1. LES CARDIOPATHIES
CONGENITALES
Qualité de vie
Dr Hélène ANSQUER
Cardiopédiatrie, CHU Morvan
Assemblée nationale ANCC
29 septembre 2012

2. Definition de l’OMS (1994)
« la perception qu’a un individu de sa place dans
l’existence, dans le contexte de la culture et du
système de valeurs dans lesquels il vit, en relation
avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses
inquiétudes. Il s’agit d’un large champ
conceptuel, englobant de manière complexe la
santé physique de la personne, son état
psychologique, son niveau d’indépendance, ses
relations sociales, ses croyances personnelles et
sa relation avec les spécificités de son
environnement ».

3. Sensation
Etat physique
somatique
Definition
QUALITE DE
VIE
État
Statut social
psychologique

4. Medecin = mauvais évaluateur
de la qualité de vie de ses
patients
• Évaluation des paramètres de
santé physique insuffisants
• Les études montrent bien que
l’évaluation médicale n’est pas
corrélée avec le ressenti du
patient

5. Medecin: mauvais évaluateur de
la qualité de vie de ses patients
Historique de la médecine:
dans un premier temps:
évolution vers la technicité et
l’hyperspécialisation
Soigner = soi nié?

6. Médecin: mauvais évaluateur de
la qualité de vie de ses patients
Evolution plus récente
vers la prise en charge
globale intégrant la
notion de qualité de vie

7. Outil médical
Utilisation d’échelles
d’évaluation validées

8. La science pour
répondre à
quelques
questions

9. • Qu’est ce qui a le plus d’influence sur la qualité de vie
d’un patient porteur de cardiopathie congénitale?
• Y a t il une corrélation entre la gravité de la
cardiopathie et la qualite de vie ?
• Y a t il une corrélation entre qualité de vie et
compétence physique mesurée ?
• Y a t il corrélation entre compétence physiques et
estimation des compétences physiques?
• Impact d’une cardiopathie congénitale sur
l’adolescence?

10. GENERALITES
“La qualité de vie des
adultes ayant une
cardiopathie
congénitale est bonne”
(Moons P., congenital heart disease, 2004)
…“et meme parfois
meilleure que dans la
population générale”
(O. Loup Eur. J. Cardiothoracic Surg. 2009)

11. Qu’est ce qui a le
plus d’influence sur
la qualité de vie d’un
patient porteur de
cardiopathie
congénitale?

12. LA FAMILLE
P Moons European Heart Journal 2004

13. Y a t il une corrélation
entre la gravité de la
cardiopathie et la
qualite de vie?

15. • corrélation inversement
proportionnelle entre la
sévérité de la
cardiopathie et la
qualité de vie et la
perception de sa santé
(Moons P., congenital heart disease, 2004)
• Cependant certaines
données de la littérature
sont contradictoires

16. D.A. Lane 2002, congenital heart disease

17. D.A. Lane 2002, congenital heart disease

18. • Sous estimation de
l’impact du vecu d’une
chirurgie cardiaque?
• Patients considérés
médicalement comme
guéris et pourtant…

19. Y a t il une
corrélation entre
qualité de vie et
compétence
physique mesurée?

20. Qualité de vie et épreuve d’effort
A Hager, Congenital heart disease, 2004

21. • Seuls les personnes
ayant un handicap
fonctionnel important
expriment une qualité de
vie diminuée
(Moons P., congenital heart disease, 2004)
• Les compétences
physiques sont
associées à un bien être
et améliorent les indices
psychosociaux
(A Gratz, European Heart Journal, 2009)

22. Y a t il corrélation
entre compétence
physique et
estimation des
compétences
physiques ?

24. • Il existe une faible
corrélation entre
l’estimation personnelle
de la capacité sportive et
l’épreuve d’effort
(A Gratz, European Heart Journal, 2009)

25. Et l’adolescence ?

26. Adolescence: Estime de soi et déprime
• Cardiopathie minime et modérée: Pas
de différence par rapport à la
population générale
• qualité de vie plus corrélée à la
déprime, altération de l’estime de soi
et la la perception de sa santé qu’à la
sévérité de la cardiopathie
M. Cohen, psychosomatic medecine 2007

27. Comment améliorer
la situation?

28. ANTICIPER

29. ANTICIPER
Préparer la vie future d’un enfant chez qui
on découvre une cardiopathie
L’orienter vers les sports dans lesquels il
pourra s’épanouir et évoluer sans frustration

30. ANTICIPER
Préparer la vie future d’un enfant chez
qui on découvre une cardiopathie
Parler très tôt des professions qu’il lui
sera possible d’exercer pour que
l’orientation se fasse sans impression de
“limites”

31. ANTICIPER
Rassurer les parents et l’entourage
de l’enfant (famille, professeurs,
medecins de famille…) afin de les
aider à les laisser s’épanouir (sport,
sorties, education…)

32. ANTICIPER
Accompagner dans tous les domaines
et pas seulement médicaux
• Soutien psychologique lorsqu’il est
nécessaire
• Assurances
• Demande d’aides sociales…
• Avenir: Developpement d’une équipe
mutidisciplinaire?

33. Comment
améliorer la
situation?

34. INFORMER

37. INFORMER
L’enfant et sa famille:
Expliquer la cardiopathie pour
que les parents puis les
enfants eux même se
réapproprient leur histoire et
leur combat

38. INFORMER
• L’enfant et sa famille:
• pour se mieux se battre, il faut
savoir contre quoi on se bat.

39. INFORMER
L’enfant et sa famille:
Expliquer
l’importance de la
poursuite de la
surveillance même
en l’absence de
symptômes

40. Comment améliorer la situation
“Le bonheur c’est un plat de frite
supplémentaire”
Snoopy

41. “l’homme qui a le plus vecu nest pas
celui qui compte le plus d’année,
mais celui qui a le plus senti la vie”
Emile Rousseau , Livre I

42. Et merci
d’exister…