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l’avenir, c’est
maintenant
Révisé en 2017
Matthew, survivant de la LMC
Le guide de la leucémie
myéloïde chronique
Renseignements pour les patients et les aidants
Version française de The CML Guide
Cette publication
a été financée par ®

Mise À Jour Des Publications
La Société de leucémie et lymphome tient à ce que vous disposiez des renseignements les plus
récents sur le traitement des cancers du sang. Pour connaître les nouveaux traitements qui ont
été approuvés par la FDA depuis la publication de cette brochure, visitez
www.LLS.org/mise-a-jour.
Si vous n’avez pas accès à Internet ou si vous souhaitez obtenir de plus amples renseignements,
contactez un spécialiste de l’information au 800 955-4572 ou à infocenter@lls.org.

Un message de Louis J. DeGennaro, Ph. D.
Président-directeur général de la Société de leucémie et lymphome
La Société de leucémie et lymphome (SLL) est l’organisme
de bénévoles du domaine de la santé le plus important dans
le monde à se consacrer à trouver des remèdes au cancer du
sang. Depuis 1954, nous avons investi plus d’un milliard de
dollars dans la recherche ciblant expressément les cancers
du sang pour faire progresser les traitements et sauver des
vies. Nous continuerons d’investir dans la recherche de
remèdes, des programmes et des services visant à améliorer
la qualité de vie des personnes atteintes de la leucémie
myéloïde chronique (LMC).
Nous savons qu’il est difficile de comprendre la LMC.
Nous sommes là pour vous aider et nous nous engageons
à vous donner les plus récents renseignements sur la
LMC, votre traitement et vos options de soutien. Nous
savons combien il est important que vous compreniez les
renseignements sur votre santé pour que vous puissiez, avec
l’aide de votre équipe soignante, vous engager sur la voie de
la santé, de la rémission et du rétablissement.
Notre vision est qu’un jour toutes les personnes atteintes
de LMC seront guéries ou en mesure de prendre en charge
leur maladie et d’avoir une bonne qualité de vie.
D’ici là, nous espérons que les renseignements fournis dans
ce guide vous aideront dans votre parcours.
Nous vous souhaitons une très bonne santé.
Louis J. DeGennaro, Ph. D.
Président-directeur général
La Société de leucémie et lymphome

Le guide de la LMC I page 1
Dans ce guide
2 Introduction
3 Ressources et renseignements
8 Partie 1 — Comprendre la LMC
À propos du sang
Qu’est-ce que la LMC?
Signes et symptômes
Diagnostic de la LMC
Suivi de vos tests
Phases de la LMC
17 Partie 2 — Traitement de la LMC
Trouver le bon médecin
Objectifs thérapeutiques dans la LMC
en phase chronique
Traitement
Effets secondaires
LMC en phase accélérée ou de crise blastique
Observance du traitement par ITK
Greffe de cellules souches
Dépistage des mutations
Enfants et jeunes adultes atteints de LMC
Grossesse, fertilité et inhibiteurs de tyrosine kinase
Arrêt du traitement
32 Partie 3 — À propos des essais cliniques
33 Partie 4 — Réponse au traitement
Évaluation de la réponse au traitement
36 Soins de suivi
37 Soins continus
38 Termes médicaux
43 Guides des questions
Le présent guide sur la LMC est publié au seul titre d’information. La SLL ne prodigue pas de
conseils ni de services médicaux.

I 800 955-4572 I www.LLS.org
Introduction
La leucémie myéloïde chronique (LMC) est un type de cancer du sang.
Le nombre de personnes atteintes de LMC qui vivent bien malgré la
maladie est croissant. Les nouveaux traitements y sont pour beaucoup.
Beaucoup de nouveaux médicaments contre la LMC ont été approuvés
depuis 2001. D’autres sont encore à l’étude. Les avancées thérapeutiques
offrent l’espoir d’une guérison.
Les personnes atteintes de LMC doivent consulter des spécialistes en
cancer du sang que l’on appelle des hémato-oncologues.
Nous vous invitons à consulter le présent guide pour vous aider à :
{{ comprendre la LMC;
{{ trouver de bons médecins et d’autres fournisseurs de soins de santé;
{{ comprendre les termes médicaux complexes;
{{ recourir à nos spécialistes de l’information, à nos sources
d’information sur les soins de santé, à nos publications et à nos
ressources.
Le guide comprend :
{{ les coordonnées de nos spécialistes de l’information : composez le
800 955-4572;
{{ des liens vers la documentation gratuite de la SLL sur la maladie et le
traitement : www.LLS.org/booklets (en anglais);
{{ des renseignements sur la LMC, le diagnostic, le traitement et les
soins;
{{ un glossaire simplifié des termes médicaux (voir page 38);
{{ des suggestions de questions à poser au médecin (voir pages 43 à 47).
Nous sommes là pour vous aider.

Vous pouvez lire, imprimer ou commander les
livrets gratuits de la SLL intitulés Understanding
Leukemia et Chronic Myeloid Leukemia (en
anglais) à www.LLS.org/booklets, ou encore,
contactez nos spécialistes de l’information pour
en demander un exemplaire.
Plus d’info?
Ressources et renseignements
La SLL offre des renseignements et des services gratuits aux patients
et aux familles touchés par les cancers du sang. Cette section du
guide présente les diverses ressources à votre disposition. Consultez-
les pour en savoir plus, poser des questions et profiter au maximum
de votre équipe soignante.
Pour obtenir de l’aide et des renseignements
Consultez un spécialiste de l’information. Les spécialistes de
l’information sont des travailleurs sociaux en oncologie du niveau de
la maîtrise, des infirmières et des éducateurs en matière de santé. Ils
offrent des renseignements à jour sur la maladie, les traitements et
le soutien. Des services d’interprétariat sont également disponibles.
Pour de plus amples renseignements :
{{ composez le 800 955-4572 (du lundi au vendredi, entre 9 h et
21 h HNE);
{{ envoyez un courriel à infocenter@LLS.org;
{{ clavardez à www.LLS.org/informationspecialists (en anglais);
{{ visitez www.LLS.org/informationspecialists (en anglais).
Livrets d’information gratuits. La SLL offre des publications
éducatives et de soutien gratuites que vous pouvez lire en ligne ou
commander. Pour de plus amples renseignements, visitez
www.LLS.org/booklets (en anglais).

I 800 955-4572 I www.LLS.org
Programmes éducatifs en ligne ou par téléphone. La SLL offre
des programmes d’éducation par téléphone ou en ligne gratuits aux
patients, aux aidants naturels et aux professionnels de la santé. Pour
plus de renseignements, visitez www.LLS.org/programs (en anglais).
Programme d’aide au paiement de quotes-parts. La SLL offre
de l’aide au paiement des primes d’assurance et des médicaments à
certains patients admissibles.
{{ composez le 877 557-2672;
{{ visitez www.LLS.org/copay (en anglais).
Inscrivez-vous au bulletin électronique. Lisez les dernières
données sur la maladie, prenez connaissance des études de recherche
et des essais cliniques, et trouvez du soutien pour affronter le cancer
du sang. Visitez www.LLS.org/signup (en anglais).
Ressources communautaires et réseautage
Communauté de la SLL. Le point de rencontre virtuel avec d’autres
patients qui vous permet de connaître les derniers développements
en matière de diagnostic et de traitement. Partagez votre expérience
avec d’autres patients et aidants naturels et recevez un soutien
personnalisé du personnel qualifié de la SLL. Pour vous joindre à
cette communauté, visitez www.LLS.org/community (en anglais).
Clavardage en ligne hebdomadaire. Du clavardage animé peut
aider les patients atteints de cancer à discuter avec d’autres et à
partager des renseignements. Pour plus de renseignements, visitez
www.LLS.org/chat (en anglais).
Bureaux de la SLL. La SLL offre du soutien et des services
communautaires aux États-Unis et au Canada, notamment le
Patti Robinson Kaufmann First Connection Program (un programme
d’entraide), des groupes de soutien en personne et d’autres ressources
précieuses. Pour de plus amples renseignements sur ces programmes
ou pour contacter le bureau proche de chez vous :

{{ composez le 800 955-4572;
{{ visitez www.LLS.org/chapterfind (en anglais).
Autres organismes qui pourraient vous être utiles. La SLL
offre une longue liste de ressources aux patients et aux familles. Il
existe des ressources pour obtenir de l’aide financière, du counseling,
de l’aide au transport, des soins au patient et répondre à d’autres
besoins. Pour plus de renseignements, visitez
www.LLS.org/resourcedirectory (en anglais).
Essais cliniques (études de recherche). De nouveaux
traitements sont en cours. Les patients peuvent se renseigner sur
ces essais cliniques et la manière d’y participer. Pour de plus amples
renseignements, composez le 800 955-4572 pour parler à un
spécialiste de l’information de la SLL, qui peut vous aider à trouver
des essais cliniques. Lorsqu’il y a lieu, des infirmières qualifiées
peuvent également apporter une aide personnalisée pour rechercher
une étude clinique.
Promotion et défense des droits. Le bureau de la politique
publique de la SLL fait appel à des bénévoles pour promouvoir
des politiques et des lois permettant d’accélérer l’élaboration de
nouveaux traitements et d’améliorer l’accès à des soins de santé
de qualité.
{{ composez le 800 955-4572;
{{ visitez www.LLS.org/advocacy (en anglais).
Aide supplémentaire pour des populations particulières
Información en español (information sur la SLL en espagnol).
Pour plus de renseignements, visitez www.LLS.org/espanol.
Services d’interprétation. Si vous avez besoin d’un interprète ou
d’une autre ressource, comme un interprète gestuel, faites-le savoir à
votre médecin. Ces services sont souvent gratuits.

