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accordé au soin ? De ses aspects positifs et gratifiants ?
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Prendre soin d’un parent âgé vulnérable, une réflexion sur le concept de proche aidant et de ses attributs

  1. 1. POINT DE VUE / STANDPOINT Prendre soin d’un parent âgé vulnérable, une réflexion sur le concept de « proche aidant » et de ses attributs1 Caring for a vulnerable elderly parent : A reflection on the family caregiver concept and its attributes F. Ducharme Reçu le 23 janvier 2012 ; accepté le 21 mars 2012 © Springer-Verlag France 2012 La question de l’aide et du « prendre soin » d’un parent vieillissant au sein de la famille se situe dans un contexte socioculturel qu’il ne faut pas ignorer et qui explique, en partie, ce que signifie aujourd’hui le concept de « proche aidant ». Après avoir brièvement situé ce contexte, un regard critique sur la situation actuelle de ce qu’on appelle encore à tort « l’aide naturelle ou l’aide informelle » sera posé dans cet article. Au-delà de la sémantique et du choix des termes, une réflexion sur la définition de ce qu’est « être aidant », une définition encore trop souvent centrée sur une perspective utilitariste, s’impose. Cette réflexion nous amè- nera à considérer des dimensions moins visibles de l’aide, notamment la réciprocité des liens aidant-aidé au sein de logiques familiales complexes et ses aspects potentielle- ment porteurs de sens. L’importance de la relation aidant- intervenant, abordée sous l’angle du partenariat et du par- tage de compétences entre savoirs professionnels et savoirs génériques, est un angle d’approche qui retiendra égale- ment notre attention, car il nécessite un changement de paradigme et de nouveaux modes de collaboration. Consi- dérant la nécessité d’approcher l’intervention profession- nelle dans une perspective écosystémique, quelques moda- lités pour l’accompagnement des proches aidants seront proposées. Cette réflexion nous permettra de faire le point sur la quête identitaire que portent encore lourdement les aidants dans nos sociétés contemporaines. Quelques éléments contextuels Le soin à la personne âgée au sein des familles s’est beaucoup modifié au cours des dernières décennies. La configuration des familles s’est notamment transformée, passant de la famille élargie, composée de plusieurs membres pouvant se répartir le soin, à une famille allongée, soit une famille plus restreinte mais comportant plusieurs générations vivantes. Il n’est plus rare aujourd’hui de rencontrer des familles de quatre ou même cinq générations… enfants, parents, grands-parents, arrières- grands-parents et arrières-arrières-grands-parents peuvent se côtoyer et s’entraider, ce qui modifie inévitablement les formes de relation d’aide aux personnes vieillissantes. Également, la famille n’est plus une entité monolitique. Les structures fami- liales et leurs modes de fonctionnement se conjuguent au plu- riel. Les familles d’aujourd’hui comprennent plus de membres âgés et moins de jeunes, ce qui occasionne une réduction de la capacité de soutien aux parents âgés et une solidarité familiale « sous pression ». La mobilité géographique a aussi une influence grandis- sante sur le fonctionnement familial et sur sa capacité de soutien. On parle maintenant de familles internationales soit, par exemple, d’enfants qui vivent en Europe et de parents en Amérique. Avec la mondialisation et l’efface- ment des frontières et malgré les multiples possibilités technologiques qui permettent de demeurer en contact mal- gré les distances (il suffit de penser aux courriels, au logi- ciel Skype…), prendre soin exige néanmoins une certaine présence. La mobilité géographique complexifie ainsi le soin aux personnes âgées à l’ère de la modernité. Par ail- leurs, il ne faut pas non plus négliger les valeurs d’autoréa- lisation et de performance, qui se sont surtout développées à partir de la deuxième moitié du XX e siècle, et qui n’ont pas F. Ducharme (*) Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille, Centre de recherche, Institut universitaire de gériatrie de Montréal, 4565 Queen Mary, Montréal (Québec), H3W 1W5, Canada e-mail : Francine.ducharme@umontreal.ca 1 Cette réflexion est une adaptation d’une conférence plénière pré- sentée par l’auteure lors du Congrès International « Le Proche aidant, un partenaire au cœur de l’action sanitaire et sociale » Lausanne, 13-15 septembre 2011 Cah. Année Gérontol. (2012) 4:74-78 DOI 10.1007/s12612-012-0266-x
