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Révisé en 2012
Comprendre la leucémie
RAY, survivant d’une LMC
L'avenir, c'est
maintenant
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Comprendre la leucémie I page 1
Sujets traités
2 Introduction
3 Là pour vous aider
6 Partie 1 – Comprendre la leucémie
Information sur la moelle, le sang et les cellules sanguines
Qu’est-ce que la leucémie?
Comment la leucémie se développe-t-elle?
Qui est à risque?
Signes et symptômes
Diagnostic
Assurer le suivi de vos tests pour la leucémie
15 Partie 2 – Traitement
Choisir un spécialiste
Questions à poser à votre médecin
Traitement
18 Partie 3 – Essais cliniques
19 Partie 4 – Effets indésirables et soins de suivi
Effets indésirables du traitement contre la leucémie
Soins de suivi
21 Prenez soin de vous
22 Termes médicaux
Remerciements
La Société de leucémie et lymphome du Canada tient à remercier, pour son aide
précieuse et son importante contribution au contenu de la présente publication,
Jane Liesveld, M.D.
Professeure, Département de médecine, hématologie/oncologie
Directrice des services cliniques, Programme de transfusion sanguine et de greffe de moelle
University of Rochester Medical Center
Rochester (New York)
Cette brochure de la SLLC est offerte à titre d’information seulement. La SLLC n’offre pas de conseils
ni de services médicaux.
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Introduction
Cette brochure est destinée à toutes les personnes qui veulent en apprendre
davantage sur la leucémie. Elle explique les quatre principaux types de leucémie,
les moyens utilisés pour les diagnostiquer, les principales méthodes de traitement,
certains des effets indésirables et la manière dont la Société de leucémie
et lymphome du Canada peut aider.
Grâce aux progrès réalisés dans le traitement de la leucémie, les patients et
les aidants naturels ont plus d’espoir que jamais. Les traitements peuvent
comprendre les médicaments, les anticorps monoclonaux, la greffe de cellules
souches et dans certains cas, la radiothérapie.
La brochure Comprendre la leucémie est destinée aux personnes atteintes de
leucémie et à quiconque souhaite obtenir de l’information générale sur cette
maladie. Beaucoup trouvent utile de savoir quelles questions poser pour choisir
un spécialiste et un traitement. Vous trouverez des suggestions de questions
à poser à votre médecin ainsi que d’autres guides de questions sur les soins
de santé à imprimer à l’adresse sllcanada.org. Vous pouvez aussi communiquer
avec nos spécialistes de l’information pour en obtenir un exemplaire.
Certains mots seront peut-être nouveaux pour vous. Consultez la liste
de termes médicaux à la page 22 ou appelez nos spécialistes de
l’information au 1 800 955-4572.
Vous pouvez consulter, imprimer ou commander
gratuitement les publications de la SLLC suivantes
pour obtenir plus d’information : La leucémie
lymphoblastique aiguë : Un guide à l’intention des
patients et des aidants naturels, La leucémie myéloïde
aiguë : Un guide à l’intention des patients et des aidants
naturels, LLC : Un guide à l’intention des patients et
des aidants naturels et LMC : Un guide à l’intention
des patients et des aidants naturels. Rendez-vous à l’adresse
www.sllcanada.org/centrederessources ou communiquez
avec nos spécialistes de l’information pour vous les procurer.
Vous voulez
de plus amples
informations?
sllcanada.org
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Comprendre la leucémie I page 3
Là pour vous aider
Comprendre la leucémie vous aidera à discuter de vos tests et de vos traitements
avec votre médecin. Les membres de votre équipe soignante répondront à vos
questions et vous offriront du soutien. Ils pourraient aussi vous diriger vers d’autres
ressources au besoin. Si vous souhaitez avoir recours à un interprète qui parle
votre langue maternelle ou la langue des signes, faites-le savoir à votre médecin;
ce service est souvent offert sans frais.
Apprendre que vous souffrez d’une leucémie peut être un choc pour vous et vos
proches. Vous pourriez vous sentir triste, déprimé ou effrayé. Gardez ce qui suit
à l’esprit :
Beaucoup de patients se sentent plus disposés à affronter la situation une fois
que leur plan de traitement est établi et qu’ils peuvent envisager une guérison.
Les perspectives des patients atteints de leucémie continuent de s’améliorer.
De nouvelles approches de thérapie sont à l’étude dans le cadre d’essais cliniques
auprès de patients de tous âges pour toutes les phases de traitement.
La SLLC peut vous aider de différentes façons. Le traitement de la leucémie
aura des effets sur votre vie quotidienne pendant un certain temps. Vous pourriez
demander à des amis ou à des membres de votre famille de vous aider à :
Obtenir de l’information.
Accomplir vos tâches quotidiennes.
La SLLC fournit de l’information et des services aux patients gratuitement
aux personnes atteintes d’un cancer du sang et à leur famille.
Spécialistes de l’information. Nos spécialistes hautement qualifiés fournissent
des renseignements à jour sur les cancers du sang. Pour leur parler, composez le
1 800 955-4572, du lundi au vendredi, de 9h à 21h (HE). Vous pouvez également
envoyer un courriel à l’adresse admincanada@lls.org ou clavarder en ligne
à sllcanada.org.
Services d’interprète. Les services d’un interprète peuvent vous être fournis
gratuitement pour vos appels avec nos spécialistes de l’information.
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Documents gratuits et information. La SLLC offre des brochures gratuites
sur les programmes d’information et de soutien en français et en anglais. Vous
pouvez commander ces documents en appelant au 1 800 955-4572. Vous
pouvez également les consulter ou les imprimer, ou encore en commander
des versions papier sur le site www.sllcanada.org/centrederessources.
Programmes et services offerts par les chapitres. Partout aux États-Unis
et au Canada, des bureaux de la SLLC offrent du soutien et de l’information.
Votre chapitre local peut prendre des dispositions pour que vous puissiez discuter
avec une personne atteinte du même type de leucémie que vous par l’intermédiaire
du programme Premier contact de Patti Robinson Kaufmann. Pour trouver le
chapitre de votre région, appelez au 1 800 955-4572 ou visitez le sllcanada.org.
Programmes d’information par téléphone ou sur le Web. La SLLC offre
aux patients et aux aidants naturels des programmes d’information conçus
par des experts, accessibles gratuitement par téléphone ou sur le Web. Pour
obtenir de plus amples renseignements, communiquez avec nos spécialistes
de l’information ou visitez le sllcanada.org.
Réintégration scolaire. Le programme Trish Greene pour le retour à l’école
des enfants atteints du cancer aide les médecins, les infirmières, les parents
et le personnel scolaire à travailler ensemble pour faciliter le retour à l’école
des enfants atteints d’un cancer. Pour obtenir de plus amples renseignements,
communiquez avec le chapitre de la SLLC de votre région ou appelez
nos spécialistes de l’information au 1 800 955-4572.
Demander de l’aide. Vous et vos proches pouvez vous tourner vers les autres
pour obtenir du soutien. Par exemple :
La SLLC offre des forums de discussion sur le cancer du sang et du
clavardage en ligne à l’adresse sllcanada.org.
Les groupes de soutien locaux ou en ligne et les blogues peuvent vous fournir
du soutien.
Vous pourriez apprendre à connaître d’autres personnes atteintes d’un cancer.
Ces amitiés peuvent aussi constituer une source de soutien.
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Comprendre la leucémie I page 5
Suggestions d’autres personnes atteintes d’un cancer
Renseignez-vous sur la manière de choisir un spécialiste du cancer
ou un centre de cancérologie.
Parlez de vos sentiments avec votre famille et vos amis et dites-leur
ce qu’ils peuvent faire pour vous aider.
Renseignez-vous sur les tests et les traitements les plus récents pour
votre type de leucémie.
Discutez ouvertement de vos peurs et de vos préoccupations avec
votre médecin.
Signalez tout effet indésirable de votre traitement à votre médecin.
Communiquez avec votre médecin si vous êtes fatigué ou si vous avez
de la fièvre, des douleurs ou des problèmes de sommeil.
Consultez un médecin si vous observez des changements dans votre
humeur ou si vous vous sentez triste ou déprimé.
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Partie 1 – Comprendre la leucémie
L’information qui suit sur le fonctionnement normal du sang et de la moelle
pourrait vous aider à mieux comprendre le reste des renseignements présentés
dans Comprendre la leucémie.
Information sur la moelle, le sang et les cellules
sanguines
La moelle est la matière spongieuse au centre des os, où les cellules sanguines
sont produites.
Les cellules sanguines sont produites dans la moelle. Il s’agit à l’origine de cellules
souches qui deviennent des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes.
La moelle les sécrète ensuite dans le sang.
Les plaquettes forment des bouchons qui aident à arrêter les saignements après
une blessure.
Les globules rouges transportent l’oxygène dans le corps. L’anémie se produit
quand le nombre de globules rouges se situe sous la normale. Les personnes
souffrant d’anémie peuvent se sentir fatiguées et avoir le souffle court.
Les globules blancs luttent contre l’infection dans le corps. Il existe deux
principaux types de globules blancs : les cellules mangeuses de germes
(neutrophiles et monocytes) et les lymphocytes qui combattent les infections
(cellules B, cellules T et cellules NK).
Le plasma est la partie liquide du sang. Il est constitué principalement d’eau. Il
contient également des vitamines, des minéraux, des protéines, des hormones
et d’autres substances chimiques naturelles.
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Comprendre la leucémie I page 7
Info-éclair : la numération globulaire normale
Les taux de numération globulaire présentés ci-dessous s’appliquent aux
adultes. Ils peuvent varier légèrement d’un laboratoire à l’autre et pour
les enfants et les adolescents.
Nombre de globules rouges
Hommes : 4,5 à 6 millions de globules rouges par microlitre de sang
Femmes : 4 à 5 millions de globules rouges par microlitre de sang
Hématocrite (la proportion de globules rouges dans le sang)
Hommes : 42 à 50 %
Femmes : 36 à 45 %
Hémoglobine (pigment rouge du sang qui transporte l’oxygène)
Hommes : 14 à 17 grammes par 100 millilitres de sang
Femmes : 12 à 15 grammes par 100 millilitres de sang
Numération plaquettaire
150 000 à 450 000 plaquettes par microlitre de sang
Nombre de globules blancs
4 500 à 11 000 globules blancs par microlitre de sang
Formule leucocytaire
Indique le pourcentage des différents types de globules blancs dans le sang.
