cancerologie

1. PS14 60M 5/07
ou:
Bureau principal
804 - 2 Lansing Square
Toronto Ontario M2J 4P8
Tél. : 416-661-9541
Fax : 416- 661-7799
Notre mission : guérir la leucémie, le lymphome,
la maladie de Hodgkin, le myélome, et améliorer la
qualité de vie des patients et de leurs familles.
La Société est un organisme à but non lucratif qui dépend de la générosité des particuliers, des entreprises et des fondations pour
réaliser sa mission.
Pour plus de renseignements, veuillez communiquer avec:

2. Faire face à la leucémie et au
lymphome infantile
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME

3. Table des matières
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
page 1
Remerciements 2
Introduction 3
Votre enfant – le diagnostic initial 4
Votre enfant – faire face aux changements 7
Parents – accepter vos émotions 10
Les frères et sœurs – les aider à réagir le mieux possible à cette épreuve 15
La communication avec votre famille étendue et vos amis 17
Retour à une nouvelle vie normale 18
Nous sommes là pour vous aider 23
Ressources 24

4. Analystes
Debbie Kendig, LISW
Directrice des services aux patients
La Société de leucémie et lymphome
Cleveland, OH
Laurie D. Leigh, M.A.
Directrice – Programme scolaire
Division de médecine behavioriste
St. Jude Children’s Research Hospital
Memphis, TN
Remerciements
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
page 2
La Société de leucémie et lymphome tient à remercier sincèrement Marie Lauria, MSW,
LCSW, vice-présidente des services aux patients et présidente du Comité national des
services aux patients de la Société de leucémie et lymphome du Canada, pour son travail
dévoué dans le cadre des initiatives en matière de services pédiatriques de la Société,
pour son attachement à l’amélioration de la vie des enfants atteints du cancer et pour ses
conseils dans le cadre de l'élaboration de la présente brochure.
La Société désire exprimer sa gratitude envers les collaborateurs et les analystes
suivants qui, grâce à leur travail important, ont rendu possible la préparation de cette
brochure.
Collaborateurs
Sue Harden, Ph. D.
Pédopsychologue
City of Hope National Medical Center
Duarte, CA
Wendy Landier, RN, MSN, CPNP, CPON
Coordonnatrice des services cliniques,
centre pour les survivants du cancer
City of Hope National Medical Center
Duarte, CA
Mary B. McSherry, ACSW, LSW
Coordonnatrice des services psychosociaux
The Pediatric Advanced Care Team
The Children’s Hospital of Philadelphia
Philadelphia, PA
Karen McKinley, Psy. D, LCSW
Travailleuse sociale en oncologie
pédiatrique clinique
Children’s Hospital of The
King’s Daughters, Norfolk, VA
Debbie Toomey, RN, MSN, PNP, CPON
Équipe de la leucémie infantile
City of Hope National Medical Center
Duarte, CA
Carole Murphy, B. Serv. Soc
Directrice des services aux patients
La Société de leucémie et lymphome du
Canada
Montréal, Québec

5. L’incertitude règne lorsque les familles apprennent que leur enfant est atteint de
leucémie ou d’un lymphome. Il s’agit d’une période d’inquiétude et de changement,
remplie de personnes et de situations nouvelles. Vous pourriez trouver rassurant
d’apprendre que le taux de survie des enfants atteints du cancer a considérablement
augmenté au cours des dernières décennies grâce à l’élaboration de traitements
améliorés. Des médecins, des membres du personnel infirmier et des scientifiques du
monde entier travaillent conjointement à l’amélioration du sort des enfants ayant reçu un
diagnostic de leucémie ou de lymphome et les chercheurs continuent d’enquêter sur les
causes de ces maladies, de mettre au point de meilleurs traitements et de concevoir des
thérapies visant à en réduire les effets à long terme. Des travailleurs sociaux, des
psychologues, des psychiatres et d’autres professionnels de la santé travaillent
également dans le but de comprendre comment aider les enfants et les familles à gérer
le cancer et le traitement qui y est associé tout en conservant une bonne qualité de vie.
Les enfants atteints de leucémie ou d’un lymphome auront peut-être à vivre de longues
périodes de traitement. Cependant, la plupart de ces enfants peuvent espérer mener une
vie normale et productive. Bon nombre de personnes ayant survécu à un cancer infantile
retournent à l’école, fréquentent l’université, intègrent le marché du travail, se marient et
ont des enfants. Malgré tout, chaque famille ayant à vivre avec un cancer infantile se
retrouve en terrain inconnu. La présente brochure, « Faire face à la leucémie et au
lymphome infantile », s’adresse aux familles qui sont confrontées à cet événement
difficile. Nous espérons que ces informations aideront les familles à réagir le mieux
possible aux aspects émotionnels et sociaux de la maladie de leur enfant.
Introduction
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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6. Le diagnostic initial peut s’avérer l’un des événements les plus difficiles pour vous, votre
enfant et votre famille. Votre première réaction sera peut-être de vous demander ce que
cela signifie pour votre enfant.
Les enfants, peu importe leur âge, sont généralement conscients que leur état de santé
cause du souci à leurs parents et au personnel médical. Une variété d'émotions pourrait
se succéder rapidement chez votre enfant. Des sentiments tels que la colère, la
culpabilité, la peur, l'anxiété et la tristesse sont des réactions courantes.
Le traitement de votre enfant mettra en jeu des personnes qu’il ne connaissait pas
auparavant et des expériences pouvant parfois être effrayantes. Le traitement des
enfants atteints de leucémie ou d’un lymphome est généralement prodigué dans les
unités des malades hospitalisés et les unités de soins ambulatoires des centres
hospitaliers. Votre enfant pourrait être admis à l’hôpital presque aussitôt que le
diagnostic est reçu. Pour certains enfants, il s’agit d’un premier séjour de longue durée à
l’extérieur de la maison.
Votre enfant – le diagnostic initial
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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7. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
page 5
Il est important de parler à votre enfant de sa maladie d’une façon qui est appropriée
à son âge. Certains parents veulent cacher à leur enfant de l’information entourant la
maladie et le traitement qui y est associé. Le fait de fournir à votre enfant de
l'information à propos de la maladie et du traitement l’aidera au contraire à garder
confiance en vous et en l’équipe chargée du traitement et l’aidera à se sentir à l’aise
de parler de ses peurs et de ses préoccupations.
Certains parents croient qu’ils devraient parler de la maladie à leur enfant, mais
préfèrent ne pas utiliser le mot « cancer ». Gardez à l’esprit que votre enfant prendra
part à son traitement et utilisera son imagination afin de compenser toute information
manquante. Lui fournir des renseignements l’aidera à ne pas se faire de fausses
idées à propos du cancer et du traitement qui y est associé. En savoir d’avantage à
propos du cancer et comprendre l’importance du traitement pourrait aider votre
enfant à coopérer et à apprendre, avec votre aide, comment traverser les situations
difficiles. L’équipe responsable du traitement de votre enfant peut vous aider à lui
expliquer le diagnostic et le traitement.
Mon enfant devrait-il assister aux discussions avec l’équipe de traitement?
Voici certains facteurs dont vous voudrez peut-être tenir compte :
• Tenez compte de l’âge de votre enfant si vous devez prendre cette décision.
Pourra-t-il comprendre ce dont il est question?
• Tenez compte de votre zone de confort et de votre besoin d'obtenir des réponses
à certaines questions. Si vous n’êtes pas à l’aise de discuter de certaines
informations en présence de votre enfant (le pronostic à long terme, par exemple),
vous pouvez prévoir du temps pour parler de ces questions en privé avec l’équipe
responsable du traitement.
• Tenez compte de la façon dont votre enfant fait face à sa maladie. Les enfants ne
sont pas tous pareils, et la quantité de détails qu’ils désirent recevoir et la façon
dont ils les captent varie d'un enfant à l'autre.
