Nl journee de l infertilite 2014

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Nl journee de l infertilite 2014

  1. 1. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 1 N e w s l e t t e r M A I A 23 Mai 2 0 1 4 Édition spéciale JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ Mot de la Présidente : Je suis extrêmement fière et émue d’avoir pu ouvrir cette grande journée nationale de l'infertilité le 23 mai 2014 à l’Institut Pasteur. J’espère que ce n'est que la première d'une longue série de journées de cette nature. Nous étions tous réunis, personnes infertiles, amis, familles, soignants, enfants, formidables parrains Olivier POIVRE D'ARVOR et Inès DE LA FRESSANGE (par vidéo) car un jour, l'on nous a appris qu'il serait certes possible de devenir parent, mais autrement. Via la procréation médicalement assistée, la fameuse PMA, quelle qu'elle soit : insémination, fécondation in vitro, don d'ovocytes, don de sperme, gestation pour autrui, ou via l'adoption. Qu'il ne serait alors possible, qu'à certaines conditions, de transmettre à un enfant ce qui nous fonde, et donc de pouvoir donner un jour à cet enfant la possibilité, les moyens, les soutiens afin de continuer à créer sa vie par lui même... Ce fut un coup de poing, qui a amené des femmes et quelques hommes il y a 13 ans à créer MAIA, première association nationale de patients infertiles, représentant toutes les infertilités. Laure CAMBORIEUX en a été la première présidente qui a porté, avec force et détermination, la farouche volonté de faire entendre la voix, les préoccupations et les combats de celles et ceux qui n'étaient pas conviés dans ce débat sur l'infertilité et ses conséquences médicales, psychologiques, sociales et sociétales.
  2. 2. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 2 Depuis ces personnes ont appris à se faire entendre, à revendiquer un accès équitable et éthique à la procréation médicale assistée et à l'adoption, à se représenter elles-mêmes et à interpeller les pouvoirs publics. Cependant les manifestations de ces derniers mois qui ont mobilisé en France autour des questions familiales, n'ont fait entendre qu'un son de voix, bien monotone et monocorde. Nous, personnes infertiles, souhaitons en faire entendre un autre, celle de la diversité des parcours pour devenir parents, la voix également de nos enfants nés différemment, mais encore trop petits pour la plupart pour se faire entendre : mais cela ne va pas tarder, bientôt ils seront là aussi à la tribune - s'ils le désirent bien entendu ! A la création de MAIA il y a 13 ans, il y avait 4 constats, toujours d'une brûlante actualité : 1) Celui que l'infertilité était encore une souffrance le plus souvent tue et vécue comme un tabou en France par des centaines de milliers de personnes, hommes et femmes. 2) Celui que le parcours du combattant des personnes infertiles reste invisible à celles et ceux qui les côtoient sur leurs lieux de travail, en famille, parmi leurs amis 3) Celui qu'être parent autrement aujourd'hui en France est un choix mûrement réfléchi et respectueux des droits des enfants à venir 4) Celui que la maladie reproductive (90 % des cas d'infertilité) est une réalité qui touche aujourd'hui 1 personne sur 6 en France et en Europe A cela, MAIA a répondu par 3 missions : 1) Celle d'informer les personnes infertiles pour qu'elles fassent des choix informés, afin que leur parcours soit facilité et pour leur donner le pouvoir d'agir auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics en vue de trouver la meilleure voie pour devenir parents. Les activités de MAIA s’inscrivent ainsi dans l’engagement des associations de personnes et de patients soucieuses de transmettre une information fiable et des connaissances de toute nature : médicales, scientifiques, administratives... 2) Celle d'accompagner ces mêmes personnes infertiles en mettant à leur disposition tous les outils d'échanges et de soutien sur le net via un forum privé, via des rencontres « dans la vraie vie », à l'occasion de groupes de parole, de sessions de soutien par un psychologue ou via la ligne d'appel "Infertilité Info Service". Accompagner et soutenir en mettant à disposition des livres pour enfants sur la parentalité par le don, sur la parentalité suite à une gestation pour autrui, l'adoption, des témoignages de personnes infertiles. 3) Celle de militer et sensibiliser le grand public et les politiques à l’infertilité. Enjeu de taille car en dépit de son importante prévalence en France comme en Europe, le sujet reste tabou. Pour délier les langues et amener ce problème de santé publique au rang des préoccupations des pouvoirs publics, nous nous mobilisons. La possibilité de levée d’anonymat ou du non-anonymat définitif du don, gestation pour autrui éthique, il y a bien des années que nous formulons nos demandes auprès des pouvoirs publics. Et bien entendu nous nous sommes mobilisés grâce à nos partenaires FAMILI et l'Institut PASTEUR pour organiser cette 1ère Journée Nationale de l'infertilité qui réunit et fait se rencontrer familles, patients, spécialistes médicaux, thérapeutes, psychologues et associations du secteur. Je tiens tout particulièrement à remercier les nombreux professionnels de santé présents ce 23 mai qui ont choisi de prendre cette journée hors de leur cabinet pour venir aujourd'hui à la rencontre des personnes et couples infertiles. Merci à toutes les associations, aux bénévoles et à vous qui avez répondu présents afin que cette 1ère journée de l’infertilité soit une réussite. Merci Déborah d’être venue à ma rencontre afin de me parler de ton projet de journée de l’infertilité, Merci Cédrine de FAMILI d’avoir répondu à notre appel.
