Mucoviscidose

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Conférence pour le Réseau MUCO SUD sur l’approche narrative et la mucoviscidose,
mardi 3 février 2015
Les pratiques narratives au service du patient :
Reconstruire l’identité du patient grâce aux histoires
Par Pierre Blanc-Sahnoun
1. Introduction :
Depuis le 21 décembre dernier, jour où j’ai reçu le mail de « Docteur Françoise »
(1ère pédiatre narrative de France), je suis à la fois très heureux et carrément
stressé. Qui je suis pour avoir le droit de m’exprimer sur la Mucoviscidose ? Ni
médecin, ni chercheur, ni soignant ou accompagnateur, je me suis demandé
comment je pouvais utiliser au mieux ce temps de parole pour vous être le plus utile
possible. Donc ne pas faire de théorie ou du moins juste le minimum nécessaire
pour comprendre le point de vue depuis lequel travaille l’approche narrative.
Présenter des pistes de travail très concrètes que pourrait offrir la narrative dans
l’accompagnement des jeunes patients luttant contre la mucoviscidose et leur
famille. Décoller la réalité de la maladie du corps de l’histoire dans laquelle la
maladie enferme le patient. Une histoire de maladie qui finit par s’imposer et
écrabouille toutes les autres histoires de sa vie. Et à la fin, cette histoire règne en
maître sur son identité, et elle le rebaptise « Muco ».
Vivre à l’ombre de la Muco rappelle la mission à laquelle j’ai pu participer au Rwanda
en 2011, avec des accompagnant travailleurs sociaux et thérapeutes, qui
travaillaient avec les familles de survivants du génocide dans les villages. Et c’est le
terme qu’ils avaient trouvé pour définir le problème : « comment vivre quand même à
l’ombre d’un génocide». Alors comment vivre quand même à l’ombre de la Muco,
comment faire en sorte de sortir sa vie des griffes de cette maladie pour en profiter
et lui donner un sens, y mettre de la joie, de l’espoir et du plaisir ?
Les pratiques narratives sont issus d’Australie et Nouvelle-Zélande, elles sont
récentes, nées au tout début des années 80 et introduites en France il y a tout juste
10 ans. Le CHU de Bordeaux a été pionnier en la matière en mettant en place
plusieurs missions de d’accompagnement du changement et de coaching individuel
depuis 2010, spécifiquement avec l’approche narrative. Ceci a été possible grâce à

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Yves Vignau que je remercie très chaleureusement, ainsi que Luc Durand, et les
différentes directions des soins.
Mais aujourd’hui, ce n’est pas l’aspect coaching en organisation que je vais
développer. C’est un retour vers ce pourquoi l’approche narrative a été créée :
rendre les gros problèmes plus petits, rendre les petites personnes plus importantes,
apprendre à raconter son histoire (et avant tout à se la raconter à soi-même) de
façon à devenir plus fort. Je suis conscient que derrière chacun d’entre vous, il y a
des familles et des jeunes patientes et patients, des histoires de courage et de
souffrance, d’espoir et de colère, des histoires d’injustice et de dignité, et aussi il
faut bien le dire des histoires de deuil. C’est pourquoi je me sens aujourd’hui à la fois
très honoré par votre invitation et très petit en face de l’océan de ces histoires. Je
voudrais que ces quelques idées que je vais partager avec vous en suscitent
d’autres dans votre contexte, vous amènent à démarrer de nouvelles conversations
riches d’espoir et de possibilités avec vos collègues, vos patients, et leur familles.
Donc : 6 choses qu’il faut savoir sur les origines des pratiques narratives, 5 choses
sur la façon dont elles fonctionnent, si on a le temps un petit exercice d’application
et enfin, et surtout, un certain nombre d’applications au champ de la mucoviscidose
auxquelles j’ai pensé ou que j’ai transposées de l’accompagnement d’enfants
atteints du cancer ou d’anorexie mentale en Australie, Canada, et Nouvelle-Zélande.
2. Qui je suis :
Bordelais
Coach depuis 25 ans dans les entreprises et les organisations
Fondateur et Directeur de WHITE SPIRIT
Co-Fondateur et Directeur de la Fabrique Narrative et des Editions de la Fabrique
Narrative
Animateur du blog Errances Narratives
Peu à peu, l’ensemble de ma vie s’est mis à tourner autour de l’approche narrative,
de sa pratique, de son enseignement de sa diffusion. J’ai eu la chance d’être formé
en Australie par les fondateurs de cette approche. J’ai également eu l’honneur d’être
le seul français à enseigner les pratiques narratives au Dulwich Centre d’Adélaïde
dans le sud est de l’Australie, qui est un peu pour l’approche narrative l’équivalent
de Palo Alto pour l’approche systémique ou de Vienne pour la psychanalyse. J’ai eu
aussi l’occasion de l’enseigner en Afrique de l’Ouest et au Canada. Aujourd’hui

