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La sénescence :
stade de l’existentiel
1
Rapport d’un musicothérapeute D.U. :
La sénescence : stade de
l’existentiel
ou
La musicothérapie : soin non médicamenteux à
visées thérapeutiques, au service des
Anciens, atteints de troubles neurocognitifs sévères,
résidants à l’EHPAD de la Bourgonnière
2
« Escargot adagio
Grimpe, gravit
Le mont Fuji. »
Haïku d’Issa (1763-1828)
3
A « Madame jeudi », ma mère.
4
Avant-propos : genèse de ce rapport.
1. Anamnèse.
Depuis l’âge de 11 ans, j’ai choisi d’aller vers les anawims1
des temps actuels… Durant quinze années,
j’ai exercé le métier d’éducateur spécialisé D. E. dans le secteur des ‘handicaps divers’. J’ai repris des
études afin d’aller vers le thérapeutique. Ce rapport représente plus de 1600 heures de contrat à
durée déterminée en tant que musicothérapeute professionnel, diplômé de la faculté de médecine
de Nantes.
J’ai rédigé ce rapport dans l’attitude mushotoku. Cette attitude est inhérente à la pratique du zen2
(pratiqué depuis 30 ans). La traduction peut être la suivante : «sans but, ni recherche de profit».
Pourtant, je l’ai rédigé empli de gratitude : en hommage aux résidants et professionnels de l’EHPAD
qui m’ont accueilli, aux résidants qui ont accepté d’être patients en musicothérapie.
2. Elément déclencheur.
Cela a été la visualisation de la vidéo sur la table ronde : «de la musicothérapie à la recherche
fondamentale».
3. Le choix des mots.
Certains mots clefs que je choisis d’utiliser seront régulièrement justifiés, dans plusieurs domaines :
l’Histoire, l’Anthropologie, l’Ethnographie, l’Epistémologie, l’Etymologie, la Langue des Oiseaux3
, les
progrès des Neurosciences, les DSM IV et V, les Heuristiques linguistiques, la Musique.
1
Anawim : mot hébreu, cité dans la Torah, indiquant ceux qui ont tout perdu. Ici, dans les temps actuels, je
l’entends comme ceux qui ont perdu jusqu’à leur vie sociale, leur dignité, leur foi, leur santé, leur espérance…
2
Zen : Bouddhisme intégré dans la religion japonaise. C’est la voie la plus abrupte et la plus rapide du
Bouddhisme. Le zen réside dans la pratique de za-zen : une posture assise (où points de position, façon de
respirer, attitudes de la pensée ont été transmises depuis 2500 ans), totalement immobile et très tonique. Ma
pratique est dégagée des aspects de la religion shinto.
3
Langue des Oiseaux : utilisée par les alchimistes français. Elle permet de signifier, par jeux phonétiques, des
sens et des compréhensions dissimulés dans un vocable. Selon Fulcanelli : « La langue des oiseaux est un idiome
phonétique basé uniquement sur l’assonance. On n’y tient donc aucun compte de l’orthographe, dont la rigueur
même sert de frein aux esprits curieux… ».
5
Mots et expressions clefs :
Accompagnement de la fin de la vie; aire transitionnelle; alliance
thérapeutique; appropriation de médiums sonores; bande sonore
commune à partir du résidant; bilan psychomusical; changements
psychiques; cadre; circuit du bas; communication non verbale;
communication non violente; créativité; discontinuité du cadre;
empathie soignante; improvisation clinique; instrumentarium; instant
présent; intégration (Erikson); inversion du rythme nycthéméral;
méthode Montessori; mort; musicothérapie active ou réceptive, en
individuel ou en groupe restreint; neurogénèse; neurosciences;
neurotransmetteurs; dire non; pathologies dégénératives chez la
personne âgée; paradigme pyramidal inversé; plasticité cérébrale;
sundowning syndrome; supervision externe; temps; troubles
neurocognitifs sévères; Validation (Naomi Feil); verbalisation.
6
« Demandez l’programme ! »
I. Introduction...............................................................................................................................................11
II. Spécificités de l'Ehpad de la Bourgonnière.........................................................................................14
A- Le cadre de vie .........................................................................................................................................14
1 . Répartition des différents accueils.......................................................................................................14
2. Logement individuel..............................................................................................................................15
3. Autres locaux.........................................................................................................................................15
4. Sas d'entrée...........................................................................................................................................15
B- Présentation des résidants......................................................................................................................16
1. Préambule: choix linguistique..............................................................................................................16
2. Anciens, personnes âgées dépendantes, vieux ou vieillards ?............................................................16
3. La sénescence.......................................................................................................................................19
4. Le paradigme pyramidal inversé .........................................................................................................19
5. Les résidants de la Bourgonnière ........................................................................................................21
6. Les résidants spécifiquement atteints de troubles neurocognitifs sévères.......................................23
C- Au service des résidants: l'hydre bienveillante.......................................................................................29
1. Préambule: choix linguistique, procédure d’admission, charte..........................................................29
3. Attitude commune dans la pratique des soignants: l'humanitude.....................................................31
4. Formation continue du personnel soignant........................................................................................32
5. Les soins non-médicamenteux.............................................................................................................33
6. Les mécanismes de défense.................................................................................................................34
7. Petite conclusion ..................................................................................................................................35
III. Immersion, observations, problématique..................................................................................37
7
A- Positionnement personnel général à l'Ehpad.........................................................................................37
B- Immersion ................................................................................................................................................39
1. Identification .........................................................................................................................................39
2. Approches et contacts...........................................................................................................................39
C- Observations............................................................................................................................................40
1. Méthodologie........................................................................................................................................40
2. Notions du temps..................................................................................................................................40
3. Xsports et 'very old people' ..................................................................................................................41
4. Autres observations ..............................................................................................................................42
5. L'équipe .................................................................................................................................................43
D- Problématique.........................................................................................................................................43
1. Objectif principal...................................................................................................................................43
2. Visées thérapeutiques connexes ..........................................................................................................43
IV. Construction théorique.........................................................................................................................45
A- Préambule: Langue des Oiseaux et choix linguistique...........................................................................45
1. Savoir et connaissance.........................................................................................................................45
2. Soignant et soigné................................................................................................................................45
B- Fondations ...............................................................................................................................................46
1. Introduction..........................................................................................................................................46
2. La méthode Montessori .......................................................................................................................46
3. La Validation de Naomi Feil .................................................................................................................47
4. Carl Ransom Rogers..............................................................................................................................50
5. L'empathie thérapeutique ...................................................................................................................51
6. Thierry Tournebise ...............................................................................................................................52
7. Jean Maisondieu...................................................................................................................................53
8
8. Le processus d'individuation; le Soi.....................................................................................................54
9. Regards sur la psyché...........................................................................................................................55
C- Entresol ....................................................................................................................................................58
1. Supervision externe..............................................................................................................................58
2. Instrumentarium utilisé .......................................................................................................................59
D- Rez-de-chaussée ......................................................................................................................................64
1. Apport des neurosciences (partie 2)....................................................................................................64
2. L'alliance thérapeutique ......................................................................................................................66
3. A la suite de Winnicott.........................................................................................................................67
4. Le cadre.................................................................................................................................................68
5. Le "non"................................................................................................................................................69
6. Points sur la musicothérapie................................................................................................................70
7. L'Identité Sonore de Benenzon............................................................................................................75
8. Petite conclusion ..................................................................................................................................76
V. La clinique.................................................................................................................................................77
A- Préambule................................................................................................................................................77
1. Rappel des différentes visées thérapeutiques....................................................................................77
2. Présentation des patients....................................................................................................................77
B- Donner la possibilité de se dire ...............................................................................................................83
1. Moyens .................................................................................................................................................83
3. Utilisation du bilan psychomusical......................................................................................................86
4. Utilisation de l'improvisation clinique de Wigram..............................................................................88
5. Cheminements thérapeutiques ...........................................................................................................89
C- Donner la possibilité de communiquer avec l'autre ...............................................................................96
1. Moyens .................................................................................................................................................96
9
2. Outils théoriques spécifiques...............................................................................................................98
3. Cheminements thérapeutiques .........................................................................................................100
4. Conséquences sur la vie de l'unité.....................................................................................................101
D- Contribuer à apaiser les symptômes ....................................................................................................102
1. Moyens ...............................................................................................................................................102
2. Syndromes..........................................................................................................................................102
3. Apport des neurosciences (partie 3)..................................................................................................103
4. Cheminements thérapeutiques .........................................................................................................103
E- Accompagner la personne dans la fin de sa vie....................................................................................106
1. Préambule...........................................................................................................................................106
2. Contes, témoignages et croyances ....................................................................................................106
3. Moyens ...............................................................................................................................................107
4. Cheminements thérapeutiques .........................................................................................................108
F- Petite conclusion ....................................................................................................................................112
VI. Fin du travail en musicothérapie.......................................................................................................113
A- Les dernières séances de musicothérapie individuelle.........................................................................113
1. Préambule...........................................................................................................................................113
2. Mr Moï................................................................................................................................................113
3. Mme Dui .............................................................................................................................................113
4. Mme Néù............................................................................................................................................114
5. Mme Mui ............................................................................................................................................115
6. Mr Poé ................................................................................................................................................113
7. Mme Gaâ ............................................................................................................................................115
8. Mme Gaï .............................................................................................................................................114
B- Petite conclusion....................................................................................................................................115
10
VII. Conclusion générale ...........................................................................................................................116
Bibliographie...............................................................................................................................................119
Annexes .......................................................................................................................................................123
Annexe1: Liste des besoins et sentiments dans la Communication Non Violente.................................124
Annexe2: Post-contrat à durée déterminée ............................................................................................136
Annexe3: Etude en vue d'une musique de fond, pour le collectif, basée sur le résidant ......................141
Post-scriptum..............................................................................................................................................154
11
I. Introduction
A l’âge de 11 ans, après deux années de solfège arides, j’ai pu choisir un instrument. Celui avec lequel
j’avais le plus d’affinités a été la flûte traversière. Durant mon adolescence, j’ai ainsi terminé le
conservatoire. La flûte est mon médium sonore. Il m’a permis et me permet encore de dire ce que je
ressens, là où les mots sont dépassés, jusqu’à exprimer des gouttes d’ineffable. De plus, durant cette
période de l’adolescence, j’ai reçu une paire de tablas marocains en terre (de la taille la plus
importante), j’ai travaillé le chant et me suis fortement intéressé aux musiques originelles (dans la
collection Ocora Radio France, par exemple). Les bases étaient posées. J’ai ainsi expérimenté la
richesse du médium sonore durant la période de l’adolescence…
La période de la naissance et le développement de l’enfant sont décrits par William Fritz Piaget (1886-
1980), biologiste, psychologue et épistémologue suisse. Une autre facette est dévoilée par Lev
Vygostski (1896-1934), psychologue biélorusse, qui introduit le constructivisme social dans le
développement de l’enfant. Françoise Dolto (1908-1988), pédiatre et psychanalyste française, nous
ouvre à la psychanalyse du petit enfant où tout est langage.
Puis vient l’adolescence qui est une autre période importante de la vie, où nous changeons d’image
et où se transforment les relations intra et inter psychiques. De même, et on en parle moins comme
une crise existentielle, est la sénescence que l’on retrouve principalement chez les seniors. Le
psychanalyste et psychologue américain Erik Erikson (1902-1964) s’en approche en décrivant le
développement psychosocial de l’être humain sur toute sa vie. Au cours de la sénescence, l’être
humain traverse de nouveau un changement d’image radical. Mais s’y ajoute la pression sociale
centrée sur le jeunisme, et toutes les manières possibles pour le conserver malgré l’eau du temps qui
s’écoule sous le pont, ainsi que la peur collective de la mort.
Il est temps de se pencher sur cette période de la vie.
Par choix personnel et pour mieux pointer ma recherche, je me suis dirigé vers les Anciens, demeurant
en EHPAD, qui présentent des troubles neurocognitifs sévères.
Par son histoire, la médecine occidentale est plutôt organiciste. C’est-à-dire que toute maladie trouve
ses origines dans une lésion ou un dysfonctionnement d’un ou plusieurs organes. Elle fait remonter la
vie aux organes eux-mêmes. Il en découle que, pour guérir ou soulager le patient, il faut traiter le ou
les organes incriminés.
Selon l’OMS, en 2015, les personnes âgées présentant des troubles cognitifs sévères, appelés il y a
peu démences séniles, seraient 47,5 millions dans le monde dont 60 à 70% atteints de la ‘maladie
12
d’Alzheimer’. Si rien n’est fait, le nombre de personnes atteintes de cette maladie devrait augmenter
de 60% d’ici 2040.
