2. Avant-propos
Nous venons de vivre une année marquante : avec le déploiement des Agences
régionales de santé (ARS) et la mise en œuvre de la loi HPST (Hôpital, Patients,
Santé, Territoires), nous aurions pu nous laisser aller au chacun pour soi.
La décentralisation, bien avant dans son acte I en 1986 et dans son acte II en
2004 aurait pu nous pousser à croire qu’il valait mieux lutter chacun dans son
territoire pour obtenir ce qui est nécessaire aux besoins des personnes. Mais
dans un contexte de fortes inégalités territoriales, nous avons compris qu’il
était préférable de nous Unir. L’Union, c’est plus que la solidarité inter associative.
L’Union, c’est le fruit des engagements des uns et des autres, choisis et durables,
pour peu que la place de chacun y soit reconnue. L’Union, c’est la garantie de
la préservation des spécificités territoriales, c’est le cousu main, un métier d’art
associatif qui réinterroge en permanence l’adhésion au projet commun.
L’Union, c’est plus que la solidarité, parce qu’il n’y a pas de plus forts ou de
plus faibles, il n’y a que l’addition des forces de parents et d’amis engagés,
qui se mobilisent pour défendre le droit des personnes handicapées mentales
à une pleine citoyenneté et le droit de leur famille à une vie choisie, et qui
créent et gèrent les services adaptés dont la première valeur est la promotion
de leurs capacités.
Notre union est essentielle dans tous les aspects de la vie de notre Mouvement.
Que ce soit pour assurer sa cohésion, pour mieux représenter les personnes
handicapées mentales, pour mieux répondre à leurs besoins, pour assurer
l’effectivité des droits ou pour faire de la loi HPST un outil à leur service et non
un instrument exclusif des pouvoirs publics. Unir, c’est enfin réfléchir ensemble
aux évolutions nécessaires à l’accompagnement des personnes handicapées
mentales vers la meilleure autonomie possible et la prise en compte de leurs
choix de vie. Unir, c’est enfin inventer ensemble des réponses autres que
financières à ces évolutions.
3. Sommaire
A S’unir pour assurer la cohésion du Mouvement 06
01 Donner aux Régions le rayonnement stratégique et opérationnel dont le Mouvement a besoin 06
02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications statutaires) 06
03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement unitaire 06
04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative 07
05 Encourager la participation directe des personnes handicapées mentales 07
B Faire alliance pour mieux représenter les personnes handicapées mentales 10
01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap 10
02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental 10
03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de nos établissements 11
et services médico-sociaux
04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour affirmer nos choix 11
de protection sociale
C Unir nos forces pour une réelle analyse et réponse aux besoins 14
des personnes handicapées mentales
01 Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées 14
02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des besoins, 14
de prestataire et de coordinateur
03 Accompagner les associations dans leur rapprochement 15
04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets axée 15
sur nos valeurs et principes éthiques
05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre équitablement aux besoins 15
sur l’ensemble du territoire
06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires aux besoins en accompagnement 15
D Se battre pour l’effectivité des droits 18
01 Agir devant le Défenseur des droits 18
02 Porter des actions en justice 18
03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives 18
04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits 18
05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand il s’agit du handicap mental 19
06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail 19
07 Demander l’évolution de certaines prestations pour une authentique compensation du handicap 19
E S’approprier la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions 22
01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personne 22
02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées mentales 22
Conclusion 23
4 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
4. A
A
S’unir
pour assurer la cohésion
du Mouvement
01 Donner aux régions le rayonnement stratégique et opérationnel
dont le Mouvement a besoin
02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications
statutaires)
03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement
unitaire
04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance
associative
05 Encourager la participation directe des personnes handicapées
mentales
5. S’unir
pour assurer la cohésion
du Mouvement
01 Donner aux régions nous souhaitons par un coup de baguette
magique financière. Nous le savons, ça pourrait
le rayonnement stratégique aider. Nos Urapei ne prendront leur pleine
et opérationnel dont dimension politique qu’à la condition que
le Mouvement a besoin l’ensemble des associations contribuent
activement à leur dynamisme avec pour ambition
Grâce aux travaux de la Commission Régions et de s’unir pour être plus forts.
