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Rapport d'orientation
de l'Unapei
2012-2013
Avant-propos
Nous venons de vivre une année marquante : avec le déploiement des Agences
régionales de santé (ARS) et la mise en œuvre de la loi HPST (Hôpital, Patients,
Santé, Territoires), nous aurions pu nous laisser aller au chacun pour soi.
La décentralisation, bien avant dans son acte I en 1986 et dans son acte II en
2004 aurait pu nous pousser à croire qu’il valait mieux lutter chacun dans son
territoire pour obtenir ce qui est nécessaire aux besoins des personnes. Mais
dans un contexte de fortes inégalités territoriales, nous avons compris qu’il
était préférable de nous Unir. L’Union, c’est plus que la solidarité inter associative.
L’Union, c’est le fruit des engagements des uns et des autres, choisis et durables,
pour peu que la place de chacun y soit reconnue. L’Union, c’est la garantie de
la préservation des spécificités territoriales, c’est le cousu main, un métier d’art
associatif qui réinterroge en permanence l’adhésion au projet commun.
L’Union, c’est plus que la solidarité, parce qu’il n’y a pas de plus forts ou de
plus faibles, il n’y a que l’addition des forces de parents et d’amis engagés,
qui se mobilisent pour défendre le droit des personnes handicapées mentales
à une pleine citoyenneté et le droit de leur famille à une vie choisie, et qui
créent et gèrent les services adaptés dont la première valeur est la promotion
de leurs capacités.

Notre union est essentielle dans tous les aspects de la vie de notre Mouvement.
Que ce soit pour assurer sa cohésion, pour mieux représenter les personnes
handicapées mentales, pour mieux répondre à leurs besoins, pour assurer
l’effectivité des droits ou pour faire de la loi HPST un outil à leur service et non
un instrument exclusif des pouvoirs publics. Unir, c’est enfin réfléchir ensemble
aux évolutions nécessaires à l’accompagnement des personnes handicapées
mentales vers la meilleure autonomie possible et la prise en compte de leurs
choix de vie. Unir, c’est enfin inventer ensemble des réponses autres que
financières à ces évolutions.
Sommaire
      A S’unir pour assurer la cohésion du Mouvement                                                    06
      01 Donner aux Régions le rayonnement stratégique et opérationnel dont le Mouvement a besoin       06
      02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications statutaires)             06
      03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement unitaire                          06
      04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative                    07
      05 Encourager la participation directe des personnes handicapées mentales                         07


      B Faire alliance pour mieux représenter les personnes handicapées mentales                        10
      01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap                              10
      02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental                           10
      03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de nos établissements                  11
         et services médico-sociaux
      04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour affirmer nos choix          11
         de protection sociale


      C Unir nos forces pour une réelle analyse et réponse aux besoins                                  14
        des personnes handicapées mentales
      01 Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées              14
      02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des besoins,   14
         de prestataire et de coordinateur
      03 Accompagner les associations dans leur rapprochement                                           15
      04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets axée                               15
         sur nos valeurs et principes éthiques
      05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre équitablement aux besoins               15
         sur l’ensemble du territoire
      06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires aux besoins en accompagnement             15


      D Se battre pour l’effectivité des droits                                                         18
      01 Agir devant le Défenseur des droits                                                            18
      02 Porter des actions en justice                                                                  18
      03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives                                       18
      04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits                                               18
      05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand il s’agit du handicap mental    19
      06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail                                      19
      07 Demander l’évolution de certaines prestations pour une authentique compensation du handicap 19


      E S’approprier la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions                      22
      01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personne                                22
      02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées mentales                     22

      Conclusion                                                                                        23


4   Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
A
  A
S’unir
pour assurer la cohésion
  du Mouvement
01 Donner aux régions le rayonnement stratégique et opérationnel
   dont le Mouvement a besoin

02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications
   statutaires)

03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement
   unitaire

04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance
   associative

05 Encourager la participation directe des personnes handicapées
   mentales
S’unir
             pour assurer la cohésion
             du Mouvement



         01 Donner aux régions                                   nous souhaitons par un coup de baguette
                                                                 magique financière. Nous le savons, ça pourrait
         le rayonnement stratégique                              aider. Nos Urapei ne prendront leur pleine
         et opérationnel dont                                    dimension politique qu’à la condition que
         le Mouvement a besoin                                   l’ensemble des associations contribuent
                                                                 activement à leur dynamisme avec pour ambition
         Grâce aux travaux de la Commission Régions et           de s’unir pour être plus forts.
         grâce à votre adhésion au système de
         conventions entre l’Unapei et les Urapei, nous
                                                                 02 Clarifier les rôles respectifs
         disposons aujourd’hui d’un outil de dialogue qui
         nous permet d’avoir une vision plus juste de nos
                                                                 des différents échelons
         atouts et de notre force. Les Conseils Consultatifs     (modifications statutaires)
         Nationaux qui réunissent deux fois par an
         l’ensemble des régions arrêtent des projets. Nous       Comme dans des temps plus anciens, notre
         constatons que la plupart des Régions                   édifice s’est construit pragmatiquement, pièce
         s’emparent de ces projets. Elles sont actives, en       après pièce, au gré des besoins et des évolutions
         mouvement. L’outil de recensement des besoins           de ces besoins. A la relecture des statuts des
         dont la plupart des associations du Mouvement           différents échelons de notre mouvement, il
         ont reconnu le caractère indispensable et auquel        apparaît certaines incohérences statutaires qui
         elles contribueront, permettra aux Régions d’avoir      viennent perturber les missions politiques de
         une vision précise de leur poids sur leur territoire.   certains échelons. La Commission des Statuts en
         Le recensement des besoins constituera un outil         collaboration avec la Commission Régions va
         de définition des stratégies régionales et inter-       s’employer à faire de nos colonnes vertébrales,
         associatives. Il nous est vite apparu que les           des colonnes dépourvues de scolioses.
         Régions devront piloter le recueil et l’analyse des
         besoins de leur territoire pour non seulement
         optimiser les réponses aux appels à projet (quand
                                                                 03 Renforcer grâce à
         il y en a) mais surtout pour porter politiquement au    notre communication l’image
         niveau régional les besoins objectivés des              d’un Mouvement unitaire
         personnes handicapées mentales. La Région,
         comme pilote des besoins en formation des               Nous avons collectivement beaucoup progressé
         bénévoles, est aussi à développer. Toute cette          sur ce sujet, notamment sur un aspect visuel et
         réflexion politique au niveau régional demande du       notre mouvement est du coup plus visible par
         temps et un investissement important de la part         l’ensemble des pouvoirs publics, des médias, des
         des acteurs. Vous avez tous répondu présents.           autres acteurs du secteur associatif et du grand
         Vous êtes tous convaincus. Mais les Régions ne          public…
         prendront pas la dimension que tous ensemble            Pour autant, nous ne sommes pas encore au bout



6   Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
S’UNIR POUR ASSURER LA COHESION DU MOUVEMENT




du chemin. Il faut que nous continuions à travailler
cette image d’unité qui donne de la force à nos
actions. La surface de notre mouvement national
fait de nous un partenaire incontournable des
pouvoirs publics, sollicité et respecté. Elle est un
facteur d’attraction pour de nouveaux adhérents.
Nous allons nous atteler à faire des propositions
concrètes pour renforcer l’image de notre
mouvement en harmonisant notre communication
au sein des différents échelons.