I 800 955-4572 I www.LLS.org
Enfants. Dans de rares cas, la LMC peut toucher des enfants.
Les familles doivent composer avec de nouveaux traitements et
protocoles de soins peu connus. Le jeune patient, ses frères et sœurs
et les parents ont tous besoin de soutien. Pour de plus amples
renseignements :
{{ composez le 800 955-4572;
{{ visitez www.LLS.org/booklets et consultez le livret Coping with
Childhood Leukemia and Lymphoma (en anglais);
{{ visitez www.LLS.org/chapterfind (en anglais) et recherchez le
programme de retour à l’école de Trish Greene (The Trish Green
Back to School Program for Children with Cancer).
Renseignements pour les anciens combattants. Les anciens
combattants atteints de LMC qui ont été exposés à l’agent Orange
durant leur service militaire au Vietnam pourraient recevoir une aide
du ministère des Anciens combattants des États-Unis. Pour de plus
amples renseignements, appelez le ministère des Anciens combattants
des États-Unis (Department of Veterans Affairs) au 800 749-8387 ou
visitez www.publichealth.va.gov/exposures/agentorange.
Survivants du World Trade Center. Les personnes qui ont travaillé
sur les lieux des attentats du 11 septembre et qui ont par la suite
reçu un diagnostic de cancer du sang pourraient obtenir de l’aide du
Programme de santé du World Trade Center (WTC). Les personnes
admissibles à de l’aide sont notamment :
{{ les intervenants;
{{ les travailleurs et bénévoles qui ont aidé à l’évacuation, au
sauvetage et au nettoyage sur les sites liés au WTC de New York;
{{ les survivants qui se trouvaient dans la zone du désastre de
New York et les personnes qui y habitaient, travaillaient ou
fréquentaient l’école;
{{ les intervenants aux écrasements des avions au Pentagone et à
Shanksville, PA.

{{ composez le 888 982-4748 pour joindre le Programme de santé
du WTC;
{{ visitez www.cdc.gov/wtc/faq.html (en anglais).
Personnes souffrant de dépression. Le traitement de la
dépression comporte des avantages pour les patients atteints d’un
cancer. Consultez un médecin si votre moral ne s’améliore pas avec
le temps; par exemple, si vous êtes déprimé(e) tous les jours pendant
une quinzaine de jours. Pour de plus amples renseignements :
{{ composez le 866 615-6464 pour joindre l’Institut national de la
santé mentale des États-Unis (National Institute of Mental Health
ou NIMH) (en anglais);
{{ visitez le NIMH à www.nimh.nih.gov (en anglais) et tapez
« depression » dans la fenêtre de recherche.
Rétroaction. Pour apporter des suggestions au contenu du présent
livret, visitez www.LLS.org/publicationfeedback (en anglais).

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Partie 1
Comprendre la LMC
La leucémie est un terme général pour désigner divers types de
cancer du sang. La LMC est un des quatre principaux types
de leucémie.
À propos du sang
Le sang est le liquide rouge qui circule dans notre corps. Il est
fabriqué à l’intérieur des os dans un endroit spongieux appelé
la moelle.
Le sang est composé de plasma et de cellules sanguines.
Plasma. C’est la partie liquide du sang. Il est surtout constitué d’eau.
Il contient également des vitamines, des minéraux, des protéines,
des hormones et d’autres produits chimiques naturels.
Cellules sanguines. Chaque cellule sanguine est d’abord une
cellule souche. Celle-ci peut se transformer en trois types de
cellules sanguines :
{{ Plaquette (favorise la coagulation du sang);
{{ Globule blanc (combat les infections);
{{ Globule rouge (transporte l’oxygène).

Numération globulaire normale, les faits en bref
Les valeurs de la numération globulaire indiquées ci-dessous
concernent les adultes. Elles peuvent varier d’un laboratoire à un
autre et pour les enfants et adolescents.
Numération des globules rouges
{{ Hommes : 4,5 à 6 millions de globules rouges par microlitre
de sang
{{ Femmes : 4 à 5 millions de globules rouges par microlitre de sang
Hématocrite (la partie du sang composée de globules rouges)
{{ Hommes : 42 à 50 %
{{ Femmes : 36 à 45 %
Hémoglobine (quantité de pigment des globules rouges qui
transporte l’oxygène)
{{ Hommes : 14 à 17 grammes par 100 millilitres de sang
{{ Femmes : 12 à 15 grammes par 100 millilitres de sang
Numération plaquettaire
{{ 150 000 à 450 000 plaquettes par microlitre de sang
Numération des globules blancs
{{ 4 500 à 11 000 globules blancs par microlitre de sang
Formule leucocytaire
{{ C’est la partie du sang constituée de divers types de globules
blancs (ou leucocytes).
{{ Les types de globules blancs dénombrés sont les neutrophiles, les
lymphocytes, les monocytes, les éosinophiles et les basophiles.
{{ Généralement, le sang des adultes est constitué d’environ 60 %
de neutrophiles, 30 % de lymphocytes, 5 % de monocytes, 4 %
d’éosinophiles et moins de 1 % de basophiles.

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Qu’est-ce que la LMC?
La LMC prend naissance dans la moelle osseuse. La majorité des
personnes atteintes de LMC sont des adultes. Dans de rares cas, la
LMC peut toucher des enfants. La LMC est un cancer. Cela signifie :
{{ qu’il y a mutation (transformation) d’une cellule saine;
{{ que les cellules altérées se multiplient (cellules de LMC).
À défaut d’un traitement, les changements suivants surviennent :
{{ Le nombre de globules rouges est anormalement bas;
{{ Le nombre de globules blancs est anormalement élevé et continue
de croître.
Chromosomes et gènes. Une cellule normale compte 22 paires de
chromosomes numérotés de 1 à 22 plus une paire de chromosomes
sexuels (XX pour les filles et XY pour les garçons). Les chromosomes
sont des structures à l’intérieur des cellules qui contiennent les gènes.
Les gènes donnent des instructions aux cellules.
Le chromosome Philadelphie. Dans les cellules de LMC, un
changement se produit dans le chromosome 22. Le chromosome 22
altéré est connu sous le nom de chromosome Philadelphie. On
l’appelle aussi le chromosome Ph. Celui-ci apparaît lorsqu’une
partie du chromosome 22 se détache et fusionne avec l’extrémité du
chromosome 9. Une partie du chromosome 9 se détache également
et se lie à l’extrémité du chromosome 22.
Le gène du cancer ou oncogène BCR-ABL. La rupture du
chromosome 9 touche un gène appelé ABL. La rupture du
chromosome 22 touche un gène appelé BCR. Les gènes BCR et
ABL fusionnent pour produire le gène responsable de la LMC,
le gène BCR-ABL.

Chromosomes normaux Chromosomes dans la LMC
9 22
ABL
BCR
9 22
Fragment du
chromosome 22
Fragment du
chromosome 9
Oncogène
BCR-ABL
Chromosome
Philadelphie
Comment se forme le gène du cancer (oncogène) BCR-ABL
{{ Une partie du gène ABL du chromosome 9 se détache.
{{ Une partie du gène BCR du chromosome 22 se détache.
{{ Les deux fragments changent réciproquement de place.
{{ Cette translocation, comme on l’appelle, produit le gène du
cancer BCR-ABL.
Causes de la LMC. Les médecins ne savent pas pourquoi le
gène BCR-ABL qui provoque la LMC est présent chez certaines
personnes, mais pas chez d’autres.
Il y a une légère augmentation du risque de LMC chez les personnes
ayant reçu de fortes doses de radiothérapie pour traiter une autre
forme de cancer. La majorité des personnes qui reçoivent une
radiothérapie pour un cancer ne contractent toutefois pas la
LMC. Et la plupart des personnes atteintes de LMC n’ont jamais
été exposées à de fortes doses de rayonnement. L’exposition aux
radiographies dentaires ou médicales n’a pas été associée à une
augmentation du risque de LMC. On ne peut pas attraper la LMC
par contagion.
Signes et symptômes
Les personnes en bonne santé présentent souvent un signe ou un
symptôme lorsqu’elles contractent une infection ou une maladie.

