Campagne handicap

Photo: DR
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Sclérose en plaques
Commentretarderlamaladie12
Une édition thématique réalisée par Mediaplanet
www.handicapinfo.ch
Handicap
Jeu,setet
match!
MichaëlJérémiasz
joueurdetennis
professionnelenfauteuil
Mobilité L’importance
desservicesadaptés04
Audition Trouver
lebonéquilibre11

2 www.handicapinfo.ch MEDIAPLANET
DANS CETTE éDITION
Sur la bonne voieLoisirs et découvertes en Suisse:
des avancées pour les personnes à mobilité réduite.
Au-delà des
frontières
Aide à l’auto-
assistance en
Afrique
05
Neurofibromatose
Une maladie
génétique qui touche
le système nerveux
10
Loisirs
Levez les voiles
handicapinfo.ch
L
’offre touris-
tique suisse doit
être accessible,
dans toute la me-
sure possible,
aux personnes
atteintes d’un handicap. C’est
là une évidence, mais dans un
pays de montagne, la réalité est
souvent plus compliquée. Le ca-
ractère spectaculaire du relief de
la Suisse constitue-t-il un obs-
tacle quand il s’agit de l’appré-
cier avec une mobilité réduite?
Fort heureusement, de moins
en moins. De nombreuses per-
sonnes à mobilité réduite dé-
ploient des efforts admirables
pour surmonter les effets de
leur handicap dans le cadre de
leurs loisirs. Les progrès médi-
caux et technologiques ont aus-
si contribué à élargir le champ
des activités qu’elles peuvent
pratiquer. Enfin, il est aussi du
devoir des prestataires touris-
tiques de faire en sorte que leurs
offres soient accessibles au plus
grand nombre.
Ces derniers sont nombreux à
prendredesinitiativesallantdans
ce sens, souvent en collabora-
tion avec des organismes spécia-
lisés. Ainsi, il existe aujourd’hui
quelque 460 kilomètres de che-
minsderandonnéesansobstacles
qui permettent aux personnes à
mobilité réduite de profiter de la
nature dans toute la Suisse. L’hi-
ver dernier, une fondation dont
j’ai l’honneur de faire partie en
tant que membre du Conseil de
fondation, a doté la patinoire de
Davos d’une plate-forme à patins
accessible aux fauteuils roulants.
La mise à disposition de skis spé-
ciaux (dualski) à Bellwald (VS) et
à Sedrun (GR) permet aussi désor-
mais aux enfants handicapés de
profiter des sports de neige avec
unaccompagnateur.
Malgré des avancées notables,
le potentiel de développement
des offres touristiques pour les
personnes à mobilité réduite
n’est pas encore pleinement ex-
ploité. C’est pourquoi Suisse
Tourisme œuvre au sein d’un
groupe de travail ayant pour ob-
jectif d’améliorer l’information
des voyageurs en matière d’ac-
cessibilité. En partenariat avec
d’autres acteurs du tourisme,
nous avons ainsi à cœur d’agir
pour arriver à concilier encore
mieux handicap et tourisme.
Jürg Schmid
Directeur de Suisse Tourisme
Malgré des avancées
notables, le potentiel
de développement des
offres touristiques pour
les personnes à mobilité
réduite n’est pas encore
pleinement exploité
Managing Director: Fredrik Colfach Production et Direction Editoriale: Marcel Koller Layout et retouche d’images: Janine Simmen
Project Manager: Thomas Alostery Contact Mediaplanet: Virginie Loertscher Coordonnées: Tel: +41 (0)21 320 67 30
E-mail: redaction.ch@mediaplanet.com Impression: SwissPrinters Distribué avec: Magazine L’Hebdo Photos: iStock/DR
Swiss Disabled Sailing, centre de voile adaptée depuis 1991 basé à Prangins, propose de partager sa
passion à toute personne en situation de handicap.
Venez découvrir le monde de la voile riche en sensations et embarquez avec nous sur des petits voiliers
spécialement aménagés. Quelles que soient vos envies, balades, initiation, compétition, rejoignez-nous!
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qui change

Mobilité
Aide en gare
bon voyage
Grâce à votre soutien, l’Association pour le Bien des Aveugles et malvoyants (ABA) œuvre pour
l’autonomie et l’intégration des personnes en situation de handicap visuel. Par le biais de conseils
sociaux, d’ergothérapie spécialisée en basse vision et en locomotion ainsi que par l’accès à la lecture
(braille ou audio), l’ABA s’engage pour offrir une meilleure qualité de vie au quotidien.