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j’essaye de vivre et travailler au pays avec quelques déplacements dans le grand
nord (parisien) et pas mal de voyages.
3. Les 6 choses qu’il faut savoir sur les origines des pratiques narratives
a. Elles ont été créés au tout début des années 80 par des travailleurs sociaux
et des thérapeutes familiaux : Michael White et David Epston
I think the Problem we shared was how people who consulted professionals
about their difficulties in life were represented and the consequences for all
concerned, especially the 'represented'. We both were determined to find a
practice that 'regraded' rather than ritually degraded them. our commitment
was to invent a practice that represented the moral character of those we met
and how that, as much as anything else, might be engaged with their
concerns. I suspect that a great deal of what has come to be known as
narrative therapy can be traced back to that commitment.
b. Elles font toujours passer la pratique et l’expérimentation avant la théorie
"However, we are drawing attention to the fact that one of the aspects
associated with this work that is of central importance to us is the spirit of
adventure. We aim to preserve this spirit, and know that if we accomplish this
our work will continue to evolve in ways that are enriching to our lives, and to
the lives of those persons who seek our help.
c. Elles sont nées sur le terrain des traditions orales et des histoires (50 000 ans
de présence aborigène et de tradition orale visant à transmettre les sagesses
de vie au fil des générations)
d. Elles sont nées également sur le terrain des souffrances et des traumas
(génocide physique et culturelle des aborigènes, guerre de colonisation
maoris)
e. Elles s’intéressent aux liens et aux relations (Grégory Bateson, thérapie
systémique)
f. Elles considèrent l’identité comme une construction sociale en négociation
permanente (Nous sommes définis par les histoires que l’on raconte sur nous

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et surtout celles auxquelles nous choisissons de croire. Si tout le monde vous
traite d’idiot et ne raconte que ces histoires, et que vous avez choisi de vous
engager dans des façons idiotes de négocier avec le monde, il y a de fortes
chances que votre identité soit celle d’un idiot. (Également : histoire de
Marcel Ruffo à qui son professeur lui demande de l’interroger comme un
schizophrène.)
Questions ?
4. Les cinq choses qu’il faut savoir sur le fonctionnement de l’approche narrative
a. Nous produisons tous des récits dont certains nous rendent plus fort et
d’autres plus faibles. Ces récits nous servent à donner du sens à notre
expérience, C’est-à-dire à ce que nous vivons au quotidien (exemple : « Ce
fut un choc terrible d'apprendre que notre fils avait un cancer, un choc et une
immense confusion. En parler était trop douloureux, nous nous blâmions tous
les deux. Nous nous posions des milliers de questions. Pourquoi était-ce
arrivé ? Était-ce à cause d'une infection que j'avais négligée de soigner ? Ou
bien à cause d'une chute qu'il avait faite, bébé, quand il apprenait à marcher
? Était-ce dû au nombre de rayons X que j'avais eus quand j'étais enceinte ou
à cause du métier de son papa qui travaillait avec des produits contre les
mauvaises herbes ? On s'est posé ces questions et des tas d'autres, et on les
a posées aux médecins, mais personne n'avait de réponse. Ce dont nous
étions sûrs, c'était qu'une mission importante s’imposait à nous et que, d'une
façon ou d'une autre, nous ferions face. »)
b. Les histoires qui nous rendent le plus fort sont celles qui nous relient à nos
valeurs et nos espoirs les plus précieux (dans ma famille, on raconte l’histoire
suivante : Être intelligent, Bien travailler à l’école, Faire de bonnes études,
Beaucoup travailler par la suite… il y a aussi des proverbes, des récits
religieux, politiques, publicitairse. Ce que l’on a vu à la suite des attentats du
7 janvier est une bonne illustration de l’importance des valeurs pour nous
définir nous même).
c. Tout le monde résiste aux difficultés ou du moins produit quelques tentatives
de solution (Mais souvent nous ne voyons pas ces résistances ou bien pire
nous les interprétons comme des symptômes, cf. L’histoire du supermarché –