I 800 955-4572 I www.LLS.org
{{ Un signe est un changement physique que le médecin remarque
lors d’un examen ou d’un test.
{{ Un symptôme est un changement dans le corps que le patient peut
remarquer ou ressentir.
Les signes et symptômes de la LMC ont tendance à apparaître
graduellement. Beaucoup de signes et symptômes de la LMC sont
communs à d’autres maladies. La plupart des gens qui présentent ces
signes et symptômes n’ont pas la LMC.
Quelques signes et symptômes de la LMC
Fatigue inhabituelle I La diminution du nombre de globules
rouges sains et la prolifération des cellules
de LMC provoquent une baisse d’énergie.
Essoufflement I On peut ressentir un essoufflement lors
des activités quotidiennes en raison de la
baisse des globules rouges sains et de la
prolifération des cellules de LMC.
Pâleur I La peau peut paraître plus pâle en raison
de la baisse du nombre de globules rouges.
Enflure de la rate I Des douleurs ou une sensation de
pesanteur dans la partie supérieure
gauche de l’abdomen (dans la rate)
peuvent se manifester en raison de
l’enflure causée par le nombre élevé de
cellules de LMC.
Perte de poids I Certaines personnes atteintes de LMC
perdent du poids parce qu’elles mangent
moins ou qu’elles puisent davantage dans
leur réserve d’énergie.
Les personnes atteintes de LMC ont parfois d’autres symptômes
comme des sueurs nocturnes.

Diagnostic de la LMC
La LMC est habituellement diagnostiquée à partir des analyses de
sang et de moelle osseuse. Ces analyses peuvent être effectuées dans le
cabinet du médecin ou à l’hôpital.
Analyses de sang. Une numération globulaire et un examen des
cellules sanguines sont réalisés pour dépister la LMC.
{{ Numérations globulaires. Le médecin demande une analyse
de laboratoire appelée formule sanguine complète (FSC) pour
vérifier le nombre de cellules sanguines. Avec la LMC, le nombre
de globules blancs est plus élevé que la normale et peut monter
en flèche. Le nombre de globules rouges est anormalement bas.
Le nombre de plaquettes plus être plus élevé ou plus bas que
la normale.
{{ Examen des cellules sanguines. On injecte un colorant dans les
cellules et on les examine avec un instrument appelé microscope
optique. Une personne atteinte de LMC compte une faible
proportion de cellules en développement appelées cellules
blastiques dans le sang. Les cellules blastiques ne se retrouvent pas
dans le sang des personnes en bonne santé.
Analyses de moelle osseuse et analyses cytogénétiques.
Certains signes de LMC ne peuvent pas être détectés par des analyses
de sang. Le médecin doit examiner un petit nombre de cellules
(un échantillon) provenant de la moelle osseuse. Les échantillons de
cellules sont prélevés au moyen d’une ponction de la moelle osseuse
ou d’une biopsie de la moelle osseuse. Ces interventions :
{{ sont presque toujours réalisées en même temps;
{{ nécessitent une aiguille spéciale.
Souvent, les patients sont éveillés pendant l’intervention. Un
médicament est injecté dans l’os iliaque pour engourdir la région
où l’aiguille à biopsie et à ponction sera introduite. Lorsque cette
région du corps est vraiment engourdie, on prélève les échantillons

I 800 955-4572 I www.LLS.org
de moelle osseuse. Certains patients reçoivent un sédatif (pour qu’ils
soient endormis) pendant l’intervention.
Les échantillons de cellules de moelle osseuse sont examinés au
microscope. Cet examen est appelé analyse cytogénétique. Il
consiste à examiner la cartographie des chromosomes dans la cellule.
Cette cartographie est un caryotype. Le chromosome Ph dans une
cellule de LMC peut être détecté sur le caryotype. La présence du
chromosome Ph (Ph positif) est un élément d’information important
qui, avec la confirmation d’un nombre élevé de globules blancs, aide
le médecin à diagnostiquer la LMC.
Comment les analyses de sang et de moelle osseuse
sont-elles effectuées?
Analyses de sang I Habituellement, une petite quantité de
sang est prélevée du bras du patient à
l’aide d’une aiguille. Le sang est recueilli
et envoyé au laboratoire.
Ponction de I Un échantillon liquide de cellules est
la moelle osseuse prélevé de la moelle osseuse au moyen
d’une aiguille spéciale. On examine
ensuite les cellules au microscope.
Biopsie de I Une très petite quantité d’os contenant
moelle osseuse des cellules médullaires est prélevée
au moyen d’une aiguille spéciale. On
examine ensuite les cellules au microscope.
Test FISH. Un test spécial d’hybridation in situ en fluorescence
appelé FISH, d’après son acronyme anglais, permet de détecter des
cellules de LMC que pourrait ne pas révéler l’analyse cytogénétique
standard utilisée pour détecter le chromosome Ph.
Réaction en chaîne de polymérase quantitative (RCPq). Un test
de RCPq permet de détecter une très faible proportion de cellules

de LMC. Elle peut être réalisée sur des cellules du sang ou de la
moelle osseuse. On trouvera de l’information sur les analyses de suivi
réalisées pour vérifier la réponse au traitement pharmacologique de la
LMC à la page 33.
Suivi de vos tests
Ces conseils peuvent vous aider à gagner du temps et à en savoir
davantage sur votre santé.
{{ Demandez à votre médecin pourquoi certains tests sont effectués
et ce à quoi vous attendre.
{{ Discutez des résultats des analyses avec votre médecin.
{{ Demandez des exemplaires des rapports de laboratoire et
conservez-les dans un dossier. Classez les rapports d’analyse par
ordre chronologique.
{{ Demandez si et quand des tests de suivi sont nécessaires.
{{ Inscrivez vos prochains rendez-vous dans un calendrier.
Vous pouvez lire, imprimer ou commander le
livret gratuit de la SLL intitulé Understanding
Lab and Imaging Tests (en anglais). Visitez le
site www.LLS.org/booklets ou contactez nos
spécialistes de l’information pour en demander
un exemplaire.
Plus d’info?
Phases de la LMC
La LMC comporte trois phases :
{{ Phase chronique
{{ Phase accélérée
{{ Phase de crise blastique

I 800 955-4572 I www.LLS.org
LMC en phase chronique. La plupart du temps, la maladie est en
phase chronique au moment du diagnostic. Les symptômes de LMC
sont plus légers en phase chronique. Les globules blancs peuvent
encore combattre les infections. Dès le début du traitement, les
personnes atteintes de LMC en phase chronique peuvent reprendre
leurs activités quotidiennes. Par contre, si la LMC n’est pas traitée,
elle évoluera vers la phase accélérée.
LMC en phase accélérée. Les personnes souffrant de LMC en
phase accélérée peuvent présenter de l’anémie (une baisse du nombre
de globules rouges dans le sang). Le nombre de globules blancs
augmente. Le nombre de plaquettes peut augmenter ou diminuer.
Le nombre de cellules blastiques augmente. La rate peut enfler. Les
personnes atteintes de LMC en phase accélérée peuvent se sentir
malades. À défaut d’un traitement, la maladie évoluera vers la phase
de crise blastique.
LMC en phase de crise blastique. Une LMC en phase de crise
blastique est associée à une augmentation du nombre de cellules
blastiques dans la moelle osseuse et le sang. Le nombre de globules
rouges et de plaquettes peut diminuer. Des infections ou des
saignements peuvent survenir. La personne peut ressentir de la
fatigue, de l’essoufflement ou une douleur abdominale ou osseuse.
La crise blastique ressemble à une forme aiguë de leucémie.

Partie 2
Traitement de la LMC
Trouver le bon médecin
Les personnes atteintes de LMC sont traitées par des spécialistes
qui ont une connaissance approfondie du cancer et du sang.
Ces médecins sont appelés des hémato-oncologues.
Il est important de trouver le bon médecin, quelqu’un que vous
aimez et avec qui vous êtes à l’aise. Voici un petit guide pour vous
aider à trouver le bon spécialiste en cancer :
{{ Votre médecin de premier recours;
{{ Le centre de cancérologie de votre région;
{{ Votre régime de santé et son service de référence;
{{ Les ressources en ligne comme :
{{ le localisateur de médecin (« DoctorFinder ») de l’American
Medical Association (AMA) aux États-Unis;
{{ le localisateur d’hématologue (« Find a Hematologist ») de
l’American Society of Hematology (ASH) aux États-Unis.
{{ Les ressources de la SLL comme nos spécialistes de l’information,
que vous pouvez contacter du lundi au vendredi, de 9 h à
21 h (HNE) au 800 955-4572.
Votre médecin vous aidera à comprendre la LMC et à créer un plan
de traitement. Lorsque vous rencontrerez votre médecin :
{{ Posez des questions :
{{ Utilisez le guide de questions à la page 43 du présent guide;
{{ Lisez et imprimez les guides de questions de la SLL « Quelles
questions poser » accessibles à www.LLS.org/whattoask
(en anglais).

I 800 955-4572 I www.LLS.org
{{ Prenez des notes ou enregistrez votre entretien;
{{ Amenez un ami ou un membre de la famille pour vous aider
à comprendre et à prendre des notes;
{{ Assurez-vous de comprendre ce que dit le médecin. Si ce n’est
pas clair, demandez-lui d’expliquer en des termes que vous
pouvez comprendre;
{{ Si vous avez besoin d’autres renseignements, envisagez de
demander une autre opinion (un second avis).
Vous pouvez lire, imprimer ou commander la
publication gratuite de la SLL intitulée Choosing
a Blood Cancer Specialist or Treatment Center (en
anglais) sur www.LLS.org/booklets. Pour une liste
des questions à poser à votre médecin, reportez-
vous au guide des questions en page 43. Vous
pouvez aussi consulter et imprimer des guides
de questions à poser pour obtenir un deuxième
avis ou sur d’autres sujets à l’adresse
www.LLS.org/whattoask (en anglais). Ou encore,
demander des exemplaires.
Plus d’info?
Objectifs thérapeutiques dans la LMC en
phase chronique
Pour les personnes atteintes de LMC en phase chronique, les
objectifs thérapeutiques sont les suivants :
{{ Normaliser les concentrations de cellules sanguines;
{{ Détruire toutes les cellules qui portent l’oncogène BCR-ABL.
En général, le traitement de la LMC en phase chronique ramène
les concentrations de cellules sanguines à la normale. La plupart
des personnes ne présentent pas d’infections ni de saignements
inhabituels. La rate retrouve une taille normale.