Nous sommes ici dans un point de vue strictement organiciste. La recherche sur la maladie dite
d’Alzheimer met en relief les facteurs aggravant comme l’hypertension artérielle, le taux de
cholestérol élevé, le tabagisme… mais le principal facteur de risque est l’âge avancé ! La vieillesse est
donc considérée, au mieux, comme un symptôme maladif.
Les géronto-psychiatres Jean Maisondieu, Louis Ploton et Pierre Chazerac, sans rejeter les symptômes
cliniques, élèvent un peu le débat. Selon Jean Maisondieu : «La vieillesse est un crime puni
d’exclusion» et : «notre culture pratique l’apartheid de l’âge». Ainsi, selon leur point de vue, la
démence serait un débranchement neurologique effectué inconsciemment par la personne qui, pour
ne pas aller jusqu’à se donner la mort, se déconnecte pour ne plus subir son propre regard et le regard
de la société sur sa vieillesse, ainsi que pour tenter d’échapper à l’angoisse de la mort.
En fait, elle ne demande pas à être guérie de sa démence mais à être écoutée, entendue, reconnue,
validée et soulagée. C’est là que les ateliers de musicothérapie active et réceptive entrent en jeu,
comme soins non médicamenteux à visées thérapeutiques.
La peur collective de la mort est la peur la plus profonde dans nos sociétés (instinct de survie). Nous
en rejetons l’idée par le faire, souvent de manière exagérée (workaddict et burnout en sont des
conséquences). Mais, quand l’approche de la mort devient inéluctable (ainsi que tout autour de nous),
une terreur peut émerger quelles que soient nos croyances.
A cet âge avancé, pour les personnes atteintes de troubles cognitifs sévères, il reste bien peu de place
pour le faire. Alors peut s’ouvrir l’espace nécessaire à l’épanouissement de l’être. Il se cachait, et
même était utilisé par le faire durant les années précédentes.
C’est la période de la sénescence. Nous verrons que celle-ci débute, en fait, vers la fin de la période
dite active.
Les ateliers de musicothérapie peuvent-ils préparer le terrain à une sénescence réussie ? De même,
au moment de la fin de la vie, expérience intense et unique, la musicothérapie peut-elle aider la
personne à partir en paix avec elle-même ?
C’est ce que je vous propose de découvrir en cheminant dans ce rapport. Il est construit à la façon des
poupées gigognes, chaque partie puisant par ses racines dans le terreau de la précédente :
13
14
II. Spécificités de l'Ehpad de la Bourgonnière
A- Le cadre de vie
1 . Répartition des différents accueils
Il existe trois unités de vie distinctes :
- l’unité Village, comportant 49 logements individuels dont 2 accueils temporaires (pour
une durée inférieure à 3 mois), et 4 appartements pour couple.
- l’unité Ermitage comportant 14 logements individuels.
- l’unité Pierre Mara comportant lui aussi 14 logements individuels.
Ces deux dernières sont des unités spécifiques, pour des personnes présentant des troubles cognitifs
sévères et/ou en état de grande dépendance. Il est à noter que pour ces deux unités, les limitations
sont des portes battantes coupe-feu, mais sans verrouillage à code (choix de la direction).
Les personnes présentant des troubles cognitifs ont leur logement dans un cadre verdoyant et
reposant (jardin dit thérapeutique).
Les unités sont des lieux de vie sans couloir rectiligne, avec des petits salons pour favoriser la
convivialité, des bibliothèques grandement fournies, une musique ambiante et de nombreux fauteuils
et canapés.
Le pôle central est constitué par le patio, la salle de restaurant et l’accueil : c’est le concept de place
du village avec espace coiffeur, esthétique, boutique, point courrier...
Le salon est conçu pour recevoir parents et amis. Le maintien des liens sociaux est une des priorités.
Visites (dans le respect des soins et des autres résidants), informations et concertations entre les
familles et l’établissement sont fortement encouragées.
De plus :
15
• Beaucoup de plantes sont à l’intérieur (arrosées par une résidante), et à
l’extérieur.
• Il y a un effort pour favoriser l’éclairage naturel et pour éviter les phénomènes de
résonance acoustique.
• Quelques animaux sont là à demeure : deux petites colombes près du patio et dans
l’unité Pierre Mara vivent, un beau poisson combattant, dans son bocal, ainsi
qu’un chat qui est à tous et à personne.
2. Logement individuel
Chacun dispose d’une superficie de 27 m², d’une terrasse ou d’un balcon, d’un équipement de qualité
adapté à la dépendance, d’une intimité (chaque résidant possède sa propre clef et sa boite aux lettres
près de sa porte). La majorité des résidants apporte des objets et/ou du mobilier de leur ancien
logement, avant l’EHPAD. La personnalisation est encouragée.
3. Autres locaux
Il se trouve de nombreuses salles de soins, pharmacie, bureaux pour les soignants, salle Snoezelen,
salle de bains, avec baignoires spécifiques adaptées (en toile étanche solide et nombreux jets réglables
de massage). Des lèves personnes sont à disposition.
4. Sas d'entrée
C’est l’endroit garantissant la sécurité. Il est constitué par deux portes automatiques en verre sécurit.
En effet, c’est le seul endroit disponible ayant la possibilité d’être fermé par un code, changé
périodiquement. Le personnel mais surtout les personnes chargées du secrétariat et de l’accueil
observent et alertent si un résidant, en trouble cognitif, sort en se mettant en danger. Le sas est fermé
pendant les repas et la nuit.
16
B- Présentation des résidants
1. Préambule: choix linguistique
Je choisis le vocable résidant, non commun, «celui qui est fixé dans un endroit», au lieu de résident,
«celui qui est de passage dans un endroit», d’après le dictionnaire Petit Robert des noms communs.
2. Anciens, personnes âgées dépendantes, vieux ou vieillards ?
a. Les Anciens :
Dans l’Antiquité, comme aujourd’hui dans de nombreuses sociétés à culture orale dans le monde, le
groupe des Anciens jouit de respect, du fait qu’ils sont peu nombreux… Ils sont dépositaires et
transmetteurs de la tradition et des connaissances techniques. Ils ont un rôle de référence dans les
domaines civils (mariages, naissances…), de jugement de litiges ou de délits, de lien entre le Ciel et la
Terre.
Voici quelques exemples :
o Platon, dans son ouvrage «la République» (-300), cite Socrate dans sa conversation
avec Cephalus, riche négociant du Pirée : «J’aime parler aux anciens, pour ce qu’ils
aient vécu avant et que nous aurons aussi probablement à vivre, et il me semble que
nous devrions apprendre d’eux ce qui, sur le sentier, est âpre et difficile ou bien est
aisé».
o L’apôtre Pierre, dans sa première lettre [5,1-4], dans les années 50, alors que
l’empereur romain Néron cherche à éradiquer les chrétiens lors de martyrs publics
sanglants : «[Vous, les Anciens], soyez les bergers du troupeau (…) qui vous est
confié, (…), non pas en commandant en maître à ceux dont vous avez la charge, mais
en devenant les modèles du troupeau.»
o Chez les Amérindiens : dans le livre de John G. Neihardt «Elan Noir Parle»4
, Elan Noir
(1863-1950) étant chef et homme médecine des Sioux Oglalas, le rôle psychosocial
des Anciens est déterminant. Il exerce, par exemple, un rôle d’initiateur, de
conseiller, de celui qui montre le chemin, de transmetteur de l’histoire sacrée…
4
Ce témoignage, pour la première fois édité par John Neihardt en 1932, a été repris et étudié par Carl Jung et
son équipe.
17
o Au Japon quand un Ancien est arrivé au sommet de son art, il entre dans la catégorie
des trésors nationaux vivants.
o Enfin, pour l’Afrique, l’écrivain et conteur Peul, Amadou Hampâté Bâ, disait, au siège
de l’UNESCO en 1960 : «[En Afrique], quand un vieillard meurt, c’est une
bibliothèque qui brûle». Bien que cette citation reflète la réalité, elle est dite avec
un fin humour.
b. La personne âgée dépendante :
Voilà la définition de la personne dans le sigle, devenu un mot incompréhensible pour les non-initiés,
l’EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes). La langue anglaise, en
général plus pragmatique et précise que la langue française, parle de : old people, old old people et
very old people.
c. Les vieux et les vieillards :
La culture du livre, et maintenant d’internet, ôte à l’Ancien son rôle de transmission, de référence. De
plus, la chute de la religion en France, ainsi que des croyances et religions dans le monde (comme le
montre les tableaux suivants), lui ôte aussi son rôle d’initiateur, de lien entre le Ciel et la Terre:
Ce tableau représentant la situation en France est à rapprocher du suivant, montrant les proportions
des religions ou croyances dans le monde :
18
L’Ancien a alors perdu toute sa fonction sociale. Il devient, dans un discours politiquement et
grammaticalement correct, une personne âgée au mieux, sinon un vieux (ou plus péjorativement avec
le suffixe -ard), c’est-à-dire quelqu’un d’obsolète, d’inutile (dans la langue française).
En sociologie, jusqu’à la fin des 30 glorieuses, le grand intégrateur social était la valeur travail, c’est ce
qu’ont connu les vieux d’aujourd’hui. Etant intimement lié à cette valeur majeure, et encore
aujourd’hui, chacun utilise cette heuristique linguistique. A la question : «qu’est-ce que tu fais dans la
vie ?», nous répondons : «je suis ouvrier, professeur, ingénieur, maçon, infirmière, mère au foyer…»,
c’est-à-dire que nous avons pris le faux pli de confondre l’Etre et le Faire. Cela a pour conséquence
que les vieilles personnes se considèrent comme, je cite : «ayant perdu toute valeur». Pourtant
aujourd’hui le grand intégrateur social est devenu le statut de consommateur. Les vieilles personnes
de plus en plus nombreuses, constituent un cœur de cible marketing de choix (pour le meilleur et pour
le pire), et elles sont génératrices de plus en plus d’emplois. Mais ceci correspond à des valeurs
d’aujourd’hui, étrangères aux old old people.
d. Choix personnel :
Afin de remettre à sa place légitime la personne âgée, dépendante ou non, je reprendrai donc
l’appellation d’Ancien (d’où le titre de ce rapport). Mais pour des raisons pragmatiques, je reprendrai
dans les pages qui vont suivre l’appellation classique des professionnels : «personnes âgées
dépendantes» ou «résidants».
19
3. La sénescence
Souvent mal interprétée, la sénescence (qui n’a rien à voir avec l’état de sénilité) est une étape
prépondérante de la vie d’un être humain. Dans cette optique, je cite le gérontopsychiatre Louis
Ploton, [voir sa participation dans le livre de l’A.N.F.E., réf.4]: «vieillir, c’est faire le deuil d’une image
pour en assumer une autre, c’est assumer une crise d’identité».
La sen-essence est une étape toute aussi primordiale que celles de la n-essence et de l’adol-essence.
Ce sont les étapes cruciales de la croissance de l’être, avec des changements physiques et inter/intra
psychiques importants. Chacune de ces phases (qui peuvent être qualifiées de conflictuelles en
psychosociologie, ‘le conflit étant le nœud du changement’) représente un challenge personnel qui lui
est propre.
4. Le paradigme pyramidal inversé
La loi du 2 janvier 2002 stipule que le résidant doit être le plus possible au centre de son projet. Aussi
la loi met en relief :
- Le respect de la vie privée, de l’intimité.
- Le droit au maintien des liens familiaux.
- La personnalisation de l’accompagnement.
- Le libre choix des prestations.
- La recherche systématique du consentement de l’usager, ou de son représentant légal.
- L’accès à tout document relatif à sa prise en charge.
Cette loi s’applique à tout établissement sanitaire et/ou social. De plus, à l’EHPAD, l’importance du
secret médical, de la mission de soin liée à la mission d’accompagnement et de la charte des droits et
libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance sont incontournables.
Il est commun de représenter le dispositif ainsi :
20
Intervenants extérieurs
Familles Réseaux Santé
Lors d’un l’entretien avec un chef de service, nous avons approfondi ce point de vue, le faisant évoluer
en paradigme pyramidal inversé. L’usager est non seulement au centre du dispositif mais aussi son
fondement.
Dispositif
Vue de dessus
Perspective
cavalière
C’est un point de vue tiré de l’archimandrite5
Sophonie, écrivant la vie de Silouane (1866-1938), moine
orthodoxe au mont Athos. Cela prend sa source dans le verset de l’évangile de Matthieu [21, 42] : «La
pierre qu’ont rejetée les bâtisseurs est devenue la pierre d’angle». Cette phrase multidimensionnelle
5
Archimandrite : supérieur de monastère orthodoxe
Réseau partenarial
Professionnels intradisciplinaires
de l’EHPAD
Résidant
Organismes financeurs
Résidant
Dispositif
21
est ici, de façon professionnelle appliquée de la manière suivante : tout est fait pour le résidant, avec
lui, le plus possible en tant qu’acteur, et sans lui, toute la structure n’aurait plus de raison d’être.
