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CONTEXTE DES MALADIES
CHRONIQUES
Rouis Hamouda
BESOIN D’OUTILS
D’EDUCATION THERAPEUTIQUE
Education thérapeutique : favoriser les comportements de
santé conditionnant la réussite de la prise en charge
médicale et thérapeutique
Processus d’apprentissage alliant :
le ‘savoir’ (connaissances)
Le ‘savoir faire’ (compétences pratiques)
Le ‘savoir être’ (attitudes)
Besoin d’impliquer le patient
«Tu me dis, j’oublie,
Tu m’enseignes, je me souviens
Tu m’impliques, j’apprends »
Benjamin Franklin, (1706-1790)
COMPETENCES ATTENDUES
DES PATIENTS CHRONIQUES
et prise en compte de leurs difficultés
• Blocages
• Acceptation de la maladie
• Etat émotionnel
• Prise en compte :
– Autres priorités de vie
– Croyances
– Expérience / soin
– Projets d’avenir
– Place dans la société
– Autonomie
– (…)
• Auto prise en charge
• Surveiller ses symptômes
• Réduire les complications
• Faire face à la réalité
• Se fixer des objectifs de changements de
comportement +
auto surveillance
• Modifier son environnement
• Auto récompense
• Organiser son soutien social
COMPETENCE ATTENDUE DES
PROFESSIONNELS
DE SANTE (MALADIES CHRONIQUES)
• 1. Soins centrés sur le patient
– Savoir interroger et communiquer
efficacement
– Aider à faire changer les
comportements influant sur la santé
– Favoriser l’auto prise en charge
– Adopter une approche préventive
• 2. Etablissement de partenariats
• 3. Amélioration de la qualité
• 4. Technologies de l’information et des
communications
• 5. Perspective de santé publique
CONTEXTE :
Polyarthrite rhumatoïde
• Une maladie aux répercussions négatives particulièrement
importantes dans la vie quotidienne (enquête Regards sur la PR,
association AFP, 7702 patients):
84% des répercussions négatives sur les activités de
loisirs
67% dans l’incapacité de faire des projets
56% sur la vie professionnelle
52% sur la vie familiale
51% sur la vie sexuelle
45% sur la vie amoureuse
38% sur la vie amicale
METHODE D’ IDENTIFICATION
DES
OBJECTIFS PEDAGOGIQUES
• 1. Prendre le traitement
• 2. Faire face aux effets indésirables du
traitement
• 3. Organiser une alimentation adaptée
au traitement et à l’état de santé
• 4. Utiliser les ressources mobilisables
• 5. Interagir positivement avec
l’environnement affectif, social et
professionnel
• 6. Gérer le handicap et protéger ses
articulations
• 7. Tenter de gérer sa douleur
(poussées…)
• 8. Tenter de nouvelles façons de gérer
l’avenir
• 9. Tenter de nouvelles façons de gérer la
fatigue
• 10. Se préparer à une intervention
chirurgicale (ou à une hospitalisation) et au
retour à la maison
• 11. Se situer entre dépression, angoisse et
calme intérieur
METHODE
– Prise en compte des 5 composantes de la santé :
physique, psychique, sociale, affective et
sexuelle
• 8 familles thématiques
• 50 cartes axées sur la vie quotidienne
– Aide à la prise de décision et à la résolution de
problème ; négociation d’objectifs personnalisés
OUTIL DE DIAGNOSTIC EDUCATIF
(ETOILE DES SANTES)
FAMILLE 1 : MOI & LES AUTRES AVEC LA PR
1.1 Mon parcours avec la maladie
1.2 L’impact de la maladie sur mes santés
1.3 Interagir avec ma famille et mes proches
1.4 Ma vie sexuelle et ma vie sensuelle
1.5 Maîtriser stress, dépression, angoisse et
calme intérieur
1.6 Conforter mon apparence physique
1.7 Affronter une réalité qui me dépasse
FAMILLE 2 : MES ARTICULATIONS AU QUOTIDIEN
2.1 Connaître et comprendre les articulations
2.2 Reconnaître et comprendre l’inflammation
des articulations
2.3 Protéger mes articulations par des gestes et
des aides techniques adaptés
2.4 Renforcer mes articulations par la
gymnastique quotidienne et le dérouillage du
matin
2.5 Protéger mes articulations avec des orthèses
2.6 Aménager mon environnement
2.7 Protéger mes pieds
FAMILLE 3 : LA DOULEUR ET LA FATIGUE AU QUOTIDIEN
3.1 Quand j’ai trop mal pour agir
3.2 Faire face à mes douleurs quotidiennes
3.3 La fatigue qui m’abat
3.4 Faire face à la fatigue dans ma vie
quotidienne
3.5 Préserver mon sommeil
FAMILLE 4 : LES TRAITEMENTS EN GENERAL
4.1 Organiser mes médicaments au quotidien
4.2 Faire face aux effets indésirables du traitement
4.3 Lassitude ou difficultés à prendre mon traitement
4.4 Mon traitement est-il efficace ?
4.5 La polyarthrite équilibrée ou en rémission :
c’est possible !