Merci pour vos dons et legs qui nous permettent de réaliser nos projets.
Association pour le Bien des Aveugles et malvoyants
Place du Bourg-de-Four 34 | 1201 Genève | CCP 12-872-1
Contact: Louis Moeri (Directeur) +41223177917
L’ABA, fidèle à sa mission depuis 1901
Mobilité des
personnes
handicapées:
l’importance des
services adaptés
Se déplacer représente souvent une épreuve pour les personnes
en situation de handicap.Les services de transport spécialisés
jouent alors un rôle primordial pour maintenir leur autonomie.
Faire ses courses, se rendre chez le
médecin ou au travail. Ce sont au-
tant de déplacements qui sont dif-
ficiles à réaliser pour les personnes
qui présentent un handicap. Selon
unerécenteétudedel’Officefédéral
delastatistique,88%despersonnes
handicapéesdisentpouvoirutiliser
les transports publics de manière
autonome sans problème. Elles
sont néanmoins 6% à rencontrer
de grandes difficultés, malgré les
mesures des compagnies de trans-
port pour améliorer l’accessibilité
deleursinfrastructures.
Services de taxi et
de fournisseurs privés
Cespersonnesn’ontalorsd’autres
choix que de s’appuyer sur des
services de transports spéciali-
sés. De nombreux services pri-
vés accompagnés sont propo-
sés dans toutes les régions de la
Suisse. La Croix-Rouge suisse oc-
cupe une place importante, avec
des chauffeurs qui offrent leurs
services sur une base bénévole.
L’Association suisse des paraplé-
giques dispose également de sa
propre flotte de cars.
Favoriser l’autonomie
De tels services jouent un rôle
très important dans la partici-
pation à la vie sociale des per-
sonnes en situation de handi-
cap. Ces services favorisent la
mobilité, l’autonomie et l’inté-
gration des personnes en situa-
tion de handicap, tout en aug-
mentant les chances de vivre de
façon plus autonome.
Accessibilité – La Suisse dispose de nombreux
moyens pour aider les personnes à mobilité réduite à
se déplacer en transport en commun.
publicité
est une association
d’intérêt public
existant depuis plus
d’un siècle.
L’AideEnGare est l’activité qui
réuniles10sectionssuisses.Les
prestations sont offertes gratui-
tement à toutvoyageur à mobi-
lité réduite, personnes âgées,
handicapés légers ou lourds
(fauteuil roulant manuel ou
électrique). Les demandes par-
viennent par le CallCenter des
CFF ou directement par les par-
ticuliers. Nos agents déam-
bulentdanslagareetrépondent
auxdemandes.
Dans le périmètre des gares de
Lausanne et Genève,des agents
et agentes assurent des presta-
tions d’aide à la mobilité et ren-
seignentlesvoyageursensubsi-
diaritéaveclepersonneldesCFF.
Tousrenseignementsutiles
sur:
www.aide-en-gare.ch
UNION SUISSE
COMPAGNA
Nicolas Velle
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MEDIAPLANET www.handicapinfo.ch 5
monde
SPINASCIVILVOICES
Pour des malades, nous allons jusqu’au bout du monde.
Grâce à nos équipes sanitaires mobiles, nous assurons les soins médicaux de base des habitants
même aux endroits où personne d’autre n’accède. Merci de nous y aider. CP 30-136-3. fairmed.ch
Aide à l’auto-assistance en Afrique
Aide – Les associations suisses s’engagent depuis de nombreuses années en faveur des défavorisés et luttent contre la pauvreté et
les maladies en Afrique et en Asie.
Dans une grande partie
du monde, les droits de
l’homme sont aujourd’hui
encore ignorés et violés.
En particulier dans les
pays d’Afrique tels que
le Cameroun, la Côte
d’Ivoire ou le Congo, les
personnes atteintes d’un
handicap doivent faire face
à la discrimination et à
l’exclusion sociale.