Ce principe trouve son prolongement dans le premier livre de philosophie, autobiographique,
d’Alexandre Jollien : «L’éloge de la faiblesse», mettant en dialogue l’auteur, infirme moteur cérébral,
et Socrate. Il écrit: «la question ‘comment ça va ?’ était vitale pour nous (…) nous entrions [ainsi] dans
l’existence de l’autre (…) lui communiquant notre amitié».
5. Les résidants de la Bourgonnière
a. Tableau général actuel :
• Il y a aujourd’hui 85 résidants et deux logements pour des séjours
temporaires.
• La moyenne d’âge est de 88,74 ans.
• La durée moyenne du séjour avant décès est de 3 ans et 72 jours.
• Il convient de noter une progression de l’âge moyen des résidants : le
plus âgé à 102 ans et le plus jeune à 71 ans. En 2010, l’âge moyen était de
86 ans.
• 14 résidants sont décédés en 2014 et 17 en 2015.
b. Le GMP, mesure de la dépendance :
La grille nationale AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupe Iso Ressources) constitue un outil destiné
à évaluer le degré de perte d’autonomie ou le degré de dépendance physique et psychique des
demandeurs de l’allocation personnalisée d’autonomie, dans l’accompagnement de leurs actes
quotidiens à domicile.
L’évaluation de la dépendance est faite par cette grille et donne le calcul du GMP (GIR Moyen Pondéré)
permettant d’obtenir une dotation dépendance pour notamment recruter du personnel soignant et
fournir des aides matérielles ou techniques.
Le classement GIR donne lieu à des cotations (dépendance élevée : cotation élevée). GIR 1 : 1000
points, GIR 2 : 840 points, GIR 3 : 660 points, GIR 4 : 420 points, GIR 5 : 250 points, GIR 6 : 70 points.
Le GMP est le calcul résultant du montant des points de l’établissement / nombre de personnes
hébergées.
22
Le GIR prend en compte huit variables qui permettent de mesurer ce que fait réellement la personne.
Il mesure ainsi les facultés de cohérence, d’orientation, de toilette, d’habillage, d’alimentation, de
transferts (se lever, se coucher, s’asseoir) et de déplacements à l’intérieur.
L’unité Village a un GMP de 476.
L’unité Pierre Mara a un GMP de 840.
L’unité Ermitage a un GMP de 895.
Depuis plusieurs années, les GMP sont en évolution exponentielle (voir ci-dessous, souligné en
pointillé).
Pourtant, comme le souligne Michel Bauer, infirmier référent en EHPAD, «le terme dépendance est
très relatif, cela peut être la conséquence d’une accumulation de troubles divers, malgré tout, ce mot
se définit ainsi : incapacité d’accomplir au moins trois actes de la vie courante».
c. Essai d’envisager le rapport au monde d’un résidant :
Le journal le Figaro du 21/01/2014 relate une enquête de l’Office National à la Fin de Vie, recueillie
auprès de résidants d’EHPAD. Constat de désespérance : «40% des personnes âgées dépendantes en
EHPAD seraient touchées de dépression. Avoir le sentiment d’être inutile : la première mort des
personnes âgées est une mort par exclusion de la vraie vie, celle des gens qui bougent, qui sont en vie,
qui travaillent. (…) Il y a aussi pour les trois-quarts des résidants, le non choix d’entrer en institution.
Elles sont restées le plus longtemps possible chez elles, avec des aides et des soignants à domicile,
mais à un moment, quand les aides deviennent trop coûteuses ou que la dépendance devient trop
importante (sans ou avec pathologie déjà bien avancée), représentant pour elles un danger souvent
dénié, elles se retrouvent placées avec le sentiment que l’on se débarrasse d’elles. Les EHPAD
accueillent en moyenne 42% de leurs patients atteints d’une maladie type Alzheimer et ce miroir de
la démence, ces hurlements terrifient les personnes qui ont surtout peur de perdre la tête. La venue
de la mort effraie beaucoup moins que celle d’une mort lente, souffrante, avec acharnement
thérapeutique».
Je reviendrai sur l’angoisse de la mort par rapport aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs
sévères, dans les fondements de ma construction théorique.
Je vous propose de revenir à l’EHPAD de la Bourgonnière, où, même si ce qui précède reste vrai, il y
règne en général une ambiance conviviale parmi les résidants, par affinités, par origine géographique
commune, par l’ambiance joyeuse des animations nombreuses et variées (non obligatoires), par la
responsabilisation de certains résidants, par la qualité relationnelle du personnel. Nombreuses sont
les personnes qui ont choisi de venir y demeurer.
Dans l’unité Pierre Mara, lors des pauses, à certaines heures, des chansons de 1950 se mettent à
éclore spontanément en groupe, les autres résidants présents écoutent avec plaisir…
23
6. Les résidants spécifiquement atteints de troubles neurocognitifs sévères
a. Préambule - choix linguistiques :
a1. Les DSM IV et V.
Le DSM V [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders], apparu en 2013, a eu pour effet
une levée de boucliers de la part des médecins français. Sauf pour les troubles neurocognitifs sévères
qui regroupent, entre autres, les maladies types Alzheimer et troubles apparentés, les démences
vasculaires, les démences mixtes, et autres (ce sont les pathologies auxquelles j’ai été confronté).
C’est par cette appellation du DSM V, que l’EHPAD désigne ces pathologies.
Je reprendrai le DSM IV pour la nosologie des maladies.
a2. Démence sénile : étymologie et historique.
• Etymologie : le mot démence vient du latin de qui signifie hors de, et mens
qui signifie esprit. Sénile vient aussi du latin senex qui signifie vieillard.
Voilà donc un diagnostic médical fort péjoratif pour un patient et sa famille, voire
traumatisant. Ce qui a eu aussi pour effet d’instaurer pendant un certain temps dans le
milieu médical un nihilisme thérapeutique. C’est-à-dire que rien ne pouvait plus être fait
pour le malade, à part satisfaire tant bien que mal ses besoins primaires, en apaisant sa
douleur physique au mieux. C’est ce que dénonce Maria Montessori (1870-1952) et, à sa
suite, Cameron Camp.
• Historique de la démence sénile (d’après Philippe Albou, psychiatre,
secrétaire général de la société internationale d’histoire de la médecine):
De l’Antiquité au XVIème
siècle.
Je citerai simplement deux passages, relativement explicites :
Euripide (-480,-406) dans «Les Phéniciennes» : «Nous autres, vieillards, nous ne sommes
qu’un troupeau, une apparence, nous déambulons comme des images de rêve, nous n’avons
plus de bon sens, si intelligents que nous puissions nous croire».
24
Montaigne (1533-1592) dans «Les Essais» [1,57] : «Tantôt c’est le corps qui se rend le
premier à la vieillesse, parfois aussi c’est l’âme (…) ; et d’autant que c’est un mal peu sensible
à qui le souffre et d’une obscure montre, d’autant est-il plus dangereux».
XVIIIème
et XIXème
siècles : évolution du mot démence.
Le mot est vu par tous comme folie, voir folie furieuse. Dans le Code pénal, article 64, en
1810 : «il n’y a ni crime, ni délit, lorsque le prévenu était en état de démence au cours de
l’action».
Au début du XIXème
siècle, les médecins Pinel (1745-1826) et Esquirol (1772-1840), son élève,
définissent de façon plus médicale la démence. Ils créent les premiers asiles (mot provenant
du latin qui signifie lieu inviolable où une personne en danger trouve refuge) où sont soignés
tout aliéné (du mot latin alien : l’autre).
Fin XIXème
et début XXème
siècle : isolement des troubles mentaux à début tardif.
C’est vers 1860 que la démence n’est plus considérée comme un état mais comme un
processus se développant dans le temps, étudié, par exemple en France, par Charcot (1825-
1905), fondateur de la neurologie moderne.
XXème
siècle : la neuroanatomie de la démence.
A la suite des neurologues Paul Broca (1824-1880) et Carl Wernicke (1848-1905), des
psychiatres continuent leurs études sur la neuroanatomie et les symptômes de la démence,
surtout Aloïs Alzheimer (1864-1915).
Dans les théories et nosologies que j’utiliserai, j’écrirai comme leurs auteurs, qui, la plupart
du temps, prennent appui sur le DSM IV.
25
a3 : Précisions sur le terme de maladie d’Alzheimer.
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer se fait post-mortem, à l’autopsie, où il apparaît une
recrudescence de plaques séniles et de dégénérescences neurofibrillaires sur le tronc cérébral. Mais
comme le cite le professeur honoraire à Paris V, Christian Derouesné, ancien chef de service de
neurologie à l’hôpital de la Pitié Salpetrière (20 ans consacrés à la maladie d’Alzheimer et aux troubles
du vieillissement) : «Ni les plaques séniles, ni les dégénérescences neurofibrillaires ne sont spécifiques
à la maladie : elles sont relativement banales chez les sujets sans déficit cognitif (…). Chez 19% de ces
sujets, la sévérité des lésions est analogue à celle des sujets déments». Je parlerai donc de la maladie
de type Alzheimer avec troubles apparentés.
b. Descriptif des pathologies rencontrées :
b1. Définition de trouble neurocognitif sévère.
Ici, sont touchés sévèrement «les processus psychiques tels que la perception, l’analyse visuelle
spatiale, la mémoire, le langage, la pensée, l’attention, le raisonnement… toutes les fonctions
permettant d’acquérir des connaissances, c’est-à-dire les moyens et mécanismes d’acquisition des
informations», (cf.: Dictionnaire médical, 2014).
b2. Maladie de type Alzheimer et troubles apparentés (la plus fréquente des
maladies neuro-dégénératives) :
Cette maladie présente une perte d’autonomie progressive qui se traduit par des troubles cognitifs
de types mnésiques associés à des atteintes d’un ou plusieurs autres domaines. Elle est aussi associée
à des troubles psycho-comportementaux. Afin de diagnostiquer une maladie de type Alzheimer, ces
difficultés doivent être présentes depuis au moins six mois et absentes d’une autre pathologie (par
exemple une tumeur).
D’abord est touchée la mémoire explicite (verbalisée) puis la mémoire implicite (non verbalisée, le
faire).
La première zone cérébrale touchée est la zone gardienne de la mémorisation des informations
récentes, située dans l’hippocampe, au centre du cerveau, dans le cortex. C’est la mémoire
épisodique. Les anciens souvenirs restent intacts, ainsi le passé constitue un refuge pour la personne
atteinte. Ensuite est touchée la mémoire sémantique : la connaissance que l’on a sur le monde (ainsi
que les discours) se vide, ne laissant que des mots valises. Puis est touchée la mémoire procédurale,
le faire. Voici quelques exemples :
26
- Apraxie : difficulté à réaliser certains gestes, à utiliser certains objets, à s’habiller.
- Aphasie : difficulté à s’exprimer, allant jusqu’à l’incohérence du langage et au mutisme.
- Désorientation temporelle et/ou spatiale.
- Trouble de la concentration, par exemple : grande difficulté à faire un choix.
Enfin est touchée la mémoire sensorielle, perceptive, émotionnelle (la madeleine de Proust). C’est
cette mémoire qui est la plus longtemps préservée. En effet, elle se situe dans une autre partie du
cerveau, bien plus résistante : le cerveau limbique, plus spécifiquement dans l’amygdale cérébelleuse
(le cerveau reptilien est un élément du cerveau limbique).
Cette pathologie est donc évolutive et à triple entrée :
- Atteinte à la mémoire :
Stade précoce : oubli, répétition.
Stade modéré : désorientation, oubli de ses amis.
Stade terminal : l’information ne se fixe plus, incohérences, lésions du cerveau
(déglutition, respiration…), mort.
- Variable dans le temps :
En fonction de la pathologie.
En fonction du patient.
- Evolution du profil cognitif et des troubles du comportement dans l’avancée de la maladie:
27
b3. Maladie neuro-dégénérative de Parkinson (deuxième plus fréquente après la
précédente).
Cette maladie touche les gens âgés (plus de 65 ans). Elle est caractérisée par une dégénérescence des
neurones à dopamine. C’est une maladie chronique, d’évolution lente et progressive, dont le début
est insidieux. Les malades restent asymptomatiques jusqu’à ce que 50 à 70 % des neurones à
dopamine soient détruits et que le cerveau ne soit plus en mesure de compenser par la plasticité
cérébrale. Apparaissent alors les symptômes suivants :
- Trois symptômes moteurs (ils ne sont pas forcément présents en même temps et peuvent
être d’intensité variable ; ils restent longtemps asymétriques) :
o Akinésie : lenteur dans la mise en œuvre et coordination des mouvements.
o Hypertonie : rigidité excessive des muscles.
o Tremblements : survenant au repos, affectant surtout les mains et les bras.
