LE VECU DE L’ANNONCEDIAGNOSTIQUE DU CANCER DU SEIN    CHEZ DES PATIENTES SUIVIES AL’INSTITUT JOLIOT CURIE DU C.H.N.U.   AR...
SOMMAIREINTRODUCTIONPREMIERE PARTIE  1- Le cancéreux et sa maladie    1.1-Image du sein    1.1.1-Symbole de maternité    1...
5.2-Les préalables    5.3-Qui annonce ?    5.4-A qui annoncer ?    5.5-Les techniques de communication        5.5.1-La com...
7.2-Les bénéfices pour les patientsDEUXIEME PARTIE1-Matériel clinique et méthodologie  1.1-Cadre de l’étude  1.2-Type d’ét...
INTRODUCTION
L’annonce d’un diagnostic grave ou fatal tel que le cancer, c’est l’énoncéd’une réalité que la médecine a tout fait pour é...
En effet, il s’agit d’un moment de vérité pour le patient mais aussi pour lemédecin annonceur. Cette révélation n’est jama...
58 établissements de santé. Ceci a permis à des malades, à des professionnels dela santé et aux pouvoirs publics français ...
Le second souligne que la coordination interprofessionnelle, la communicationrelationnelle avec les patients et leurs proc...
préparation. La dimension psychologique de l’annonce d’un tel diagnostic estsouvent non prise en compte, donnant lieu à de...
1-Le cancéreux et sa maladieLa dimension psychologique du cancer dépend de la représentation que lepatient se fait de l’or...
du corps par contre, est propre à chacun. Elle est liée au sujet et à son histoire,c’est la synthèse de nos expériences ém...
1.2- Image du cancerLes tumeurs malignes sont décrites par Hippocrate (460-370 avant Jésus Christ).Il parle de « carcinos ...
2-PSYCHOLOGIE DU CANCER  2. 1-TerrainCertains auteurs ont parlé de personnalité du cancéreux.Goldfarb a tenté d’établir un...
La conscience du cancer chez les patientes augmenterait avec la duréed’évolution. Cette notion est généralement intégrée a...
la menace pour tenter le plus longtemps possible, d’assourdir le choc del’inconcevable certitude [30].La pseudo-rationalis...
Par ailleurs, les soignants aussi élaborent des mécanismes de défense.Dans la maladie cancéreuse, les soignants sont les r...
angoisse. Ainsi, il parvient à établir un dialogue sans dialogue. Il apporte auxquestions trop embarrassantes de la patien...
paradoxale, nous comprenons à quel point le diagnostic peut devenir iatrogène.Le médecin annonce à la personne qu’elle est...
Le cancer du sein requiert un effort continu d’adaptation tout au long de lamaladie. Le terme « adaptation » renvoie à l’i...
Elle favorise l’adaptation aux traitements et l’anticipation des problèmessusceptibles de se poser : nutrition, escarres p...
Que le diagnostic tombe brutalement sans que le malade n’ait été alerté par dessignes avant-coureurs, ou qu’il s’insinue a...
L’éthicien Geets rappelle que « la vérité assénée acquiert une significationcomparable au mensonge, impliquant le même ref...
rappelle que « respecter l’autonomie d’un malade, c’est respecter son droit desavoir » [28].Le respect d’autrui et le main...
bien plus présent chez les personnes jeunes. A l’annonce du diagnostic, deuxtiers des femmes estimaient que le médecin leu...
partie prenante de manière active au système de santé : l’information a priori et àpostériori et le consentement en font d...
En définitive, ce qui compte c’est la qualité de la relation, l’intensité de l’instantpartagé.   5.3-Qui annonce?Le médeci...
Les phrases brèves et la présence de pauses sont nécessaires à une bonnetransmission du message. D’une manière générale, l...
5.5.1.2- La pause dans le discoursIl s’agit d’un moment délicat, mais nécessaire dans la communication verbalecar faire un...
d’attitudes verbales et non verbales qui vont favoriser ou pas l’expression de soninterlocutrice.       5.5.1.3.1- L’écout...
Elle permet au praticien d’adapter son discours par un effort de synthèse et demise en exergue des messages importants à r...
patiente sont des signes d’encouragement à la communication verbale et desmarques probantes d’empathie et d’écoute.5.5.2.3...
La hauteur tonale correspond à l’utilisation des graves, des aigus et à leurmodulation. Un timbre de voix grave est généra...
Quand cela est possible, nous demandons à la patiente si elle souhaite laprésence d’un proche à ses côtés, en tant que sou...
l’interrompre, l’encourage à continuer. Il s’agit là d’une écoute active quidéveloppe l’empathie avec la patiente.Pour que...
6.4- Quelles sont les informations importantes à fournir ? Ceux sont celles que demande la patiente et celles qui la conce...
6.6- Préparer l’avenirLa patiente attend de son médecin qu’il l’aide à mettre de l’ordre et peut-être dusens, dans tout ce...
Le dispositif d’annonce a été expérimenté dans 58 établissements françaisvolontaires entre juin 2004 et mai 2005. Le témoi...
DEUXIEME PARTIE:  NOTRE ETUDE
1. METHODOLOGIE    1.1-Cadre de l‘étudeL’étude s’est déroulée à l’Institut Curie du Centre Hospitalier NationalUniversitai...
accompagnée, permettant de recueillir sa perception de la relation avec lepraticien lors de l’annonce diagnostique du canc...
Au total, des 18 patientes initialement sélectionnées, nous n’avons pu nousentretenir qu’avec 11 patientes.2- RésultatsEnt...
Elle nous dit «…C’est une aide infirmière qui m’en a parlé dans l’enceintemême de l’hôpital Dantec, le médecin ne m’avait ...
mal. Malgré tout, nous sentons derrière, une femme de forte personnalité,autonome ; elle refuse que l’annonce soit faite d...
traitement qu’il faudrait mais surtout quel est mon pronostic et de plus ils nousdisent rien si nous ne demandons pas. » E...
d’adoption. Elle arrive seule à notre entretien. A sa mimique, nous devinonsqu’elle transporte un fardeau très lourd. Elle...
 L’aîné Alouine a 20 ans. Il est mécanicien. Il est célibataire.    Deguène, âgée de 15 ans est élève au collège en clas...
énormément de ma maladie…, il dépense énormément ; la maladie nousappauvrit…Mes enfants pleurent quand ils me voient si fa...
Elle cherche à se consoler en recherchant une autre personne dans la mêmesituation qu’elle ; à notre avis c’est là qu’il f...
cette période comme difficile. Elle avait une grande charge de travaildomestique.Elle est mariée depuis novembre 2007 avec...
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Vécu de l'annonce diagnostique du cancer du sein chez des patientes suivies à l'Institut Joliot Curie du CHNU Aristide Le Dentec.

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  1. 1. LE VECU DE L’ANNONCEDIAGNOSTIQUE DU CANCER DU SEIN CHEZ DES PATIENTES SUIVIES AL’INSTITUT JOLIOT CURIE DU C.H.N.U. ARISTIDE LE DANTEC DE DAKAR THESE DE MEDECINE POUR OBTENIR LE GRADE DE DOCTEUR (Diplôme d’état) PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT Le 01/12/2010 PAR EL HADJI MAKHTAR BA INTERNE DES HOPITAUX DE DAKAR
  2. 2. SOMMAIREINTRODUCTIONPREMIERE PARTIE 1- Le cancéreux et sa maladie 1.1-Image du sein 1.1.1-Symbole de maternité 1.1.2-Symbole de l’identité féminine 1.1.3-Symbole de sexualité 1.2-Image du cancer 2-Psychologie du cancer 2.1-Le terrain 2.2-Les mécanismes de défense 2.3-Le vécu de l’annonce diagnostique du cancer du sein 2.4-Le cancéreux, son entourage et ses possibilités de réadaptation 3-Les enjeux psychiques 4-Les enjeux éthiques 5-Le cadre de l’annonce 5.1-Le cadre légal
  3. 3. 5.2-Les préalables 5.3-Qui annonce ? 5.4-A qui annoncer ? 5.5-Les techniques de communication 5.5.1-La communication verbale 5.5.1.1-La reformulation 5.5.1.2-La pause dans le discours 5.5.1.3-L’écoute 5.5.1.3.1-L’écoute participante 5.5.1.3.2-L’écoute active 5.5.2-La communication non verbale 5.5.2.1-Le contact visuel 5.5.2.2-L’expression faciale 5.5.2.3-La posture et la distance interpersonnelle 5.5.2.4-La voix6-L’annonce diagnostique du cancer du sein en pratique 6.1-Les préliminaires 6.2-Ecouter la patiente 6.3-La communication de l’information 6.4-Quelles sont les informations importantes à fournir ? 6.5-Réponses aux sentiments des patientes 6.6-Préparer l’avenir7-Expressions autour de l’expérimentation du dispositif d’annonce 7.1-Les bénéfices pour les professionnels
  4. 4. 7.2-Les bénéfices pour les patientsDEUXIEME PARTIE1-Matériel clinique et méthodologie 1.1-Cadre de l’étude 1.2-Type d’étude 1.3-Population d’étude 1.4-Méthodologie 1.5-Contraintes2-Résultats3-Synthèse des observationsCONCLUSIONBIBLIOGRAPHIEANNEXES
  5. 5. INTRODUCTION
  6. 6. L’annonce d’un diagnostic grave ou fatal tel que le cancer, c’est l’énoncéd’une réalité que la médecine a tout fait pour établir et confirmer, parfois à soncorps défendant, parfois dans une certaine excitation.C’est l’annonce d’une mauvaise nouvelle, nouvelle qui modifie radicalement etnégativement l’idée que se fait le patient de son avenir et qui provoque chezcelui qui la reçoit des mouvements émotionnels puissants selon Buckman [8].Ou selon Nicole Alby, c’est ce qu’un médecin n’a pas envie de dire à un maladequi n’a pas envie d’entendre [8].Pour le malade, l’adaptation ultérieure à la maladie dépend en grande partie dela manière dont il vivra le moment de l’annonce du diagnostic.Pour le médecin, annoncer un diagnostic de cancer est l’un des aspects les plusdifficiles de sa fonction. C’est un stress qui sera répété tout au long de sacarrière, mais qui ne fait pourtant l’objet d’aucune formation. Chacun apprendsur le tas, se situant entre deux extrêmes que sont : cacher ou cracher la vérité.L’annonce d’un diagnostic de maladie potentiellement létale, telle qu’un cancer,n’est jamais une situation facile tant pour le patient que pour le médecingénéraliste ou spécialiste. Toutefois, chaque annonce est singulière. Elle dépendprincipalement de la localisation tumorale, de l’extension de la maladie, de sonagressivité, de la pratique du médecin et de la demande du patient.Symboliquement, cette annonce représente une nomination de la maladie, etpour le patient, son entrée dans le monde du cancer. C’est une nouvelle qui vacomplètement bouleverser l’image qu’il se faisait de son futur. Elle va changersa représentation de l’avenir. C’est par conséquent, une modification radicale del’existence du sujet et de son entourage avec des repères compromis et uneprécipitation dans l’incertitude.Ces dernières années, l’évolution des mentalités a mis une pression sur le corpsmédical, sommé de dire et de bien dire [28].L’annonce d’un diagnostic de cancer reste une épreuve traumatique tant pour lepatient et sa famille que pour le médecin annonceur de la mauvaise nouvelle.La réalité du patient et ses préoccupations du moment, à cet instant de larévélation sont souvent très différentes de la réalité scientifique du médecin.
