Qu’est ce que la journée jaune ?
La journée nationale dédiée aux maladies du foie des enfants
Cette journée est l’occasion d’être solidaire des enfants malades du foie. Elle permet de sensibiliser le tout public sur les maladies du foie des enfants par des initiatives autour du JAUNE réalisées par les familles, les centres hospitaliers, les collectivités et les entreprises souhaitant apporter leur contribution et leur créativité pour médiatiser ces maladies.
L’AMFE lance une collecte en complément afin d’obtenir des fonds qui sont nécessaires aux soutiens des familles et à la recherche dans ces maladies qui ont des origines inconnues pour la plupart.
www.lajourneejaune.fr
Qu’est ce que la journée jaune ?
La journée nationale dédiée aux maladies du foie des enfants
Cette journée est l’occasion d’être solidaire des enfants malades du foie. Elle permet de sensibiliser le tout public sur les maladies du foie des enfants par des initiatives autour du JAUNE réalisées par les familles, les centres hospitaliers, les collectivités et les entreprises souhaitant apporter leur contribution et leur créativité pour médiatiser ces maladies.
L’AMFE lance une collecte en complément afin d’obtenir des fonds qui sont nécessaires aux soutiens des familles et à la recherche dans ces maladies qui ont des origines inconnues pour la plupart.
www.lajourneejaune.fr
L’AMFE – Association Maladie Foie Enfants vient de célébrer ses 5 ans d’existence.
Créée en 2009 par des parents d’enfants malades, l’AMFE regroupe aujourd’hui plus de 500 familles.
L’association est un vecteur de partage d’expérience et de réconfort, porteur d’espoir pour les familles adhérentes.
Vous êtes de plus en plus nombreux à venir nous rejoindre soit en tant qu’adhérents, donateurs ou partenaires.
Cet élan légitime renforce notre combat pour faire connaître l’AMFE auprès du grand public et de nos gouvernants.
La campagne nationale de dépistage des maladies du foie fête également ses 5 ans.
5 ans de formation, d’information auprès des professionnels de santé et des familles.
Pour tout cela, un grand merci à vous tous.
Bienvenue dans un tour d’horizon de ces 5 premières années, un zoom sur les 18 derniers mois (2013-2014) et sur nos projets futurs.
Communique de presse Benjamin Castaldi, parrain de l'Association Maladies Foi...Association Maladies Foie
l officialisera son soutien à l'AMFE et la cause des enfants malades du foie à la soirée privée du vernissage de la 2ème vente aux enchères caritative de l'AMFE le 29 novembre 2013 à la Maison des enchères Rossini - 7 rue Rossini, Paris 9ème. (soirée privée sur invitations)
L'AMFE est agréée par le Ministère de la Santé pour 5 ans à compter du 6 décembre 2014.
C'est une reconnaissance nationale pour l'AMFE !
L'agrément du Ministère de la Santé officialise la représentation nationale de l'AMFE auprès des enfants atteints de maladies du foie et de leurs familles.
Notre nouveau numéro de notre revue de juin 2021. L’arrivée de l’été est l’occasion pour nous de revenir sur l’actualité de la Fondation des six derniers mois. Malgré le contexte sanitaire complexe, nous avons réussi à lancer les opérations pour célébrer les 30ans de la FFRE !
L’AMFE – Association Maladie Foie Enfants vient de célébrer ses 5 ans d’existence.
Créée en 2009 par des parents d’enfants malades, l’AMFE regroupe aujourd’hui plus de 500 familles.
L’association est un vecteur de partage d’expérience et de réconfort, porteur d’espoir pour les familles adhérentes.
Vous êtes de plus en plus nombreux à venir nous rejoindre soit en tant qu’adhérents, donateurs ou partenaires.
Cet élan légitime renforce notre combat pour faire connaître l’AMFE auprès du grand public et de nos gouvernants.
La campagne nationale de dépistage des maladies du foie fête également ses 5 ans.
5 ans de formation, d’information auprès des professionnels de santé et des familles.
Pour tout cela, un grand merci à vous tous.
Bienvenue dans un tour d’horizon de ces 5 premières années, un zoom sur les 18 derniers mois (2013-2014) et sur nos projets futurs.