Ils sont intermittents et non systématiques. Etant consciente, la personne
malade effectue un important effort de concentration pour qu’ils
n’apparaissent pas en public, ce qui entraîne une fois seule, des crises plus
ou moins importantes.
- Symptômes non moteurs :
Par répercussions de la maladie sur le cerveau, la personne peut présenter des
problèmes de sommeil, une perte d’odorat (anosmie), des troubles cognitifs,
des troubles d’équilibre, des douleurs, des difficultés d’élimination, des
symptômes de dépression plus ou moins importants.
b4. Démences vasculaires cérébrales (non dégénératives et deuxième cause de
démence après la maladie de type Alzheimer).
Elles sont dues à une anomalie de la circulation sanguine qui provoque un manque d’oxygénation de
certaines zones du cerveau. La destruction des tissus est alors irréversible et entraîne une
détérioration des capacités cognitives et mnésiques.
Ces démences que j’ai rencontrées sont dues à des infarctus multiples résultant de la répétition de
mini Accidents Vasculaires Cérébraux ou bien à un infarctus unique d’un seul AVC.
b5. Démence mixte.
Cette maladie associe des lésions d’origines dégénératives et une démence vasculaire.
28
b6. Troubles neurocognitifs sévères exposés par Naomi Feil (née en 1932):
Sa théorie (que je développerai ultérieurement) expose le comportement spécifique de personnes
très âgées qui luttent pour résoudre les problèmes de leur vie restés tels quels, souvent douloureux,
avant l’instant de leur mort. C’est ce qu’elle nomme la Résolution. Ce comportement se classe en
quatre étapes progressives :
• La mal orientation : expression des conflits passés dans des formes déguisées.
• La confusion : la personne ne se repose plus sur la réalité, elle est dans son monde
intérieur.
• Le mouvement répétitif : ces mouvements remplacent les mots et sont utilisés pour
exprimer des conflits non résolus.
• L’état végétatif : la personne s’échappe intérieurement complètement du monde et
renonce à essayer de résoudre sa vie.
Ces personnes sont souvent diagnostiquées comme ayant une démence de type Alzheimer, à tort.
Celles que j’ai rencontrées pouvaient présenter des troubles associés, comme : des troubles
comportementaux, une aphasie de Broca ou encore des troubles dépressifs profonds, voisinant la
mélancolie, avec suicide.
b7. Troubles neurocognitifs sévères dus au grand âge :
Sans pathologie spécifique, le vieillissement naturel du cerveau (je parle des personnes autour de 100
ans) entraîne une diminution du nombre de neurones et de neuromédiateurs.
La mémoire et les troubles cognitifs concernés par le processus dégénératif et les baisses de
performances sont variables d’un sujet à l’autre.
29
C- Au service des résidants: l'hydre bienveillante
1. Préambule: choix linguistique, procédure d’admission, charte
- Il est souvent question de service de soins, chef de service… Le mot service a en effet
beaucoup de sens. J’apprécie de l’utiliser car, en filagramme, j’entends une de ses
nombreuses définitions : «ce que l’on fait pour quelqu’un».
- Procédures d’admission et de suivi [voir site, réf.52].
- Charte des droits et libertés de la Personne âgée en situation de handicap ou de
dépendance. Ce texte est un des principaux fondements du dispositif d’un EHPAD :
30
31
2. Etat des lieux du personnel soignant (interne et externe)
Chaque acteur du service apporté aux résidants est important et est recruté pour son
professionnalisme mais surtout pour ses qualités humaines, permettant de voir le résidant comme une
personne avant tout.
Il y a 45 salariés auxquels se rajoutent les 3 cuisiniers qui travaillent dans l’établissement, soit 32.47
ETP (Equivalent Temps Plein).
Par décision de la Direction, les acteurs de soins qui travaillent dans les unités ‘Pierre Mara’ et
‘Ermitage’, ne sont pas arbitrairement nommés, mais font le libre choix de venir dans ces services.
Certains ne restent que quelques mois, d’autres (la majorité) plusieurs dizaines d’années.
Ces soignants suivent des formations continues adaptées.
3. Attitude commune dans la pratique des soignants: l'humanitude
a. Origine :
Selon Albert Jacquard6
, l’humanitude recouvre «l’ensemble des cadeaux d’évolutions que les humains
se sont faits les uns aux autres aux cours des générations, depuis qu’ils ont conscience d’être, et qu’ils
peuvent se faire encore, en un enrichissement sans limite». Ce concept peut s’illustrer de la façon
suivante :
6
Voir son livre «Cinq milliards d’hommes dans un vaisseau», éditions Seuil, 1987.
32
b. Application pratique dans les soins :
Voici Les quatre piliers de l’humanitude :
Le regard : il doit s’échanger face à face, les yeux dans les yeux, à hauteur du visage.
La parole : elle doit annoncer chaque geste.
Le toucher : il s’agit d’essayer de transformer le ‘toucher utilitaire’ en ‘toucher tendresse’ tout
en respectant la sphère d’intimité de la personne.
La verticalité : essayer le plus possible, d’accompagner la personne debout, tout en respectant
ses limites et états du moment.
L’individualisation des soins :
Le soignant, le plus possible là encore, s’efforce de s’adapter à chaque résidant, d’être davantage à
l’écoute de ses désirs et de ses besoins, d’apprendre à connaître son histoire.
Les limites :
Les GMP augmentent d’années en années mais pas les crédits pour embaucher du personnel soignant.
La lourdeur croissante des prises en charges entraîne un temps réduit avec le résidant. Et les
professionnels et les résidants en pâtissent.
4. Formation continue du personnel soignant
Afin d’être plus au service du résidant, les professionnels suivent des formations spécifiques et
diverses, qu’ils partagent ensuite avec ceux qui n’ont pas pu les suivre, ne serait-ce que par leur
attitude. Par exemple :
o 10 professionnels ont bénéficié de la formation Montessori, adaptée aux personnes
âgées dépendantes,
o 5 professionnels ont bénéficié de la formation Snoezelen,
o 3 professionnels ont bénéficié de la formation d’assistant de soins en gérontologie
(ASG),
o 3 professionnels ont bénéficié de la sensibilisation à la méthode de Validation de
Naomi Feil.
De plus, la médecin coordonnatrice, est fervente élève du gérontopsychiatre Jean Maisondieu, et
ainsi, sait diffuser, faire infuser, cette approche auprès des soignants.
33
5. Les soins non-médicamenteux7
a. Effectués par les soignants :
Par leur formation, les soignants savent pratiquer des soins non médicamenteux comme par exemple :
• Les ateliers mémoire.
• La confection de potage maison tous les soirs à l’unité Pierre Mara.
• Des repas dits thérapeutiques, en compagnie des résidants.
• Les soins en salle Snoezelen…
b. Les animations :
Il n’y a pas de preuve scientifique que les animations font partie des soins non médicamenteux, mais
force est de constater un mieux-être chez les résidants qui y participent (volontairement).
Nombreuses sont les activités, et l’animatrice (qui ne fait pas partie du personnel soignant) est aidée
par une solide équipe de bénévoles. Par exemple :
• L’activité chant, où les personnes viennent nombreuses, des trois unités, dans la
salle polyvalente. Je rappelle que les chansons, parues quand les résidants avaient
de 20 à 30 ans, sont utilisées en musicothérapie pour les personnes qui ont des
troubles mnésiques plus ou moins importants : à travers l’émotion provoquée par
le chant (chanté ou écouté), une petite veilleuse s’allume dans l’obscurité de leurs
souvenirs et des sens et sentiments de l’époque peuvent se mettre au jour8
.
• La sortie annuelle d’une semaine de vacances dans une maison de bord de mer.
• Le jeu du loto.
• Les sorties (courses, cinéma local, marché, visites, spectacles...).
• Les participations aux décorations de la résidence, adaptées au moment de l’année.
• Le ‘lien canin’9
, où sont conviés des chiens dressés et leur maître, pour un échange
de bonté, sans jugement, avec les résidants.
7
Nombre de maisons de retraite ou d’ Ehpad qualifient ces types de soins comme «activités thérapeutiques». Il est vrai
que le terme sonne bien mais il est usurpé. Afin d’être qualifié de thérapeutique, un soin se doit d’être effectué par un
thérapeute de formation (dans la même heuristique linguistique, nous trouvons dans les rayons de magasins des livres
de coloriage dits d’art thérapie). Ces soins non-médicamenteux sont des ‘activités signifiantes’. Sur le même sujet,
travaillant sur des changements psychiques, un psychothérapeute n’a le droit d’exercer que s’il a lui-même suivi une
psychothérapie. Sinon, sans s’en rendre compte, il peut utiliser le patient!
8
Focaliser les ateliers en musicothérapie sur ce point est, à mon avis, une erreur. En effet, la conséquence serait alors
de conforter la personne dans sa fuite-refuge dans son passé.
9
Dans ce type de soins, ce sont les animaux qui choisissent d’aller vers tel résidant. Un lien unique s’établit alors.
34
• La célébration de la messe, les jeudis et dimanches matin.
• Les célébrations, une fois par mois, des anniversaires.
• L’invitation d’animateurs musicaux.
• L’animation lecture.
• L’invitation des enfants, en groupe, porteurs d’un projet.
• La gymnastique douce (vélo d’appartement).
• Les soins esthétiques.
• Les moments ‘thé dansant’ en lien avec d’autres maisons de retraite...
c. La responsabilisation des résidants :
Peut-on parler là aussi de soins non-médicamenteux ? Je le suppose.
Dans ce domaine, je souligne :
• La participation active au Conseil de la Vie Sociale.
• La gestion de la boutique.
• L’arrosage des nombreuses plantes.
• La confection de décorations florales…
6. Les mécanismes de défense
a. Formels :
Il y a régulièrement des analyses de la pratique. Les soignants peuvent aussi demander des entretiens
particuliers.
b. Informels :
Il n’est certes pas évident de travailler auprès de personnes dépendantes, abîmées physiquement et
mentalement, de côtoyer la mort. Cela peut naturellement rappeler au personnel sa propre famille
ou aussi ce qu’il pourrait devenir plus tard et raviver sa propre angoisse de mort. D’où l’importance
d’avoir des mécanismes de défenses informels comme des pauses ensemble (où il est tabou de parler
travail), des discussions de couloirs parfois de tout et de rien, des rires, voire des fous rires, de la
taquinerie, de la tendresse dans leurs appellations entre personnels, des affinités… et aussi de la
musique d’ambiance, diffusée dans tout l’établissement, forte parfois, souvent sur la station RFM, qui
a pour effet de dynamiser et de prendre un certain recul (sur ce point, j’y reviendrai en annexe 3).
35
7. Petite conclusion
a. Enquêtes et classements :
o En 2013, France Info annonce le fruit d’une enquête sur le classement des maisons
de retraite en France. L’enquête porte sur 10400 établissements, publics, privés et
associatifs : 64 établissements ont obtenu la note 10/10, et le département figurant
en tête est… la Loire Atlantique.
o En 2014 et 2015, l’association UFC Que Choisir a visité anonymement 2404 EHPAD
en France. Les appréciations et critères de notation se sont faits sur la chambre, les
locaux et son environnement, la vie quotidienne, et l’accueil.
L’EHPAD de la Bourgonnière fait partie, en Loire Atlantique, de ceux qui ont reçu le
maximum de points et est classé 4ème
meilleur EHPAD de la région.
b. Points à améliorer :
b1 : La salle Snoezelen.
D’origine néerlandaise, ce mot résulte de la contraction des verbes snuffelen (renifler, sentir) et
doezelen (somnoler). Il fait référence à la notion d’exploration, de détente, de plaisir des stimulations
sensorielles. A l’EHPAD de la Bourgonnière, je pense que cette salle est à améliorer:
• dans les surfaces trop petites des différentes matières, collées au mur, en vue d’une
meilleure sensation de toucher,
• dans la musique diffusée, musique commerciale soi-disant relaxante, mais vide,
musique ‘soap’ qui présente de fortes probabilités d’énerver une personne déjà en
crise, alors qu’il serait plus approprié qu’elle soit en concordance avec l’Identité
Sonore de la personne [voir livre de Benenzon Rolando Omar, réf.5],
• par le lit, peu modulable et couvert d’une alèse en plastique (pratique mais pas
forcément douillet),
• par les parfums : utiliser un diffuseur d’huiles essentielles naturelles en
connaissance des effets recherchés,
• par la température, plutôt basse. En effet, cette salle sert aussi (malheureusement
par manque de place) pour les vélos d’appartement (gymnastique douce). Cette
dernière est fort utile mais pourrait se situer autre part, par exemple dans la salle
de soin inoccupée du 1er
étage de l’unité Village qui m’a été prêtée comme bureau
durant mon contrat. Aménagée, elle pourrait accueillir les vélos.