  7. 7. En effet, il s’agit d’un moment de vérité pour le patient mais aussi pour lemédecin annonceur. Cette révélation n’est jamais anodine et confronte lemédecin, le patient et son entourage à une violence insoupçonnée. Violence desmots, des non-dits, du contenu de l’information et parfois même dans la manièreet le moment choisis pour cette révélation.L’impact émotionnel intense généré chez le patient et son entourage n’est pas ànégliger. En effet, la confirmation d’un diagnostic de cancer reste associée pourles patients à une sentence de mort et à un futur peuplé de catastrophes, desouffrances et d’effets indésirables des traitements et redouté.Le cancer du sein est le plus fréquent des cancers féminins. En 2002, en France42000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Il représente aussi la première cause dedécès dus au cancer avec 11127 décès la même année [2].L’impact psychologique du cancer du sein a une double origine.D’une part, il est lié à l’image du cancer qui renvoie à la souffrance, à la mort.Et d’autre part, il est associé à l’image des seins, symbole de féminité, dematernité et de sexualité.L’annonce d’un diagnostic de cancer du sein est un moment important dansl’instauration de la relation médecin /malade. Elle doit s’accompagner d’unecommunication de qualité dans la mesure du possible. Elle doit en permanenceosciller entre juste distance et proximité, tout en respectant l’autonomie, ladignité et le libre arbitre des patientes.En France, l’amélioration des conditions d’annonce du diagnostic de cancer estl’objectif que poursuivent la Ligue contre le cancer et son réseau de malades, leministère de la santé et l’Institut national de lutte contre le cancer depuis lespremiers états généraux des malades du cancer en 1998 [3]. En effet, de 2000 à2005, des échanges, des enquêtes et des expérimentations ont été faits auprès de
  8. 8. 58 établissements de santé. Ceci a permis à des malades, à des professionnels dela santé et aux pouvoirs publics français de formaliser des recommandations.Ces dernières ont concouru à la mise en œuvre d’un dispositif d’annonce ducancer dans les établissements de santé.Le dispositif d’annonce est contenu dans la mesure 40 du Plan cancer.Le Plan cancer est articulé autour de 70 mesures. L’objectif visé est d’améliorersensiblement la prévention, la prise en charge, la qualité et la durée de vie despatients.Le dispositif a été mis en place à la demande des patients lors des premiers étatsgénéraux des malades atteints de cancer. Son but est d’améliorer les conditionsd’annonce du diagnostic de leur maladie.En effet, les patients qui ont pris la parole à propos de l’annonce lors despremiers états généraux avaient mis en avant trois revendications :-la nécessité d’inscrire l’annonce du diagnostic dans un cadre : un cadre humainet un temps spécifique.-le besoin de recevoir des informations claires et compréhensibles dans unchamp relationnel.-le souhait que la prise de décision thérapeutique soit associée à une discussionpluridisciplinaire [6].La mesure 40 s’articule autour de deux grands principes.Le premier est que tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier, au débutde sa maladie et /ou en cas de récidive, d’un dispositif d’annonce organisé et misen place dans tous les établissements où la prise en charge de patients cancéreuxse fait.
  9. 9. Le second souligne que la coordination interprofessionnelle, la communicationrelationnelle avec les patients et leurs proches ainsi que la souplesse dans lamise en œuvre sont essentielles à la réussite du dispositif.Le dispositif se construit autour de quatre temps [15].-Le temps médical fait d’une ou plusieurs consultations. Elles sont dédiées àl’annonce du diagnostic puis à l’annonce de la proposition thérapeutique définieen réunion de concertation pluridisciplinaire. Cette proposition thérapeutique estprésentée par le médecin et remise sous forme d’un programme personnalisé desoins.-Le temps d’accompagnement soignant qui permet au malade et à ses prochesd’accéder, selon leurs choix, à des soignants disponibles à cet effet. Ils écoutent,reformulent, donnent de l’information et peuvent orienter le patient versd’autres professionnels impliqués dans certains soins de support.-L’accès à des équipes impliquées dans les soins de support et notamment leservice social, les psychologues et/ou psychiatres ; les associations de typeEspaces Rencontres Information.-Le temps d’articulation avec la médecine de ville au cours duquel le dispositifs’appuie sur un travail de liaison et de coordination entre les professionnelsconcernés.La mise en œuvre du dispositif fait partie intégrante de la prise en charge despatients. Elle donne lieu à une évaluation annuelle au sein de l’établissement etprend en compte l’avis des patients.En Afrique, et particulièrement dans notre pays le Sénégal, un tel dispositifn’existe pas. L’annonce du diagnostic de cancer en général et de cancer du seinen particulier est un exercice auquel les soignants se livrent sans aucune
  10. 10. préparation. La dimension psychologique de l’annonce d’un tel diagnostic estsouvent non prise en compte, donnant lieu à des insuffisances.L’intérêt majeur de ce travail que nous nous proposons de faire est de contribuerà l’amélioration des conditions d’annonce diagnostique de cancer du sein dansnotre pays.Ce travail est présenté selon le canevas suivant.Dans la première partie, nous abordons la revue de la littérature. Nousenvisageons d’évoquer l’image du cancer du sein chez la femme, la personnalitéet les différents mécanismes de défense psychique. Puis, notre intérêt sefocalisera sur les enjeux psychiques et éthiques de l’annonce de cette affection.Enfin, nous présentons le cadre de l’annonce diagnostique de cancer du sein,les expressions des praticiens et patients suite à une expérimentation dudispositif d’annonce en France.Dans la seconde partie ou travail personnel, nous comptons vous faire part ducontexte de notre étude, puis nous vous livrons les observations de 11 patientesinterviewées au centre hospitalo-universitaire de Dantec. Nous terminons cettepartie par une synthèse discutée de ces observations.
  11. 11. 1-Le cancéreux et sa maladieLa dimension psychologique du cancer dépend de la représentation que lepatient se fait de l’organe atteint mais aussi de la maladie cancéreuse. 1.1- Image du seinLe sein est un organe fortement investi.Il est l’image de la femme et de la mère. C’est un objet de désir sexuel et unattribut maternel. Mais encore, il est un organe nourricier et un symbole de vie. 1.1.1-Symbole de maternitéLe sein est lié à la fécondité et au lait qui est la première nourriture du nouveau-né. Il s’ouvre en premier à l’enfant comme source de vie et de chaleur.Dans l’Antiquité, les nombreux seins engorgés du lait divin d’Artémis d’Ephèse,déesse de la fécondité, de la fertilité et mère nourricière allaitent l’humanitéentière.Dans la mythologie grecque, les seins sont le symbole de l’immortalité. Hercule,fils de Zeus, fruit des amours illégitimes avec une mortelle, accéda àl’immortalité en tétant le lait du sein d’Héra [2].La maternité et l’allaitement apportent à une femme une autre dimension, cellede pouvoir donner la vie et de s’épanouir dans le don de l’amour. Le nourrissonposé sur la poitrine de sa mère s’engage dans la reconnaissance de l’univers quil’entoure. 1.1.2- Symbole de l’identité féminineQuand la jeune fille devient femme, quand la poitrine se développe, la femmedécouvre son corps et réalise ses potentialités féminines.Les seins jouent un grand rôle dans l’image que la femme a de son corps et de saféminité. Mais la féminité ne se limite pas aux caractéristiques physiologiques.La façon de percevoir son corps, ses seins, est influencée par des déterminantsculturels et sociaux du milieu dont elle provient.La femme vit dans un corps physique mais aussi dans un corps imaginaire aveclequel elle s’adresse aux autres. Le corps physique, c’est le schéma corporel quiest le même pour tous les individus de la même ethnie et du même âge. L’image
  12. 12. du corps par contre, est propre à chacun. Elle est liée au sujet et à son histoire,c’est la synthèse de nos expériences émotionnelles. Elle permet la relation àautrui [2].Ainsi, la féminité n’est pas seulement une représentation culturelle de la femmeni un caractère biologique quant à une fonction de la femme par rapport àl’homme. Elle est une essence qui ne se laisse rencontrer que dans la dimensionde l’intérioté. Elle est intemporelle et fait de chaque femme un être unique. 1.1.3- Symbole de la sexualitéLe sentiment identitaire est fortement marqué par les indices d’apparencesexuelle. Les seins sont porteurs d’une fonction érotique tant d’un point de vuesymbolique que physiologique.Zone érogène primaire, ils sont l’un des moteurs de la libido.Pour l’homme, Ils expriment les beautés et les avatars de l’existence. Ilsrenvoient aux plaisirs érotiques et entretiennent les rêveries fantasmées.Pour la femme, ils expriment la sensualité, les élans maternels, mais aussi unmoyen de conquérir une source de désir sexuel.Ils sont un objet de convoitise et de désir d’identification pour la femme qui tendà se rapprocher de la perfection du modèle, un objet de désir et de fantasmesexuel pour l’homme.Le recours à la chirurgie esthétique souligne les impératifs plus ou moinsfantasmés de correspondre à des modèles de société ou reprécisel’investissement primordial du corps pour la constitution du soi.La femme dont le sein est atteint par un cancer se voit comme défaillante. Elleest renvoyée à l’image de sa propre mère et à l’image qui les unit. La maladievient alors raviver les conflits de la relation mère-fille [24].En raison de l’ampleur de l’investissement du sein et de sa valeur symbolique, lecancer du sein représente l’une des maladies les plus redoutées de la femme,indépendamment de la sévérité de l’affection.
  13. 13. 1.2- Image du cancerLes tumeurs malignes sont décrites par Hippocrate (460-370 avant Jésus Christ).Il parle de « carcinos » qui signifie crabe.Cette définition est reprise ultérieurement par Galien (131-201 avant JésusChrist) dans son traité des tumeurs où il décrit avec précision le cancer dusein : « Maintes fois, nous avons vu aux mamelles une tumeur exactementsemblable à un crabe. En effet, de même que chez cet animal, il existe des pattesdes deux cotés du corps, de même, dans cette affection, les veines étendues surcette tumeur contre nature présentent une forme semblable à celle d’un crabe »[2].Au XVIIème siècle, le cancer est vu comme une maladie contagieuse et lespatients sont exclus des hôpitaux [2].Au début du XXème siècle, dans les sociétés occidentales le cancer a pris rangde fléau. Ce terme vient du mot latin « fouet avec lequel on flagelle ». Ildésignait une personne ou une chose funeste, paraissant à l’origine émaner de lacolère divine. Il désigne aujourd’hui une calamité redoutable qui s’abat de façonincontrôlable [8].De nos jours, la spécificité du cancer reste liée non pas à la technique mais à lareprésentation de cette maladie.En Algérie, le cancer se dit de façon familière khenzir [8]. Ce mot signifiecochon. Ceci permet de le rejeter hors des pratiques religieuses musulmanes.L’assimilation du cancer à l’animal honni transforme malheureusement chaquemalade en déviant et surtout en coupable. En effet, il est vu comme porteurd’une marque infamante, traitre à sa religion. Les femmes algériennes porteusesde cancer ont dès lors des raisons de se cacher.L’image du cancer reste liée à la peur de la mutilation, de la souffrance et de lamort.La spécificité du cancer du sein se retrouve certes dans sa représentation maisaussi dans sa répercussion sur la psyché de la patiente, de son entourage, dumédecin.
  14. 14. 2-PSYCHOLOGIE DU CANCER 2. 1-TerrainCertains auteurs ont parlé de personnalité du cancéreux.Goldfarb a tenté d’établir un profil psychologique caractérisé par les traitssuivants : domination par la mère, immaturité, blocage de l’hostilité, incapacitéde supporter une perte d’objet, sentiment pré néoplasique de découragement etde l’impuissance [29].Tarlan parle de dominance maternelle et d’une attitude négative vis-à-vis de lasexualité [29].Béatrix Cobbson évoque l’existence d’une opposition avec la famille, unetendance à éviter le stress et les difficultés à s’adapter aux relations sociales[29].Le Shan a tenté de résumer l’opinion générale des auteurs américains. Il affirmequ’une perte d’objet majeure précède l’apparition du cancer. Pour lui, il existeune relation entre la structure de personnalité et la localisation dans le corps dela tumeur [29].Bacon et Renneker, chez 40 femmes atteintes de cancer du sein, ont trouvé unconflit non résolu avec la mère et des structures masochistes [29].En définitive, il ne se dégage pas un profil psychologique bien établi et admispar tous les auteurs. Seulement, nous nous rendons compte que toutes les étudesse rejoignent sur le fait que le cancer survient sur une personnalité «fragilisée».Par ailleurs, l’existence de facteurs aggravants ou déclenchants est envisagéepar certains auteurs notamment Le Shan. Ce dernier a classé les femmesatteintes de cancer du sein en quatre catégories : les veuves, les divorcées, lesmariées et les célibataires. Il prétend que la morbidité va en décroissant dansl’ordre donné.De plus, il serait intéressant à notre avis de jeter un regard sur l’impactpsychologique de la maladie.Le cancer évoque une mort terrifiante puisqu’elle est annoncée. Il s’oppose àl’idée de mort idéale, celle qui passe inaperçue.
