HémoMOOC : premier MOOC fait par et pour des patients, co-conçu avec des professionnels de santé spécialistes de l'hémophilie mineure et des médecins formés à l'éducation thérapeutique du patient

1. Quelle place pour le numérique dans
la coordination des soins et la formation ?
Un défi organisationnel !!
Association FORMATICSanté
Les 7 et 8 février 2018
Fondation Biermans Lapôtre CIU Paris
2018

2. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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Quels rôles pour les personnes concernées
par l’hémophilie mineure dans HémoMOOC ?
Virginie Lanlo
Ingénieur pédagogique

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hémophilie mineure ≠ hémophilie de « rigolo »

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Leurs préoccupations sont méconnues
des professionnels de santé car c’est
une population qui consulte peu
L’hémophilie mineure est quasi absente
des programmes d’ETP

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Que vivent ces personnes,
de quoi ont-elles besoin ?
Les patients et parents relatent un paradoxe :
- oubli et minimisation de la maladie vs présence et
oppression de celle-ci.
La communication avec les soignants n’est habituellement
pas en adéquation avec leur situation.
S’ils se disent suffisamment informés, ils se sentent
incompris et souhaitent plus d’empathie, de prise en
compte de leur propre expérience.
En cas d’urgence, ils signalent leurs limites et redoutent la
sous-estimation par les urgentistes.
Les soignants
expriment des
difficultés à trouver
des termes
conformes,
probablement liées à
leur volonté à la fois
de rassurer et de
mettre en garde.

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Equipe pédagogique :
2 médecins formés à l’ETP,
1 professeur de psychologie,
le président de l’association,
1 ingénieur pédagogique
Equipe d’experts :
12 professionnels de santé
(médecins spécialistes, infirmières,
masseurs-kinésithérapeutes,
pharmacienne)
3 membres de l’association
Equipe patients :
12 personnes concernées
par l’hémophilie mineure
Equipe de l’AFH :
3 salariées
Equipe d’accompagnement
pendant le MOOC :
1 personne atteinte
d’hémophilie,
Les 15 membres de l’équipe
d’experts
Les équipes
d’HémoMOOC

10. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
Les objectifs sont :
1. d’acquérir des connaissances pour mieux vivre avec sa maladie chronique,
2. d’échanger avec des personnes atteintes d’hémophilie mineure,
3. de bénéficier des conseils de professionnels de santé et de personnes
expertes de la vie avec l’hémophilie mineure.
Finalité : créer une communauté d’échanges
et d’entraide

11. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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Tout savoir sur
l’hémophilie
mineure
connaître l’hémophilie
mineure et savoir
repérer les
manifestations de sa
maladie pour réagir
efficacement
J’ai un accident
hémorragique
ou une
inquiétude, je
fais quoi ?
Comment faire
avec les
soignants qui ne
connaissent pas
la maladie ?
L’hémophilie
mineure et moi
Dans la vie de
tous les jours et
à tout âge
savoir réagir en cas
d’urgence et face aux
situations
exceptionnelles
savoir exprimer ses
sentiments relatifs à la
maladie afin de les
relativiser, ce qui
permet d’aider à une
prise de conscience
savoir vivre au
quotidien avec son
hémophilie mineure
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HémoMOOC, cours en ligne adapté aux besoins, avec échanges entre
pairs, avec des experts et construit en 5 modules
durée 7 semaines, du 2 mai au 20 juin dernier
être en capacité de
s’affirmer auprès des
soignants non spécialistes
(médecins généralistes,
urgentistes et
gynécologues)

12. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : des apports théoriques,
des quiz…

13. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : des vidéos à partir
des questions recueillies en amont

14. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : un réseau social d’apprentissage
Un réseau social
d’apprentissage,
PairForm, a été
intégré à la
plateforme pour
permettre des
échanges là où le
contenu fait réagir les
participants

15. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : des vidéos scribbing
… animations
relayées par des
appels à
échanges
d’expériences à
partir de ces
situations vécues

16. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : des démonstrations pratiques
… toujours suivies par un appel à témoigner de son expérience vécue

17. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : un Facebook live
« Se sentir malade ou pas malade »

18. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : création d’une communauté
Témoignages

19. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : interactivité avec les experts
Questions d’internautes Réponses d’expert

20. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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HémoMOOC : en chiffres
• 533 personnes inscrites dont près de 22% de soignants
• 306 personnes l’ont suivi (de 1 à 5 modules)
• 92 l’ont terminé, soit 17,26 % des inscrits de départ
• Plus de 200 messages/questions postés sur PairForm (le réseau social d’apprentissage)
• 50 réponses d’experts aux questions des participants
• Facebook live du 8 juin : 1147 vues, 19 partages de la vidéo, 47 commentaires
• De nouveaux inscrits depuis la fin de HémoMOOC car il reste ouvert jusqu’en juin 2018
• 650 inscrits au 30 janvier 2018

21. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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Et HémoMOOC demain….
• Déjà des pistes d’amélioration (technique, organisationnelle, contenu)
• Une nouvelle édition prévue pour sept-oct 2018
o À construire avec le groupe The3P et un panel de personnes ayant
participé à HémoMOOC
o Souhait : toucher le réservoir de la population qui n’a pas répondu, mais
aussi les urgentistes avec une séquence construite pour eux et avec eux
o Couplée à une offre éducative présentielle sur le thème de « s’affirmer
aux urgences » (demande des participants) – Atelier le 24 mars 2018

22. COLLOQUE TIC SANTE 2018 7 et 8 février 2018
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virginielanlo@gmail.com
HémoMOOC a reçu le soutien financier du ministère de la Santé