Si votre enfant désire assister aux rencontres avec l'équipe responsable du
traitement, faites tout en votre pouvoir pour qu'il en soit ainsi. Le fait de lui
permettre de participer à la décision concernant la quantité d’information qu’il
recevra augmentera son sentiment de contrôle et ses besoins seront d’avantage
comblés. Si votre enfant préfère ne pas assister aux discussions avec l’équipe, il
importe de respecter le plus possible cette demande.
Que devrais-je dire à mon enfant au sujet du
cancer?

8. Quelques idées pour aider votre enfant à faire face au
diagnostic initial
• Donnez à votre enfant des renseignements qu'il sera en mesure d’assimiler. Il se
pourrait que vous ayez à transmettre une information plus d’une fois à votre enfant. À
mesure que les enfants grandissent, ils peuvent avoir besoin d'en savoir davantage au
sujet de leur maladie et de leur traitement.
• Expliquez à l’enfant que les cancers ne sont pas tous pareils. Certains enfants,
particulièrement les plus âgés, ont déjà entendu parler du cancer. Ils connaissent
peut-être même quelqu'un qui en est mort. Les enfants devraient être informés que les
cancers dont sont atteints les adultes sont différents de la leucémie ou du lymphome
infantile.
• Encouragez votre enfant à parler de ses peurs et de ses préoccupations et répondez
à ses questions.
• Tenez-vous au courant des comportements et des émotions de votre enfant à mesure
qu’ils apparaissent.
• Faites savoir à votre enfant que vous resterez avec lui le plus possible. Informez-le à
l’avance si vous devez vous séparer de lui pour une certaine période et offrez-lui
d’autres formes de soutien qui serviront de substitut pendant votre absence (appels
téléphoniques, photographies, etc.).
• Aidez votre enfant à comprendre que les médecins et le personnel infirmier travaillent
à sa guérison, même s'ils peuvent être amenés à faire des choses pouvant être
douloureuses pour lui. Expliquez à votre enfant pourquoi sont effectués les tests et les
traitements.
• Présentez à votre enfant les membres de l’équipe chargée du traitement qui offrent du
soutien psychosocial. Il peut s'agir de psychologues, de membres du personnel
infirmier, de travailleurs sociaux ou de spécialistes du milieu de l’enfant. Ces
personnes peuvent vous aider à trouver les mots appropriés pour expliquer le
diagnostic à votre enfant. Ils pourraient aussi l’aider à mieux comprendre sa maladie
grâce à des jeux orientés sur la médecine ou par le biais d’autres activités.
• Quand votre enfant se sent plus en forme, prévoyez des appels téléphoniques, des
courriels, des lettres, des photos et des visites d’amis.
• Si possible, demandez à l’enseignant ou à l’enseignante de votre enfant de l’appeler,
de lui envoyer un petit mot ou de lui rendre visite.
• Vous devez comprendre que votre enfant pourrait parfois agir comme s'il n'était pas
malade. Vous vous demanderez peut-être alors s'il comprend ce qui lui arrive. Il arrive
souvent que les enfants n’assimilent que de petites quantités d’information à la fois.
Pour certains, il s’agit d’un moyen de répondre à leur maladie qui leur permet d’aller à
leur propre rythme.
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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9. Votre enfant sera confronté à plusieurs changements suite au diagnostic initial. L’un des
plus importants consiste en un sentiment de perte de contrôle sur son univers. Il peut
être difficile pour un enfant, peu importe son âge, de se retrouver en terrain inconnu, de
devoir prendre des médicaments ou subir des procédures parfois inconfortables ou
douloureuses. Votre enfant éprouvera peut-être de la peur et d’autres sentiments reliés à
son changement d’apparence physique (une perte de cheveux ou une prise de poids,
par exemple). Le niveau d'angoisse ressenti par un enfant variera selon son âge et sa
personnalité.
Les enfants en âge de fréquenter l’école devront souvent s’en absenter pour une
certaine période à la suite d’un diagnostic de leucémie ou de lymphome. L’école signifie
beaucoup dans la vie de l'enfant, et la perte d’un milieu social, d'amis et de temps pour
jouer est frustrante pour plusieurs d’entre eux. Des changements à l’horaire quotidien
normal peuvent entraîner chez votre enfant de la colère et de la tristesse. Il existe des
manières d’aider votre enfant à s’adapter à ces bouleversements.
Il est fréquent que se produisent des changements de comportement chez les enfants
atteints d’une maladie grave. Soyez conscients qu’un enfant atteint de leucémie ou d’un
lymphome continue de grandir et de se développer tout au long de son combat contre la
maladie. Surveillez toute variation de comportement chez votre enfant et tentez d’y
remédier à mesure que ces changements apparaissent. Adressez-vous à l'équipe
chargée du traitement si vous sentez que certaines des difficultés que vit votre enfant
doivent être abordées. La plupart des hôpitaux et des centres de traitement offrent des
services de soutien psychosocial aux enfants atteints de leucémie ou d’un lymphome ou
peuvent vous rediriger vers de tels services dans votre collectivité.
N’hésitez pas à demander de l'aide supplémentaire si votre enfant est déjà rencontré par
un psychologue, un travailleur social ou un spécialiste du milieu de l’enfant. Certains
enfants nécessitent de l’aide additionnelle. Il n’est pas inhabituel de voir les spécialistes
du milieu de l’enfant, les travailleurs sociaux et les psychologues travailler de concert
afin de satisfaire aux besoins d’un enfant lorsqu’il vit une période d’angoisse ou éprouve
des difficultés prolongées à s’adapter au diagnostic et au traitement.
Votre enfant – vivre avec les
changements
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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10. Voici quelques idées pour aider votre enfant à faire face aux changements
• Aidez votre enfant à demeurer en contact avec tous ses amis. Faites en sorte que
ceux-ci reçoivent de l’information précise au sujet du diagnostic et du traitement de
cet enfant. Ils se sentiront plus près de leur ami si on les tient à jour. Cela permettra
également d’éviter que circulent de fausses rumeurs.
• Si c’est possible, demandez à l'un des membres de l'équipe chargée du traitement (un
membre du personnel infirmier, un travailleur social, un psychologue ou un spécialiste
du milieu de l’enfant) de se présenter devant la classe de votre enfant pour parler aux
autres écoliers du diagnostic et du traitement de votre enfant et de la façon dont ces
éléments influeront sur la présence de leur camarade en classe. Si un tel exposé est
possible, demandez tout d’abord à l’enfant s’il désire qu’il ait lieu.
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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• Il est possible de voir, chez les enfants qui avaient tendance à être d’humeur
maussade et qui étaient sujets à des accès de colère avant l’apparition de leur
maladie, une augmentation de ces comportements.
• Certains enfants sont plus enclins à l’inquiétude et pourraient nécessiter qu’on
les rassure davantage.
• Les enfants qui ont tendance à être repliés sur eux-mêmes pourraient devenir
encore plus renfermés.
• Certains enfants pourraient régresser à un stade antérieur de leur
développement. Par exemple, votre enfant pourrait vouloir dormir avec un
animal en peluche, une habitude qui n’avait pas été remarquée chez lui
depuis un certain temps.
• Certains enfants peuvent vouloir être plus près d’un parent qu’ils ne l’ont été
depuis un certain temps.
• Certains enfants plus âgés pourraient trouver les inquiétudes et la surveillance
parentales difficiles.
• Les sentiments de peur et d’anxiété provoqués par les interventions médicales
ou la maladie pourraient causer, chez certains enfants, des troubles du
sommeil.
Quels comportements est-il possible que mon
enfant adopte face aux changements
accompagnant le diagnostic et le traitement?

11. • Encadrez bien votre enfant afin d'augmenter son sentiment de contrôle. Les enfants
ont besoin que leur environnement soit bien structuré. Lorsque vous le pouvez, faites
que son milieu soit le plus rassurant possible pour lui. Vous pourriez, par exemple,
établir une routine (en fonction de l’âge et des intérêts de l'enfant) lorsque vous
passez du temps ensemble à l'hôpital ou à la clinique. Soyez conscients que le fait de
sans cesse donner des cadeaux à votre enfant ou de mettre un frein à toute forme de
discipline peut créer de la confusion chez lui.