  15. 15. La conscience du cancer chez les patientes augmenterait avec la duréed’évolution. Cette notion est généralement intégrée après un an d’évolution.Selon Shands, au début, le malade est plongé dans un état vertigineux. Le chocmoral est trop traumatisant. La vérité n’est assimilée que partiellement et parintermittence. L’anxiété est intense et c’est à cette période que l’on rencontredes réactions suicidaires brutales ou des refus thérapeutiques de mêmesignification. Puis, peu à peu le malade intègre sa maladie [21].Des mécanismes de défense se constituent. Ils sont destinés à lutter contrel’angoisse mais peuvent être débordés. Des réactions psychopathologiques, soitdépression ou auto-agressivité, soit régression avec dépendance et passivitépeuvent en effet apparaitre. 2.2-Les mécanismes de défenseA l’annonce du diagnostic de cancer du sein, la patiente se sent vulnérable. Sonexistence physique devient incertaine. La valeur des choix destinés à donner unsens à sa vie est remise en question. Simultanément, les statuts sociaux,conjugaux (harmonie du couple, sexualité), familiaux (perte d’autorité) etprofessionnels seront ébranlés. Cette annonce génère chez le patient une criseidentitaire, accentuée par son sentiment de fragilité.Face à l’annonce diagnostique, la patiente peut interpréter ce qui lui arrive àdeux niveaux sur le plan cognitif :-Le premier niveau est la prise de conscience d’une perte pour elle mêmeconcernant sa santé, ses projets d’avenir, socioprofessionnels et familiaux, et àl’extrême sa vie.-Le second niveau est la plongée dans l’inquiétude et l’incertitude, avec toute ladifficulté à gérer les évènements et la maîtrise temporelle.L’annonce diagnostique entraîne chez les patientes toute une série de réactionspsychologiques.Le refoulement est possible. Le malade refuse de toutes ses forces de reconnaitrela réalité traumatisante. Il préfère refouler sa souffrance et enfouir ce savoirencore trop douloureux. En entretien, il ressort une angoisse profonde malgréque la patiente semble détachée de sa pathologie. En dépit de l’évidence et de lamultiplication d’indices manifestes, certaines patientes s’acharneront à récuser
  16. 16. la menace pour tenter le plus longtemps possible, d’assourdir le choc del’inconcevable certitude [30].La pseudo-rationalisation permet d’introduire une logique dans l’absurdité de lamaladie. Il arrive que les malades soient plus scandalisés par l’absence de causeà leur maladie que par la maladie elle-même. Ils recourent à un systèmeexplicatif. La notion d’hérédité est parfois invoquée : « Ma mère est morte d’uncancer du sein ; j’ai toujours pensé que j’aurais un cancer du sein, c’est idiotmais c’est arrivé ». La notion de fatalité revient souvent : « Qu’est ce qu’on ypeut ; ça devait arriver ; c’est le destin ». Cette acceptation apparente devant unedestinée implacable n’est pas exempte de révoltes et de réactions agressives.Parfois, elle permet d’écarter le diagnostic : « Je n’ai pas mal, donc ça ne peutpas être grave ; j’ai eu de la chance, ça a été pris au début ; ma maladie ce n’estpas un cancer mais ça aurait pu devenir cancéreux » [21].La culpabilité recourt à une intellectualisation plus irrationnelle encore. Lamaladie, le mal s’intègre dans une atmosphère de culpabilité. Elle est imposéecomme punition d’une faute passée. D’autres fois, la culpabilité est rejetée surun tiers, le médecin notamment : « C’est la faute de mon médecin, il ne meprenait pas au sérieux » ou « Mon médecin m’a laissé trainer ». Ce qui audemeurant est peut-être vrai. Enfin, par un mécanisme plus arbitraire, lesentiment de culpabilité peut-être imposé de l’extérieur.La sublimation peut être retrouvée. Elle est la transformation des pulsions enune activité socialement valorisée et, par extension, l’acceptation de lasouffrance et de l’angoisse dans une perspective, généralement religieuse, quitranscende l’individu. La patiente peut nous dire : « J’ai la foi, je fais moncalvaire, c’est Dieu qui l’a voulu… ». Ce mécanisme est plus retrouvé chez lesfemmes âgées. La sublimation dans le travail est possible surtout chez lespatientes jeunes.La dénégation est le mécanisme le plus fréquent. Elle signifie que le sujetconstate en même temps et nie la réalité. Il peut s’agir d’une patiente qui au lieude parler de ses troubles, se lance dans un monologue intarissable où défilent savie, son passé, ses projets.Les différents mécanismes s’intriquent les uns les autres chez le même malade.L’un deux est souvent dominant. Cela tient de la structure de personnalitépréexistante.
  17. 17. Par ailleurs, les soignants aussi élaborent des mécanismes de défense.Dans la maladie cancéreuse, les soignants sont les référents privilégiés de lapatiente et incarnent pour elle jusqu’au bout, cet espoir d’une possible guérison.De ce fait, ils se trouvent confrontés en permanence à des situations difficiles etéprouvantes. Souvent, démunis face à la souffrance psychique du malade, ilssont désemparés par leur propre impuissance à accepter l’échec thérapeutique etles limites de la médecine.Pour se prémunir de ce désarroi et des angoisses conjuguées dont ils demeurentla cible, ils instaurent des mécanismes.Ces derniers s’apparentent souvent à des mécanismes de fuite.Ainsi, ils peuvent user de mensonge. Ce mode de défense s’avère être le plusdommageable à l’équilibre psychique du malade [30].En effet, certes la violence de l’impact de la vérité dévoilée sans préalableengendre toujours, par sa soudaineté, un effet de traumatisme insoutenable pourle patient. Au contraire, en voulant l’apaiser par le mensonge, le soignantneutralisera la montée progressive de l’angoisse, qui est protectrice par le biaisdes contre-tensions qu’elle génère. L’angoisse permet au malade de s’ajusterprogressivement à la menace qui se profile.La fuite en avant est aussi un mode de défense possible chez le thérapeute. Cedernier ne parvient pas à s’adapter au rythme du malade, ni à suivre lesbouleversements de son cheminement intérieur. Devançant toutes les questionset brulant sans cesse les étapes, il s’empressera de tout dire. Il est commeoppressé par le poids d’un secret non partagé dont il veut se libérer sur le champ.Le retranchement derrière son savoir médical est également possible chez lepraticien. En adoptant un discours hermétique, il tente de neutraliserl’expression de la souffrance de la patiente et pallie par là, même sa propre
  18. 18. angoisse. Ainsi, il parvient à établir un dialogue sans dialogue. Il apporte auxquestions trop embarrassantes de la patiente des réponses plus obscures qui nefont qu’accroitre son malaise et sa détresse.La réduction de la patiente à un simple cas clinique et à un dossier qu’ilconsultera sans même un regard pour l’«Homme». Ainsi, il parviendra à oublierce dernier et sa souffrance.Le soignant se doit d’identifier ses propres mécanismes, savoir les reconnaitre etles accepter en tant que réponses légitimes à un surcroit d’angoisse. Ceciengendre un certain assouplissement de l’intensité de ces derniers. En acceptantde cheminer avec ses forces et ses failles, il va se révéler plus apte à reconnaitreles mécanismes de défense du malade. 2.3-Le vécu de l’annonce diagnostique du cancer du seinL’annonce diagnostique d’un cancer du sein ébranle la vie des patientes, elleprovoque une rupture dans la continuité de leur existence. (« Ma vie s’est arrêtéeà l’annonce de ma maladie… »). En effet, cette annonce agit comme « uncataclysme ». Elle saisit la patiente et lui inflige « une douleur d’une extrêmeviolence ». C’est un traumatisme psychique qui « frappe l’individu au plusprofond de son être et fait résonner les blessures du passé ». Le retentissementde cette annonce reste « imprévisible » [25].Le vécu de cette annonce dépend de la personnalité de la patiente, de sareprésentation du cancer et du sein, de son histoire, de ses expériences et de lapériode qu’elle est entrain de traverser. Plus rien ne sera comme avant.Le mot « cancer » véhicule l’idée d’un « mal intérieur, d’un mal qui ronge etincontrôlé par la médecine » [27]. Cette maladie est à la fois un fait et unereprésentation. La patiente peut porter en elle cette maladie sans que cettedernière ne se manifeste par des symptômes visibles. Face à cette situation
  19. 19. paradoxale, nous comprenons à quel point le diagnostic peut devenir iatrogène.Le médecin annonce à la personne qu’elle est atteinte d’une affectionpotentiellement létale, qu’elle devra subir divers traitements sans qu’elle nepuisse se sentir malade. Le médecin devient l’ambassadeur de la réalitémédicale, légitimant la maladie. Cette annonce met à la fois la patiente et lemédecin dans une situation paradoxale. La patiente qui, pourtant se sent enbonne santé, entre dans la maladie et le médecin qui par cette annonce fait dumal à sa patiente alors que sa fonction première est de soigner et de soulager lessouffrances. (« J’ai cru qu’il parlait d’une étrangère…Je n’ai pas assimilé ni vula gravité de la situation ») Le cancer bouleverse tant la dynamique que l’économie psychique de lapatiente, plus particulièrement son économie psychosomatique. Le gel desprocessus de pensée est inhérent à l’annonce de la maladie et la sidérationémotionnelle qui suit, empêche pour un temps, le travail d’élaboration psychiquedu traumatisme.Face à l’annonce diagnostique du cancer du sein, la patiente et son entouragesont « abasourdis. Certains disent même avoir eu le sentiment que le ciels’écroulait sur leur tête » [27]. De nombreux quiproquos peuvent perturber cetentretien diagnostique ainsi que les futures relations soignant-soigné. Cettesituation particulière confronte alors la patiente mais aussi son entourage et leséquipes soignantes à une angoisse profonde.2.4-Le cancéreux, son entourage et ses possibilités de réadaptationLa patiente atteinte de cancer est confrontée à la perte du sentimentd’invulnérabilité et à la perte du sentiment identitaire sur le plan psychique.Cette rencontre avec le cancer induit une rupture dans la vie du sujet et met enjeu ses capacités d’adaptation [8]. Elles peuvent être débordées ponctuellementou durablement. Ceci donne lieu à différentes manifestations de détresseémotionnelle.
  20. 20. Le cancer du sein requiert un effort continu d’adaptation tout au long de lamaladie. Le terme « adaptation » renvoie à l’idée d’une temporalité, d’uneréorganisation psychique nécessaire pour intégrer la représentationbouleversante de la maladie. Il s’agit donc d’un processus dynamique, évolutif, àne pas rabattre du coté de la normalisation.Les progrès de la science ont permis d’augmenter le nombre de patients enrémission du cancer. Cette phase apparait comme une autre étape qui nécessiteaussi des efforts d’adaptation. Ces mêmes progrès ont permis de transformer lecancer, de maladie bien souvent et rapidement fatale, en affection chroniqueavec un avenir incertain.Face à une réalité nouvelle, à un traumatisme, l’individu développera une sériede réactions cognitives, émotionnelles et comportementales. Elles luipermettront d’évaluer les difficultés et d’y réagir. Soit elles favoriserontl’adaptation de la personne, soit elles seront tenues en échec. Ces réactionsindividuelles sont extrêmement diversifiées et dépendantes de facteurs multiplestant sur le plan physique, psychologique que social.En 1954, Clark soulignait le rôle de trois facteurs favorisant l’adaptation dumalade : l’attitude du médecin et de l’entourage, la psychologie antérieure dupatient, les facilités de soin et de traitement offertes [21].L’entourage du cancéreux se sent souvent atteint dans sa sécurité affective,s’identifie au malade ou au contraire se réfugie dans une attitude de refus,d’inacceptation globale ou de démission.La réadaptation du malade cancéreux dépend fortement de l’environnementfamilial, du cadre socio-économique, des soins à domicile, de la rééducation autravail et enfin de la psychothérapie. Cette dernière aura pour finalitéd’accompagner psychologiquement le cancéreux dans le vécu de cetraumatisme. 3-Les enjeux psychiquesL’exigence en information des malades a beaucoup augmenté durant cesdernières années.D’un point de vue psychologique, l’information diminue l’angoisse générée parl’incertitude et le sentiment de solitude engendré par le silence ou le mensonge.Elle contribue à installer un climat de confiance entre le malade et le médecin.