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ceci conduit à finir par appeler la personne du nom de ce contre quoi elle
lutte et qui représente la partie la plus horrible de sa vie).
d. Il y a toujours beaucoup d’histoires différentes liées à la vie d’une personne
mais certaines disparaissent parce qu’elles ne sont jamais racontées et que
ce sont toujours les mêmes qui sont racontées et prennent de l’importance.
(se définir de l’intérieur comme les aborigènes – Grand chasseur de fourmis –
plutôt que de se laisser définir de l’extérieur par des experts, y compris des
médecins dont le diagnostic est lui aussi un récit mais qui pèse très lourd sur
l’identité du fait du très grand respect porté aux médecins)
e. Le patient est l’expert de son expérience. Il possède des connaissances sur
son expérience particulière de sa maladie à lui que ne possède pas le
médecin, qui en possède d’autres sur la façon de soigner cette maladie. Mais
l’expert sur le sujet qui consiste à vivre avec cette maladie, c’est le patient.
En particulier, c’est lui qui décide du sens qu’il décide de donner à sa
maladie. (c’est une injustice et un hasard total, c’est la conséquence d’un
karma négatif et donc une chance de vivre au mieux cette incarnation, c’est
une épreuve que Dieu nous envoie, qu’avons-nous fait pour mériter cela ?
C’est un défi pour notre famille et nous nous sommes toujours renforcés dans
l’épreuve, etc.)
Questions ?
5. Un petit exercice pour expérimenter :
a. Par groupe de 2, une chose sympa qui m’est arrivé ces trois derniers jours
b. « Qu’est-ce qui est important pour toi dans cette histoire ? »
c. « Pourquoi est-ce que c’est important pour toi ? »
d. 10 minutes = en gros cinq minutes dans chaque sens
6. Des pistes de réflexion concrètes pour accompagner les patients et leurs familles qui
luttent contre la mucoviscidose
a. Stéphanie Bouget
i. Définir la maladie par ce qui reste plutôt que de la définir par ce qui
est parti.

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ii. Afficher très visiblement les témoignages de l’histoire préférée.
b. L’hypnose Ericksonnienne. A la mémoire de Hatu Barlow, dit Hayden (1973-
1985), Hayden était un petit garçon maori. Il avait dix ans. tumeur de Wilms
dans son rein gauche quand il avait trois ans. Il avait subi une ablation du rein
et suivi une chimiothérapie. Il avait eu une rechute plusieurs mois après
l'opération et il avait développé des métastases dans son poumon droit, traité
par radiothérapie. Hayden avait continué la chimiothérapie, escortée de son
lot de tests sanguins, de piqûres, de perfusions et de médicaments qui le
rendaient malade. Hayden avait en effet trouvé pratiquement tout seul
comment supporter les traitements de chimiothérapie et la souffrance qu'ils
entraînent chez la plupart des enfants, en plongeant dans les délices des films
qu’il se passait dans la tête.
J'avais appris que Hayden était, parmi les patients, un de ceux qui
réagissaient le plus mal aux effets secondaires du traitement. Il vomissait près
de cinq fois avant l’administration du traitement et conservait ensuite des
haut-le-cœur. Il fallait lui donner des médicaments et le garder la plupart du
temps toute la nuit à l'hôpital pour le réhydrater. Je demande à Hayden s'il
confirme ces éléments : il les confirme. Je lui demande ensuite s'il aimerait
trouver un moyen de contrôler cette envie de vomir. En fait, il sait déjà
comment faire : « Il suffit de déconnecter. Je connais un garçon qui a une
technique pour ça. » Ses parents approuvent. Ils connaissent Carl, dont parle
Hayden. C'est un compagnon d'hôpital un peu plus âgé que lui, réputé pour
son aptitude à trouver des solutions originales. Je propose alors à Hayden la
chose suivante : « Bien, c'est une bonne idée, apprends de ton côté à
déconnecter et moi, je vais te montrer comment rallumer un écran dans ta
tête pour regarder des films. MAIS IL VA FALLOIR T'ENTRAÎNER. Qu’est-ce
que tu en dis ? ». Tout le monde trouve l'idée excellente. Je guide alors à
nouveau notre groupe dans une transe hypnotique, en me concentrant sur
Hayden, pour recréer la situation où on lui insère l'aiguille sur le dos de la
main ainsi que les sensations associées. « Tu sens le froid de la perfusion. Tu
le sens remonter jusqu'en haut de ton bras, puis cela s'arrête. » Hayden
m’annonce que Carl vient de déconnecter et « pense à des choses agréables
» ! J’apprends que le film préféré de Hayden est « Doux, Dur et Dingue » et il