• Donnez à votre enfant l’occasion de faire des choix aussi souvent que possible. Par
exemple, même s’il n’a pas le choix de prendre des médicaments, il pourrait décider
quelle pilule prendre en premier. Vous pouvez aussi lui laisser faire certains choix
alimentaires et sélectionner les films et les livres qui l’intéressent. Parfois, vous
pourriez laisser à votre enfant le soin de décider le moment où lui seront administrées
certaines formes de traitement.
• Lorsque votre enfant réussit des choses difficiles, profitez-en pour le reconnaître et
pour le féliciter. Le meilleur moyen de renforcer les comportements que vous voulez
voir adoptés par votre enfant est de le féliciter de manière intermittente lorsqu'il fait
quelque chose d'éprouvant.
• Offrez à votre enfant les moyens appropriés d’exprimer ses émotions. L'enfant voudra
peut-être dessiner, écrire des histoires ou un journal ou utiliser une poupée qui lui
permettra simplement d’extérioriser ses sentiments et ses peurs à l'aide de jeux
médicaux.
• Parfois, les sentiments de votre enfant pourraient l’amener à vouloir manifester ses
émotions. Vous pouvez établir des limites (en fonction de son état actuel) tout en lui
démontrant que vous respectez ses sentiments de colère, d'inquiétude, de tristesse
ou de peur. Faites-lui savoir que vous vous attendez à ce qu'il agisse de manière
appropriée envers les autres personnes. Cela aidera votre enfant autant pour le
présent que pour l'avenir, lorsque son état s’améliorera. Les parents qui n’imposent
aucune règle comportementale lorsque leur enfant est malade éprouvent plus de
difficulté avec ce dernier lorsque sa situation s’améliore. De plus, les enfants qui ont
pu faire ce qu’ils voulaient durant des mois trouveront plus difficile de retourner à
l’école, de respecter des règles et d’établir des relations avec leurs pairs.
• Organisez des activités distrayantes pour aider votre enfant pendant le traitement. Les
enfants se sentent souvent anxieux au sujet des médicaments, de la chimiothérapie,
des piqûres de seringue et d’autres interventions. Détournez leur attention de ces
éléments angoissants et mettez l’accent sur des activités plaisantes afin de réduire
leur niveau d’anxiété. Lors du traitement ambulatoire, apportez des objets qui
tiendront l’enfant occupé lorsqu’il recevra ses traitements de chimiothérapie à la
clinique.
• Demandez de l’assistance pour aider votre enfant s’il trouve particulièrement difficile
de s'adapter au diagnostic et au traitement.
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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12. Le fait que l'on ait diagnostiqué un cancer à votre enfant peut provoquer chez vous toute
une gamme d’émotions, dont le bouleversement et la confusion, le déni, la colère, le
chagrin et la tristesse. Votre sentiment de sécurité et vos croyances religieuses ou
spirituelles pourraient être bouleversés. Plusieurs parents vivent cette gamme d'émotions
tout au long de la maladie de leur enfant. Ces réactions sont toutes normales dans une
telle situation.
Vous, ainsi que les autres membres de votre famille, pourriez ressentir de la culpabilité
et vous demander si vous avez quelque chose à voir avec la maladie de votre enfant. Il
est important que vous et votre entourage sachiez que personne n’a quoi que ce soit à
se reprocher.
Tout au long de cette expérience, vous aurez besoin d'expliquer la maladie et le
traitement à votre enfant de même que de trouver des moyens de le réconforter. Vous
devrez aider votre enfant à coopérer lors du traitement. Il vous faudra peut-être expliquer
ce qui est en train de se passer à ses frères et sœurs, répondre aux questions de vos
parents et prendre des dispositions particulières en ce qui concerne votre travail et la
garde de vos enfants. En cours de route, vous aurez à accepter vos émotions et vos
choix et rien de tout cela n'est facile.
Il arrive souvent que les membres de la famille, y compris les parents, réagissent
différemment au diagnostic initial. Chaque personne est un individu ayant sa propre
manière d'exprimer ses émotions et aucune façon de réagir n’est meilleure qu’une autre.
La réaction d’un parent vient souvent contrebalancer celle de l’autre parent (l’un est plus
inquiet, tandis que l’autre garde son sang-froid, par exemple). Étant donné l’intensité
d’une telle expérience, les émotions qu’elle suscite et la quantité de décisions
importantes qui devront être prises, il est probable que vous serez parfois en désaccord.
Ces conflits d’opinion doivent être réglés afin de pouvoir prodiguer à votre enfant le
soutien dont il a besoin. La résolution des conflits ne devrait pas être vue comme une
situation où il y a un gagnant et un perdant; elle devrait plutôt être envisagée comme un
moyen d’offrir à votre enfant les meilleurs soins possible. Les parents éprouvant des
difficultés dans leur relation de couple doivent trouver une façon de mettre leurs conflits
de côté et de coopérer pour le bien-être de leur enfant. Il est essentiel d’avoir accès à un
réseau social de qualité qui vous apportera du soutien et qui vous permettra de prendre
du temps pour vous reposer et pour relaxer, et ce, que vous soyez un parent seul, que
vous viviez en couple ou que vous soyez un parent séparé ou divorcé. Bon nombre de
familles obtiennent du soutien social de la part de leurs proches, de leurs amis ou au
sein de groupes religieux ou spirituels.
Les parents – accepter vos émotions
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13. Les parents trouvent souvent du soutien auprès d’autres parents d'enfants malades. Les
parents d'enfants atteints du cancer sont un groupe unique. Peu de personnes sont en
mesure de comprendre ce que vous, ainsi que les autres parents d’enfants ayant reçu
un diagnostic similaire, avez à vivre; cette compréhension transcende les barrières
sociales, économiques et raciales.
Dans plusieurs hôpitaux, les parents font connaissance avec d’autres parents pendant
l’hospitalisation ou durant les visites cliniques de leur enfant. Certains d’entre eux
joignent ou forment des groupes d’aide aux parents, qui se rencontrent sur une base
régulière. Il existe aussi des groupes de discussion en ligne qui s’adressent aux parents
des enfants ayant reçu un diagnostic spécifique et recevant un traitement particulier. Ces
contacts peuvent aider les parents à s’adapter à plusieurs aspects du diagnostic et du
traitement de leur enfant ainsi qu’à certains problèmes d’ordre familial et professionnel.
Si vous ne connaissez pas de réseau de soutien, demandez à l’équipe chargée du
traitement de votre enfant de vous aider à trouver de telles ressources. Dans plusieurs
collectivités, il existe des programmes de soutien spéciaux. Vous pouvez aussi
communiquer avec le Centre d’informations et de ressources de la Société de leucémie
et lymphome du Canada ou avec votre chapitre local de la Société. Vous trouverez aussi
de l’information en ligne en consultant le site www.LLS.org/canada.
Quelques idées pour aider les parents à réagir efficacement à cette épreuve
Voici quelques suggestions pour aider les parents à gérer les sentiments et les émotions
qu’ils pourraient ressentir ainsi que les réactions qu’ils pourraient avoir.
• Bouleversement et confusion
L’information qui vous est transmise au sujet de la maladie de votre enfant est
souvent très compliquée. Un parent qui entend les mots « leucémie » ou « lymphome
» et qui apprend que son enfant est atteint du cancer n'écoutera souvent plus les
autres informations transmises au sujet de la maladie de l’enfant. Les professionnels
de la santé comprennent cela.
Demandez à votre médecin de répéter l’information, au besoin, en cas de doute.
Certains parents prennent des notes ou enregistrent sur bande magnétique leurs
rencontres avec l’équipe chargée du traitement de leur enfant afin de pouvoir réviser
ce qui leur a été dit et partager l’information avec d’autres membres de la famille.