04 Faciliter l’implication
de tous les parents dans
la gouvernance associative

Il existe plusieurs niveaux d’engagement au sein
de nos associations. Nous en avons tous fait
l’expérience. Nous ne sommes pas nés un jour
administrateur et qui plus est, président. Afin de
renforcer la cohésion entre tous les adhérents de
l’association, il est essentiel de caler la place de
chacun au sein de cet édifice et les modes de
participation. Nous voyons naître certaines
associations qui sont plus le résultat de la somme
d’individualités guidées par un intérêt immédiat
que le fruit de l’engagement collectif de parents et
d’amis qui œuvrent ensemble guidés par un projet
associatif contribuant à l’évolution de la place des
personnes handicapées mentales dans la société
et à la promotion de leurs capacités.
L’engagement pour soi peut exister mais il n’a
d’effet que lorsqu’il irrigue le bien commun, c’est-
à-dire, les autres.                                    de route pour une meilleure réalisation de cette
                                                       ambition. Nous devrions en faire une fierté. Mais
05 Encourager la participation                         nous sommes encore timides, freinés par la prise
                                                       de risques et le travail supplémentaire que cela
directe des personnes
                                                       engendre. L’Unapei n’est pas elle-même
handicapées mentales                                   exemplaire sur le sujet. Bon nombre de
                                                       commissions n’intègrent pas la réflexion de
Nous l’avons mis en mots. Nous progressons, ça         personnes handicapées mentales. C’est un
et là, vers plus de participation des personnes        objectif que nous nous fixons. La peur n’est pas
handicapées mentales au sein de nos                    bonne conseillère. C’est, comme le dit si bien le
associations. Nous n’avons pas encore trouvé, au       Président de Nous Aussi, la confiance qui permet
sein de l’Union, c’est-à-dire, ensemble, une feuille   d’avancer d’un bon pas.




                                                                   Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013   7
B
Faire alliance

                    B
pour mieux représenter
les personnes
handicapées mentales
01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap

02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental

03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de
   nos établissements et services médico-sociaux

04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour
   affirmer nos choix de protection sociale
Faire alliance pour mieux
       représenter les personnes
       handicapées mentales


                                                             coordination des actions des Comités d’Entente
                                                             Régionaux. C’est aussi au sein du CNCPH
                                                             (Conseil National Consultatif des Personnes
                                                             Handicapées) et de la CNSA (Caisse Nationale de
                                                             Solidarité pour l’Autonomie) que l’Unapei
                                                             renforcera ses liens avec les différents membres
                                                             pour œuvrer à l’élaboration d’une politique du
                                                             handicap qui réponde aux besoins des
                                                             personnes handicapées et de leurs familles.

                                                             Au niveau régional, les Comités d’Entente
                                                             Régionaux (CER) sont de bons outils de
                                                             cohésion. Beaucoup d’entre nous les ont fait
                                                             naître afin de pouvoir organiser une réponse
                                                             collective de représentation au sein des ARS. Leur
                                                             pertinence ne réside pas uniquement là. A l’heure
                                                             où la plupart des CDCPH sont vidés de leur
                                                             contenu, il faut que le mouvement associatif
                                                             vienne réinjecter du sens dans la politique
         01 Renforcer nos liens avec                         nationale du handicap. Ce sont les CER qui sont
         les différents représentants du                     les mieux placés pour le faire en lien avec le
         handicap                                            Comité d’Entente national dont la pertinence et la
                                                             force de représentation ne sont plus à démontrer.
         Au niveau européen, l’Unapei poursuivra son
         implication dans les différentes associations       02 Relier les différents
         européennes : CFHE (Conseil Français des
                                                             « réseaux » dans le domaine
         personnes Handicapées pour les questions
         Européennes), Inclusion europe, EASPD
                                                             du handicap mental
         (Association Européenne des Prestataires de
                                                             Nous en sommes tous convaincus, l’heure n’est
         Services pour les Personnes Handicapées),
                                                             pas à l’émiettement associatif ou à la crise
         COFACE (Confédération des Organisations
                                                             identitaire. Notre devoir au niveau national et sur
         Familiales de l’Union Européenne)…
                                                             les territoires est de mieux connaître les différents
         Au niveau national, l’Unapei maintiendra son fort   acteurs qui opèrent dans le champ du handicap
         investissement dans l’animation du Comité           mental, du polyhandicap et de l’autisme avec
         d’Entente pour assurer la défense collective des    déficience intellectuelle associée afin de préparer
         droits des personnes handicapées et la              les meilleures réponses aux besoins des




10 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
FAIRE ALLIANCE POUR MIEUX REPRESENTER LES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES




  personnes dont nous défendons les droits. Cela        représentants. A un moment où beaucoup
  évitera aux pouvoirs publics de chercher à nous       voudraient oublier que derrière le mot handicap,
  imposer des stratégies dont nous ne voulons pas.      il y a pour nos enfants, l’adjectif mental, nos
                                                        représentants doivent être outillés pour mieux
                                                        comprendre et pour mieux défendre la spécificité
  03 Appréhender la diversité                           de leurs besoins en accompagnement. Les
                                                        pouvoirs publics sont tentés par le raccourci
  des publics accueillis au sein
                                                        (handicap et vulnérabilité) qui ne peut que
  de nos établissements et                              compromettre la qualité de ce que nous leur
  services médico-sociaux                               apportons. Nous sommes là pour expliquer et
                                                        convaincre de la spécificité de leur être, de leurs
  Depuis plusieurs années, les établissements et        capacités et de leurs besoins en compensation.
  services gérés par nos associations adaptent
  leur offre à l’évolution des besoins des personnes
  handicapées mentales et certains d’entre eux se
  sont ouverts à l’accueil de nouveaux publics : les
  personnes handicapées psychiques et les
  personnes dont la situation de très grande
  précarité sociale a pu dénaturer les capacités
  intrinsèques. Au-delà de la réflexion politique
  nationale que vous appelez de vos vœux depuis
  plusieurs années, il est essentiel de pouvoir
  produire une représentation objectivée de ces
  publics et de travailler sur la spécificité de leur
  accompagnement avec leurs représentants.
  C’est grâce à ces réflexions partagées que nous
  parviendrons à apporter la meilleure réponse aux
  publics diversifiés.



  04 Optimiser notre représenta-
  tion dans les lieux de consulta-
  tion pour affirmer nos choix de
  protection sociale

  Les lieux de consultation, faut-il dire, de
  participation, se multiplient, avant certainement
  de se réduire à nouveau. Nous nous devons
  d’optimiser nos représentations en organisant
  systématiquement des formations de nos




                                                                   Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013   11
C
Unir nos forces
                  C
pour une réelle analyse et réponse
aux besoins des personnes
handicapées mentales
01Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs
  des personnes handicapées

02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide,
   de recenseur des besoins, de prestataire et de coordinateur

03 Accompagner les associations dans leur rapprochement

04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets
   axée sur nos valeurs et principes éthiques

05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre
   équitablement aux besoins sur l’ensemble du territoire

06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires
   aux besoins en accompagnement
Unir nos forces pour une réelle
       analyse et réponse aux besoins
       des personnes handicapées mentales


                                                               choix. Notre puissance politique réside dans nos
                                                               prises de responsabilités. La première de nos
                                                               responsabilités est la connaissance des besoins
                                                               et de leur projection dans les années à venir.
                                                               Nous devons organiser cette connaissance au
                                                               niveau national afin de mieux porter encore les
                                                               besoins mais aussi d’éviter les pièges de la
                                                               diversion par une connaissance parcellaire de la
                                                               réalité des territoires.


