Atelier À Vos défis, Go! https://eiaschum.ca/cdp-ia-sante/

1. Valorisation des données cliniques
pour un système de santé apprenant
Exemple d’un modèle en développement pour l’exploitation d’un lac de données
Yassine Benhajali
Associé de recherche au Centre de Recherche du Douglas
yassine.benhajali.comtl@ssss.gouv.qc.ca
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2. Qui sommes nous ?
Données et Développements numériques au Douglas pour la Santé Mentale
(D3SM)
● Santé Mentale Numérique
● Data Science
● Open Science
● Neuroinformatics Platform
Objectif Générale
● Concevoir et implanter des solutions numériques innovantes en santé mentale au Douglas
basés sur la recherche et les besoins cliniques.
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3. Science des données
Objectif
● Mise en place de la brique élémentaire d’un
système de santé apprenant qui est la
valorisation des données.
3
Ref: SSA Québec
Nos trois piliers

4. Où sont les données ?
Au Douglas
● Systèmes informatiques internes aux
installations de l'hôpital
● Archives
● Données de vie réelle
Au Centre de Recherche du Douglas
● Platforme neuroinformatique
● Laboratoires de recherche
● Ordinateurs et supports de stockage divers aux
groupes de recherches
● Données de recherche clinique
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5. Où sont les données ?
Au CIUSSS-ODIM
● Perfocentre (service de
performance et statistiques)
"Contribuer à l’atteinte de la performance
organisationnelle visée en fournissant aux
directeurs et gestionnaires, des services et
un soutien axé sur l’identification et la
production d’informations de gestion et l’
élaboration d’outils d’aide à la décision."
Ref:
http://perfocentre.comtl.rtss.qc.ca/pages/Accueil
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6. Où sont les données ?
6

7. Accès aux
Données
Modèle d'accès aux
données actuel
7
● Étapes 3 et 7 ont un
potentiel d'abandon du
projet de recherche

8. Valorisation des
Données
Modèle de valorisation
des données proposé
8

9. Valorisation des
Données
Modèle de valorisation
des données proposé
9

10. Valorisation des
Données
Modèle de valorisation
des données proposé
10

11. Valorisation des
Données
Modèle de valorisation
des données proposé
11

12. Valorisation des
Données
Modèle de valorisation
des données proposé
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● Meilleure visibilité des
données
● Assurance de la qualité des
données pour la recherche

13. Valorisation des
Données
Valorisation et
Co-construction des projets
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14. Valorisation des
Données
Valorisation et
Co-construction des projets
14

15. Valorisation des
Données
Valorisation et
Co-construction des projets
15

16. Valorisation des
Données
Valorisation et
Co-construction des projets
16

17. Nos défis
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● Data Landscape:
○ Les systèmes ?
○ Les sources ?
○ Le cycle de vie des données ?
● Manipulation des données:
○ Transformation pour les analyses en Machine Learning
○ Interopérabilité
○ Sécurité et anonymisation
○ Stockage
○ etc.
● Gouvernance des données
● Processus légal et éthique

18. The Douglas Data Capture Platform
A modern, user-friendly web application for standardized data capture in medical research
Joshua Unrau
Systems Administrator and Developer at the Douglas Research Centre
joshua.unrau@mail.mcgill.ca
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19. Qui sommes nous ?
Données et Développements numériques au Douglas pour la Santé Mentale
(D3SM)
● Santé Mentale Numérique
● Data Science
● Open Science
● Neuroinformatics Platform
Objectif Générale
● Concevoir et implanter des solutions numériques innovantes en santé mentale au Douglas
basés sur la recherche
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20. The Douglas Neuroinformatics Platform
Three Pillars
1. Informatics Capacity
2. Big Data Analysis
3. Data Curation
Essential Pillar: Informatics Capacity
● Existing Capacity
○ Safe data storage
○ MRI processing
○ General statistical analysis
● Next Step: Clinical Research Data
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21. What is Clinical Research Data?
Working Definition
● Quantitative information relevant for
research or performance improvement
Examples
● Cognitive Assessments
● Symptom Scales
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Montreal Cognitive Assessment (MoCA)

22. Project Scope
Principal Objective
● To provide a standardized, secure, and easy-to-use solution for clinical research data capture
and storage
Secondary Objectives
● Dashboard
● Data Extraction
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23. Important Distinctions
Douglas Data Capture Platform
● Collect qualitative clinical research data for performance improvement and prediction
● For legal reasons, cannot be the primary method of clinical data storage
Electronic Health Record (EHR)
● Collect unstructured clinical notes of little/no utility for machine learning applications
Perfocentre
● Managed by the CIUSSS
● Established to enable data reporting to the Ministère de la Santé et des Services sociaux
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24. Previous Clinical Research Data Management
Data Capture Methods
● Usually Unversioned
● Little/No Documentation
● Difficult to Connect Over Time
Data Storage
● Spreadsheets
● Printed Documents
● Handwritten Notes
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study_2020.pdf study_2021.csv study_2022.spss

25. Design Principles: Free and Open Source
Free and Open Source
● All users have the freedom to run, copy, distribute,
study, change and improve the software
○ Provided that any modified versions afford
other users the same freedoms
Important Note
● Software vs Instance of the Software
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https://github.com/DouglasNeuroInformatics/DouglasDataCapturePlatform

26. Design Principles: Modern User Interface
Modern User Interface
● Web-Based
● Easy-To-Use
● No Technical Knowledge Required
Responsive Design
● Desktop
● Tablet
● Mobile
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27. Design Principles: Secure and Interoperable
Security By Design
● Robust permissions system to ensure that only authorized
users can access specific data
Well-Documented API
● Allows interfacing with tools developed by other members of
our team
● For example, a tool to predict patient outcomes based on the
results from a suite of test administered by a clinic
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28. Demo
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29. Nos défis
● Actually utility for researcher-clinicians
○ Demo almost ready
○ Goal is to assess processes
● Legal and ethical processes
○ Bill 3
○ Ethics Board
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30. Resources
Joshua Unrau
● Systems Administrator and Developer at the Douglas Research Centre
● joshua.unrau@mail.mcgill.ca
Source Code
● https://github.com/DouglasNeuroInformatics/DouglasDataCapturePlatform
Yassine Benhajali
● Associé de recherche au Centre de Recherche du Douglas
● yassine.benhajali.comtl@ssss.gouv.qc.ca
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