Plusieurs familles trouvent utile de compiler toutes ces informations importantes dans
un carnet de notes et d'y joindre les cartes professionnelles des médecins et des
autres professionnels pertinents. Cela permet de prendre en note l’ensemble de
l’information fournie et de pouvoir la consulter autant de fois que vous en aurez
besoin.
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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14. • Déni
La plupart des parents aimeraient croire que le diagnostic de cancer qu’a reçu leur
enfant était en fait une erreur. Pendant une courte période, le fait de nier la précision
du diagnostic peut aider les parents à s'ajuster et à accepter cette réalité. En
revanche, une trop longue période de déni pourrait retarder le début du traitement en
temps opportun et isoler votre enfant ainsi que d’autres membres de votre famille à
un moment où la communication est très importante.
Avant d’amorcer le traitement, certains parents tentent d’obtenir un deuxième avis
médical ou demandent de l’information additionnelle au sujet des titres de
compétences des médecins traitants ou de la réputation du centre, ce qui peut
souvent s’avérer utile. Cependant, il importe d'organiser des consultations ou d’obtenir
les renseignements désirés rapidement. Les professionnels de la santé sont
généralement d'accord pour vous donner les renseignements désirés.
• Espoir
L’espoir joue un rôle important dans l’aptitude des gens à répondre le mieux possible à un tel
événement, et ce, particulièrement dans les moments plus difficiles. Un médecin a écrit ce
qui suit : « L’espoir de guérison est ce qui motive une personne à accepter chaque dose de
médicament qu'on lui prescrit ». L’espoir donne de la force et aide à sauvegarder la volonté
de vivre.
Parler avec des parents dont l’enfant a reçu un diagnostic semblable ou a dû subir un
traitement similaire et s’est rétabli peut parfois s’avérer utile. Savoir que d’autres
enfants atteints de maladies similaires ont guéri et que, par conséquent, votre enfant
a de bonnes chances de s’en sortir, peut être une source d’espoir.
• Peur et anxiété
Vous allez peut-être vivre plusieurs peurs et inquiétudes. Il est probable que vous
soyez préoccupé par l'issue du traitement que traversera votre enfant, par la santé de
ses frères et sœurs, par vos finances, par les changements majeurs qui s’opéreront
en ce qui concerne vos responsabilités quotidiennes ou votre emploi, par la réaction
de vos parents et amis, par la façon dont votre enfant s’adaptera au traitement et par
votre capacité à gérer la situation. Si on vous a envoyé vers un établissement de
soins de santé d’importance afin d’y obtenir un diagnostic et un traitement complets,
vous devrez alors peut-être vous adapter à la réalité d’un hôpital et d’une équipe de
traitement nouveaux, et ce, dans une ville possiblement inconnue.
Certaines personnes trouvent utile de parler de leurs peurs et de leurs inquiétudes.
D'autres préfèrent lire des livres ou consulter d’autres sources d'information au sujet
de la maladie et du traitement qui y est associé. L'équipe chargée du traitement de
votre enfant regroupe des professionnels qui sont formés pour vous aider à parler ou
LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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15. à amasser les renseignements au sujet de l'ensemble des aspects physiques,
émotionnels et financiers de la maladie de votre enfant. Assurez-vous de leur
concours, ils veulent vous aider.
Vos parents et amis peuvent souvent être une source de force et de compréhension.
En revanche, certaines personnes, bien qu’elles ne soient pas mal intentionnées, ne
sont pas très serviables. Ces personnes peuvent nier la maladie, vous proposer des
remèdes maison ou désapprouver vos choix. Assurez-vous le concours de
professionnels afin d’être en mesure d’affronter ces amis ou parents qui ne sont
d’aucun soutien.
• Colère
Ne soyez pas surpris si, par moments, vous ressentez de la colère. Les parents
d'enfants gravement malades disent avoir été frustrés que cela leur arrive à eux, avoir
éprouvé de la colère envers le médecin de leur enfant ou envers l'ensemble du corps
médical quant à la difficulté de vivre les traitements. Ils ressentent parfois de la
frustration envers la compagnie qui leur fournit un régime d’assurance-maladie ou
envers le système de santé; ou encore, ils sont fâchés que leur enfant, une personne
innocente, ait à souffrir. Certains avouent même avoir ressenti de la colère envers leur
enfant parce qu’il est devenu malade ou envers Dieu parce qu’il ne l’a pas protégé de
la maladie.
Il n'existe souvent aucun exutoire pour évacuer ces sentiments de colère. Par
conséquent, ces émotions pourraient être dirigées vers les mauvaises personnes, par
exemple des membres de votre famille, des collègues de travail, ou même de parfaits
étrangers.
Le fait de parler de votre colère avec des amis de confiance, avec vos parents et avec
des professionnels est une façon d'apprendre à accepter ces émotions et cela vous
aidera à agir, dans la mesure du possible, de manière constructive. Sollicitez le
soutien d’autres parents qui se trouvent dans une situation similaire. Lorsque des
problèmes vous mettent en colère, essayez de travailler avec l'équipe chargée du
traitement afin de changer les situations ou de résoudre les problèmes qui provoquent
ce sentiment.
Pratiquer de l’exercice ou des activités physiques, tenir un journal et trouver des
endroits discrets où vous pourrez évacuer vos émotions sont toutes de bonnes
méthodes pour faire face au stress que vous vivez et pour le gérer.
• Culpabilité et reproches
Certains parents peuvent réagir au stress d’un diagnostic de cancer en accusant
quelqu'un ou quelque chose d’être à l’origine de la maladie. Presque tous les parents
ressentent de la culpabilité, bien que ce soit pour des raisons différentes. Vous
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16. pourriez penser que vous avez transmis de mauvais gènes à votre enfant ou que
vous avez fait quelque chose qui pourrait être à l’origine du cancer. Vous pourriez
ressasser d’anciens regrets. Vous pourriez vous reprocher de ne pas avoir été
suffisamment attentif aux symptômes de votre enfant et de ne pas avoir tenté
d'obtenir un diagnostic plus tôt. De plus, aussi improbable que cela puisse paraître,
certains membres de votre famille pourraient même vous reprocher, à votre époux(se)
ou à vous, d’être à l'origine du cancer de votre enfant.
Acceptez les sentiments de culpabilité que vous ressentez afin de pouvoir obtenir
l’information, le réconfort et le soutien dont vous avez besoin. De plus, bien que cela
soit très difficile à accepter, vous pourriez ne jamais savoir ce qui est à l'origine du
cancer de votre enfant. Rappelez à votre famille que personne n’a quoi que ce soit à
se reprocher et répétez-le-vous.
Si vous ou un membre de votre famille ressentez ces émotions, il est important
d'obtenir le soutien de professionnels de la santé afin de mieux comprendre la
maladie de votre enfant. Les psychologues, les travailleurs sociaux et les conseillers
spirituels pourraient aussi être en mesure de vous aider à accepter le diagnostic qu’a
reçu votre enfant.
Si des amis ou des parents reprochent à un membre de votre famille d’être à l’origine
de la maladie, il est important de se souvenir qu’ils ont tort et qu’ils ne font qu’essayer
de donner un sens à cette situation, bien que leur raisonnement soit erroné ou
inapproprié.
• Tristesse et sentiment de vide
Dès l’instant où le cancer est diagnostiqué, vous pourriez ressentir un sentiment de
vide. Vous pourriez prendre conscience du fait que la vie de votre enfant et de votre
famille pourrait ne plus jamais être la même. Il est normal de ressentir de telles
émotions. Au fil du temps, vous trouverez des moyens de vous adapter et vous
commencerez à sentir que les choses reviennent graduellement à la normale pour
vous et vos proches.
Permettez-vous d’éprouver de la tristesse lorsqu'un sentiment de vide vous envahit.