36
b2 : L’absence de temps formel de transmission (entre référent tout au moins)
quand un résidant de l’unité Village est déménagé dans les unités Ermitage ou Pierre Mara,
dû à l’évolution de son état.
b3 : La musique ambiante. Elle est génératrice de stress et d’agacement chez les
résidants et dénote une peur du silence pour le personnel, assimilé à la mort.
c. Histoire et choix linguistique.
c1. Un changement de référentiel :
Avant la seconde moitié du XXème
siècle, les Anciens, sauf troubles dangereux, étaient gardés à la
maison. Les trois générations vivaient ensemble (enfants, parents et grands-parents encore vivants).
Ceci pour le meilleur et pour le pire. Enfin, c’est ce qu’ont connu, dans leur enfance ou leur jeunesse,
les résidants actuels de l’EHPAD. Quel bouleversement culturel!
c2. Histoire du nom des établissements pour personnes âgées dépendantes voire
démentes :
Au XVIIème
siècle, sont créés les hôpitaux généraux. L’étymologie du mot hôpital viens du latin hospes
qui signifie hôte, cette racine est aussi celle du mot hospitalité.
A contrario, le but des hôpitaux généraux était d’y enfermer toute personne jugée indésirable par la
société, dont les vieillards indigents.
Progressivement, la prise en charge s’est plus spécifiée en fonction des personnes hébergées.
Fin du XIXème
siècle, le nom est changé en hospice, ayant la même racine étymologique que
précédemment.
Ce sont des lieux, ayant une capacité se dénombrant en centaines de places, qui mélangent toutes
sortes de vieillards, en grande promiscuité.
En 1962, après le rapport Laroque, sont créées les maisons de retraite, ayant trois exigences :
o La conception d’établissements proches des centres d’intérêts des agglomérations,
pour l’intégration sociale.
o L’individualisation et la personnalisation des chambres.
o L’architecture (pour 70 personnes maximum) qui favorise l’aménagement de locaux
ayant pour objectif de faciliter la vie en commun des petits groupes.
Je vous invite à regarder de plus près cette dénomination :
Le terme maison est en fait une ‘violence douce’ (oxymore utilisée par le psychothérapeute Thierry
Tournebise, quand il écrit sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes). Même s’ils sont
37
dans un lieu de vie, les résidants ne sont pas dupes (voir enquête de l’ONFV) et souvent,
consciemment ou non, désirent rentrer dans leur maison, chez eux.
Le terme retraite est ambigu. Être en retraite peut s’entendre par être mis en retrait. Ce mot peut
signifier aussi que l’on est vaincu et en fuite devant l’ennemi (ex : «la retraite de Russie»). Mais, d’un
autre versant, il peut aussi signifier un lieu tranquille où on se ressource, où on fait le point.
En 2002, suite à la loi 2002-2, sont créés les EHPAD qui renforcent les droits des usagers et beaucoup
d’autres éléments très bénéfiques pour eux (se référer ci-dessus). Mais pour le résidant : il se retrouve
pris en charge dans un acronyme, dont pratiquement seuls les professionnels connaissent la
signification, les tenants et aboutissants. Dans la même veine, l’expression professionnelle ‘prise en
charge’ est révélatrice et de la passivité du résidant et de sa lourdeur, tant physique que psychique.
Afin d’être plus juste, plus clair et moins discriminant, je propose une nouvelle appellation du genre :
‘ Lieu de vie au service des Anciens’ .
III. Immersion, observations, problématique
A- Positionnement personnel général à l'Ehpad
Quand je regarde, filmé en accéléré, un arbre qui pousse vers le ciel, lâche ses fruits qui à leur tour
prennent racines et poussent encore, c’est un émerveillement. Je prends comme métaphore le
palétuvier rouge, principale espèce constituant la mangrove (végétaux poussant dans un milieu hostile
[eau de mer] qui sont fondement d’un biotope exceptionnel).
38
Je compare cela à la vie d’un être humain, d’une famille (cf.: arbre généalogique), d’une société
donnée, de l’humanité entière.
Le cycle est comparable. Les jeunes bourgeons deviendront racines porteuses… Ainsi, les Anciens, les
Ancêtres, constituent mes racines et leur histoire est aussi mon histoire.
C’est ainsi que j’ai effectué ce travail avec le sentiment permanent d’être privilégié et dans la joie des
possibles rencontres. J’apprécie, depuis longtemps, écouter les histoires vécues par les Anciens.
Par exemple un résidant me raconte son métier, qui était de pointe à ce moment-là, quand il était
ingénieur sur les postes à galène, mettant la radio à la portée de tous. Ou, dans un domaine similaire,
cette résidante, qui me raconte comment elle était technicienne sur les premières télévisions.
Je suis passionné par toutes les aventures et bouleversements du XXème
siècle, et préfère de loin les
écouter en direct par les témoins qui les ont vécus.
Je suis arrivé le 1er
novembre 2014. Coïncidence? Car ce jour, dans notre culture, est
traditionnellement celui où l’on va honorer ses ancêtres. Les cimetières sont alors jonchés de fleurs,
avec comme star, le chrysanthème10
.
10
En Chine, le chrysanthème est une des 4 fleurs nationales. Il symbolise la paix, la vie paisible, la constance, la
longue vie…
39
B- Immersion
1. Identification
Il est important que j’aie sur moi (je suis en civil) des signes extérieurs explicites de ma fonction, autres
que mes instruments de musique (plus aléatoires, car ils sont souvent dans mes sacs). Je porte donc
un badge avec mon nom et ma fonction et une chemise à documents arborant mon logo (voir
couverture de cet e-book).
La direction m’a aussi confié un passe, ouvrant presque toutes les portes.
2. Approches et contacts
Dans mon projet de base, je me dirigeais surtout vers les unités Pierre Mara et Ermitage. Prévenus de
mon intention professionnelle, les soignants ont permis que je participe à certains accompagnements.
Ceux-ci ont été aussi envers quelques résidants de l’unité Village.
Surtout la première semaine et ensuite de plus en plus rarement (afin de me consacrer exclusivement
aux ateliers de musicothérapie), j’ai :
- accompagné des résidants (un à la fois) pour des balades hors de l’établissement, sur le
trottoir aménagé de l’allée de la Bourgonnière ou au parc public mitoyen,
- participé à des repas dits thérapeutiques à l’unité Pierre Mara; c’est-à-dire, mangé avec eux,
à leur table (j’étais à la table de trois futurs patients),
- participé à donner le goûter (à des futurs patients là aussi) à l’unité Ermitage. Je le rappelle :
les résidants de cette unité sont très dépendants, et ont besoin, pour la plupart, qu’une
personne extérieure leur donne à manger ou à boire, de façon aussi à éviter les fausses routes
(ex : l’eau gélifiée).
40
C- Observations
1. Méthodologie
Par mon métier précédent d’éducateur spécialisé et par la pratique de la Communication Non
Violente, j’ai essayé d’observer professionnellement de la façon la plus objective possible, sans
jugement, sans à priori, sans peur, discernant, au possible, mes contre-transferts.
Professeur de Communication Non Violente et psychothérapeute, Thomas d’Ansembourg cite le
philosophe indien Jiddu Krishnamurti (1895-1986) pour qui : «distinguer l’observation d’un fait de
son interprétation est l’un des stades des plus élevés de l’intelligence humaine».
Suivant la pratique de la CNV, je me suis mis au clair avec mes sentiments et mes besoins, sans affect
personnel (voir annexe 1).
Afin d’être observateur, j’ai mis aussi en pratique la métaphore de la roue qui tourne, dans la tradition
zen : l’individu, surtout s’il est porteur d’une souffrance, reste placé sur la surface du pneu de la roue
des évènements, qui tourne vite, et il ne voit presque rien, si ce n’est le bitume qui défile. La pratique
du zen consiste à se choisir un rayon et à descendre peu à peu vers le centre du moyeu. L’individu va
alors moins vite (le rayon étant plus petit) et voit de plus en plus clairement autour de lui ce qui se
passe. Arrivé au centre de la roue, il est complètement immobile et voit l’ensemble, en éveil.
2. Notions du temps
C’est ma première observation. Il y a, dans l’établissement, plusieurs notions du temps.
Grossièrement, il y a les lièvres (le personnel) et les tortues (les résidants). Les uns, de par leur mission
professionnelle, les autres, de par leur grand âge et leur dépendance.
Cette dichotomie peut se voir d’une autre façon, celle des stades de développement, ou des façons
de vivre: une continuelle construction du Moi (cf.: Freud), en passant par la narcissisation [voire l’effort
fourni pour la conserver], en parallèle à l’affirmation du Soi (cf.: Jung), qui est l’aboutissement de la
sénescence.
41
De par ma fonction, j’ai la chance de pouvoir avoir du temps. Bien au-dessus d’Agadez, au Niger, un
ami Touareg avait pris une poignée de sable dans sa main, doigts serrés, puis avait ouvert ses doigts.
Joignant la parole au geste, il me dit alors : «Tu vois, si tu ne prends pas le temps, tu le perds».
Les personnes atteintes de troubles cognitifs majeurs, surtout ceux qui souffrent de dégénérescence
mnésique, vivent leur instant présent, en accord avec la représentation unanime du temps ou avec
un temps qui n’appartient qu’à eux. En travaillant avec eux, j’ai vu ainsi en moi germer le koan11
du
maître zen Kodo Sawaki (1880-1965) : «L’instant présent est un piège pour l’éternité».
Un koan ne peut, par définition, être expliqué, mais le philosophe et musicologue Vladimir
Jankélévitch (1903-1985) peut aider. Je le cite : «L’occasion est une aventure, et elle advient toujours
pour la première fois», «jamais auparavant et jamais plus». « A l’irréversibilité du temps, il convient
d’apporter son imprévisibilité : le temps n’est pas une pure continuation d’être, mais innovation
perpétuelle», «imprévisibilité et irréversibilité sont d’ailleurs comme le recto et le verso d’une même
temporalité : si l’événement nouveau est toujours inédit, c’est que les évènements anciens ne
souffrent aucune répétition».
3. Xsports et 'very old people'
Les X sports, ou sports extrêmes, sont depuis quelques années très populaires, médiatiques et de plus
en plus spectaculaires. Ces sportifs font évoluer leurs prestations de manière toujours plus
audacieuse, repoussant leurs propres limites à force de travail. Ce sont des frôle la mort, recevant
ainsi de fortes doses naturelles d’adrénaline et de dopamine. Les spectateurs en éprouvent frisson,
beauté, respect. Comme précurseur, nous pouvons nous rappeler James Dean, dans «La fureur de
vivre».
Ce qui est bien moins spectaculaire et pas du tout reconnu sont les formidables efforts que peut faire
une personne très âgée dans ses déplacements, entre autres, afin de conserver un reste de dignité.
En effet, l’âge avancé amène, sur le physique pour le moins, des pertes progressives de capacités (ex.:
la fonte des muscles, les articulations emprisonnées dans des gangues d’arthrose en poussées
continues, les dysfonctionnements des organes…). Ainsi mettre seul ses chaussettes, pouvoir assurer
son hygiène, faire un peu de marche tous les jours, et beaucoup d’autres actions qui nous paraissent
si simples, sont en réalité effectuées avec beaucoup de volonté, de persévérance, d’efforts dans la
douleur et de risque quasi permanent de se blesser grièvement. Non dans la grande vitesse mais dans
une vigilante lenteur, les personnes très âgées pratiquent au quotidien du sport extrême.
11
Koan : courte phrase absurde voire énigmatique utilisée dans les écoles Zen, comme outil de travail intérieur,
mettant en action une logique totalement inhabituelle, confondant le mental.
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4. Autres observations
Il apparaît plusieurs attitudes différentes sous-jacentes à l’interaction avec la personne très âgée,
atteinte de troubles neurocognitifs sévères.
Elles ne sont pas forcément toutes bien adaptées et j’en constate un certain désarroi des soignants,
malgré leur bienveillance, leur professionnalisme et leur humanitude.
Utilisation de la Validation (d’après Naomi Feil), que je cite :
« L’intervenant ne discute pas et ne se confronte jamais à la personne.
Il n’essaie pas de l’amener à expliquer son propre comportement.
Il n’essaie pas de l’orienter sur l’époque et le lieu, si elle ne le souhaite pas.
Il n’utilise pas les techniques de renforcement positives ou négatives pour modifier le
comportement de son interlocuteur».
Cette méthode est celle, à mon sens, la plus adaptée.