Les globules blancs dénombrés sont les neutrophiles, les lymphocytes,
les monocytes, les éosinophiles et les basophiles.
En règle générale, le sang des adultes compte environ 60 %
de neutrophiles, 30 % de lymphocytes, 5 % de monocytes,
4 % d’éosinophiles et moins de 1 % de basophiles.
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Qu’est-ce que la leucémie?
La leucémie est un terme général qui désigne différents types de cancers du sang.
Il existe quatre principaux types de leucémie :
Leucémie lymphoblastique (lymphocytique) aiguë (LLA)
Leucémie myéloïde (myélocytaire) aiguë (LMA)
Leucémie lymphocytique chronique (LLC)
Leucémie myéloïde (myélocytaire) chronique (LMC)
Il est important de savoir que les effets et les traitements varient pour chaque
type de leucémie. Ces quatre formes de la maladie ont toutefois une chose en
commun : elles commencent dans la moelle osseuse, où une cellule subit une
mutation pour devenir une cellule leucémique.
La moelle a deux fonctions principales, la première étant de former les cellules
myéloïdes. La leucémie myéloïde peut prendre naissance dans ces cellules. Sa
deuxième fonction consiste à former les lymphocytes, qui font partie du système
immunitaire. La leucémie lymphocytique peut commencer dans ces cellules.
La leucémie est dite lymphocytique ou lymphoblastique si la mutation
cancéreuse se produit dans l’un des types de cellules médullaires qui forment
les lymphocytes. Si la mutation a lieu dans une cellule médullaire qui sert
normalement à former les globules rouges, certains types de globules blancs
et les plaquettes, on parle alors de leucémie myélocytaire ou myéloïde.
Les patients sont touchés et traités différemment pour chaque type de leucémie.
La LLA et la LMA (leucémies aiguës) sont composées de cellules jeunes appelées
lymphoblastes, myéloblastes ou parfois cellules blastiques. Si elles ne sont pas
traitées, ces leucémies progressent rapidement.
Dans le cas de la LLC et de la LMC, les cellules blastiques sont rares ou
inexistantes. Ces types de leucémie progressent plus lentement que les leucémies
aiguës, même si elles ne sont pas traitées immédiatement.
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Comprendre la leucémie I page 9
Comment la leucémie se développe-t-elle?
Dans la majorité des cas, les médecins ignorent ce qui cause la leucémie. Ils savent
par contre qu’une fois que les cellules médullaires se transforment en cellules
leucémiques, elles peuvent se développer et survivre plus facilement que les
cellules normales. Au fil du temps, les cellules leucémiques prennent la place
ou empêchent le développement des cellules normales.
La vitesse à laquelle progresse la maladie et la manière dont les cellules cancéreuses
remplacent les cellules sanguines et médullaires normales varient d’un type
de leucémie à l’autre.
Leucémie myéloïde aiguë (LMA) et leucémie lymphoblastique aiguë (LLA).
Avec ces formes de la maladie, la cellule initiale de la leucémie aiguë se multiplie
pour former environ un billion d’autres cellules leucémiques. Ces cellules sont
dites non fonctionnelles, car elles ne fonctionnent pas comme les cellules normales.
Elles en viennent également à prendre la place des cellules normales dans la moelle
et entraînent une diminution de la production de nouvelles cellules normales.
Cela peut se traduire par une faible numération de globules rouges (anémie),
une faible numération plaquettaire (risque d’hémorragie) et une faible quantité
de neutrophiles (risque d’infection).
Leucémie myéloïde chronique (LMC). La cellule leucémique à l’origine de
cette maladie produit des cellules sanguines (globules rouges, globules blancs
et plaquettes) qui fonctionnent presque normalement. Le nombre de globules
rouges est normalement inférieur à la normale, ce qui cause une anémie.
De nombreux globules blancs continuent toutefois d’être produits, et il en va
parfois de même pour les plaquettes. Même s’ils fonctionnent pratiquement
normalement, ces globules blancs sont présents en très grande quantité et leur
nombre ne cesse d’augmenter. Sans traitement, cette condition peut se traduire
par des problèmes graves. Les globules blancs peuvent en effet devenir si
nombreux qu’ils entraînent un ralentissement de la circulation sanguine et
une anémie sévère.
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Leucémie lymphocytique chronique (LLC). La cellule leucémique à l’origine
de cette forme de la maladie produit trop de lymphocytes qui ne fonctionnent
pas. Ces cellules leucémiques remplacent les cellules normales dans la moelle
et les ganglions lymphatiques. Elles nuisent au fonctionnement des lymphocytes
normaux, ce qui a pour effet d’affaiblir la réponse immunitaire du patient.
Les très nombreuses cellules leucémiques dans la moelle peuvent prendre toute
la place des cellules hématopoïétiques et entraîner un manque de globules
rouges (anémie). Une forte accumulation de cellules leucémiques dans la moelle
peut également provoquer un manque de globules blancs (neutrophiles) et de
plaquettes. Contrairement aux trois autres types de leucémie, chez certains
patients atteints de LLC, la maladie peut rester stable pendant longtemps; la
maladie évolue si lentement que les patients demeurent en bonne santé et n’ont
pas besoin de traitement pendant de longues périodes. D’autres patients doivent
cependant être traités dès le diagnostic ou peu après.
Proportions estimées de nouveaux cas de leucémie au Canada,
selon les dernières données datant de 2010 :
Autre : 8 %
LLA : 9 %
LMA : 25 %
LMC : 12 %
LLC : 45 %
On peut s’attendre à ce que 5 900 personnes reçoivent un diagnostic
de leucémie chaque année au Canada.
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Comprendre la leucémie I page 11
Qui est à risque?
Si on peut souffrir d’une leucémie à tout âge, ce sont surtout les personnes
de plus de 60 ans qui sont touchées. Chez les adultes, les formes les plus courantes
de leucémie sont la LMA et la LLC. Le type de leucémie le plus répandu chez les
enfants âgés de 0 à 14 ans est la leucémie lymphoblastique aiguë (LLA). En 2010,
date des dernières données disponibles, la LLA représentait approximativement
75 % des nouveaux cas de leucémie chez les enfants de 0 à 14 ans. En 2014,
environ 400 enfants canadiens recevront un diagnostic de LLA.
Le terme facteur de risque est utilisé pour décrire un élément susceptible
d’accroître la probabilité qu’une personne développe une leucémie.
Pour la plupart des types de leucémie, les facteurs de risque et les causes possibles
sont inconnus. Dans le cas de la LMA, des facteurs de risque précis ont été
identifiés, mais on ne retrouve aucun d’entre eux chez la plupart de gens atteints
de la maladie.
La majorité des personnes qui présentent ces facteurs de risque ne
développent pas de leucémie – et la plupart des personnes atteintes
d’une leucémie ne présentent pas ces facteurs de risque.
Voici quelques-uns des facteurs de risque de la LMA :
Certains types de chimiothérapie
Syndrome de Down et certaines autres maladies génétiques
Exposition chronique au benzène. La majorité du benzène présent dans
l’environnement provient des produits du pétrole; l’exposition est toutefois
liée à la fumée de cigarette dans la moitié des cas
Radiothérapie utilisée pour traiter un cancer
L’exposition à de fortes doses de radiothérapie constitue également un facteur
de risque de la LLA et de la LMC. Bien que cela ne soit pas courant, il arrive
que plusieurs membres d’une même famille soient atteints d'une LLC. Les
médecins cherchent à en trouver la raison. D’autres facteurs de risque possibles
pour les quatre autres types de leucémie sont constamment à l’étude. La leucémie
n’est pas contagieuse.
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Signes et symptômes
Certains signes ou symptômes de la leucémie ressemblent à ceux d’autres maladies
courantes et moins graves. Des analyses particulières du sang et de la moelle osseuse
sont nécessaires pour poser un diagnostic.
Les signes et les symptômes varient selon le type de leucémie. Dans les cas
de leucémie aiguë, ils comprennent les suivants :
Fatigue ou manque d’énergie
Essoufflement provoqué par l’activité physique
Teint pâle
Fièvre légère ou sueurs nocturnes
Cicatrisation lente des coupures et saignements excessifs
Ecchymoses inexplicables
Points rouges sous la peau de la taille d’une pointe d’épingle
Douleur articulaire ou osseuse (par exemple dans les genoux, les hanches
ou les épaules)
Faible numération de globules blancs, en particulier les monocytes ou
les neutrophiles
Les personnes souffrant de LLC ou de LMC peuvent ne présenter aucun
symptôme. Certains patients apprennent qu’ils souffrent de LLC ou de LMC
à la suite d’une analyse sanguine dans le cadre d’un examen médical régulier.
Parfois, une personne atteinte de LLC peut remarquer une hypertrophie des
ganglions lymphatiques dans le cou, l’aisselle ou l’aine. Elle peut se sentir fatiguée
ou essoufflée (en raison de l’anémie) ou souffrir d’infections fréquentes si le
cancer est plus grave. Dans de tels cas, une analyse sanguine peut révéler
une augmentation du nombre de lymphocytes.
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Comprendre la leucémie I page 13
En règle générale, les signes et les symptômes de la LMC évoluent lentement.
Les personnes atteintes de LMC peuvent se sentir fatiguées et avoir le souffle
court en faisant leurs activités quotidiennes. Elles peuvent également présenter
une hypertrophie de la rate (qui se manifeste par une sensation de «lourdeur»
dans le côté supérieur gauche de l’abdomen), des sueurs nocturnes et une perte
de poids.
Chaque type de leucémie peut entraîner d’autres symptômes ou signes
qui inciteront une personne à subir un examen médical.
Toute personne présentant des symptômes comme une fièvre légère
et persistante, une perte de poids inexpliquée, de la fatigue ou de
l’essoufflement devrait consulter un médecin.
Diagnostic
Pour diagnostiquer la leucémie, on utilise une formule sanguine (FS), un test
qui sert également au diagnostic et au traitement de nombreuses autres maladies.
Cette analyse sanguine peut révéler des niveaux élevés ou faibles de globules blancs
ainsi que la présence de cellules leucémiques dans le sang. Parfois, le taux de
plaquettes et de globules rouges peut être faible. Des analyses de la moelle osseuse
(ponction et biopsie) sont souvent effectuées pour confirmer le diagnostic
et détecter les anomalies chromosomiques. Ces analyses permettent d’identifier
le type de cellule leucémique.
Chaque cellule contient des chromosomes qui transportent les gènes.