                                                               02 Clarifier les missions
                                                               des associations dans leur rôle
                                                               d’entraide, de recenseur des
         01 Recenser les besoins                               besoins, de prestataire et de
         d’accompagnement actuels                              coordinateur
         et futurs des personnes
         handicapées                                           Que dire de la place de nos associations
                                                               gestionnaires ? Les lignes bougent. Les
         La première étape, même si elle paraît banale et      tentations sont fortes de dissocier le projet
         à contre-courant des sirènes de la prévalence.        politique (le projet associatif) de sa mise en
         Elle est essentielle pour non seulement asseoir       œuvre, en particulier par les établissements et
         nos revendications mais surtout permettre             services.
         d’affiner les réponses en direction des personnes     Il n’est point question uniquement que de rôle. Il
         handicapées mentales. Nous pourrions continuer        est question d’identité. Quelle est la taille
         à nous reposer sur les annonces faites au             maximum critique pour à la fois répondre à la
         moment de la loi du 11 février 2005 : c’est bien la   proximité familiale souhaitée par les familles qui
         mission des MDPH (Maisons Départementales             nous font confiance et celle suggérée par les
         des Personnes Handicapées). Nous pourrions            pouvoirs publiques ou par le fantasme de devenir
         aussi attendre la mise en œuvre annoncée              exclusivement de bons chefs d’entreprises ? Qui
         comme prochaine depuis 2 ans du Système               sommes-nous ? Par nos projets, nous avons la
         d’Information Personnes Agées et Handicapées          réponse. Par nos réalisations ou par les questions
         (SIPAPH) de la CNSA. Pourquoi changerions-            ou orientations qui remontent de certains
         nous de direction ? Etre partenaire des pouvoirs      territoires, nous devons répondre de façon plus
         publics est une chose. Etre tributaire de leur        affirmée à ce que nous souhaitons faire de nos
         temporalité ou de leurs analyses n’est pas un bon     associations et de notre Union aujourd’hui. Nous




14 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
UNIR NOS FORCES POUR UNE REELLE ANALYSE ET REPONSE AUX BESOINS DES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES




 sommes convaincus que le modèle dont nous                leur absence qui nous effraie. Profitons de ce
 sommes les héritiers n’est pas obsolète, bien au         temps pour nous organiser et montrer dans l’inter
 contraire. Que s’il ne correspond pas aux canons         associatif au sein du Mouvement comment nous
 administratifs, c’est presque tant mieux. Sachons        pouvons coordonner les réponses en faisant
 convaincre !                                             gagner un seul public : les personnes
                                                          handicapées mentales et leur famille.

 03 Accompagner les associa-
 tions dans leur rapprochement                            05 Œuvrer pour l’optimisation
                                                          des moyens afin de répondre
 Il y a des seuils critiques d’accroissement. Il y a      équitablement aux besoins
 aussi des seuils critiques en-dessous desquels la        sur l’ensemble du territoire
 pérennité politique et économique de
 l’association n’est pas réaliste. Notre devoir est       La réforme de la tarification est en cours. Nous
 avant tout de préserver l’objet de l’organisation        en parlons et y réfléchissons depuis plusieurs
 dont nous portons la responsabilité : la défense         années au point d’être sûrs de ce que nous ne
 des droits des personnes handicapées mentales            voulons pas. Nous allons bâtir ensemble
 et de leur famille. Quand une association n’est          maintenant ce que nous voulons en ayant
 plus en mesure d’être attractive pour des                comme maxime que le mieux est souvent
 adhérents. Quand une association n’est plus en           l’ennemi du bien. Ne nous laissons pas entraîner
 mesure d’adapter son offre aux réalités des              dans des schémas où l’illusoire souplesse de
 besoins de la population de son territoire, il est       tarification ne nous emmènerait que vers des
 clair que des réflexions de rapprochements               lourdeurs administratives supplémentaires qui
 doivent s’opérer. Elles peuvent être sous forme          joueraient au détriment des moyens que nous
 de conventions de fonctionnement mais aussi, et          apportons aux personnes dont une partie du
 ce n’est pas un gros mot, sous forme de fusion.          projet de vie nous est confié.
 La fusion est souvent gage de force quand elle est
 bien pensée. Regardez la solidité de l’acier. Nous
 pouvons être aussi solides si nous le voulons.
                                                          06 S’assurer de la mise en
 L’Union doit renforcer l’accompagnement des              œuvre des moyens nécessaires
 associations. Encore faut-il que chacun d’entre          aux besoins en accompagne-
 nous soit suffisamment humble pour accepter de           ment
 s’interroger sur la viabilité de son projet et sur ses
 propres difficultés.                                     C’est grâce à un réel dialogue entre les
                                                          partenaires que la démocratie sanitaire vivra.
 04 Développer une méthodolo-                             Aujourd’hui, nous sommes consultés. Ce n’est
                                                          pas suffisant. Qu’en est-il de notre devoir de
 gie de réponse aux appels à
                                                          contrôle de l’effectivité des orientations que nous
 projets axée sur nos valeurs et                          avons votées ? Nous devons organiser ce
 principes éthiques                                       contrôle et faire remonter de manière concertée
                                                          les analyses et conclusions au niveau national. La
 Malheureusement, nous avons le temps. On ne              mise en bouche a assez duré. Les familles ont
 peut pas dire que la réponse aux appels à projet         faim. Faim de voir les besoins de leurs enfants
 nous ait bouleversés cette année. C’est plutôt           satisfaits. C’est notre devoir d’y veiller.




                                                                       Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013   15
D
Se battre



                    D
pour l’effectivité des droits

01 Agir devant le Défenseur des droits
02 Porter des actions en justice
03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives
04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits
05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand
   il s’agit du handicap mental
06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail
07 Demander l’évolution de certaines prestations pour
   une authentique compensation du handicap
Se battre
         pour l’effectivité des droits



         01Agir devant le Défenseur des                           03 Œuvrer à la simplification
         droits                                                   des démarches administratives