Utilisation de l’Orientation vers la réalité (développée par le psychiatre James Folsam
en 1964) :
Cette attitude fonctionne pour les personnes âgées dépendantes mais peut faire souffrir dans les cas
qui me préoccupent, car les personnes atteintes de troubles neurocognitifs sévères déforment
volontairement les réalités du jour présent, soit pour recréer des situations qu’ils avaient mal résolues
dans le passé, soit comme moyen de survivre aux pertes causées par leur âge.
Utilisation de la Diversion (fonctionne habituellement) :
Elle est utilisée pour modifier les comportements négatifs en proposant une distraction agréable.
Toutefois, cette action ne peut être que de courte durée, parce que la distraction proposée n’est pas
la réponse au besoin profond qui a provoqué le comportement.
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5. L'équipe
J’ai pu observer une équipe professionnelle saine, c’est-à-dire, étant dans la synergie {différentiation
– confrontation - complémentarité}. De plus, grâce, entre autres, à leur système de défense, les
soignants sont disponibles et patients avec les résidants.
Si j’avais fait un sociogramme de Moreno (sociologue et psychothérapeute (1889-1974)), visant à
déterminer l’organisation socio-affective, les flèches reliant les personnes auraient été principalement
dans les deux sens, avec aucun singleton. Bien sûr, il apparaît, mais sans scission, des groupes
d’appartenances pour chaque unité, chaque pôle.
D- Problématique
1. Objectif principal
Aider, par la musicothérapie, la personne atteinte de troubles neurocognitifs sévères, à résoudre au
mieux l’objectif de sa propre sénescence.
2. Visées thérapeutiques connexes
Afin d’aller vers l’objectif principal, différents moyens et ateliers thérapeutiques vont être mis en place
(une même personne peut se retrouver dans plusieurs ateliers, suivant l’évolution de son état). Voici
leurs objectifs :
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a. Par la pratique de la musicothérapie, dans la simulation des neuromédiateurs, essayer de
contribuer à l’allègement des traitements chimiques dont les substances actives ont des effets
secondaires souvent délétères chez les personnes très âgées.
b. Par l’utilisation d’un instrumentarium inconnu des personnes, stimuler la plasticité
cérébrale et la neurogénèse.
c. Donner la possibilité à la personne, dans une écoute active, de s’exprimer dans ses
émotions, sentiments et besoins, par la mise en place de séances de musicothérapie active
individuelle (voir annexe 1).
d. Par des séances de musicothérapie active en groupe restreint, aider à la communication
entre les personnes d’une même unité, essayant de les dégager de leur à priori ou de leur rôle.
e. Par la musicothérapie réceptive individuelle en live, participer à l’accompagnement au
coucher, pour travailler chez la personne : l’agressivité, le sundowning syndrome et l’inversion du
rythme nycthéméral.
f. Par la musicothérapie réceptive et la verbalisation, aider la personne dans
l’accompagnement de la fin de sa vie (et essayer de définir en pratique l’expression : mourir en paix).
g. Donner les moyens aux soignants, par un angle de vue musicothérapeutique, de créer une
bande sonore ambiante, basée sur le résidant (voir en annexe 3).
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IV. Construction théorique
A- Préambule: Langue des Oiseaux et choix linguistique
1. Savoir et connaissance
Selon la Langue des Oiseaux, le verbe savoir peut-être lu comme s’avoir, c’est-à-dire avoir pour soi,
pour sa propre érudition. Le mot connaissance quant à lui, peut être lu comme co-naissance, c’est-à-
dire faire l’expérience de naître avec l’autre ou encore con-essence, c’est-à-dire partager avec l’autre
ce que nous sommes en profondeur.
A mon sens, donc, le savoir (mot autocentré) ne peut devenir fécond, spécialement dans un métier
de thérapeute, que pour la connaissance (mot relationnel), [cf.: transformation12
de point de vue,
transformation psychique…].
2. Soignant et soigné
Toujours selon la Langue des Oiseaux, le mot soignant peut être vu comme soi-niant, c’est-à-dire, non
pas le rejet de qui l’on est, mais l’absence de recherche de profit personnel dans le fait de soigner. Le
mot soigné peut être vu comme soi-nié.
En prenant appui sur les fondateurs de la psychanalyse, je dirai plutôt que le Moi-niant, selon Freud
(mot actif), s’occupe du Soi-nié, selon Jung (mot passif). Ce qui devient contraire à mon optique
thérapeutique. Je préfère donc parler, non de soigné, mais de patient. A combien de démonstrations
de patience, plus ou moins acceptée ou forcée, avons-nous assisté ou bien vécu face à la maladie, au
handicap, à la fin de la vie?
12
Etant dans l’espace linguistique multidimensionnel de la Langue des Oiseaux, j’émets l’hypothèse que ces
transformations se rapprochent d’un process de transmutation.
46
B- Fondations
1. Introduction
a. Culture de l’EHPAD de la Bourgonnière :
Chaque EHPAD a sa propre culture. Afin que mon travail en musicothérapie puisse s’insérer dans celle
de la Bourgonnière, je choisis de le greffer sur un travail déjà en cours. Je vais donc m’appuyer sur la
Validation de Naomi Feil, la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées dépendantes et l’angle
de vue du gérontopsychiatre Jean Maisondieu.
b. Une histoire de ponctuation, [voir livre de Modillat Gérard, réf.33] :
Je fais référence à Hamlet, dans la pièce éponyme de William Shakespeare (1564-1616). Dans l’acte
3, scène 1 : Hamlet, seul dans un appartement du château, est plongé dans ses méditations avant
l’arrivée de sa maîtresse. Cette machiavélique rencontre est orchestré par le conseiller du roi
meurtrier, afin de le confondre. Dans cette forte tension dramatique, il dit alors la phrase célèbre,
début d’un riche monologue : «To be or not to be, that’s the question», soit Être ou ne pas être, telle
est la question.
Or, dès l’origine de la traduction, il y a confusion dans la ponctuation, ce qui change le sens et
appauvrit le génie de l’auteur. Le texte original est «To be or not? To be, that’s the question», c’est-
à-dire : Être ou pas? C’est être qui est la question.
2. La méthode Montessori
a. Présentation.
Cette méthode, inspirée des travaux du docteur Maria Montessori (1870-1952), est adaptée par le
professeur Cameron Camp, neurologue et chercheur américain, en 1999.
47
b. Retour sur le nihilisme thérapeutique.
Il consiste en l’idée qu’une personne âgée qui présente une démence, est incapable d’apprendre ou
d’exprimer quoi que ce soit et ne fait que décliner dans maints domaines. Cette idée est insidieuse,
car elle détruit l’espoir et condamne à accepter qu’il n’y ait rien à faire. Le psychologue et psycho-
gérontologue Tom Kitwood (1937-1998) a été l’un des premiers à remettre en question cette idée.
L’usage d’un modèle psycho-social remplace progressivement le modèle médical dans le soin et la
démence.
c. Activités et soins.
Les activités proposées visent à optimiser les capacités plus persistantes (mémoire procédurale et
mémoire émotionnelle). Elles doivent intéresser les personnes et avoir du sens pour elles. Il convient
aussi au soignant de leur donner un rôle à remplir (sentiment d’appartenance, de sécurité et d’estime
de soi).
Déroulement d’une activité (individuelle ou en groupe) :
• Commencer l’activité par une invitation.
• Faire une démonstration avant de demander à la personne de faire par elle-même.
Cela lui permet de se focaliser sur la procédure et non sur des directives verbales,
source de confusion.
• Décomposer l’activité en tâches successives.
• Clore l’activité en demandant à la personne si elle aimerait la refaire une autre fois.
3. La Validation de Naomi Feil
a. Introduction :
Valider, c’est reconnaitre les émotions et les sentiments d’une personne (voir annexe 1). La Validation
emploie l’empathie thérapeutique pour s’accorder à la réalité intérieure de la personne âgée
désorientée.
b. Correspondance avec la théorie du psychologue Erik Erikson (1902-1994) :
Erik Erikson a élaboré une théorie des étapes du développement au cours de la vie, avec leurs tâches
respectives, qui se fonde sur les interactions entre les capacités (biologiques, mentales et sociales),
les besoins et les pulsions. En grandissant, l’accomplissement d’une tâche dépend de la façon dont
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ont été accomplies les tâches des étapes précédentes. Les grands vieillards désorientés, dans ce que
Naomi Feil nomme la Résolution (jamais totale), vont essayer de retrouver une Intégrité, en essayant
de se réconcilier, de se réapproprier les étapes de leur vie qui se sont mal ou très mal passées.
Je cite le tableau explicite suivant, avec quelques rajouts (en italique):
Etape Crise psychosociale Comportement observé chez les grands
vieillards désorientés
Prime enfance Confiance vs Méfiance
Fruit : l’Espoir
Font des reproches, se sentent désespérés
et abandonnés, sans valeur.
Tout ce qui est nouveau les effraie. Ils
«ravalent» leurs émotions.
Enfance Autonomie vs Honte, Doute
Fruit : la Volonté
Les gentils garçons et filles ne disent
jamais «non». Ils craignent de prendre des
risques, manquent de confiance en eux,
ont peur de perdre le contrôle. Ils
accumulent des réserves.
Age du jeu Esprit d’initiative vs Culpabilité
Fruit : l’Exploration
Ne tentent rien de nouveau. Dépression,
culpabilité, pleurs continuels, position de
victime.
Age de l’école Volonté vs Sentiment d’infériorité
Fruit : la Compétence
Font des reproches, «je ne vaux rien»,
dépression.
Adolescence Identité vs Confusion
Fruit : la Fidélité
Passages à l’acte d’ordre sexuel.
Résignation. Perte de l’identité, confusion
de noms propres.
Jeune adulte Intimité vs Isolement
Fruit : l’Amour
Repli sur soi, évitement d’autrui.
Dépendance.
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Age adulte Créativité vs Stagnation
Fruit : le Prendre soin
S’accrochent au passé, aux anciens rôles
sociaux ou au travail. Disent aux autres
quoi et comment faire.
Travaillent tout le temps, veulent être
utiles. Déni des pertes liées à l’âge.
Age avancé Intégrité vs Désespoir, Dégoût
Fruit : la Sagesse
Dépression, dégoût du monde.
Reprochent aux autres leurs
manquements. «je ne vaux rien».
c. Techniques de Validation permettant de communiquer avec les personnes âgées atteintes
de troubles neurocognitifs sévères :
Selon Naomi Feil, ceci concerne les vieillards désorientés au 3ème
stade : «les mouvements répétitifs»
et au 4ème
stade : «vie végétative».
c1.La concentration. C’est à l’intervenant en Validation d’essayer d’entrer dans le
monde de la personne. Pour être ouvert à leurs émotions, il doit être libéré des siennes
propres, il se doit d’être centré (cf.: la métaphore zen de la roue qui tourne).
c2. Travailler et accepter l’ambiguïté comme moyen de répondre à une personne
incapable de s’exprimer de façon sensée.
En effet, à ces stades de la Résolution, les malades ont tendance à inventer leur propre
vocabulaire.
c3. Relier les comportements aux besoins. Persistent trois besoins de base : être
aimé, être utile et exprimer ses sentiments (mais sont présents tous les besoins, détaillés
par la C.N.V. en annexe1).
c4. Utiliser le contact physique.
c5. Leur renvoyer leur image en copiant les mouvements de leur corps, leur façon
de respirer, ou encore danser à leur rythme.
c6. Utiliser la voix, le toucher, des regards proches de façon sincère pour obtenir une
réaction.
c7. Se servir de la musique (sic).
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d. Attitudes du praticien en validation dans tous les cas :
Être centré.
Observer les caractéristiques physiques des personnes, leur langage non-verbal.
Les écouter avec attention.
Ne pas discuter de la vérité des faits.
Ne pas porter de jugement.
Être attentif à l’espace privé, tant physique que psychologique, de chacun.
4. Carl Ransom Rogers
a. Présentation :
Carl R. Rogers (1902-1987) était docteur en psychologie et professeur à l’université de Chicago. Je vais
relever dans sa conception de la psychologie humaniste (ou existentielle), les points qui vont
contribuer à ma base de thérapeute.
b. La congruence :
Lorsque le psychothérapeute est congruent, il est authentique dans le rapport avec son patient, sans
masque ni façade. Plus le thérapeute sait écouter et accepter ce qui se passe en lui, ses propres
sentiments et besoins, plus il va être alors capable de les exprimer au moment opportun et le
changement psychique chez le patient s’en trouvera facilité.
c. L’empathie (thérapeutique) dans la relation d’aide, l’Ecoute Active :
Je reviendrai plus en détail sur ce point, mais l’empathie selon Carl Rogers me semble être la seule qui
soit thérapeutique dans la relation d’aide. C’est-à-dire :
- Laisser résonner en soi, en congruence et sans jugement (tout en restant centré), tout ce que
vit le patient, à ce moment précis.