Habituellement, les personnes traitées pour une LMC en
phase chronique se sentent bien. Elles peuvent reprendre leurs
activités quotidiennes.
Traitement
Le plan de traitement du patient dépend de plusieurs facteurs,
comme le stade de la LMC au moment du diagnostic (phase),
les résultats des analyses et l’âge.
Augmentation du nombre de globules blancs. Les médecins
peuvent parfois utiliser l’hydroxyurée (Hydrea®) pour abaisser le
nombre de globules blancs. Une fois que le diagnostic de LMC
est confirmé, les médecins cessent habituellement l’hydroxyurée
et commencent le traitement pharmacologique.
La leucaphérèse consiste à retirer les globules blancs excédentaires
dans le sang au moyen d’un appareil spécial. On peut utiliser la
leucaphérèse chez les femmes atteintes de LMC qui en sont à leurs
premiers mois de grossesse lorsqu’un traitement pharmacologique
présente des risques pour l’enfant à naître. Voir page 30 pour
obtenir de plus amples renseignements sur la grossesse et la LMC.
Traitement pharmacologique. Six médicaments ont été approuvés
pour le traitement de la LMC, dont trois pour les patients qui
viennent de recevoir un diagnostic. Cinq de ces médicaments
(Gleevec®, Sprycel®, Tasigna®, Bosulif® et Iclusig®) appartiennent à la
classe des inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK). Le sixième n’est pas
un ITK, mais bien un inhibiteur de la synthèse des protéines appelé
Synribo®. Pour les renseignements thérapeutiques, reportez-vous au
nom de chacun des médicaments énumérés sous Termes médicaux à
la page 38.
Gleevec. Certaines personnes qui viennent de recevoir un
diagnostic de LMC se voient d’abord prescrire de l’imatinib
mésylate (Gleevec®). Gleevec se prend par la bouche (traitement
pharmacologique oral). C’est le premier médicament à avoir été
approuvé par l’Administration des aliments et drogues (FDA, d’après
son acronyme anglais) pour la LMC (voir page 39).

I 800 955-4572 I www.LLS.org
Gleevec permet de stabiliser la LMC en phase chronique dans la
majorité des cas à condition que le traitement ne soit pas interrompu.
Les personnes atteintes de LMC qui ne répondent pas à la dose
habituelle de Gleevec pourraient répondre à une dose plus élevée.
Gleevec n’aide pas nécessairement toutes les personnes atteintes
de LMC. On peut utiliser un autre médicament pour traiter une
personne atteinte de LMC lorsque :
{{ Gleevec n’a pas permis de stabiliser la LMC (on parle alors de
résistance au médicament ou de LMC réfractaire);
{{ la personne a des effets secondaires difficiles à gérer (on parle alors
d’intolérance au médicament);
{{ Gleevec n’a plus d’effet (on parle alors de perte de réponse).
Sprycel et Tasigna. Le dasatinib (Sprycel®) et le nilotinib (Tasigna®)
sont approuvés par la FDA pour le traitement des patients atteints
de LMC en phase chronique nouvellement diagnostiquée. Ces
médicaments sont également approuvés pour les patients qui ne
peuvent tolérer un autre traitement ou dont la LMC est résistante
à un autre traitement. Ils sont également pris par la bouche
(traitement pharmacologique oral).
Chez les patients qui prennent l’un ou l’autre de ces médicaments,
le risque d’évolution vers la phase accélérée ou la phase blastique
serait moindre que chez les patients traités par Gleevec. Des études
révèlent que Sprycel comme Tasigna peuvent provoquer une réponse
plus rapide et plus efficace que Gleevec. Il n’a toutefois pas encore
été démontré que l’un ou l’autre contribuait à prolonger la survie par
rapport à Gleevec.
Bosulif et Iclusig. Le bosutinib (Bosulif®) est approuvé par la FDA
pour le traitement de toutes les phases de la LMC chez les adultes
qui présentent une résistance ou une intolérance à un traitement
préalable. Le ponatinib (Iclusig®) est approuvé par la FDA pour le
traitement de toutes les phases de la LMC lorsqu’aucun autre ITK

Le guide de la LMC I page 21page 21 I 800 955-4572 I www.LLS.org
n’est indiqué. Il est également approuvé pour les patients porteurs de
la mutation T3151, une mutation de résistance aux médicaments.
Les deux médicaments se prennent par la bouche (traitement
pharmacologique oral).
Remarque : Gleevec, Sprycel, Tasigna, Bosulif et Iclusig agissent
de différentes manières pour bloquer la protéine produite par
l’oncogène BCR-ABL. Lorsqu’on prend l’un de ces médicaments, il
est important de :
{{ prendre la dose prescrite du médicament chaque jour pour
maintenir la réponse au traitement;
{{ prendre le médicament en suivant les directives du médecin : les
directives peuvent être différentes pour Gleevec, Sprycel, Tasigna,
Bosulif et Iclusig;
{{ passer régulièrement un bilan de santé pour surveiller la LMC.
Des analyses de sang, et de temps à autre des analyses de moelle
osseuse, sont nécessaires.
Synribo. Le mépésuccinate d’omacétaxine (Synribo®) se distingue
des médicaments comme Gleevec, Sprycel, Tasigna, Bosulif et
Iclusig. C’est un inhibiteur de la synthèse des protéines. Il est
approuvé par la FDA pour les patients atteints d’une LMC en phase
chronique ou accélérée qui ont développé une résistance ou une
intolérance à au moins deux ITK par le passé. Synribo est administré
par injection sous la peau (injection sous-cutanée).
Voir Quelques médicaments utilisés pour traiter la LMC à la page 25
pour consulter la liste des médicaments contre la LMC. Vous
trouverez sous Réponse au traitement des renseignements à ce sujet dès
la page 33.
Effets secondaires
Le terme « effet secondaire » désigne les effets que le traitement peut
avoir sur les cellules saines et l’organisme en général.

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Beaucoup d’effets secondaires disparaissent ou s’estompent avec
le temps. La plupart peuvent être pris en charge sans qu’il soit
nécessaire d’interrompre le traitement. Parlez à votre médecin
des effets secondaires possibles, à court ou à long terme, de votre
traitement. À votre examen de routine, votre médecin doit vérifier
si le médicament que vous prenez entraîne des effets secondaires.
Pour en savoir plus, vous pouvez également communiquer avec nos
spécialistes de l’information.
Gleevec. Les effets secondaires suivants sont fréquents :
{{ Éruptions cutanées
{{ Crampes musculaires
{{ Diarrhée
{{ Nausées et vomissements
Gleevec peut aussi entraîner une perte de phosphore, un minéral
localisé dans les os.
Sprycel. Les effets secondaires suivants sont fréquents :
{{ Baisse de la numération globulaire
{{ Accumulation de liquide dans le thorax
{{ Diarrhée
{{ Maux de tête
{{ Nausées
Tasigna. Les effets secondaires suivants sont fréquents :
{{ Nausées

Le guide de la LMC I page 23page 23 I 800 955-4572 I www.LLS.org
{{ Constipation
{{ Diarrhée
{{ Démangeaisons
Bosulif et Iclusig. Les effets secondaires suivants sont fréquents :
{{ Vomissements
{{ Diarrhée
{{ Maux de tête
Synribo. Les effets secondaires suivants sont fréquents :
{{ Diarrhée
{{ Nausées
{{ Fièvre
{{ Infection
{{ Réaction au point d’injection
Effets cardiaques. Les patients traités par Gleevec, Sprycel et
Tasigna ont parfois présenté, dans de rares cas, les troubles suivants :
{{ Insuffisance cardiaque congestive grave (faiblesse du cœur qui
provoque une accumulation de liquide dans les poumons et dans
les tissus environnants);
{{ Dysfonction ventriculaire gauche (difficulté à éjecter le sang de la
cavité inférieure gauche du cœur).
Dans la plupart des cas, les patients qui connaissent ces troubles
ont d’autres problèmes de santé et présentent des facteurs de
risque comme l’âge avancé et des antécédents médicaux de maladie
cardiaque. Tasigna peut entraîner un effet secondaire qui demande

I 800 955-4572 I www.LLS.org
un suivi régulier : un trouble du rythme cardiaque appelé syndrome
du QT long. D’autres médicaments ont souvent été associés au
syndrome du QT long et doivent être évités dans la mesure du
possible. Votre médecin vous remettra une liste de médicaments à
éviter et vérifiera la présence de ces troubles au besoin.
Autres effets secondaires. Sprycel peut accroître le risque d’une
maladie grave appelée hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).
Cet effet secondaire semble rare cependant. Tasigna peut être associé
à une augmentation du risque d’événements vasculaires (maladie
liée aux vaisseaux sanguins). Iclusig est réservé aux patients qui
ne peuvent prendre aucun autre traitement par ITK parce qu’il
a été associé à des problèmes graves du foie comme l’insuffisance
hépatique. Consultez votre médecin pour obtenir de plus amples
renseignements sur ces effets secondaires rares.
Vous pouvez lire, imprimer ou commander
la publication gratuite de la SLL intitulée
Understanding Side Effects of Drug Therapy (en
anglais) sur www.LLS.org/booklets. Ou encore,
en demander un exemplaire.
Plus d’info?