         Nous souhaitons mieux utiliser cette nouvelle            Il n’y a pas une semaine quand ils sont adultes,
         instance. Le dépôt d’une demande en ligne est            pas un jour quand ils sont enfants, sans que les
         très simple à faire. Chaque association peut             parents soient contraints de répondre à des
         accompagner les familles à déposer une requête           sollicitations administratives. La loi du 11 février
         devant le Défenseur des droits quand les droits          2005 a institué le « guichet unique » que
         de la personne handicapée mentale, enfant ou             constituent les MDPH sans pour autant, comme
         adultes, sont bafoués. Le premier de ses droits          elle le laissait à penser, simplifier le parcours des
         est la réponse à ses besoins en compensation             familles. C’est même parfois pire puisque les
         que ce soit sous la forme de la PCH (prestation          modalités sont souvent différentes d’un
         de compensation du handicap) ou encore d’un              département à un autre. Notre Union s’emploie à
         accompagnement par un établissement ou                   faire avancer le droit. Et nous pouvons dire que
         service. Vous avez au sein de vos associations           c’est un succès. Nous devons maintenant nous
         certainement au moins 100 cas de cette sorte.            organiser pour simplifier les démarches qui
         Vous êtes 600 associations affiliées. Faites le          mènent à l’accès aux droits. C’est un projet qui
         calcul. Nous avons largement de quoi occuper             peut impliquer l’ensemble de nos associations et
         cette institution et lui permettre de faire valoir ces   des parents adhérents. Même si nous avons
         droits bafoués.                                          beaucoup d’idées sur le sujet, les seules à retenir
                                                                  sont celles qui faciliteront concrètement la vie des
                                                                  familles dès le plus jeune âge de leur enfant.
         02 Porter des actions en justice

         Notre Union a pris la décision de porter devant la
                                                                  04 Réaliser des fiches
         justice tous ces manquements à la mise en                pratiques d’accès aux droits
         œuvre du droit. Nous ne pouvons pas accepter
         de sacrifier d’autres générations d’enfants sur          Le droit est complexe pour les familles. Le droit
         l’autel de la pénurie budgétaire. Nous ne devons         est aussi complexe pour les associations.
         pas accepter de continuer à être « raisonnables ».       L’Unapei a la chance de compter des juristes de
         Responsable ne veut pas dire docilement                  grande qualité, au fait des dernières modifications
         raisonnable. Bien au contraire quand il y va de la       législatives ou règlementaires. L’Unapei va mettre
         vie de ceux que nous aimons. Ces actions en              à disposition de toutes les associations affiliées
         justice, nous l’espérons, permettront de faciliter       des fiches pratiques de réponses de première
         l’accès à l’effectivité du droit pour les familles.      intention aux familles, de la même manière que




18 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
SE BATTRE POUR L’EFFECTIVITE DES DROITS




nous l’avions fait pour la possibilité d’inscrire un
enfant à l’école ordinaire. Cet outil permettra
encore un peu plus de rapprocher de nouvelles
familles de notre Mouvement.


05 Renforcer la compréhension
des exigences d’accessibilité
quand il s’agit du handicap
mental

Nous sommes montés en puissance depuis
plusieurs années sur l’accessibilité pour les
personnes handicapées mentales. Parce que               sur l’ouvrage pour produire un plan et des fiches
c’est nécessaire à une meilleure implication de         actions. Elles permettront de déployer les
nos associations et à une meilleure accessibilité       préconisations.
de l’environnement et de l’information aux
personnes handicapées mentales, nous donnons
une suite aux Victoires de l’accessibilité. Vous,
                                                        07 Demander l’évolution
vos adhérents, les personnes qui fréquentent les        de certaines prestations pour
établissements et services, les services publics        une authentique compensation
ou les partenaires privés qui s’engagent pourront       du handicap
entrer dans la compétition. Des Victoires
régionales seront organisées avant un point             Il est de notre devoir de revisiter certains
d’orgue lors de notre congrès 2013 et ses               dispositifs qui ne correspondent que pour partie
Victoires nationales.                                   aux besoins des personnes handicapées
                                                        mentales. Nous avons milité pour que la loi du 11
                                                        février 2005 soit une loi qui porte la citoyenneté
06 Déployer des préconisations                          de la personne et pourtant, aujourd’hui, les
du Livre blanc sur le travail                           personnes handicapées mentales sont les
                                                        premières victimes des effets de cette loi.
Notre publication a fait plus que convaincre. Elle      L’inclusion sans l’accessibilité et la compensation
a été plébiscitée par tous les acteurs du monde         des effets du handicap n’a pas de sens. C’est à
du travail, ordinaire et protégé, pour sa qualité. La   nous de montrer cette pertinence et d’enfoncer
commission Travail de l’Unapei a remis le métier        le clou. Peu importe la taille du marteau !




                                                                     Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013   19
E
S’approprier

                     E
la loi HPST pour investir la santé
dans toutes ses dimensions

01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personnes
02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées
   mentales
S’approprier la loi HPST
         pour investir la santé dans
         toutes ses dimensions

         01 Inclure le projet de santé                          questions quant à leur propre descendance.
                                                                Nous allons faire de ces contributions une
         dans le projet de vie de                               démarche de saisine de la HAS (Haute Autorité
         la personne                                            de Santé) afin d’obtenir un guide de bonnes
                                                                pratiques concernant la déficience intellectuelle.
         Nos associations se sont construites pour              Nous n’avons pas été associés à l’élaboration de
         apporter une réponse sociale aux désavantages          loi HPST. Nous pestons quant à sa mise en
         amenés par la déficience intellectuelle. Par souci     application. Transcendons-la en faisant des
         de porter haut les capacités de nos enfants, nous      ressorts et de la terminologie des ARS, des
         avons déserté les réponses hospitalières. La loi       armes au service des personnes handicapées
         HPST nous invite à remailler nos actions avec les      mentales et de leur famille.
         différents acteurs de la santé. Une chose est          Grâce à cette réflexion nationale, votre
         sûre : les causes de la déficience intellectuelle      représentation en région se trouvera renforcée.
         sont aujourd’hui mieux connues. Elles                  Nous      devons     mieux       organiser    notre
         permettent, dans la moitié des situations, de          connaissance des territoires au niveau national
         pouvoir objectiver les réponses thérapeutiques,        pour mieux vous outiller sur le terrain. Nous allons
         rééducatives et éducatives pour les personnes          vous proposer des grilles précises d’analyse pour
         diagnostiquées. Cependant, peu d’enfants               que nous puissions nous unir pour plus d’équité
         bénéficient d’un diagnostic. Quand c’est le cas,       sur l’ensemble de notre pays.
         les établissements et services en font rarement
         un outil au service de la mise en œuvre du projet
         de vie de la personne, au prétexte que la
         génétique impose et que l’épigénétique dispose.        02 Contribuer à l’amélioration
         Oui, chaque être est différent. Il est cependant       de la santé des personnes
         essentiel pour notre Mouvement de mieux                handicapées mentales
         connaître l’identité médicale des personnes qu’il
         accompagne pour ne pas se tromper dans les
                                                                L’amélioration de la santé des personnes handi-
         propositions d’accompagnement. Que dire des
                                                                capées passe nécessairement par le développe-
         adultes ? Le chantier est encore plus vaste. Il n’en
                                                                ment de la collaboration entre le sanitaire et le
         est cependant pas moins passionnant.
                                                                médico-social en favorisant des formations com-
         Cette année va être consacrée à ce sujet majeur        munes, des stages pour les professionnels de
         pour notre Mouvement. Et le thème du congrès           deux secteurs. Cela passe aussi par le dévelop-
         2013 sera la santé, sous toutes ses formes. Nous       pement de conventions formelles ou informelles
         avons un an pour nous organiser en régions et au       afin d’améliorer la prévention et le traitement en
         national pour que ce sujet soit traité de façon        renforçant la coordination et la continuité des
         rigoureuse. C’est un sujet au cœur des                 soins C’est dans cette direction que l’Unapei en-
         préoccupations des parents de jeunes enfants.          tend agir et consacrera le congrès 2013 à cette
         Des frères et des sœurs qui se posent des              thématique.