grâce à votre adhésion au système de
conventions entre l’Unapei et les Urapei, nous
02 Clarifier les rôles respectifs
disposons aujourd’hui d’un outil de dialogue qui
nous permet d’avoir une vision plus juste de nos
des différents échelons
atouts et de notre force. Les Conseils Consultatifs (modifications statutaires)
Nationaux qui réunissent deux fois par an
l’ensemble des régions arrêtent des projets. Nous Comme dans des temps plus anciens, notre
constatons que la plupart des Régions édifice s’est construit pragmatiquement, pièce
s’emparent de ces projets. Elles sont actives, en après pièce, au gré des besoins et des évolutions
mouvement. L’outil de recensement des besoins de ces besoins. A la relecture des statuts des
dont la plupart des associations du Mouvement différents échelons de notre mouvement, il
ont reconnu le caractère indispensable et auquel apparaît certaines incohérences statutaires qui
elles contribueront, permettra aux Régions d’avoir viennent perturber les missions politiques de
une vision précise de leur poids sur leur territoire. certains échelons. La Commission des Statuts en
Le recensement des besoins constituera un outil collaboration avec la Commission Régions va
de définition des stratégies régionales et inter- s’employer à faire de nos colonnes vertébrales,
associatives. Il nous est vite apparu que les des colonnes dépourvues de scolioses.
Régions devront piloter le recueil et l’analyse des
besoins de leur territoire pour non seulement
optimiser les réponses aux appels à projet (quand
03 Renforcer grâce à
il y en a) mais surtout pour porter politiquement au notre communication l’image
niveau régional les besoins objectivés des d’un Mouvement unitaire
personnes handicapées mentales. La Région,
comme pilote des besoins en formation des Nous avons collectivement beaucoup progressé
bénévoles, est aussi à développer. Toute cette sur ce sujet, notamment sur un aspect visuel et
réflexion politique au niveau régional demande du notre mouvement est du coup plus visible par
temps et un investissement important de la part l’ensemble des pouvoirs publics, des médias, des
des acteurs. Vous avez tous répondu présents. autres acteurs du secteur associatif et du grand
Vous êtes tous convaincus. Mais les Régions ne public…
prendront pas la dimension que tous ensemble Pour autant, nous ne sommes pas encore au bout
6 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
6. S’UNIR POUR ASSURER LA COHESION DU MOUVEMENT
du chemin. Il faut que nous continuions à travailler
cette image d’unité qui donne de la force à nos
actions. La surface de notre mouvement national
fait de nous un partenaire incontournable des
pouvoirs publics, sollicité et respecté. Elle est un
facteur d’attraction pour de nouveaux adhérents.
Nous allons nous atteler à faire des propositions
concrètes pour renforcer l’image de notre
mouvement en harmonisant notre communication
au sein des différents échelons.
04 Faciliter l’implication
de tous les parents dans
la gouvernance associative
Il existe plusieurs niveaux d’engagement au sein
de nos associations. Nous en avons tous fait
l’expérience. Nous ne sommes pas nés un jour
administrateur et qui plus est, président. Afin de
renforcer la cohésion entre tous les adhérents de
l’association, il est essentiel de caler la place de
chacun au sein de cet édifice et les modes de
participation. Nous voyons naître certaines
associations qui sont plus le résultat de la somme
d’individualités guidées par un intérêt immédiat
que le fruit de l’engagement collectif de parents et
d’amis qui œuvrent ensemble guidés par un projet
associatif contribuant à l’évolution de la place des
personnes handicapées mentales dans la société
et à la promotion de leurs capacités.