Quelques médicaments utilisés pour traiter la LMC
{{ Imatinib mésylate (Gleevec®)
{{ Dasatinib (Sprycel®)
{{ Nilotinib (Tasigna®)
{{ Bosutinib (Bosulif®)
{{ Ponatinib (Iclusig®)
{{ Mépésuccinate d’omacétaxine (Synribo®)
Si la LMC ne répond pas aux médicaments ci-dessus, on
peut recourir aux médicaments énumérés plus bas. Le patient
pourrait aussi vouloir être traité dans le cadre d’un essai
clinique.
{{ Interféron (Intron A®, Roferon-A®)
{{ Hydroxyurée (Hydrea®)
LMC en phase accélérée ou de crise blastique
Dans la phase accélérée comme dans la phase de crise blastique de
la LMC, l’objectif du traitement est de détruire toutes les cellules
qui portent l’oncogène BCR-ABL ou de ramener la maladie à la
phase chronique.
Gleevec, Sprycel, Tasigna, Bosulif, Iclusig et Synribo sont des
traitements efficaces pour les personnes atteintes de LMC en phase
accélérée ou de crise blastique.
Certaines personnes qui sont en phase accélérée ou de crise blastique
présentent un taux de globules blancs très élevé au moment du
diagnostic. Cela peut réduire l’irrigation sanguine du cerveau, des
poumons, des yeux et d’autres parties du corps. Un médicament
appelé Hydrea peut être utilisé pour réduire le nombre de globules
blancs. Une fois que le taux de globules blancs a diminué, on peut
instaurer le traitement pharmacologique oral.

I 800 955-4572 I www.LLS.org
La greffe de cellules souches est une autre option thérapeutique
importante pour un certain nombre de patients au stade avancé de
la LMC, que ce soit au moment du diagnostic ou ultérieurement.
Voir plus bas pour obtenir de plus amples renseignements sur cette
option thérapeutique.
Observance du traitement par ITK
Il est important que les patients prennent leur ITK en suivant les
directives du médecin. L’observance d’un traitement oral signifie que
le patient :
{{ prend la bonne dose du médicament;
{{ prend le médicament au moment approprié;
{{ ne saute jamais une dose;
{{ ne prend jamais une dose supplémentaire;
{{ ne prend pas une dose avec des aliments, des liquides ou d’autres
médicaments non autorisés.
Les patients ne doivent pas sauter de doses. Les patients doivent
signaler à leur médecin tout effet secondaire qui se manifeste. Le
médecin peut aider le patient à composer avec ces effets secondaires.
Il est important que les patients continuent de prendre leur
médicament. Si le patient ne suit pas à la lettre la prescription, le
médicament n’agira peut-être pas comme prévu et la réponse ne sera
pas optimale.
Greffe de cellules souches
Votre médecin vous dira si la greffe de cellules souches est une option
de traitement qui vous convient. La plupart des personnes atteintes
de LMC répondent bien au traitement pharmacologique, qui peut
alors stabiliser la LMC très longtemps. Dans certains cas, toutefois,
on pourrait avoir recours à une allogreffe de cellules souches pour
traiter la LMC.

Allogreffe de cellules souches. Cette intervention consiste à
injecter les cellules souches d’une autre personne (le donneur) dans
le corps du patient. Ce donneur peut être un frère ou une sœur. Le
donneur peut également être un étranger dont les cellules souches
sont compatibles avec celles du patient. Les cellules souches peuvent
également provenir d’une unité de sang ombilical (le sang se trouvant
dans le cordon ombilical après la naissance d’un bébé).
Une allogreffe a pour buts de :
{{ guérir le patient de sa LMC en détruisant les cellules de
LMC restantes;
{{ rétablir la capacité du corps à produire des cellules sanguines
normales après une dose élevée de chimiothérapie.
Avant la greffe, la personne reçoit un traitement pharmacologique
contre la LMC pour stabiliser la maladie. Après avoir répondu
au traitement, elle reçoit une dose élevée de chimiothérapie ou
de radiothérapie. On prélève ensuite les cellules souches chez le
donneur. Ces cellules sont administrées au patient par intraveineuse
(i.v.) ou par cathéter central. Elles passent alors du sang du
patient à sa moelle osseuse. Elles aident à recréer une réserve de
nouveaux globules rouges, globules blancs et plaquettes sains. Cette
intervention est réalisée à l’hôpital.
L’allogreffe de cellules souches est particulièrement efficace chez les
jeunes patients. Il n’y a toutefois pas de limite d’âge pour réaliser
une greffe de cellules souches. Le traitement pourrait être indiqué
pour un jeune patient atteint de LMC qui ne répond pas bien au
traitement pharmacologique oral et qui a un donneur compatible.
L’allogreffe de cellules souches est le seul traitement qui peut guérir
la LMC. Environ 7 personnes sur 10 qui reçoivent une allogreffe
guérissent de la LMC. Cette intervention est toutefois associée à un
risque élevé de complications graves. Votre médecin vous expliquera les
avantages et les risques de la greffe si cette option vous est proposée.

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Greffe d’intensité réduite. Les médecins s’efforcent de rendre
l’allogreffe de cellules souches plus sûre. Une greffe appelée greffe
d’intensité réduite fait appel à une chimiothérapie à plus faible dose
que celle utilisée avec une allogreffe de cellules souches standard. Ce
traitement est aussi appelé greffe non myéloablative. Cette méthode
pourrait convenir à des patients âgés et aux patients plus malades.
Vous pouvez lire, imprimer ou commander la
publication gratuite de la SLL intitulée Blood and
Marrow Stem Cell Transplantation (en anglais) sur
www.LLS.org/booklets. Ou encore, contactez nos
spécialistes de l’information pour en demander
un exemplaire.
Plus d’info?
Dépistage des mutations
Le dépistage des mutations peut aider à détecter des anomalies
dans un oncogène. Le patient doit consulter son médecin, qui
peut demander un test de dépistage des mutations et envoyer un
échantillon de sang à un laboratoire de référence (utilisé pour les
tests spécialisés) dans les situations suivantes :
{{ Lorsque le patient ne répond pas à une étape du traitement;
{{ S’il y a une perte de réponse hématologique ou cytogénétique
malgré la prise d’une dose appropriée d’ITK (voir Réponse au
traitement à la page 33);
{{ Si le test de RCPq révèle une hausse inexpliquée du nombre de
cellules de LMC;
{{ S’il y a des raisons de croire que le médicament ne fait pas effet.
Les résultats d’un test de dépistage des mutations peuvent aider
le médecin à comprendre pourquoi un médicament agit, mais
non un autre. Il n’est pas nécessaire d’effectuer une recherche de
mutations chez un patient qui change de médicament en raison des
effets secondaires.

Pour connaître les lignes directrices en matière de dépistage des
mutations dans la LMC du Réseau national global de cancérologie
(NCCN, d’après son acronyme anglais), visitez www.nccn.org (en
anglais).
Enfants et jeunes adultes atteints de LMC
Un faible pourcentage de patients atteints de LMC sont des enfants
et des jeunes adultes. La LMC représente environ 3 % des nouveaux
cas de leucémies diagnostiquées chez les enfants.
L’évolution de la maladie chez les enfants n’est pas différente de celle
observée chez les adultes. Des lignes directrices pour le traitement
de la LMC chez les enfants restent encore à déterminer. Quoi qu’il
en soit, Gleevec® est le principal traitement utilisé chez les jeunes
patients. Plus de 80 % des enfants à la phase chronique de la
maladie traités par Gleevec obtiennent une rémission cytogénétique
complète. Pour de plus amples renseignements, voir Réponse au
traitement à la page 33.
Il n’y a pas eu beaucoup d’études sur le traitement des enfants et
des adolescents atteints de LMC, mais des données indiquent que
les ITK comme Gleevec pourraient ralentir la croissance chez les
enfants, particulièrement si le traitement est administré avant la
puberté. Il est recommandé de surveiller attentivement la taille et
la croissance globale de l’enfant pendant le traitement.
Pour les enfants atteints de LMC qui ne répondent pas
adéquatement à Gleevec, il existe des options comme d’autres ITK
comme Sprycel® ou Tasigna® ou encore, si cela est possible, la greffe
de cellules souches. Compte tenu des complications graves liées à la
greffe, le traitement par Gleevec demeure le premier choix pour les
jeunes patients atteints de LMC en phase chronique.
Avec les médicaments administrés par voie orale, il est important de
suivre les directives du médecin à la lettre et de prendre le médicament
pendant toute la durée prescrite. Cela est certes exigeant pour les
parents, et aussi pour les adolescents et les jeunes adultes qui peuvent
avoir de la difficulté à se rappeler de prendre leur médicament.