  21. 21. Elle favorise l’adaptation aux traitements et l’anticipation des problèmessusceptibles de se poser : nutrition, escarres par exemples.Une bonne information permet d’éviter les confusions relatives aux sourcesdiverses que sont les médias, les amis ou les lectures personnelles.Annoncer un cancer, c’est annoncer une mauvaise nouvelle et ne peut donc pasêtre anodin.L’annonce d’une maladie sollicite massivement l’imaginaire du malade et lerenvoie à des représentations qui lui sont propres, spécifiques de sa personnalitéet de son histoire de vie, mais aussi caractéristiques d’une époque, d’une société,d’une culture.A chaque époque, une maladie est venue cristalliser les angoisses d’une société,une maladie le plus souvent insidieuse et toute puissante, irrémédiablementporteuse de mort.Le cancer est venu détrôner les figures du passé que représentaient les grandesépidémies. Il véhicule une angoisse qui fait taire son nom, le mot est tabou.La condition de l’être humain est d’être par essence mortelle. Dès que nousvenons au monde, nous sommes engagés dans un processus de vie que la mortordonne. Pourtant, la mortalité n’est pas éprouvée de l’intérieur. Elle ne nous estpas représentable. Au fond, personne ne croit à sa propre mort. Dans notreinconscience, « chacun de nous est persuadé de son immortalité » dira Freud[10].Le cancer, comme toutes les grandes affections, est bien une métaphore qui faitse rencontrer vision archaïque et moderne du mal, une métaphore qui donne àvoir notre relation au monde d’aujourd’hui autant qu’elle met en évidence notrefragilité d’individu.L’annonce du diagnostic de cancer du sein agit comme un séisme. Elle saisit lemalade et lui inflige une douleur d’une extrême violence. C’est toujours untraumatisme psychique.La révélation de la maladie frappe l’individu au plus profond de son être et faitrésonner les blessures du passé. C’est pourquoi le retentissement de l’annonceest imprévisible. Il dépend de la personnalité du sujet, de la représentation qu’ilse fait de la maladie et du sein, de son histoire, de ses expériences et de lapériode de vie qu’il est entrain de traverser.
  22. 22. Que le diagnostic tombe brutalement sans que le malade n’ait été alerté par dessignes avant-coureurs, ou qu’il s’insinue au fil d’un tableau clinique plus oumoins évocateur, c’est toujours l’idée d’une mort possible qui fait irruption dansl’imaginaire du malade.Plus rien ne sera désormais comme avant.C’est dire à quel point le temps des premiers mots échangés autour de lamaladie, entre le médecin et le malade, est important. Ils marquent la relationmédicale d’une empreinte indélébile, qui conditionne l’histoire de la maladie entrain de s’écrire.Il n’existe pas de bonnes façons d’annoncer une mauvaise nouvelle. Maiscertaines sont pires que d’autres, celles qui enferment le malade dans uneconfusion par rapport à sa maladie, qui l’empêchent d’y réagir à sa façon, avecses propres défenses, celles qui assènent une vérité crue et brutale, inadaptée àses ressources du moment, celles qui ne tiennent pas compte de sa demandeimplicite et du respect de sa personne.Il appartient à chaque médecin, à chaque soignant, face à chaque malade desaisir ce que celui-ci veut et peut entendre, à chaque instant, jour après- jour, caril n’en a jamais fini avec l’annonce d’un cancer (annonce de la maladie, dutraitement, de l’arrêt du traitement, d’une récidive [24] ), de l’écouter et del’entendre, de s’ajuster au plus près à sa demande, de le suivre.Le malade montre souvent la voie pour traverser ensemble l’épreuve en tant quepartenaires de soins et ouvrir vers un avenir et un espoir réalistes.4- Les enjeux éthiquesCommuniquer, mais surtout bien communiquer, dans une volonté de soutienapparait comme un enjeu éthique. Le cancer envahit l’existence du sujet et lesoignant se doit de jouer un rôle de soutien au-delà de la compétence technique.Le médecin qui délivre le diagnostic doit préserver l’autonomie de la patiente. Ilse met à l’écoute de tout ce qui est susceptible de préserver sa qualité de vie enmatière d’options thérapeutiques. Il préserve ainsi l’observance de la patiente etdonc ses chances de survie.Il s’agit encore d’une écoute et non d’une délégation à la patiente de ce qui estde l’ordre de la seule responsabilité médicale.
  23. 23. L’éthicien Geets rappelle que « la vérité assénée acquiert une significationcomparable au mensonge, impliquant le même refus d’accompagner le maladedans son cheminement. Dans ce contexte, dire la vérité est une manière subtiled’éviter l’angoisse de la rencontre de soi à soi au sein de la relation à l’autre »[31].L’inégalité, entre un médecin qui sait et un patient qui ne sait pas ou qui croitsavoir, est souvent responsable de difficultés éthiques avec des conséquencesparfois très préjudiciables sur le plan relationnel. Il appartient au praticien des’interroger tant sur les paramètres sous tendant cette verticalité (attitude depaternalisme par exemple) que ceux permettant de réduire celle-ci (connaissanceet application de la législation concernant l’information à la patiente si elleexiste, implication des associations de malades, formation aux techniques decommunication).Le repérage des dysfonctionnements de la communication tels que les messagesparadoxaux de type injonction ou le paralangage (mimiques, gestuelles,euphémismes) lors des phénomènes d’annonce participe à la réflexion éthique. Ila pour but de minimiser ou du moins, tenter de réguler l’impact traumatique del’annonce. Plusieurs niveaux éthiques peuvent être distingués lors de l’annoncediagnostique :-la divulgation d’une information respectant l’estime de soi, de la patiente et sondroit à l’information ;-le respect et le maintien de l’autonomie de la patiente en lui faisant partager laresponsabilité des décisions la concernant (consentement informé ou choixinformé) ;-la création d’une alliance thérapeutique fondée sur une confiance réciproque ;-la délivrance d’une information optimale, c’est-à-dire adaptée à la patiente,cohérente dans le temps, progressive et partagée, et surtout non désespérante ;-le respect de la réticence de la patiente à recevoir une information pronostique.Respecter ces différentes règles lors de l’annonce apparait comme le garant dumaintien de ce pacte de confiance entre le médecin annonceur et la patiente. Ilpermet de rechercher, selon Paul Ricœur, « la juste distance entre points de vuesinguliers sur le front d’une compréhension partagée ». Régis Aubry nous
  24. 24. rappelle que « respecter l’autonomie d’un malade, c’est respecter son droit desavoir » [28].Le respect d’autrui et le maintien des valeurs humaines sont autant de pilierséthiques guidant le praticien dans sa délicate mission d’annonce. C’est à ce prixque le médecin pourra établir avec sa patiente une relation plus égalitaire, desolidarité et de respect réciproque.5- Le cadre de l’annoncePour beaucoup de malades, pour leurs proches aussi, l’annonce diagnostique decancer et la période qui l’entoure, constituent un traumatisme majeur.Annoncer un diagnostic de cancer du sein revient à confronter la femme à unedouble agression : celle de la maladie et souvent celle de l’acte chirurgical. Cettesituation couplée au fait que les seins sont le symbole de l’identité féminine,engendre une détresse émotionnelle importante.La représentation du cancer dépend de la représentation de l’organe atteint et deson investissement par le malade. Le traumatisme psychique est d’autant plusgrand que l’organe est exposé au regard d’autrui. Peut-être, plus que n’importequel autre cancer, le cancer du sein menace la femme dans son intégritéphysique, psychique et sociale.L’annonce du diagnostic va entrainer une situation de crise personnelle etrelationnelle. L’annonce de la maladie s’accompagne forcément d’un sentimentde perte de sens dans le rapport avec l’avenir et devant l’existence. Cetteannonce peut s’avérer délicate pour le médecin, puisqu’il est lui aussi confrontéà la mort, mort de la patiente qui le renvoie à sa propre finitude. Il metlégitimement en place des mécanismes de défense.En France, l’enquête « Parcours de femmes » a porté sur l’analyse de 2874questionnaires adressés à des femmes ayant eu un cancer du sein pour 88% ouun autre cancer gynécologique pour les autres [2]. Ce travail, bien quecomportant des biais méthodologiques, apporte plusieurs informations sur levécu des femmes lors de l’annonce sur le diagnostic.L’annonce était vécue pour 78% d’entre elles comme un choc brutal qui lesconfrontait à l’angoisse de leur propre mort. Parmi les femmes opérées, 26%avaient l’impression qu’une partie de leur féminité leur avait été enlevée et queleur image était altérée. Le sentiment de perte de féminité et de séduction était
  25. 25. bien plus présent chez les personnes jeunes. A l’annonce du diagnostic, deuxtiers des femmes estimaient que le médecin leur avait dit la vérité, leur avaitdonné de l’espoir quant à l’évolution de la maladie et leur avait correctementexpliqué le traitement. Cependant, plus de 50% des femmes souhaitaient desaméliorations sur les informations et des explications sur les décisionsthérapeutiques. Un tiers des femmes désiraient participer aux choixthérapeutiques. Leur demande de participation était plus fréquente si ellesétaient jeunes et actives et habitaient dans de grandes villes ou vivaient dans unmilieu moyen ou aisé.Cette enquête concluait que l’amélioration de la prise en charge et de l’accueilpasse par l’information des malades et la formation des équipes soignantes.De nombreuses études ont en effet montré que les patientes souhaitaient, laplupart du temps, avoir des informations précises sur le diagnostic, le traitement,le pronostic de la maladie et désiraient participer aux décisions thérapeutiques[2].L’annonce est un moment clé dans la relation médecin/malade qui détermineraprofondément les rapports de confiance mais aussi la compliance auxtraitements et le vécu de la maladie.Les insuffisances dans la façon dont il est encore souvent procédé à cetteannonce ont été soulignées avec force par les malades et leurs représentants aucours des dernières années, notamment lors des premiers états généraux desmalades du cancer, en 1998 [15]. Les malades avaient pointé l’absenced’organisation et de formation de beaucoup d’équipes hospitalières. C’est direl’importance du cadre. 5. 1- Le cadre légalEn France, la loi du 4 Mars 2002 trouve sa genèse dans les états généraux de lasanté de 1998. En effet, ce message quasi unanime des malades « nous voulonsêtre considérés comme des personnes », mais aussi, et déjà, une crainte desprofessionnels qui ont constaté une exigence croissante de qualité et de nonrisque des « usagers »ont eu écho favorable auprès des décideurs.Cette loi est relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.Elle est appelée « démocratie sanitaire ». Elle précise et explicite les droits desmalades. En qualité de personnes, elles ont droit à la dignité, à la nondiscrimination et au secret médical. En qualité d’usagers, ils doivent devenir
  26. 26. partie prenante de manière active au système de santé : l’information a priori et àpostériori et le consentement en font de véritables partenaires de la décisionmédicale [22].Dans notre pays le Sénégal, beaucoup d’avancées sont à faire dans ce domainepour arriver au patient, partenaire du système de santé et à une relationmédecin/malade plus humanisée. En effet, le médecin et de façon généralel’acteur de santé ne devrait plus se positionner en détenteur d’un savoir absoluqu’il impose au demandeur de soins, être humain en souffrance. Il devrait plutôtaccepter de perdre son pouvoir et l’associer à la démarche de soins. 5.2-Les préalablesL’annonce se prépare. Elle nécessite certains préalables.Les conditions matérielles de l’annonce sont très importantes :- disposer d’un bureau fermé, calme et confortable- pouvoir annoncer sans être dérangé- avoir relu correctement le dossier et avoir connaissance du prénom et du nomde la patiente-consacrer à cet entretien un temps suffisant (au moins 30 minutes)Un bureau est, en effet, l’endroit le mieux adapté car une pièce isolée permet lerespect de la vie privée de la patiente. La patiente doit pouvoir s’approprierl’espace, calme et silencieux, propre et confortable afin que ce lieu libère etfavorise les échanges. La patiente est habillée, assise confortablement sur unsiège dont la hauteur est équivalente au fauteuil du médecin. Le fait de s’asseoirface ou à coté de la patiente favoriserait une perception positive du médecin. Lemalade y verrait un comportement bienveillant. La compréhension de la patienteserait améliorée par la proximité du médecin dans l’espace [5].Elle peut être accompagnée par un proche si elle le désire.Le temps de l’annonce doit être suffisant pour que la patiente perçoive que lepraticien à du temps à lui consacrer. En France, la Ligue Nationale Contre leCancer recommande que le temps d’annonce d’une mauvaise nouvelle soit d’aumoins 30 minutes [5]. Il ne doit, non plus être trop long car ceci augmenteraitl’anxiété : « Il m’a consacré beaucoup de temps, alors ma maladie doit êtregrave ».