Onestimeà80%lenombretotalde
personneshandicapéesvivantdans
les pays pauvres. Elles vivent sou-
vent dans la pauvreté et leur han- Gesa Friederike Kuis
publicité
dicap est une séquelle d’une mala-
die tropicale mal soignée comme,
par exemple, la lèpre. En raison
du manque d’infrastructures en
Afrique et de divers facteurs d’in-
fluence politiques, religieux ou
culturels, les personnes souffrant
d’un handicap physique et leur fa-
mille sont systématiquement ex-
clues. La gêne et la stigmatisation
les empêchent bien souvent de de-
mander de l’aide à temps pour évi-
ter toute séquelle physique perma-
nente. Afin de changer cet état de
fait, l’accès au personnel qualifié
et aux soins nécessaires est indis-
pensable. Grâce aux subventions
provenant de Suisse, les personnes
touchées reçoivent de l’aide à l’au-
to-assistance et l’accès à l’éduca-
tion professionnelle. En collabo-
ration avec le gouvernement de
chaque pays, il faut concevoir des
programmes d’information et de
prophylaxie et trouver les interlo-
cuteursadéquatssurplacepouras-
sumer ces tâches. Grâce à l’évolu-
tionetlaprogressiondesstructures
sociales,lespersonneshandicapées
pourraient, à long terme, être re-
connuesetintégréesdanslasociété
surunpiedd’égalité.
La Suisse
accorde des
subventions
pour aider les
personnes
touchées.

Handicap mental
Nicolas Velle
L
e handicap men-
tal provoque une
limitation des ca-
pacités cognitives
telles que la facul-
té à lire, argumenter ou plani-
fier. Il se différencie du han-
dicap psychique dans le sens
où il n’est pas la conséquence
d’une maladie mentale. En rai-
son de ces limitations, la per-
sonne en situation de handi-
cap éprouve des difficultés à
analyser une situation, à tirer
des généralités ou à se projeter
dans l’avenir. De ce fait, le dé-
veloppement est plus lent que
chez les autres personnes et
les phases de développement
sont moins prévisibles. Le
handicap mental se traduit gé-
néralement par des problèmes
de réflexion, de conceptualisa-
tion ou de communication.
Causes multiples
Les causes de ce handicap sont
nombreuses: anomalies chro-
mosomiques, maladies géné-
tiques ou du métabolisme,
problèmes neurologiques,
complications lors de la nais-
sance, accidents de la vie…
Quelle qu’en soit la cause, la
personne handicapée men-
tale est porteuse de manière
permanente d’une déficience
intellectuelle. Elle est déso-
rientée devant une situation
nouvelle et se trouve souvent
en difficulté pour s’adapter.
Elle peut également présen-
ter des troubles émotionnels
comme l’instabilité ou l’hype-
rémotivité.
Formes variées
La Suisse compte actuelle-
ment environ 790 000 per-
sonnes présentant un han-
dicap physique, mental ou
psychique, ce qui équivaut à
13,5% des habitants de plus de
15 ans. La trisomie 21 est une
forme courante du handicap
mental. Liée à une anoma-
lie chromosomique, elle peut
provoquer des malformations
physiques, des troubles du mé-
tabolisme et des retards dans
le développement intellectuel.
Elle concerne filles et garçons
dans les mêmes proportions,
et atteint environ 1 enfant sur
2000 naissances.
Le syndrome de l’X fragile
est une autre forme très ré-
pandue. Cette maladie géné-
tique héréditaire, provoque un
retard intellectuel: troubles
du langage, hyperactivité, an-
xiété sociale. Tout au long de
sa vie, la personne handicapée
peut avoir besoin d’un soutien
et d’un accompagnement pour
mieux communiquer avec les
autres et développer sa per-
sonnalité. A l’école, des amé-
nagements pédagogiques et
un rythme d’apprentissage
adapté permettent souvent de
compenser ce handicap.
Le handicap mental est un trouble généralisé
perçu avant l’âge adulte, caractérisé par un dysfonctionnement cognitif.
Un suivi adapté, tout au long de la vie, est bien souvent indispensable.