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me raconte l'histoire. Je lui fais ensuite une suggestion post-hypnotique pour
que la sensation de froid et/ou de nausée déclenche le film de son choix.
c. L’externalisation :
i. Considérer l’histoire de la maladie comme une entité narrative
extérieure aux patients. Ce peut être un dinosaure, un dragon, une
fougère, ou tout autre figure qui permet d’exprimer au plus près
l’expérience vécue par le patient. Je tire d’une lettre écrite à une
petite patiente de Docteur Françoise la question suivante :
Si toute la
famille devait retrouver ses pouvoirs et s'unir pour faire front contre les
activités du Dragon dans la vie d'Amélia (expliquer), si donc toute la
famille devait s'unir pour aider Amélia, non pas à se débarrasser du
Dragon mais à se faire respecter de lui, quelle pourrait être la première
pierre d'une cage, ou le premier maillon d'une chaîne qu'ils lui
mettraient tous ensemble autour du cou ? L’externalisation permet de
changer la posture et donc la relation du patient avec la maladie, de
lui donner plus de pouvoir sur le contrôle de la maladie.
d. Les chansons et les textes
i. Consacrer une chanson ou bien un texte à une personne en
demandant à sa communauté des témoignages qui servent de base à
ce travail permet de célébrer les histoires préférées de cette personne
ii. Organiser autour de la personne une cérémonie définitionnelle, c’est-
à-dire une réunion où chacun est invité à parler de ce qu’il apprécie
chez elle, de l’importance de la connaître aujourd’hui, se remémorer
les meilleures histoires vécues ensemble et pourquoi ce sont les
meilleures histoires ou, pour elle, parler de l’espoir qu’il a pour la suite
de cette relation et de ce qu’elle lui apporte…
e. Les échanges de compétences entre patients et familles pour lutter contre la
maladie et ses effets
i. Voir comment Karl a aidé Hayden pour apprendre à déconnecter son
estomac lors des chimiothérapies
ii. Voir également le travail réalisé au Rwanda avec les thérapeutes

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iii. Permet à un nouveau groupe de se créer autour de technique de
résistance aux effets de la maladie ou des traitements, cf. travail de
Michael White avec les schizophrènes : « exotic lives » est également
la ligue anti anorexie de David et Stephen
iv. Les réseaux sociaux ont un grand potentiel sur la création de
communautés virtuelles, la créativité est la seule limite.
f. L’accompagnement du deuil
i. Dire bonjour à nouveau, Une révolution dans l’accompagnement des
familles en deuil d’un de leurs enfants. Je ne peux pas développer
maintenant faute de temps, mais en deux mots, il s’agit d’honorer la
contribution des personnes disparues à nos vies et à nos identités.
Sous forme des histoires que nous avons vécues avec eux et qui leur
ont permis de contribuer à qui nous sommes, par leur exemple, par
ce qu’ils nous ont laissé en termes de sagesse de vie qui, elles, sont
toujours vivantes et que nous pouvons transmettre à notre tour.
Extrait du texte célèbre de M. White – « Saying hullo again » : « Au
premier abord, les personnes qui vivent une « souffrance chronique »
ou un « deuil pathologique » semblent avoir perdu leur propre soi,
autant qu'elles ont perdu la personne aimée. Sans y être incitées, elles
mettent le thérapeute en contact avec leur perte et ses effets
puissants sur leur vie, et racontent librement et en détails leur
sentiment de vide, d’être sans valeur et déprimées. Leur désespoir est
tel que je me suis souvent senti complètement submergé au
démarrage d’une thérapie. Alors que j’observe généralement que ces
personnes me proposent de m’engager dans des conversations de «
plus de la même chose » activées par la métaphore de « dire adieu »,
j'arrive en général à décliner cette invite. On peut s’attendre à ce que
dans de telles circonstances, le fait de persister dans un « travail de
deuil » guidé par le modèle normatif complique encore davantage la
situation, plutôt que de redonner des forces à ces personnes et
d'enrichir leur vie. L’affliction qu’elles vivent est telle qu’établir en
thérapie un contexte pour incorporer la relation perdue semble
beaucoup plus indiqué que poursuivre les efforts pour encourager la
privation de cette relation. Mon exploration de la métaphore de « dire