  27. 27. En définitive, ce qui compte c’est la qualité de la relation, l’intensité de l’instantpartagé. 5.3-Qui annonce?Le médecin référent ou un responsable permanent du service où la patiente estsuivie. Il pourra ainsi revoir la famille à la demande.Il est préférable de se donner le temps de connaitre un peu la famille (niveausocial, expérience de la maladie en général, du cancer du sein enparticulier…) Des liens devraient déjà exister avec le médecin. 5.4- A qui annoncer?L’annonce est faite à la patiente seule ou accompagnée d’une personne prochede son choix 5.5- Techniques de communicationElles sont des outils facilitant l’annonce. Elles ne remplacent en aucun cas laqualité de la relation. Cette dernière est basée sur notre sincérité (authenticité,congruence), notre mode de communication et notre savoir être (la façon d’êtredans le monde ici et maintenant).La préoccupation majeure est de mener à bien une bonne communication. Unecommunication est pertinente lorsque le message émis correspond au messagereçu. Il y a distorsion quand le message exprimé par une personne ne correspondpas à celui reçu par l’autre ou les autres. Cet état de distorsion peut déjà existerentre ce que le locuteur pense et ce qu’il dit, puis entre ce que l’interlocuteurreçoit comme message et ce qu’il en comprend. 5.5.1-La communication verbaleElle est basée sur le langage verbal qui correspond au contenu du discours. Elleobéit à un vocabulaire et des règles de grammaire précis. Toute la difficulté dece langage est de s’adapter à l’interlocutrice-patiente.Il est nécessaire d’utiliser des mots appropriés dans un vocabulaire adéquat, quipermettront à la patiente de comprendre les propos de l’annonceur. Pour ce faire,il faut se mettre au niveau de compréhension de la patiente tout en ne perdantpas la pertinence de l’information à transmettre. D’autre part, il est important des’adapter au diagnostic et à la conduite à tenir. Enfin, il faut tenir compte descirconstances de l’entretien.
  28. 28. Les phrases brèves et la présence de pauses sont nécessaires à une bonnetransmission du message. D’une manière générale, l’interlocutrice ne retient pastout ce qui lui est transmis quand plus de trois informations sont communiquéesdans un temps relativement court. A ceci s’ajoute le contexte anxiogène del’entretien qui peut augmenter considérablement les risques de distorsion dumessage. 5.5.1.1- La reformulationUne composante majeure de la communication verbale vient renforcer lacompréhension du langage verbal durant l’entretien médecin-patiente. Lareformulation est une reprise des mots de la patiente par le médecin. Cette actionde reprendre, de reformuler laisse au médecin le temps de réfléchir, et à lapatiente de ressentir en elle comme un accord entre le sens qu’elle donne auxparoles entendues et son expérience sensible.Elle peut prendre plusieurs aspects comme par exemple la reformulation-refletqui est une paraphrase du discours de la patiente, ou bien encore lareformulation-clarification proprement dite qui consiste à mettre en lumière et àrenvoyer au sujet le sens même de son discours. Il y a ainsi congruence etconsonance entre ce qui est dit et ressenti.Elle ne peut constituer la seule forme de communication médecin/patiente.Durant l’entretien, des questions ouvertes et fermées sont posées.Ces dernières sont formulées de telle sorte que la réponse ne peut être donnéeque sur un mode dichotomique (par exemple oui /non, toujours/jamais…). Cetype de questions à l’avantage de fournir une réponse claire et précise. Mais, ilne permet en aucun cas à la patiente de pouvoir exprimer ses émotions, sonressenti ou même d’introduire spontanément une question dans son discours.Les questions ouvertes laissent à la patiente la possibilité d’une réponse pluslongue et non dichotomique.Il convient donc durant l’entretien d’associer des questions ouvertes et ferméesafin d’une part de ne pas avoir un entretien qui ressemble à uninterrogatoire « policier » et d’autre d’avoir une idée heuristique de la patiente,de sa compréhension de ce qui a été changé et de son vécu affectif etémotionnel.
  29. 29. 5.5.1.2- La pause dans le discoursIl s’agit d’un moment délicat, mais nécessaire dans la communication verbalecar faire une pause induit un temps de silence, de non-parole.Il est difficile de supporter un silence car il est toujours chargé de sens. Cettepeur du silence dans une relation duelle peut être polysémique.Ainsi, elle semble vécue comme une peur du vide, un phénomène du néant,générateur alors d’angoisse. Mais le silence peut également induire uneimpression de perdre son temps, et engendrer de l’impatience.Il est parfois identifié à un sentiment d’inefficacité personnelle et déclencher lasensation d’anéantissement personnel ou de culpabilité. La patiente peut avoirpeur d’être jugée par le praticien et s’enfermer dans ses pensées, son mutisme etcela sans explications.Mucchielli décrit le silence comme « une peur magique », comme si le silence« portait en lui une menace, le signe précurseur d’une explosion prochaine oud’une catastrophe cosmique » [4].Laisser place au silence est essentiel car son utilité et son sens seront différentsselon les situations.Il permet à la patiente de mettre de l’ordre dans ses idées et de libérer sesémotions. Respecter ce silence est nécessaire car c’est un élément facilitateur decompréhension et de mémorisation. Le praticien séquence alors son discourspour mettre en exergue les informations principales de la consultation.Le silence est un modulateur de la communication. Paroles et silencess’entrelacent pour concourir à la respiration de l’échange. Lorsque la personnese tait, elle n’en communique pas moins. 5.5.1.3- L’écouteElle est associée en communication à la qualité de réception d’un message.Elle est pertinente lorsque le message reçu par une personne correspond aumessage émis.Un médecin, en relation avec son patient, ne reçoit pas passivement sondiscours. Il va, de façon consciente ou pas, mettre en place un ensemble
  30. 30. d’attitudes verbales et non verbales qui vont favoriser ou pas l’expression de soninterlocutrice. 5.5.1.3.1- L’écoute participanteIl s’agit d’une écoute qui facilite la communication grâce à des encouragementsverbaux (petits mots) ou non verbaux (hochements de tête). Cette écoute vainciter la parole de la patiente et l’aider à exprimer ses demandes et ses ressentis.Ce type d’écoute permet d’améliorer qualitativement et quantitativement lesinformations reçues en mettant à l’aise son interlocutrice. 5.5.1.3.2- L’écoute activeElle est fondée sur trois attitudes :-l’attitude facilitatrice permet à la patiente d’exprimer ce qu’elle ressent par lareformulation ;-l’attitude impliquée souligne que le médecin est concerné par les propos de lapatiente, qu’il est centré sur la patiente et sur sa vie ;-l’attitude compréhensive montre au patient que nous sommes proche de lui, quenous sommes au plus près de sa réalité.Elle permet de s’assurer que les pensées exprimées par la patiente correspondentà sa perception des faits. Elle est aussi éclairante de la composante non verbaleperçue (moue de la patiente, regard, etc.).Le praticien peut vérifier le contenu de son message en reformulant et en faisantun résumé. Il peut aussi demander à la patiente de répéter ce qu’elle a compris,de verbaliser les perceptions du langage non verbal exprimé afin d’éviter lesdéformations ou les interprétations erronées.Cette phase est très importante car les insatisfactions des patientes sontgénéralement dues à un dialogue et à une écoute inadéquats qui entrainent uneincompréhension.L’écoute a une fonction évaluative, informative et régulatrice de la relation. Ellepermet de laisser du temps à la patiente pour entendre ce qui lui est dit, de poserdes questions.Ce don de temps permet réellement une construction de l’échange dansl’interaction et non plus uniquement dans un but d’information.
  31. 31. Elle permet au praticien d’adapter son discours par un effort de synthèse et demise en exergue des messages importants à retenir pour la patiente. La clôtured’un entretien doit s’effectuer par un résumé de ces informations majeures afind’être dans une réelle interaction avec l’autre. 5.5.2- La communication non verbaleLors de la relation médecin-patiente, il y a des paroles qui sont échangées et denombreux signes sans paroles qui sont aussi un langage.La patiente a tendance à chercher des informations via la communication nonverbale du médecin. Ce type de communication aurait comme fonction defaciliter et de favoriser une relation directe et intime qui induit un sentimentd’affiliation, d’empathie et de confiance. Il a un rôle sur la compréhension et lamémorisation des informations.La communication non verbale augmente la compliance de la patiente et sonniveau de satisfaction.Le langage non verbal est constitué par un ensemble d’éléments.5.5.2.1. Le contact visuelIl est à privilégier pour souligner une information importante, lors de l’écoute etlorsque le médecin désire donner la parole.Il est chargé d’émotions, il est donc important de ne pas fixer des yeuxlongtemps afin d’éviter de gêner son interlocutrice. Un contact visuel soutenuest intrusif et peut donc augmenter l’anxiété. Une cause d’échec lors de lacommunication est l’évitement du contact visuel du médecin vis-à-vis de sapatiente. Des patientes ont tendance « à lire dans le regard du praticien » [5].Ceci les amène à créer des perceptions et des représentations personnelles. Cesinterprétations peuvent induire une distorsion de l’information. 5.5.2.2. L’expression facialeElle est recherchée par la patiente, notamment avant l’annonce du résultat afind’anticiper le diagnostic.Le sourire est un moyen d’entrer en contact avec une personne. Il doit être à lasituation, ne pas être stéréotypé mais naturel, sincère, empathique. La présenced’expressions faciales et un hochement de tête pendant le discours d’une
  32. 32. patiente sont des signes d’encouragement à la communication verbale et desmarques probantes d’empathie et d’écoute.5.5.2.3. La posture et la distance interpersonnelleElles vont interférer sur la relation directe et intime. Les postures les mieuxadaptées sont celles dites ouvertes. Elles comportent l’orientation du visage etdu corps vers la patiente, une inclinaison discrète du buste en avant, lesmembres symétriques non croisés et un contact visuel fréquent.Les comportements d’affiliation comme le regard, le sourire, l’émission designes d’attention, l’inclinaison de la tête seraient des renforçateurs positifs de lacommunication.Une gestuelle importante du praticien peut témoigner de l’anxiété d’être débordépar ses propres affects ou par les émotions de la patiente.La distance interpersonnelle varie en fonction des cultures.En Europe, elle se situe entre 1m et 1,5m [5]. Au Sénégal, l’expérience nousmontre que cette distance est beaucoup moindre.Elle est un langage à part entière car toucher ou ne pas toucher, être distant ouproche, est un élément facilitant ou bloquant la relation. Elle est optimalelorsque nous sommes à l’aise avec notre interlocutrice mais elle dépend aussi dela situation et de la patiente.Il est important de s’assurer que celle-ci est satisfaite de la distance choisie.Dans certains cas, il est utile d’aller jusqu’à toucher la patiente, par exemplepour montrer son empathie dans un moment difficile pour elle. A l’inverse, descontacts corporels excessifs auraient comme effet de rendre la patiente moinssatisfaite et induiraient une diminution de la compréhension. 5.5.2.4. La voixElle transmet des émotions et exprime des sentiments à notre insu. Les élémentsles plus prégnants qui caractérisent la voix sont : le volume sonore, le timbre ouhauteur tonale, le débit verbal et l’articulation.Dans notre culture sénégalaise, une personne parlant avec un volume sonoresuffisant pour être entendue sera considérée comme sûre d’elle. A contrario,quelqu’un s’exprimant avec un faible volume sonore sera jugé peu sûr de lui. Levolume sonore doit toujours être adapté à la situation.