22 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
Conclusion
Nous vous avions promis un rapport d’orientation moins ambitieux. Nous ne tenons pas
parole. Cette ambition est la vôtre. Celle que chaque jour vous exprimez. Nous nous devons
juste de vous proposer des priorités et beaucoup de ce qui est exposé ici est de la
responsabilité unique de l’Union. Ce sera tenu. Les responsabilités partagées tiennent dans
notre capacité collective à aller au-delà des difficultés intrinsèques à notre Mouvement.
L’exercice de la démocratie n’est pas une chose simple. Nous avons su jusqu’à aujourd’hui
le respecter tout en gardant le sens.
L’injonction partant d’en haut serait certainement plus simple, plus rassurante souvent.
Ce n’est pas ce que nous souhaitons parce que nous savons que la richesse de notre
Mouvement réside dans cette organisation ancrée sur les territoires dont le terreau est le
respect des adhérents et de leurs besoins. Notre Union est indispensable aux réalisations
de nos ambitions. Merci de toujours la nourrir de la force de votre engagement, du respect
des diversités, de l’exigence des nouveaux convertis, de l’amour que nous avons pour nos
enfants et qui nous permet de surmonter tous les obstacles. Parce que nous sommes unis.




                                                           Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013   23
Crédit photos : Couverture : Loïc Tachon - Photos intérieur : Romain Beaumont, Jérôme Pallé - Imprimé par les soins de l'Unapei




     UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS,
 DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS.

           15, rue Coysevox - 75876 Paris Cedex 18
         Tél. : 01 44 85 50 50 - Fax : 01 44 85 50 60
Courriel : public@unapei.org - Site internet : www.unapei.org

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Rapport orientation unapei-2012-2013