4.6 Gérer mes stocks de médicament et mes
déplacements
4.7 Faire le point sur les médecines douces
FAMILLE 5 : LES TRAITEMENTS DANS LE DÉTAIL
5.1 Mieux connaître et m’organiser avec les AINS
5.2 Mieux connaître et m’organiser avec les
corticoïdes
5.3 Mieux connaître et m’organiser avec les
infiltrations
et ponctions articulaires
5.4 Mieux connaître et m’organiser avec les
traitements
de fond
5.5 Mieux connaître et m’organiser avec une
biothérapie
5.6 Mieux connaître et m’organiser avec une
intervention chirurgicale
5.7 M’organiser avant et après une intervention
chirurgicale
FAMILLE 6 : MON SUIVI ET MES SOINS
6.1 Identifier mon équipe pluridisciplinaire
6.2 Comprendre l’information médicale et les résultats
d’analyse
6.3 Organiser mes déplacements et rendez-vous
médicaux
6.4 Anticiper une hospitalisation de plusieurs jours
6.5 Tenir le journal de mes besoins et de l’évolution de
ma maladie
6.6 Faire le point sur l’alimentation
6.7 Prendre soin de mon corps
FAMILLE 7 : FAIRE APPEL A L’AIDE DES AUTRES
7.1 Parler de ma polyarthrite et
partager le secret
7.2 Chercher de l’aide
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7.4 Faire valoir mes droits
7.5 Faire appel aux associations
FAMILLE 8 : MES PROJETS DE VIE
8.1 Continuer de travailler
8.2 Désir d’enfant ou contraception
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Education thérapeutique du patient

  • 1.
  • 4. Education thérapeutique : favoriser les comportements de santé conditionnant la réussite de la prise en charge médicale et thérapeutique Processus d’apprentissage alliant : le ‘savoir’ (connaissances) Le ‘savoir faire’ (compétences pratiques) Le ‘savoir être’ (attitudes) Besoin d’impliquer le patient «Tu me dis, j’oublie, Tu m’enseignes, je me souviens Tu m’impliques, j’apprends » Benjamin Franklin, (1706-1790)
  • 5. COMPETENCES ATTENDUES DES PATIENTS CHRONIQUES et prise en compte de leurs difficultés
  • 6. • Blocages • Acceptation de la maladie • Etat émotionnel • Prise en compte : – Autres priorités de vie – Croyances – Expérience / soin – Projets d’avenir – Place dans la société – Autonomie – (…)
  • 7. • Auto prise en charge • Surveiller ses symptômes • Réduire les complications • Faire face à la réalité • Se fixer des objectifs de changements de comportement + auto surveillance • Modifier son environnement • Auto récompense • Organiser son soutien social
  • 8. COMPETENCE ATTENDUE DES PROFESSIONNELS DE SANTE (MALADIES CHRONIQUES)
  • 9. • 1. Soins centrés sur le patient – Savoir interroger et communiquer efficacement – Aider à faire changer les comportements influant sur la santé – Favoriser l’auto prise en charge – Adopter une approche préventive • 2. Etablissement de partenariats • 3. Amélioration de la qualité • 4. Technologies de l’information et des communications • 5. Perspective de santé publique
  • 11. • Une maladie aux répercussions négatives particulièrement importantes dans la vie quotidienne (enquête Regards sur la PR, association AFP, 7702 patients): 84% des répercussions négatives sur les activités de loisirs 67% dans l’incapacité de faire des projets 56% sur la vie professionnelle 52% sur la vie familiale 51% sur la vie sexuelle 45% sur la vie amoureuse 38% sur la vie amicale
  • 13. • 1. Prendre le traitement • 2. Faire face aux effets indésirables du traitement • 3. Organiser une alimentation adaptée au traitement et à l’état de santé