Toutefois, si vous sentez que cette émotion prend le dessus ou qu’elle vous rend
incapable de fonctionner, demandez l’aide de professionnels. Il est important que vous
gériez vos émotions afin de pouvoir aider votre enfant à faire face à sa maladie et
pour arriver à gérer d'autres aspects de votre vie familiale et professionnelle.
• Doutes au sujet de vos croyances religieuses et spirituelles
La maladie de votre enfant peut vous paraître injuste. Cette injustice apparente peut
vous amener à remettre en question vos croyances par rapport au sens, au but et à la
valeur de la vie, ou vos croyances spirituelles et votre rapport à Dieu. Vous pourriez
ressentir un vide spirituel, éprouver du cynisme ou un sentiment de découragement.
Plusieurs parents trouvent utile d’explorer ces sentiments grâce à l’aide d’un conseiller
spirituel.
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17. Les frères et sœurs de l’enfant atteint de la leucémie ou d’un lymphome peuvent se
sentir perdus ou oubliés. Leur vie peut paraître suivre son cours normal : ils continuent
d'aller à l'école, ont des activités parascolaires et participent aux tâches ménagères.
Cependant, les frères et sœurs de l’enfant malade ressentent aussi les contrecoups de
cet événement et, par conséquent, pourraient développer certains problèmes.
Les parents pourraient passer beaucoup de temps à l'hôpital en compagnie de l'enfant
malade. Les frères et sœurs de l’enfant pourraient être inquiets de ne plus recevoir l’aide
dont ils ont besoin pour leurs devoirs, pour les reconduire à l’école ou à leurs activités et
les ramener à la maison, pour les repas et le magasinage. Ils pourraient se sentir
coupables d'être en santé, d’éprouver du ressentiment envers leur frère ou leur sœur à
cause de l'attention qu’il ou elle reçoit ou en raison de l’attention et de l’aide dont ils
auraient eux-mêmes besoin de la part de leurs parents. Les frères et sœurs de l’enfant
malade pourraient aussi ressentir de la colère, de l'anxiété, de la solitude ou de la
tristesse à diverses étapes de la maladie de leur frère ou de leur sœur. Ils pourraient
éprouver des problèmes d’estime personnelle, d’ordre scolaire ou vivre des difficultés
avec leurs amis.
Bien que ce type de réaction soit inévitable, vous pouvez aider en veillant à ce que les
frères et sœurs de l’enfant malade reçoivent l’attention ainsi que l'information et le
soutien social dont ils ont besoin, et qu'ils aient l’occasion de discuter de l'impact qu'a la
maladie sur eux et sur les autres membres de la famille.
Les frères et sœurs de l’enfant malade ont besoin de continuer de fréquenter l’école et
de prendre part, autant que possible, à leurs activités parascolaires et de fin de semaine.
Cela pourrait nécessiter l’aide de parents et d’amis. Il est important que vous
communiquiez avec les enseignants de vos enfants, avec leurs entraîneurs et avec toute
autre personne qui entre en contact avec eux afin que ces adultes soient au courant de
la situation et puissent offrir leur soutien à ces enfants.
Voiciquelques idées afin d’aider les frères et les sœurs àfaire face à lamaladie
• Soyez honnête à propos du diagnostic de cancer et du traitement qui y est associé.
Les enfants ont beaucoup de jugement et tireront leurs propres conclusions s’ils
croient qu’on ne leur dit pas la vérité.
• Si possible, présentez les frères et sœurs de l’enfant malade aux membres de
l’équipe chargée du traitement; ces derniers peuvent leur fournir de l’information
d’ordre médical et les aider à sentir qu’ils bénéficient eux aussi d’un traitement de
faveur.
Les frères et sœurs — les aider à réagir
le mieux possible à cette épreuve
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18. • Fournissez-leur des renseignements appropriés à leur âge. Ne soyez pas trop
préoccupé par le fait de leur donner trop d’information. Les enfants, au même titre que
les plus grands, cessent d’écouter lorsqu’ils en ont entendu assez. Les enfants
peuvent croire que le cancer est contagieux et pourraient avoir besoin qu’on leur
assure qu’ils ne peuvent pas l’attraper. Expliquez-leur que personne n'est à l'origine
du cancer.
• Informez les frères et les sœurs du malade à l’avance si une hospitalisation ou une
longue journée à la clinique est prévue.
• Soyez ouvert et prêt à répondre aux questions à mesure que le traitement se poursuit.
• Avisez vos enfants non malades où ils séjourneront (si c'est à l'extérieur de la maison)
et qui habitera avec eux. Expliquez-leur toute disposition prise en vue de prendre soin
d'eux, étant donné les changements prévus au niveau de la routine familiale.
• Dans la mesure du possible, offrez à vos autres enfants l’occasion de choisir où ils
aimeraient aller après l’école et qui ils veulent voir prendre soin d’eux lorsque vous
devez vous absenter.
• Demandez à vos parents, amis ou voisins de conduire vos enfants à leurs activités,
comme à une partie de soccer ou à une leçon de piano.
• Planifiez de passer du temps avec vos enfants qui ne sont pas malades, un moment
privilégié qui leur est réservé.
• Si possible, faites participer vos enfants au traitement et amenez-les visiter leur frère
ou leur sœur malade à l’hôpital. Le fait de passer du temps avec leur frère ou leur
sœur en jouant à des jeux de société ou en regardant la télévision ou un film avec lui
peut les aider à se sentir utiles.
• Assurez-vous que les enseignants, le personnel infirmier et les conseillers en
orientation de chacune des écoles de vos enfants soient au courant de la situation. Ne
présumez pas qu'ils communiquent entre eux.
• Aidez vos enfants à choisir une personne digne de confiance qu’ils pourront visiter à
l’école et à qui ils pourront s’adresser s’ils se sentent effrayés ou tristes. Demandez
qu’on les munisse d’un laissez-passer pour leur permettre de sortir de la classe et
qu’on leur laisse la possibilité de s'adresser à cette personne au besoin.
• Demandez au travailleur social ou au psychologue de votre hôpital ou de l’école de
vos enfants s'il existe, dans votre collectivité, des programmes venant en aide
particulièrement aux frères et sœurs d’enfants atteints du cancer.
• Rappelez-vous que les frères et sœurs de l'enfant malade continuent d’éprouver des
problèmes qui ne sont pas en lien avec la maladie de leur frère ou sœur, que ces
problèmes sont réels et nécessitent votre attention.
• Bien qu’il soit plus difficile d'y arriver que d’habitude, l’application d’une discipline
uniforme et juste est très importante en cours du traitement.
• Faites savoir à vos autres enfants que vous les aimez et que vous êtes fier d’eux.
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19. Il peut être éprouvant de propager la nouvelle que votre enfant est atteint du cancer. Ce
sont des mots que vous n’auriez jamais pensé avoir à dire. Cependant, le soutien de
votre famille et de vos amis vous aidera, votre enfant et vous, à surmonter le traitement.
La plupart des gens veulent aider, même s’ils ont souvent besoin qu'on leur dise
comment faire.
Voici quelques idées pour vous aider à communiquer l’information
à vos parents et amis
• Choisissez un membre de la famille ou un ami qui agira à titre « d’attaché de
presse ». Cette personne sera chargée de transmettre les plus récentes informations
aux autres afin que vous puissiez vous concentrer sur votre famille.
• La technologie peut être votre amie. Plusieurs organismes, y compris la Société de
leucémie et lymphome, ont mis sur pied des groupes de discussion en ligne grâce
auxquels vous pouvez partager de l'information et recevoir du soutien sans être
accablé de questions et d'appels téléphoniques. La diffusion de courriels de masse à
vos parents et amis peut aussi être utile et efficace.
• Laissez aux gens la chance de vous aider. Peut-être serez-vous mal à l'aise au début.
Mais lorsque quelqu'un offre de préparer vos repas, de tondre votre gazon ou de faire
votre lessive, laissez-le faire.