  33. 33. La hauteur tonale correspond à l’utilisation des graves, des aigus et à leurmodulation. Un timbre de voix grave est généralement plus sécurisant. Il induitune perception de calme et de sérénité par rapport à un timbre de voix plus aigu.L’art est donc dans la modulation des graves et des aigus en fonction ducontexte. La production d’un changement d’intonation entraîne une meilleureattention et améliore la compréhension de la patiente.Le débit verbal est le plus souvent lié à l’articulation des mots. Si l’articulationest précise, les mots sont plus distincts et le débit verbal plus adapté, lacommunication sera ainsi facilitée et la compréhension meilleure. Il estinfluencé souvent par les émotions, ainsi le praticien se doit de garder un affectle plus neutre possible dans sa relation. Nous évoquons ainsi le concept deneutralité positive. Ceci ne témoigne pas d’un manque d’empathie mais d’uneattention particulière à l’autre.Par la communication non verbale, le médecin et la patiente négocient leurparticipation active ou non à la relation.L’empathie est la capacité à être branché à la réalité de l’autre c’est-à-dire avoirune idée concrète de sa vie, et la capacité de pénétrer dans l’univers subjectif del’autre tout en gardant son sang-froid et la possibilité d’être objectif. Elle est laclé de voûte de l’échange et de la communication patient/médecin. Elle doit êtreétayée avec de l’authenticité c’est-à-dire le fait de se sentir à l’aise tant avec lapatiente et ses émotions, qu’avec ses propres émotions et son propre malaise.Etre authentique dans une relation permet au médecin de ne pas être paralysé parles affects de sa patiente.La connaissance de tous ses facteurs permettrait d’améliorer la qualité de lacommunication et de la relation médecin /patient. 6- L’annonce de cancer du sein en pratique 6.1- Les préliminairesLa période d’investigation doit permettre d’instaurer un lien avec le malade etd’apprécier avec lui ce qu’il souhaite savoir du diagnostic quand celui-ci pourraêtre posé. Le médecin doit garder à l’esprit que la volonté du malade estrarement claire et définitive. Son sentiment par rapport à l’envie de savoir estsouvent ambivalent et fluctuant.
  34. 34. Quand cela est possible, nous demandons à la patiente si elle souhaite laprésence d’un proche à ses côtés, en tant que soutien affectif. Ce dernier pourrarelayer l’information auprès du malade et reprendre plus tard les paroles dumédecin et les explications. Lors de l’annonce du diagnostic, le malade souventsaisi par la nouvelle, n’entend plus les mots du médecin, les explications et lescommentaires. L’émotion envahit tout, il est dans la sidération. Le médecinchoisit un lieu et un moment adaptés pour annoncer le diagnostic afin de ne pasêtre dérangé. Il évite les veilles de week-end et les fins de journées, toujours plusanxiogène pour les malades [24].Quelque soit le contexte, le médecin s’assiedpour parler en essayant de se situer au même niveau que le malade (niveau duregard) et de supprimer les objets qui pourraient créer une barrière entre lui et lemalade (éviter d’être séparés par le bureau). Il est préférable d’éteindre uneéventuelle télévision ou radio et le téléphone portable. Ces préliminaires serventà montrer la disponibilité du médecin pour sa patiente.Des études montrent en effet que le patient a l’impression d’être mieux écouté etentendu et que l’entretien dure plus longtemps lorsque le médecin est assis [24].Certains médecins prendront l’initiative d’un contact physique, serrer la main outoucher une épaule, pour signifier leur empathie, leur engagement auprès dumalade. 6.2- Ecouter la patiente : le questionnement-Que sait-elle déjà ? Que connait-il de sa maladie, de son évolution possible ?Comment s’exprime-t-il, avec quelles émotions, celles exprimées verbalementet celles exprimées par le corps : il se tord les mains, il est crispé ou détendu surson siège, pleure…-Que veut-elle savoir? C’est l’un des moments les plus délicats de l’entretien.La patiente souhaite-t-elle ou non connaître la vérité ? Et à quel niveau désire-t-elle obtenir l’information ? La réponse du thérapeute ne peut que s’ajuster à sademande.Face à une patiente qui exprime le désir de ne pas être informée sur son état desanté, nous gardons la possibilité de communiquer sur les traitementsenvisageables et les soins dont elle peut bénéficier.-Comment l’écouter? Assis et aussi détendu que possible, pour préparerl’écoute, le médecin commence par interroger le malade. Il le laisse parler sans
  35. 35. l’interrompre, l’encourage à continuer. Il s’agit là d’une écoute active quidéveloppe l’empathie avec la patiente.Pour que celui-ci comprenne qu’il a été entendu, le praticien peut répéter oureformuler ce que vient d’exprimer le malade. Il lui adresse ainsi des signes decompréhension. Il le laisse formuler sa demande, ses interrogations, sesémotions, sans jugement ni commentaires. Parfois, le respect du silence estsalutaire.Quand le médecin a perçu la demande et les besoins du malade, il est prêt àcommuniquer l’information. 6.3- La communication de l’informationIl est préférable, avant de donner des informations à la patiente, d’avoir une idéeprécise des objectifs à atteindre en fin d’entretien.A ce moment, le professionnel de santé a déjà pris connaissance de l’étatd’information du malade et de sa demande. Il est en mesure de s’aligner sur lepoint de vue de la patiente et de reprendre ses termes. Il lui montre ainsi que sespropos sont pris au sérieux, entendus. Ceci éveille chez cette dernière unsentiment de proximité et l’envie de faire confiance à son interlocuteur.Le médecin va procéder par petites étapes pour diffuser l’information. Il vadonner à la patiente des bouts d’information « digérables ».L’utilisation d’un langage aisément compréhensible favorise la communication.Le recours au jargon médical exclut la patiente. Il n’est pas inutile de contrôlerla compréhension du malade, de répéter les messages, éventuellement d’écrireou d’éclaircir les explications par un dessin, de s’enquérir de questionséventuelles, de le laisser prendre la parole, faire des pauses, exprimer sesémotions.En même temps que le praticien divulgue l’information, il reste à l’écouteconstante du malade et ajuste son discours à la demande implicite de soninterlocutrice. Il se laisse diriger par lui. Il guette la question dissimulée et incitele malade à exprimer ses préoccupations « inavouables ». Certaines patientessont, par exemple, plus préoccupées par la perte de leurs cheveux à l’occasiond’une chimiothérapie que par l’évolution de la maladie elle-même.Il convient de rechercher ses préoccupations et de les reconnaître ouvertementpour renforcer la confiance du malade et sa réassurance.
  36. 36. 6.4- Quelles sont les informations importantes à fournir ? Ceux sont celles que demande la patiente et celles qui la concernent surtout àcourt terme.Envahie par l’émotion, la patiente ne retiendra de ce premier entretiend’annonce diagnostique qu’une infime partie. Il est inutile de la noyer de détailsqu’elle n’entendra pas. Elle se souviendra, en revanche, avec plus de précisionde la communication non verbale, celle des postures, des gestes, de l’expression,de l’environnement : « le médecin était distant », « le téléphone n’a pas arrêté desonner »…Elle ne se souvient pas forcément des paroles, mais elle retiendra toujours la« musique » de cet instant où le cancer lui a été annoncé.Un deuxième rendez-vous s’impose, lorsque cela est possible, pour compléterl’information de l’annonce.La patiente a besoin de temps pour intégrer la nouvelle, s’adapter, discuter etréfléchir sur son traitement, en connaissance de causes. 6.5- Réponses aux sentiments des patientesLa verbalisation des émotions est une étape déterminante de l’entretien. Laphrase clé pourrait être : « Que ressentez-vous en ce moment ? »Il s’agit de comprendre la réaction de la patiente, parfois agressive, sans laprendre pour soi, le but est de valider ses émotions, sans les juger, sans tenter deles réprimer et ensuite de les nommer « Je vois à quel point c’est difficile pourvous ». Cette connotation positive est indispensable pour montrer à la patienteque ses ressentis sont respectés.Le malade peut exprimer toutes sortes de sentiments, froideur, révolte,tristesse…et souvent culpabilité. Son image est dévalorisée et il craint souvent leregard des autres, de ses proches, conjoint, enfants, mais aussi des collègues debureau.En exprimant ses émotions face au soignant, qui sait les accueillir, il peutreprendre une forme de confiance.Par des gestes simples, tendre un mouchoir à un malade qui pleure, le toucher,se rapprocher de lui, le médecin donne au malade l’autorisation d’exprimer sasouffrance.
  37. 37. 6.6- Préparer l’avenirLa patiente attend de son médecin qu’il l’aide à mettre de l’ordre et peut-être dusens, dans tout ce trouble, et qu’il propose une marche à suivre.A ce stade, l’alliance passée entre soignants et malade est déterminante. Lapatiente a besoin d’être accompagnée et écoutée pour envisager son avenir.Le rôle de soutien du médecin ne s’arrête pas à l’issue de l’annoncediagnostique de cancer. Le praticien n’en finit jamais avec les annonces,chacune des étapes clés de l’histoire d’un cancer peut susciter un traumatismepsychique, que le médecin doit être en mesure d’anticiper et d’accompagner.Un contrat est à sceller entre médecin et patiente afin de repenser la vie de cettedernière, et d’élaborer un futur. Le médecin s’adresse à la personne non plus entant que « patient » mais partenaires de soins. 7-Expressions autour de l’expérimentation du dispositif d’annonceEn France, en 2003 une enquête a été réalisée sous forme d’entretiens avec desprofessionnels de santé ayant développé de bonnes pratiques en matièred’annonce du cancer [6].Elle a permis d’identifier un certain nombre de critères qui contribuent à laqualité de l’annonce.Pour ces professionnels interrogés, l’amélioration de la qualité de l’annoncepasse par la nécessité d’améliorer les communications des praticiens en amontdes consultations d’annonce. Une prise de contact avec le médecin traitant ouréférent peut permettre de prendre en compte les dimensions personnelles dumalade. Ces dernières peuvent influencer les choix thérapeutiques. Dans notrecontexte sénégalais, ceci peut s’avérer dans certains cas très difficile voireimpossible. En effet, beaucoup de patientes n’ont pas de médecin traitantidentifié mais aussi les références sont parfois anonymes ou incomplètes (lecontact du référent).Cette amélioration passe aussi par la formation et la recherche dans le domainede la communication avec les malades du cancer en général. Pour le moment,dans notre formation de praticien sénégalais un tel module n’y est pas encoreintégré alors qu’en France cette connaissance est exigée à l’examen nationalclassant en fin d’études médicales.
  38. 38. Le dispositif d’annonce a été expérimenté dans 58 établissements françaisvolontaires entre juin 2004 et mai 2005. Le témoignage des équipes hospitalièressouligne l’impact très positif du dispositif d’annonce, tant pour ce qu’il apporteaux professionnels que pour ce qu’il procure aux patients [33]. 7.1- Les bénéfices pour les professionnelsLe dispositif permet de renforcer la collaboration entre soignants. Il facilite lacommunication interne, donne de la cohérence aux actions engagées par unemeilleure répartition des tâches entre les différents acteurs. Il permet aussi lareconnaissance de certains acteurs de la prise en charge dont l’action était malidentifiée. Le travail du psychologue ou psychiatre dans l’équipe permetd’évoluer dans l’écoute et la communication avec le malade. Enfin, il reconnaîtet valorise le temps relationnel avec le patient. 7.2- Les bénéfices pour les patientsIl permet d’établir une plus grande relation de confiance entre praticiens etpatients. Il donne aux patients un sentiment de sécurité et contribue à ré-humaniser les soins.La concertation, l’information, la disponibilité, l’écoute, le calendrier de soins,l’identification des personnes ressources sont des points de repères essentielspour le patient.Il atténue le choc de l’annonce lorsqu’il a permis d’établir une relation deconfiance, lorsque les consultations sont réalisées dans un cadre sécurisant,lorsque l’information donnée tient compte de l’envie et de la capacité de savoirdu patient, enfin lorsque l’annonce est reliée à un traitement possible.