  3. 3. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 3 MAIA est là plus que jamais pour vous soutenir dans votre désir d'être parent. Tel est notre combat auprès et avec vous. A MAIA vous trouvez : solidarité, respect, diversité des parcours et éthique. Des valeurs qui fondent depuis toujours nos actions. Laëtitia POISSON-DELÉGLISE Présidente de l’Association MAIA Retour sur la Première Journée Nationale de l'Infertilité 2014 Vous avez été nombreux à avoir répondu présents lors la Première Journée Nationale de l'Infertilité, organisée le 23 mai 2014 par FAMILI et l'association MAIA. Retour sur cette journée riche en informations et émotions. 380 visiteurs 40 intervenants 1485 tweets 170 bodys vendus 52 articles dans les médias 1 couple sur 6 rencontre des difficultés pour concevoir un bébé : il était temps d'en parler et de lever le tabou de l'infertilité. Pour la première fois en France, FAMILI et l'association MAIA, qui vient en aide aux couples et femmes infertiles, ont organisé la Journée Nationale de l'Infertilité, le 23 mai 2014 à l'Institut Pasteur. Un événement parrainé par deux personnalités : Inès DE LA FRESSANGE, Fille DES, icône de mode, et Olivier POIVRE-D'ARVOR, papa adoptant, écrivain et directeur de France Culture, qui ont tous deux mené un vrai combat pour devenir parents à leur tour. Cette journée, qui rassemblait experts, médecins, spécialistes de la PMA, fut l'occasion d'aborder divers sujets : les différentes causes de l'infertilité, l'infertilité masculine, devenir mère après 40 ans, être parents autrement, les différentes techniques de PMA. Une façon d'informer et de sensibiliser le grand public, touché de près ou de loin par ce fléau. Pour ceux qui n'étaient pas présents, voici un retour en images sur cette journée du 23 mai 2014, riche en informations, débats et émotions. http://www.dailymotion.com/video/x1yhq27_reto ur-sur-la-premiere-journee-nationale-de-l- infertilite-2014_lifestyle?start=8
  4. 4. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 4 Les différents visages de l'infertilité : 1ere Table ronde : Les différents visages de l'infertilité animée par Patricia LOISON, journaliste. Intervenants présents :  Pr Renato FANCHIN : responsable médical du centre de médecine de reproduction de l’Hôpital Antoine-Béclère à Paris,  Dr Jean-Marc MAYENGA : praticien au centre hospitalier des quatre villes à Paris,  Déborah SCHOUHMANN-ANTONIO : initiatrice de cette journée, responsable de l’antenne de Paris, thérapeute en périnatalité,  Dr Christophe SIFER : responsable du service de médecine de reproduction au centre d'AMP de Jean-Verdier à Paris,  Dr Chadi YAZBECK : spécialiste en gynécologie obstétrique - infertilité à l’hôpital Bichat à Paris. L’infertilité touche environ un couple sur six. Un chiffre important qui fait froid dans le dos ! C'est face à ce constat saisissant que l'association MAIA et FAMILI se sont associés pour lancer la première Journée Nationale de l'Infertilité, organisée le 23 mai 2014 à l'Institut Pasteur à Paris. La première table ronde de la journée était consacrée aux différents visages de l'infertilité. L'occasion d'en apprendre un peu plus sur les causes et les différentes sortes d'infertilité. Infertilité et vieillissement ovarien : Selon le professeur Renato FANCHIN, l'une des principales causes de l'infertilité serait liée à la réorientation de la vie des femmes. En effet, le désir d’enfant chez les femmes arrive aujourd’hui plus tard, à un âge où la qualité et la quantité des ovocytes sont moindres. "La femme de 35 ans peut avoir plus de difficultés à concevoir qu’une femme de 25 ans du fait de la diminution de ses ovocytes". Le vieillissement ovarien entraîne une insuffisance ovarienne, qui serait l’une des causes importante de l’infertilité aujourd’hui. Pour illustrer ces dires, le professeur FANCHIN explique que les follicules ovariens sont en déclins durant toute la vie d’une femme. "Une petite fille naît avec environ 440 000 follicules dans l’ovaire, à 30 ans il lui en restera environ 33 000 et à 40 ans environ 7000". La stimulation ovarienne peut être utilisée comme traitement pour augmenter la quantité, mais le professeur rappelle toutefois qu’il est difficile de corriger la qualité ovocytaire. A l’heure actuelle, une solution permet de conserver la qualité de ces ovocytes, en les congelant. Un procédé pour le moment interdit en France. "Il n’y a pas le feu au lac mais il est conseillé d’avoir des enfants avant l’âge de 35 ans" conclut le professeur Renato FANCHIN. Les patients, des personnes avec un projet parental avant tout : Le docteur Jean-Marc MAYENGA reste positif: "Au XXème siècle est arrivé quelque chose d'extraordinaire pour l'humanité : la PMA". Selon lui, il est très important de s’intéresser aux patients et à leur projet de vie et de les informer surtout, parce que "tout le monde ne sortira pas avec un bébé d'une Procréation Médicalement Assistée". On estime que 20% des couples arrêtent la PMA dès la première tentative car c’est trop dur. Il ne faut pas prendre à la légère ce genre de traitements extrêmement lourds physiquement et psychologiquement. Au bout de quatre tentatives de PMA, 40% réalisent leur projet parental. Selon le Dr MAYENGA, les taux de réussite en France actuellement ne sont pas à la hauteur même si la PMA a fait preuve de son efficacité. Les grandes pathologies de l'infertilité : Mais dans quels cas peut-on avoir recours à la PMA ? Le Dr Chadi YAZBECK explique que les pathologies qui impliquent un recours à la Procréation Médicalement Assistée sont notamment l’endométriose, les problèmes de trompes, la qualité du sperme et l’infertilité inexpliquée. "La femme est "plus importante" que