  • 2. Avant-propos Nous venons de vivre une année marquante : avec le déploiement des Agences régionales de santé (ARS) et la mise en œuvre de la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoires), nous aurions pu nous laisser aller au chacun pour soi. La décentralisation, bien avant dans son acte I en 1986 et dans son acte II en 2004 aurait pu nous pousser à croire qu’il valait mieux lutter chacun dans son territoire pour obtenir ce qui est nécessaire aux besoins des personnes. Mais dans un contexte de fortes inégalités territoriales, nous avons compris qu’il était préférable de nous Unir. L’Union, c’est plus que la solidarité inter associative. L’Union, c’est le fruit des engagements des uns et des autres, choisis et durables, pour peu que la place de chacun y soit reconnue. L’Union, c’est la garantie de la préservation des spécificités territoriales, c’est le cousu main, un métier d’art associatif qui réinterroge en permanence l’adhésion au projet commun. L’Union, c’est plus que la solidarité, parce qu’il n’y a pas de plus forts ou de plus faibles, il n’y a que l’addition des forces de parents et d’amis engagés, qui se mobilisent pour défendre le droit des personnes handicapées mentales à une pleine citoyenneté et le droit de leur famille à une vie choisie, et qui créent et gèrent les services adaptés dont la première valeur est la promotion de leurs capacités. Notre union est essentielle dans tous les aspects de la vie de notre Mouvement. Que ce soit pour assurer sa cohésion, pour mieux représenter les personnes handicapées mentales, pour mieux répondre à leurs besoins, pour assurer l’effectivité des droits ou pour faire de la loi HPST un outil à leur service et non un instrument exclusif des pouvoirs publics. Unir, c’est enfin réfléchir ensemble aux évolutions nécessaires à l’accompagnement des personnes handicapées mentales vers la meilleure autonomie possible et la prise en compte de leurs choix de vie. Unir, c’est enfin inventer ensemble des réponses autres que financières à ces évolutions.
  • 3. Sommaire A S’unir pour assurer la cohésion du Mouvement 06 01 Donner aux Régions le rayonnement stratégique et opérationnel dont le Mouvement a besoin 06 02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications statutaires) 06 03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement unitaire 06 04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative 07 05 Encourager la participation directe des personnes handicapées mentales 07 B Faire alliance pour mieux représenter les personnes handicapées mentales 10 01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap 10 02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental 10 03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de nos établissements 11 et services médico-sociaux 04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour affirmer nos choix 11 de protection sociale C Unir nos forces pour une réelle analyse et réponse aux besoins 14 des personnes handicapées mentales 01 Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées 14 02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des besoins, 14 de prestataire et de coordinateur 03 Accompagner les associations dans leur rapprochement 15 04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets axée 15 sur nos valeurs et principes éthiques 05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre équitablement aux besoins 15 sur l’ensemble du territoire 06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires aux besoins en accompagnement 15 D Se battre pour l’effectivité des droits 18 01 Agir devant le Défenseur des droits 18 02 Porter des actions en justice 18 03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives 18 04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits 18 05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand il s’agit du handicap mental 19 06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail 19 07 Demander l’évolution de certaines prestations pour une authentique compensation du handicap 19 E S’approprier la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions 22 01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personne 22 02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées mentales 22 Conclusion 23 4 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
  • 4. A A S’unir pour assurer la cohésion du Mouvement 01 Donner aux régions le rayonnement stratégique et opérationnel dont le Mouvement a besoin 02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications statutaires) 03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement unitaire 04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative 05 Encourager la participation directe des personnes handicapées mentales
  • 5. S’unir pour assurer la cohésion du Mouvement 01 Donner aux régions nous souhaitons par un coup de baguette magique financière. Nous le savons, ça pourrait le rayonnement stratégique aider. Nos Urapei ne prendront leur pleine et opérationnel dont dimension politique qu’à la condition que le Mouvement a besoin l’ensemble des associations contribuent activement à leur dynamisme avec pour ambition Grâce aux travaux de la Commission Régions et de s’unir pour être plus forts. grâce à votre adhésion au système de conventions entre l’Unapei et les Urapei, nous 02 Clarifier les rôles respectifs disposons aujourd’hui d’un outil de dialogue qui nous permet d’avoir une vision plus juste de nos des différents échelons atouts et de notre force. Les Conseils Consultatifs (modifications statutaires) Nationaux qui réunissent deux fois par an l’ensemble des régions arrêtent des projets. Nous Comme dans des temps plus anciens, notre constatons que la plupart des Régions édifice s’est construit pragmatiquement, pièce s’emparent de ces projets. Elles sont actives, en après pièce, au gré des besoins et des évolutions mouvement. L’outil de recensement des besoins de ces besoins. A la relecture des statuts des dont la plupart des associations du Mouvement différents échelons de notre mouvement, il ont reconnu le caractère indispensable et auquel apparaît certaines incohérences statutaires qui elles contribueront, permettra aux Régions d’avoir viennent perturber les missions politiques de une vision précise de leur poids sur leur territoire. certains échelons. La Commission des Statuts en Le recensement des besoins constituera un outil collaboration avec la Commission Régions va de définition des stratégies régionales et inter- s’employer à faire de nos colonnes vertébrales, associatives. Il nous est vite apparu que les des colonnes dépourvues de scolioses. Régions devront piloter le recueil et l’analyse des besoins de leur territoire pour non seulement optimiser les réponses aux appels à projet (quand 03 Renforcer grâce à il y en a) mais surtout pour porter politiquement au notre communication l’image niveau régional les besoins objectivés des d’un Mouvement unitaire personnes handicapées mentales. La Région, comme pilote des besoins en formation des Nous avons collectivement beaucoup progressé bénévoles, est aussi à développer. Toute cette sur ce sujet, notamment sur un aspect visuel et réflexion politique au niveau régional demande du notre mouvement est du coup plus visible par temps et un investissement important de la part l’ensemble des pouvoirs publics, des médias, des des acteurs. Vous avez tous répondu présents. autres acteurs du secteur associatif et du grand Vous êtes tous convaincus. Mais les Régions ne public… prendront pas la dimension que tous ensemble Pour autant, nous ne sommes pas encore au bout 6 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
  • 6. S’UNIR POUR ASSURER LA COHESION DU MOUVEMENT du chemin. Il faut que nous continuions à travailler cette image d’unité qui donne de la force à nos actions. La surface de notre mouvement national fait de nous un partenaire incontournable des pouvoirs publics, sollicité et respecté. Elle est un facteur d’attraction pour de nouveaux adhérents. Nous allons nous atteler à faire des propositions concrètes pour renforcer l’image de notre mouvement en harmonisant notre communication au sein des différents échelons. 04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative Il existe plusieurs niveaux d’engagement au sein de nos associations. Nous en avons tous fait l’expérience. Nous ne sommes pas nés un jour administrateur et qui plus est, président. Afin de renforcer la cohésion entre tous les adhérents de l’association, il est essentiel de caler la place de chacun au sein de cet édifice et les modes de participation. Nous voyons naître certaines associations qui sont plus le résultat de la somme d’individualités guidées par un intérêt immédiat que le fruit de l’engagement collectif de parents et d’amis qui œuvrent ensemble guidés par un projet associatif contribuant à l’évolution de la place des personnes handicapées mentales dans la société et à la promotion de leurs capacités. L’engagement pour soi peut exister mais il n’a d’effet que lorsqu’il irrigue le bien commun, c’est- à-dire, les autres. de route pour une meilleure réalisation de cette ambition. Nous devrions en faire une fierté. Mais 05 Encourager la participation nous sommes encore timides, freinés par la prise de risques et le travail supplémentaire que cela directe des personnes engendre. L’Unapei n’est pas elle-même handicapées mentales exemplaire sur le sujet. Bon nombre de commissions n’intègrent pas la réflexion de Nous l’avons mis en mots. Nous progressons, ça personnes handicapées mentales. C’est un et là, vers plus de participation des personnes objectif que nous nous fixons. La peur n’est pas handicapées mentales au sein de nos bonne conseillère. C’est, comme le dit si bien le associations. Nous n’avons pas encore trouvé, au Président de Nous Aussi, la confiance qui permet sein de l’Union, c’est-à-dire, ensemble, une feuille d’avancer d’un bon pas. Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 7
  • 7. B Faire alliance B pour mieux représenter les personnes handicapées mentales 01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap 02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental 03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de nos établissements et services médico-sociaux 04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour affirmer nos choix de protection sociale