Comprendrele
handicapmental
La Suisse compte
actuellement
790 000 personnes
présentant un
handicap

En 2007, Madeleine Salomon quitte son emploi pour s’occuper
de son papa, victime d’un AVC qui atteint sa mobilité. Avec
l’aide de son frère, elle seconde sa maman pour gérer le quoti-
dien: l’administratif, les courses, les déplacements, le lever et
le coucher, les promenades, les rendez-vous chez le médecin…
«Je me suis lancée tête baissée, raconte l’habitante de Villars-
Sainte-Croix. Je ne savais pas à qui m’adresser ni où trouver
des informations. Avec le temps, on acquiert les connais-
sances et on s’adapte très bien, mais le changement a été
brutal. D’un côté, j’étais contente de m’occuper de papa pour
qu’il reste à la maison. De l’autre, je doutais, me demandais si
je faisais juste. J’ai connu des moments de démoralisation.»
210 000 Romands concernés
Comme Madeleine Salomon, 210 000 Romands assistent un
membre de leur famille ou une connaissance atteints dans
leur santé. Fondée en 2014, l’Association de proches aidants
vient de lancer son site Internet, assorti d’une campagne
d’affichage pour se faire connaître et récolter des adhérents.
Les membres revendiquent une place à part dans le réseau
d’aide déjà dense (Programme cantonal de soutien, Croix-
Rouge, Fondation Pro-XY…). «Nous ne sommes pas des
professionnels, mais des bénévoles, insiste la présidente
de l’association, Waltraut Lecocq. Des proches aidants qui
parlent aux proches aidants.» En créant une communauté,
elle espère favoriser le partage des connaissances. La struc-
ture propose ainsi des conseils, des visites à domicile et une
permanence téléphonique gratuite.
«Ces gens ne pensent pas un instant qu’ils font quelque chose
d’exceptionnel, note Rémy Pingoud, membre du comité. Ils
pensent que c’est une question de loyauté qui ne regarde
personne. Chacun reste dans son coin sans se dire que
d’autres sont confrontés aux mêmes difficultés. Nous vou-
lons qu’ils sortent de l’ombre.»
Outre fédérer des personnes isolées qui œuvrent aux quatre
coins du pays, l’association tient à faire reconnaître le tra-
vail des proches aidants en faveur du maintien à domicile et
avoir, enfin, voix au chapitre.
«Je me suis souvent sentie mise à l’écart par le monde médi-
cal, témoigne Madeleine Salomon. Je prends l’exemple d’une
réunion au CHUV avec tout le réseau de soins. On nous a im-
posé de prendre un CMS pour mon papa. Jamais on ne nous
a adressé la parole, pour savoir par exemple comment cela se
passait à la maison. J’aurais aimé exprimer nos souhaits, dire
ce qui n’allait pas, demander les bons gestes à faire… Il faut
que l’on nous associe aux discussions au lieu de nous mettre
devant le fait accompli. Parce que les décisions prises, c’est
nous qui devons les appliquer au quotidien.»
Marie Nicollier, 24 heures, 12 juin 2015
Ensemble pour se faire entendre
Association de proches aidants - Des bénévoles proposent information, soutien
et conseil de pair à pair
Rejoignez-nous pour
• nous informer et nous soutenir
• créer et développer des projets
• défendre et faire valoir notre rôle
Ensemble nous pouvonsêtre représentatifs
de notre rôle auprès du monde politique, des services
publics ou d’autres organisations.
www.proches-aidants.ch - 0800 77 88 00
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8 www.handicapinfo.ch
Un champion en or
Votre parcours
impressionne par sa
rapidité. Comment
se fait-il que, si peu
de temps après votre
accident, vous soyez
devenu un champion
international?
J’étais déjà joueur de tennis
avant mon accident de ski à 18
ans. Cinq mois après, je suis al-
lé voir la Coupe du monde par
équipes de tennis en fauteuil à
Paris.Voir les meilleurs joueurs
mondiaux a été pour moi un dé-
clic. En novembre 2000, je me
suis mis aux entraînements
et, une année plus tard, j’étais
champion de France. En 2005,
j’obtenais le titre de numéro un
mondial en simple et en double.
Vous qui avez côtoyé
les deux mondes,
qu’est-ce que le sport
handicap a de plus
que l’élite sportive
classique?
Lechampionfrançaisdetennisen
fauteuilestégalementcofondateur
del’association«CommelesAutres»
quiaidedes jeunes victimes
d’accidentdelavieàsereconstruire.
Letennis
malgréles
reversdelavie
Michael Jérémiasz
Vainqueur en double messieurs à Roland Garros,
Wimbledon et l’US Open
FAITS
1 La pratique d’un sport,demanière
intensiveounon,estunélémentessentiel
àlaconservationd’unmaximumdemobilité
aprèsunaccidentgrave.