  39. 39. DEUXIEME PARTIE: NOTRE ETUDE
  40. 40. 1. METHODOLOGIE 1.1-Cadre de l‘étudeL’étude s’est déroulée à l’Institut Curie du Centre Hospitalier NationalUniversitaire Aristide Le Dantec de Dakar sur une période de deux mois : 9mars – 13 mai 2009.Il s’agit d’un hôpital général. Le service de cancérologiecomporte une unité de consultations externes, une unité de chimiothérapie, uneunité de radiothérapie, des salles d’hospitalisation et un bloc opératoire. 1.2-Type d’étudeIl s’agit d’une étude qualitative.1.3- Population d’étudeElle est constituée par un échantillon de 11 patientes de différents âges quiconsultent dans le cadre de leur suivi de cancer du sein. Nous nous sommesprésenté comme médecin psychiatre réalisant une enquête avec l’accord del’institut Curie. L’objectif de la recherche a été présenté aux patientes :permettre aux professionnels de santé impliqués dans le processus d’annonce demieux connaître le vécu et les attentes des patientes lors de l’annoncediagnostique du cancer du sein. Nous ne connaissions pas les patientes. Leurprofil obéit aux critères suivants :  Avoir bénéficié d’une annonce de sa pathologie  Accepter de participer à l’étude  Pouvoir être joignable par téléphone  Pouvoir venir un jeudi seule ou accompagnée par une à deux personnes pour l’entretien1.4- MéthodologieElle est axée sur une approche par des entretiens. Nous nous sommes aidé d’unguide d’entretien afin de sécuriser le cadre de l’entretien. Ce guide comporte 38items. Il s’agit d’entretiens semi-directifs avec la patiente elle-même, seule ou
  41. 41. accompagnée, permettant de recueillir sa perception de la relation avec lepraticien lors de l’annonce diagnostique du cancer du sein. Ils permettentégalement d’identifier leurs attentes, leurs satisfactions, leurs déceptions et leurssouhaits. Les patientes n’ont été vues qu’une seule fois en entretien. Nous avonsopté pour la conduite d’entretiens semi-directifs car nous souhaitons privilégierl’expression spontanée des patientes.Les patientes ont été choisies au hasard. Nous assistions aux consultations decancérologie de patientes suivies en ambulatoire et nous nous rendions aussi enunité de chimiothérapie. Nous donnons aux patientes une information éclairéesur notre étude et ses finalités à court et moyen terme. Nous garantissions auxpatientes la confidentialité et le caractère anonyme de l’étude. Après le recueilde leur consentement, nous convenions d’un rendez-vous avec elles autéléphone selon leur disponibilité. Elles pouvaient venir seules ou accompagnéesd’un ou de deux proches si elles le souhaitaient.1.5- ContraintesLa première difficulté à laquelle nous avons été confronté est l’éloignement debeaucoup de patientes par rapport à l’hôpital. Aussi, elles avaient des difficultésà revenir à l’hôpital pour l’entretien. En effet 02 patientes n’ont pas pu venir àcause de l’éloignement (Mauritanie, Richard Toll). Ensuite, la disponibilité de cadre approprié pour l’entretien a aussi constitué unécueil. Pour certaines patientes la lourdeur de la chimiothérapie les empêchait depouvoir revenir pour l’entretien. Nous avions convoqué 01 patiente qui n’ont puvenir le jour, suite aux effets secondaires des médicaments. Pour d’autres patientes le contact téléphonique n’a pas été possible, soit elles nedisposaient pas elle-même de téléphone et ont donné le numéro d’une autrepersonne, soit le contact téléphonique ne passait pas. 02 patientes n’ont pu êtrejointes au téléphone. Un autre obstacle a été la peur de certaines que leur identité soit dévoilée auxmédias malgré que nous leur ayons garanti la confidentialité. 01 patiente arefusé de participer à l’étude par crainte que son nom soit divulgué malgré nosassurances de confidentialité.
  42. 42. Au total, des 18 patientes initialement sélectionnées, nous n’avons pu nousentretenir qu’avec 11 patientes.2- RésultatsEntretien 1 M.C.Notre premier entretien s’est déroulé avec la dame M.C. Elle est âgée de 58 ans.Elle est née d’un ménage monogamique. Ses parents étaient de confessionmusulmane. Elle est l’aînée d’une fratrie utérine de 07 enfants dont 04 garçonset 03 filles. Elle vit dans le village de Gabou dans le département de Bakel. Sesparents sont respectivement décédés en 1990 et en 1999. Les frères et sœurs deM.C. sont respectivement : Samba est marié et vit en France avec sa femme depuis plusieurs années. Il garde un contact régulier avec la patiente. Il est un soutien financier et affectif pour la dame M.C. Demba est marié et vit au village. Il ne travaille pas. Issa est marié et vit en France avec sa femme. Il maintient également un contact régulier avec sa sœur aînée. Tapa est célibataire et vit à Dakar. Il est animateur radio. Kanthouma est mariée et vit au village. Elle ne travaille pas. Maabe est mariée et vit au village.M.C. est mariée depuis 1974. Elle est la première épouse de son mari, bigame.Elle est la mère de 09 enfants.Elle est venue ce jour accompagnée de la femme d’un cousin et du frère deson mari. Elle est bien habillée. Elle est grande de taille et de teint noir. Samimique est expressive. Elle s’exprime de façon très posée. Elle réside àGrand Yoff quelques jours au moment des rendez-vous avec son médecintraitant ou pour ses séances de chimiothérapie. Elle est ménagère. Elle n’ajamais été à l’école occidentale par contre elle a appris le coran.Elle considère les seins comme symbole de féminité et de maternité. Dans sondiscours, elle dit d’abord ignorer sa maladie puis elle revient dessus.
  43. 43. Elle nous dit «…C’est une aide infirmière qui m’en a parlé dans l’enceintemême de l’hôpital Dantec, le médecin ne m’avait rien expliqué. Pourtant,j’aurais voulu que ce soit le médecin qui m’explique tout, me le diseclairement lors des premières consultations. » . Elle serait au courant de samaladie depuis Août 2009, avant qu’elle n’est débuté sa chimiothérapie.Ce jour, nous a-t-elle expliqué elle avait ressenti un énorme choc et sedemandait si elle allait guérir. Elle a beaucoup pleuré et a aussitôt pensé à sesenfants. Elle ne connaissait pas le cancer du sein auparavant mais pourtantelle savait que c’est une maladie grave. Elle aurait aimé que son médecin luien parle d’abord et lui explique la maladie, les traitements et les effetsdésagréables de ces derniers. Elle ne croit pas qu’elle puisse guérir ni avec lamédecine traditionnelle, ni avec la médecine moderne. Elle s’en remet à Dieu.Elle n’aurait pas souhaité, si le médecin devait le lui annoncer, qu’il le dised’abord à son mari car dit-elle « c’est ma santé… ». Elle ne regrette pas,même dans ces conditions, d’avoir appris sa maladie car « c’est tout à faitnormal de connaître ce que l’on a pour pouvoir se traiter ». Elle se ditchanceuse car sa famille la soutient énormément sur le plan financier mais ellesouhaiterait être soutenue psychologiquement aussi.Commentaire 1La dame M.C évolue dans une famille avec une bonne dynamiquerelationnelle. La patiente est soutenue à la fois financièrement et affectivementpar ses frères et sœurs. Elle vient à l’entretien accompagnée d’un beau frère etd’un cousin. Nous avons senti une mobilisation de la famille autour d’elle,peut-être là, la source de cette assurance qui l’anime. Son élocution est posée,elle est élégamment habillée.Elle tente de refouler sa maladie. Elle déclare l’ignorer dans un premiertemps. Puis secondairement, la réalité émerge, alors nous la sentonssoucieuse. Est-ce que cette maladie l’amputerait d’une partie de sa féminité etmême de sa nature de mère, elle qui a 58 ans ? Ce terme renvoie à une certainedimension surnaturelle mais peut-être que tout comme le diable, ce mal seraitinsidieux et cherche à la perdre.A l’annonce de sa maladie, une annonce intempestive, elle entrevoit aussitôt samort. Nous voyons cette dame démunie devant cette dure réalité voire cediable contre qui ni la médecine traditionnelle, ni la médecine moderne nepeuvent faire face. Elle s’en remet à Dieu, le seul qui pourrait contrecarrer ce
  44. 44. mal. Malgré tout, nous sentons derrière, une femme de forte personnalité,autonome ; elle refuse que l’annonce soit faite d’abord à une tierce personne etelle déclare «…c’est ma santé… ». Elle a envie pourtant d’être renforcéepositivement.Nous finissons par nous dire que le refoulement de cette choquante réalitécontribue dans son attitude si apaisée à son arrivée.Entretien 2 M.NM.N. est âgée de 47 ans. Elle est née dans une famille monogamique deconfession musulmane. Elle est la troisième d’une fratrie utérine de 05 enfantsdont 02 garçons et 03 filles. Scolarisée à l’âge de 07 ans, elle abandonne lesétudes au collège car elle ne voulait pas. A l’âge de 25 ans, ses parentsdivorcent. Elle dit ignorer les soubassements de cette rupture. Le père s’estremarié mais cette seconde épouse est présentement décédée. Ce dernier est unchauffeur à la retraite, et la mère n’exerce pas d’activité salariale.Les frères et sœurs de M.N. sont respectivement :  Henry Amadou est le deuxième de la fratrie. Il a émigré en France depuis 1985. La famille a perdu tout contact avec lui.  Birame Pathé est le quatrième de la fratrie. Il est célibataire, père de 02 enfants. Il n’a pas de profession. Il entretient de bonnes relations avec M.N.  L’ainée Marie est mariée. Elle est la mère de 02 enfants. Elle est ménagère. Elle s’entend bien avec la patiente.  La cadette Ngoné est divorcée. Elle est la mère de 03 enfants. Elle est ménagère. Elle aussi s’entend bien avec sa sœur.M.N habite dans la maison familiale à Fatick. Elle y vit avec sa mère. Elle estcélibataire et mère d’un jeune garçon de 21 ans. Ce dernier est en classe de 5èmedu collège. La patiente a été jusqu’au collège puis elle a abandonné, faute demoyens financiers.Elle voit les seins comme un symbole de féminité et de maternité. Elleconnaissait déjà le cancer du sein car sa sœur aussi en a souffert. Elle seraitguérie actuellement selon elle. La dame M.N. a cherché à savoir ce qu’elleavait car dit-elle « j’étais inquiète, je voulais connaître ma maladie, le
  45. 45. traitement qu’il faudrait mais surtout quel est mon pronostic et de plus ils nousdisent rien si nous ne demandons pas. » Elle a été édifiée sur sa pathologie enJanvier 2010 à l’hôpital Aristide Le Dantec à l’Institut Curie. «Après mesinterrogations, le médecin est resté longtemps silencieux… J’ai pensé qu’il mecachait la vérité, c’est sûrement plus grave ».Elle aurait aimé que cette annonce soit faite autrement. En effet, « j’auraisaimé qu’il me dise tout avant même de prescrire des traitements car je pensequand on soigne quelqu’un, on doit l’informer de sa maladie. » Par contre, ellen’aurait pas aimé que l’annonce soit faite d’abord à quelqu’un de sonentourage.La patiente est consciente de sa maladie. Elle la désigne en serere, sa languematernelle, sous l’expression « oute no dene ». Dans cette expression, le terme« oute » désigne « une plaie ou un gonflement » et « no dene » du sein.Elle a informé les autres membres de sa famille. Cependant, sa famille et mêmesa sœur aînée qui aurait eu une tumeur du sein refusent de la croire. « ça mefait mal qu’ils ne me croient pas…Ils m’appellent pour demander comment jevais, je leur réponds bien…Je ne leur dis plus rien…Je ne leur en veux pas pourl’absence de soutien financier mais pour l’absence de soutien moral. »Elle est habillée en grand boubou traditionnel. Elle est de teint noir avec un bonétat général. Son visage est sérieux mais pas triste plutôt résigné. Elle parlebeaucoup de son fils à qui, elle n’arrive pas à dire sa maladie « Il est si jeune, jene veux pas lui en parler…Je ne pleure jamais devant lui, je m’en remets àDieu…J’ai deux amies. L’une me soutient énormément. C’est une amied’enfance chez qui je loge lors des cures ou des bilans. Je me sens bien dans safamille. Elle sait que ma maladie n’est pas contagieuse et je me sens proche deses enfants. Par contre, ma seconde amie, même si elle semble me comprendre,elle me culpabilise. Elle n’a aucun projet ; elle veut seulement attendre la findu traitement pour voir ce qu’il adviendra d’elle. Elle souhaiterait que l’équipemédicale la soutienne.Commentaire 2Cette patiente est mère célibataire. Elle ne s’est jamais mariée. Elle a 47 ansprésentement. Nous sentons sa famille chaotique avec un frère père célibataire,un autre perdu de contact, une sœur divorcée. Les liens dans cette famillesemblent ténus ; la patiente trouve dans la famille de son amie, une famille
  46. 46. d’adoption. Elle arrive seule à notre entretien. A sa mimique, nous devinonsqu’elle transporte un fardeau très lourd. Elle a subi le divorce de ses parentsalors qu’elle était âgée de 25 ans. Un an après cet évènement, elle est enceintede son seul et unique fils, aujourd’hui âgé de 21 ans. Ce fils est énormémentinvesti. Elle cherche à protéger ce « petit garçon ». Elle a cherché à connaîtresa maladie. Elle pense qu’elle n’avait pas à le faire «ils ne nous disent rien sinous ne demandons pas » Elle ne s’est pas sentie soutenue par sa famille.Financièrement, ils n’arrivent pas à lui venir en aide. De mêmepsychologiquement, ils minimisent sa maladie. Elle n’arrive pas à comprendrel’attitude de sa sœur qui aurait souffert de la même pathologie.M.N vit mal le fait que ses frères et sœurs aient occulté la réalité de ce mal. Ilpourrait pourtant s’agir d’une réaction collective de défense de cette familleface à une maladie devant laquelle ils sont complètement démunis.Apparemment, c’est la négation d’une réalité trop horrible pour être admise.Le médecin annonceur est fort mal à l’aise devant cette pathologie qui lerenvoie à sa propre finitude. Il perd sa certitude, hésite avant de brosser unevérité qu’il se sent obligé d’atténuer avant de la livrer. Ce faisant, il inquiètedavantage la patiente qui perçoit son malaise.Ce mal atteint le symbole de sa féminité et de sa maternité. Et son amie qui luiinsinue que c’est parce qu’elle n’a pas assumé sa sexualité qu’elle est devenuemalade. L’idée d’une sanction par rapport à un manquement émerge. Elle n’apas été une femme suffisamment épanouie. Elle a renoncé à sa sexualité et elleserait punie pour cela. Pourtant, elle est forgée dans une société où lapréservation de la chasteté est une vertu. Elle en veut à cette amie qui remet encause ses certitudes et surtout l’a fait apparaître fautive, coupable de son sort.Cette « plaie » qui la mutile fait qu’elle met quasiment en suspension sa vie :elle n’a plus aucun projet d’avenir.Observation 3 K.SIl s’agit d’une patiente aux initiales de K.S. Elle est âgée de 30 ans. Elle est néed’un ménage monogame. Ses parents sont de confession musulmane. Le pèreest un policier à la retraite et la mère est femme au foyer. Elle est l’aînée d’unefratrie utérine de 07 enfants dont 03 filles et 04 garçons.Elle est mariée depuis une vingtaine d’années. Le mari est technicien dans unquotidien de la place. Le couple a 06 enfants avec 03 filles et 03 garçons.