- Reformuler afin de voir si l’on a bien saisi, donc montrer au patient qu’il a bien été entendu;
peut-être suggérer quelques pistes, dans l’empathie.
- Laisser le patient cheminer, soutenu (de moins en moins) par le thérapeute, afin qu’il trouve
en lui-même les ressources pour résoudre son problème, par transformations psychiques.
51
d. Le continuum :
Faisant écho à Vladimir Jankélévitch, Carl Rogers comprend que «les individus n’évoluent pas d’un
point fixe et homéostasique vers un nouveau point fixe. Au contraire, le continuum le plus significatif
se développe à partir d’un point fixe vers le changement (…), à partir d’un état de stabilité vers un
processus évolutif». Et cela toute vie durant, tout comme chaque être vivant.
5. L'empathie thérapeutique
L’empathie, en général, consiste à tenter de se mettre à la place de l’autre (ce qui est une illusion) et
ainsi l’aiguiller vers des solutions qui nous conviendraient très bien, si nous nous retrouvions dans la
même situation. Ceci n’est pas soignant. Le psychothérapeute Thierry Tournebise définit cette
empathie comme du «narcissisme relationnel».
L’empathie soignante (ou thérapeutique) est clairement définie par Carl Rogers : laisser en vérité
résonner en soi, sans jugement, les états informatifs (représentations), émotionnels et psychoaffectifs
du patient, tout en restant objectif, centré.
Je reprends la métaphore zen de la roue, mais cette fois à deux : la roue du patient roule à sa vitesse,
le patient étant à la surface du pneu, et cette roue, par alliance thérapeutique (voir ci-dessous),
comme par une courroie de transmission, est liée à la roue du thérapeute, qui lui, est centré,
immobile, sur l’axe de son moyeu. Par l’Ecoute Active du thérapeute, il a la possibilité de trouver son
propre rayon pour se centrer.
Il est important, dit Thierry Tournebise, que le thérapeute ne soit ni emporté dans les affects, ni s’être
mis dans la distance (conséquence : absence de relation). Ces deux travers de la relation ne sont que
les deux faces d’une même pièce et bloquent la possible communication soignante. Le thérapeute se
doit d’être distinct, donc différencié (cf.: Winnicott).
52
6. Thierry Tournebise
a. Présentation :
Thierry Tournebise (né en 1951) est psychosomaticien, psychothérapeute et formateur auprès de
personnels soignants. Il est le fondateur de la «Maïeusthésie» composé du grec maieutke, art
d’accoucher quelqu’un, et du mot d’origine indoeuropéenne aisthanesthai, sentir, percevoir.
b. Rassembler les parts de soi éparpillées, l’amour d’Isis :
Dans la mythologie égyptienne, Isis était la femme d’Osiris. Osiris avait un frère Seth, jaloux et envieux,
qui lui tendit un piège. Afin d’en finir pour de bon, il découpa Osiris en quatorze morceaux qu’il
éparpilla sur la terre d’Egypte.
Isis, avec l’aide de sa sœur, entreprit de le rechercher puis de rassembler les morceaux de son mari.
Osiris fut rassemblé avec tant d’amour, que non seulement il revint à la vie, mais en plus, redevint
apte à la procréation. Ensemble ils conçurent Horus.
Pour Tournebise, la thérapie est un «chemin d’amour entre celui qu’on est et tous ceux qu’on a été».
Les morceaux, dans l’objectif de ma problématique, n’ont pas été éparpillés dans l’espace (l’Egypte)
mais dans le temps (chaque histoire personnelle). Le processus de renaissance terminé, il reste
toutefois à apprendre à vivre. Mais dans le processus de (re)naissance, bien que la solution soit
toujours l’accueil, il convient de respecter les résistances, ne pas forcer, car ce qui résiste «fait partie
de la notice du kit de montage [des morceaux éparpillés]».
c. Guider sur le fil :
Le reflexe qui consiste à essayer d’oublier ce qui nous a fait du mal, nous protège correctement de la
douleur immédiate ou sourde, et nous permet d’avancer. C’est la pulsion de survie. Afin de ne pas
perdre ce précieux instant de notre vie dont nous nous sommes personnellement amputés, nous
l’attachons inconsciemment à un fil, dont nous gardons précieusement l’autre extrémité près de nous.
Nous nous en occuperons plus tard, lorsque nous aurons gagné en maturité, ceci est l’œuvre de la
pulsion de vie .
Pour Tournebise, être thérapeute, «c’est savoir reconnaitre le fil d’Ariane que le patient nous propose
et l’aider à l’emprunter pour mieux accéder à lui-même. C’est respecter ses peines et ses résistances
(…). Si le patient est un funambule, le thérapeute doit être son balancier l’aidant à ne pas perdre
l’équilibre sur son fil».
53
7. Jean Maisondieu
a. Présentation :
Le docteur Maisondieu est gérontopsychiatre des hôpitaux et propose une approche psycho-
dynamique de la démence, au carrefour du médical, du sociologique et du psychologique.
b. La maladie d’Alzheimer : un grand tiroir pratique ?
L’approche purement biologique de cette maladie a pour inconvénient de se dispenser de chercher à
comprendre l’individu, dont les neurones se détériorent. Les troubles cognitifs liés à la vieillesse ont
de plus en plus été décrétés maladie d’Alzheimer. L’objectivité affichée que permet le modèle
lésionnel a ainsi glissé vers la croyance. Ce qui pose question, c’est la condamnation implicite à
l’incurabilité. Je cite : «le message paradoxal est le suivant : ‘Soignez les déments, ce sont des malades,
mais ne les guérissez pas, ce sont des incurables’», et il ajoute: «même si la démence n’est pas
incurable, elle est difficile à soigner».
c. L’angoisse de la mort et le concept de thanatose :
Selon l’auteur, c’est en réponse à l’aspect insupportable du vieillissement autant qu’à l’angoisse de la
proximité de la mort13
, et au tabou qu’elle entraine, que la démence se développe.
La sexualité était le tabou d’hier, elle est aujourd’hui omniprésente, tel un tabou inversé. C’est la mort
que l’on veut aujourd’hui dissimuler. Jean Maisondieu décrit donc la démence comme une réponse
défensive psychosociale à triple démarche destructive : individuelle, familiale et sociale. C’est le
concept de thanatose. Je cite : «Exclure sans rejeter et rejeter sans exclure, s’exclure sans se tuer et
se tuer socialement pour ne pas mourir sont des demi-mesures auxquelles sont conduits (…) ceux qui
sont incapables d’admettre la défaite complète devant la mort», et aussi «le refus de donner du sens
aux symptômes oblige les patients à les majorer en toute inconscience pour se faire comprendre».
Nous nous trouvons alors face à un suicide non létal.
Une des angoisses premières à appréhender est notre angoisse collective et sociétale de la mort.
13
En 2014, 28% des plus de 65 ans se suicident avec un pic de 40,3% pour les 85-94 ans. La France présente le
taux le plus élevée de l’Europe de l’Ouest. Cette ’pandémie silencieuse’, chez les personnes âgées, augmente
exponentiellement dans les pays à niveau de vie élevé.
Pour confirmer la mauvaise santé de la société française, je rappelle ces chiffres-symptômes : première mondiale
pour la consommation de médicaments avec un record sur la prise de neuroleptiques ; troisième mondiale pour
le nombre de malades alcooliques.
54
8. Le processus d'individuation; le Soi
a. Présentation :
C’est le psychanalyste Carl Gustav Jung (1875-1961) qui définit ainsi l’individuation: «J’emploie
l’expression d’individuation pour désigner le processus par lequel un être devient un individu
psychologique, c’est-à-dire une unité autonome et indivisible, une totalité».
b. Le processus :
Il consiste en l’intégration successive de différents archétypes afin de libérer le Soi. Le Soi étant à la
fois le centre de ces archétypes et l’archétype qui les organise. Voici quelques archétypes :
• La « personna », ou masque social.
• L’ « ombre14
», qui contient tout ce que la personne juge répréhensible.
• L’ « anima » (pour les hommes) et l’ « animus » (pour les femmes), qui représente
respectivement les valeurs féminines et masculines.
• Le Soi.
c. Le Soi :
Pour Jung, «le Soi est non seulement le centre mais aussi la circonférence complète qui embrasse à la
fois conscient et inconscient».
C’est par ce symbole du Tao que Carl Jung représentait le Soi :
14
Ce terme prend sa source dans le processus alchimique.
55
9. Regards sur la psyché
a. Présentation :
Je vais essayer de préciser synthétiquement les quatre éléments de la psyché : le Ça, le Moi, le Surmoi
[voir livre de Freud Sigmund, réf.12] et le Soi [voir livre de Gustav Jung, réf.20], ainsi que de distinguer
l’objectal et l’existentiel.
b. Le Ça et la libido :
Tiré du second topique du psychanalyste Sigmund Freud (1856-1939), le Ça désigne une source
intérieure qui échappe à notre volonté et qui exerce une pression. La libido est un flux d’énergie dont
le Ça est la source. Le comportement de ce flux varie selon qu’il sera libre, contrarié, refoulé, canalisé…
c. Le Moi et le narcissisme :
Suite à un préalable narcissique, où le flux libidinal s’écoule vers lui-même, celui-ci va se diriger vers
l’extérieur, vers les «objets extérieurs». Le Moi va donc être cette porte psychique par laquelle
l’individu va tenter d’investir le monde extérieur avec son flux libidinal, dans une tentative de profiter,
de se nourrir de l’autre, c’est l’égo.
d. Le Surmoi :
Toujours tiré du second topique de Sigmund Freud, le Surmoi est l’élément régulateur du Moi.
Le fondement du Surmoi est l’Idéal du Moi, où l’individu, face à son environnement, se construit un
idéal à atteindre pour optimiser les performances de l’écoulement d’énergie.
Le Surmoi va donc tenir lieu de prothèse remplaçant la conscience manquante et aura pour tâche
d’éviter les débordements impulsifs du Ça. L’individu va s’appuyer sur des modèles «tout faits» pour
assurer une vie acceptable.
e. Le Soi :
Tiré des archétypes de Carl Jung, j’en ai parlé au paragraphe précédent. Si le Ça est considéré comme
source libidinale, le Soi est considéré comme source existentielle. Il va, non vers ce qui l’entoure pour
s’en servir, mais vers les êtres pour les rencontrer. Alors que le Surmoi était une prothèse de
conscience, le Soi semble être une conscience à part entière.
56
f. Equilibre des deux flux :
La structure psychique va donc devoir satisfaire deux types d’écoulements de flux : le flux d’énergie
(libidinal) et le flux de vie (existentiel). Il est utile de préciser que l’énergie est caractérisée par le FAIRE
et que la vie est caractérisée par l’ÊTRE.
g. Objectal et Existentiel :
▪ Le monde des objets : La libido se tourne toujours vers un objet, ne dit-on pas «l’objet
du désir» ou même un «amour objectal»? Le monde des objets concerne le
relationnel (la relation étant différente de la communication).
▪ Le monde des sujets : Le flux existentiel se tourne vers le Soi dans un processus
d’individuation. Le projet est de rétablir la circulation existentielle, ce monde est celui
de la communication, où les êtres comptent plus que des propos.
Il y a donc coexistence entre le flux libidinal vers le Moi, qui donne le narcissisme et le flux existentiel
vers le Soi, qui donne l’individuation.
Mais il n’est jamais trop tard :
57
Mais il n’est jamais trop tard :
Ces schémas proviennent de Thierry Tournebise.
D’où le titre principal de ce rapport, la sénescence : stade de l’existentiel.
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  • 1. La sénescence : stade de l’existentiel
  • 2. 1 Rapport d’un musicothérapeute D.U. : La sénescence : stade de l’existentiel ou La musicothérapie : soin non médicamenteux à visées thérapeutiques, au service des Anciens, atteints de troubles neurocognitifs sévères, résidants à l’EHPAD de la Bourgonnière
  • 3. 2 « Escargot adagio Grimpe, gravit Le mont Fuji. » Haïku d’Issa (1763-1828)
  • 4. 3 A « Madame jeudi », ma mère.