• Dressez une liste des tâches pour lesquelles vous avez besoin d’aide, et ce, peu
importe leur importance. Ainsi, lorsqu’on vous demandera « que puis-je faire pour
vous aider? », vous saurez quoi répondre.
• Établissez une liste des personnes qui vous ont offert leur aide. Appelez-les au besoin.
Rappelez-vous : ces personnes veulent vous aider!
• Discutez avec d’autres parents d'enfants ayant reçu un diagnostic ou suivant un
traitement similaire. Les travailleurs sociaux du centre de traitement peuvent vous
présenter ces parents. La Société de leucémie et lymphome a mis sur pied un
programme, intitulé Premier contact, qui peut aussi vous aider à ce chapitre.
Rappelez-vous, cependant, que chaque famille ou enfant est unique.
La communication avec votre famille
étendue et vos amis
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20. Le retour à une vie soi-disant « normale », c’est-à-dire la période suivant la fin du
traitement et lorsque les visites quotidiennes ou hebdomadaires à l'hôpital ou à la
clinique ne sont plus nécessaires, peut être difficile pour votre enfant et pour vous. Bien
que les visites de suivi soient importantes et qu’elles se poursuivent durant toute la vie
de l’enfant une fois le traitement actif terminé, on s'attend généralement à ce que l'enfant
reprenne sa vie là où il l'avait laissée. Cela signifie qu’il devra se réajuster à la routine de
la maison, à ses activités sociales et à l’école. Bien que cette transition puisse dans
l’ensemble bien se dérouler, les défis que représente la reprise des multiples tâches et
responsabilités peuvent causer beaucoup de stress chez l'enfant.
Lors du retour à la vie normale, vous pourriez constater que l’estime de soi de votre
enfant a baissé.
Un enfant qui se sentait capable et sûr de lui avant de tomber malade ou même pendant
le traitement actif pourrait maintenant éprouver un sentiment d’insécurité et se sentir plus
dépendant. Il pourrait être embarrassé par le changement d’apparence provoqué par le
traitement et par les réactions que cela suscite chez ses amis ou ses camarades de
classe. Votre enfant pourrait prendre conscience de tout le stress qu’il a ressenti à cause
de la maladie et commencer à assimiler les changements qui se sont produits et les
pertes qu’il a subies. Au cours de cette période, l’enfant pourrait aussi ne plus recevoir la
même attention de la part de sa famille, de ses soignants et du personnel scolaire. Il
reprend ses rôles d'enfant, de frère ou de sœur, d'écolier et d'ami. Petit à petit, on ne le
voit plus comme « l’enfant qui est atteint du cancer qui a besoin de plus d’attention ».
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Retour à une nouvelle vie normale

21. Le soutien à la maison aidera votre enfant à relever les défis dont est parsemé le chemin
menant au retour à une vie normale. Encadrez votre enfant en établissant une routine
pour l’aider à réintégrer ses anciennes activités et à s’adapter à de nouvelles
expériences.
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Vous pouvez aider votre enfant à faire face aux difficultés qu’il doit
affronter.
• Observez votre enfant et sachez repérer chez lui tout changement de
comportement au moment où il pourrait survenir.
• Parlez à votre enfant de ses sentiments et faites-lui savoir qu’il aura besoin de
temps pour s’adapter à tous les changements qui se sont produits chez lui.
• Offrez à votre enfant soutien et encouragement et sollicitez l’aide d'un
thérapeute si certains problèmes persistent.
Les sentiments d’anxiété, de dépression et les pensées ou les peurs récurrentes
au sujet de la maladie devraient être sondés.
• Votre enfant est-il inquiet au sujet de son retour en classe et de la réaction de
ses pairs?
• A-t-il de la difficulté à dormir ou fait-il souvent des cauchemars?
• Votre enfant a-t-il des accès soudains de colère ou a-t-il tendance à pleurer
fréquemment?
• Passe-t-il plus de temps seul?
Si votre enfant semble éprouver l’une ou l’autre des difficultés précédentes, il
pourrait avoir besoin de soutien additionnel.
Comment puis-je aider mon enfant à effectuer
un retour à une vie « normale »?

22. Retour en classe
Pour la plupart des enfants, le retour en classe suscite plusieurs peurs : peur de la
réaction des amis et des autres enfants de l'école; peur d’avoir raté des travaux et des
activités sociales; peur de ne plus avoir les mêmes capacités; peur liée à sa nouvelle
apparence; et peur des nouvelles routines.
Si votre enfant ressent quelque crainte que ce soit par rapport à son retour en classe,
parlez-en avec lui avant. Aidez-le à trouver des stratégies pour faire face aux différentes
situations qu’il pourrait devoir affronter. Par exemple, si le traitement contre le cancer est
à l’origine de changements physiques visibles chez votre enfant, il devrait être informé
qu'il pourrait être l’objet de taquineries. Donner à votre enfant des moyens de contourner
l’effet de ces taquineries et de savoir à qui en parler lui fera sentir qu'il maîtrise la situation
si jamais elle survient.
Vous devrez être le moteur du plan d’éducation de votre enfant. Vous devrez veiller à ce qu'un
tel plan soit mis en œuvre, maintenu ou modifié, au besoin. L’équipe chargée du traitement de
votre enfant et le personnel de l’école vous aideront à donner forme à ce plan et à le réaliser.
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• Établissez une routine pour l’heure du coucher qui sera suivie chaque soir. Cela
aidera votre enfant à dormir suffisamment et à se sentir en sécurité.
• Instaurez une routine pour le retour en classe de l’enfant. Il peut s’agir, par
exemple, de lui faire faire ses devoirs au même moment chaque jour, d’allouer
un temps où il pourra relaxer devant son émission de télévision ou pratiquer son
activité favorite ou de servir le souper à la même heure chaque jour.
• Dans le cas d’un enfant plus jeune, il peut s’avérer utile de lui fournir des
indications quant aux activités à venir. Par exemple : « Dans cinq minutes, il
sera temps de commencer tes devoirs » ou « En arrivant à la maison tu vas
faire tes devoirs, tu vas t’amuser, ensuite on soupera, tu vas prendre ton bain,
et puis il sera temps d’aller au lit ».
• Aidez votre enfant à établir des objectifs lorsqu’il reprendra ses activités
quotidiennes à la maison et à l’école.
• Encouragez votre enfant à faire des efforts pour atteindre ses objectifs.
• Permettez à votre enfant de parler de ses difficultés.
• Aidez votre enfant à réaliser qu’il fait des progrès.
• Faites savoir à votre enfant que vous l’aimez et que vous êtes fier de lui.
Comment puis-je encadrer et offrir du soutien
à mon enfant à la maison?

23. Le programme Trish Greene pour le retour en classe des enfants atteints de cancer de la
Société de leucémie et lymphome a été élaboré afin d'aider le personnel scolaire ou
hospitalier avec les exposés en classe. Bon retour : Faciliter le retour en classe des
enfants qui se rétablissent d'un cancer est un programme d’éducation axé sur les
séquelles émotionnelles, physiques et cognitives du traitement. La brochure Apprendre et
vivre avec le cancer : Plaider pour les droits à l’éducation de votre enfant fournit
gratuitement par la Société, contient de l’information pour aider les parents à faire face
aux difficultés reliées à l’éducation et propose aux écoles des façons d’être utiles. Pour
obtenir plus d’information, communiquez avec le Centre d’information et de ressources de
la Société au 800-955-4572 pour trouver le chapitre la plus près de chez vous.
