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temoin aidant alzheimer

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10 SOCIÉTÉ Aujourd’hui en France
Lundi 21 septembre 2015
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DEMALADIE
D’ALZHEIMER
Source:www.francealzheimer.org/
LP/Infographie-José Manchego.
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auparavant.
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réfrigérateur.
decin. En attendant que l’on dévelop-
pe (la fondation y travaille) des lignes
d’écoute et de partage entre pairs spé-
cifiquement dédiés au coming out, il
faut donc s’appuyer sur l’aide psycho-
logique vers laquelle le neurogériatre
hospitalier (auteur du diagnostic dans
88 % des cas) vous aiguille. Tous les
centres de la mémoire prévoient un
dispositif d’accompagnement de l’an-
nonce, qui permet de bénéficier de
séancesdepsychothérapieindividuel-
le, en couple ou en groupe.
C.P.
France Alzheimer, tél. 0.811.112.112.
deux ». Sans grande réunion : « Le
conjoint peut commencer à tâter le
terrain avec les proches à l’occasion
d’un déjeuner, en évoquant quelques
difficultés. Ensuite, le malade, s’il est
en état de le faire, peut confirmer et
l’information, grâce au terme maladie
de la mémoire, passe à demi-mot. »
nSe faire aider. « Les six mois qui
suivent l’annonce du diagnostic sont
très importants pour mettre en place
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te. Actuellement, malade et aidant
traversent encore trop cette période
comme un trou noir », déplore le mé-
en le rassurant. L’information impor-
tante, ce n’est pas l’étiquette Alzhei-
mer. Mais : j’ai (ou votre mère, votre
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Mais surtout respectez-moi, ne me
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nPourquoi le dire ? Vraie question,
sachant que les malades qui ont pu
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eux. Si cela a un intérêt pourtant,
comme le diagnostic précoce même si
l’on ne sait pas guérir, c’est « pour s’or-
ganiser le plus tôt possible. Pour cela,
il va falloir mouiller l’entourage… tout
Commentenparler
« ENTREZ, ne vous inquiétez pas, ma
femme a la maladie de la mémoire. »
Quiconque ne le saurait pas, franchis-
sant le seuil du pavillon noyé dans les
fleurs de Jean-Pierre et Nicole à Fon-
tenay-sous-Bois (Val-de-Marne), sera
accueilli par ces mots. « Même si c’est
le livreur de surgelés, je préviens
d’emblée, explique Jean-Pierre. Ça
change tout de suite l’attitude du visi-
teur, ça évite qu’il ne se sente mal à
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bien qu’il y a quelque chose… »
Si Nicole lève les yeux à votre arri-
vée, répond à la main tendue, au sou-
rire,au«bonjour»,quelquessecondes
suffisent à saisir que la curiosité, la
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sent parfois le beau visage soigné de
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fugaces. Jusqu’à la prochaine idée
souvent fixe, toujours illisible, qui la
fera soudain se lever, déambuler ou
filer désormais sans mots vers une tâ-
che aussi urgente qu’incompréhensi-
ble. Les traits et le corps se figent. Son
regard se perd vers un horizon vertigi-
neux. « Et pour aller voir derrière ce
rideau noir, soupire tristement Jean-
Pierre… C’est ça qui me tue, ne pas
savoir ce qu’il y a derrière. Peut-être
veut-elle me dire des choses qu’elle ne
peut pas, moi je lui en dis qu’elle ne
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con », « vacherie »…
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posé, fracassant son
espoir que leur cou-
ple fusionnel, uni depuis presque cin-
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cuper d’elle, Jean-Pierre ne manque
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Alzheimer. « C’est
le vrai mot, mais je
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avoue le septuagé-
naire, qui préfère
ce terme de maladie de la mémoire.
Prévenir l’entourage, quitte à accé-
lérer cet éloignement que tous les ai-
dants soulignent, livrés à leur immen-
se solitude lorsque la famille finit par
moins venir, « parce que mamie c’est
plus mamie » ? Alors qu’en cette Jour-
née mondiale dédiée à la maladie la
Fondation Médéric Alzheimer pointe
que ce moment, pourtant capital, est
encore un trou noir où l’aide doit être
améliorée, Jean-Pierre, lui, n’a pas hé-
sité. Il l’a annoncé à la famille, à l’en-
tourage, « à tout le monde », sitôt le
diagnostic posé.
« J’ai fait ce choix parce que…
c’était la vérité. Et puis, la maladie ne
se voyant pas (encore), pour éviter les
agressivités inutiles. » Les montées
agressives, susceptibles d’éclater lors
de simples discussions d’un repas fa-
milial ou amical, incontrôlables si l’in-
terlocuteur ne sachant rien insistait,
étaient l’un des signes du mal. « Fem-
me de caractère », Nicole niait sa ma-
ladie avec colère, jusque lors des
consultations, où elle s’opposait aux
tests. A elle, il ne fallait pas en parler.
« C’est elle pourtant qui avait franchi
le pas de consulter, disant : Je perds la
mémoire. Moi, je ne m’étais aperçu de
rien », murmure Jean-Pierre.