  • 8. Faire alliance pour mieux représenter les personnes handicapées mentales coordination des actions des Comités d’Entente Régionaux. C’est aussi au sein du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) et de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) que l’Unapei renforcera ses liens avec les différents membres pour œuvrer à l’élaboration d’une politique du handicap qui réponde aux besoins des personnes handicapées et de leurs familles. Au niveau régional, les Comités d’Entente Régionaux (CER) sont de bons outils de cohésion. Beaucoup d’entre nous les ont fait naître afin de pouvoir organiser une réponse collective de représentation au sein des ARS. Leur pertinence ne réside pas uniquement là. A l’heure où la plupart des CDCPH sont vidés de leur contenu, il faut que le mouvement associatif vienne réinjecter du sens dans la politique 01 Renforcer nos liens avec nationale du handicap. Ce sont les CER qui sont les différents représentants du les mieux placés pour le faire en lien avec le handicap Comité d’Entente national dont la pertinence et la force de représentation ne sont plus à démontrer. Au niveau européen, l’Unapei poursuivra son implication dans les différentes associations 02 Relier les différents européennes : CFHE (Conseil Français des « réseaux » dans le domaine personnes Handicapées pour les questions Européennes), Inclusion europe, EASPD du handicap mental (Association Européenne des Prestataires de Nous en sommes tous convaincus, l’heure n’est Services pour les Personnes Handicapées), pas à l’émiettement associatif ou à la crise COFACE (Confédération des Organisations identitaire. Notre devoir au niveau national et sur Familiales de l’Union Européenne)… les territoires est de mieux connaître les différents Au niveau national, l’Unapei maintiendra son fort acteurs qui opèrent dans le champ du handicap investissement dans l’animation du Comité mental, du polyhandicap et de l’autisme avec d’Entente pour assurer la défense collective des déficience intellectuelle associée afin de préparer droits des personnes handicapées et la les meilleures réponses aux besoins des 10 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
  • 9. FAIRE ALLIANCE POUR MIEUX REPRESENTER LES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES personnes dont nous défendons les droits. Cela représentants. A un moment où beaucoup évitera aux pouvoirs publics de chercher à nous voudraient oublier que derrière le mot handicap, imposer des stratégies dont nous ne voulons pas. il y a pour nos enfants, l’adjectif mental, nos représentants doivent être outillés pour mieux comprendre et pour mieux défendre la spécificité 03 Appréhender la diversité de leurs besoins en accompagnement. Les pouvoirs publics sont tentés par le raccourci des publics accueillis au sein (handicap et vulnérabilité) qui ne peut que de nos établissements et compromettre la qualité de ce que nous leur services médico-sociaux apportons. Nous sommes là pour expliquer et convaincre de la spécificité de leur être, de leurs Depuis plusieurs années, les établissements et capacités et de leurs besoins en compensation. services gérés par nos associations adaptent leur offre à l’évolution des besoins des personnes handicapées mentales et certains d’entre eux se sont ouverts à l’accueil de nouveaux publics : les personnes handicapées psychiques et les personnes dont la situation de très grande précarité sociale a pu dénaturer les capacités intrinsèques. Au-delà de la réflexion politique nationale que vous appelez de vos vœux depuis plusieurs années, il est essentiel de pouvoir produire une représentation objectivée de ces publics et de travailler sur la spécificité de leur accompagnement avec leurs représentants. C’est grâce à ces réflexions partagées que nous parviendrons à apporter la meilleure réponse aux publics diversifiés. 04 Optimiser notre représenta- tion dans les lieux de consulta- tion pour affirmer nos choix de protection sociale Les lieux de consultation, faut-il dire, de participation, se multiplient, avant certainement de se réduire à nouveau. Nous nous devons d’optimiser nos représentations en organisant systématiquement des formations de nos Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 11
  • 10. C Unir nos forces C pour une réelle analyse et réponse aux besoins des personnes handicapées mentales 01Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées 02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des besoins, de prestataire et de coordinateur 03 Accompagner les associations dans leur rapprochement 04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets axée sur nos valeurs et principes éthiques 05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre équitablement aux besoins sur l’ensemble du territoire 06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires aux besoins en accompagnement
  • 11. Unir nos forces pour une réelle analyse et réponse aux besoins des personnes handicapées mentales choix. Notre puissance politique réside dans nos prises de responsabilités. La première de nos responsabilités est la connaissance des besoins et de leur projection dans les années à venir. Nous devons organiser cette connaissance au niveau national afin de mieux porter encore les besoins mais aussi d’éviter les pièges de la diversion par une connaissance parcellaire de la réalité des territoires. 02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des 01 Recenser les besoins besoins, de prestataire et de d’accompagnement actuels coordinateur et futurs des personnes handicapées Que dire de la place de nos associations gestionnaires ? Les lignes bougent. Les La première étape, même si elle paraît banale et tentations sont fortes de dissocier le projet à contre-courant des sirènes de la prévalence. politique (le projet associatif) de sa mise en Elle est essentielle pour non seulement asseoir œuvre, en particulier par les établissements et nos revendications mais surtout permettre services. d’affiner les réponses en direction des personnes Il n’est point question uniquement que de rôle. Il handicapées mentales. Nous pourrions continuer est question d’identité. Quelle est la taille à nous reposer sur les annonces faites au maximum critique pour à la fois répondre à la moment de la loi du 11 février 2005 : c’est bien la proximité familiale souhaitée par les familles qui mission des MDPH (Maisons Départementales nous font confiance et celle suggérée par les des Personnes Handicapées). Nous pourrions pouvoirs publiques ou par le fantasme de devenir aussi attendre la mise en œuvre annoncée exclusivement de bons chefs d’entreprises ? Qui comme prochaine depuis 2 ans du Système sommes-nous ? Par nos projets, nous avons la d’Information Personnes Agées et Handicapées réponse. Par nos réalisations ou par les questions (SIPAPH) de la CNSA. Pourquoi changerions- ou orientations qui remontent de certains nous de direction ? Etre partenaire des pouvoirs territoires, nous devons répondre de façon plus publics est une chose. Etre tributaire de leur affirmée à ce que nous souhaitons faire de nos temporalité ou de leurs analyses n’est pas un bon associations et de notre Union aujourd’hui. Nous 14 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
  • 12. UNIR NOS FORCES POUR UNE REELLE ANALYSE ET REPONSE AUX BESOINS DES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES sommes convaincus que le modèle dont nous leur absence qui nous effraie. Profitons de ce sommes les héritiers n’est pas obsolète, bien au temps pour nous organiser et montrer dans l’inter contraire. Que s’il ne correspond pas aux canons associatif au sein du Mouvement comment nous administratifs, c’est presque tant mieux. Sachons pouvons coordonner les réponses en faisant convaincre ! gagner un seul public : les personnes handicapées mentales et leur famille. 03 Accompagner les associa- tions dans leur rapprochement 05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre Il y a des seuils critiques d’accroissement. Il y a équitablement aux besoins aussi des seuils critiques en-dessous desquels la sur l’ensemble du territoire pérennité politique et économique de l’association n’est pas réaliste. Notre devoir est La réforme de la tarification est en cours. Nous avant tout de préserver l’objet de l’organisation en parlons et y réfléchissons depuis plusieurs dont nous portons la responsabilité : la défense années au point d’être sûrs de ce que nous ne des droits des personnes handicapées mentales voulons pas. Nous allons bâtir ensemble et de leur famille. Quand une association n’est maintenant ce que nous voulons en ayant plus en mesure d’être attractive pour des comme maxime que le mieux est souvent adhérents. Quand une association n’est plus en l’ennemi du bien. Ne nous laissons pas entraîner mesure d’adapter son offre aux réalités des dans des schémas où l’illusoire souplesse de besoins de la population de son territoire, il est tarification ne nous emmènerait que vers des clair que des réflexions de rapprochements lourdeurs administratives supplémentaires qui doivent s’opérer. Elles peuvent être sous forme joueraient au détriment des moyens que nous de conventions de fonctionnement mais aussi, et apportons aux personnes dont une partie du ce n’est pas un gros mot, sous forme de fusion. projet de vie nous est confié. La fusion est souvent gage de force quand elle est bien pensée. Regardez la solidité de l’acier. Nous pouvons être aussi solides si nous le voulons. 06 S’assurer de la mise en L’Union doit renforcer l’accompagnement des œuvre des moyens nécessaires associations. Encore faut-il que chacun d’entre aux besoins en accompagne- nous soit suffisamment humble pour accepter de ment s’interroger sur la viabilité de son projet et sur ses propres difficultés. C’est grâce à un réel dialogue entre les partenaires que la démocratie sanitaire vivra. 04 Développer une méthodolo- Aujourd’hui, nous sommes consultés. Ce n’est pas suffisant. Qu’en est-il de notre devoir de gie de réponse aux appels à contrôle de l’effectivité des orientations que nous projets axée sur nos valeurs et avons votées ? Nous devons organiser ce principes éthiques contrôle et faire remonter de manière concertée les analyses et conclusions au niveau national. La Malheureusement, nous avons le temps. On ne mise en bouche a assez duré. Les familles ont peut pas dire que la réponse aux appels à projet faim. Faim de voir les besoins de leurs enfants nous ait bouleversés cette année. C’est plutôt satisfaits. C’est notre devoir d’y veiller. Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 15