Les gènes véhiculent les directives aux cellules.
Une analyse sanguine complète ainsi que divers autres examens sont utilisés
pour déterminer le type de leucémie. Ces tests peuvent être effectués de nouveau
une fois le traitement entamé pour évaluer son efficacité.
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Comment effectue-t-on les analyses de sang et de moelle osseuse?
Analyses sanguines On prélève habituellement une petite quantité
de sang du bras du patient avec une aiguille. Le
sang est prélevé dans des tubes puis envoyé dans
un laboratoire.
Ponction de la
moelle osseuse
On prélève un échantillon liquide de cellules
en effectuant une ponction dans la moelle au
moyen d’une aiguille. Les cellules sont ensuite
examinées au microscope.
Biopsie de la
moelle osseuse
On retire une infime quantité d’os contenant
des cellules de moelle osseuse à l’aide d’une
aiguille. Les cellules sont ensuite examinées
au microscope.
Chacun des principaux types de leucémie comporte également des sous-types.
Autrement dit, les patients atteints d’un même type de leucémie peuvent souffrir
d’une forme différente de la maladie. L’âge du patient de même que son état de
santé général et le sous-type de la leucémie sont pris en compte pour décider du
meilleur plan de traitement à suivre. Les analyses du sang et de la moelle osseuse
permettent d’identifier le sous-type de la LMA, LLA, LMC ou LLC.
Assurer le suivi de vos tests pour la leucémie
Voici quelques conseils pour vous aider à gagner du temps et à en savoir plus sur
votre état de santé.
Demandez à votre médecin pourquoi certains tests sont demandés et à quoi
vous devez vous attendre.
Discutez des résultats avec votre médecin.
Demandez et conservez des copies des rapports d’analyses et des documents
relatifs au traitement. Classez-les en ordre chronologique.
Vérifiez si des tests de suivi seront nécessaires et, le cas échéant, à quel moment
ils seront effectués.
Inscrivez les dates de vos rendez-vous sur le calendrier.
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Comprendre la leucémie I page 15
Vous pouvez consulter, imprimer ou commander
gratuitement la publication Understanding Lab and
Imaging Tests de la SLL (en anglais seulement) à l’adresse
www.LLS.org/resourcecenter afin d’en savoir plus sur
les analyses en laboratoire et ce à quoi vous pouvez
vous attendre. Vous pouvez également la commander
en communiquant avec l’un de nos spécialistes de
l’information.
Vous voulez
de plus amples
informations?
sllcanada.org
Partie 2 – Traitement
Choisir un spécialiste
Choisissez un médecin qui se spécialise dans le traitement de la leucémie et est
très au fait des traitements les plus récents. Ce type de spécialiste est généralement
appelé un hématologue-oncologue. Votre oncologue local peut également
travailler en collaboration avec un spécialiste de la leucémie.
Comment trouver un spécialiste de la leucémie
Demandez à votre médecin de premier recours.
Communiquez avec votre centre de cancérologie local.
Appelez la société médicale de votre région.
Ayez recours à des services d’orientation.
Appelez la SLLC ou consultez notre site sllcanada.org pour obtenir
une liste des centres de cancérologie.
Utilisez des outils recherche en ligne.
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Questions à poser à votre médecin
Discutez avec votre médecin et posez-lui des questions sur la manière dont il
prévoit traiter votre leucémie. Cela vous permettra de jouer un rôle actif dans
votre traitement et de prendre des décisions.
Il peut être utile d’écrire les réponses et de les relire plus tard. Vous pouvez
également demander à un aidant naturel, à un membre de votre famille ou à
un ami de vous accompagner à votre rencontre avec le médecin. Cette personne
peut écouter, prendre des notes et apporter un soutien. Certains patients
enregistrent les réponses du médecin afin de pouvoir écouter l’enregistrement
plus tard.
Nous encourageons les personnes qui ont des doutes sur un traitement à obtenir
un deuxième avis médical.
Pour obtenir des guides de questions à imprimer sur les
traitements, les deuxièmes avis médicaux et divers autres
sujets, consultez notre site sllcanada.org. Vous pouvez
également les commander en communiquant avec l’un
de nos spécialistes de l’information.
Vous voulez
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informations?
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Traitement
Il est important de recevoir des soins médicaux dans un centre où les médecins
sont expérimentés dans le traitement de la leucémie. L’objectif du traitement est
de parvenir à une rémission complète. Cela signifie qu’après le traitement, le
patient ne présente plus aucun signe de la maladie et qu’il recouvre la santé.
Aujourd’hui, de plus en plus de patients sont en rémission totale au moins
cinq ans après le traitement.
Leucémie aiguë. Les traitements pour les patients atteints de leucémie aiguë
comprennent entre autres la chimiothérapie, la greffe de cellules souches ou de
nouvelles approches de thérapie à l’étude (essais cliniques). Discutez avec votre
médecin pour déterminer quel traitement vous convient le mieux.
Les patients souffrant d’une leucémie aiguë (leucémie lymphoblastique aiguë
[LLA] et leucémie myéloïde aiguë [LMA]) doivent être traités dès le diagnostic
ou peu après. En général, le traitement commence par la chimiothérapie, qui
est souvent administrée à l’hôpital. Cette première étape est appelée thérapie
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Comprendre la leucémie I page 17
d’induction. D’autres traitements sont généralement nécessaires une fois que
le patient est en rémission. Ces traitements post-rémission comprennent la
thérapie de consolidation (ou intensification) et, dans certains cas, la thérapie
d’entretien. Cette partie du traitement peut comprendre de la chimiothérapie
avec ou sans greffe de cellules souches (appelée parfois greffe de moelle osseuse).
Leucémie myéloïde chronique (LMC). Les patients atteints de LMC doivent
être traités rapidement après l’annonce du diagnostic. Trois médicaments sont
approuvés pour les patients qui viennent de recevoir leur diagnostic : le mésylate
d’imatinib (Gleevec®), le dasatinib (Sprycel®) et le nilotinib (Tasigna®). Si l’un
d’eux n’est pas efficace, on peut alors se tourner vers l’un ou l’autre des deux
autres médicaments. Ces trois médicaments sont administrés par voie orale.
Le Gleevec, le Sprycel et le Tasigna ne guérissent pas la LMC, mais ils permettent
de maîtriser la maladie aussi longtemps que le patient prend le médicament. La
greffe de cellules souches allogénique constitue une autre option de traitement
à laquelle on a recours uniquement lorsque la LMC ne répond pas comme prévu
au traitement médicamenteux.
Leucémie lymphocytique chronique (LLC). Certains patients atteints de LLC
peuvent ne pas avoir besoin de traitement pendant une longue période après
leur diagnostic; c’est ce qu’on appelle la période d’«attente sous surveillance».
Les patients qui doivent être traités peuvent recevoir de la chimiothérapie ou
un traitement à base d’anticorps monoclonaux, seul ou en combinaison avec
d’autres traitements. La greffe de cellules souches allogénique peut être une
option pour certains patients, mais elle n’est généralement pas le premier choix
de thérapie.
Vous pouvez consulter, imprimer ou commander
gratuitement les publications de la SLLC suivantes :
Greffe de cellules souches du sang et de la moelle osseuse,
La leucémie lymphoblastique aiguë : Un guide à l’intention
des patients et des aidants naturels, La leucémie myéloïde
aiguë : Un guide à l’intention des patients et des aidants
naturels, LLC : Un guide à l’intention des patients
et des aidants naturels et LMC : Un guide à l’intention
des patients et des aidants naturels à l’adresse
www.sllcanada.org/centrederessources. Vous pouvez
également les commander en communiquant avec nos
spécialistes de l’information.
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Partie 3 – Essais cliniques
De nouveaux traitements de la leucémie sont à l’étude dans le cadre d’essais
cliniques auprès de patients de tous âges. On a également recours aux essais
cliniques pour étudier de nouvelles utilisations de médicaments et de traitements
approuvés. Modifier la dose ou combiner la prise d’un médicament avec un autre
type de traitement pourrait par exemple se révéler plus efficace. Certains essais
cliniques étudient la combinaison de médicaments administrés en différentes
séquences ou doses.
Il existe des essais cliniques pour :
les patients qui viennent de recevoir un diagnostic de leucémie;
les patients qui ne réagissent pas bien au traitement;
les patients qui font une rechute après leur traitement;
les patients qui poursuivent leur traitement une fois en rémission
(traitement d’entretien).
Un essai clinique mené avec soin peut offrir la meilleure thérapie possible.
Demandez à votre médecin si un traitement suivi dans le cadre d’un essai
clinique convient dans votre situation.
Vous pouvez consulter, imprimer ou commander
gratuitement la publication Knowing All Your Treatment
Options de la SLL (en anglais seulement) à l’adresse
www.LLS.org/resourcecenter afin d’en savoir plus
sur les analyses en laboratoire et ce à quoi vous pouvez
vous attendre. Vous pouvez également la commander
en communiquant avec l’un de nos spécialistes
de l’information.
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Comprendre la leucémie I page 19
Partie 4 – Effets indésirables
et soins de suivi
Effets indésirables du traitement contre la leucémie
On utilise le terme effets indésirables pour décrire les effets du traitement sur
les cellules saines.
Les patients réagissent de différentes façons au traitement. Certains présentent
parfois des effets indésirables bénins. Beaucoup de ces effets disparaissent
à la fin du traitement ou sont moins perceptibles avec le temps. Il est possible
de surmonter la majorité de ces effets sans devoir arrêter la prise de médicaments.
D’autres effets indésirables peuvent toutefois être plus graves et durer longtemps.
Par exemple, les patients qui reçoivent un traitement à base d’anticorps
monoclonaux peuvent ressentir des effets indésirables pendant l’administration
par voie intraveineuse. Les effets indésirables causés par la chimiothérapie,
comme la nausée ou la modification des cellules sanguines normales, peuvent
se manifester pendant un certain temps après le traitement.
Discutez avec votre médecin des possibles effets indésirables et effets à long terme
de vos médicaments ou autres traitements, comme la radiothérapie. Vous pouvez
également communiquer avec un spécialiste de l’information de la SLLC.
