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APPRENDRE
À S’ORGANISER
AVEC SON
TRAITEMENT
PAR CICLOSPORINE
(NEORAL®
, SANDIMMUM®
, GENGRAF®
, CICLORAL®
)
La ciclosporine est commercialisée sous différents noms :
Néoral, Sandimmum, Gengraf ou Cicloral.
Le plus souvent, il s’agit d’un traitement « oral » (1 ou quelques gélules ou capsules
à avaler) ou d’une solution buvable, en général en deux prises par jour (la prise du
matin est parfois plus importante en quantité que celle du soir).
Le traitement peut parfois commencer à des doses élevées puis est diminué
progressivement en vérifiant qu’il reste en quantité suffisante dans le sang. Cela
nécessite de réaliser des prises de sang de façon assez régulière pendant les
premières semaines de traitement (pour trouver la bonne dose) puis tous les 4 à 6
mois (voire tous les mois) pour vérifier que vous avez toujours assez de médicament
dans le sang. A vous aussi de choisir si vous prenez votre médicament avec ou
sans repas. Par contre, ne changez pas d’habitude. Si vous préférez prendre votre
médicament au moment d’un repas, il faudra alors toujours manger quelquechose
au moment de la prise sinon l’absorption sera différente ainsi que la quantité de
médicament dans le sang.
Le plus souvent, la ciclosporine est prise en deux fois (parfois trois) dans la journée.
Il faut alors respecter un intervalle de 12 heures entre les deux prises. A vous
de déterminer les horaires qui vous conviennent le mieux (au moment du petit
déjeuner à 7h puis du dîner à 19h ou en milieu de matinée à 11h et à votre coucher
à 23h…). N’hésitez pas à faire sonner votre montre ou téléphone aux horaires de
prises jusqu’à que cela devienne une routine automatique !
Pour les solutions buvables : ne pas les mettre au frigo (les garder à température
ambiante comme une boîte de médicament). Il faut les diluer juste avant la prise
dans de l’eau ou un jus de fruit froid (éviter le jus de pamplemousse) et boire de
suite. Attention, ne jamais rincer la pipette.
Certains médecins prescrivent du magnésium et/ou des enzymes pancréatiques à
prendre en plus de la ciclosporine pour réduire le risque de survenue de crampes
musculaires. Attention le magnésium ne doit pas être pris en même temps que la
ciclosporine (par exemple, le prendre 2 heures après la prise de ciclosporine).
La ciclosporine
en pratique
D É P L I A N T N ° 2
Ce document a été conçu par un groupe de personnes
vivant depuis plusieurs années avec un traitement
antirejet (donc basé sur leur expérience et les conseils
qu’ils souhaitent partager), et a été validé par des
experts médicaux. Son contenu n’est pas exhaustif.
N’hésitez pas à contacter votre médecin ou
pharmacien pour toute question complémentaire.
Que l’ensemble des personnes ayant participé
(bénévolement) à ce projet soit ici remercié, ainsi
que l’association ANDAR dont les fiches pratiques
médicament ont inspiré ce travail.
Remerciements pour leur relecture médicale :
Dr Aurélie Hesbert (pharmacien, hôpital Beaujon
de Clichy), Dr Marc Stern (pneumologue,
hôpital Foch de Suresnes), Dr Shaida Varnous
(cardiologue, hôpital de La Pitié Salpétrière de Paris)
Pour plus d’informations sur la ciclosporine un document est téléchargeable
sur les sites des associations partenaires, il s’intitule :
« RÉPONSES À VOS QUESTIONS PRATIQUES SUR LA CICLOSPORINE »
• Fédération Française des associations de greffés Cœur-Poumons (FFAGCP) :
	www.france-cœur-poumons.asso.fr
• Fédération Nationale d’Aide aux insuffisants Rénaux (FNAIR) : www.fnair.asso.fr
• Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhepate) :
	www.transhepate.org
• Fédération SOS Hépatites : www.soshepatites.org
• Vaincre la Mucoviscidose : www.vaincrelamuco.org
février2016
Donnez-nous votre avis et faites nous part de vos suggestions sur
le document en répondant au questionnaire suivant :
https://fr.surveymonkey.com/r/antirejet
Conceptionetréalisationgraphiques:ChristianScheibling/Illustrations:GuillaumePhilippe
1Votre traitement par ciclosporine est souvent associé à d’autres
médicaments dits antirejet car leur activité « immuno-suppressive
» (diminution des défenses immunitaires) permet au corps de tolérer la
présence d’un organe étranger. Chaque combinaison de médicaments
antirejet est différente d’un patient à l’autre : la composition et les doses
peuvent être ajustées avec votre médecin à tout moment. Demandez les
fiches d’information concernant les autres médicaments antirejet que vous
prenez (ou retrouvez-les sur le site de votre association).