L’engagement pour soi peut exister mais il n’a
d’effet que lorsqu’il irrigue le bien commun, c’est-
à-dire, les autres. de route pour une meilleure réalisation de cette
ambition. Nous devrions en faire une fierté. Mais
05 Encourager la participation nous sommes encore timides, freinés par la prise
de risques et le travail supplémentaire que cela
directe des personnes
engendre. L’Unapei n’est pas elle-même
handicapées mentales exemplaire sur le sujet. Bon nombre de
commissions n’intègrent pas la réflexion de
Nous l’avons mis en mots. Nous progressons, ça personnes handicapées mentales. C’est un
et là, vers plus de participation des personnes objectif que nous nous fixons. La peur n’est pas
handicapées mentales au sein de nos bonne conseillère. C’est, comme le dit si bien le
associations. Nous n’avons pas encore trouvé, au Président de Nous Aussi, la confiance qui permet
sein de l’Union, c’est-à-dire, ensemble, une feuille d’avancer d’un bon pas.
Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 7
7. B
Faire alliance
B
pour mieux représenter
les personnes
handicapées mentales
01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap
02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental
03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de
nos établissements et services médico-sociaux
04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour
affirmer nos choix de protection sociale
8. Faire alliance pour mieux
représenter les personnes
handicapées mentales
coordination des actions des Comités d’Entente
Régionaux. C’est aussi au sein du CNCPH
(Conseil National Consultatif des Personnes
Handicapées) et de la CNSA (Caisse Nationale de
Solidarité pour l’Autonomie) que l’Unapei
renforcera ses liens avec les différents membres
pour œuvrer à l’élaboration d’une politique du
handicap qui réponde aux besoins des
personnes handicapées et de leurs familles.
Au niveau régional, les Comités d’Entente
Régionaux (CER) sont de bons outils de
cohésion. Beaucoup d’entre nous les ont fait
naître afin de pouvoir organiser une réponse
collective de représentation au sein des ARS. Leur
pertinence ne réside pas uniquement là. A l’heure
où la plupart des CDCPH sont vidés de leur
contenu, il faut que le mouvement associatif
vienne réinjecter du sens dans la politique
01 Renforcer nos liens avec nationale du handicap. Ce sont les CER qui sont
les différents représentants du les mieux placés pour le faire en lien avec le
handicap Comité d’Entente national dont la pertinence et la
force de représentation ne sont plus à démontrer.
Au niveau européen, l’Unapei poursuivra son
implication dans les différentes associations 02 Relier les différents
européennes : CFHE (Conseil Français des
« réseaux » dans le domaine
personnes Handicapées pour les questions
Européennes), Inclusion europe, EASPD
du handicap mental
(Association Européenne des Prestataires de
Nous en sommes tous convaincus, l’heure n’est
Services pour les Personnes Handicapées),
pas à l’émiettement associatif ou à la crise
COFACE (Confédération des Organisations
identitaire. Notre devoir au niveau national et sur
Familiales de l’Union Européenne)…
les territoires est de mieux connaître les différents
Au niveau national, l’Unapei maintiendra son fort acteurs qui opèrent dans le champ du handicap
investissement dans l’animation du Comité mental, du polyhandicap et de l’autisme avec
d’Entente pour assurer la défense collective des déficience intellectuelle associée afin de préparer
droits des personnes handicapées et la les meilleures réponses aux besoins des
10 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
9. FAIRE ALLIANCE POUR MIEUX REPRESENTER LES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES
personnes dont nous défendons les droits. Cela représentants. A un moment où beaucoup
évitera aux pouvoirs publics de chercher à nous voudraient oublier que derrière le mot handicap,
imposer des stratégies dont nous ne voulons pas. il y a pour nos enfants, l’adjectif mental, nos
représentants doivent être outillés pour mieux
comprendre et pour mieux défendre la spécificité
03 Appréhender la diversité de leurs besoins en accompagnement. Les
pouvoirs publics sont tentés par le raccourci
des publics accueillis au sein
(handicap et vulnérabilité) qui ne peut que
de nos établissements et compromettre la qualité de ce que nous leur
services médico-sociaux apportons. Nous sommes là pour expliquer et
convaincre de la spécificité de leur être, de leurs
Depuis plusieurs années, les établissements et capacités et de leurs besoins en compensation.
services gérés par nos associations adaptent
leur offre à l’évolution des besoins des personnes
handicapées mentales et certains d’entre eux se
sont ouverts à l’accueil de nouveaux publics : les
personnes handicapées psychiques et les
personnes dont la situation de très grande
précarité sociale a pu dénaturer les capacités
intrinsèques. Au-delà de la réflexion politique
nationale que vous appelez de vos vœux depuis
plusieurs années, il est essentiel de pouvoir
produire une représentation objectivée de ces
publics et de travailler sur la spécificité de leur
accompagnement avec leurs représentants.