2 C’est en exposant médiatiquement
desparcoursremplisdesuccèsdepersonnes
handicapéesqu’ondonneralecourageàdes
accidentésdesebattre.
3 La vision d’une personne handicapée
quipratiqueunsportd’éliteestlemoyenidéal
pourquelegrandpubliccessed’assimiler
uniquementlehandicapàlafaiblesse.
4 De nombreuses compétitions desport
handicapontlieuenSuisse.
• La myopathie m’empêche de me masturber, merci de me fournir un gadget vibrant.
• Femme paraplégique cherche femme au même profil pour partager sentiments et nouvelles
sensations.
L’heure n’est plus à la dénégation de la sexualité des personnes vivant avec un
handicap physique, ni d’ailleurs à leur exacerbation. Mais accéder à une réponse
amoureuse, érotique ou sexuelle peut être difficile lorsque le corps est entravé.
Entre rien et tout… des adaptations créatives existent. Nous pourrions d’ailleurs
toutes et tous apprendre quelque chose de nous-mêmes !
www.sehp.ch
Désir, plaisir
en Dépit Du hanDicap !
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4

MEDIAPLANET
D’abord, les histoires de vies
sont souvent plus riches que
chez les valides. Le milieu
n’est pas encore perverti par
l’argent. Cela permet des mo-
ments uniques de partage et
des rencontres avec une di-
mension supplémentaire à la
simple compétition.
Avez-vous
l’impression que le
public s’y intéresse
suffisamment?
En fait,ce n’est pas que le public
ne s’y intéresse pas, mais il
n’y est pas assez confronté.
Les médias et les sponsors
n’ont pas suffisamment com-
pris l’ampleur de leur respon-
sabilité dans la construction
du paysage sportif audiovi-
suel. A chaque manifestation,
l’intérêt des spectateurs est
évident. Les gens sont plus
curieux que certains ne le
pensent.
C’est le cas au
Swiss Open Starling
Hotel Geneva?
C’est l’un des tournois les plus
pros du circuit, mais il reste
convivial. J’encourage le pu-
blic romand à venir découvrir
cette discipline spectaculaire.
Il faudrait idéalement y ve-
nir en famille pour banaliser
la différence et apprécier un
spectacle de qualité.
L’intérêt des
spectateurs
est évident
«Quadruple médaillé paralympique.
N°1 mondial en 2005. En route pour l’or à Rio 2016»
Quentin Honsberger
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Maladie – 2000 personnes en Suisse souffrent de cette maladie génétique rare.
Encore mal connue,
la neurofibromatose
est une maladie qui
touche le système
nerveux. Elle est liée à une mo-
dification du patrimoine gé-
nétique. Si l’un des parents est
porteur de ce gène, leur enfant
a 50% de risque d’hériter de la
maladie. Mais parfois, le gène
se modifie spontanément chez
quelqu’un qui n’a pas d’antécé-
dents familiaux.
Des symptômes lourds
Les personnes atteintes pré-
sentent des tumeurs non can-
céreuses le long des trajets ner-
veux. Les conséquences sont
graves: décoloration de la peau,
taches brunes sur l’iris, anoma-
lies osseuses (jambes arquées,
petitesse de la taille), installa-
tion d’une tumeur sur le nerf op-
tique. Cette maladie peut égale-
ment entraîner des difficultés
d’apprentissage, et un retard de
développement.
Une maladie
difficile à soigner
Aujourd’hui, il est impossible de
guérirdelaneurofibromatose.Le
traitement consiste donc princi-
palementàgérerlessymptômes.
Lorsque certaines tumeurs de-
viennent cancéreuses, la chirur-
gie et la radiation peuvent deve-
nir nécessaires. Leur évolution
est difficilement prévisible, ce
qui complique la surveillance et
rend le pronostic très difficile.
Nicolas Velle
NEUROFIBROMATOSE
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L’ Ancienne Route 64
1218 Le Grand-Saconnex
www.gerneurofibromatosis.ch
CP 50-332614-9
Les NF sont des maladies
qui s’expriment par un ou
plusieurs symptômes. Elles
font partie des maladies
génétiques rares et provoquent
des excroissances ou des
tumeurs qui se forment sur les
nerfs. Il y a plus de 1,5 million
de malades dans le monde,
dont 2’000 estimés en Suisse.