2Signalez à votre médecin spécialiste référent toute fièvre supérieure à
38°, tout autre signe d’infection (rhume, infection urinaire, boutons sur la
peau, perte de poids…) ou tout ce qui vous paraîtrait bizarre et inhabituel.
Vos défenses immunitaires étant affaiblies, une infection doit être rapidement
traitée pour éviter toute complication.
3Informez votre médecin traitant ou médecin spécialiste référent de
toute intervention chirurgicale ou dentaire afin d’éviter là aussi des
complications infectieuses. Prévenez également votre chirurgien, anesthésiste
et dentiste que vous prenez un traitement antirejet.
4Il est important d’avoir en votre possession une carte indiquant vos
différents médicaments antirejet en cas d’accidents et afin de le signaler
au médecin/ pharmacien lors de la prescription d’un nouveau médicament,
produit homéopathique ou plantes (phytothérapie).
5Un traitement pour la vie ! Votre traitement antirejet est fondamental
pour éviter le rejet de votre organe greffé. Faites-vous aider pour
trouver des solutions ou pour vous remotiver si vous avez du mal à le prendre
(auprès de votre médecin, d’un psychologue, d’une association…). De même,
la composition de votre traitement est sacrée : gardez toujours les mêmes
médicaments (c’est-à-dire les mêmes noms de marque que ce soit un
médicament générique ou pas) et n’acceptez pas d’en changer (l’idéal est
d’aller toujours dans la même pharmacie et de commander vos médicaments
à l’avance). Enfin, une routine à bien caler : à vous de choisir les horaires et
vos habitudes de prises notamment vis-à-vis des repas et n’en changez pas !
Par ex, si vous prenez certains médicaments pendant les repas : il conviendra
de toujours manger quelquechose au moment des prises, sinon l’absorption
sera différente ainsi que la quantité de médicament dans le sang.
6Protégez votre peau des rayons solaires : écran total, chapeau,
vêtements couvrants car la baisse des défenses immunitaires favorise
le développement des cancers de la peau. Faites vérifier votre peau chaque
année par un dermatologue et prenez rendez-vous avec lui pour tout grain
de beauté ou même bouton qui change de forme ou ne se soigne pas.
7Le traitement antirejet peut entraîner des désagréments ou effets
indésirables peu graves pour la santé mais très pénalisants pour la vie
quotidienne…) : (troubles du transit, maux de tête, humeur, modification
de l’apparence physique il est fondamental d’arriver à les soulager.
Parlez-en à vos médecins mais aussi à d’autres personnes en traitement
qui peuvent avoir trouvé des solutions qui vous conviendraient.
LES POINTS CLÉS À RETENIR
POUR TOUT TRAITEMENT ANTIREJET
Qu’est-ce que
la ciclosporine
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L
a ciclosporine est un médicament utilisé pour
que le corps tolère la présence d’un organe
étranger (greffe). Il fait partie des traitements
dits « antirejet » qui ont pour action de diminuer
les défenses immunitaires. La ciclosporine bloque
une substance appelée interleukine-2 qui joue
un rôle important dans l’activation des défenses
immunitaires.
Pour plus d’efficacité, la ciclosporine est souvent
prescrite avec d’autres médicaments antirejet,
par exemple un corticoïde. La ciclosporine est
commercialisée depuis le début des années 1980
comme médicament antirejet.