  2. 2. favorisé le soutien à domicile des personnes âgées vulné- rables. De plus, il semble que le concept « d’intimité à dis- tance » entre parents âgés et enfants-adultes, proposé au cours des années 1960 par Shanas [1] et selon lequel les personnes âgées veulent être à proximité de leurs enfants tout en conservant leur intimité et leur vie personnelle, soit toujours d’actualité. En dépit de ces multiples facteurs socioculturels, la famille demeure encore la principale source de soutien des personnes âgées. En fait, plus d’enfants adultes fournissent plus de soins, des soins plus difficiles et pendant de plus longues périodes de temps, qu’ils ne le faisaient autrefois. Parler de famille est toutefois bien souvent un euphémisme pour parler d’une personne, majoritairement d’une femme, qui occupe le rôle de proche aidant. Qu’est-ce qu’un proche aidant ? Les écrits des 25 dernières années font état d’une grande confusion sur le plan lexical et sémantique quant au terme proche aidant. Un néologisme a même fait émergence en Europe pour désigner une aire de recherche, à la croisée de nombreuses disciplines, centrée sur la relation entre la per- sonne dépendante et ses proches : le concept de proximo- logie [2]. En somme, il existe actuellement une multitude de termes pour désigner l’entourage qui aide, soutient et soigne les personnes âgées. Cette figure est nommée souvent, indifféremment : aidant naturel, aidant informel, aidant familial, personne soutien, accompagnant ou encore soignant non professionnel. À l’instar de Joublin [2], le choix du terme retenu est néanmoins loin d’être neutre ou sans signification. Les qualificatifs « d’informels et de naturels » expriment l’invisibilité et le caractère inné attri- bué à l’aide offerte. Quelque soit le terme retenu, un aidant est toutefois encore défini de façon plutôt réductionniste comme étant presque toujours uniquement un membre de la famille (donc par des liens de consanguinité) qui offre du soutien, de l’aide ou des soins, à titre non professionnel, à un parent en perte d’autonomie physique ou cognitive. Dans le contexte actuel, il y aurait certainement lieu d’élargir cette définition afin d’y inclure les personnes qui n’ont pas de liens de consan- guinité avec la personne aidée ou soignée. Compte tenu de la réduction de la taille des familles et de l’éloignement géo- graphique fréquent de leurs membres, de plus en plus de personnes viennent en aide à autrui sans que des liens bio- logiques n’entrent en jeu. Il peut s’agir d’amis, de voisins, de collègues de travail ou de parents très éloignés. Le proche aidant est aussi davantage définit par « ce qu’il fait » que par ce qu’il « est », soit par les tâches qu’il accomplit et par son rôle utilitaire dans le maintien de l’autonomie de la personne âgée. Socialement, la définition du proche aidant est conçue par « le faire » et par des tâches instrumentales telles que : organisation du domicile (sécurité, convivialité), planification et organisation des services nécessaires au maintien à domicile, transport aux rendez-vous, aide aux activités de la vie quotidienne et domestique, soins, soutien affectif, mobilisation de l’entou- rage, rôle de « représentation » lorsque le parent n’est plus en mesure de décider (advocacy), participation aux prises de décision, surveillance de la qualité des soins, soutien en fin de vie… pour n’en nommer que quelques-unes [3]. Mais pourquoi définit-on l’aidant par ce qu’il fait ? Parmi les explications potentielles à ce phénomène, il y a bien sûr l’importance que l’on accorde présentement à la responsabilisation des personnes face à leur propre santé et, dans la situation qui nous intéresse où une personne est en perte d’autonomie, à la responsabilisation de ses proches. Des soins de plus en plus complexes sont aujourd’hui pro- digués à domicile par des non professionnels qu’on appelle proches aidants. Avec la crise des finances publiques, notamment des systèmes de santé, une réelle déprofession- nalisation des soins est en cours et, dans cette perspective, il est pertinent de se demander si le soutien à domicile des personnes âgées ne redevient pas, comme autrefois, une responsabilité collective. Au Québec, par exemple, la loi 90 qui a modifié le code des professions il y a quelques années, stipule clairement : « Malgré toute disposition inconciliable, un parent, […] ou un aidant naturel peut exercer des activités professionnelles réservées à un mem- bre d’un Ordre ». Ces nouvelles réalités nous amènent à nous interroger. Comme le disait Paquet [4], est-ce si natu- rel de confier toutes ces tâches et responsabilités aux mem- bres des familles ? Peut-on