Intervention de Grégory LAGRANGE, Chef de service Pôle accompagnement ARCAT lors de la 89ème rencontre du Crips Ile-de-France "VIH et grande précarité: ou en sommes-nous".

1. DE L’ACCOMPAGNEMENT
SOCIAL À
L’ACCOMPAGNEMENT
GLOBAL DE PVVIH
89ème rencontre du Crips Île-de-France
VIH et grande précarité : où en
sommes-nous ?
Grégory LAGRANGE
Chef de service Pôle accompagnement
ARCAT (membre du Groupe SOS)
gregory.lagrange@groupe-sos.org

2. DE LA PRISE EN CHARGE MÉDICALE À LA PRISE
EN CHARGE SOCIALE
Déclaration fondatrice de la Coalition des personnes
atteintes du sida, ou Principes de Denver (1983)
Nous recommandons aux professionnels de la santé :
(…)
5. De traiter les personnes atteintes du sida comme des personnes à part entière et de prêter autant
d'attention aux questions psychologiques que biophysiques.
(…)
Nous recommandons à toutes les personnes :
1. De nous soutenir dans notre lutte contre ceux qui voudraient nous licencier de notre travail, nous
expulser de notre logement, ceux qui refusent de nous toucher, qui nous séparent de nos proches,
de notre communauté, de nos pairs, puisqu'il n'y a pas de preuve que le Sida puisse se propager par
simple contact social et quotidien.
(…)
Les personnes atteintes du Sida ont le droit :
1. A une vie sexuelle et émotionnelle aussi complète et épanouie que n'importe qui d'autre.
2. A une qualité de traitement médical et de soutien social, sans discrimination d'aucune sorte,
concernant l'orientation sexuelle, le genre, le diagnostic, le statut économique, l'âge ou la race.
(…)
5. De mourir et de vivre dans la dignité.
09/12/2013
DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH

3. ENJEUX ET CONTEXTE DE PRISE EN CHARGE
SOCIALE ET GLOBALE
Un fait notable
Toutes les PVVIH n’ont pas nécessairement besoin d’un accompagnement social ou global...
… mais le VIH est un facteur de vulnérabilité (sociale, professionnelle, familiale, affective, psychologique
etc.) pour toutes les personnes séropositives.
Des constats
Les personnes en situation précaire et d’isolement ont un accès plus difficile que la population
générale au système de santé malgré une offre de soins qui peut être importante (IDF, PACA), notamment
en raison de problématiques administratives, financières, culturelles ou liées plus généralement au niveau
de connaissance des différentes structures et services sanitaires.
Les modes de vie (habitat, alimentation...) peuvent obérer le suivi médical et le succès thérapeutique
des personnes. Ils peuvent également contribuer au développement de pathologies ou co-infections
nécessitant une surveillance régulière de leur évolution afin de limiter les co-morbidités (dénutrition,
saturnisme, tuberculose, troubles dépressifs etc.).
La pathologie peut produire ou aggraver la précarité sociale : perte d’emploi, conséquences sur la vie
affective et sociale des individus, problématiques de gestion familiale, nécessités d’aménagement de
l’habitat, etc.
Une nécessité
Un bilan global (social, professionnel, psychologique …) doit être proposé et/ou effectué le plus tôt
possible dans l’inscription du parcours de soins pour les PVVIH ou lors d’évènements particuliers (mise
sous traitements, effets indésirables…)
09/12/2013
DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH

4. ENJEUX ET CONTEXTE DE PRISE EN CHARGE
SOCIALE ET GLOBALE
Un objectif
Soutenir et accompagner des personnes en situation de précarité, atteintes d’une pathologie chronique
évolutive à pronostic incertain, leur permet de s’inscrire ou de se maintenir dans une démarche de
soins et d’observance des traitements. L’amélioration de la qualité de vie des personnes est une condition
essentielle au succès thérapeutique.
Une offre d’accompagnement hétérogène
L’offre de droit commun est territorialement inégale, diffuse entre professionnels sans qu’une
coordination nécessaire soit effectuée, avec des freins d’accès (offre publique saturée, difficultés pour
les personnes précaires d’avoir recours aux professionnels libéraux, dispositifs soumis à reconnaissance
préalable du handicap ou restreints aux personnes en situation régulière au regard du droit au séjour,
minima de ressources…).
Une offre avec un accueil inconditionnel d’accompagnement global, pluridisciplinaire, demeure rare,
portée essentiellement par des associations (Aurore, Basiliade, ARCAT…) sans garantie de pérennité de
ces dispositifs.
Un contexte de prise en charge difficile
Un contexte lié aux personnes : les personnes vivant avec le VIH les plus précaires sont souvent
celles qui cumulent le plus de facteurs de vulnérabilité (femmes isolées, personnes migrantes,
travailleuses du sexe, sortants de prison, personnes transgenres, problématiques d’addiction…) et pour
lesquelles l’accompagnement est le plus complexe.
Un contexte général de complexification des accompagnements : difficultés croissantes dans
l’accompagnement lié à l’hébergement/logement, à l’insertion professionnelle, technicité croissante des
démarches juridiques ou administratives etc.
Un désengagement financier croissant des pouvoirs publics pour maintenir les rares offres
d’accompagnement pluridisciplinaire.
09/12/2013
DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH

5. CONSIDÉRER LA PERSONNE DANS TOUTES SES
DIMENSIONS
La prise en charge globale : pourquoi? Pour quels
besoins?
Un chemin vers l’accompagnement global
L’accompagnement social répond généralement à une demande explicite et spécifique, presque toujours
fondée sur une nécessité élémentaire et impérieuse : se loger, se nourrir, avoir des ressources pour
manger et subvenir à des besoins essentiels, pouvoir prendre son traitement convenablement et accéder
aux soins complémentaires…
L’accompagnement vise en priorité à stabiliser la situation administrative et financière, l’objectif
primordial étant d’établir ou restaurer les conditions nécessaires pour que la personne s’investisse
dans une dynamique de soins. Ce besoin de stabilité administrative (régularisation administrative,
ouverture ou réouvertures de droits sociaux, accès à une couverture maladie…) justifie que, dans un
premier temps, l’assistant social soit l’interlocuteur privilégié des personnes accompagnées.
La prise de conscience et l’acceptation d’autres besoins, ou l’intérêt de se tourner vers un autre
professionnel, avec d’autres compétences, peuvent mettre un certain temps. L’accompagnement social est
nécessaire pour les personnes vivant avec le VIH en situation de précarité. Toutefois, cet accompagnement
apparait souvent insuffisant pour répondre aux autres problématiques induites par la pathologie ou propres
aux personnes concernées.
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6. CONSIDÉRER LA PERSONNE DANS TOUTES SES
DIMENSIONS
La prise en charge globale : comment elle se
caractérise ?
Face à la lourdeur des démarches et au cloisonnement des services et administrations auxquelles elles
font face, les personnes en difficulté, les plus précaires et les plus isolées peuvent se perdre et se
décourager.
Un accompagnement global permet ainsi aux personnes accompagnées :
de trouver au sein d’un même espace des informations, des conseils quant à différentes
problématiques qu’elles rencontrent à un moment de leur vie ;
de rencontrer des pairs et des professionnels et de rompre ainsi un isolement ;
d’être écoutées dans leurs demandes ;
de reprendre progressivement confiance en elles et de s’autonomiser par un accompagnement
sécurisant ;
de bénéficier d’un accompagnement adapté à leurs besoins en fonction de leurs capacités et du rythme
de chacun.
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DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH

7. CONSIDÉRER LA PERSONNE DANS TOUTES SES
DIMENSIONS
Un accompagnement global comprend :
au préalable,
une évaluation des besoins et des capacités d’autonomie,
Une identification de l’aide à mettre en œuvre via une personnalisation de l’accompagnement,
dans sa mise en œuvre,
un accompagnement social,
le soutien avec l’environnement familial et social, et une assistance dans l’accomplissement des
activités de la vie domestique et sociale,
un soutien psychologique,
des conseils juridiques,
des conseils médicaux,
des activités de socialisation et de renforcement des compétences propres des personnes,
un appui à l’insertion professionnelle,
et de manière nécessaire,
la coordination des différents intervenants,
une évaluation des actions mises en œuvre.
09/12/2013
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8. PRINCIPALES PROBLÉMATIQUES RENCONTRÉES
DANS L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL
Cinq champs d’intervention principaux sont
dénombrés
Les personnes vivant avec le VIH en situation de précarité sont accompagnées majoritairement par les
travailleurs sociaux pour des démarches relatives à :
l’accès à un hébergement adapté et/ou à un logement, problématique forte, croissante, d'autant plus
importante chez les personnes qu’elle a des incidences en termes de santé ;
l’accès à la domiciliation administrative, prégnante chez les personnes hébergées chez tiers ou pour les
personnes sans domicile stable ;
l’accès aux soins : s’assurer que les personnes bénéficient d’une couverture sociale (AME pour les
personnes étrangères en situation irrégulière, CMU/CMUC ou régime général) ;
l’accès aux droits, permettre que les personnes bénéficient de droits fondamentaux et qu’elles aient un
minimum de ressources via l’ouverture de droits aux minima sociaux (revenu de solidarité active, allocation
adulte handicapé…), aux prestations familiales ou pour des aides spécifiques ;
l’inclusion sociale et professionnelle : les personnes peuvent être accompagnées dans leur projet de vie,
qu’il soit d’ordre familial (désir d’enfants, projet de regroupement familial…), professionnel, pour rompre leur
isolement (activités de socialisation, accès à l’apprentissage du français…).
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9. L’ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE, UN
ACCOMPAGNEMENT À FORTE TECHNICITÉ
La régularisation de PVVIH, préalable indispensable à
tout accompagnement social
L'accompagnement juridique de PVVIH répond à des problématiques variées qui toutes ont un impact sur
la qualité de vie des personnes concernées :
Le droit au séjour pour raison médicale et les droits sociaux (protection sociale, allocation adulte
handicapé, prestations sociales, etc.) ;
Le droit des malades, le droit du travail (temps partiel thérapeutique, médecine du travail, licenciement, arrêts
de travail...), les discriminations ;
Le droit de la famille (mariages, PACS, divorces) et le droit de vivre en famille (regroupement familial,
régularisation administrative d'un conjoint...) ;
L’accès à la nationalité française ;
Les procédures d’expulsion locative et les procédures pénales.
Les personnes les plus précaires et fragilisées sur le plan médico-social rencontrent des difficultés accrues à
faire valoir leurs droits : multiplication des obstacles administratifs, pratiques illégales des administrations,
allongement des délais de traitement des demandes, non respect des textes…
Les atteintes au droit au séjour des étrangers malades résidant en France et de leur famille appellent à des
interventions expertes, souvent dans l'urgence, et nécessitent d'y consacrer un temps important.
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10. LE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE, UN SOUTIEN
MOBILISATEUR
L’objectif d’un accompagnement psychologique est de
proposer une prise en charge ponctuelle ou plus
durable à des personnes en souffrance
De manière générale, les motifs de consultations sont directement liés à la pathologie ou à leurs
traitements, comme par exemple :
annonce de séropositivité, initialisation de traitements (VIH, VHC, VHB), difficultés d’observance ;
douleurs somatiques importantes (céphalées…) n’ayant pas trouvé d’explications médicales ;
effets indésirables et répercussions psychiques des effets indésirables ;
co-morbidités, troubles de la libido, de la mémoire, addictions etc.
Au-delà de ces motifs liés à la pathologie, pour les PVVIH les plus fragilisées d’autres problématiques
sont abordées :
difficultés liées à la condition de genre pour les personnes transgenres ;
difficultés liées à l’exercice du travail sexuel ;
traumatismes liés à des agressions ;
difficultés psychologiques liées à la migration ;
isolement, poids du secret ;
maternité, désir d’enfant ;
traumatismes psychiques liés à de mauvais traitements dans le pays d’origine etc.
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11. LE CONSEIL MÉDICAL, UN ACCOMPAGNEMENT
COMPLÉMENTAIRE
Un accompagnement complémentaire de celui des
soignants et un accompagnement utile au travail social
Les objectifs du conseil médical :
apporter des réponses adaptées aux difficultés et aux questions médicales soulevées par les personnes ;
repérer des incompréhensions, des croyances, des problèmes qui peuvent aller à l’encontre des
recommandations données par le médecin prescripteur ;
faire émerger des questions ou des réflexions sur des sujets tels que l’annonce au partenaire, la prévention,
la gestion des effets indésirables, des oublis de prise… ;
apporter des informations actualisées et étayées afin de renforcer les compétences propres des personnes
Un accompagnement complémentaire de celui des soignants :
incitation au dialogue avec le ou les médecins référents
intermédiation entre le patient et ses soignants
conseils pratiques, orientations vers spécialistes ou associations faisant de l’éducation thérapeutique
Un accompagnement utile au travail social :
place du médecin conseil dans les démarches MDPH
apport d’évaluation dans le respect du secret médical/secret partagé
09/12/2013
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12. LES AUTRES TYPES D’ACCOMPAGNEMENT
L’appui à l’insertion professionnelle :
Sous forme d’entretiens individuels ou en ateliers collectifs, les personnes sont reçues, écoutées et
soutenues dans leur projet et leurs démarches d’insertion afin de construire ou reconstruire un projet
professionnel ou permettre le maintien dans l’emploi en tenant compte des contraintes (physiques,
psychologiques et sociales) liées à la pathologie et à la situation sanitaire ;
Relai auprès des partenaires spécialisés : Cap emploi, Handipass, Sameth…
Permettre l’accès aux droits spécifiques : RQTH, reconnaissance d’invalidité, aménagement de poste…
Le soutien dans l’accomplissement des activités de la vie domestique et sociale :
Des actions de soutien de proximité, au domicile ou dans les démarches quotidiennes courantes
(administrations, pôle emploi, CAF…), sont nécessaires pour assurer une évolution de la personne vers
l’autonomie.
Rôle de veille par rapport aux conditions de vie de la personne. Cette veille se traduit par une
évaluation objective du cadre de vie ou par une appréciation plus personnelle sur l’organisation et la tenue
du logement, l’isolement de la personne ou encore son intégration dans le quartier.
Les ateliers et animations collectifs :
Actions collectives pour rompre l’isolement, renforcer les compétences propres de la personne et
leur capacité d’autonomie.
Prend la forme de sorties à l’extérieur (sortie culturelle, ludique ou utilitaire auprès de partenaires,
institutions, équipements publics collectifs) ou d’ateliers thématiques / groupes de parole ou
d’expression.
Permettre aux personnes de réinvestir la cité par la découverte de lieux publics collectifs.
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13. PLURIDISCIPLINARITÉ ET COMPLÉMENTARITÉ
Prises en charge sanitaire et sociale interdépendantes
La prise en charge sanitaire et le succès thérapeutique impactent la situation sociale
L’état somatique impacte la qualité de vie des personnes, leur niveau de ressources, leur faculté à
socialiser, leur capacité à travailler, à s’investir dans une relation sentimentale, à maintenir des liens
familiaux…
L’état émotionnel et psychique influent sur la capacité des personnes à se mobiliser.
L’accompagnement social est une condition nécessaire mais non suffisante du succès thérapeutique
L’ouverture ou la réinstauration de droits sociaux permet aux personnes de s’inscrire dans un parcours
de soin.
L’accès à un hébergement adapté ou au logement permet aux personnes de remplir une condition
essentielle d’existence, de se projeter dans l’avenir, et d’être compliant aux traitements.
Le bénéfice d’un minimum de ressources permet de subvenir aux besoins essentiels (se nourrir, se
vêtir...) et de s’inscrire dans le soin.
L’accompagnement global, pour les personnes les plus précaires ou cumulant des facteurs de
vulnérabilité, est un mode efficient face aux situations complexes
L’accompagnement juridique, souvent un préalable à tout accompagnement social.
L’insertion professionnelle ou le maintien dans l’emploi, s’il répond aussi au besoin de ressources,
permet également, comme les activités collectives de rompre l’isolement et favorise l’estime de soi.
Le renforcement des compétences propres (médicales, sociales, dans les actes de la vie quotidienne…)
permet d’autonomiser les personnes et de les valoriser/mobiliser pour leurs démarches.
09/12/2013
DE L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL À L’ACCOMPAGNEMENT GLOBAL DES PVVIH