  47. 47.  L’aîné Alouine a 20 ans. Il est mécanicien. Il est célibataire.  Deguène, âgée de 15 ans est élève au collège en classe de 5ème.  Fatou a 12 ans. Elle suit des études en arabe.  Mame Diarra âgée de 09 ans; elle est élève à l’élémentaire.  Les jumeaux Serigne Fallou et Serigne Bara suivent des études en arabe.Le couple demeure aux Parcelles Assainies, dans la banlieue dakaroise. Lemari est monogame et musulman. K.S. a fréquenté l’école élémentaire puis ellea abandonné les études occidentales.La dame K.S. est venue seule. Elle est de teint noir, un peu élancée. Elle sereprésente les seins comme symbole de sexualité et de féminité. Elleconnaissait auparavant le cancer du sein de par les campagnes desensibilisation. Elle n’a pas cherché à savoir ; elle n’a pas demandé aumédecin qui l’a reçue sa maladie. Selon elle, « c’est un droit du patient, je n’aipas à demander…J’aurais aimé qu’il me parle de la nature de ma maladie, destraitements nécessaires, de leurs effets secondaires et aussi de monpronostic… » Pourtant, elle poursuit « Mais le médecin disait toujours après.K.S. sait qu’elle a le cancer du sein et que c’est une maladie grave. Elle ignorecomment ce mal est désigné en Ouolof, sa langue maternelle.Elle est consciente que c’est une maladie que la médecine traditionnelle nesoigne pas. Le médecin le lui a dit au courant de l’année 2009 à l’hôpital, ellene se rappelle plus la date exacte.« Le médecin ne m’a pas dit quelque chose de clair ;il a seulement dit : ça peutêtre un cancer du sein...Après ces mots, je n’ai pas pu me contenir, j’aibeaucoup pleuré…C’était un choc immense…J’aurais aimé être mise auparfum de ma maladie autrement…J’aurais aimé qu’il soit plus clair dans sespropos, qu’il ne refuse pas de me répondre ». Elle aurait préféré que le médecinen parle d’abord à son mari parce que dit-elle « Lui, il sait comment me le direpour que je souffre moins… »Depuis ce jour, elle pleure très souvent et surtout après les cures. Elle sedemande si c’est nécessaire qu’elle continue « ces cures désagréables etcoûteuses. Je ne croyais pas que la chimiothérapie durerait autant. Je veux êtreopérée et en finir avec cette maladie ». Elle en a parlé avec ses quatre premiersenfants, mais ils le vivent très mal de même que le mari. « Mon mari souffre
  48. 48. énormément de ma maladie…, il dépense énormément ; la maladie nousappauvrit…Mes enfants pleurent quand ils me voient si fatiguée …Je pense àcette maladie continuellement ; je me demande ‟vais-je guérir ?, quand vais-jeguérir ? »Elle se sent coupable et se demande « pourquoi suis-je la seule de ma famille àsouffrir de cette maladie ?...Parfois, je me dis que je dois être coupable dequelque chose pour mériter ça…D’autres fois, je pense qu’une personne a dûme jeter un sort…J’ai appelé dans toute la famille pour savoir s’il y avait unparent dans la même situation que moi. »Elle estime avoir besoin d’un énorme soutien psychologique si bien qu’elles’en est ouverte à ses voisins.Elle éprouve beaucoup de souffrance ; les larmes coulent lorsqu’elles’entretient avec nous ; elle a perdu l’appétit et trouve difficilement le sommeil.Nous avons dû lui prescrire un anxiolytique. Malgré tout, elle ne regrette pasde savoir qu’elle a le cancer du sein car dit-elle « je ne suis plus dans le doute,je sais que je ne suis pas maraboutée ».Commentaire 3Cette patiente est mariée depuis l’âge de 18 ans et est la mère de 06 enfants.Elle a une vie de couple épanouie. Son mari serait très présent à ses côtés ettrès soutenant. Elle est confrontée à un médecin qui a du mal à faire face à ses angoisses. Cedernier cherche à se dérober, il est dans la fuite. Il se contredit en mettant undoute sur la nature cancéreuse de la maladie et en proposant unechimiothérapie. Il semblerait qu’il pense qu’en suscitant le doute chez lapatiente sur la nature de son mal, il pourrait minimiser sa souffrance. Mais ledoute n’est-il pas plus dévastateur que la vérité dite dans le respect de ladimension humaine de cette dame ? Elle s’est sentie si mal après cette annoncequ’elle estime que son mari aurait dû être son annonceur. Ceci remet à jour laquestion de la qualité relationnelle indispensable à une bonne annonce.Nous retrouvons dans le discours de notre patiente les différentes conceptionsculturelles de la maladie retrouvées en Afrique de l’Ouest. Elle s’interroged’abord sur une culpabilité éventuelle, une faute commise ayant engendré unepunition ou une revenge de force surnaturelle. La thématique de la persécutionémerge également de son propos avec la notion de « maraboutage ».
  49. 49. Elle cherche à se consoler en recherchant une autre personne dans la mêmesituation qu’elle ; à notre avis c’est là qu’il faudrait envisager des groupes deparoles pour ces personnes qui ont besoin de savoir qu’elles ne sont pas lesseules sur terre à porter un fardeau aussi lourd.Elle est épuisée, elle cherche désespérément de l’aide, elle se confie auxvoisins pour que ces derniers aussi puissent la réconforter. Mais le traumatismequ’elle a subi est tel qu’elle n’arrive pas à se détacher de ses pensées. Elle estenvahie par le doute et des interrogations du style « vais-je guérir ? » lasubmergent. Nous retrouvons quasiment des signes de la sphère dépressiveavec une insomnie, une perte d’appétit et une anxiété massive.De notre cohorte, elle était la 2ème plus jeune et la première à décéder dessuites de sa maladie. Ceci met en évidence l’intérêt d’une annonce de qualité etla mise en place de soutien psychologique organisé pour ces patientes dansl’espoir de prolonger leur espérance de vie.Entretien 4 F.K.F.K. est une patiente âgée de 29 ans. Elle est issue d’un ménage monogame.Les parents sont de confession musulmane. Elle est deuxième d’une fratrieutérine de 07 enfants dont 03 garçons et 04 filles. La grand-mère maternelle estdécédée des suites d’un cancer du sein aux environs de 1985.Les frères et sœurs de la patiente sont respectivement :  L’aîné Abdoulaye est marié. Il est le père de 02 enfants et est technicien.  Moussa, le cinquième de la fratrie est célibataire et encore élève.  Idrissa, le sixième de la fratrie est aussi élève et célibataire.  Amie, la troisième de la fratrie est mariée et est mère de 02 enfants. Elle est sans activité professionnelle.  Oumou, la quatrième de la fratrie est également élève et célibataire.  Aïcha, la benjamine est à la préscolaire.Elle a été scolarisée à l’âge de 07 ans à l’école occidentale puis elle abandonneen classe de C.E.1, suite à des difficultés à suivre en classe. Elle a aussi suivides études coraniques. Les parents ont émigré en Arabie Saoudite en 1998. Sespetites sœurs y sont nées. Elle a été confiée à sa tante paternelle. Elle décrit
  50. 50. cette période comme difficile. Elle avait une grande charge de travaildomestique.Elle est mariée depuis novembre 2007 avec un électricien sans lien de parenté.Le couple vit dans un appartement à Grand-Mbao, dans la banlieue dakaroise.F.K. est la mère d’un petit garçon de 03 ans.Elle est venue accompagner de son mari. Elle est jeune, de teint clair, le visagesouriant. Elle est élégamment vêtue. Elle apparaît très vivante. Elle voit autravers du sein, un symbole de féminité, de sexualité mais aussi de maternité.Elle ne connaissait pas le cancer du sein auparavant. Elle ignore mêmecomment désigner ce mal dans sa langue, le « Ouolof ». Elle savait cependantque c’est une maladie grave. Elle ignore si c’est une malade curable mais elleest sûre que la thérapie traditionnelle n’aboutit à rien. Elle n’a pas eu besoin dechercher à savoir. Ce fut un choc indescriptible pour elle.C’était en janvier 2010, dans le service de cancérologie de l’hôpital. Ellen’avait encore commencé aucun traitement. « Le médecin essayait sonordinateur, il appelait ou répondait à chaque instant…cela ne m’a pas du toutplu. J’aurais aimé qu’il m’écoute, qu’il soit attentif à moi…Malgré tout, j’aiapprécié sa franchise mais aussi le fait qu’il m’ait dit ‟ ici, tu peux pleurerautant que tu veux”. J’ai senti qu’il me comprenait… »Elle n’aurait pas aimé que le médecin en parle d’abord à son mari. Elle estimequ’elle est la seule qu’il faille informer en première. Même si le choc del’annonce a été énorme, elle préfère savoir plutôt que d’être dans l’ignorance.En effet, elle dit « connaître ma maladie me permet de pouvoir me soigner etguérir ».Dans leur discours, elle et son mari, ils apparaissent fatalistes. Elle dit « je saisque c’est une maladie et c’est Dieu qui inflige aux personnes des maladies… ».Le mari poursuit dans la même lancée « nous nous en remettons à Dieu… »Elle n’estime pas avoir besoin d’un soutien psychologique de la part del’équipe médicale mais plutôt celui de la famille. Le couple a annoncé lamaladie à toute la famille « nous en avons discuté avec toute la famille ; tousnous soutiennent énormément. Ils nous aident financièrement et nousréconfortent moralement… ».

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