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  • 1. APPRENDRE À S’ORGANISER AVEC SON TRAITEMENT PAR CICLOSPORINE (NEORAL® , SANDIMMUM® , GENGRAF® , CICLORAL® ) La ciclosporine est commercialisée sous différents noms : Néoral, Sandimmum, Gengraf ou Cicloral. Le plus souvent, il s’agit d’un traitement « oral » (1 ou quelques gélules ou capsules à avaler) ou d’une solution buvable, en général en deux prises par jour (la prise du matin est parfois plus importante en quantité que celle du soir). Le traitement peut parfois commencer à des doses élevées puis est diminué progressivement en vérifiant qu’il reste en quantité suffisante dans le sang. Cela nécessite de réaliser des prises de sang de façon assez régulière pendant les premières semaines de traitement (pour trouver la bonne dose) puis tous les 4 à 6 mois (voire tous les mois) pour vérifier que vous avez toujours assez de médicament dans le sang. A vous aussi de choisir si vous prenez votre médicament avec ou sans repas. Par contre, ne changez pas d’habitude. Si vous préférez prendre votre médicament au moment d’un repas, il faudra alors toujours manger quelquechose au moment de la prise sinon l’absorption sera différente ainsi que la quantité de médicament dans le sang. Le plus souvent, la ciclosporine est prise en deux fois (parfois trois) dans la journée. Il faut alors respecter un intervalle de 12 heures entre les deux prises. A vous de déterminer les horaires qui vous conviennent le mieux (au moment du petit déjeuner à 7h puis du dîner à 19h ou en milieu de matinée à 11h et à votre coucher à 23h…). N’hésitez pas à faire sonner votre montre ou téléphone aux horaires de prises jusqu’à que cela devienne une routine automatique ! Pour les solutions buvables : ne pas les mettre au frigo (les garder à température ambiante comme une boîte de médicament). Il faut les diluer juste avant la prise dans de l’eau ou un jus de fruit froid (éviter le jus de pamplemousse) et boire de suite. Attention, ne jamais rincer la pipette. Certains médecins prescrivent du magnésium et/ou des enzymes pancréatiques à prendre en plus de la ciclosporine pour réduire le risque de survenue de crampes musculaires. Attention le magnésium ne doit pas être pris en même temps que la ciclosporine (par exemple, le prendre 2 heures après la prise de ciclosporine). La ciclosporine en pratique D É P L I A N T N ° 2 Ce document a été conçu par un groupe de personnes vivant depuis plusieurs années avec un traitement antirejet (donc basé sur leur expérience et les conseils qu’ils souhaitent partager), et a été validé par des experts médicaux. Son contenu n’est pas exhaustif. N’hésitez pas à contacter votre médecin ou pharmacien pour toute question complémentaire. Que l’ensemble des personnes ayant participé (bénévolement) à ce projet soit ici remercié, ainsi que l’association ANDAR dont les fiches pratiques médicament ont inspiré ce travail. Remerciements pour leur relecture médicale : Dr Aurélie Hesbert (pharmacien, hôpital Beaujon de Clichy), Dr Marc Stern (pneumologue, hôpital Foch de Suresnes), Dr Shaida Varnous (cardiologue, hôpital de La Pitié Salpétrière de Paris) Pour plus d’informations sur la ciclosporine un document est téléchargeable sur les sites des associations partenaires, il s’intitule : « RÉPONSES À VOS QUESTIONS PRATIQUES SUR LA CICLOSPORINE » • Fédération Française des associations de greffés Cœur-Poumons (FFAGCP) : www.france-cœur-poumons.asso.fr • Fédération Nationale d’Aide aux insuffisants Rénaux (FNAIR) : www.fnair.asso.fr • Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhepate) : www.transhepate.org • Fédération SOS Hépatites : www.soshepatites.org • Vaincre la Mucoviscidose : www.vaincrelamuco.org février2016 Donnez-nous votre avis et faites nous part de vos suggestions sur le document en répondant au questionnaire suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/antirejet Conceptionetréalisationgraphiques:ChristianScheibling/Illustrations:GuillaumePhilippe