invoquer le « surnaturel » ? De façon moins imagée, y a-t-il une liberté pour ces personnes aidantes de suspendre cette relation de soin sans être jugées ? En somme, l’aidant est encore peu définit par ce qu’il est, soit par l’invisible, par son apport non mesurable et sa contri- bution au bien-être émotif de la personne soignée. Même si actuellement les proches aidants continuent à être considérés moins comme des proches que comme des aidants [4], le soutien offert par les aidants aux personnes âgées vulnéra- bles est bien plus qu’une question d’actes et davantage une question de liens et « d’être » avec la personne aidée. Dans notre quête de définition du concept de proche aidant, une autre distinction sémantique mérite notre atten- tion : celle existant entre aider et accompagner. Aider implique une relation hiérarchique, plutôt directionnelle et non équilibrée, alors qu’accompagner fait appel à une démarche plus égalitaire, coopérative et partenariale. Dans cette perspective, la réciprocité des échanges entre les pro- ches aidants et les personnes âgées est-elle considérée à sa juste valeur ? Les forces et le potentiel de ces deux acteurs de Cah. Année Gérontol. (2012) 4:74-78 75
  3. 3. la relation sont-elles prises en compte ? Et que dire du sens accordé au soin ? De ses aspects positifs et gratifiants ? Le phénomène du prendre soin, une réalité complexe à saisir Prenant en compte les considérations précédentes, le phéno- mène du « prendre soin », lié à la notion même de proche aidant, s’avère un concept particulièrement complexe à saisir. Au cours des vingt dernières années, certains facteurs ont été identifiés dans les écrits empiriques comme étant des facteurs associés à ce phénomène du « prendre soin ». Il semble ainsi qu’un des facteurs les plus importants qui permette de prédire l’engagement des aidants aux soins de leurs parents vieillis- sants touche la nature du lien émotif aidant-aidé [5]. Les aidants qui prennent soin d’une personne de laquelle ils se sentent proches sur le plan affectif, se consacrent davantage aux soins. Ces résultats mettent en évidence la proximité du lien en tant que dimension essentielle du caring et laisse entendre que les données statistiques comptabilisant unique- ment le nombre d’heures passées aux soins ou les nombreuses tâches effectuées par les aidants, n’expliquent qu’une infime partie de la complexe réalité du prendre soin familial. Les éléments permettant une compréhension approfondie de ce phénomène ne sont pas que quantitatifs, mais engagent des composantes interpersonnelles difficiles à saisir. Par ailleurs, définir l’accompagnement d’un parent âgé signifie-t-il de considérer seulement les aspects négatifs de cet accompagnement ? Les proches aidants ne vivent-ils que des expériences pénibles ? Les nombreuses publications sur le sujet et des expressions telles que « fardeau », utilisées abondamment et reflétant toute la lourdeur associée au pren- dre soin, peuvent facilement nous mener à des perceptions biaisées qui ne considèrent qu’une facette de cette expé- rience. Certains bienfaits psychologiques ou identitaires à prendre soin ont été documentés. Prendre soin d’un parent âgé peut être valorisant et comporter des dimensions positi- ves : la création de nouveaux liens, le développement de compétences, l’offre d’un sens à la vie, une occasion de ren- dre à l’autre [3]. Ces nuances nous ramènent de nouveau à la complexité du « prendre soin ». Mais pourquoi est-ce si complexe d’accompagner une personne âgée ? Une des raisons en est que la logique familiale est elle-même des plus complexes. Elle habite le lieu des croyances, des valeurs et est source de transmission de savoirs et de compétences. Elle constitue un système de liens non marchands, un rapport de don et de contre-don ou de réciprocité entre la personne vulnérable et son aidant. Ces rapports de réciprocité touchent aussi un autre type de relation qui mérite considération, celle s’éta- blissant entre les aidants et les intervenants qui œuvrent dans le domaine de la gérontologie. La réciprocité aidant-intervenant Longtemps considérés par les intervenants professionnels dans une perspective utilitariste, pragmatique ou purement économique, cette vision des proches aidants a évolué au fil du temps. Il y a maintenant lieu de s’interroger sur les modalités d’aide aux aidants selon une approche de partena- riat et d’empowerment. Plus précisément, dès la fin des années 1980, certaines conceptualisations de la relation entre les aidants et les intervenants ont été proposées [6] : les aidants considérés en tant que