Rejoignez-nous pour en
parler ou nous aider !
Les ACTIONS
de l’association GER-NF:
• Soutenir la recherche
sur les NF
• Soutenir les membres et
leur famille en Suisse
• Réaliser des événements de
sensibilisation en Romandie
VENEZ NOMBREUX
le 5 décembre à Morges pour
le Marathon de badminton !
Plus de 1,5 million de personnesdanslemonde,
dont2000enSuisse,souffrentdecettemaladierare.
Laneurofibromatose,
unemaladiedifficileàsoigner

MEDIAPLANET www.handicapinfo.ch 11
éQUILIBRE
ACOUSTIQUE RIPONNE
Philippe Estoppey
Audioprothésiste avec Brevet +fédéral
Spécialiste adaptation adultes enfants
Rue du Tunnel 5, 1005 Lausanne
Tél. 021 320 61 36, www.acoustiqueriponne.ch
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Déficit vestibulaire – 500 000
personnes en Europe et aux Etats-Unis
seraient atteintes d’un déficit vestibulaire.
Les patients qui souffrent
de vertiges et de pertes
d’équilibre sont nombreux,
mais peu de traitements
existent pour les aider. Un
implant, développé par
une équipe de chercheurs
suisses, permettrait de
réduire les symptômes.
Fixer un point alors que la tête est
en mouvement, marcher droit,
s’orienterdansl’espace…Cespetits
gestes quotidiens sont possibles
grâce au systèmevestibulaire,une
structure cachée dans l’oreille in-
terne.«Lorsquelesystèmevestibu-
laire des deux oreilles est atteint,
le patient marche comme s’il était
ivre,savisiondevientfloue,provo-
quantdesévèresnauséesetvomis-
sements.Il souffre énormément»,
explique Jean-Philippe Guyot,
chef du service ORL et chirurgie
cervico-faciale aux Hôpitaux Uni-
versitaires de Genève (HUG). En-
viron 500 000 personnes en Eu-
rope et aux Etats-Unis seraient
atteintesd’undéficitvestibulaire.
La difficulté
du diagnostic
Le fait que l’on puisse perdre
la fonction d’équilibre des
deux oreilles est peu connu
des médecins. Des études
ont montré qu’il fallait
environneufansàunpatient
pour obtenir un diagnostic.
Parailleurs,iln’existeàl’heure
actuelle aucun traitement
permettant de guérir un système
vestibulairemalade.
Un implant pour pallier
les troubles de l’équilibre
Mais l’équipe médicale du profes-
seur Jean-Philippe Guyot est par-
venue à restituer l’activité du sys-
tème vestibulaire grâce à la pose
d’unimplant.«Ilfonctionnesurle
même principe que ceux utilisés
pour traiter la surdité», détaille
le docteur. Le dispositif, encore
à l’état de prototype, se compose
d’un capteur de mouvements,
fixé sur le crâne du patient,et des
électrodes. Ces derniers relient la
partie externe de la prothèse au
n e r f
vestibu-
laire. Les si-
gnaux collectés par le
capteur de mouvements, trans-
formésenimpulsionsélectriques,
stimulent le nerf vestibulaire.
C’est celui-ci qui transmet les in-
formationsaucerveau.
Premiers résultats
encourageants
Pour évaluer l’efficacité de leur
méthode, les scientifiques ont
mesuré
l’acuité
visuelle de
douze patients,
qui ont testé cette
prothèse.Lespremiersrésultats
ont montré qu’ils retrouvaient
totalement leurs capacités.
«Les tests en laboratoire sont
encourageants. Mais nous
n’avonspasencoremenéd’études
cliniques. Cela sera possible d’ici
à cinq ans», espère le professeur
Jean-PhilippeGuyot.
Nicolas Velle
Une neuro-prothèse pour
restituer la fonction de
l’équilibre de l’oreille

Comment se manifeste
cette maladie?
La sclérose en plaques est une
maladie au cours de laquelle le
système immunitaire s’attaque
à la myéline.C’est une substance
située autour des fibres ner-
veuses et nécessaire à la bonne
conduction de l’influx nerveux.