Dans ce tsunami annoncé que re-
présente le diagnostic, le déni est un
passage obligé, souligne le docteur
Alain Berard, à la Fondation Médéric
Alzheimer. Quel que soit son âge, une
personne sur quatre cache sa maladie
le plus longtemps possible à ses pro-
ches, selon leur enquête. Y compris au
conjoint, au moyen de stratégies des-
tinéesàmasquerlesdifficultéssurles-
quelles le malade, terrifié, se met à
buter. Nicole, qui veillait depuis tou-
jours, en syndic bénévole, aux comp-
tes de la copropriété, a un beau jour
jeté le dossier sur les genoux de son
mari, annonçant qu’elle ne s’en oc-
cuperait plus, sans qu’il fasse alors le
lien. Il ne sait pas non plus quand elle
a écrit ces 12 pages retrouvées dans le
pavillon. D’une écriture soignée,
qu’elle ne lira plus, elle y a un jour
consigné ses souvenirs d’une enfance
« gaie et heureuse ». CLAUDINE PROUST
Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), samedi. Jean-Pierre consacre son temps à Nicole, son épouse, atteinte de la maladie d’Alzheimer. (LP/Jean-Baptiste Quentin.)
«Mafemmealamaladie
delamémoire»
JOURNÉE MONDIALE D’ALZHEIMER. Comment annoncer et parler de cette terrible maladie à son
entourage, que l’on soit le patient ou son conjoint ? Un temps délicat qui nécessite aussi de l’accompagnement.
900 000 personnes souffrent de la
maladie d’Alzheimer en France, dont
1 % de « jeunes » (diagnostic posé
avant 60 ans).
225 000 nouveaux cas chaque
année. Plus de 2 millions de malades
sont prévus à l’horizon 2020.
4,3 millions d’aidants.
6,5 heures par jour en moyenne,
365 jours par an : c’est le temps
passé chaque jour à s’occuper d’un
proche malade selon l’association
France Alzheimer.
1 malade sur 4 cache sa maladie le
plus longtemps possible avant d’en
parler, selon l’enquête réalisée par la
Fondation Médéric Alzheimer.
40 % des malades déclarent avoir
été traités différemment ou rejetées
à la suite de leur coming out.
2 sur 3 ne parlent pas de leurs
difficultés par peur de gêner, faire
souffrir leur entourage ou d’être
jugées, selon l’enquête OpinionWay
réalisée auprès de 1 400 malades
par France Alzheimer.
n LES CLÉS
« Je l’ai annoncé
à tout le monde parce que
c’était la vérité »
Jean-Pierre, dont la femme est malade

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Ensuite, le malade, s’il est en état de le faire, peut confirmer et l’information, grâce au terme maladie de la mémoire, passe à demi-mot. » nSe faire aider. « Les six mois qui suivent l’annonce du diagnostic sont très importants pour mettre en place la dynamique de couple et de contex- te. Actuellement, malade et aidant traversent encore trop cette période comme un trou noir », déplore le mé- en le rassurant. L’information impor- tante, ce n’est pas l’étiquette Alzhei- mer. Mais : j’ai (ou votre mère, votre père a…) des difficultés pour certaines choses. Il y aura des modifications dans nos relations et j’ai (et vais avoir) besoin de votre compréhension (pas forcément encore de votre soutien). Mais surtout respectez-moi, ne me tuez pas encore. Je suis toujours moi : ne gâchons pas le présent. » nQui le dit ? Si chaque cas est diffé- rent, le malade n’est pas celui qui doit l’annoncer. Il a déjà fort à faire à l’ad- mettre. En couple, « on fait front à DIRE UN MAL encore tabou parce que terrifiant est une douleur qui s’ajoute à celle du diagnostic. Quel- quesconseilsdudocteurAlainBerard, de la Fondation Médéric Alzheimer. nPourquoi le dire ? Vraie question, sachant que les malades qui ont pu être interrogés regrettent, à 40 %, le rejet de leur entourage qui a suivi ou qu’on se comporte différemment avec eux. Si cela a un intérêt pourtant, comme le diagnostic précoce même si l’on ne sait pas guérir, c’est « pour s’or- ganiser le plus tôt possible. Pour cela, il va falloir mouiller l’entourage… tout Commentenparler « ENTREZ, ne vous inquiétez pas, ma femme a la maladie de la mémoire. » Quiconque ne le saurait pas, franchis- sant le seuil du pavillon noyé dans les fleurs de Jean-Pierre et Nicole à Fon- tenay-sous-Bois (Val-de-Marne), sera accueilli par ces mots. « Même si c’est le livreur de surgelés, je préviens d’emblée, explique Jean-Pierre. Ça change tout de suite l’attitude du visi- teur, ça évite qu’il ne se sente mal à l’aise. Et il le serait parce qu’on sent bien qu’il y a quelque chose… » Si Nicole lève les yeux à votre arri- vée, répond à la main tendue, au sou- rire,au«bonjour»,quelquessecondes suffisent à saisir que la curiosité, la joie, la tendresse même, qui traver- sent parfois le beau visage