ressources pour le maintien à domicile des personnes âgées, une perspective selon laquelle peu de soutien leur est offert ; les aidants considérés en tant que clients des services, selon laquelle les aidants ont droit, compte tenu de leurs nombreux besoins, à des services pour eux-mêmes et, enfin, les aidants considérés en tant que partenaires, une perspective plus récente. On assiste ainsi à une réelle évolution dans la conceptualisation de la notion d’aidant. De nouveaux modes de collaboration deviennent nécessaires entre les aidants et les intervenants, des modes de collaboration moins hiérarchisés, où chaque acteur est considéré comme expert et où le partenariat est valorisé. Cette importance grandissante accordée au partenariat découle probablement de deux phénomènes contemporains, celui de la professionnalisation des soins familiaux, men- tionné précédemment, et celui de la « familialisation » des soins professionnels [7], issu d’un nouveau paradigme d’intervention. Quel nouveau paradigme ? Dans plusieurs pays émerge un réel changement de para- digme dans la pratique professionnelle. D’une perspective uti- litariste du rôle d’aidant (encore prévalente), à « que faire pour l’aidant en tant que partenaire ? », les intervenants sont de plus en plus responsabilisés pour l’accompagnement à offrir à ce nouveau groupe cible, à risque de présenter des pro- blèmes de santé physique et mentale, que constitue le groupe des proches aidants des personnes âgées. Cette responsabili- sation se situe sur tout le continuum de soins et services et nécessite une approche d’intervention plus compréhensive, une approche écosystémique touchant non seulement les aidants, mais également leur famille, leur réseau social, les services et les politiques. Quelques mesures d’accompagnement des proches aidants Sur le plan microsystémique ou sur celui des interventions individuelles de soutien, le premier élément incontournable d’une perspective de partenariat est certainement, pour les intervenants, de considérer l’expertise des aidants dans la 76 Cah. Année Gérontol. (2012) 4:74-78
  4. 4. détermination de leurs propres besoins et attentes. Qui d’autres qu’eux peuvent nous pister sur les besoins et les mesures d’accompagnement pour les combler ? Des outils d’évaluation des besoins des personnes âgées en perte d’autonomie sont utilisés de façon routinière par les inter- venants professionnels. Cependant, évalue-t-on aussi bien et aussi souvent les besoins de soutien de leurs proches aidants ? Afin de leur offrir des ressources qui correspon- dent à leurs attentes, cette évaluation est indispensable et des outils cliniques permettant cette évaluation, en partena- riat avec les aidants, ont vu le jour récemment [8]. Une fois ces besoins évalués, il y a lieu d’offrir, en accord avec les aidants, des interventions ciblées en fonction des différentes étapes de leur longue trajectoire. Les besoins des aidants varient avec le temps et seules des interventions ajustées (tailored intervention) ont des effets significatifs sur leur santé et leur qualité de vie [9]. Des programmes psy- choéducatifs ont ainsi été développés pour répondre aux besoins variés lors des différents moments-clés de leur par- cours (ex. : lors de l’annonce d’un diagnostic tel celui de la maladie d’Alzheimer du parent âgé, au moment du soutien à domicile, lors d’une transition vers un autre milieu de vie et de soins, etc.) et ont fait l’objet d’études évaluatives. Ces programmes permettent aux aidants de faire l’apprentissage de nouvelles habiletés afin de gérer les difficultés associées à leur rôle, de prendre soin d’eux et de maintenir leur qualité de vie [10]. Des interventions qui touchent plus largement l’environ- nement social des aidants sont également essentielles, notamment celles qui concernent le développement de réseaux de proximité. Avec les changements démographi- ques, la qualité des liens avec notre entourage deviendra sans doute centrale et la proximité prendra une place plus impor- tante. Il y aura lieu de se solidariser, de renforcer nos liens de proximité et d’élargir, en dehors des liens familiaux, notre réseau d’aide et d’entraide. Parmi les différentes formes de solidarité, la solidarité intergénérationnelle figure au premier plan. Les familles à multiples générations offrent un poten- tiel de soutien et de réciprocité sur lequel il y aura lieu de capitaliser davantage. La croissance accélérée de systèmes de services intégrés, destinés non seulement aux personnes âgées en perte d’auto- nomie, mais également à leurs proches aidants, est aussi nécessaire. Dans