Leucémies aiguës (leucémie lymphoblastique aiguë [LLA] et leucémie
myéloïde aiguë [LMA]). Les effets indésirables peuvent comprendre :
Modifications de la numération globulaire
Douleurs à la bouche
Nausée
Vomissements
Diarrhée
Perte de cheveux
Éruption cutanée
Fièvre
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Leucémie lymphocytique chronique (LLC). Les effets indésirables
peuvent comprendre :
Fatigue extrême
Perte de cheveux
Modifications de la numération globulaire
Maux de ventre
Douleurs à la bouche
Diarrhée
Leucémie myéloïde chronique (LMC). Les effets indésirables des inhibiteurs
de la tyrosine kinase comme le Gleevec peuvent comprendre :
Modifications de la numération globulaire
Diarrhée
Crampes musculaires et douleurs articulaires
Nausée
Enflure ou rétention d’eau
Soins de suivi
Les patients en rémission d’une LMA, d’une LLA, d’une LMC ou d’une LLC
doivent consulter leur médecin régulièrement pour subir des examens et des
analyses sanguines. Il peut être nécessaire d’effectuer des analyses de moelle
osseuse de temps à autre. Le médecin peut recommander d’espacer davantage
les visites si un patient continue de ne présenter aucun signe de la maladie.
Chaque type de leucémie peut faire l’objet d’un suivi différent. Discutez avec
votre médecin pour déterminer le meilleur plan de traitement à suivre.
Les patients et les aidants naturels devraient discuter avec leur médecin des effets
à long terme ou tardifs du traitement contre le cancer. La fatigue liée au cancer
est un effet à long terme fréquent.
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Comprendre la leucémie I page 21
Prenez soin de vous
Allez à tous vos rendez-vous. Les personnes souffrant d’une leucémie
ont besoin d’un suivi médical après la fin du traitement, notamment
pour déterminer si des traitements supplémentaires sont requis.
Discutez de comment vous vous sentez avec votre médecin à chaque visite.
Les personnes atteintes de leucémie sont plus susceptibles de contracter des
infections. Suivez les conseils du médecin en ce qui concerne la prévention
des infections.
Consommez des aliments sains chaque jour. Les patients peuvent manger trois
à cinq petits repas au lieu de trois gros repas.
Communiquez avec votre médecin si vous vous sentez fatigué, si vous avez
de la fièvre ou si vous présentez tout autre symptôme.
Ne fumez pas. Les fumeurs devraient trouver de l’aide pour arrêter.
Assurez-vous de vous reposer suffisamment et de faire de l’exercice. Avant
de commencer un programme d’exercice, discutez-en avec votre médecin.
Tenez un dossier de santé comprenant des copies des rapports d’analyses
et des documents relatifs au traitement.
Subissez régulièrement des examens de dépistage du cancer. Les personnes
souffrant d’une leucémie sont plus à risque de développer un autre cancer,
par exemple un mélanome, un sarcome, un cancer colorectal, un cancer des
poumons, un cancer basocellulaire, un cancer des cellules squameuses de la
peau ou un myélome. Consultez votre médecin de premier recours pour tout
autre besoin en matière de soins de santé.
Parlez de ce que vous vivez avec votre famille et vos amis. S’ils en savent plus
sur la leucémie et son traitement, il est possible qu’ils s’inquiètent moins.
Demandez de l’aide médicale si votre humeur ne s’améliore pas avec le temps,
ou si vous vous sentez triste et déprimé chaque jour pendant deux semaines,
par exemple. La dépression est une maladie. Elle devrait être traitée même
lorsqu’une personne reçoit un traitement contre la leucémie. Le traitement
de la dépression présente des avantages pour les personnes vivant avec le cancer.
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Termes médicaux
Analyse cytogénétique. Examen des chromosomes des cellules leucémiques
qui permet aux médecins de déterminer le traitement d’un patient.
Les échantillons de cellules peuvent être prélevés dans le sang ou la moelle.
Antibiotique. Médicament employé dans la lutte et le traitement des
infections causées par une bactérie ou un champignon. La pénicilline est
un type d’antibiotique.
Anticorps. Type de protéine qui aide à lutter contre l’infection dans l’organisme.
Biopsie de la moelle osseuse. Procédure qui consiste à prélever et à examiner
des cellules de la moelle osseuse pour déterminer si elles sont normales. On
prélève une infime quantité d’os contenant des cellules de moelle osseuse qui
sont ensuite examinées au microscope. L’échantillon est habituellement prélevé
sur l’os de la hanche (bassin).
Cathéter central. Tube spécial que le médecin insère dans une grosse veine
de la poitrine ou de l’avant-bras (ce qu’on appelle cathéter central inséré par
voie périphérique, ou CCIP) pour préparer le patient à un traitement
de chimiothérapie. Le cathéter central sert à injecter des médicaments
chimiothérapeutiques et des cellules sanguines et à prélever des échantillons
de sang. On l’appelle aussi «cathéter à demeure». Certains de ces dispositifs
appelés chambres implantables sont insérés directement sous la peau; ils ne
possèdent aucun tube visible à l’extérieur.
Cellules immunitaires de donneur. Cellules souches provenant d’un donneur
destinées à une greffe. Elles peuvent aider le patient à produire de nouvelles
cellules sanguines et de nouvelles cellules immunitaires.
Chimiothérapie. Traitement par médicaments pour tuer ou altérer les
cellules cancéreuses.
Chromosomes. Parties de chaque cellule qui transportent les gènes. Les gènes
véhiculent les directives aux cellules. Le nombre et la forme des chromosomes
peuvent changer dans les cellules sanguines cancéreuses.
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Comprendre la leucémie I page 23
Essais cliniques. Études approfondies menées par des médecins pour l’essai de
nouveaux médicaments, de nouveaux traitements ou de nouvelles utilisations
de médicaments et traitements approuvés. L’objectif des essais cliniques pour
les cancers du sang est d’améliorer le traitement et la qualité de vie des patients
et de trouver des remèdes.
FDA. Forme abrégée de la Food and Drug Administration. Le rôle de la FDA
est en partie d’assurer l’innocuité et le caractère sécuritaire des médicaments,
des dispositifs médicaux et des produits alimentaires aux États-Unis.
Ganglions lymphatiques. Petites glandes en forme de haricot qu’on trouve
partout dans le corps et qui font partie du système immunitaire.
Hématologue. Médecin spécialisé dans les maladies des cellules sanguines.
Hémoglobine. Partie du globule rouge transportant l’oxygène.
Hybridation in situ en fluorescence (FISH). Test qui mesure la présence
d’un chromosome ou d’un gène particulier dans les cellules. On peut avoir
recours à ce test pour planifier le traitement et pour en mesurer les résultats.
Immunité. Capacité de l’organisme à résister aux infections.
Immunoglobuline. Type de protéine qui lutte contre les infections.
Immunophénotypage. Analyse en laboratoire qui peut servir à déterminer si
les cellules d’une leucémie lymphocytique sont des cellules B ou des cellules T.
Immunothérapie. Traitement administré pour stimuler ou supprimer le système
immunitaire, comme le traitement à base d’anticorps monoclonaux. D’autres
immunothérapies sont à l’étude pour le traitement de la leucémie, comme
des vaccins destinés non pas à prévenir la leucémie, mais à aider le système
immunitaire à lutter contre les cellules leucémiques.
Inhibiteur de tyrosine kinase. Médicament qui empêche la croissance des
cellules. Le Gleevec®, le Sprycel® et le Tasigna® sont des inhibiteurs de tyrosine
kinase utilisés pour traiter la LMC.
Leucophérèse. Processus par lequel les globules blancs excédentaires sont retirés
par une machine.
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Lymphocyte. Type de globule blanc qui fait partie du système immunitaire
et qui combat les infections.
Maladie réfractaire. Maladie qui n’a pas répondu au premier traitement.
Il peut s’agir d’une maladie qui s’aggrave ou d’une maladie qui n’évolue pas
(maladie stable).
Oncologue. Médecin qui traite les patients atteints du cancer.
Pathologiste. Médecin qui identifie une maladie en examinant des cellules
et des tissus au microscope.
Ponction de la moelle osseuse. Procédure qui consiste à prélever et à examiner
des cellules de la moelle osseuse pour déterminer si elles sont normales.
La ponction de la moelle osseuse est presque toujours pratiquée en combinaison
avec une biopsie de la moelle épinière. Le test peut être effectué dans le bureau
du médecin ou à l’hôpital.
Ponction lombaire (rachicentèse). Procédure médicale consistant à prélever
pour examen une petite quantité du liquide dans lequel baignent le cerveau
et la moelle épinière. Aussi appelée rachicentèse.
Rachicentèse. Voir ponction lombaire.
Radiothérapie. Traitement aux rayons X ou autres rayons à haute énergie.
Rate. Organe situé du côté gauche du corps, près de l’estomac. Elle contient
des lymphocytes et élimine les globules rouges qui ne fonctionnent plus.
Rechute ou récurrence. Retour de la maladie après un traitement réussi.
Rémission. Aucun signe de la maladie et (ou) période pendant laquelle la maladie
ne cause pas de problèmes de santé.
Résistance aux médicaments. Quand un médicament utilisé pour traiter
une maladie ne fait pas ou ne fait plus effet.
Système immunitaire. Ensemble des cellules et des protéines qui aident le corps
à lutter contre les infections. Les lymphocytes, les ganglions lymphatiques et la
rate font partie du système immunitaire.
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Comprendre la leucémie I page 25
Thérapie à base d’anticorps monoclonaux. Protéines immunitaires fabriquées
en laboratoire. Ce type de thérapie cible et tue certaines cellules cancéreuses. Elle
n’entraîne pas la plupart des effets indésirables de la chimiothérapie.
Thérapie d’induction. Première partie du traitement de chimiothérapie contre
la leucémie aiguë.
Thérapie de consolidation. Traitement supplémentaire administré à un patient
atteint d’un cancer après une rémission. Elle comporte habituellement des
médicaments chimiothérapeutiques qui ne faisaient pas partie de la thérapie
d’induction. On l’appelle aussi «thérapie d’intensification».
Traitement post-rémission. Traitement administré à certains patients atteints
de leucémie après la thérapie d’induction. Il peut comprendre deux volets :
la thérapie de consolidation (ou d’intensification) et la thérapie d’entretien.
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et lymphome du Canada (SLLC)
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Notre mission :
Guérir la leucémie, le lymphome, la maladie de Hodgkin et le myélome, et améliorer
la qualité de vie des patients et de leur famille.
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des particuliers et des entreprises pour remplir sa mission.