Lorsqu’elle est endommagée,
l’information n’est plus trans-
mise correctement, ce qui peut
provoquer, à terme, une dégé-
nérescence des fibres nerveuses.
Les symptômes sont multiples:
troubles de l’équilibre, pro-
blèmes de vue, faiblesses mus-
culaires, fourmillements et en-
gourdissementsdanslesjambes.
Peut-on soigner
cette maladie?
Il n’existe malheureusement
pas encore de traitement cu-
ratif. La sclérose en plaques
comporte deux phases. La pre-
mière se caractérise par des
inflammations causant les fa-
meuses poussées de la maladie.
Des corticoïdes peuvent être
administrés afin de réduire
leur durée. On dispose aussi,
depuis peu, d’une dizaine de
médicaments immunomodu-
lateurs qui permettent de di-
minuer le nombre et l’intensi-
té des poussées. Mais à terme,
la maladie bascule dans une
seconde phase chronique, qui
correspond à une progression
du handicap, reflétant une
lente dégradation au niveau
du système nerveux central.
Face à cela, nous sommes en-
core relativement démunis.
Cette progression est toute-
fois vraisemblablement frei-
née par certains traitements.
En parallèle, une rééducation
permet d’améliorer le quoti-
dien des malades.
Peut-on imaginer
un traitement
curatif à l’avenir?
Guérir la sclérose en plaques
impliquerait de stopper com-
plètement l’inflammation
et permettre une régénéres-
cence des fibres nerveuses lé-
sées. C’est surtout le deuxième
aspect qui est un défi. Cepen-
dant, la recherche nous ap-
porte un espoir. Des molécules
sont actuellement testées chez
l’humain. Elles pourraient
permettre une réparation de
la myéline et donc une pro-
tection du nerf. Ces résultats
sont encourageants, mais leur
application chez les patients
prendra probablement encore
du temps.
Nicolas Velle
En Suisse, plus de 10 000 personnes sont touchées par cette maladie
chronique incurable.LesexplicationsduprofesseurRenaudDuPasquier,Chefdu
servicedeneurologieduCentreHospitalierUniversitairedeLausanne(CHUV).
«Nousnepouvons
pasguérirmais
retarderl’évolutionde
lascléroseenplaques»

Chaque contribution compte et nous permet de nous rapprocher du but.
Nous pourrions financer une bourse de recherche supplémentaire par année.
Pour cela nous avons besoin de 1’000 dons de 50 CHF.
Compte postal: 30-13114-3
Compte bancaire: IBAN: CH58 0076 9016 4217 0089 6
www.fsrmm.ch
Nous avons plus que jamais
besoin de votre aide
La Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires, à l’origine du Téléthon,
soutient depuis 30 ans toutes celles et ceux qui souffrent de maladies génétiques rares en
encourageant le développement de médicaments adaptés. Sacha Stegmann en est l’un
des membres actifs. Ce Bernois est le papa de deux jeunes enfants atteints de myopathie
de Duchenne qui se caractérise par une terrible perte de mobilité. Sur son temps libre, il
s’engage au quotidien auprès de la FSRMM pour informer le grand public de l’importance
des enjeux de la recherche: «Il faut d’abord que nous en sachions tous un peu plus au sujet
des maladies génétiques rares afin de mieux vivre aux côtés de ceux qui en souffrent,
notamment dans le cadre de l’école. Ensuite, le fait de comprendre que nous sommes
prochesdetrouverdessolutionstrèsconcrètesencourageàfairedesdons.»Leconcernant,
une thérapie médicamenteuse très rapide sur ses enfants leur permettrait de ne pas être
entièrement paralysés et d’avoir une vie la plus normale possible. «Il faut donc soutenir
la FSRMM car la recherche est l’unique espoir des malades», conclut Sacha Stegmann.
PublirePortage
CCP 10-10946-8 www.sclerose-en-plaques.ch
« La sclérose en plaques ralentit le
rythme… pas la vie ! ». Cette devise
émise par une personne touchée par la
maladie correspond bien aux objectifs de
la Société SEP. Celle-ci s’engage afin de
favoriser la qualité de vie et l’autonomie
des personnes atteintes de SEP.
La Société SEP offre des prestations pour les per-
sonnes touchées à différents stades de la maladie.
