hospitalière de France (janvier-février), no 568 : 61-68. Pomey MP, Vigneault K, Arsenault J, Higgins J, Lahaie V, Fortin O, de Guise M, Danino AM (2015). Le patient ressource chez les victimes d’amputation traumatique : une intervention qui fait toute la différence. Dossier Reconnaître l’expérience des malades. Un nouvel acteur, le patient-expert. La revue du praticien Novembre 2015, tome 65, numéro 9. http://www.larevuedupraticien.fr/sites/default/files/RDP_2015_9_1125_somm.pdf Motion spéciale : L’article fait la page de couverture du mois de novembre. Vigneault K, Arsenault J, Pomey MP, Higgins J, Lahaie V, Fortin O, de Guise M, Danino AM (2015). Bringing patient advisors to the bedside: a promising avenue for improving partnership between patients and their care team. Publié dans Patient experience journal, août 2015, MS #1101. http://pxjournal.org/cgi/viewcontent.cgi?article=1101&context=journal. Pomey M-P; Hihat H; Khalifa M; Lebel P; Néron A; and Dumez V (2015) "Patient partnership in quality improvement of healthcare services: Patients’ inputs and challenges faced," Patient Experience Journal: Vol. 2: Iss. 1, Article 6. Available at: http://pxjournal.org/journal/vol2/iss1/6 Pomey M-P, Ghadiri D P, Karazivan P, Fernandez N, Clavel N, (2015). The Patient-Health Care Professional Partnership in Practice: The Patients’ Perspectives. Published: April 9, 2015. PLOS One. DOI: 10.1371/journal.pone.0122499 http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0122499 Pomey M-P, Flora L, Karazivan P., Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique, 2015/HS S1, p. 41-50. http://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page- 41.htm Karazivan P. Dumez V., Flora L. , Pomey M-P, Fernandez N, Guadiri S, Del Grande C, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P. The Patient as Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academy Medicine (AcadMed-D-13-01604). January 20, 2015. doi: 10.1097/ACM.0000000000000603 Pelletier, JF, Fortin, D, Laporta, M, Pomey, MP, Roelandt, JL, Guezennec, P, Murray, M, DiLeo, P, Davidson, L, Rowe, M. (2013) "The Global Model of Public Mental Health through the WHO QualityRights project", Journal of Public Mental Health, Vol. 12 Iss: 4, pp.212 - 223 http://www.emeraldinsight.com/journals.htm?issn=1746-5729&volume=12&issue=4&articleid=17101637&show=abstract Bibliographie sélective! 47

Notes de l'éditeur

  1. Je voudrais remercier infiniment Nancy Brunet, Élodie Dormoy, Jacques Couillard et Sonia Bélanger pour leur invitation à venir présenter différents modèles d’engagement avec les patients qui peuvent être mis en place dans les établissements de santé. Je commencerai d’abord par un rappel du contexte dans lequel nous sommes actuellement puis je vous présenterai les modèles et finalement je conclurai avec une discussion sur comment mettre en place de telle démarche et les arrimer avec le comité des usagers et les bénévoles
  2. *)% des plaintes trouvent leur origine dans un manque d’information et ou de considération de la part des professionnels
  3. Les limites du modèle Processus assez lourd et demande un nombre d’équipes suffisament pour pouvoir avoir une masse critique suffisante pour changer la culture Tendance à rester dans l’équipe ou se fait le CAC difficile à diffuser
  4. Permet d’intégrer de multiples dimensions basées sur la citoyenneté et l’interaction entre les citoyens et les liens de soins en respectant l’autonomie et les droits des personnes
  5. CSSS Richelieu Yamaska
  6. Un projet a été mené au CSSS Jeanne Mance financé par la FCASS pour les patients diagnostiqués type 2.
  7. l’Educat ion thérapeutique du patient part icipe àl’amélio rati on dela san té du pat ient (biolo giq ue, clinique) et àl’amélio ration de sa qualité de vie et àcelle de ses proches. Les final ités spéci fiqu es del’éducation thérapeutique sont : l’acqu isit ion et le mai ntien par lepati ent de compétences d’autosoi ns 2 .Parmi elles, l’acquisi tion de compétences dites de sécuri té vise àsauvegarder lavie du patient. Leur caract ère prioritair eet leurs mo da lit és d’acqu isition doivent êt re considérés avec souplesse, et teni rcom pte des besoins spécifiques de chaq ue patient ; la mobilis atio nou l’acquisiti on de co mpé ten ces d’ad apt ation 3 .Elles s’appuient sur levécu et l’expér ience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus lar ge de compétences psychosoci al es. Tout pr ogr amme d‘éducation thérap eutique personnal isé doi tpr endre en compte ces deux dimensi ons tan tdansl’analyse des beso ins, de la motivat iondu pa tient etde sa réceptivité àla proposition d’u ne ETP, que dan slané go cia tion des com péte nces àacqu ér ir et àsouteni rdans le tem ps, lechoi xdes contenus, des méthod es pédagogiques etd’évaluation des effets. Les compét ences d’autosoins So ulager les symptômes. Prendre en co mp te les résultats d’une autosurvei llance, d’ une autome sure. Ad apte rdes do ses de médicaments, initier un autotraitement. Réali ser des gestes techni qu es et des soins. Mettr een œuvre des modi fications àson mode de vie (équi libre di ététiq ue, activité physiq ue, etc.). Prév enir des compli catio ns évitables. Faire face aux prob lèmes occasio nnés par la maladi e. Impliquer son en tourage dans la gestion de la maladi e, des traitements et des répercu ssions qui en déco ul ent. Les compét ences d’adaptat ion Se co nnaître soi-mêm e, avoir confiance en soi. Savoi rgér er se sémotions etmaîtri ser son str ess. Dévelop per un raisonnement cr éa tifet une réfl exi on critique. Déve lopper des compétence sen mati èr ede communicati on et de relation sinte rpersonnelles. Prendr edes décisions et résoudre un problème. Se fixe rdes buts àattein dre et fair edes choi x. S’ observer, s’évaluer et se renforcer. QUELLES SON TLES FI NAL ITÉS DE L’ETP ? 2. Décisions que le patient prend avec l’inte ntion de modi fier l’effet de la mal adie su rsa santé. World Healt h Org aniz atio n, Centre for Health Dev elop men t. A glossa ry of te rms for co mmunity health care and serv
  8. Exemple Hémophilie Diabète de type 2 qui peut totalement regressé du CHUM et des fiches santé
  9. 4 équipes au Québec viennent d’être sélectionnées: CHUM, Mauricie centre du québec Ouataouais Ouest de l’ile de montreal
  10. Des enquêtes par questionnaire ont été faites (en présence de la responsable de l’évaluation) auprès de deux groupes d’intervenants ayant déjà participé à des témoignages faits par des patients ressources : les intervenants paramédicaux (n=10) et les auxiliaires de santé et services sociaux (ASSS) (n=28) du programme soutien à domicile (SAD). Les résultats démontrent que les témoignages d’un patient ressource ont des effets directs sur le comportement des intervenants. Il ressort que la visibilité et l’implication des patients ressources à tous les niveaux de gouvernance ont un impact significatif sur l’ensemble des gestionnaires et des intervenants dans leurs façons d’intervenir auprès des usagers.
  11. Quelles sont les barrires entre les personnes en situation de pauvretŽ et les Žquipes de soins ? chaque personne a pris des photos (photovoix) qu’elle a d’abord prŽsentŽes ˆ ses pairs pour ensuite b‰tir une rŽflexion commune ˆ partager avec les autres groupes d’acteurs.