C’est grâce à ces réflexions partagées que nous
parviendrons à apporter la meilleure réponse aux
publics diversifiés.
04 Optimiser notre représenta-
tion dans les lieux de consulta-
tion pour affirmer nos choix de
protection sociale
Les lieux de consultation, faut-il dire, de
participation, se multiplient, avant certainement
de se réduire à nouveau. Nous nous devons
d’optimiser nos représentations en organisant
systématiquement des formations de nos
Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 11
10. C
Unir nos forces
C
pour une réelle analyse et réponse
aux besoins des personnes
handicapées mentales
01Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs
des personnes handicapées
02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide,
de recenseur des besoins, de prestataire et de coordinateur
03 Accompagner les associations dans leur rapprochement
04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets
axée sur nos valeurs et principes éthiques
05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre
équitablement aux besoins sur l’ensemble du territoire
06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires
aux besoins en accompagnement
11. Unir nos forces pour une réelle
analyse et réponse aux besoins
des personnes handicapées mentales
choix. Notre puissance politique réside dans nos
prises de responsabilités. La première de nos
responsabilités est la connaissance des besoins
et de leur projection dans les années à venir.
Nous devons organiser cette connaissance au
niveau national afin de mieux porter encore les
besoins mais aussi d’éviter les pièges de la
diversion par une connaissance parcellaire de la
réalité des territoires.
02 Clarifier les missions
des associations dans leur rôle
d’entraide, de recenseur des
01 Recenser les besoins besoins, de prestataire et de
d’accompagnement actuels coordinateur
et futurs des personnes
handicapées Que dire de la place de nos associations
gestionnaires ? Les lignes bougent. Les
La première étape, même si elle paraît banale et tentations sont fortes de dissocier le projet
à contre-courant des sirènes de la prévalence. politique (le projet associatif) de sa mise en
Elle est essentielle pour non seulement asseoir œuvre, en particulier par les établissements et
nos revendications mais surtout permettre services.
d’affiner les réponses en direction des personnes Il n’est point question uniquement que de rôle. Il
handicapées mentales. Nous pourrions continuer est question d’identité. Quelle est la taille
à nous reposer sur les annonces faites au maximum critique pour à la fois répondre à la
moment de la loi du 11 février 2005 : c’est bien la proximité familiale souhaitée par les familles qui
mission des MDPH (Maisons Départementales nous font confiance et celle suggérée par les
des Personnes Handicapées). Nous pourrions pouvoirs publiques ou par le fantasme de devenir
aussi attendre la mise en œuvre annoncée exclusivement de bons chefs d’entreprises ? Qui
comme prochaine depuis 2 ans du Système sommes-nous ? Par nos projets, nous avons la
d’Information Personnes Agées et Handicapées réponse. Par nos réalisations ou par les questions
(SIPAPH) de la CNSA. Pourquoi changerions- ou orientations qui remontent de certains
nous de direction ? Etre partenaire des pouvoirs territoires, nous devons répondre de façon plus
publics est une chose. Etre tributaire de leur affirmée à ce que nous souhaitons faire de nos
temporalité ou de leurs analyses n’est pas un bon associations et de notre Union aujourd’hui. Nous
14 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
12. UNIR NOS FORCES POUR UNE REELLE ANALYSE ET REPONSE AUX BESOINS DES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES
sommes convaincus que le modèle dont nous leur absence qui nous effraie. Profitons de ce
sommes les héritiers n’est pas obsolète, bien au temps pour nous organiser et montrer dans l’inter
contraire. Que s’il ne correspond pas aux canons associatif au sein du Mouvement comment nous
administratifs, c’est presque tant mieux. Sachons pouvons coordonner les réponses en faisant
convaincre ! gagner un seul public : les personnes
handicapées mentales et leur famille.
