1. Publications
Elles ont été conçues par des membres de l’Association
SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus
d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
Informer sur les hépatites,
Lutter pour une meilleure prise en charge,
Contribuer à une plus grande intégration des personnes
atteintes.
Ces publications sont validées par des médecins.
2. Le site internet : www.soshepatites.org
Le bulletin périodique
Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»
La série «Etre Hépatant» - 14 numéros
La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros
Deux guides d’accompagnement de la bithérapie
Les brochures sur le thème juridique et social
Le programme d’éducation AVANCE
3.
4. LA MALADIE DU
PARADOXE
«Une maladie le plus souvent mineure, mais
potentiellement grave, qu’on peut ne pas
traiter et surveiller régulièrement, mais dont
les traitements les plus précoces ont plus de
chance d’être efficaces en vous rendant
malade pour vous guérir.»
5. L’AMBIGUITE…
L’hépatite C :
La première maladie chronique
dont on peut guérir….
Ce qui perturbe les concepts habituels
6. •Quel sens prend cette guérison ?
•La définition médicale d’une guérison serait un
retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après
10 à 20 ans d’évolution ?
•Comment nommer et gérer les séquelles ?
•La guérison définie par les médecins n’est
peut-être pas celle des malades !
8. Hépato, Psychologue,
Généraliste psychiatre
Médico Psycho
Malad
e
Social
Travailleurs sociaux
9. Facteurs de non adhésion au
traitement
Causes Démarches possibles
Le malade
-__acceptation de la maladie - entretiens, tables rondes (malade et
entourage)
- manque de formation pour la gestion du
traitement - élaboration de programme
d’enseignement
- les représentations sur la maladie et le
traitement - formation des soignants au niveau des
représentations médicales des patients
- manque de motivation pour un suivi au long
cours - stratégies d’encadrement du patient pour le
motiver à se soigner
- confusion entre contrôle interne et
externe - jeu de rôles avec les soignants
10. Facteurs de non adhésion au
traitement
Causes Démarches possibles
Le malade
-__acceptation de la maladie - entretiens, tables rondes (malade et
entourage)
- manque de formation pour la gestion du
traitement - élaboration de programme
d’enseignement
- les représentations sur la maladie et le
traitement - formation des soignants au niveau des
représentations médicales des patients
- manque de motivation pour un suivi au long
cours - stratégies d’encadrement du patient pour le
motiver à se soigner
- confusion entre contrôle interne et
externe - jeu de rôles avec les soignants