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bonjour » a été activée par cette considération. Guidé par cette
métaphore, j’ai formulé et introduit des questions dont j’espérais
qu’elles ouvriraient pour ces personnes une possibilité de réintégrer
leur relation avec la personne aimée et perdue. Surpris de l’effet
produit par ces questions dans la résolution des sentiments de vide et
de dépression, j’ai décidé d’explorer la métaphore plus avant.
J’espérais qu’une compréhension plus complète des processus
engagés me donnerait la possibilité d’aider plus efficacement les gens
à se repositionner en relation avec la mort de la personne aimée, un
repositionnement qui leur apporterait le soulagement tant désiré.
a. L’accompagnement des accompagnants contre
l’épuisement professionnel
i. Acid survivors foundation
ii. Analyse de pratique narrative utilisant la technique du
témoin extérieur et faisant entrer dans le groupe, les
parents, les patients eux-mêmes parfois et les
familles.
ii. Conclusion :
Voilà. C’est très court 1 h 30 mais j’ai voulu vous proposer des points
de départ, une base pour démarrer de nouvelles conversations. Je
voudrais ajouter pour conclure que l’approche narrative existe en
France depuis seulement 10 ans. Nous sommes un peu dans la
même situation que la psychanalyse en 1920. Tout est à inventer, tout
est à développer, beaucoup de choses sont à traduire mais surtout
mettre au point de nouvelles méthodes, De nouvelles applications,
avec l’aide des patients eux-mêmes et de leurs familles une fois
acceptée l’idée qu’il possède une très forte expertise sur la maladie.
L’approche narrative se pratique très facilement, ne se raccroche pas
à une théorie compliquée il n’y a aucun dogme, vous pouvez très bien
ressortir de cette salle avec une question, une seule, que vous
poserez à un petit patient ou une petite patiente la prochaine fois que
vous-le ou la rencontrerez. Toute méthode d’accompagnement et un
métissage entre une intention et différentes rencontres entre

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différentes techniques. Il est très important de continuer à les
mélanger, à les tordre, dans un esprit de liberté et en allant chercher
les perles de sagesse auprès du patient eux mêmes.
Questions ?
Bibliographie
Ouvrages, articles et formations sur l’approche narrative
Des livres en français :
« Down Under et Up Over », D. Epston, trad. collective, Ed. Fabrique Narrative :
www.lulu.com, 2013
« Qu’est-ce que l’approche narrative ? » A. Morgan, trad. Catherine Mengelle, Ed.
Fabrique Narrative : www.lulu.com, 2010
« Cartes des pratiques narratives », M. White, Satas, 2009
« Comprendre et pratiquer l’approche narrative », ouvrage collectif coordonné par P.
Blanc-Sahnoun et B. Dameron, Interéditions, 2009
« Les moyens narratifs au service de la thérapie », M. White et D. Epston, Satas,
1980
« L’approche Narrative collective », D. Denborough, trad. Catherine Mengelle,
éditions Fabrique Narrative : www.lulu.com, 2011
« Le roi qui croyait à la solitude », Pierre Blanc-Sahnoun, Ed. Fabrique Narrative,
2012
Et aussi :
« L’espèce fabulatrice », N. Huston, Actes Sud
« Conversation, langage et possibilités », H. Anderson, Satas
« Les métaphores dans la vie quotidienne », G. Lakoff, M. Johnson, Ed. de Minuit
« Contes et métaphores thérapeutiques », D. Gordon, Interéditions
« L’homme sauvage et l’enfant », R. Bly, Seuil
Des sites internet en français :
http://www.lafabriquenarrative.org/blog : le blog « Errances Narratives », Un blog et
centre de ressources de référence en langue française administrée par la fabrique
narrative

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http://www.wikipratiquesnarratives.org : le premier wiki entièrement consacré aux
Pratiques Narratives en langue française.
http://www.croisements-narratifs.fr/, un site très complet avec des traductions
originales de textes fondamentaux de Michael White, Stephen Madigan, et beaucoup
d’autres.
Des sites internet en anglais :
http://www.dulwichcentre.com.au/
http://www.narrativepractices.com.au/
http://www.yaletownfamilytherapy.com/therapeutic/
http://www.narrativepractice.com/
http://www.narrativeapproaches.com
Des formations :
A Bordeaux et Paris : La Fabrique Narrative, http://www.lafabriquenarrative.org/
Egalement à Paris : Mediat Coaching, http://www.mediat-coaching.com/
En Australie : Dulwich Centre, http://www.dulwichcentre.com/
Au Canada : Yaletown Family Therapy, http://yaletownfamilytherapy.com/therapeutic/