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Parlez au médecin de votre enfant pour discuter du traitement qui
lui conviendrait le mieux. Il est important que votre enfant soit
traité par un médecin qui se spécialise dans la leucémie pédiatrique
(hémato-oncologie pédiatrique).
les publications gratuites de la SLL intitulées
Choosing a Blood Cancer Specialist or Treatment
Center Facts et Coping With Childhood
Leukemia and Lymphoma (en anglais) sur
www.LLS.org/booklets. Ou encore, contactez
nos spécialistes de l’information pour demander
des exemplaires.
Plus d’info?
Grossesse, fertilité et inhibiteurs de
tyrosine kinase
Beaucoup de femmes atteintes de LMC réclament de l’information
sur la grossesse.
Les médecins continuent d’étudier les effets du traitement de la
LMC sur la grossesse. Consultez votre médecin pour en savoir plus
et comprendre :
{{ l’importance d’arrêter le traitement avant la conception et
pendant la grossesse;
{{ le risque de récidive, si le traitement est arrêté;
{{ le risque d’effets secondaires des ITK sur le fœtus (probablement
plus élevé pendant le premier trimestre de grossesse);
{{ la nécessité pour les femmes traitées par ITK de ne pas allaiter;
{{ les incertitudes quant aux options thérapeutiques et à l’obtention
d’une réponse stable pendant et après la grossesse.

Chez certains hommes qui ont pris Gleevec et d’autres ITK,
les chercheurs ont constaté une baisse de la numération des
spermatozoïdes. Les hommes devraient demander une évaluation
de la fertilité auprès de leur médecin avant de penser à concevoir
un enfant. Les hommes qui prennent de l’imatinib au moment
de la conception ne risquent pas de transmettre des anomalies à
leur enfant.
Parlez à votre médecin si vous songez à avoir un enfant.
Arrêt du traitement
Beaucoup de patients ayant une LMC en phase chronique
obtiennent une rémission profonde et durable avec des médicaments
comme Gleevec, Sprycel et Tasigna. À l’heure actuelle, cependant, la
LMC demeure incurable.
Dans le cadre d’essais cliniques rigoureux, on commence à se
pencher sur les patients qui obtiennent une rémission profonde
pendant le traitement et sur leur capacité à maintenir une rémission
stable après l’arrêt du traitement. Consultez votre médecin pour
obtenir un complément d’information.

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Partie 3
À propos des essais cliniques
Les médecins peuvent recommander à leurs patients de participer
à un essai clinique. Les essais cliniques sont des études menées avec
rigueur par des médecins pour essayer de nouveaux médicaments ou
traitements, ou de nouvelles utilisations pour les médicaments ou les
traitements approuvés. Par exemple, changer la dose du médicament
ou administrer le médicament en association avec un autre type
de traitement pourrait être plus efficace. Certains essais cliniques
associent des médicaments pour la LMC à de nouvelles séquences
ou doses.
Il y a des essais cliniques pour les patients :
{{ atteints de LMC nouvellement diagnostiquée;
{{ qui ne répondent pas bien au traitement;
{{ dont la LMC récidive après le traitement.
Un essai clinique mené avec rigueur peut apporter le meilleur
traitement. Demandez à votre médecin si un traitement dans un
essai clinique vous convient. Certains des médicaments énumérés
dans Quelques médicaments utilisés pour traiter la LMC à la
page 25 sont évalués dans des essais cliniques. Pour de plus amples
renseignements sur les essais cliniques, appelez nos spécialistes de
l’information. Lorsqu’il y a lieu, des infirmières qualifiées peuvent
également apporter une aide personnalisée pour rechercher une
étude clinique.
la publication gratuite de la SLL intitulée
Knowing All Your Treatment Options (en anglais)
sur www.LLS.org/booklets. Ou encore, contactez
nos spécialistes de l’information pour en
demander un exemplaire.
Plus d’info?

Partie 4
Réponse au traitement
Il est très important de mesurer la réponse au traitement. Les analyses
de sang et de moelle osseuse permettent de surveiller le niveau de
réponse au traitement. À partir des résultats, le médecin peut décider
si la LMC est bien stabilisée ou s’il est nécessaire :
{{ d’accroître la dose pour essayer d’obtenir une meilleure réponse;
{{ de diminuer la dose ou d’arrêter temporairement le médicament
en raison des effets secondaires;
{{ de remplacer le médicament par un autre médicament ou une
association de médicaments pour mieux stabiliser la LMC;
{{ de remplacer le médicament par un autre médicament ou une
association de médicaments pour gérer les effets secondaires.
Évaluation de la réponse au traitement
Il existe des lignes directrices générales pour évaluer la réponse au
traitement de la LMC. Rappelez-vous cependant que toutes les
personnes atteintes de LMC n’y répondent pas toutes de la même
manière. Des analyses de sang ou de moelle osseuse peuvent servir
à mesurer la réponse au traitement pharmacologique de la LMC.
Votre médecin pourrait parler de réponse (rémission) hématologique,
cytogénétique ou moléculaire (voir page 34).
Le tableau en page 35 présente les critères qu’un hémato-oncologue
pourrait utiliser pour comprendre comment un patient répond au
traitement. Les patients devraient demander des explications à ce
sujet à leur médecin et lui poser des questions sur leurs progrès.

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Réponse hématologique
Une réponse hématologique complète signifie que le
nombre de globules blancs, le nombre de globules rouges et
le nombre de plaquettes sont normaux ou quasi normaux.
Le test : On réalise une formule sanguine complète (FSC)
pour mesurer le nombre de globules blancs, de globules
rouges et de plaquettes, ainsi que la concentration de
l’hémoglobine (protéine présente dans les globules rouges
qui transporte l’oxygène) et l’hématocrite (proportion de
globules rouges par rapport au volume total de sang).
Réponse cytogénétique
Une réponse cytogénétique complète signifie que l’on
ne peut pas détecter de cellules portant le chromosome
de Philadelphie et l’oncogène BCR-ABL au moyen de la
technique d’hybridation in situ en fluorescence (FISH,
d’après l’acronyme anglais).
Le test : Ce test mesure le nombre de cellules porteuses du
chromosome de Philadelphie et de l’oncogène BCR-ABL.
Réponse moléculaire
Une réponse moléculaire partielle signifie qu’il y a une
réduction du nombre de cellules possédant l’oncogène
BCR-ABL. Une réponse moléculaire majeure est définie par
une proportion de cellules portant l’oncogène BCR-ABL
1 000 fois inférieure au niveau de départ (avant le début du
traitement). Une réponse moléculaire complète signifie que
l’oncogène BCR-ABL est indétectable par la méthode de
réaction en chaîne de polymérase quantitative (RCPq).
Le test : Ce test mesure le nombre de cellules possédant
l’oncogène BCR-ABL. Si possible, on devrait utiliser
les services du même laboratoire pour chaque test. Les
résultats peuvent, en effet, varier d’un laboratoire à l’autre.

Réponses au traitement de la LMC
Réponse
hématologique
complète (RHC)
Réponse
cytogénétique
complète (RCyC)
Réponse
cytogénétique
partielle (RCyP)
Réponse
cytogénétique
majeure (RCyM)
Réponse
cytogénétique
mineure
Réponse
moléculaire
complète (RMC)
Réponse
moléculaire
majeure (RMM)
Caractéristiques
• Retour à la normale
de la numération
globulaire
• Absence de
blastes dans le sang
périphérique
• Absence de signes
ou de symptômes de
la maladie — la rate
retrouve une taille
normale
Pas de chromosome
Philadelphie (Ph)
détecté
De 1 à 35 % des
cellules ont le
chromosome Ph
De 0 à 35 % des
cellules ont le
chromosome Ph
Plus de 35 % des
cellules ont le
chromosome Ph
Aucun gène BCR-
ABL détectable
Réduction d’au moins
3 log* des taux de
BCR-ABL ou
BCR-ABL à 0,1 %
Type de
réponse
Hématologique
Cytogénétique
Moléculaire
Test utilisé
pour mesurer
la réponse
Formule
sanguine
complète (FSC)
avec formule
leucocytaire
Analyses
cytogénétiques
de la moelle
osseuse ou
hybridation
in situ en
fluorescence
(FISH)
Réaction en
chaîne de
polymérase
quantitative
(RCPq) à l’aide
de l’échelle
internationale
* Une réduction de 3 log est une réduction de 1/1 000 ou un taux de cellules portant le gène BCR-ABL 1 000 fois
inférieur au taux mesuré au début du traitement.

