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Elles ont été conçues par des membres de l’Association
SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus
d’une hépatite virale et leurs proches.

Notre objectif :

 Informer sur les hépatites,
 Lutter pour une meilleure prise en charge,
 Contribuer à une plus grande intégration des personnes
  atteintes.

Ces publications sont validées par des médecins.
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Melin bonjour sos (partie 1.2)

  • 1. Publications Elles ont été conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches. Notre objectif :  Informer sur les hépatites,  Lutter pour une meilleure prise en charge,  Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes. Ces publications sont validées par des médecins.
  • 2.   Le site internet : www.soshepatites.org  Le bulletin périodique  Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»  La série «Etre Hépatant» - 14 numéros  La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros  Deux guides d’accompagnement de la bithérapie  Les brochures sur le thème juridique et social  Le programme d’éducation AVANCE
  • 3.
  • 4. LA MALADIE DU PARADOXE «Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous guérir.»
  • 5. L’AMBIGUITE… L’hépatite C : La première maladie chronique dont on peut guérir…. Ce qui perturbe les concepts habituels
  • 6. •Quel sens prend cette guérison ? •La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ? •Comment nommer et gérer les séquelles ? •La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !
  • 7. Les différents partenaires sont perdus entre maladie chronique et maladie aiguë.
  • 8. Hépato, Psychologue, Généraliste psychiatre Médico Psycho Malad e Social Travailleurs sociaux
  • 9. Facteurs de non adhésion au traitement Causes Démarches possibles Le malade -__acceptation de la maladie - entretiens, tables rondes (malade et entourage) - manque de formation pour la gestion du traitement - élaboration de programme d’enseignement - les représentations sur la maladie et le traitement - formation des soignants au niveau des représentations médicales des patients - manque de motivation pour un suivi au long cours - stratégies d’encadrement du patient pour le motiver à se soigner - confusion entre contrôle interne et externe - jeu de rôles avec les soignants
  • 10. Facteurs de non adhésion au traitement Causes Démarches possibles Le malade -__acceptation de la maladie - entretiens, tables rondes (malade et entourage) - manque de formation pour la gestion du traitement - élaboration de programme d’enseignement - les représentations sur la maladie et le traitement - formation des soignants au niveau des représentations médicales des patients - manque de motivation pour un suivi au long cours - stratégies d’encadrement du patient pour le motiver à se soigner - confusion entre contrôle interne et externe - jeu de rôles avec les soignants