14. CONCLUSION
L’Approche globale, un enjeu pour tous les acteurs…
« La prise en charge doit dépasser les seuls aspects biomédicaux pour prendre en compte
l’individu dans sa globalité, plus encore qu’avant compte tenu de l’évolution des caractéristiques
des PVVIH, illustrée par les données des enquêtes VESPA 1 et 2. La santé « globale », qui implique
le retour à une vie professionnelle, sociale, affective, et des capacités à se projeter dans l’avenir,
doit rester l’objectif commun de tous les acteurs médicaux, sanitaires ou associatifs. »
Rapport d’experts 2013 sur la prise en charge médicale des PVVIH, p. 431.
… dans un contexte incertain.
Une prise en charge globale et spécialisée des PVVIH n’est pas soluble aujourd’hui dans le droit
commun :
Seul 2 dispositifs de droit commun (SAVS) assurent aujourd’hui ce type d’accompagnement : le SAVS de
AIDES (35 places) et de ARCAT (90 places), tous deux à Paris ;
les dispositifs de droit commun ne permettent pas une PEC globale des PVVIH les plus précaires (personnes
sans domicile fixe, personnes en situation non régulière au regard du droit au séjour).
Les dispositifs associatifs, hors ceux relevant du droit commun, proposant un accompagnement
pluridisciplinaire avec un accueil inconditionnel sont fragiles :
Les financements relatifs à l’hébergement, au conseil médical, soutien juridique etc. sont une bataille de tous
les instants ;
l’absence de cadre juridique, les financements diffus et non pérennes de ces services, ne permettent pas de
garantir le maintien dans le temps de ces dispositifs.
09/12/2013
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15. CONTACT - INFORMATIONS
Grégory LAGRANGE
Chef de service Pôle accompagnement
ARCAT - Association de Recherche, de Communication et
d'Action pour l'accès aux Traitements (Membre du Groupe SOS)
94-102 rue de Buzenval - 75020 Paris
Tél. : 01 44 93 29 29
gregory.lagrange@groupe-sos.org
www.arcat-sante.org
www.groupe-sos.org