[im]Patients, Chroniques &
Associés
Muriel Londres
 Collectif de 11 associations de personnes atteintes d’une
maladie chronique et/ou évolutive et/ou invalidante
 Alliance...
 Le patient connecté n’est pas uniquement le patient et ses
dispositifs connectés, c’est le patient qui surfe sur interne...
 Les projets doivent être co-construits :
• Diabète Labs : le patient source d’innovation
• Si les projets ne sont pas co...
03/12/14
 Si c’est gratuit c’est moi le produit !
 Les associations sont les garants éthiques face au business
model
• L...
ChroniCité, un site communautaire www.chronicite.org
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[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.

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Muriel Londres, coordinatrice adjointe du collectif d'associations de malades chroniques [im]Patients, Chroniques & Associés est intervenue au nom du collectif lors de la conférence "le patient connecté" organisée par Le Point, à l'académie de médecine le 25 Juin 2015.
Le site internet des [im]Patients, Chroniques & Associés http://www.chronicite.org

Publié dans : Santé
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[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.

  1. 1. [im]Patients, Chroniques & Associés Muriel Londres
  2. 2.  Collectif de 11 associations de personnes atteintes d’une maladie chronique et/ou évolutive et/ou invalidante  Alliance de malades capable de porter des revendications collectives et d’être force de propositions auprès des pouvoirs publics  Faire valoir les attentes et les besoins des personnes qui vivent avec une ou des maladies chroniques  Concourir à la réforme du système sanitaire et social  Mener toute action visant à la transformation des pratiques, des structures et des réglementations dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients ou lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades  Porte-parole et outil de plaidoyer destiné à faire entendre la voix des personnes malades chroniques en France Qui sommes-nous ? 03/12/14
  3. 3.  Le patient connecté n’est pas uniquement le patient et ses dispositifs connectés, c’est le patient qui surfe sur internet : • Sur des communautés en ligne. Des forums ex: http://psolidaires.fr des groupes Facebook etc., accessibles 24h/24 7j/7 • Pour s’informer, pour s’entraider • Entre pairs malades  Peu de projets de dispositifs médicaux encore ! • Le Quantified-Self n’est pas de la santé connecté • la frontière est perméable pour les malades chroniques (nécessité d’activité physique, de faire journal de son alimentation - diabète, enjeu de surveillance du poids) 03/12/14
  4. 4.  Les projets doivent être co-construits : • Diabète Labs : le patient source d’innovation • Si les projets ne sont pas co-construits ils ne sont pas utilisés  Ces dispositifs doivent venir en complément de la relation de soin avec le médecin, pas s’y substituer : • Pas de « surveillance » sans consentement exprès • Certaines apps (ex : Carmelia MICI) permettent d’améliorer la communication avec le médecin, via des outils de mesures des problèmes de santé  Ils ne doivent pas créer davantage d’inégalités dans la santé : • Attention particulière aux personnes en difficultés, accessibilité (ex : personnes agées ou déficientes visuelles) • Certains patients n’en voudront pas 03/12/14
  5. 5. 03/12/14  Si c’est gratuit c’est moi le produit !  Les associations sont les garants éthiques face au business model • L’éthique des données est une enjeu. La société n’en est pas assez consciente de leur utilisation commerciale • La sécurité de leur hébergement - les données de santé sont les données les plus hackées  La fin du système solidaire du remboursement / d’assurance. Pour l’instant incitation positives aux objets connectés, mais après ?  Les objets connectés : outils de prévention des maladies
  6. 6. ChroniCité, un site communautaire www.chronicite.org Inscription rapide (2 minutes) et gratuite Anonymat conseillé des profils (pseudo, avatar) Liberté de choix des internautes de dire ou non leur maladie Utilisation des données à des seules fins statistiques Guide « Maladies chroniques et emploi » En cours de réédition pour les personnels territoriaux Contact muriel.londres@chronicite.org twitter @chronicite perso : @misslondres 03/12/14
  7. 7. ChroniCité, un site communautaire www.chronicite.org Inscription rapide (2 minutes) et gratuite Anonymat conseillé des profils (pseudo, avatar) Liberté de choix des internautes de dire ou non leur maladie Utilisation des données à des seules fins statistiques Guide « Maladies chroniques et emploi » En cours de réédition pour les personnels territoriaux Contact muriel.londres@chronicite.org twitter @chronicite perso : @misslondres 03/12/14

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