  • 2. 1Votre traitement par ciclosporine est souvent associé à d’autres médicaments dits antirejet car leur activité « immuno-suppressive » (diminution des défenses immunitaires) permet au corps de tolérer la présence d’un organe étranger. Chaque combinaison de médicaments antirejet est différente d’un patient à l’autre : la composition et les doses peuvent être ajustées avec votre médecin à tout moment. Demandez les fiches d’information concernant les autres médicaments antirejet que vous prenez (ou retrouvez-les sur le site de votre association). 2Signalez à votre médecin spécialiste référent toute fièvre supérieure à 38°, tout autre signe d’infection (rhume, infection urinaire, boutons sur la peau, perte de poids…) ou tout ce qui vous paraîtrait bizarre et inhabituel. Vos défenses immunitaires étant affaiblies, une infection doit être rapidement traitée pour éviter toute complication. 3Informez votre médecin traitant ou médecin spécialiste référent de toute intervention chirurgicale ou dentaire afin d’éviter là aussi des complications infectieuses. Prévenez également votre chirurgien, anesthésiste et dentiste que vous prenez un traitement antirejet. 4Il est important d’avoir en votre possession une carte indiquant vos différents médicaments antirejet en cas d’accidents et afin de le signaler au médecin/ pharmacien lors de la prescription d’un nouveau médicament, produit homéopathique ou plantes (phytothérapie). 5Un traitement pour la vie ! Votre traitement antirejet est fondamental pour éviter le rejet de votre organe greffé. Faites-vous aider pour trouver des solutions ou pour vous remotiver si vous avez du mal à le prendre (auprès de votre médecin, d’un psychologue, d’une association…). De même, la composition de votre traitement est sacrée : gardez toujours les mêmes médicaments (c’est-à-dire les mêmes noms de marque que ce soit un médicament générique ou pas) et n’acceptez pas d’en changer (l’idéal est d’aller toujours dans la même pharmacie et de commander vos médicaments à l’avance). Enfin, une routine à bien caler : à vous de choisir les horaires et vos habitudes de prises notamment vis-à-vis des repas et n’en changez pas ! Par ex, si vous prenez certains médicaments pendant les repas : il conviendra de toujours manger quelquechose au moment des prises, sinon l’absorption sera différente ainsi que la quantité de médicament dans le sang. 6Protégez votre peau des rayons solaires : écran total, chapeau, vêtements couvrants car la baisse des défenses immunitaires favorise le développement des cancers de la peau. Faites vérifier votre peau chaque année par un dermatologue et prenez rendez-vous avec lui pour tout grain de beauté ou même bouton qui change de forme ou ne se soigne pas. 7Le traitement antirejet peut entraîner des désagréments ou effets indésirables peu graves pour la santé mais très pénalisants pour la vie quotidienne…) : (troubles du transit, maux de tête, humeur, modification de l’apparence physique il est fondamental d’arriver à les soulager. Parlez-en à vos médecins mais aussi à d’autres personnes en traitement qui peuvent avoir trouvé des solutions qui vous conviendraient. LES POINTS CLÉS À RETENIR POUR TOUT TRAITEMENT ANTIREJET Qu’est-ce que la ciclosporine Comment agit-elle L a ciclosporine est un médicament utilisé pour que le corps tolère la présence d’un organe étranger (greffe). Il fait partie des traitements dits « antirejet » qui ont pour action de diminuer les défenses immunitaires. La ciclosporine bloque une substance appelée interleukine-2 qui joue un rôle important dans l’activation des défenses immunitaires. Pour plus d’efficacité, la ciclosporine est souvent prescrite avec d’autres médicaments antirejet, par exemple un corticoïde. La ciclosporine est commercialisée depuis le début des années 1980 comme médicament antirejet. ? APPRENDRE À S’ORGANISER AVEC SON TRAITEMENT PAR CICLOSPORINE (NEORAL® , SANDIMMUM® , GENGRAF® , CICLORAL® )