  5. 5. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 5 l’homme dans le processus de procréation. L’ovocyte est plus important que le spermatozoïde". L’occasion pour le Dr YAZBECK de rappeler l’importance du don d’ovocytes, encore très marginal en France. On estime 500 dons d’ovocytes pour 2000 demandes. Les techniques proposées en France : Le Dr Christophe SIFER répertorie trois types de FIV actuellement : La Fécondation In Vivo, une technique qui permet de féconder l'embryon directement dans le ventre de la mère, la Fécondation In Vitro, qui consiste à féconder l'embryon dans un incubateur avant de le transférer dans le corps de la femme, et enfin la Fécondation In Vitro « ICSI » qui consiste à inséminer chaque ovocyte au moyen de la micro- injection d'un spermatozoïde à l'intérieur de celui- ci. Ne pas négliger l'impact psychologique : Pour terminer, Déborah SCHOUHMANN - ANTONIO rappelle que l'infertilité n'est pas qu'une affaire de femme mais de couple ! L'esprit et le corps des deux parents doivent fonctionner ensemble pour préparer le projet parental. Il est important d'être unis car la PMA c'est beaucoup d'espoir, mais c'est aussi accepter l'idée de ne plus être le maître du jeu, que l'on forme désormais un couple à 3 avec le médecin. C'est un véritable bouleversement du quotidien : "entrer dans un parcours de PMA, c'est entrer dans un lourd silence". http://www.dailymotion.com/video/x1zr6dd_jour nee-nationale-de-l-infertilite-2014-les-differents- visages-de-l-infertilite_lifestyle?start=40 Être parent autrement : En plus du parcours PMA, d'autres choix s’offrent aux couples pour devenir parents. Mais lesquels ? Comment devenir parent autrement ? C'est le sujet de cette 2éme table ronde. Table ronde : Être parent autrement animée par Cédrine MEIER, rédactrice en chef de FAMILI Intervenants présents :  Laëtitia POISSON-DELÉGLISE, présidente de l’association MAIA,  Isabelle CHÉRUBIN, membre de l’association MAIA,  Martine GROSS, ingénieure de recherches en sciences sociales au CNRS et chercheure à l'EHESS,  Dr Thierry HARVEY, gynécologue et chef de service de la maternité des Diaconesses, Paris
  6. 6. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 6  Pr Jean Philippe WOLF, chef de l’unité de biologie de la reproduction et directeur du Cecos de l’hôpital Cochin, Paris. Être parent autrement : Entre parentalité et filiation ? Martine GROSS fait bien remarquer qu’il existe une confusion dans les esprits entre parenté et filiation. En effet, la procréation et la parenté sont deux choses bien distinctes. Il faut se mettre en tête que ce n’est pas parce que l’on donne du sperme qu’on est un père, même "un père avec l’adjectif biologique derrière". Dans ce cas, on est donneur ou géniteur. Le terme "père" peut être employé lorsqu’on s’engage dans la paternité, et seulement dans ce cas là, selon elle. Être parent autrement : La GPA La gestation pour autrui (GPA) est une méthode de procréation qu’on pratique lorsqu’il y a infertilité féminine liée à l’absence d’un utérus ou bien même à sa déformation. C’est en tout cas ce que nous dit le Dr Thierry HARVEY : "les femmes n’ayant pas les moyens physiques de porter un enfant procèdent à la GPA". Ce principe fait donc appel à des mères porteuses qui reçoivent les embryons du couple dit infertile. A la naissance de l’enfant, le bébé est remis aux parents. La pratique de la GPA soulève des questions d’éthique comme la marchandisation ou encore l’anonymat. On en vient alors à parler de la loi de bioéthique. En effet, cette loi pourrait être prolongée par la GPA, c’est en tout cas ce qu’aimerait Thierry HARVEY. Il aimerait modifier certains interdits, tout en les encadrant sérieusement, sous la surveillance du législateur. Être parent autrement : Les dons Les deux principales questions éthiques qui se posent par rapport au don sont celle de l’anonymat et celle de la gratuité. C’est ce que nous a expliqué Martine GROSS lors de sa prise de parole. Le don d’ovocytes est basé sur un principe de gratuité. Mais pourquoi une femme donnerait gratuitement ? Dans ce cas, pourquoi ne donnerait-elle pas pour un proche ? Nous avons d’un côté le principe de gratuité qui surgit puisque la loi bioéthique interdit la commercialisation du corps humain. Cependant, certains centres dédommagent les donneuses de leurs éventuels frais. Oui, il n’est pas question que les donneuses perdent de l’argent quand elles font une bonne action. D’autre part, nous avons le principe d’anonymat qui fait débat. Certains affirmeront que l’anonymat empêche "le côté relationnel du don" quand d’autres sont favorables à cette pratique puisque qu'elle permet d’éviter qu’on puisse, par la suite, interroger la paternité du père (qui n'est pas le géniteur, certes) qui a atteint ce statut car il a eu le projet d'être papa. Ou bien encore, que les personnes dites infertiles soient démises de leur parentalité. Il faut noter que le principe d’anonymat a été instauré a priori pour protéger à la fois les enfants, les donneurs et les parents. Être parent autrement : A l’étranger ? Laetitia POISSON-DELÉGLISE revient sur le « tourisme procréatif », terme qui la fait bondir car ce n’est pas un choix mais une obligation pour certains couples partant à l’étranger pour un parcours PMA. Pourquoi ? Ce n’est pas par simple choix mais plutôt par dépit. Chacun préfèrerait être soigné dans son pays mais il faut dire que la France n’a pas beaucoup de donneurs, ni de donneuses. En effet, malgré le fait que certaines personnes veuillent