Communique de presse Benjamin Castaldi, parrain de l'Association Maladies Foi...Association Maladies Foie
l officialisera son soutien à l'AMFE et la cause des enfants malades du foie à la soirée privée du vernissage de la 2ème vente aux enchères caritative de l'AMFE le 29 novembre 2013 à la Maison des enchères Rossini - 7 rue Rossini, Paris 9ème. (soirée privée sur invitations)
L'AMFE est agréée par le Ministère de la Santé pour 5 ans à compter du 6 décembre 2014.
C'est une reconnaissance nationale pour l'AMFE !
L'agrément du Ministère de la Santé officialise la représentation nationale de l'AMFE auprès des enfants atteints de maladies du foie et de leurs familles.
Notre nouveau numéro de notre revue de juin 2021. L’arrivée de l’été est l’occasion pour nous de revenir sur l’actualité de la Fondation des six derniers mois. Malgré le contexte sanitaire complexe, nous avons réussi à lancer les opérations pour célébrer les 30ans de la FFRE !
Communiqué de presse annonçant le partenariat avec IDS Santé pour la campagne alerte jaune. 80 000 dépliants de l'alerte jaune sont diffusés dans les 6000 cabinets médicaux en France. Un pas de géant pour toucher le grand public !
Actions vis-à-vis des pouvoirs publics, projets de recherche 2017, campagnes sur les réseaux sociaux, évènements à venir… cette nouvelle « News » de la FFRE illustre très bien la complémentarité de toutes nos missions, au bénéfice de 600 000 patients concernés.
Vous verrez ainsi que pour que l’épilepsie soit enfin prise en compte par les pouvoirs publics et les patients mieux pris en charge,
la FFRE coordonne depuis 2015 une « Task Force Epilepsie » dont les résultats commencent pour l’EEG, la filière de soins, et
les enfants à l’école.
Vous verrez aussi que nous multiplions les évènements concrets (soirée caritative, prise de parole, randonnées) et sur les réseaux sociaux pour mieux faire connaître l’épilepsie, toucher plus de personnes concernées.
Découvrez tout cela en détail avec cette lecture et n’oubliez pas que rien n’est possible sans votre soutien
qui peut prendre de multiples formes comme expliqué à la fin de cette news
En cet automne 2019 nous avons le plaisir de vous présenter les grands chiffres de notre activité 2018 avec un effort très conséquent consacré à la recherche.
Campagne "Maman je t'aime un peu, beaucoup... solidairement !"
Une campagne de sensibilisation à la sclérose en plaques et de collecte de dons pour la recherche organisée fin mai par la fondation ARSEP avec les fleuristes de France à l'occasion de la fête des mères et de la journée mondiale de la sclérose en plaques.
Ciblez la Taxe d'apprentissage 2020 sur la formation des pédiatres oeuvrant d...Association Maladies Foie
Ciblez la Taxe d'apprentissage 2020 sur la formation des pédiatres oeuvrant dans les maladies du foie des enfants
modalités
http://www.amfe.fr/464-taxe-d-apprentissage-2020.html
Taxe apprentissage 2019 pour la formation des pediatres impliques dans les ma...Association Maladies Foie
Vous êtes salarié dans le secteur privé ou chef d'entreprise : vous pouvez nous aider ! Les entreprises sont redevables chaque année de la taxe d'apprentissage. L'AMFE travaille avec des chercheurs habilités à la recevoir. Nous invitons les entreprises à dédier leur taxe d'apprentissage pour la formation des pédiatres impliqués dans la prise en charge d'enfants atteints de maladies rares du foie.
Il était un foie - le Mag annuel de l'AMFE (Association Maladies Foie Enfants)Association Maladies Foie
Il était un foie - Le magazine annuel de l'AMFE - Bilan de l'année 2018 et projets 2019.
Soutien à la recherche médicale, aux équipes médicales. Soutien aux enfants malades du foie et leurs familles. Action de prévention. Dépistage des maladies du foie des bébés. Alerte jaune. Yellow Run. Le mois jaune. www.amfe.fr
Venez courir pour une bonne cause ! Rendez-vous à La Yellow Run, la course solidaire des enfants malades du foie que nous organisons le 24 mars 2019 au parc des Buttes Chaumont à Paris.
www.yellowrun.fr
Soyez solidaires des enfants malades du foie, participez à la Journée jaune dans votre classe.