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La plupart des gens atteints de LMC en phase chronique obtiennent une
réponse hématologique complète aux ITK. Le plus souvent, ils finissent
par avoir une réponse cytogénétique complète. Beaucoup peuvent aussi
avoir une réponse moléculaire partielle, majeure ou complète.
Vous trouverez en page 15 des renseignements sur la façon de faire le
suivi de vos tests de la LMC.
Soins de suivi
Vous rencontrerez votre médecin de premier recours et votre
oncologue pour des soins de suivi. Lors de ces visites, le médecin
vérifiera votre état de santé. Il pourrait être nécessaire d’effectuer
d’autres analyses de sang et même des analyses de moelle osseuse
pour évaluer vos progrès et déterminer si un autre traitement est
nécessaire. Le médecin peut vous conseiller d’espacer les visites de
suivi. Ces visites ne devront pas s’arrêter toutefois. À chaque visite
de suivi :
{{ Écrivez tout ce dont vous avez discuté.
{{ Demandez à votre médecin si et pourquoi certains tests sont
effectués et ce à quoi vous devez vous attendre.
{{ Discutez des résultats des analyses avec votre médecin.
{{ Demandez des exemplaires des rapports de laboratoire et
conservez-les dans un dossier.
{{ Classez les rapports par ordre chronologique.
{{ Demandez si et quand des tests de suivi sont nécessaires.
{{ Inscrivez les prochains rendez-vous à votre calendrier.

Soins continus
Il est primordial de prendre soin de vous. Les conseils qui suivent
vous aideront à rester en santé et à vous sentir bien.
{{ Respectez tous les rendez-vous médicaux.
{{ Faites savoir au médecin comment vous vous sentez à chaque visite.
{{ Posez toutes les questions que vous pourriez avoir sur les
effets secondaires.
{{ Les personnes atteintes de LMC sont plus exposées aux infections.
Suivez les conseils du médecin pour les prévenir.
{{ Mangez des aliments sains chaque jour. Vous pouvez prendre
quatre ou cinq petits repas au lieu de trois repas plus importants.
{{ Communiquez au médecin vos symptômes de fatigue, de fièvre
ou autres.
{{ Ne fumez pas. Si c’est votre cas, demandez de l’aide pour arrêter.
{{ Reposez-vous suffisamment.
{{ Faites de l’exercice, mais consultez votre médecin avant de
commencer un programme d’entraînement.
{{ Tenez un dossier des analyses de laboratoire et des rapports
du traitement.
{{ Faites régulièrement des examens de dépistage du cancer.
{{ Consultez votre médecin de premiers recours pour faire le suivi
des autres soins de santé dont vous avez besoin.
{{ Faites savoir à la famille et aux amis comment vous vous sentez.
Lorsqu’ils seront au courant de la LMC et de son traitement, ils
s’inquiéteront moins.
{{ Consultez un médecin si vous êtes triste ou déprimé(e) et si votre
humeur ne s’améliore pas avec le temps. Par exemple, si vous êtes triste
ou déprimé(e) chaque jour pendant deux semaines, demandez de
l’aide. La dépression est une maladie. Elle doit être traitée même quand
la personne est traitée pour la LMC. Le traitement de la dépression
présente des avantages pour les personnes vivant avec le cancer.

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Termes médicaux
Anémie. Trouble de santé caractérisé par une diminution de globules
rouges dans le sang, une baisse de la concentration d’hémoglobine ou
une baisse anormale du volume de sang.
Biopsie de la moelle osseuse. Intervention consistant à prélever et à
examiner les cellules de la moelle afin de vérifier si elles sont normales.
Une très petite quantité d’os gorgée de cellules de moelle est prélevée et
les cellules sont examinées au microscope.
Bosulif® (bosutinib). Type de médicament appelé inhibiteur de
tyrosine kinase. Il est approuvé par la FDA pour le traitement des adultes
atteints de LMC à chromosome de Philadelphie en phase chronique,
accélérée ou blastique qui présentent une résistance ou une intolérance à
un traitement préalable.
Caryotype. Cartographie des chromosomes d’une cellule. Un caryotype
humain comprend 46 chromosomes : 22 paires de chromosomes
homologues et une paire de chromosomes sexuels (XX pour les filles et
XY pour les garçons).
Cellule souche. Type de cellule présente dans la moelle osseuse qui
produit des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes.
Cellules blastiques. Cellules jeunes de la moelle osseuse, aussi appelées
lymphoblastes. Environ 1 à 5 % des cellules de moelle osseuse normales
sont des cellules blastiques.
Chimiothérapie ou pharmacothérapie. Traitement par des agents
chimiques de la LMC et d’autres cancers.
Chimiothérapie ou pharmacothérapie en association.
Administration de deux médicaments ou plus à un patient pendant la
même période pour traiter une maladie.
Chromosomes. Une des 23 paires de structures de base dans les cellules
humaines. Les chromosomes sont faits de gènes. Les gènes donnent à
chaque cellule des instructions sur son rôle. Le nombre ou la forme des
chromosomes peuvent avoir changé dans les cellules du cancer du sang.

Diagnostic. Détection d’une maladie à partir des signes, des symptômes
et des analyses d’un patient. Le médecin diagnostique une maladie chez
un patient.
Essais cliniques. Des études menées avec rigueur par des médecins
pour essayer de nouveaux médicaments ou traitements, ou de nouvelles
utilisations pour les médicaments ou les traitements approuvés. Les essais
cliniques sur les cancers du sang ont pour but d’améliorer les traitements
et la qualité de vie et de trouver des remèdes.
FDA. Sigle anglais d’Administration des aliments et drogues (pour
« Food and Drug Administration ») des États-Unis. Une partie du
travail de la FDA consiste à assurer l’innocuité et la sécurité des
médicaments, des appareils médicaux et de l’approvisionnement
alimentaire des États-Unis.
FISH. Acronyme anglais d’hybridation in situ en fluorescence (pour «
fluorescence in situ hybridization »), un test mesurant la présence dans
les cellules d’un chromosome ou d’un gène donné. Les résultats de ce
test peuvent servir à planifier un traitement et à mesurer les résultats
du traitement.
Gleevec® (imatinib mésylate). Type de médicament appelé inhibiteur
de tyrosine kinase. Il est approuvé par la FDA dans le traitement des
patients adultes atteints de LMC à chromosome de Philadelphie en
phase chronique nouvellement diagnostiquée. Gleevec® est également
approuvé dans le traitement de la LMC à chromosome de Philadelphie
en phase accélérée, chronique ou de crise blastique, après échec d’un
traitement par interféron alpha. Gleevec est approuvé pour les enfants
atteints de LMC à chromosome de Philadelphie en phase chronique
nouvellement diagnostiquée.
Globule blanc. Type de cellule sanguine qui aide à combattre
les infections.
Globule rouge. Type de cellule sanguine qui transporte l’oxygène
dans toutes les parties du corps. Chez les personnes en bonne santé, les
globules rouges représentent près de la moitié des cellules sanguines.

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Hématocrite. Quantité de globules rouges par rapport au volume total
de sang.
Hématologue. Médecin qui traite les maladies des cellules sanguines.
Hémoglobine. Partie du globule rouge qui transporte l’oxygène.
Iclusig® (ponatinib). Type de médicament appelé inhibiteur de tyrosine
kinase. Il est approuvé par la FDA dans le traitement de la LMC en
phase chronique, accélérée ou blastique chez les adultes pour lesquels
aucun autre ITK n’est indiqué. Il est également approuvé dans le
traitement des patients adultes porteurs de la mutation T3151 atteints
de LMC en phase chronique, accélérée ou blastique.
Inhibiteur de tyrosine kinase (ITK). Médicament qui bloque la
prolifération cellulaire. Gleevec, Sprycel, Tasigna, Bosulif et Iclusig sont
des ITK utilisés dans le traitement de la LMC.
Leucaphérèse. Processus qui consiste à retirer les globules blancs
excédentaires au moyen d’un appareil. Certaines personnes atteintes
de LMC présentent un taux de globules blancs très élevé au moment
du diagnostic. Cela peut réduire l’irrigation sanguine du cerveau,
des poumons, des yeux et d’autres parties du corps. On peut utiliser
un médicament, l’hydroxyurée (Hydrea®) pour réduire le nombre de
globules blancs. Une fois que le taux de globules blancs a diminué, on
peut instaurer le traitement pharmacologique oral. On peut utiliser
la leucaphérèse chez les femmes atteintes de LMC qui en sont à leurs
premiers mois de grossesse lorsqu’un traitement pharmacologique plus
puissant présente un danger pour l’enfant à naître.
Leucémie. Cancer du sang et de la moelle osseuse.
LMC récidivante. LMC qui avait d’abord répondu au traitement avant
de réapparaître.
LMC réfractaire. LMC qui n’a pas répondu au traitement initial. La
maladie réfractaire peut s’aggraver ou se stabiliser (maladie stable).
Lymphocyte. Type de globule blanc qui fait partie du système
immunitaire et qui combat les infections.