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  • 1. Révisé en 2012 Comprendre la leucémie RAY, survivant d’une LMC L'avenir, c'est maintenant PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 1PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 1 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 3. Comprendre la leucémie I page 1 Sujets traités 2 Introduction 3 Là pour vous aider 6 Partie 1 – Comprendre la leucémie Information sur la moelle, le sang et les cellules sanguines Qu’est-ce que la leucémie? Comment la leucémie se développe-t-elle? Qui est à risque? Signes et symptômes Diagnostic Assurer le suivi de vos tests pour la leucémie 15 Partie 2 – Traitement Choisir un spécialiste Questions à poser à votre médecin Traitement 18 Partie 3 – Essais cliniques 19 Partie 4 – Effets indésirables et soins de suivi Effets indésirables du traitement contre la leucémie Soins de suivi 21 Prenez soin de vous 22 Termes médicaux Remerciements La Société de leucémie et lymphome du Canada tient à remercier, pour son aide précieuse et son importante contribution au contenu de la présente publication, Jane Liesveld, M.D. Professeure, Département de médecine, hématologie/oncologie Directrice des services cliniques, Programme de transfusion sanguine et de greffe de moelle University of Rochester Medical Center Rochester (New York) Cette brochure de la SLLC est offerte à titre d’information seulement. La SLLC n’offre pas de conseils ni de services médicaux. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 1PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 1 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 4. page 2 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Introduction Cette brochure est destinée à toutes les personnes qui veulent en apprendre davantage sur la leucémie. Elle explique les quatre principaux types de leucémie, les moyens utilisés pour les diagnostiquer, les principales méthodes de traitement, certains des effets indésirables et la manière dont la Société de leucémie et lymphome du Canada peut aider. Grâce aux progrès réalisés dans le traitement de la leucémie, les patients et les aidants naturels ont plus d’espoir que jamais. Les traitements peuvent comprendre les médicaments, les anticorps monoclonaux, la greffe de cellules souches et dans certains cas, la radiothérapie. La brochure Comprendre la leucémie est destinée aux personnes atteintes de leucémie et à quiconque souhaite obtenir de l’information générale sur cette maladie. Beaucoup trouvent utile de savoir quelles questions poser pour choisir un spécialiste et un traitement. Vous trouverez des suggestions de questions à poser à votre médecin ainsi que d’autres guides de questions sur les soins de santé à imprimer à l’adresse sllcanada.org. Vous pouvez aussi communiquer avec nos spécialistes de l’information pour en obtenir un exemplaire. Certains mots seront peut-être nouveaux pour vous. Consultez la liste de termes médicaux à la page 22 ou appelez nos spécialistes de l’information au 1 800 955-4572. Vous pouvez consulter, imprimer ou commander gratuitement les publications de la SLLC suivantes pour obtenir plus d’information : La leucémie lymphoblastique aiguë : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels, La leucémie myéloïde aiguë : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels, LLC : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels et LMC : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels. Rendez-vous à l’adresse www.sllcanada.org/centrederessources ou communiquez avec nos spécialistes de l’information pour vous les procurer. Vous voulez de plus amples informations? sllcanada.org PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 2PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 2 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 5. Comprendre la leucémie I page 3 Là pour vous aider Comprendre la leucémie vous aidera à discuter de vos tests et de vos traitements avec votre médecin. Les membres de votre équipe soignante répondront à vos questions et vous offriront du soutien. Ils pourraient aussi vous diriger vers d’autres ressources au besoin. Si vous souhaitez avoir recours à un interprète qui parle votre langue maternelle ou la langue des signes, faites-le savoir à votre médecin; ce service est souvent offert sans frais. Apprendre que vous souffrez d’une leucémie peut être un choc pour vous et vos proches. Vous pourriez vous sentir triste, déprimé ou effrayé. Gardez ce qui suit à l’esprit : Beaucoup de patients se sentent plus disposés à affronter la situation une fois que leur plan de traitement est établi et qu’ils peuvent envisager une guérison. Les perspectives des patients atteints de leucémie continuent de s’améliorer. De nouvelles approches de thérapie sont à l’étude dans le cadre d’essais cliniques auprès de patients de tous âges pour toutes les phases de traitement. La SLLC peut vous aider de différentes façons. Le traitement de la leucémie aura des effets sur votre vie quotidienne pendant un certain temps. Vous pourriez demander à des amis ou à des membres de votre famille de vous aider à : Obtenir de l’information. Accomplir vos tâches quotidiennes. La SLLC fournit de l’information et des services aux patients gratuitement aux personnes atteintes d’un cancer du sang et à leur famille. Spécialistes de l’information. Nos spécialistes hautement qualifiés fournissent des renseignements à jour sur les cancers du sang. Pour leur parler, composez le 1 800 955-4572, du lundi au vendredi, de 9h à 21h (HE). Vous pouvez également envoyer un courriel à l’adresse admincanada@lls.org ou clavarder en ligne à sllcanada.org. Services d’interprète. Les services d’un interprète peuvent vous être fournis gratuitement pour vos appels avec nos spécialistes de l’information. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 3PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 3 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 6. page 4 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Documents gratuits et information. La SLLC offre des brochures gratuites sur les programmes d’information et de soutien en français et en anglais. Vous pouvez commander ces documents en appelant au 1 800 955-4572. Vous pouvez également les consulter ou les imprimer, ou encore en commander des versions papier sur le site www.sllcanada.org/centrederessources. Programmes et services offerts par les chapitres. Partout aux États-Unis et au Canada, des bureaux de la SLLC offrent du soutien et de l’information. Votre chapitre local peut prendre des dispositions pour que vous puissiez discuter avec une personne atteinte du même type de leucémie que vous par l’intermédiaire du programme Premier contact de Patti Robinson Kaufmann. Pour trouver le chapitre de votre région, appelez au 1 800 955-4572 ou visitez le sllcanada.org. Programmes d’information par téléphone ou sur le Web. La SLLC offre aux patients et aux aidants naturels des programmes d’information conçus par des experts, accessibles gratuitement par téléphone ou sur le Web. Pour obtenir de plus amples renseignements, communiquez avec nos spécialistes de l’information ou visitez le sllcanada.org. Réintégration scolaire. Le programme Trish Greene pour le retour à l’école des enfants atteints du cancer aide les médecins, les infirmières, les parents et le personnel scolaire à travailler ensemble pour faciliter le retour à l’école des enfants atteints d’un cancer. Pour obtenir de plus amples renseignements, communiquez avec le chapitre de la SLLC de votre région ou appelez nos spécialistes de l’information au 1 800 955-4572. Demander de l’aide. Vous et vos proches pouvez vous tourner vers les autres pour obtenir du soutien. Par exemple : La SLLC offre des forums de discussion sur le cancer du sang et du clavardage en ligne à l’adresse sllcanada.org. Les groupes de soutien locaux ou en ligne et les blogues peuvent vous fournir du soutien. Vous pourriez apprendre à connaître d’autres personnes atteintes d’un cancer. Ces amitiés peuvent aussi constituer une source de soutien. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 4PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 4 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 7. Comprendre la leucémie I page 5 Suggestions d’autres personnes atteintes d’un cancer Renseignez-vous sur la manière de choisir un spécialiste du cancer ou un centre de cancérologie. Parlez de vos sentiments avec votre famille et vos amis et dites-leur ce qu’ils peuvent faire pour vous aider. Renseignez-vous sur les tests et les traitements les plus récents pour votre type de leucémie. Discutez ouvertement de vos peurs et de vos préoccupations avec votre médecin. Signalez tout effet indésirable de votre traitement à votre médecin. Communiquez avec votre médecin si vous êtes fatigué ou si vous avez de la fièvre, des douleurs ou des problèmes de sommeil. Consultez un médecin si vous observez des changements dans votre humeur ou si vous vous sentez triste ou déprimé. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 5PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 5 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 8. page 6 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Partie 1 – Comprendre la leucémie L’information qui suit sur le fonctionnement normal du sang et de la moelle pourrait vous aider à mieux comprendre le reste des renseignements présentés dans Comprendre la leucémie. Information sur la moelle, le sang et les cellules sanguines La moelle est la matière spongieuse au centre des os, où les cellules sanguines sont produites. Les cellules sanguines sont produites dans la moelle. Il s’agit à l’origine de cellules souches qui deviennent des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. La moelle les sécrète ensuite dans le sang. Les plaquettes forment des bouchons qui aident à arrêter les saignements après une blessure. Les globules rouges transportent l’oxygène dans le corps. L’anémie se produit quand le nombre de globules rouges se situe sous la normale. Les personnes souffrant d’anémie peuvent se sentir fatiguées et avoir le souffle court. Les globules blancs luttent contre l’infection dans le corps. Il existe deux principaux types de globules blancs : les cellules mangeuses de germes (neutrophiles et monocytes) et les lymphocytes qui combattent les infections (cellules B, cellules T et cellules NK). Le plasma est la partie liquide du sang. Il est constitué principalement d’eau. Il contient également des vitamines, des minéraux, des protéines, des hormones et d’autres substances chimiques naturelles. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 6PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 6 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 9. Comprendre la leucémie I page 7 Info-éclair : la numération globulaire normale Les taux de numération globulaire présentés ci-dessous s’appliquent aux adultes. Ils peuvent varier légèrement d’un laboratoire à l’autre et pour les enfants et les adolescents. Nombre de globules rouges Hommes : 4,5 à 6 millions de globules rouges par microlitre de sang Femmes : 4 à 5 millions de globules rouges par microlitre de sang Hématocrite (la proportion de globules rouges dans le sang) Hommes : 42 à 50 % Femmes : 36 à 45 % Hémoglobine (pigment rouge du sang qui transporte l’oxygène) Hommes : 14 à 17 grammes par 100 millilitres de sang Femmes : 12 à 15 grammes par 100 millilitres de sang Numération plaquettaire 150 000 à 450 000 plaquettes par microlitre de sang Nombre de globules blancs 4 500 à 11 000 globules blancs par microlitre de sang Formule leucocytaire Indique le pourcentage des différents types de globules blancs dans le sang. Les globules blancs dénombrés sont les neutrophiles, les lymphocytes, les monocytes, les éosinophiles et les basophiles. En règle générale, le sang des adultes compte environ 60 % de neutrophiles, 30 % de lymphocytes, 5 % de monocytes, 4 % d’éosinophiles et moins de 1 % de basophiles. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 7PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 7 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 10. page 8 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Qu’est-ce que la leucémie? La leucémie est un terme général qui désigne différents types de cancers du sang. Il existe quatre principaux types de leucémie : Leucémie lymphoblastique (lymphocytique) aiguë (LLA) Leucémie myéloïde (myélocytaire) aiguë (LMA) Leucémie lymphocytique chronique (LLC) Leucémie myéloïde (myélocytaire) chronique (LMC) Il est important de savoir que les effets et les traitements varient pour chaque type de leucémie. Ces quatre formes de la maladie ont toutefois une chose en commun : elles commencent dans la moelle osseuse, où une cellule subit une mutation pour devenir une cellule leucémique. La moelle a deux fonctions principales, la première étant de former les cellules myéloïdes. La leucémie myéloïde peut prendre naissance dans ces cellules. Sa deuxième fonction consiste à former les lymphocytes, qui font partie du système immunitaire. La leucémie lymphocytique peut commencer dans ces cellules. La leucémie est dite lymphocytique ou lymphoblastique si la mutation cancéreuse se produit dans l’un des types de cellules médullaires qui forment les lymphocytes. Si la mutation a lieu dans une cellule médullaire qui sert normalement à former les globules rouges, certains types de globules blancs et les plaquettes, on parle alors de leucémie myélocytaire ou myéloïde. Les patients sont touchés et traités différemment pour chaque type de leucémie. La LLA et la LMA (leucémies aiguës) sont composées de cellules jeunes appelées lymphoblastes, myéloblastes ou parfois cellules blastiques. Si elles ne sont pas traitées, ces leucémies progressent rapidement. Dans le cas de la LLC et de la LMC, les cellules blastiques sont rares ou inexistantes. Ces types de leucémie progressent plus lentement que les leucémies aiguës, même si elles ne sont pas traitées immédiatement. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 8PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 8 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 11. Comprendre la leucémie I page 9 Comment la leucémie se développe-t-elle? Dans la majorité des cas, les médecins ignorent ce qui cause la leucémie. Ils savent par contre qu’une fois que les cellules médullaires se transforment en cellules leucémiques, elles peuvent se développer et survivre plus facilement que les cellules normales. Au fil du temps, les cellules leucémiques prennent la place ou empêchent le développement des cellules normales. La vitesse à laquelle progresse la maladie et la manière dont les cellules cancéreuses remplacent les cellules sanguines et médullaires normales varient d’un type de leucémie à l’autre. Leucémie myéloïde aiguë (LMA) et leucémie lymphoblastique aiguë (LLA). Avec ces formes de la maladie, la cellule initiale de la leucémie aiguë se multiplie pour former environ un billion d’autres cellules leucémiques. Ces cellules sont dites non fonctionnelles, car elles ne fonctionnent pas comme les cellules normales. Elles en viennent également à prendre la place des cellules normales dans la moelle et entraînent une diminution de la production de nouvelles cellules normales. Cela peut se traduire par une faible numération de globules rouges (anémie), une faible numération plaquettaire (risque d’hémorragie) et une faible quantité de neutrophiles (risque d’infection). Leucémie myéloïde chronique (LMC). La cellule leucémique à l’origine de cette maladie produit des cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes) qui fonctionnent presque normalement. Le nombre de globules rouges est normalement inférieur à la normale, ce qui cause une anémie. De nombreux globules blancs continuent toutefois d’être produits, et il en va parfois de même pour les plaquettes. Même s’ils fonctionnent pratiquement normalement, ces globules blancs sont présents en très grande quantité et leur nombre ne cesse d’augmenter. Sans traitement, cette condition peut se traduire par des problèmes graves. Les globules blancs peuvent en effet devenir si nombreux qu’ils entraînent un ralentissement de la circulation sanguine et une anémie sévère. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 9PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 9 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 12. page 10 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Leucémie lymphocytique chronique (LLC). La cellule leucémique à l’origine de cette forme de la maladie produit trop de lymphocytes qui ne fonctionnent pas. Ces cellules leucémiques remplacent les cellules normales dans la moelle et les ganglions lymphatiques. Elles nuisent au fonctionnement des lymphocytes normaux, ce qui a pour effet d’affaiblir la réponse immunitaire du patient. Les très nombreuses cellules leucémiques dans la moelle peuvent prendre toute la place des cellules hématopoïétiques et entraîner un manque de globules rouges (anémie). Une forte accumulation de cellules leucémiques dans la moelle peut également provoquer un manque de globules blancs (neutrophiles) et de plaquettes. Contrairement aux trois autres types de leucémie, chez certains patients atteints de LLC, la maladie peut rester stable pendant longtemps; la maladie évolue si lentement que les patients demeurent en bonne santé et n’ont pas besoin de traitement pendant de longues périodes. D’autres patients doivent cependant être traités dès le diagnostic ou peu après. Proportions estimées de nouveaux cas de leucémie au Canada, selon les dernières données datant de 2010 : Autre : 8 % LLA : 9 % LMA : 25 % LMC : 12 % LLC : 45 % On peut s’attendre à ce que 5 900 personnes reçoivent un diagnostic de leucémie chaque année au Canada. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 10PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 10 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 13. Comprendre la leucémie I page 11 Qui est à risque? Si on peut souffrir d’une leucémie à tout âge, ce sont surtout les personnes de plus de 60 ans qui sont touchées. Chez les adultes, les formes les plus courantes de leucémie sont la LMA et la LLC. Le type de leucémie le plus répandu chez les enfants âgés de 0 à 14 ans est la leucémie lymphoblastique aiguë (LLA). En 2010, date des dernières données disponibles, la LLA représentait approximativement 75 % des nouveaux cas de leucémie chez les enfants de 0 à 14 ans. En 2014, environ 400 enfants canadiens recevront un diagnostic de LLA. Le terme facteur de risque est utilisé pour décrire un élément susceptible d’accroître la probabilité qu’une personne développe une leucémie. Pour la plupart des types de leucémie, les facteurs de risque et les causes possibles sont inconnus. Dans le cas de la LMA, des facteurs de risque précis ont été identifiés, mais on ne retrouve aucun d’entre eux chez la plupart de gens atteints de la maladie. La majorité des personnes qui présentent ces facteurs de risque ne développent pas de leucémie – et la plupart des personnes atteintes d’une leucémie ne présentent pas ces facteurs de risque. Voici quelques-uns des facteurs de risque de la LMA : Certains types de chimiothérapie Syndrome de Down et certaines autres maladies génétiques Exposition chronique au benzène. La majorité du benzène présent dans l’environnement provient des produits du pétrole; l’exposition est toutefois liée à la fumée de cigarette dans la moitié des cas Radiothérapie utilisée pour traiter un cancer L’exposition à de fortes doses de radiothérapie constitue également un facteur de risque de la LLA et de la LMC. Bien que cela ne soit pas courant, il arrive que plusieurs membres d’une même famille soient atteints d'une LLC. Les médecins cherchent à en trouver la raison. D’autres facteurs de risque possibles pour les quatre autres types de leucémie sont constamment à l’étude. La leucémie n’est pas contagieuse. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 11PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 11 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 14. page 12 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Signes et symptômes Certains signes ou symptômes de la leucémie ressemblent à ceux d’autres maladies courantes et moins graves. Des analyses particulières du sang et de la moelle osseuse sont nécessaires pour poser un diagnostic. Les signes et les symptômes varient selon le type de leucémie. Dans les cas de leucémie aiguë, ils comprennent les suivants : Fatigue ou manque d’énergie Essoufflement provoqué par l’activité physique Teint pâle Fièvre légère ou sueurs nocturnes Cicatrisation lente des coupures et saignements excessifs Ecchymoses inexplicables Points rouges sous la peau de la taille d’une pointe d’épingle Douleur articulaire ou osseuse (par exemple dans les genoux, les hanches ou les épaules) Faible numération de globules blancs, en particulier les monocytes ou les neutrophiles Les personnes souffrant de LLC ou de LMC peuvent ne présenter aucun symptôme. Certains patients apprennent qu’ils souffrent de LLC ou de LMC à la suite d’une analyse sanguine dans le cadre d’un examen médical régulier. Parfois, une personne atteinte de LLC peut remarquer une hypertrophie des ganglions lymphatiques dans le cou, l’aisselle ou l’aine. Elle peut se sentir fatiguée ou essoufflée (en raison de l’anémie) ou souffrir d’infections fréquentes si le cancer est plus grave. Dans de tels cas, une analyse sanguine peut révéler une augmentation du nombre de lymphocytes. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 12PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 12 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 15. Comprendre la leucémie I page 13 En règle générale, les signes et les symptômes de la LMC évoluent lentement. Les personnes atteintes de LMC peuvent se sentir fatiguées et avoir le souffle court en faisant leurs activités quotidiennes. Elles peuvent également présenter une hypertrophie de la rate (qui se manifeste par une sensation de «lourdeur» dans le côté supérieur gauche de l’abdomen), des sueurs nocturnes et une perte de poids. Chaque type de leucémie peut entraîner d’autres symptômes ou signes qui inciteront une personne à subir un examen médical. Toute personne présentant des symptômes comme une fièvre légère et persistante, une perte de poids inexpliquée, de la fatigue ou de l’essoufflement devrait consulter un médecin. Diagnostic Pour diagnostiquer la leucémie, on utilise une formule sanguine (FS), un test qui sert également au diagnostic et au traitement de nombreuses autres maladies. Cette analyse sanguine peut révéler des niveaux élevés ou faibles de globules blancs ainsi que la présence de cellules leucémiques dans le sang. Parfois, le taux de plaquettes et de globules rouges peut être faible. Des analyses de la moelle osseuse (ponction et biopsie) sont souvent effectuées pour confirmer le diagnostic et détecter les anomalies chromosomiques. Ces analyses permettent d’identifier le type de cellule leucémique. Chaque cellule contient des chromosomes qui transportent les gènes. Les gènes véhiculent les directives aux cellules. Une analyse sanguine complète ainsi que divers autres examens sont utilisés pour déterminer le type de leucémie. Ces tests peuvent être effectués de nouveau une fois le traitement entamé pour évaluer son efficacité. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 13PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 13 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 16. page 14 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Comment effectue-t-on les analyses de sang et de moelle osseuse? Analyses sanguines On prélève habituellement une petite quantité de sang du bras du patient avec une aiguille. Le sang est prélevé dans des tubes puis envoyé dans un laboratoire. Ponction de la moelle osseuse On prélève un échantillon liquide de cellules en effectuant une ponction dans la moelle au moyen d’une aiguille. Les cellules sont ensuite examinées au microscope. Biopsie de la moelle osseuse On retire une infime quantité d’os contenant des cellules de moelle osseuse à l’aide d’une aiguille. Les cellules sont ensuite examinées au microscope. Chacun des principaux types de leucémie comporte également des sous-types. Autrement dit, les patients atteints d’un même type de leucémie peuvent souffrir d’une forme différente de la maladie. L’âge du patient de même que son état de santé général et le sous-type de la leucémie sont pris en compte pour décider du meilleur plan de traitement à suivre. Les analyses du sang et de la moelle osseuse permettent d’identifier le sous-type de la LMA, LLA, LMC ou LLC. Assurer le suivi de vos tests pour la leucémie Voici quelques conseils pour vous aider à gagner du temps et à en savoir plus sur votre état de santé. Demandez à votre médecin pourquoi certains tests sont demandés et à quoi vous devez vous attendre. Discutez des résultats avec votre médecin. Demandez et conservez des copies des rapports d’analyses et des documents relatifs au traitement. Classez-les en ordre chronologique. Vérifiez si des tests de suivi seront nécessaires et, le cas échéant, à quel moment ils seront effectués. Inscrivez les dates de vos rendez-vous sur le calendrier. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 14PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 14 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 17. Comprendre la leucémie I page 15 Vous pouvez consulter, imprimer ou commander gratuitement la publication Understanding Lab and Imaging Tests de la SLL (en anglais seulement) à l’adresse www.LLS.org/resourcecenter afin d’en savoir plus sur les analyses en laboratoire et ce à quoi vous pouvez vous attendre. Vous pouvez également la commander en communiquant avec l’un de nos spécialistes de l’information. Vous voulez de plus amples informations? sllcanada.org Partie 2 – Traitement Choisir un spécialiste Choisissez un médecin qui se spécialise dans le traitement de la leucémie et est très au fait des traitements les plus récents. Ce type de spécialiste est généralement appelé un hématologue-oncologue. Votre oncologue local peut également travailler en collaboration avec un spécialiste de la leucémie. Comment trouver un spécialiste de la leucémie Demandez à votre médecin de premier recours. Communiquez avec votre centre de cancérologie local. Appelez la société médicale de votre région. Ayez recours à des services d’orientation. Appelez la SLLC ou consultez notre site sllcanada.org pour obtenir une liste des centres de cancérologie. Utilisez des outils recherche en ligne. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 15PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 15 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 18. page 16 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Questions à poser à votre médecin Discutez avec votre médecin et posez-lui des questions sur la manière dont il prévoit traiter votre leucémie. Cela vous permettra de jouer un rôle actif dans votre traitement et de prendre des décisions. Il peut être utile d’écrire les réponses et de les relire plus tard. Vous pouvez également demander à un aidant naturel, à un membre de votre famille ou à un ami de vous accompagner à votre rencontre avec le médecin. Cette personne peut écouter, prendre des notes et apporter un soutien. Certains patients enregistrent les réponses du médecin afin de pouvoir écouter l’enregistrement plus tard. Nous encourageons les personnes qui ont des doutes sur un traitement à obtenir un deuxième avis médical. Pour obtenir des guides de questions à imprimer sur les traitements, les deuxièmes avis médicaux et divers autres sujets, consultez notre site sllcanada.org. Vous pouvez également les commander en communiquant avec l’un de nos spécialistes de l’information. Vous voulez de plus amples informations? sllcanada.org Traitement Il est important de recevoir des soins médicaux dans un centre où les médecins sont expérimentés dans le traitement de la leucémie. L’objectif du traitement est de parvenir à une rémission complète. Cela signifie qu’après le traitement, le patient ne présente plus aucun signe de la maladie et qu’il recouvre la santé. Aujourd’hui, de plus en plus de patients sont en rémission totale au moins cinq ans après le traitement. Leucémie aiguë. Les traitements pour les patients atteints de leucémie aiguë comprennent entre autres la chimiothérapie, la greffe de cellules souches ou de nouvelles approches de thérapie à l’étude (essais cliniques). Discutez avec votre médecin pour déterminer quel traitement vous convient le mieux. Les patients souffrant d’une leucémie aiguë (leucémie lymphoblastique aiguë [LLA] et leucémie myéloïde aiguë [LMA]) doivent être traités dès le diagnostic ou peu après. En général, le traitement commence par la chimiothérapie, qui est souvent administrée à l’hôpital. Cette première étape est appelée thérapie PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 16PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 16 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 19. Comprendre la leucémie I page 17 d’induction. D’autres traitements sont généralement nécessaires une fois que le patient est en rémission. Ces traitements post-rémission comprennent la thérapie de consolidation (ou intensification) et, dans certains cas, la thérapie d’entretien. Cette partie du traitement peut comprendre de la chimiothérapie avec ou sans greffe de cellules souches (appelée parfois greffe de moelle osseuse). Leucémie myéloïde chronique (LMC). Les patients atteints de LMC doivent être traités rapidement après l’annonce du diagnostic. Trois médicaments sont approuvés pour les patients qui viennent de recevoir leur diagnostic : le mésylate d’imatinib (Gleevec®), le dasatinib (Sprycel®) et le nilotinib (Tasigna®). Si l’un d’eux n’est pas efficace, on peut alors se tourner vers l’un ou l’autre des deux autres médicaments. Ces trois médicaments sont administrés par voie orale. Le Gleevec, le Sprycel et le Tasigna ne guérissent pas la LMC, mais ils permettent de maîtriser la maladie aussi longtemps que le patient prend le médicament. La greffe de cellules souches allogénique constitue une autre option de traitement à laquelle on a recours uniquement lorsque la LMC ne répond pas comme prévu au traitement médicamenteux. Leucémie lymphocytique chronique (LLC). Certains patients atteints de LLC peuvent ne pas avoir besoin de traitement pendant une longue période après leur diagnostic; c’est ce qu’on appelle la période d’«attente sous surveillance». Les patients qui doivent être traités peuvent recevoir de la chimiothérapie ou un traitement à base d’anticorps monoclonaux, seul ou en combinaison avec d’autres traitements. La greffe de cellules souches allogénique peut être une option pour certains patients, mais elle n’est généralement pas le premier choix de thérapie. Vous pouvez consulter, imprimer ou commander gratuitement les publications de la SLLC suivantes : Greffe de cellules souches du sang et de la moelle osseuse, La leucémie lymphoblastique aiguë : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels, La leucémie myéloïde aiguë : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels, LLC : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels et LMC : Un guide à l’intention des patients et des aidants naturels à l’adresse www.sllcanada.org/centrederessources. Vous pouvez également les commander en communiquant avec nos spécialistes de l’information. Vous voulez de plus amples informations? sllcanada.org PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 17PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 17 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 20. page 18 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Partie 3 – Essais cliniques De nouveaux traitements de la leucémie sont à l’étude dans le cadre d’essais cliniques auprès de patients de tous âges. On a également recours aux essais cliniques pour étudier de nouvelles utilisations de médicaments et de traitements approuvés. Modifier la dose ou combiner la prise d’un médicament avec un autre type de traitement pourrait par exemple se révéler plus efficace. Certains essais cliniques étudient la combinaison de médicaments administrés en différentes séquences ou doses. Il existe des essais cliniques pour : les patients qui viennent de recevoir un diagnostic de leucémie; les patients qui ne réagissent pas bien au traitement; les patients qui font une rechute après leur traitement; les patients qui poursuivent leur traitement une fois en rémission (traitement d’entretien). Un essai clinique mené avec soin peut offrir la meilleure thérapie possible. Demandez à votre médecin si un traitement suivi dans le cadre d’un essai clinique convient dans votre situation. Vous pouvez consulter, imprimer ou commander gratuitement la publication Knowing All Your Treatment Options de la SLL (en anglais seulement) à l’adresse www.LLS.org/resourcecenter afin d’en savoir plus sur les analyses en laboratoire et ce à quoi vous pouvez vous attendre. Vous pouvez également la commander en communiquant avec l’un de nos spécialistes de l’information. Vous voulez de plus amples informations? sllcanada.org PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 18PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 18 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 21. Comprendre la leucémie I page 19 Partie 4 – Effets indésirables et soins de suivi Effets indésirables du traitement contre la leucémie On utilise le terme effets indésirables pour décrire les effets du traitement sur les cellules saines. Les patients réagissent de différentes façons au traitement. Certains présentent parfois des effets indésirables bénins. Beaucoup de ces effets disparaissent à la fin du traitement ou sont moins perceptibles avec le temps. Il est possible de surmonter la majorité de ces effets sans devoir arrêter la prise de médicaments. D’autres effets indésirables peuvent toutefois être plus graves et durer longtemps. Par exemple, les patients qui reçoivent un traitement à base d’anticorps monoclonaux peuvent ressentir des effets indésirables pendant l’administration par voie intraveineuse. Les effets indésirables causés par la chimiothérapie, comme la nausée ou la modification des cellules sanguines normales, peuvent se manifester pendant un certain temps après le traitement. Discutez avec votre médecin des possibles effets indésirables et effets à long terme de vos médicaments ou autres traitements, comme la radiothérapie. Vous pouvez également communiquer avec un spécialiste de l’information de la SLLC. Leucémies aiguës (leucémie lymphoblastique aiguë [LLA] et leucémie myéloïde aiguë [LMA]). Les effets indésirables peuvent comprendre : Modifications de la numération globulaire Douleurs à la bouche Nausée Vomissements Diarrhée Perte de cheveux Éruption cutanée Fièvre PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 19PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 19 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 22. page 20 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Leucémie lymphocytique chronique (LLC). Les effets indésirables peuvent comprendre : Fatigue extrême Perte de cheveux Modifications de la numération globulaire Maux de ventre Douleurs à la bouche Diarrhée Leucémie myéloïde chronique (LMC). Les effets indésirables des inhibiteurs de la tyrosine kinase comme le Gleevec peuvent comprendre : Modifications de la numération globulaire Diarrhée Crampes musculaires et douleurs articulaires Nausée Enflure ou rétention d’eau Soins de suivi Les patients en rémission d’une LMA, d’une LLA, d’une LMC ou d’une LLC doivent consulter leur médecin régulièrement pour subir des examens et des analyses sanguines. Il peut être nécessaire d’effectuer des analyses de moelle osseuse de temps à autre. Le médecin peut recommander d’espacer davantage les visites si un patient continue de ne présenter aucun signe de la maladie. Chaque type de leucémie peut faire l’objet d’un suivi différent. Discutez avec votre médecin pour déterminer le meilleur plan de traitement à suivre. Les patients et les aidants naturels devraient discuter avec leur médecin des effets à long terme ou tardifs du traitement contre le cancer. La fatigue liée au cancer est un effet à long terme fréquent. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 20PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 20 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 23. Comprendre la leucémie I page 21 Prenez soin de vous Allez à tous vos rendez-vous. Les personnes souffrant d’une leucémie ont besoin d’un suivi médical après la fin du traitement, notamment pour déterminer si des traitements supplémentaires sont requis. Discutez de comment vous vous sentez avec votre médecin à chaque visite. Les personnes atteintes de leucémie sont plus susceptibles de contracter des infections. Suivez les conseils du médecin en ce qui concerne la prévention des infections. Consommez des aliments sains chaque jour. Les patients peuvent manger trois à cinq petits repas au lieu de trois gros repas. Communiquez avec votre médecin si vous vous sentez fatigué, si vous avez de la fièvre ou si vous présentez tout autre symptôme. Ne fumez pas. Les fumeurs devraient trouver de l’aide pour arrêter. Assurez-vous de vous reposer suffisamment et de faire de l’exercice. Avant de commencer un programme d’exercice, discutez-en avec votre médecin. Tenez un dossier de santé comprenant des copies des rapports d’analyses et des documents relatifs au traitement. Subissez régulièrement des examens de dépistage du cancer. Les personnes souffrant d’une leucémie sont plus à risque de développer un autre cancer, par exemple un mélanome, un sarcome, un cancer colorectal, un cancer des poumons, un cancer basocellulaire, un cancer des cellules squameuses de la peau ou un myélome. Consultez votre médecin de premier recours pour tout autre besoin en matière de soins de santé. Parlez de ce que vous vivez avec votre famille et vos amis. S’ils en savent plus sur la leucémie et son traitement, il est possible qu’ils s’inquiètent moins. Demandez de l’aide médicale si votre humeur ne s’améliore pas avec le temps, ou si vous vous sentez triste et déprimé chaque jour pendant deux semaines, par exemple. La dépression est une maladie. Elle devrait être traitée même lorsqu’une personne reçoit un traitement contre la leucémie. Le traitement de la dépression présente des avantages pour les personnes vivant avec le cancer. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 21PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 21 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 24. page 22 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Termes médicaux Analyse cytogénétique. Examen des chromosomes des cellules leucémiques qui permet aux médecins de déterminer le traitement d’un patient. Les échantillons de cellules peuvent être prélevés dans le sang ou la moelle. Antibiotique. Médicament employé dans la lutte et le traitement des infections causées par une bactérie ou un champignon. La pénicilline est un type d’antibiotique. Anticorps. Type de protéine qui aide à lutter contre l’infection dans l’organisme. Biopsie de la moelle osseuse. Procédure qui consiste à prélever et à examiner des cellules de la moelle osseuse pour déterminer si elles sont normales. On prélève une infime quantité d’os contenant des cellules de moelle osseuse qui sont ensuite examinées au microscope. L’échantillon est habituellement prélevé sur l’os de la hanche (bassin). Cathéter central. Tube spécial que le médecin insère dans une grosse veine de la poitrine ou de l’avant-bras (ce qu’on appelle cathéter central inséré par voie périphérique, ou CCIP) pour préparer le patient à un traitement de chimiothérapie. Le cathéter central sert à injecter des médicaments chimiothérapeutiques et des cellules sanguines et à prélever des échantillons de sang. On l’appelle aussi «cathéter à demeure». Certains de ces dispositifs appelés chambres implantables sont insérés directement sous la peau; ils ne possèdent aucun tube visible à l’extérieur. Cellules immunitaires de donneur. Cellules souches provenant d’un donneur destinées à une greffe. Elles peuvent aider le patient à produire de nouvelles cellules sanguines et de nouvelles cellules immunitaires. Chimiothérapie. Traitement par médicaments pour tuer ou altérer les cellules cancéreuses. Chromosomes. Parties de chaque cellule qui transportent les gènes. Les gènes véhiculent les directives aux cellules. Le nombre et la forme des chromosomes peuvent changer dans les cellules sanguines cancéreuses. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 22PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 22 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 25. Comprendre la leucémie I page 23 Essais cliniques. Études approfondies menées par des médecins pour l’essai de nouveaux médicaments, de nouveaux traitements ou de nouvelles utilisations de médicaments et traitements approuvés. L’objectif des essais cliniques pour les cancers du sang est d’améliorer le traitement et la qualité de vie des patients et de trouver des remèdes. FDA. Forme abrégée de la Food and Drug Administration. Le rôle de la FDA est en partie d’assurer l’innocuité et le caractère sécuritaire des médicaments, des dispositifs médicaux et des produits alimentaires aux États-Unis. Ganglions lymphatiques. Petites glandes en forme de haricot qu’on trouve partout dans le corps et qui font partie du système immunitaire. Hématologue. Médecin spécialisé dans les maladies des cellules sanguines. Hémoglobine. Partie du globule rouge transportant l’oxygène. Hybridation in situ en fluorescence (FISH). Test qui mesure la présence d’un chromosome ou d’un gène particulier dans les cellules. On peut avoir recours à ce test pour planifier le traitement et pour en mesurer les résultats. Immunité. Capacité de l’organisme à résister aux infections. Immunoglobuline. Type de protéine qui lutte contre les infections. Immunophénotypage. Analyse en laboratoire qui peut servir à déterminer si les cellules d’une leucémie lymphocytique sont des cellules B ou des cellules T. Immunothérapie. Traitement administré pour stimuler ou supprimer le système immunitaire, comme le traitement à base d’anticorps monoclonaux. D’autres immunothérapies sont à l’étude pour le traitement de la leucémie, comme des vaccins destinés non pas à prévenir la leucémie, mais à aider le système immunitaire à lutter contre les cellules leucémiques. Inhibiteur de tyrosine kinase. Médicament qui empêche la croissance des cellules. Le Gleevec®, le Sprycel® et le Tasigna® sont des inhibiteurs de tyrosine kinase utilisés pour traiter la LMC. Leucophérèse. Processus par lequel les globules blancs excédentaires sont retirés par une machine. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 23PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 23 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 26. page 24 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Lymphocyte. Type de globule blanc qui fait partie du système immunitaire et qui combat les infections. Maladie réfractaire. Maladie qui n’a pas répondu au premier traitement. Il peut s’agir d’une maladie qui s’aggrave ou d’une maladie qui n’évolue pas (maladie stable). Oncologue. Médecin qui traite les patients atteints du cancer. Pathologiste. Médecin qui identifie une maladie en examinant des cellules et des tissus au microscope. Ponction de la moelle osseuse. Procédure qui consiste à prélever et à examiner des cellules de la moelle osseuse pour déterminer si elles sont normales. La ponction de la moelle osseuse est presque toujours pratiquée en combinaison avec une biopsie de la moelle épinière. Le test peut être effectué dans le bureau du médecin ou à l’hôpital. Ponction lombaire (rachicentèse). Procédure médicale consistant à prélever pour examen une petite quantité du liquide dans lequel baignent le cerveau et la moelle épinière. Aussi appelée rachicentèse. Rachicentèse. Voir ponction lombaire. Radiothérapie. Traitement aux rayons X ou autres rayons à haute énergie. Rate. Organe situé du côté gauche du corps, près de l’estomac. Elle contient des lymphocytes et élimine les globules rouges qui ne fonctionnent plus. Rechute ou récurrence. Retour de la maladie après un traitement réussi. Rémission. Aucun signe de la maladie et (ou) période pendant laquelle la maladie ne cause pas de problèmes de santé. Résistance aux médicaments. Quand un médicament utilisé pour traiter une maladie ne fait pas ou ne fait plus effet. Système immunitaire. Ensemble des cellules et des protéines qui aident le corps à lutter contre les infections. Les lymphocytes, les ganglions lymphatiques et la rate font partie du système immunitaire. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 24PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 24 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 27. Comprendre la leucémie I page 25 Thérapie à base d’anticorps monoclonaux. Protéines immunitaires fabriquées en laboratoire. Ce type de thérapie cible et tue certaines cellules cancéreuses. Elle n’entraîne pas la plupart des effets indésirables de la chimiothérapie. Thérapie d’induction. Première partie du traitement de chimiothérapie contre la leucémie aiguë. Thérapie de consolidation. Traitement supplémentaire administré à un patient atteint d’un cancer après une rémission. Elle comporte habituellement des médicaments chimiothérapeutiques qui ne faisaient pas partie de la thérapie d’induction. On l’appelle aussi «thérapie d’intensification». Traitement post-rémission. Traitement administré à certains patients atteints de leucémie après la thérapie d’induction. Il peut comprendre deux volets : la thérapie de consolidation (ou d’intensification) et la thérapie d’entretien. PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 25PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 25 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 28. page 26 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Notes PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 26PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 26 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 29. Comprendre la leucémie I page 27 Notes PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 27PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 27 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 30. page 28 I 1 800 955-4572 I sllcanada.org Notes PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 28PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 28 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 31. FAITES APPEL À NOS SPÉCIALISTES DE L’INFORMATION Les spécialistes de l’information de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) fournissent de l’information sur les dernières avancées en matière de leucémie, de lymphome et de myélome aux patients, à leur famille et aux professionnels de la santé. Vous pouvez communiquer avec notre équipe composée de spécialistes en oncologie au niveau de la maîtrise par téléphone du lundi au vendredi, de 9 h à 21 h (HE). Pour obtenir un répertoire complet de nos programmes de services aux patients, composez le 1 800 955-4572 ou rendez-vous sur le site sllcanada.org (Nous offrons également les services d’un interprète.) L'avenir, c'est maintenant PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 29PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 29 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27
  • 32. Notre mission : Guérir la leucémie, le lymphome, la maladie de Hodgkin et le myélome, et améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. La SLLC est un organisme à but non lucratif qui dépend de la générosité des particuliers et des entreprises pour remplir sa mission. PS70 25 min 8 s/12 Pour plus de renseignements, veuillez communiquer avec : Ou : Bureau national 740, rue Saint-Maurice, bureau 602, Montréal (Québec) H3C 1L5 Pour joindre nos spécialistes de l’information : 1 800 955-4572 (Des interprètes sont disponibles sur demande.) sllcanada.org FSC LOGO PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 30PS70_Understand_Leukemia_FR_V7.indd 30 2015-10-14 16:272015-10-14 16:27