  • 14. • 4. Utiliser les ressources mobilisables • 5. Interagir positivement avec l’environnement affectif, social et professionnel • 6. Gérer le handicap et protéger ses articulations • 7. Tenter de gérer sa douleur (poussées…)
  • 15. • 8. Tenter de nouvelles façons de gérer l’avenir • 9. Tenter de nouvelles façons de gérer la fatigue • 10. Se préparer à une intervention chirurgicale (ou à une hospitalisation) et au retour à la maison • 11. Se situer entre dépression, angoisse et calme intérieur
  • 17. – Prise en compte des 5 composantes de la santé : physique, psychique, sociale, affective et sexuelle • 8 familles thématiques • 50 cartes axées sur la vie quotidienne – Aide à la prise de décision et à la résolution de problème ; négociation d’objectifs personnalisés
  • 18. OUTIL DE DIAGNOSTIC EDUCATIF (ETOILE DES SANTES)
  • 19. FAMILLE 1 : MOI & LES AUTRES AVEC LA PR 1.1 Mon parcours avec la maladie 1.2 L’impact de la maladie sur mes santés 1.3 Interagir avec ma famille et mes proches 1.4 Ma vie sexuelle et ma vie sensuelle 1.5 Maîtriser stress, dépression, angoisse et calme intérieur 1.6 Conforter mon apparence physique 1.7 Affronter une réalité qui me dépasse
  • 20. FAMILLE 2 : MES ARTICULATIONS AU QUOTIDIEN 2.1 Connaître et comprendre les articulations 2.2 Reconnaître et comprendre l’inflammation des articulations 2.3 Protéger mes articulations par des gestes et des aides techniques adaptés 2.4 Renforcer mes articulations par la gymnastique quotidienne et le dérouillage du matin 2.5 Protéger mes articulations avec des orthèses 2.6 Aménager mon environnement 2.7 Protéger mes pieds
  • 21. FAMILLE 3 : LA DOULEUR ET LA FATIGUE AU QUOTIDIEN 3.1 Quand j’ai trop mal pour agir 3.2 Faire face à mes douleurs quotidiennes 3.3 La fatigue qui m’abat 3.4 Faire face à la fatigue dans ma vie quotidienne 3.5 Préserver mon sommeil
  • 22. FAMILLE 4 : LES TRAITEMENTS EN GENERAL 4.1 Organiser mes médicaments au quotidien 4.2 Faire face aux effets indésirables du traitement 4.3 Lassitude ou difficultés à prendre mon traitement 4.4 Mon traitement est-il efficace ? 4.5 La polyarthrite équilibrée ou en rémission : c’est possible ! 4.6 Gérer mes stocks de médicament et mes déplacements 4.7 Faire le point sur les médecines douces
  • 23. FAMILLE 5 : LES TRAITEMENTS DANS LE DÉTAIL 5.1 Mieux connaître et m’organiser avec les AINS 5.2 Mieux connaître et m’organiser avec les corticoïdes 5.3 Mieux connaître et m’organiser avec les infiltrations et ponctions articulaires 5.4 Mieux connaître et m’organiser avec les traitements de fond 5.5 Mieux connaître et m’organiser avec une biothérapie 5.6 Mieux connaître et m’organiser avec une intervention chirurgicale 5.7 M’organiser avant et après une intervention chirurgicale
  • 24. FAMILLE 6 : MON SUIVI ET MES SOINS 6.1 Identifier mon équipe pluridisciplinaire 6.2 Comprendre l’information médicale et les résultats d’analyse 6.3 Organiser mes déplacements et rendez-vous médicaux 6.4 Anticiper une hospitalisation de plusieurs jours 6.5 Tenir le journal de mes besoins et de l’évolution de ma maladie 6.6 Faire le point sur l’alimentation 6.7 Prendre soin de mon corps
  • 25. FAMILLE 7 : FAIRE APPEL A L’AIDE DES AUTRES 7.1 Parler de ma polyarthrite et partager le secret 7.2 Chercher de l’aide 7.3 Accepter le besoin d’être aidé(e) 7.4 Faire valoir mes droits 7.5 Faire appel aux associations
  • 26. FAMILLE 8 : MES PROJETS DE VIE 8.1 Continuer de travailler 8.2 Désir d’enfant ou contraception 8.3 Pratiquer un sport ou une activité physique adaptée 8.4 Besoin de spiritualité ou de sens à ma vie 8.5 M’investir dans une nouvelle œuvre