  • 13. D Se battre D pour l’effectivité des droits 01 Agir devant le Défenseur des droits 02 Porter des actions en justice 03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives 04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits 05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand il s’agit du handicap mental 06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail 07 Demander l’évolution de certaines prestations pour une authentique compensation du handicap
  • 14. Se battre pour l’effectivité des droits 01Agir devant le Défenseur des 03 Œuvrer à la simplification droits des démarches administratives Nous souhaitons mieux utiliser cette nouvelle Il n’y a pas une semaine quand ils sont adultes, instance. Le dépôt d’une demande en ligne est pas un jour quand ils sont enfants, sans que les très simple à faire. Chaque association peut parents soient contraints de répondre à des accompagner les familles à déposer une requête sollicitations administratives. La loi du 11 février devant le Défenseur des droits quand les droits 2005 a institué le « guichet unique » que de la personne handicapée mentale, enfant ou constituent les MDPH sans pour autant, comme adultes, sont bafoués. Le premier de ses droits elle le laissait à penser, simplifier le parcours des est la réponse à ses besoins en compensation familles. C’est même parfois pire puisque les que ce soit sous la forme de la PCH (prestation modalités sont souvent différentes d’un de compensation du handicap) ou encore d’un département à un autre. Notre Union s’emploie à accompagnement par un établissement ou faire avancer le droit. Et nous pouvons dire que service. Vous avez au sein de vos associations c’est un succès. Nous devons maintenant nous certainement au moins 100 cas de cette sorte. organiser pour simplifier les démarches qui Vous êtes 600 associations affiliées. Faites le mènent à l’accès aux droits. C’est un projet qui calcul. Nous avons largement de quoi occuper peut impliquer l’ensemble de nos associations et cette institution et lui permettre de faire valoir ces des parents adhérents. Même si nous avons droits bafoués. beaucoup d’idées sur le sujet, les seules à retenir sont celles qui faciliteront concrètement la vie des familles dès le plus jeune âge de leur enfant. 02 Porter des actions en justice Notre Union a pris la décision de porter devant la 04 Réaliser des fiches justice tous ces manquements à la mise en pratiques d’accès aux droits œuvre du droit. Nous ne pouvons pas accepter de sacrifier d’autres générations d’enfants sur Le droit est complexe pour les familles. Le droit l’autel de la pénurie budgétaire. Nous ne devons est aussi complexe pour les associations. pas accepter de continuer à être « raisonnables ». L’Unapei a la chance de compter des juristes de Responsable ne veut pas dire docilement grande qualité, au fait des dernières modifications raisonnable. Bien au contraire quand il y va de la législatives ou règlementaires. L’Unapei va mettre vie de ceux que nous aimons. Ces actions en à disposition de toutes les associations affiliées justice, nous l’espérons, permettront de faciliter des fiches pratiques de réponses de première l’accès à l’effectivité du droit pour les familles. intention aux familles, de la même manière que 18 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
  • 15. SE BATTRE POUR L’EFFECTIVITE DES DROITS nous l’avions fait pour la possibilité d’inscrire un enfant à l’école ordinaire. Cet outil permettra encore un peu plus de rapprocher de nouvelles familles de notre Mouvement. 05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand il s’agit du handicap mental Nous sommes montés en puissance depuis plusieurs années sur l’accessibilité pour les personnes handicapées mentales. Parce que sur l’ouvrage pour produire un plan et des fiches c’est nécessaire à une meilleure implication de actions. Elles permettront de déployer les nos associations et à une meilleure accessibilité préconisations. de l’environnement et de l’information aux personnes handicapées mentales, nous donnons une suite aux Victoires de l’accessibilité. Vous, 07 Demander l’évolution vos adhérents, les personnes qui fréquentent les de certaines prestations pour établissements et services, les services publics une authentique compensation ou les partenaires privés qui s’engagent pourront du handicap entrer dans la compétition. Des Victoires régionales seront organisées avant un point Il est de notre devoir de revisiter certains d’orgue lors de notre congrès 2013 et ses dispositifs qui ne correspondent que pour partie Victoires nationales. aux besoins des personnes handicapées mentales. Nous avons milité pour que la loi du 11 février 2005 soit une loi qui porte la citoyenneté 06 Déployer des préconisations de la personne et pourtant, aujourd’hui, les du Livre blanc sur le travail personnes handicapées mentales sont les premières victimes des effets de cette loi. Notre publication a fait plus que convaincre. Elle L’inclusion sans l’accessibilité et la compensation a été plébiscitée par tous les acteurs du monde des effets du handicap n’a pas de sens. C’est à du travail, ordinaire et protégé, pour sa qualité. La nous de montrer cette pertinence et d’enfoncer commission Travail de l’Unapei a remis le métier le clou. Peu importe la taille du marteau ! Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 19
  • 16. E S’approprier E la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions 01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personnes 02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées mentales
  • 17. S’approprier la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions 01 Inclure le projet de santé questions quant à leur propre descendance. Nous allons faire de ces contributions une dans le projet de vie de démarche de saisine de la HAS (Haute Autorité la personne de Santé) afin d’obtenir un guide de bonnes pratiques concernant la déficience intellectuelle. Nos associations se sont construites pour Nous n’avons pas été associés à l’élaboration de apporter une réponse sociale aux désavantages loi HPST. Nous pestons quant à sa mise en amenés par la déficience intellectuelle. Par souci application. Transcendons-la en faisant des de porter haut les capacités de nos enfants, nous ressorts et de la terminologie des ARS, des avons déserté les réponses hospitalières. La loi armes au service des personnes handicapées HPST nous invite à remailler nos actions avec les mentales et de leur famille. différents acteurs de la santé. Une chose est Grâce à cette réflexion nationale, votre sûre : les causes de la déficience intellectuelle représentation en région se trouvera renforcée. sont aujourd’hui mieux connues. Elles Nous devons mieux organiser notre permettent, dans la moitié des situations, de connaissance des territoires au niveau national pouvoir objectiver les réponses thérapeutiques, pour mieux vous outiller sur le terrain. Nous allons rééducatives et éducatives pour les personnes vous proposer des grilles précises d’analyse pour diagnostiquées. Cependant, peu d’enfants que nous puissions nous unir pour plus d’équité bénéficient d’un diagnostic. Quand c’est le cas, sur l’ensemble de notre pays. les établissements et services en font rarement un outil au service de la mise en œuvre du projet de vie de la personne, au prétexte que la génétique impose et que l’épigénétique dispose. 02 Contribuer à l’amélioration Oui, chaque être est différent. Il est cependant de la santé des personnes essentiel pour notre Mouvement de mieux handicapées mentales connaître l’identité médicale des personnes qu’il accompagne pour ne pas se tromper dans les L’amélioration de la santé des personnes handi- propositions d’accompagnement. Que dire des capées passe nécessairement par le développe- adultes ? Le chantier est encore plus vaste. Il n’en ment de la collaboration entre le sanitaire et le est cependant pas moins passionnant. médico-social en favorisant des formations com- Cette année va être consacrée à ce sujet majeur munes, des stages pour les professionnels de pour notre Mouvement. Et le thème du congrès deux secteurs. Cela passe aussi par le dévelop- 2013 sera la santé, sous toutes ses formes. Nous pement de conventions formelles ou informelles avons un an pour nous organiser en régions et au afin d’améliorer la prévention et le traitement en national pour que ce sujet soit traité de façon renforçant la coordination et la continuité des rigoureuse. C’est un sujet au cœur des soins C’est dans cette direction que l’Unapei en- préoccupations des parents de jeunes enfants. tend agir et consacrera le congrès 2013 à cette Des frères et des sœurs qui se posent des thématique. 22 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
  • 18. Conclusion Nous vous avions promis un rapport d’orientation moins ambitieux. Nous ne tenons pas parole. Cette ambition est la vôtre. Celle que chaque jour vous exprimez. Nous nous devons juste de vous proposer des priorités et beaucoup de ce qui est exposé ici est de la responsabilité unique de l’Union. Ce sera tenu. Les responsabilités partagées tiennent dans notre capacité collective à aller au-delà des difficultés intrinsèques à notre Mouvement. L’exercice de la démocratie n’est pas une chose simple. Nous avons su jusqu’à aujourd’hui le respecter tout en gardant le sens. L’injonction partant d’en haut serait certainement plus simple, plus rassurante souvent. Ce n’est pas ce que nous souhaitons parce que nous savons que la richesse de notre Mouvement réside dans cette organisation ancrée sur les territoires dont le terreau est le respect des adhérents et de leurs besoins. Notre Union est indispensable aux réalisations de nos ambitions. Merci de toujours la nourrir de la force de votre engagement, du respect des diversités, de l’exigence des nouveaux convertis, de l’amour que nous avons pour nos enfants et qui nous permet de surmonter tous les obstacles. Parce que nous sommes unis. Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 23
  • 19. Crédit photos : Couverture : Loïc Tachon - Photos intérieur : Romain Beaumont, Jérôme Pallé - Imprimé par les soins de l'Unapei UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS. 15, rue Coysevox - 75876 Paris Cedex 18 Tél. : 01 44 85 50 50 - Fax : 01 44 85 50 60 Courriel : public@unapei.org - Site internet : www.unapei.org