Parce que nous avons tant vécu avec nos enfants, parce que nous voulons échanger et partager avec d'autres familles, nous avons édité un recueil de témoignages de parents d'enfants extraordinaires " LA VIE COMME ELLE VIENT ". 200 pages remplies d'histoires vécues avec nos enfants, nos proches, nos amis et nos voisins. Recueil disponible sur la boutique www.injeno.fr

1. « LA VIE COMME ELLE VIENT »
Recueil de témoignages de parents
d’enfants extraordinaires.

2. LA NAISSANCE : je découvre la maladie ou non : le rêve continue ou
non.
L’année 2004 aurait dû être idyllique : la naissance de notre fils. Or, rien ne s’est passé comme prévu.
Je me souviens, il faisait un temps magnifique, la césarienne (ayant une arthrodèse de la D1 à la L4) était prévu
pour le 8 juin 2004 au matin.
Je suis donc arrivée à la maternité la veille, mais suite à une analyse de sang révélant une petite anomalie au
niveau des plaquettes, la césarienne (sous anesthésie générale) fut décalée d’une journée.
Hugo est né le 9 juin 2004, un beau bébé de 3 kg 790 pour 51 cm.
Je me faisais une réelle joie de voir enfin mon bébé pointer le bout de son nez. Malheureusement pour moi,
lorsque je me suis réveillée, Hugo avait déjà été transféré à l’hôpital pour détresse respiratoire néonatale.
Après sept jours d’hospitalisation au service de néonatalogie, tout semblait aller pour le mieux, d’autant plus que
j’allais pouvoir tenir enfin Hugo dans mes bras.
J’étais si impatiente de l’accueillir dans notre cocon familial, sauf qu’à sa sortie, on avait omis de me préciser
qu’Hugo présentait une hypotonie franche, c’était bien noter sur le carnet de santé, mais ne sachant pas ce que
cela voulait dire, mon époux et moi, nous ne nous sommes pas du tout inquiétés…
Christine & Gérard

3. Une boule de joie
Je m’appelle Mélanie, j’ai 15 ans, je suis la grande sœur d’Hugo. Etant fille unique, je voulais que maman ait
des jumeaux (une fille et un garçon).
Lorsque maman annonça sa grossesse, j’étais contente malgré qu’il n’y ait qu’un petit frère. Lors de la
naissance d’Hugo, j’étais surprise quand mamy m’a dit qu’Hugo était au centre hospitalier de Dunkerque.
Quand je l’ai vu pour la première fois, derrière les vitres, avec tous ses tuyaux, ça m’a fait un choc, je n’arrivais
pas à croire à ce qui arrivait à mon petit frère.
A sa sortie, j’étais très heureuse de pouvoir enfin l’approcher et lui faire de gros câlins.
Tout bébé, je ne n’imaginais pas un seul instant qu’Hugo soit handicapé.
Quand j’ai su que mon frère était handicapé, cela m’a fait un choc, je ne l’ai pas accepté. Dans ma tête, je me
disais que cela tombait toujours sur nous. Mais une chose est sûre, j’adore mon frère, je le trouve super mimi
et tout (très mignon), mais je n’accepterais jamais le terme handicapé pour mon frère. Pour moi, c’est un
enfant normal, qui a simplement besoin d’aide, qui a simplement des problèmes, c’est pour cela qu’il va à
l’hôpital de Zuydcoote. De plus, il est toujours souriant et de bonne humeur. Mon petit frère est une boule
pleine de vie et de joie.
Mélanie

4. « Tous ces témoignages parlent de la vie au quotidien de parents
d’enfants malades, le vécu d’aujourd’hui, la crainte de demain, la vie
dans le monde fermé, caché de l’hôpital. »
La vie comme elle vient