soigné de l’octogénaire ne sont que des éclairs fugaces. Jusqu’à la prochaine idée souvent fixe, toujours illisible, qui la fera soudain se lever, déambuler ou filer désormais sans mots vers une tâ- che aussi urgente qu’incompréhensi- ble. Les traits et le corps se figent. Son regard se perd vers un horizon vertigi- neux. « Et pour aller voir derrière ce rideau noir, soupire tristement Jean- Pierre… C’est ça qui me tue, ne pas savoir ce qu’il y a derrière. Peut-être veut-elle me dire des choses qu’elle ne peut pas, moi je lui en dis qu’elle ne comprend pas… » « Maladie à la con », « vacherie »… Depuis cinq ans que le diagnostic a été posé, fracassant son espoir que leur cou- ple fusionnel, uni depuis presque cin- quante ans, glisse dans la vieillesse sanstropdeheurts,etqu’aucontraire, progressant, il les enferme « dans un tunnel » où il faut consacrer désor- mais chaque heure jour et nuit à s’oc- cuper d’elle, Jean-Pierre ne manque pas de mots pour le nommer. Sauf Alzheimer. « C’est le vrai mot, mais je ne l’admets pas », avoue le septuagé- naire, qui préfère ce terme de maladie de la mémoire. Prévenir l’entourage, quitte à accé- lérer cet éloignement que tous les ai- dants soulignent, livrés à leur immen- se solitude lorsque la famille finit par moins venir, « parce que mamie c’est plus mamie » ? Alors qu’en cette Jour- née mondiale dédiée à la maladie la Fondation Médéric Alzheimer pointe que ce moment, pourtant capital, est encore un trou noir où l’aide doit être améliorée, Jean-Pierre, lui, n’a pas hé- sité. Il l’a annoncé à la famille, à l’en- tourage, « à tout le monde », sitôt le diagnostic posé. « J’ai fait ce choix parce que… c’était la vérité. Et puis, la maladie ne se voyant pas (encore), pour éviter les agressivités inutiles. » Les montées agressives, susceptibles d’éclater lors de simples discussions d’un repas fa- milial ou amical, incontrôlables si l’in- terlocuteur ne sachant rien insistait, étaient l’un des signes du mal. « Fem- me de caractère », Nicole niait sa ma- ladie avec colère, jusque lors des consultations, où elle s’opposait aux tests. A elle, il ne fallait pas en parler. « C’est elle pourtant qui avait franchi le pas de consulter, disant : Je perds la mémoire. Moi, je ne m’étais aperçu de rien », murmure Jean-Pierre. Dans ce tsunami annoncé que re- présente le diagnostic, le déni est un passage obligé, souligne le docteur Alain Berard, à la Fondation Médéric Alzheimer. Quel que soit son âge, une personne sur quatre cache sa maladie le plus longtemps possible à ses pro- ches, selon leur enquête. Y compris au conjoint, au moyen de stratégies des- tinéesàmasquerlesdifficultéssurles- quelles le malade, terrifié, se met à buter. Nicole, qui veillait depuis tou- jours, en syndic bénévole, aux comp- tes de la copropriété, a un beau jour jeté le dossier sur les genoux de son mari, annonçant qu’elle ne s’en oc- cuperait plus, sans qu’il fasse alors le lien. Il ne sait pas non plus quand elle a écrit ces 12 pages retrouvées dans le pavillon. D’une écriture soignée, qu’elle ne lira plus, elle y a un jour consigné ses souvenirs d’une enfance « gaie et heureuse ». CLAUDINE PROUST Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), samedi. Jean-Pierre consacre son temps à Nicole, son épouse, atteinte de la maladie d’Alzheimer. (LP/Jean-Baptiste Quentin.) «Mafemmealamaladie delamémoire» JOURNÉE MONDIALE D’ALZHEIMER. Comment annoncer et parler de cette terrible maladie à son entourage, que l’on soit le patient ou son conjoint ? Un temps délicat qui nécessite aussi de l’accompagnement. 900 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer en France, dont 1 % de « jeunes » (diagnostic posé avant 60 ans). 225 000 nouveaux cas chaque année. Plus de 2 millions de malades sont prévus à l’horizon 2020. 4,3 millions d’aidants. 6,5 heures par jour en moyenne, 365 jours par an : c’est le temps passé chaque jour à s’occuper d’un proche malade selon l’association France Alzheimer. 1 malade sur 4 cache sa maladie le plus longtemps possible avant d’en parler, selon l’enquête réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer. 40 % des malades déclarent avoir été traités différemment ou rejetées à la suite de leur coming out. 2 sur 3 ne parlent pas de leurs difficultés par peur de gêner, faire souffrir leur entourage ou d’être jugées, selon l’enquête OpinionWay réalisée auprès de 1 400 malades par France Alzheimer. n LES CLÉS « Je l’ai annoncé à tout le monde parce que c’était la vérité » Jean-Pierre, dont la femme est malade