donner d’eux- mêmes, ce n’est pas le cas de tout le monde. D’autre part, si vous voulez les ovocytes d’un des membres de votre famille, ce n’est pas possible non plus dans l’Hexagone. Enfin, la plupart des Cecos vous refuseront l’accès à un parcours PMA, en fonction de votre âge. Si vous avez 40 ans, ils vous feront comprendre que vos chances de procréer sont moindres et qu’ils ne peuvent "rien faire pour vous". Phénomène inquiétant mais réel, de plus en plus de couples ont recours à ce qu’on appelle le « tourisme procréatif ». Être parent autrement : L'adoption La parentalité adoptive est un moyen unique de filiation. C’est en tout cas ce que nous dit Isabelle CHERUBIN. Ayant suivi un parcours PMA, elle et son époux ont choisi de construire leur famille par l’adoption. Elle nous parle de ce parcours : Lors d’une adoption, il s’agit de "faire famille" avec un enfant qu’on n’a pas porté, qui a déjà un vécu, un
  7. 7. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 7 certain âge, parfois une origine différente… Ce n’est pas un choix résigné ou une solution de repli, c’est un réel engagement, "un engagement à vie" ! C’est pourquoi, la réflexion portant sur l’adoption doit être faite en amont du projet de parentalité, en même temps que le parcours PMA. Évitez la brève réflexion et la décision hâtive ! Isabelle CHERUBIN rajoutera qu’en tant que parent adoptif, il est essentiel de faire preuve d'une capacité d’adaptation et de prendre conscience de ses propres limites face à un enfant adopté. En effet, il faudra assumer à 100% votre choix (et votre chance) face à des gens qui poseront parfois des questions… bienveillantes ou non ! Être parent autrement : Et l’intérêt de l’enfant alors ? Il est essentiel de penser à l’intérêt du potentiel futur enfant avant de penser à son propre intérêt. La question à se poser selon le Pr. Jean-Philippe WOLF est : Est-ce que tout doit être fait pour avoir un bébé ? Il se permet d’y répondre en disant qu’il ne faut pas s’acharner sur les solutions immédiates et médicales sans prendre en compte les conséquences pour l’enfant futur. D’autre part, lorsque l’enfant naîtra, il faudra lui expliquer la façon dont il a été créé. Le plus tôt est le mieux puisque ça évitera qu’il se pose un grand nombre de questions qui puissent à terme le perturber. Enfin, il expose même la possibilité d’un donneur semi-anonyme. En effet, si on fait bien la différence entre parent et géniteur, on pourrait donner aux enfants l’accès aux informations concernant les donneurs, aujourd’hui gardées secrètement par l’organisme. A travers cette table ronde, on a pu s’apercevoir que les avis divergent au sujet de la GPA et de la bioéthique. Cependant, la GPA reste un recours en cas d'infertilité tout comme l'adoption. http://www.dailymotion.com/video/x1zwwy1_jou rnee-nationale-de-l-infertilite-etre-parent- autrement_lifestyle?start=1 Reportage : Un enfant si je peux… quand je veux Ce documentaire, réalisé par Marie HALOPEAU, est consacré à l'infertilité. Il pose le problème de la préservation de la fertilité des femmes malades, et de celles qui ne sont pas malades, mais qui souhaitent retarder le moment de leur grossesse, un nouveau défi médical et social rendu possible par la vitrification ovocytaire. Nous apprenons également beaucoup sur les techniques de PMA proposées en France, et sur le parcours du Dr. GALLO. Grâce aux témoignages de couples hétérosexuels (dans le cadre de la législation française), nous vivons, à travers eux, le combat contre l'infertilité féminine, conséquence d'une insuffisance ovarienne ou d'une maladie. Un fléau vécu au quotidien par un couple sur 6... Des confessions touchantes et émouvantes. Bon visionnage. Durée : 95 minutes. https://www.youtube.com/watch?v=v03-i0dlbwE
  8. 8. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 8 Zoom sur l’infertilité masculine Au cours de la Journée Nationale de l'Infertilité organisée par FAMILI et l'association MAIA, une attention particulière a été portée sur l'infertilité masculine. Zoom sur un tabou encore très présent dans notre société... Table ronde : Zoom sur l'infertilité masculine animée par Hélène CARDIN, journaliste. Intervenants présents :  Marie-Charlotte DUMARGNE, chercheuse à l'Institut Pasteur,  Valérie GRUMELIN-HALIMI, thérapeute psychologue,  Dr Kenneth MCELREAVEY, directeur du département de génétique humaine du développement à l'Institut Pasteur,  Pr François OLIVENNES, spécialiste des traitements de l'infertilité et professeur agrégé à l'université, Paris,  Pr Célia RAVEL, chef du service de biologie de la reproduction du Cecos du CHU de Rennes,  Pr Jean-Pierre SIFFROI, généticien à l’hôpital Trousseau de Paris. Au sein de la société actuelle, l’infertilité masculine est un tabou bien présent et pourtant, il faut en parler. On note qu’elle représente 40% de l’infertilité des couples et 40% des indications des fécondations in vitro (FIV). C'est en tout cas ce que nous apprend le Pr. François OLIVENNES. Des chiffres non négligeables qui témoignent des problèmes de fertilité concernant les potentiels papas. Eh non ! L’infertilité n’est pas uniquement une affaire de femmes… Les différents types d’infertilité masculine : D’après le Pr. Jean-Pierre SIFFROI, généticien à l’hôpital Trousseau, il existe deux grandes catégories d’infertilité masculine. La première comprend les pathologies obstructives : les spermatozoïdes sont produits en quantité normale par les testicules mais leur parcours est interrompu, ils n’arriveront donc jamais dans l’urètre ou au niveau de l'éjaculat. Cela peut se produire si le tractus génital masculin (long de plusieurs mètres) est mal formé ou bien même bouché. La seconde catégorie, quant à elle, comprend les pathologies non-obstructives, également appelées sécrétoires. Le testicule ne produit pas assez, voire pas du tout de spermatozoïdes. D'ailleurs, il est difficile de savoir si l’homme produit peu ou pas du tout de spermatozoïdes. Par exemple, un homme souffrant d’azoospermie (ce qui signifie l'absence totale de spermatozoïdes dans le sperme) est tout à fait capable de produire des spermatozoïdes, mais ces derniers peuvent simplement se perdre lors de leur long parcours à travers les canaux déférents. La solution est donc d’aller chercher les spermatozoïdes directement dans le testicule et de procéder à une insémination. Ces deux types d’infertilité masculine peuvent être décelés par analyse génétique. Pour le second cas, l’examen le plus fréquent est l’examen des chromosomes. En effet, il peut y avoir quelques anomalies dans le caryotype du patient qui influent sur la fertilité de ce dernier. Il faut noter que les anomalies chromosomiques touchent 1/500 de la population française. Ce chiffre peut être multiplié par 8 chez les hommes infertiles. Mais toutes ces procédures surviennent après avoir diagnostiqué une infertilité… Alors comment fait-on pour savoir si son homme est infertile ? L’examen du spermogramme est fait pour ça. Comment diagnostiquer l’infertilité masculine ? Le spermogramme est un examen primordial pour le diagnostic de l’infertilité masculine. Le Professeur Célia RAVEL, du CHU de Rennes, nous renseigne sur la question. C’est un examen médical au cours duquel est analysé le sperme d’un homme afin de calculer le nombre de spermatozoïdes normaux ou anormaux, d'étudier leur mouvement et leur morphologie entre autres. Il est très important de noter qu’un diagnostic ne peut être réalisé sur un seul spermogramme, puisque les résultats de l’examen peuvent varier selon l’état physique ou mental de la personne. Attention donc aux événements intercurrents importants ! Il n’est donc pas nécessaire de
  9. 9. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 9 s’inquiéter et de rentrer dans un état de stress dès le premier spermogramme. Le mieux étant de réaliser un second examen 3 mois après le premier (eh oui, car il faut 3 mois pour fabriquer un spermatozoïde). En ce qui concerne le délai d’abstinence, il ne faut pas qu’il excède 5 jours. Sinon les spermatozoïdes restent stockés au niveau de l’épididyme et se détériorent en développant des toxines nocives pour les jeunes spermatozoïdes. Et si jamais, il y a un rapport sexuel moins de 5 jours avant l’examen, pas de panique ! Il ne faut pas que cela devienne un facteur anxiogène. Rappelez-vous toujours, c’est comme ça qu'on fait les bébés ! Mais à quoi est due l’infertilité masculine ? Outre les facteurs génétiques, l’infertilité masculine peut être liée à l’environnement dans lequel évolue l’homme. En effet, il existe divers facteurs environnementaux : Les substances chimiques, comme des toxines, qu'on retrouve dans l’air en raison de la pollution ou des pesticides par exemple. Il existe aussi les facteurs dits physiques liés à nos nouveaux modes de vie : l’utilisation quasi-permanente des nouvelles technologies avec les ondes de téléphones portables entre autres. Et puis viennent les facteurs tels que le tabac, l’alcool ou encore la drogue qui influent fortement sur le développement des spermatozoïdes des hommes. Certes, l’environnement dans lequel nous vivons n’est pas toujours très bon pour notre santé, mais à moins que l’on s’expatrie dans un coin retranché du monde, coupé de toute communication et de vie humaine, on ne pourra pas tout changer. Il faut simplement retenir : optez pour un style de vie correct, sans que cela ne devienne obsessionnel. Et pour cause ! L’infertilité masculine peut aussi être liée à l’état psychologique du patient. C’est ce qu’affirme, par ailleurs, la psychologue Valérie GRUMELIN-HALIMI. En effet, il peut y avoir des "nœuds psychologiques", soit des blocages dans le cerveau reptilien (un aspect du cerveau qu'on ne peut pas contrôler). L’infertilité peut être pour certains hommes un réflexe signe de protection ou de rejet d’une peur, d’une angoisse enregistrée dans le passé… Inconsciemment, vous ne voulez pas avoir de bébés ! Génétique, environnement, état psychologique... sont autant de facteurs liés à l'infertilité masculine. Mais sachez que ce n'est pas une fatalité, les traitements existent. Ne perdez pas confiance. Et surtout parlez-en ! L'infertilité ne devrait plus être un tabou ! http://www.dailymotion.com/video/x1z1cjq_journ ee-nationale-de-l-infertilite-2014-zoom-sur-l- infertilite-masculine_lifestyle?start=2 Le couple face à l’infertilité : L’infertilité n’est pas qu’une affaire de femmes… Table ronde : Le couple face à l’infertilité animée par Hélène CARDIN, journaliste. Intervenants présents :  Dr Silvia ALVAREZ, gynécologue et chercheuse spécialisée dans l’infertilité, Paris,  Geneviève DELAISI DE PARSEVAL, psychanalyste et chercheuse en sciences humaines, spécialiste de bioéthique,  Dr Laurence LEVY DUTEL, endocrinologue et gynécologue, hôpital Tenon, Paris,  Déborah SCHOUMANN ANTONIO, thérapeute et coach périnatalité,  Irène THERY, sociologue spécialisée dans la sociologie du droit, de la famille et de la vie privée, directrice d'étude à l'EHESS. L’infertilité est un problème majeur de la société actuelle. Encore sujet tabou pour les hommes, l’infertilité est très souvent considérée comme féminine. A tort... C’est un sujet qu’il faut traiter à deux, en couple, quel qu’en soit le facteur.