03 Accompagner les associa-
tions dans leur rapprochement 05 Œuvrer pour l’optimisation
des moyens afin de répondre
Il y a des seuils critiques d’accroissement. Il y a équitablement aux besoins
aussi des seuils critiques en-dessous desquels la sur l’ensemble du territoire
pérennité politique et économique de
l’association n’est pas réaliste. Notre devoir est La réforme de la tarification est en cours. Nous
avant tout de préserver l’objet de l’organisation en parlons et y réfléchissons depuis plusieurs
dont nous portons la responsabilité : la défense années au point d’être sûrs de ce que nous ne
des droits des personnes handicapées mentales voulons pas. Nous allons bâtir ensemble
et de leur famille. Quand une association n’est maintenant ce que nous voulons en ayant
plus en mesure d’être attractive pour des comme maxime que le mieux est souvent
adhérents. Quand une association n’est plus en l’ennemi du bien. Ne nous laissons pas entraîner
mesure d’adapter son offre aux réalités des dans des schémas où l’illusoire souplesse de
besoins de la population de son territoire, il est tarification ne nous emmènerait que vers des
clair que des réflexions de rapprochements lourdeurs administratives supplémentaires qui
doivent s’opérer. Elles peuvent être sous forme joueraient au détriment des moyens que nous
de conventions de fonctionnement mais aussi, et apportons aux personnes dont une partie du
ce n’est pas un gros mot, sous forme de fusion. projet de vie nous est confié.
La fusion est souvent gage de force quand elle est
bien pensée. Regardez la solidité de l’acier. Nous
pouvons être aussi solides si nous le voulons.
06 S’assurer de la mise en
L’Union doit renforcer l’accompagnement des œuvre des moyens nécessaires
associations. Encore faut-il que chacun d’entre aux besoins en accompagne-
nous soit suffisamment humble pour accepter de ment
s’interroger sur la viabilité de son projet et sur ses
propres difficultés. C’est grâce à un réel dialogue entre les
partenaires que la démocratie sanitaire vivra.
04 Développer une méthodolo- Aujourd’hui, nous sommes consultés. Ce n’est
pas suffisant. Qu’en est-il de notre devoir de
gie de réponse aux appels à
contrôle de l’effectivité des orientations que nous
projets axée sur nos valeurs et avons votées ? Nous devons organiser ce
principes éthiques contrôle et faire remonter de manière concertée
les analyses et conclusions au niveau national. La
Malheureusement, nous avons le temps. On ne mise en bouche a assez duré. Les familles ont
peut pas dire que la réponse aux appels à projet faim. Faim de voir les besoins de leurs enfants
nous ait bouleversés cette année. C’est plutôt satisfaits. C’est notre devoir d’y veiller.
Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 15
13. D
Se battre
D
pour l’effectivité des droits
01 Agir devant le Défenseur des droits
02 Porter des actions en justice
03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives
04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits
05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand
il s’agit du handicap mental
06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail
07 Demander l’évolution de certaines prestations pour
une authentique compensation du handicap
14. Se battre
pour l’effectivité des droits
01Agir devant le Défenseur des 03 Œuvrer à la simplification
droits des démarches administratives
Nous souhaitons mieux utiliser cette nouvelle Il n’y a pas une semaine quand ils sont adultes,
instance. Le dépôt d’une demande en ligne est pas un jour quand ils sont enfants, sans que les
très simple à faire. Chaque association peut parents soient contraints de répondre à des
accompagner les familles à déposer une requête sollicitations administratives. La loi du 11 février
devant le Défenseur des droits quand les droits 2005 a institué le « guichet unique » que
de la personne handicapée mentale, enfant ou constituent les MDPH sans pour autant, comme
adultes, sont bafoués. Le premier de ses droits elle le laissait à penser, simplifier le parcours des
est la réponse à ses besoins en compensation familles. C’est même parfois pire puisque les
que ce soit sous la forme de la PCH (prestation modalités sont souvent différentes d’un
de compensation du handicap) ou encore d’un département à un autre. Notre Union s’emploie à
accompagnement par un établissement ou faire avancer le droit. Et nous pouvons dire que
service. Vous avez au sein de vos associations c’est un succès. Nous devons maintenant nous
certainement au moins 100 cas de cette sorte. organiser pour simplifier les démarches qui
Vous êtes 600 associations affiliées. Faites le mènent à l’accès aux droits. C’est un projet qui
calcul. Nous avons largement de quoi occuper peut impliquer l’ensemble de nos associations et
cette institution et lui permettre de faire valoir ces des parents adhérents. Même si nous avons
droits bafoués. beaucoup d’idées sur le sujet, les seules à retenir
sont celles qui faciliteront concrètement la vie des
familles dès le plus jeune âge de leur enfant.