ces systèmes, les structures de soins sont interreliées et en communication les unes avec les autres et un intervenant est responsabilisé pour les besoins de la dyade aidant-aidé. Il s’agit d’une réponse adaptée aux attentes des familles qui désirent, tel qu’elles nous l’ont affirmé : « pouvoir parler à un seul professionnel qui connaît notre histoire… plutôt que de toujours recommencer et de chercher à qui s’adresser… » [3]. Enfin, sur un plan macrosystémique, il ne faut pas négli- ger les politiques. La clarté des orientations politiques eu égard aux aidants laisse encore à désirer dans plusieurs pays. Il y aura lieu d’intégrer plus clairement les aidants, non seu- lement dans les politiques de santé, mais également au sein d’autres politiques, telles que celles du travail et de la fisca- lité. Il est toutefois fort probable que tant et autant que la valeur économique des activités des aidants ne sera pas esti- mée plus justement, leur légitimité à revendiquer un statut politique ou toute l’aide dont ils ont besoin, sera compromise [2]. Il est difficile, voire presqu’impossible, d’estimer les coûts associés au rôle d’aidant. Il suffit de considérer les absences au travail et revenus moindres en raison d’un tra- vail à temps partiel ou d’une carrière stagnante, les avantages sociaux réduits, les frais occasionnés par les soins, la vie familiale perturbée et toutes les conséquences du rôle d’aidant sur la santé, pour réaliser l’ampleur des calculs à effectuer. Les rares études d’impact économique fournissent des indicateurs d’une infime partie de la contribution des aidants. Tout au plus, elles permettent d’attirer l’opinion publique sur le soutien qu’il importe de leur offrir. Des poli- tiques actives, ayant pour vision le développement des potentiels et des compétences, sont encore à développer un peu partout. Au Québec, on peut citer l’exemple de la loi n° 6, votée à l’automne 2010, qui a permis la création de carrefours de soutien aux proches aidants dans toutes les régions, soit de carrefours communautaires où des services intégrés seront offerts spécifiquement aux aidants considérés comme partenaires et clients, un modèle qui s’inspire de celui du Royaume-Uni. Ainsi, une prise de conscience graduelle de l’existence de cet acteur-clé de nos sociétés vieillissantes, le proche aidant, se fait sentir, un acteur qui sort lentement du silence, de l’oubli, de l’indifférence. Des mesures pour lui venir en aide se développent peu à peu. Il est possible d’imaginer que ces initiatives mèneront éventuellement à une recon- naissance officielle, plutôt qu’officieuse, de son statut. Néanmoins, une définition plus claire et transparente de la notion d’aidant et de ses attributs, dans le contexte d’une quête identitaire inachevée, est d’abord et avant tout essen- tielle. Cet article a proposé une réflexion à ce sujet, une réflexion que le lecteur est invité à poursuivre… Références 1. Shanas E (1979) Social myth as hypothesis: the case of the family relations of old people. The Gerontologist 19:3–9 2. Joublin H (2005) Réinventer la solidarité de proximité. Albin Michel, Paris 3. Ducharme F (2006) Famille et soins aux personnes âgées : enjeux, défis et stratégies. Beauchemin, Montréal 4. Paquet M (2008) Entretien avec une aidante « surnaturelle ». Autonome s’démène pour prendre soin d’un proche à domicile. Presses de l’Université Laval, Québec Cah. Année Gérontol. (2012) 4:74-78 77
  5. 5. 5. Schulz R, Williamson G (1991) A 2-year longitudinal study of depres- sion among Alzheimer’s caregivers. Psychology and Aging 6:569–78 6. Twigg J (1988) Models of carers: How do social care agencies conceptualise their relationship with informal carers? Journal of Social Policy 18:53–66 7. Clément S, Lavoie JP (2005) Prendre soin d’un proche âgé. Éditions Érès, Ramonville St-Ange 8. Ducharme F, Lévesque L, Caron C, et al (2010) Mise à l’essai d’un outil d’évaluation des besoins de soutien des proches- aidants d’un parent âgé à domicile. Un outil ayant un potentiel d’application en Europe francophone. Recherche en soins infir- miers 101:67–80 9. Zarit S, Femia E (2008) A future for family care and dementia intervention research? Challenges and strategies. Aging and Men- tal Health 12:5–13 10. Ducharme F (2011) A research program on nursing interventions for family caregivers of seniors: Development and evaluation of psychoeducational interventions. In: Svavarsdottir, E. (ed), Family Nursing in Action. University of Iceland Press, Iceland, pp. 217-250 78 Cah. Année Gérontol. (2012) 4:74-78

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