  10. 10. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 10 Asymétries liées aux genres : En effet, il est plus difficile de considérer l’infertilité comme un problème de couple puisqu’il existe quelques asymétries entre homme et femme par rapport au processus. La femme engendre en elle alors que l’homme engendre hors de lui. On remarque, par ailleurs, que le dossier médical est au nom de la femme car c’est elle qui subit l’essentiel du traitement. Mais ce n’est pas pour autant qu’il faut exclure l’homme du parcours PMA (Procréation Médicalement Assistée), insiste Irène THERY. Il faut l’impliquer, lui donner un rôle, même si le facteur infertilité ne vient pas de lui. C’est une étape à vivre à deux ! Comment optimiser la fertilité du couple ? Lorsque le couple éprouve des difficultés à concevoir un enfant, il est, dans un premier temps, important de procéder à un dépistage des facteurs toxiques, qui peuvent mener à l’infertilité, et d'analyser le mode de vie du couple. C’est en tout cas ce que nous apprend le Dr Silvia ALVAREZ. Avant de commencer le parcours PMA, elle instaure une communication entre elle et ses patients. Elle place le couple au centre de la prise en charge. On peut parler de lien humain avant de parler de lien thérapeutique. Dès la première visite, Silvia ALVAREZ établit avec eux une liste "des facteurs modifiables" susceptibles de nuire à leur fertilité. Elle leur montre comment s’en débarrasser mais n’impose rien. Il faut que le déclic vienne des patients eux-mêmes. Le but étant d’améliorer leur mode de vie afin d’optimiser leurs chances d'avoir un enfant par fécondation in vitro (FIV). Il n’est pas rare qu’après avoir changé quelques habitudes, certains couples voient arriver une grossesse spontanée. En effet, il est important de rester dans une "vie amoureuse" et de ne pas rentrer dans "une vie d’infertile" ! Ce qui serait délétère pour un couple. D’ailleurs, il faut noter que la fréquence des rapports sexuels est très importante, il semblerait que certains couples oublient que c’est ainsi qu'on fait un bébé ! Dès lors que le couple n’arrive pas à concevoir un enfant, les rapports sexuels peuvent devenir dirigés par la date d’ovulation par exemple. Ce qui peut très vite entraîner une perte de la libido aussi bien pour les hommes que pour les femmes. On note, d’ailleurs, une abstinence plus prononcée chez les couples dits infertiles que chez les autres. "Facteurs modifiables" pour contourner l’infertilité : Parmi les autres facteurs modifiables, on trouve la consommation d’alcool, de cigarettes, de stupéfiants mais aussi la nourriture, le stress au travail ou encore, comme le souligne Dr Laurence LEVY-DUTEL, le poids de l’individu. En effet, il est important de rappeler que le surpoids et le sous-poids jouent sur la fertilité des couples, aussi bien chez les hommes que chez les femmes. Les troubles même antérieurs comme l’anorexie peuvent gêner une grossesse. Mais il est important d’en parler, même à sa gynécologue, un sentiment de soulagement s’en échappera. Parfois, c’est l’effet inverse, une trop grosse prise de poids influence la fertilité de certaines personnes. Dr Laurence LEVY-DUTEL donne même l’exemple d’un de ses patients : l'homme a effectué un spermogramme avant et après sa perte de poids, le résultat a été sans attente. Six mois plus tard, le couple vivait une grossesse spontanée. Il faut prendre le temps de la discussion et du déclic. Parfois les grossesses arrivent sans aide médicale. Prévenir le couple d'un potentiel échec : La vie n’est pas toute rose et l’infertilité ne s’efface pas toujours aussi facilement. C’est pourquoi, il est important que le couple soit accompagné pendant un parcours PMA, comme le souligne Geneviève DELAISI DE PARSEVAL. Parfois, des couples sortiront du parcours PMA sans enfant. Et c’est un cas plutôt fréquent puisqu'il concerne 1 couple sur 2. Sortir de ce long et dur parcours sans enfants est un passage difficile à vivre pour le couple. C’est pourquoi, il est essentiel de préparer le couple à ce genre de situation avant même de savoir si la FIV prendra. Et c’est, aussi, le rôle du médecin. Si vous apprenez que la FIV a échoué, il faut savoir que le parcours ne s’arrête pas là. Il faut préparer votre vie future. C’est un dur travail personnel mais essentiel à la survie du couple. Il ne faut pas culpabiliser (c’est plus facile à dire qu’à faire, mais c’est important) et surtout, il faut rester soudé entre mari et femme en évitant tout reproche. Avant toute démarche, notez bien que l'infertilité est synonyme de couple. Mettre le couple au centre de la prise en charge est essentiel lors d'un parcours PMA. Et puis, que cela fonctionne ou
  11. 11. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 11 non, rien n'est mieux que de se sentir soutenu par l'être aimé. http://www.dailymotion.com/video/x1zs45q_jour nee-nationale-de-l-infertilite-2014-le-couple-face- a-l-infertilite_lifestyle?start=55 Être mère après 40 ans : Cette table ronde portait sur les grossesses tardives et sur les femmes qui deviennent mères passé l'âge de 40 ans. Table ronde : Être mère après 40 ans animée par Hélène CARDIN, journaliste. Intervenants présents :  Dr Charles BRAMI, gynécologue obstétricien à l'Hôpital Américain de Paris,  Dr Sylvie EPELBOIN, gynécologue obstétricienne au sein du Groupe Hospitalier Bichat-Claude Bernard à Paris,  Dr Laurence FRANÇOIS, psychiatre et membre de l'Association MAIA (Kranikou),  Dr Thierry HARVEY, gynécologue obstétricien à l'Hôpital des Diaconesses à Paris,  Dominique MEHL, sociologue. On observe dans la société actuelle une réorganisation de la vie des femmes qui les pousse à avoir des enfants de plus en plus tardivement. Mais avoir un enfant après 40 ans entraîne différents risques, dangers et incidences pour la future maman. Quels sont les taux de réussite ? Quelles sont les différences de risques entre une grossesse spontanée et une grossesse suite à un parcours en PMA ? Comment ces femmes vivent- elles une maternité tardive ? Des questions abordées par les spécialistes présents lors de cette première Journée Nationale de l'Infertilité organisée par FAMILI et l'Association MAIA. Les indications médico-sociétales de la préservation de la fertilité : La préservation de la fertilité par congélation ovocytaire est une méthode qui peut paraître évidente comme alternative au don d'ovules. Elle n'est actuellement autorisée sur un plan médical que dans certains cas : maladie ou traitement altérant la fertilité, explique Dr Sylvie EPELBOIN. Malheureusement, la loi ne prend pas en compte les indications sociétales telles que la réorganisation de la vie des femmes en parallèle à la baisse constante et précoce de la réserve folliculaire. Selon Dr Sylvie EPELBOIN, l'allongement de l'espérance de vie (environ 83 ans pour les femmes) devrait ouvrir le droit à la congélation ovocytaire dans des indications personnelles, à condition qu'on définisse bien dans quels cas et jusqu'à quel âge. Ouvrir ce droit permettrait qui plus est de faire des économies puisqu'on estime que 20% des FIV sont réalisées pour des femmes de 40 ans et plus et que le taux de réussite ne va pas au-delà de 7% ce qui entraîne une perte d'argent et engendre beaucoup de souffrance. A contrario, la congélation ovocytaire est "une méthode qui a fait ses preuves." Présentation des résultats des grossesses après 40 ans : L'autre facteur qui intervient dans ces grossesses est la fréquence des deuxièmes unions. Le taux élevé de divorces en France (30 à 40%) amplifie ce phénomène, ainsi que l'augmentation des grossesses célibataires. "Sauf que qui dit AMP dit problèmes médicaux, mais il n'y a PAS de pathologie, ce sont des problèmes liés à l'âge" explique le Dr. Charles BRAMI. Si la tendance serait d'aller vers la FIV, le Dr BRAMI rappelle que lorsque le seul problème de fécondité est l'âge, le taux de réussite des FIV reste le même que pour une grossesse spontanée soit environ 5%. Mais malgré ce faible pourcentage ajouté à des risques élevés, les femmes veulent essayer. Le Dr BRAMI rappelle également "qu'on ne connaît pas vraiment les effets à long terme des traitements hormonaux sur les femmes de plus de 40 ans".