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• Demandez l’aide de l’équipe chargée du traitement. Plusieurs hôpitaux offrent
du soutien aux enfants qui retournent à l'école. Lorsque votre enfant est prêt à
effectuer son retour, ou même avant, il pourrait être utile de préparer un
exposé qui sera présenté devant sa classe et qui sera adapté au groupe
d’âge de l’enfant. Cela aidera ses amis et camarades de classe à comprendre
qu'il est acceptable de discuter de la maladie. Cet exposé peut être préparé,
même présenté, par un membre de l'équipe médicale, qui peut vous aider à
utiliser un langage et des concepts appropriés à la classe de l’enfant. Si le
traitement a provoqué des changements physiques chez l’enfant, par exemple
la perte de cheveux, la prise de poids ou l’apparition de cicatrices, il pourrait
être utile d'aborder ce sujet lors des discussions avec les écoliers. Votre
enfant peut y participer de la façon qui le mettra à l'aise.
• Avant le retour en classe de votre enfant, asseyez-vous avec l’administration,
le personnel enseignant et les conseillers de son école afin de vous assurer
que le personnel est au courant de la maladie de votre enfant, que l’on est en
mesure de répondre à ses besoins spéciaux et que leurs questions ont aussi
été considérées.
• Dans le but de réduire l’anxiété de l’enfant, permettez-lui de rencontrer son ou
ses enseignants(es) avant son retour en classe.
• Demandez au personnel de l’établissement scolaire d’identifier rapidement tout
problème éventuel et de vous fournir toute l'information pertinente.
• Demandez au médecin de votre enfant de rédiger une lettre où il décrit
brièvement les limitations physiques de votre enfant (par exemple le besoin de
collations supplémentaires, de boire plus d’eau ou d’aller plus souvent aux
toilettes).
Comment puis-je aider mon enfant à effectuer
son retour en classe?

24. Les visites de suivi
La fin du traitement actif est une période stressante pour plusieurs parents et enfants.
Vous pouvez avoir bon espoir que votre enfant ne souffrira plus du cancer. Les visites de
suivi de votre enfant font maintenant partie de la nouvelle vie normale et ces rendez-vous
peuvent constituer une source d’anxiété pour vous et votre enfant. Il est normal de
s'inquiéter, peu avant la visite, de ce qui arriverait si le cancer réapparaissait. Ces
anxiétés diminueront au fil du temps et à mesure que les examens médicaux se
révéleront positifs. Vous pourriez aussi vouloir consulter le document intitulé Long-Term
Follow-Up Guidelines for Survivors of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancers,
Children’s Oncology Group (Le groupe d’oncologie pédiatrique : Lignes directrices pour le
suivi à long terme des enfants, adolescents et jeunes adultes qui se rétablissent d'un
cancer) sur le site www.survivorshipguidelines.org et en discuter avec l’équipe chargée du
traitement de votre enfant. Ces lignes directrices donnent des recommandations
concernant le dépistage et la gestion des séquelles potentielles du traitement.
Peu après la fin du traitement, vous pourriez commencer à réaliser que le cancer de votre
enfant ne se termine pas d’un seul coup. Il s’agit d’un processus graduel qui se déroule
au fil du temps et qui pourrait durer plusieurs années. Vous pouvez parler de vos peurs
avec l'équipe chargée du traitement afin que celle-ci puisse vous rassurer. Sachez que
vos peurs et vos anxiétés font partie du processus normal de la maladie de votre enfant.
Aidez votre enfant à parler de ses peurs, de ses anxiétés, de sa colère et de ses espoirs,
avec vous et avec l'équipe chargée du traitement.
Il ne fait aucun doute que le retour à une nouvelle vie normale est une période
d’ajustement pour les parents et les enfants. Vous commencez à comprendre certaines
des répercussions qu’aura le cancer sur le reste de votre vie et de celle de l’enfant. Avec
votre aide, les enfants sont capables de voir qu’ils peuvent reprendre leur vie où ils
l’avaient laissée et grandir avec une meilleure compréhension d’eux-mêmes et de la vie.
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25. La Société de leucémie et lymphome du Canada offre également des services par le
biais de ses chapitres locaux et bureaux nationaux afin d’aider à apaiser les pressions
émotionnelle et économique qui accompagnent un diagnostic de leucémie, de lymphome
ou d’un autre type de cancer du sang. La Société apporte de l’aide financière, des
programmes d’éducation, des documents imprimés et des vidéos s’adressant aux
enfants, aux parents et aux éducateurs. Les services comprennent le Centre
d’informations et de ressources, qui emploie des travailleurs sociaux et des éducateurs
en matière de santé qui offrent aux appelants des informations actualisées et précises
au sujet de ces maladies. La Société possède un réseau de chapitres situés à travers
les États-Unis et le Canada. Consultez le site www.LLS.org/canada ou communiquez
avec le Centre d’informations et de ressources au 800-955-4572 afin de trouver le
chapitre le plus près de chez vous, de commander des publications gratuites ou de
parler directement à un spécialiste de l’information.
Voici la liste des publications gratuites de la Société de
leucémie et lymphome:
La leucémie lymphocytique aiguë : Un guide à l’intention des patients et des aidants
naturels
La leucémie myéloïde aiguë : Un guide à l’intention des patients et de leur famille
La greffe de cellules souches de sang et de moelle
LMC : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels
Questions de santé financière
Apprendre et vivre avec le cancer : Plaider pour les droits à l’éducation de votre enfant
Fiche d’information sur les effets à long terme et tardifs du traitement des cancers du
sang
Les images de mon parcours — Activités pour enfants atteints du cancer
Les lymphomes : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels
Le livre à colorier de la greffe de cellules souches
Comprendre les essais cliniques liés aux cancers du sang
Comprendre la pharmacothérapie et surmonter les effets secondaires
Nous sommes là pour vous aider
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26. Camp Sunshine
207-655-3800 www.campsunshine.org
Apporte un répit, du soutien, de la joie et de l’espoir aux enfants atteints de maladies
graves ainsi qu’à leur famille, et ce, à diverses étapes de la maladie de l’enfant. Ce
programme gratuit et en vigueur toute l’année offre un soutien médical et
psychologique sur place 24 heures sur 24.
CancerCare
800-813-4673 www.cancercare.org
Il s’agit d’un organisme national à but non lucratif qui offre du soutien professionnel et
gratuit à toutes les personnes atteintes du cancer.
Cancervive®
, Inc.
310-203-9232 www.cancervive.org
Vise à aider les personnes ayant survécu à un cancer à réintégrer l'école ou leur milieu
de travail. Cancervive propose des livres et des vidéos s’adressant aux adultes, aux
adolescents et aux enfants, une adresse de courrier électronique où l’on peut poser
des questions d’ordre légal, et une liste des bourses octroyées aux personnes ayant
survécu à un cancer.
Candlelighters®
Childhood Cancer Foundation
1-800-363-1062 www.candlelighters.ca
Offre du soutien et des services éducatifs aux enfants et aux adolescents atteints du
cancer, à leur famille et aux professionnels qui les soignent, en plus de défendre les
intérêts de ces personnes.
CureSearch
800-458-6223 www.curesearch.org
Représente le Children’s Oncology Group (COG) et la National Childhood Cancer
Foundation (NCCF). Soutient la recherche qui vise à sauver des vies et aide à
conscientiser les gens face à l’importance des essais cliniques reliés au combat contre
le cancer. Fournit de l’information en ligne au sujet des différents types de cancers
infantiles et de leurs traitements.
Lance Armstrong Foundation (LAF)
512-236-8820 www.livestrong.org
Fournit de l’information et des outils pratiques; réalise sa mission par la défense des
droits, la santé publique et la recherche.
Ressources
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27. Learning Disabilities Association of Canada
Troubles d’apprentissage — Association canadienne
1-877-238-5322 www.ldac-taac.ca
Fondée par des parents et pour ceux-ci, l'association offre de l’information au sujet des
troubles d’apprentissage, des moyens de surmonter les difficultés liées à l’éducation
spécialisée; l’association peut donner des renseignements à propos de l’aide à
apporter à l’enfant et cherche à doter les parents des outils et ressources dont ils ont
besoin.