L’an dernier plusieurs écoles maternelles et élémentaires, ainsi que deux collèges ont participé avec enthousiasme à la première journée jaune pour un résultat pédagogique très riche et fort intéressant. Les élèves adhèrent rapidement au projet et sont heureux de réfléchir et/ou créer pour les enfants malades.
MERCI à ces équipes qui ont mené de bien belles actions motivantes et variées. La Journée Jaune offre une souplesse de réalisations et d’adaptations. Elle peut donc s’adresser à tous les niveaux sans difficulté aucune.
www.lajourneejaune.fr
La première journée de la filière de santé des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant « FILFOIE » aura lieu le jeudi 5 novembre de 9h à 17h dans le site des Cordeliers (15 Rue de l’école de médecine, 75006 Paris)
Cette journée de lancement servira à présenter la filière et permettra aux différents acteurs de se rencontrer et d'échanger sur les projets en cours et à venir. Des exposés médicaux compléteront également le programme.
La présidente de l'AMFE, Hélène Gaillard, présentera l'AMFE, les missions et projets que nous avons.
Kit presentation des documents de la campagne nationale de dépistage des mala...Association Maladies Foie
L'AMFE favorise le dépistage des maladies du foie chez les bébés et met à disposition grâcieusement différents outils. Dépliants à destination des parents, carte colorimétrique des selles pour les professionnels de santé, affiches pour les salles de soins ou les salles d'attente des cabinets médicaux.
Commandez notre kit alerte jaune à contact@amfe.fr
www.alertejaune.com
Opération pour le noël des enfants hospitalisés #smileAMFE
Faîtes un don , un selfie et partagez le sur les réseaux sociaux. Envoyez nous votre selfie contact@amfe.fr
Informations sur http://www.amfe.fr/364-1-selfie-1-don-smileamfe.html
Atelier pinterest festival communication sante 2013
Vente encheres amfe 2013 appels aux dons
1. L’AMFE (Association Maladies Foie Enfants)
vous annonce
la 2ème
édition de sa vente aux enchères
qui se déroulera le 16 novembre 2013 à la Maison Rossini – Paris
Nous lançons un Appel aux Dons *:
œuvres d’art, mobilier, bijoux, séjour de luxe, objets, sculptures,…
------------------
Cette vente aux enchères a pour but de récolter des fonds et de se mobiliser pour la cause de
nos enfants malades.
- Les bénéfices de la vente permettront, en premier lieu, d’améliorer la recherche sur ces maladies
hépatiques qui touchent les enfants. Ainsi, plusieurs analyses et projets pourront être lancés dans
l’espoir qu’un remède soit trouvé.
- Parallèlement, l’association a mis en place un fonds de solidarité, afin de soutenir financièrement
les familles : aide au logement et aide alimentaire, aide pour les laits médicalisés partiellement
remboursés, transport des autres enfants, cadeaux et fête de Noël, etc. Les dons récoltés lors de la
vente permettront d’alimenter ce fonds de solidarité, en collaboration avec les éducatrices, assistantes
sociales et psychologues.
Merci de contacter Sandrine Vermessen à secretariat@amfe.fr
L'AMFE représente les enfants atteints d'une maladie rare (orpheline) du foie. La majorité, face à
l'absence de traitement, devront subir une greffe du foie, et ce avant l'âge de deux ans dans 50% des
cas. Des centaines de familles se mobilisent autour de l'AMFE, portant, ensemble de nombreux
projets dont la campagne nationale de dépistage (www.alertejaune.com) ou le manifeste des droits
des enfants malades (www.enfants-malades.org). Eclectique dans ses actions de mobilisation,
toujours active, l'AMFE enchaîne les évènements pour soutenir les familles et les équipes médicales.
L'AMFE, élue au conseil d'administration d'Alliance Maladies Rares et membre d'Eurordis.
L’AMFE est une association militante active concernant l'accès aux médicaments, le don d'organes ou
la reconnaissance de la spécificité de la pédiatrie
Plus d’informations sur l’AMFE et notre 1
ère
vente aux enchères : www.amfe.fr
Retrouvez l'AMFE sur les réseaux sociaux
https://twitter.com/contact_amfe
https://www.facebook.com/pages/Association-Maladies-Foie-Enfants-AMFE/220846341259223
http://www.scoop.it/t/association-maladies-foie-enfants
http://www.youtube.com/user/AssociationAMFE
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*Les dons d’œuvres sont déductibles (66% de leur valeur)