  12. 12. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 12 Le suivi obstétrical et les risques : Les risques d'une grossesse spontanée après 40 ans sont plus importants que pour les autres femmes. Fausse couche, phlébite, diabète, hypertension ou encore anomalie chromosomique (environ 1 bébé sur 100 est atteint de trisomie 21 lors d'une grossesse tardive)... "les risques sont réels malgré les progrès de la science" rappelle le Dr Thierry HARVEY. Aussi, les risques d'une grossesse suite à un don d'ovocyte ne sont pas les mêmes les risques ne sont pas les mêmes s’il s’agit du sperme du conjoint ou de celui d’un donneur. Dans le cas d'un double don, le fait d'être exposée au sperme d'un inconnu augmente les risques et pathologies. On estime qu'une femme âgée de plus de 45 ans a 1 chance sur 3 de faire une pré-éclampsie grave lors d'un double don. "Au-delà de 44 ans, il est plus raisonnable d'aller dans des maternités disposant d’un soutien technique en terme de réanimation adulte" explique le Dr HARVEY. Il est important de rappeler que les hommes aussi sont victimes du temps qui passe, les risques de schizophrénie et de trisomie sont augmentés lorsque le père est plus âgé, mais on ne sait pas exactement à partir de quel âge. Les aspects psychologiques de la grossesse après PMA et don d'ovocytes : La grossesse est une phase intense et la PMA rajoute un degré de complexité supplémentaire, celui de la transition entre infertilité et parentalité. Le Dr. Laurence FRANÇOIS explique que les femmes ayant eu recours à une PMA passent par plusieurs phases durant leur grossesse. D'abord un rejet, une difficulté à se réjouir de peur d'être déçue. "Il faut apprendre à se réapproprier son corps comme un espace sûr et protecteur et ne plus voir son utérus comme un cimetière d'embryons". Le deuxième trimestre est généralement signe d'apaisement pour la future maman. Le troisième trimestre est quant à lui synonyme de peurs et questionnements au sujet de l'accouchement et de la naissance d'une part, et sur le don de gamète qui inquiète. La future mère a tendance à voir la donneuse comme une rivale. http://www.dailymotion.com/video/x20abmj_jour nee-nationale-de-l-infertilite-2014-etre-mere- apres-40-ans_lifestyle?start=1 Intervention en détail de Dr Laurence FRANÇOIS (Kranikou) : La grossesse après 40 ans, un parcours de PMA, un don d'ovocytes 23/05/2014, 1ère journée de l'infertilité Institut Pasteur Je voudrais partager avec vous le vécu de nos adhérentes (concernant leur grossesse après 40 ans, un parcours de PMA et souvent un don d'ovocyte) vécu exprimé sur notre forum internet, au téléphone durant les heures d'écoute et durant nos groupes de parole. Pour une femme, la grossesse est une phase de maturation aussi intense que la crise d'adolescence. Des souvenirs, des émotions remontant à sa petite enfance, à la relation à sa mère, à des grossesses antérieures deviennent accessibles. Ce n'est pas toujours simple. Mais avoir derrière soi un parcours de PMA, ajoute un degré de complexité, celui de la transition entre infertilité et parentalité. 1er trimestre : Le 1er dosage des ß-HCG, celui qui signe le début de la grossesse physique procure un sentiment d'euphorie totale. Puis très vite la peur revient, concernant l'évolution du taux, les résultats de la 1ère échographie... La survenue de saignements ou des antécédents de fausses couches aggrave l'inquiétude et amènent à prendre des mesures de précaution radicales. Difficile de lâcher prise, quand on a passé des années en position active, multipliant les protocoles, les injections, les prises médicamenteuses à heure fixe, les échographies, les prises de sang et j'en passe... Toute la vie quotidienne, le travail, les vacances ont été rythmées par les tentatives. On a parfois fait le vide autour de soi, que la famille et les amis soient au courant ou pas. Le début de grossesse peut entraîner un sentiment de passivité, de perte de contrôle, de solitude voire de rejet (souvent on ne voit plus son équipe de PMA). L'entourage ne comprend pas toujours : «ça y est tu es enceinte, tout va bien maintenant». Mais certaines femmes ne parviennent pas à se réjouir, à y croire, à caresser leur ventre, à parler à leur bébé, à
  13. 13. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 13 le sentir bouger et ce parfois jusqu'à la naissance, elles se protègent en investissant un minimum leur grossesse, au cas où elle tourne mal. D'autres au contraire restent dans une auto observation permanente ou demandent à multiplier les examens. A la fin du 1er trimestre l'arrêt des hormones, lorsque le placenta prend le relais ravive beaucoup de peurs. Parce qu'il faut retrouver confiance dans ce corps qui a fait défaut. Certaines femmes ont eu un vécu dépressif de leur utérus comme étant avant tout soit une source de douleurs chroniques (endométriose) ou un cimetière peuplé de cellules tueuses et de cadavres d'embryons ou encore un organe alien (lorsqu'il est malformé suite à une exposition au