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BNDMR : objectifs
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Présentation_BNDMR_Fev2014

  1. 1. bndmr.fr bndmr.fr La Banque Nationale de Données Maladies Rares Paul Landais & Rémy Choquet HCL Lyon Vendredi 28 février 2014 1
  2. 2. bndmr.fr
  3. 3. bndmr.fr BNDMR : objectifs  Objectifs :  Décrire la demande de soins,  Décrire l’offre de soins,  Evaluer l'adéquation offre/demande,  Identifier les patients potentiellement éligibles pour des essais thérapeutiques ou des cohortes.  Moyen :  Mettre en oeuvre une base de données nationale  Pour le recueil d’un set de données minimum  Établir un cadre d’interopérabilité 3
  4. 4. bndmr.fr Domaines, systèmes, objectifs et interoperabilité Epidémiologie Soins Recherche Interopérabilité des systèmes et des données Bases de données Dossier Patient Informatisé Case Report Forms Santé Publique Epidémiologie Essais cliniques Cohortes Prise en charge des patients Source: Choquet R, Landais P, BaMaRa 2013 Objectifs Systèmes Domaines connecteurs connecteurs
  5. 5. bndmr.fr Epidémiologie Soins Recherche Interopérabilité des systèmes et des données BaMaRa DPI SDM RaDiCo Entrepôt Systèmes Interopérabilité Domaines Infrastructures connecteurs connecteurs BNDMR SNIIRAM PMSI SAE DRESS INSEE Autres sources BNDMR, PNMR2, DGOS Plan Hôpital Numérique, DGOS,DGS,ARS RaDiCo, investissements d’avenir, INSERM, ANR BNDMR : Banque Nationale de Données Maladies Rares ; BaMaRa : Base de données Maladies Rares ; DPI : Dossier Patient Informatisé ; SMD : Set Minimal de Données national ; RaDiCo : Rare Diseases Cohorts ; SNIIRAM : Système d’Information Inter Régions d’Assurance Maladie ; PMSI : Programme de Médicalisation du Système d’Information ; SAE : Statistiques Annuelles des Etablissements ; DRESS : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du Ministère de la santé; INSEE : Institut national de la statistique et des études économiques. Source : Landais P, Choquet R, BaMaRa 2014 Cadre d’intéropérabilité BNDMR
  6. 6. bndmr.fr Un cadre d’interopérabilité pour les maladies rares 6
  7. 7. bndmr.fr Un identifiant unique  L’identification des patients dans les systèmes de santé est soumise à des restrictions spécifiques définies par la CNIL.  L’identifiant national fondé sur l’identifiant de l’assurance maladie (Numéro d’Identification au Registre) n’est pas utilisable dans le cadre du soin.  Proposition d’un identifiant national maladies rares unique et anonyme. Identifiant unique généré suivant les normes en vigueur afin de réduire le nombre de doublons (deux identifiants pour un seul patient) et de collisions possibles (un même identifiant pour deux patients différents).  Une telle approche a déjà été menée par le GRDR aux USA : le GUID (Global Unique Identifier) 7
  8. 8. bndmr.fr Le codage de l’information  Définition d’un set de données minimal commun à tous les centres de références et à toutes les maladies rares  il permet d’homogénéiser le recueil de données  d’identifier et de suivre la file active des patients,  de rendre compte de l’activité maladies rares d’un site constitutif d’un centre de référence  de faciliter l’identification de patients susceptibles d’entrer dans un essai clinique ou une cohorte.  Le set de données minimal est standardisé avec les industriels fournisseurs de solutions informatiques mais aussi pour favoriser son adoption au niveau européen. 8
  9. 9. bndmr.fr Le set de données minimal national maladies rares  Consentement (réglementaire)  Identification patient anonyme nationale (soumis à validation CNIL)  Informations personnelles  Informations familiales (le cas échéant)  Statut vital  Parcours de soins  Activité de soins  Histoire de la maladie  Diagnostic  Confirmation du diagnostic  Traitement  Anté et néonatal (le cas échant)  Recherche  Structure de soins 9
  10. 10. bndmr.fr Flux et processus d’échange  Chaque site peut avoir plusieurs bases de données de collection de données de patients en file active.  L’information peut être répartie entre diverses applications : dossier patient, registre local, national ou international, fichier Excel, papier.  Chaque base de données étant techniquement différente, le développement de connecteurs avec la BNDMR est à chaque fois différente.  L’équipe de la BNDMR publie les formats d’échanges permettant de communique avec la base nationale.  Nous accompagnons les centres de référence et les sites constitutifs pour définir la meilleure stratégie de mise en œuvre des processus d’échanges entre les applications internes et la BNDMR.  les questions de sécurité sur les données des patients sont discutées avec les équipes techniques. 10
  11. 11. bndmr.fr Une aide au codage MR 11 Linking Opendata for Rare Diseases
  12. 12. bndmr.fr 12
  13. 13. bndmr.fr Etat des lieux 13
  14. 14. bndmr.fr 14
  15. 15. bndmr.fr 15
  16. 16. bndmr.fr Remerciements  A nos collaboratrices et collaborateurs de l’équipe BNDMR  A l’équipe RaDiCo  Aux membres du réseau des Centres de Référence et de Compétences Maladies Rares  Aux membres du comité de pilotage de la BNDMR  A l’équipe de la DGOS et de la DGS en charge du PNMR2  Aux collaboratrices et collaborateurs de l’équipe de recherche clinique de la plate-forme de l’université Montpellier 1, EA2415 et du CHU de Nîmes. 16

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