02 Porter des actions en justice
Notre Union a pris la décision de porter devant la
04 Réaliser des fiches
justice tous ces manquements à la mise en pratiques d’accès aux droits
œuvre du droit. Nous ne pouvons pas accepter
de sacrifier d’autres générations d’enfants sur Le droit est complexe pour les familles. Le droit
l’autel de la pénurie budgétaire. Nous ne devons est aussi complexe pour les associations.
pas accepter de continuer à être « raisonnables ». L’Unapei a la chance de compter des juristes de
Responsable ne veut pas dire docilement grande qualité, au fait des dernières modifications
raisonnable. Bien au contraire quand il y va de la législatives ou règlementaires. L’Unapei va mettre
vie de ceux que nous aimons. Ces actions en à disposition de toutes les associations affiliées
justice, nous l’espérons, permettront de faciliter des fiches pratiques de réponses de première
l’accès à l’effectivité du droit pour les familles. intention aux familles, de la même manière que
18 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
15. SE BATTRE POUR L’EFFECTIVITE DES DROITS
nous l’avions fait pour la possibilité d’inscrire un
enfant à l’école ordinaire. Cet outil permettra
encore un peu plus de rapprocher de nouvelles
familles de notre Mouvement.
05 Renforcer la compréhension
des exigences d’accessibilité
quand il s’agit du handicap
mental
Nous sommes montés en puissance depuis
plusieurs années sur l’accessibilité pour les
personnes handicapées mentales. Parce que sur l’ouvrage pour produire un plan et des fiches
c’est nécessaire à une meilleure implication de actions. Elles permettront de déployer les
nos associations et à une meilleure accessibilité préconisations.
de l’environnement et de l’information aux
personnes handicapées mentales, nous donnons
une suite aux Victoires de l’accessibilité. Vous,
07 Demander l’évolution
vos adhérents, les personnes qui fréquentent les de certaines prestations pour
établissements et services, les services publics une authentique compensation
ou les partenaires privés qui s’engagent pourront du handicap
entrer dans la compétition. Des Victoires
régionales seront organisées avant un point Il est de notre devoir de revisiter certains
d’orgue lors de notre congrès 2013 et ses dispositifs qui ne correspondent que pour partie
Victoires nationales. aux besoins des personnes handicapées
mentales. Nous avons milité pour que la loi du 11
février 2005 soit une loi qui porte la citoyenneté
06 Déployer des préconisations de la personne et pourtant, aujourd’hui, les
du Livre blanc sur le travail personnes handicapées mentales sont les
premières victimes des effets de cette loi.
Notre publication a fait plus que convaincre. Elle L’inclusion sans l’accessibilité et la compensation
a été plébiscitée par tous les acteurs du monde des effets du handicap n’a pas de sens. C’est à
du travail, ordinaire et protégé, pour sa qualité. La nous de montrer cette pertinence et d’enfoncer
commission Travail de l’Unapei a remis le métier le clou. Peu importe la taille du marteau !
Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 19
16. E
S’approprier
E
la loi HPST pour investir la santé
dans toutes ses dimensions
01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personnes
02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées
mentales
17. S’approprier la loi HPST
pour investir la santé dans
toutes ses dimensions
01 Inclure le projet de santé questions quant à leur propre descendance.
Nous allons faire de ces contributions une
dans le projet de vie de démarche de saisine de la HAS (Haute Autorité
la personne de Santé) afin d’obtenir un guide de bonnes
pratiques concernant la déficience intellectuelle.