distilbène par exemple). Il faut donc se réapproprier ce ventre qui a été chosifié par les traitements, le percevoir comme vivant, contenant, clos et non pas béant, comme un espace sûr et protecteur et c'est une véritable reconstruction. On le voit bien sur le forum, il y a une grande demande de soutien au groupe de la part des jeunes mères au début de la grossesse. Le second trimestre lui, procure un certain apaisement. En dehors des peurs habituelles liées au tri-test et à l'échographie morphologique, une menace peut persister chez certaines au terrain fragile, alors chaque jour qui passe est gagné jusqu'au terme où le fœtus sera viable. Pour d'autres femmes c'est presque comme un temps de convalescence, un aboutissement miraculeux après des années de galère, après avoir même parfois renoncé à l'idée d'avoir un enfant. Cette quasi lune de miel est donc le moment idéal pour penser plus sereinement son infertilité, en couple, en groupe avec ou sans l'aide d'un psychothérapeute. Surtout si ça n'a pas été fait avant parce que le désir d'enfant était si douloureux que le recours à la PMA a eu lieu quasiment dans l'urgence. Mais trop souvent la grossesse vient masquer ces vieilles blessures, elle permet de sortir de l'exclusion en réintégrant le monde des femmes fertiles, les fantasmes gênants autour de la PMA ou du rôle de la donneuse sont refoulés. Cette situation peut devenir une vraie bombe à retardement qui explosera à la naissance... On le voit bien sur le forum de Maia, les adhérentes qui disent vouloir «tourner la page»...Et reviennent plus tard ! Quand on dit penser son infertilité on parle de quoi? Du désir d'enfant qui a été attaqué, du sentiment de n'être ni femme ni adulte, on revisite sa relation à sa propre mère, on parle de son impuissance, de sa culpabilité, de la peur de perdre l'amour de son conjoint, de la honte, de l'injustice, de la colère... Des traumatismes liés aux traitements et à leurs échecs, de l'intrusion du tiers médecin dans sa vie intime, de la blessure liée aux solutions, le recours au don et la rupture de la filiation génétique.... Intégrer tout cela à son histoire personnelle, afin de se réparer, se rapprocher émotionnellement dans son couple, donner du sens aux épreuves, reconstruire son projet d'enfant, prendre conscience qu'une bataille est en passe d'être gagnée à 2. On peut aussi explorer les nombreux fantasmes liés à la PMA: Celui d'avoir transgressé un ordre naturel ou un interdit religieux, voir les 2, et de devoir en subir la punition à travers son enfant, croyance qui peut se voir corroborée par le moindre incident durant la grossesse ou la période périnatale. Certaines femmes se sentent dépossédées de leur enfant, qui est avant tout un «enfant de la science» avant d'être le leur, voire même une créature à la Frankenstein. Pour d'autres encore, qui dit procréation artificielle, dit parent artificiel et difficulté à se sentir le «vrai parent» : mon enfant va-t-il m'aimer? Vais-je l'aimer? Ne me dira-t-il pas à l'adolescence «tu n'es pas ma vraie mère»? Au 3ème trimestre, en dehors des peurs liées à la prématurité et à l'accouchement, la rencontre approche, les rêveries maternelles et la réflexion autour du don de gamète s'accentuent: La partie génétique inconnue chez son enfant fait peur : Et si le bébé avait une maladie cachée, une tare ? Et si les gamètes ou les embryons avaient été mélangés? Vais-je reconnaître cet enfant comme le mien? Qui est vraiment cette donneuse, quelles sont ses motivations? Les fantasmes où la donneuse est une femme ou une mère rivale, fantasme d'adultère, de revendication de l'enfant, d'avoir volé l'enfant d'une autre femme sont courants. L'angoisse de perte de l'amour de l'enfant également. Il peut y avoir réactivation de rivalités fraternelles vis à vis de sœurs qui sont déjà mères naturellement.
  14. 14. JOURNÉE DE L’INFERTILITÉ 2014 14 Tout enfant même biologique est déjà un petit étranger que l'on accueille en soi. Mais un enfant issu du don véhicule un degré d'étrangeté supplémentaire, qui ne sera pas apaisé par le jeu des ressemblances à la naissance. Le regard et le soutien des grands-parents maternels en particulier sont importants, ils facilitent l'inscription de l'enfant dans leur lignée. Même bien assumé, le don d'ovocytes reste un palliatif de l'infécondité, une réparation partielle, une adoption psychique du bébé reste nécessaire. Il est bon d'avoir réfléchi à tout cela avant de devoir à répondre à la fameuse question que posera l'enfant «comment on fait les bébés?». Parce qu’à ce moment-là, qu'on ait décidé de lui expliquer son mode de conception ou non, on transmet malgré soi des émotions brutes... Cette journée étant un succès, le rendez-vous est déjà fixé pour 2015 au 29 mai ! A noter dans vos agendas … Newsletter élaborée par l’équipe MAIA Responsable : Rebecca/Acceber Pour toute question, suggestion ou commentaire concernant ce numéro spécial : gazette@maia-asso.org

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