Elle incite toutefois les personnes atteintes et leurs
proches à prendre contact le plus vite possible. La
pratique le montre : l’information joue un rôle clé
pour anticiper l’avenir. Dans cette optique, un con-
seil personnalisé est à disposition via l’Infoline SEP
au 0844 737 463 et permet de répondre à toutes les
questions concernant les assurances sociales, le tra-
vail, la maladie, les finances, les vacances ou encore
les transports. Enfin, des cours et des formations sont
organisés à l’attention des personnes atteintes, des
proches, des bénévoles et pour un plus large public.
Finalement,beaucoupd’informationspeuventêtretrou-
vées sur le site internet www.sclerose-en-plaques.ch,
ou au Centre romand SEP à Lausanne.
La maladie
La sclérose en plaques est la maladie neurologique
la plus fréquente chez le jeune adulte. On estime
à bien plus de 10’000 le nombre de personnes
touchées actuellement en Suisse. Cette maladie
auto-immune s’attaque aux gaines des fibres
nerveuses, provoquant des inflammations et des
cicatrices dans le système nerveux central. Parmi
les symptômes les plus fréquentes, on recense des
troubles de la vue et de l’équilibre, une très grande
fatigue, des parésies des membres inférieurs ou
supérieurs, des douleurs, ainsi que des troubles
vésicaux et intestinaux.
Soutien important dès le diagnostic
En Cas de Diagnostic,
la société SEP vous aide au
0844 737 463
Infoline SEP
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RENCONTRE
Le Padel accessible à tous
Le tennisman Henri Leconte, ancien numéro 5 mondial,seveut
aujourd’huil’ambassadeurdecesportquimélangeletennisetlesquash.
En2013,leFrançaisacréésasociété,HLPadel,quiinstalledesterrainsprivés.
Comment avez-vous
découvert le padel?
Je l’ai découvert ily a huit ans lors
de vacances en Espagne. Là-bas,
c’estunsportnational!Oncompte
plus de joueurs de padel que de
tennis. Le padel est un sport ac-
cessible et ludique. J’ai tout de
suite aimé. Je n’ai jamais cessé de
pratiquer cette discipline depuis
cemoment.
Pourquoi un tel intérêt?
Une personne qui n’a jamais
joué à un jeu de raquettes peut
s’y mettre et s’amuser tout de
suite.Ce sport ne demande pas de
conditionphysiqueparticulièreni
unniveautechniqueincroyable.Il
peut également être pratiqué par
despersonnesenfauteuilroulant.
Pourbienjouerautennis,iltefau-
dra deux ans, deux ans et demi…
Tandis que là, tu as tout de suite
dessensations.
Vous avez déjà construit
des terrains à
Aix-en-Provence,
Manosque, Sète et
Ajaccio. Qu’est-ce qui
vous fait croire que
le padel peut décoller?
Le padel est un sport simple
à pratiquer et abordable. Il a
donc un fort potentiel de déve-
loppement. Un terrain neuf re-
vient en moyenne à 25 000 eu-
ros. Un court de tennis coûte au
moins le double! De plus, le ten-
nis stagne depuis une vingtaine
d’années. Le padel est une for-
midable opportunité de dyna-
miser les sports de raquettes, y
compris en Suisse. Et ainsi de
redonner vie aux clubs en quête
d’un second souffle.
Henri Leconte
Ancien joueur de tennis
professionnel
Le padel est un
sport accessible,
y compris aux
personnes en situation
de handicap
Le Padel est accessible aux personnes handicapées et se développe de plus en plus en Suisse.
Focus
ONLINE
Aide à
la personne
Nicolas Velle
Découvrez le rôle du
proche aidant
Retrouvez la version
intégrale de l’interview
d’Henri Leconte
www.handicapinfo.ch

PAGES ROMANDES
Fondée en 1959, notre revue
aborde de façon scientifique
et accessible les grands thèmes
des déficiences intellectuelles
et développementales.
ASA-Valais, Vercorin – 078 837 25 11 – www.pensionlaforet.ch
Pension la Forêt
Au cœur des Alpes valaisannes, un lieu de séjour
adapté aux personnes en situation de handicap
Se former et se divertir, c’est exister!
Cours et séjours socioculturels pour
personnes déﬁcientes intellectuelles.
Projets participatifs: troupe de théâtre,
compagnie de danse, groupe de
percussions, chorale, voile, …
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