Nos associations se sont construites pour Nous n’avons pas été associés à l’élaboration de
apporter une réponse sociale aux désavantages loi HPST. Nous pestons quant à sa mise en
amenés par la déficience intellectuelle. Par souci application. Transcendons-la en faisant des
de porter haut les capacités de nos enfants, nous ressorts et de la terminologie des ARS, des
avons déserté les réponses hospitalières. La loi armes au service des personnes handicapées
HPST nous invite à remailler nos actions avec les mentales et de leur famille.
différents acteurs de la santé. Une chose est Grâce à cette réflexion nationale, votre
sûre : les causes de la déficience intellectuelle représentation en région se trouvera renforcée.
sont aujourd’hui mieux connues. Elles Nous devons mieux organiser notre
permettent, dans la moitié des situations, de connaissance des territoires au niveau national
pouvoir objectiver les réponses thérapeutiques, pour mieux vous outiller sur le terrain. Nous allons
rééducatives et éducatives pour les personnes vous proposer des grilles précises d’analyse pour
diagnostiquées. Cependant, peu d’enfants que nous puissions nous unir pour plus d’équité
bénéficient d’un diagnostic. Quand c’est le cas, sur l’ensemble de notre pays.
les établissements et services en font rarement
un outil au service de la mise en œuvre du projet
de vie de la personne, au prétexte que la
génétique impose et que l’épigénétique dispose. 02 Contribuer à l’amélioration
Oui, chaque être est différent. Il est cependant de la santé des personnes
essentiel pour notre Mouvement de mieux handicapées mentales
connaître l’identité médicale des personnes qu’il
accompagne pour ne pas se tromper dans les
L’amélioration de la santé des personnes handi-
propositions d’accompagnement. Que dire des
capées passe nécessairement par le développe-
adultes ? Le chantier est encore plus vaste. Il n’en
ment de la collaboration entre le sanitaire et le
est cependant pas moins passionnant.
médico-social en favorisant des formations com-
Cette année va être consacrée à ce sujet majeur munes, des stages pour les professionnels de
pour notre Mouvement. Et le thème du congrès deux secteurs. Cela passe aussi par le dévelop-
2013 sera la santé, sous toutes ses formes. Nous pement de conventions formelles ou informelles
avons un an pour nous organiser en régions et au afin d’améliorer la prévention et le traitement en
national pour que ce sujet soit traité de façon renforçant la coordination et la continuité des
rigoureuse. C’est un sujet au cœur des soins C’est dans cette direction que l’Unapei en-
préoccupations des parents de jeunes enfants. tend agir et consacrera le congrès 2013 à cette
Des frères et des sœurs qui se posent des thématique.
22 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
18. Conclusion
Nous vous avions promis un rapport d’orientation moins ambitieux. Nous ne tenons pas
parole. Cette ambition est la vôtre. Celle que chaque jour vous exprimez. Nous nous devons
juste de vous proposer des priorités et beaucoup de ce qui est exposé ici est de la
responsabilité unique de l’Union. Ce sera tenu. Les responsabilités partagées tiennent dans
notre capacité collective à aller au-delà des difficultés intrinsèques à notre Mouvement.
L’exercice de la démocratie n’est pas une chose simple. Nous avons su jusqu’à aujourd’hui
le respecter tout en gardant le sens.
L’injonction partant d’en haut serait certainement plus simple, plus rassurante souvent.
Ce n’est pas ce que nous souhaitons parce que nous savons que la richesse de notre
Mouvement réside dans cette organisation ancrée sur les territoires dont le terreau est le
respect des adhérents et de leurs besoins. Notre Union est indispensable aux réalisations
de nos ambitions. Merci de toujours la nourrir de la force de votre engagement, du respect
des diversités, de l’exigence des nouveaux convertis, de l’amour que nous avons pour nos
enfants et qui nous permet de surmonter tous les obstacles. Parce que nous sommes unis.
Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 23
19. Crédit photos : Couverture : Loïc Tachon - Photos intérieur : Romain Beaumont, Jérôme Pallé - Imprimé par les soins de l'Unapei
UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS,
DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS.
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