LIVESTRONG™ SurvivorCare
866-235-7205 www.livestrong.org/survivorcare
Cet organisme aide les personnes ayant survécu à un cancer à affronter les défis
quotidiens associés à leur survie par le biais d’un soutien émotionnel et de
consultations individuelles, en plus d'assister celles aux prises avec des problèmes
financiers, légaux ou reliés à leur régime d’assurance-maladie ou aux essais cliniques.
National Dissemination Center for Children with Disabilities
800-695-0285 www.nichcy.org
Le centre fournit de l’information au sujet des incapacités chez les enfants, des lois qui
protègent les droits des enfants et des pratiques éducatives fondées sur la recherche.
Cancer Advocacy Coalition Canada
www.canceradvocacy.ca
La vision de cet organisme est d’être une ressource complète et efficace qui s’appuie
sur des preuves. La coalition souhaite offrir aux Canadiens et aux Canadiennes la
possibilité de prévenir et de traiter la maladie dans un système de soins qui tient
compte des besoins émotifs, physiques et financiers des patients et des survivants.
Starlight StarbrightTM
Children’s Foundation
800-315-2580 www.starbright.org
Crée des programmes innovateurs et médiatisés pour aider les enfants et adolescents
gravement malades à mieux répondre à leur maladie et à améliorer leur qualité de vie.
Offre des cédéroms (CD-ROM) gratuits et des groupes d’information et de soutien en
ligne s’adressant aux enfants et aux parents.
The Starlight StarbrightMC Children’s Foundation Canada
http://www.starlightcanada.org/
Organisme qui crée des programmes innovateurs dans différents médias pour aider
les enfants et adolescents gravement malades à affronter leur maladie et à améliorer
leur qualité de vie. Offre des cédéroms (CD-ROM) gratuits et des communautés
d’information ainsi que du soutien en ligne aux enfants et aux parents. Le site présente
les histoires d’enfants, d’adolescents et de leurs frères et sœurs sur la façon dont ils
vivent avec une maladie grave.
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28. The Ulman Cancer Fund for Young Adults
888-393-FUND (888-393-3863) www.ulmanfund.org
Orienté vers le soutien, la défense des droits et l’éducation des jeunes adultes atteints
du cancer. Permet aux jeunes adultes atteints du cancer de créer des liens entre eux.
Offre de l’aide financière sous forme de subventions et de bourses universitaires.
Sites Web additionnels
Les sites Web suivants pourraient également être utiles.
Pour les enfants et les adolescents:
www.grouploop.org
Parrainé par The Wellness Community®. Apporte du soutien, de l'information et des
ressources en ligne aux adolescents atteints du cancer et à leurs parents.
www.lehman.cuny.edu/faculty/jfleitas/bandaides/stories.html
Présente des histoires traitant de la vie avec une maladie grave. Celles-ci ont été écrites
par des enfants, des adolescents et les frères et sœurs d’enfants et d’adolescents
malades.
www.planetcancer.org
Planet Cancer offre du soutien et des ressources en ligne aux jeunes adultes atteints du
cancer.
www.supersibs.org
Il s’agit d’une fondation qui honore, soutient et tient compte de l’importance des frères et
sœurs des enfants atteints du cancer.
www.teenslivingwithcancer.org
Parrainé par la Melissa’s Living Legacy Foundation. Offre aux adolescents un endroit où
ils peuvent obtenir des faits au sujet du cancer et communiquer entre eux ainsi que
partager leur histoire empreinte d’espoir et d’inspiration.
Sites d’intérêt plus général:
www.acor.org/ped-onc
S’adresse aux parents, amis et familles d’enfants atteints ou qui ont déjà été atteints d’un
cancer infantile.
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29. www.bravekids.org
Offre une communauté en ligne et un centre de ressources sur le Web à l’intention des
enfants ayant des besoins spéciaux, de leur famille et des professionnels de la santé.
La Fondation Rêves d'Enfants
http://www.childrenswish.ca
Partenariat canadien contre le cancer
http://www.partnershipagainstcancer.ca
Programme canadien de surveillance et de lutte contre le cancer chez les
enfants
http://www.phac-aspc.gc.ca
Association canadienne de pharmacie en oncologie
http://www.capho.org
Association canadienne des infirmières en oncologie
http://www.cano-acio.ca
Association canadienne des radio-oncologues
http://www.caro-acro.ca
Association canadienne d’oncologie psychosociale
http://www.capo.ca
Canadian Oncology Societies
http://www.cos.ca
La Société canadienne du cancer
1-888-939-3333 www.cancer.ca
Fournit de l’information au sujet des cancers, des traitements qui y sont associés et du
soutien disponible.
www.outlook-life.org
Défend les droits des personnes ayant survécu au cancer et fournit de l’information à
ces personnes et à leur famille pour les aider à faire face aux problèmes liés à leur
expérience une fois le traitement terminé.
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30. www.survivorshipguidelines.org
Ce site indique aux professionnels de la santé des lignes directrices pour le dépistage et la
gestion des séquelles liées au traitement contre le cancer.
Livres et brochures
Pour obtenir une copie de ces documents, veuillez consulter le site Web indiqué. Si le nom
d’un éditeur est donné, vous pourrez en obtenir un exemplaire auprès d’une librairie ou
d’une bibliothèque de votre région.
À l'intention des enfants et des adolescents:
The Jester Has Lost His Jingle
par David Saltzman
L’histoire d’une quête pour trouver le rire et le bonheur en soi afin de traverser des
périodes difficiles à la suite d’un diagnostic de cancer. Un outil utile pour des exposés en
classe. Publié par Jester Books.
What Is Cancer Anyway? Explaining Cancer to Children of All Ages
par Karen L. Carney
Fournit de l’information de base pour rassurer, exprimée en termes simples, au sujet du cancer.
Publié par Dragonfly Publishing, Inc.
L’aventure de Jules : une histoire pour mieux comprendre la leucémie
par Dominique Saint-Mars
Publié par Fondation CNP, France.
Dis-moi Globule, c'est quoi ce bidule?
Cliniques Universitaires Saint-Luc, Services d’hématologie et d’oncologie pédiatrique
[Cédérom (CD-ROM) sur les principaux aspects de la leucémie expliqués aux enfants.]
Publié par Cliniques universitaires Saint-Luc, Bruxelles, 2005.
Chemo, Craziness & Comfort: My Book About Childhood Cancer
par Nancy Keene et Trevor Romain
Livre-ressource pour les enfants de 6 à 12 ans ayant reçu un diagnostic de cancer. Aborde
les tests médicaux, l’hospitalisation et le traitement.
Publié par Candlelighters Childhood Cancer Foundation.
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31. À l’intention des parents et des enseignants:
Cancervive Parent’s and Teacher’s Guide for Kids With Cancer
Explique les difficultés sociales et académiques que doivent affronter les personnes
ayant survécu à un cancer infantile et donne les grandes lignes de stratégies de réussite
de la réintégration scolaire. Consultez ce document sur le site www.cancervive.org
Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to Your Future
par Nancy Keene, Wendy Hobbie et Kathy Ruccione
Publié par O’Reilly & Associates, Inc.
Childhood Leukemia, Third Edition: A Guide for Families, Friends,
& Caregivers
par Nancy Keene
Publié par O’Reilly & Associates, Inc.
Educating the Child With Cancer: A Guide for Parents and Teachers
par Nancy Keene
Consultez ce document sur le site www.candlelighters.org
Living With Childhood Cancer: A Practical Guide to Help Families Cope
par Leigh A. Woznik et Carol D. Goodheart
Publié par la American Psychological Association
100 Questions & Answers About Your Child’s Cancer
par William L. Carroll
Publié par Jones & Bartlett Publishers, Inc.
Young People With Cancer — A Handbook for Parents
Consultez ce document sur le site www.cancer.gov
Vidéos
Back to School: Teens Prepare for School Re-entry
Consultez ce document sur le site www.starbright.org
Emily’s Story: Back to School After Cancer
Consultez ce document sur le site www.cancervive.org
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32. LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME
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