Moelle. Matière spongieuse au centre des os où les cellules sanguines
sont produites.
Oncologue. Médecin ayant suivi une formation spéciale pour traiter les
personnes atteintes de cancer.
Plaquettes. Type de cellules sanguines qui aident à prévenir le
saignement. Les plaquettes forment des bouchons dans les vaisseaux
sanguins à l’endroit d’une lésion.
Plasma. Partie liquide du sang.
Ponction de la moelle osseuse. Intervention consistant à prélever et
à examiner les cellules de la moelle afin de vérifier si elles sont normales.
Un échantillon liquide qui contient des cellules est prélevé de la moelle
osseuse, puis les cellules sont examinées au microscope.
RCPq. Sigle de réaction en chaîne de polymérase quantitative : une
analyse de laboratoire sensible qui mesure la présence de marqueurs de
cellules cancéreuses dans le sang ou la moelle. Le test de RCPq permet
de détecter les cellules cancéreuses résiduelles indétectables avec les
autres tests.
Rémission. État caractérisé par l’absence de signes de maladie ou
période pendant laquelle la maladie ne cause pas de problèmes de santé.
Résistance. Absence ou perte d’efficacité d’un médicament.
Sprycel® (dasatinib). Inhibiteur de tyrosine kinase approuvé par
la FDA dans le traitement de patients adultes atteints de LMC à
chromosome de Philadelphie en phase chronique nouvellement
diagnostiquée. Également approuvé dans le traitement de la LMC à
toutes les phases (chronique, accélérée ou blastique) chez les adultes
qui présentent une résistance ou une intolérance à d’autres traitements
comme Gleevec.
Synribo® (mépésuccinate d’omacétaxine). Type de médicament de
la classe des inhibiteurs de la synthèse des protéines. Il est approuvé par
la FDA pour le traitement de la LMC en phase chronique ou accélérée
chez les adultes présentant une résistance ou une intolérance à au moins
deux ITK.

I 800 955-4572 I www.LLS.org
Système immunitaire. Système de défense de l’organisme qui le
protège contre les infections en s’attaquant aux substances, cellules et
tissus étrangers.
Tasigna® (nilotinib). Inhibiteur de tyrosine kinase approuvé par la FDA
dans le traitement de patients adultes atteints de LMC à chromosome
de Philadelphie en phase chronique nouvellement diagnostiquée.
Également approuvé dans le traitement de la LMC à chromosome
de Philadelphie en phase chronique ou accélérée chez les adultes qui
présentent une résistance ou une intolérance à un traitement préalable
comme Gleevec.

1. Quelle certification et quel permis détenez-vous? Êtes-vous membre d’une
association professionnelle?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
2. Quelle expérience avez-vous dans le traitement des patients qui ont la
même maladie que moi?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
3. Est-ce que votre hôpital, université, centre ou clinique est accrédité et
expérimenté en traitement des cancers du sang?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
4. Généralement, à quels délais dois-je m’attendre avant d’obtenir des rendez-
vous ou une réponse à mes appels téléphoniques?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
Questions pour vous
aider à choisir un
spécialiste
Nom du médecin________________________________________
Date du rendez-vous ou de l’appel __________________________
En posant des questions, vous participerez activement à la prise en
charge de vos soins (ou des soins de votre enfant). Si vous ne comprenez
pas des renseignements que votre fournisseur de soins vous donne,
demandez-lui de les expliquer autrement.

I 800 955-4572 I www.LLS.org
5. Y aura-t-il des infirmiers/infirmières, des travailleurs sociaux/travailleuses
sociales et des gestionnaires de cas pour répondre à mes besoins en
matière de soutien et à mes questions sur la qualité de vie?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
6. Connaissez-vous d’autres oncologues spécialisés dans le traitement des
cancers du sang? Me recommanderiez-vous de consulter l’un ou l’autre
d’entre eux?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
7. Dans quelles circonstances devrais-je vous appeler? Dans quelles
circonstances devrais-je appeler mon médecin de famille?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
8. Comment vous contacter quand j’ai une question?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
9. Comment vous contacter la nuit? Les fins de semaine? Les jours fériés?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
Pour imprimer des exemplaires supplémentaires de ces questions ou pour
imprimer des guides de questions sur d’autres sujets (en anglais), allez sur
www.LLS.org/whattoask. Vous pouvez également demander que des exemplaires
vous soient envoyés en contactant nos spécialistes de l’information au
800 955-4572.

1. Quelles sont mes options de traitement (les options de traitement de mon
enfant)? Quel est le but du traitement?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
2. Quels sont les traitements approuvés par la FDA, et y a-t-il des traitements
en cours d’étude dans des essais cliniques (traitements à l’étude) pour mon
diagnostic (pour le diagnostic de mon enfant)?*
_________________________________________________________
_________________________________________________________
3. Quels sont les avantages et les risques du ou des traitements que je
pourrais suivre (que mon enfant pourrait suivre)? Quels sont les effets
secondaires attendus?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
4. Y a-t-il une option de traitement (approuvée par la FDA ou à l’étude) que
vous recommandez plus que les autres? Veuillez expliquer.
_________________________________________________________
_________________________________________________________
Questions à poser à votre
fournisseur de soins à
propos du traitement
Nom du médecin________________________________________
Date du rendez-vous ou de l’appel __________________________
En posant des questions à votre fournisseur de soins à tout moment de
votre traitement, vous participerez activement à la prise en charge de
vos soins (ou de ceux de votre enfant). Si vous ne comprenez pas des
renseignements que votre fournisseur de soins vous donne, demandez-lui
de les expliquer autrement.

I 800 955-4572 I www.LLS.org
5. Si je m’inscris ou si j’inscris mon enfant à un essai clinique, qui sera chargé
du traitement?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
6. Quand pensez-vous que je devrai (ou que mon enfant devra) commencer le
traitement?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
7. Combien de temps durera le traitement et combien de séances seront
nécessaires?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
8. Est-ce que je devrai (mon enfant devra) être hospitalisé(e) pendant une
partie du traitement ou tout le traitement?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
9. Quels tests seront effectués pour suivre la maladie et le traitement? À quelle
fréquence les tests sont-ils nécessaires?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
10. Si je suis traité(e) en consultation externe dans une clinique ou au cabinet
du médecin, est-ce que je pourrai rentrer chez moi en voiture après les
traitements ou dois-je être accompagné(e)?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
11. Quels sont les risques si je ne suis pas (si mon enfant ne suit pas) un traitement?
_________________________________________________________
_________________________________________________________

12. Comment savoir si le traitement est efficace? De quelles options est-ce que
je dispose si le traitement n’est pas efficace?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
13. Comment savoir si mon assurance maladie couvrira les frais de mon
traitement (du traitement de mon enfant) ou du traitement à l’étude? Qui
pourrait m’aider à répondre aux questions de nature médicale que mon
assurance ou régime de santé pourrait poser?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
14. Si je n’ai pas d’assurance, comment l’équipe soignante peut-elle m’aider à
obtenir un traitement (obtenir un traitement pour mon enfant)? À qui puis-je
m’adresser pour obtenir de l’aide?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
15. Si je suis (mon enfant suit) un traitement à l’étude, est-ce que je devrai
assumer les frais liés au traitement, comme les tests, les déplacements ou
le(s) médicament(s) à l’étude?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
16. Est-ce que l’équipe soignante continuera à me surveiller (surveiller mon
enfant) après la fin du traitement? Si oui, pendant combien de temps?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
17. Je voudrais (mon enfant voudrait) continuer à avoir des soins de suivi à vie
afin de surveiller les effets à long terme et tardifs du traitement. Est-ce que
vous pouvez assurer ce suivi?
_________________________________________________________
_________________________________________________________
*Pour les définitions d’un traitement approuvé par la FDA et d’un essai clinique
(traitement à l’étude), visitez www.LLS.org ou contactez un spécialiste de l’information.
Pour imprimer des exemplaires supplémentaires de ces questions ou pour
imprimer des guides de questions sur d’autres sujets (en anglais), allez sur
www.LLS.org/whattoask. Vous pouvez également demander que des exemplaires
vous soient envoyés en contactant nos spécialistes de l’information au 800 955-4572.

I 800 955-4572 I www.LLS.org
Notes

FAITES APPEL À NOS
SPÉCIALISTES DE
L’INFORMATION
Les spécialistes de l’information de
la Société de leucémie et lymphome
(SLL) offrent aux patients, aux
familles et aux professionnels de
la santé des renseignements à jour
sur la leucémie, le lymphome et le
myélome.
Notre équipe est composée de
travailleurs sociaux en oncologie du
niveau de la maîtrise, d’infirmières et
d’éducateurs en matière de santé. Ils
sont disponibles par téléphone du
lundi au vendredi, de 9 h à 21 h (HNE).
Aide au paiement de quotes-parts
Le programme d’aide au paiement
de quotes-parts de la SLL aide
les patients à assumer les primes
d’assurance maladie publique et
privée, notamment Medicare et
Medicaid, et les obligations relatives
aux quotes-parts. Le soutien dans
le cadre de ce programme varie
selon la disponibilité des fonds pour
chaque maladie. Pour de plus amples
renseignements, composez le
877 557-2672 ou visitez le site
www.LLS.org/copay (en anglais).
Pour une liste complète de nos programmes de services aux patients,
veuillez nous joindre
au 800 955-4572 ou sur www.LLS.org
(Les appelants peuvent demander un interprète.)
l’avenir, c’est
maintenant

PS72F 7/17
Notre mission :
Guérir la leucémie, le lymphome, la maladie de Hodgkin et le myélome, et améliorer
la qualité de vie des patients et des familles.
La SLL est un organisme sans but lucratif qui compte sur la généreuse contribution
des particuliers, des fondations et des sociétés pour faire avancer sa mission.
Pour de plus amples renseignements,
contactez nos spécialistes de
l’information au 800 955-4572
(des services d’interprétation sont
disponibles sur demande).
www.LLS.org
ou
Bureau national
3 International Drive, Suite 200
Rye Brook, NY 10573

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