  • 5. 4 Avant-propos : genèse de ce rapport. 1. Anamnèse. Depuis l’âge de 11 ans, j’ai choisi d’aller vers les anawims1 des temps actuels… Durant quinze années, j’ai exercé le métier d’éducateur spécialisé D. E. dans le secteur des ‘handicaps divers’. J’ai repris des études afin d’aller vers le thérapeutique. Ce rapport représente plus de 1600 heures de contrat à durée déterminée en tant que musicothérapeute professionnel, diplômé de la faculté de médecine de Nantes. J’ai rédigé ce rapport dans l’attitude mushotoku. Cette attitude est inhérente à la pratique du zen2 (pratiqué depuis 30 ans). La traduction peut être la suivante : «sans but, ni recherche de profit». Pourtant, je l’ai rédigé empli de gratitude : en hommage aux résidants et professionnels de l’EHPAD qui m’ont accueilli, aux résidants qui ont accepté d’être patients en musicothérapie. 2. Elément déclencheur. Cela a été la visualisation de la vidéo sur la table ronde : «de la musicothérapie à la recherche fondamentale». 3. Le choix des mots. Certains mots clefs que je choisis d’utiliser seront régulièrement justifiés, dans plusieurs domaines : l’Histoire, l’Anthropologie, l’Ethnographie, l’Epistémologie, l’Etymologie, la Langue des Oiseaux3 , les progrès des Neurosciences, les DSM IV et V, les Heuristiques linguistiques, la Musique. 1 Anawim : mot hébreu, cité dans la Torah, indiquant ceux qui ont tout perdu. Ici, dans les temps actuels, je l’entends comme ceux qui ont perdu jusqu’à leur vie sociale, leur dignité, leur foi, leur santé, leur espérance… 2 Zen : Bouddhisme intégré dans la religion japonaise. C’est la voie la plus abrupte et la plus rapide du Bouddhisme. Le zen réside dans la pratique de za-zen : une posture assise (où points de position, façon de respirer, attitudes de la pensée ont été transmises depuis 2500 ans), totalement immobile et très tonique. Ma pratique est dégagée des aspects de la religion shinto. 3 Langue des Oiseaux : utilisée par les alchimistes français. Elle permet de signifier, par jeux phonétiques, des sens et des compréhensions dissimulés dans un vocable. Selon Fulcanelli : « La langue des oiseaux est un idiome phonétique basé uniquement sur l’assonance. On n’y tient donc aucun compte de l’orthographe, dont la rigueur même sert de frein aux esprits curieux… ».
  • 6. 5 Mots et expressions clefs : Accompagnement de la fin de la vie; aire transitionnelle; alliance thérapeutique; appropriation de médiums sonores; bande sonore commune à partir du résidant; bilan psychomusical; changements psychiques; cadre; circuit du bas; communication non verbale; communication non violente; créativité; discontinuité du cadre; empathie soignante; improvisation clinique; instrumentarium; instant présent; intégration (Erikson); inversion du rythme nycthéméral; méthode Montessori; mort; musicothérapie active ou réceptive, en individuel ou en groupe restreint; neurogénèse; neurosciences; neurotransmetteurs; dire non; pathologies dégénératives chez la personne âgée; paradigme pyramidal inversé; plasticité cérébrale; sundowning syndrome; supervision externe; temps; troubles neurocognitifs sévères; Validation (Naomi Feil); verbalisation.
  • 7. 6 « Demandez l’programme ! » I. Introduction...............................................................................................................................................11 II. Spécificités de l'Ehpad de la Bourgonnière.........................................................................................14 A- Le cadre de vie .........................................................................................................................................14 1 . Répartition des différents accueils.......................................................................................................14 2. Logement individuel..............................................................................................................................15 3. Autres locaux.........................................................................................................................................15 4. Sas d'entrée...........................................................................................................................................15 B- Présentation des résidants......................................................................................................................16 1. Préambule: choix linguistique..............................................................................................................16 2. Anciens, personnes âgées dépendantes, vieux ou vieillards ?............................................................16 3. La sénescence.......................................................................................................................................19 4. Le paradigme pyramidal inversé .........................................................................................................19 5. Les résidants de la Bourgonnière ........................................................................................................21 6. Les résidants spécifiquement atteints de troubles neurocognitifs sévères.......................................23 C- Au service des résidants: l'hydre bienveillante.......................................................................................29 1. Préambule: choix linguistique, procédure d’admission, charte..........................................................29 3. Attitude commune dans la pratique des soignants: l'humanitude.....................................................31 4. Formation continue du personnel soignant........................................................................................32 5. Les soins non-médicamenteux.............................................................................................................33 6. Les mécanismes de défense.................................................................................................................34 7. Petite conclusion ..................................................................................................................................35 III. Immersion, observations, problématique..................................................................................37
  • 8. 7 A- Positionnement personnel général à l'Ehpad.........................................................................................37 B- Immersion ................................................................................................................................................39 1. Identification .........................................................................................................................................39 2. Approches et contacts...........................................................................................................................39 C- Observations............................................................................................................................................40 1. Méthodologie........................................................................................................................................40 2. Notions du temps..................................................................................................................................40 3. Xsports et 'very old people' ..................................................................................................................41 4. Autres observations ..............................................................................................................................42 5. L'équipe .................................................................................................................................................43 D- Problématique.........................................................................................................................................43 1. Objectif principal...................................................................................................................................43 2. Visées thérapeutiques connexes ..........................................................................................................43 IV. Construction théorique.........................................................................................................................45 A- Préambule: Langue des Oiseaux et choix linguistique...........................................................................45 1. Savoir et connaissance.........................................................................................................................45 2. Soignant et soigné................................................................................................................................45 B- Fondations ...............................................................................................................................................46 1. Introduction..........................................................................................................................................46 2. La méthode Montessori .......................................................................................................................46 3. La Validation de Naomi Feil .................................................................................................................47 4. Carl Ransom Rogers..............................................................................................................................50 5. L'empathie thérapeutique ...................................................................................................................51 6. Thierry Tournebise ...............................................................................................................................52 7. Jean Maisondieu...................................................................................................................................53
  • 9. 8 8. Le processus d'individuation; le Soi.....................................................................................................54 9. Regards sur la psyché...........................................................................................................................55 C- Entresol ....................................................................................................................................................58 1. Supervision externe..............................................................................................................................58 2. Instrumentarium utilisé .......................................................................................................................59 D- Rez-de-chaussée ......................................................................................................................................64 1. Apport des neurosciences (partie 2)....................................................................................................64 2. L'alliance thérapeutique ......................................................................................................................66 3. A la suite de Winnicott.........................................................................................................................67 4. Le cadre.................................................................................................................................................68 5. Le "non"................................................................................................................................................69 6. Points sur la musicothérapie................................................................................................................70 7. L'Identité Sonore de Benenzon............................................................................................................75 8. Petite conclusion ..................................................................................................................................76 V. La clinique.................................................................................................................................................77 A- Préambule................................................................................................................................................77 1. Rappel des différentes visées thérapeutiques....................................................................................77 2. Présentation des patients....................................................................................................................77 B- Donner la possibilité de se dire ...............................................................................................................83 1. Moyens .................................................................................................................................................83 3. Utilisation du bilan psychomusical......................................................................................................86 4. Utilisation de l'improvisation clinique de Wigram..............................................................................88 5. Cheminements thérapeutiques ...........................................................................................................89 C- Donner la possibilité de communiquer avec l'autre ...............................................................................96 1. Moyens .................................................................................................................................................96
  • 10. 9 2. Outils théoriques spécifiques...............................................................................................................98 3. Cheminements thérapeutiques .........................................................................................................100 4. Conséquences sur la vie de l'unité.....................................................................................................101 D- Contribuer à apaiser les symptômes ....................................................................................................102 1. Moyens ...............................................................................................................................................102 2. Syndromes..........................................................................................................................................102 3. Apport des neurosciences (partie 3)..................................................................................................103 4. Cheminements thérapeutiques .........................................................................................................103 E- Accompagner la personne dans la fin de sa vie....................................................................................106 1. Préambule...........................................................................................................................................106 2. Contes, témoignages et croyances ....................................................................................................106 3. Moyens ...............................................................................................................................................107 4. Cheminements thérapeutiques .........................................................................................................108 F- Petite conclusion ....................................................................................................................................112 VI. Fin du travail en musicothérapie.......................................................................................................113 A- Les dernières séances de musicothérapie individuelle.........................................................................113 1. Préambule...........................................................................................................................................113 2. Mr Moï................................................................................................................................................113 3. Mme Dui .............................................................................................................................................113 4. Mme Néù............................................................................................................................................114 5. Mme Mui ............................................................................................................................................115 6. Mr Poé ................................................................................................................................................113 7. Mme Gaâ ............................................................................................................................................115 8. Mme Gaï .............................................................................................................................................114 B- Petite conclusion....................................................................................................................................115
  • 11. 10 VII. Conclusion générale ...........................................................................................................................116 Bibliographie...............................................................................................................................................119 Annexes .......................................................................................................................................................123 Annexe1: Liste des besoins et sentiments dans la Communication Non Violente.................................124 Annexe2: Post-contrat à durée déterminée ............................................................................................136 Annexe3: Etude en vue d'une musique de fond, pour le collectif, basée sur le résidant ......................141 Post-scriptum..............................................................................................................................................154
  • 12. 11 I. Introduction A l’âge de 11 ans, après deux années de solfège arides, j’ai pu choisir un instrument. Celui avec lequel j’avais le plus d’affinités a été la flûte traversière. Durant mon adolescence, j’ai ainsi terminé le conservatoire. La flûte est mon médium sonore. Il m’a permis et me permet encore de dire ce que je ressens, là où les mots sont dépassés, jusqu’à exprimer des gouttes d’ineffable. De plus, durant cette période de l’adolescence, j’ai reçu une paire de tablas marocains en terre (de la taille la plus importante), j’ai travaillé le chant et me suis fortement intéressé aux musiques originelles (dans la collection Ocora Radio France, par exemple). Les bases étaient posées. J’ai ainsi expérimenté la richesse du médium sonore durant la période de l’adolescence… La période de la naissance et le développement de l’enfant sont décrits par William Fritz Piaget (1886- 1980), biologiste, psychologue et épistémologue suisse. Une autre facette est dévoilée par Lev Vygostski (1896-1934), psychologue biélorusse, qui introduit le constructivisme social dans le développement de l’enfant. Françoise Dolto (1908-1988), pédiatre et psychanalyste française, nous ouvre à la psychanalyse du petit enfant où tout est langage. Puis vient l’adolescence qui est une autre période importante de la vie, où nous changeons d’image et où se transforment les relations intra et inter psychiques. De même, et on en parle moins comme une crise existentielle, est la sénescence que l’on retrouve principalement chez les seniors. Le psychanalyste et psychologue américain Erik Erikson (1902-1964) s’en approche en décrivant le développement psychosocial de l’être humain sur toute sa vie. Au cours de la sénescence, l’être humain traverse de nouveau un changement d’image radical. Mais s’y ajoute la pression sociale centrée sur le jeunisme, et toutes les manières possibles pour le conserver malgré l’eau du temps qui s’écoule sous le pont, ainsi que la peur collective de la mort. Il est temps de se pencher sur cette période de la vie. Par choix personnel et pour mieux pointer ma recherche, je me suis dirigé vers les Anciens, demeurant en EHPAD, qui présentent des troubles neurocognitifs sévères. Par son histoire, la médecine occidentale est plutôt organiciste. C’est-à-dire que toute maladie trouve ses origines dans une lésion ou un dysfonctionnement d’un ou plusieurs organes. Elle fait remonter la vie aux organes eux-mêmes. Il en découle que, pour guérir ou soulager le patient, il faut traiter le ou les organes incriminés. Selon l’OMS, en 2015, les personnes âgées présentant des troubles cognitifs sévères, appelés il y a peu démences séniles, seraient 47,5 millions dans le monde dont 60 à 70% atteints de la ‘maladie
  • 13. 12 d’Alzheimer’. Si rien n’est fait, le nombre de personnes atteintes de cette maladie devrait augmenter de 60% d’ici 2040. Nous sommes ici dans un point de vue strictement organiciste. La recherche sur la maladie dite d’Alzheimer met en relief les facteurs aggravant comme l’hypertension artérielle, le taux de cholestérol élevé, le tabagisme… mais le principal facteur de risque est l’âge avancé ! La vieillesse est donc considérée, au mieux, comme un symptôme maladif. Les géronto-psychiatres Jean Maisondieu, Louis Ploton et Pierre Chazerac, sans rejeter les symptômes cliniques, élèvent un peu le débat. Selon Jean Maisondieu : «La vieillesse est un crime puni d’exclusion» et : «notre culture pratique l’apartheid de l’âge». Ainsi, selon leur point de vue, la démence serait un débranchement neurologique effectué inconsciemment par la personne qui, pour ne pas aller jusqu’à se donner la mort, se déconnecte pour ne plus subir son propre regard et le regard de la société sur sa vieillesse, ainsi que pour tenter d’échapper à l’angoisse de la mort. En fait, elle ne demande pas à être guérie de sa démence mais à être écoutée, entendue, reconnue, validée et soulagée. C’est là que les ateliers de musicothérapie active et réceptive entrent en jeu, comme soins non médicamenteux à visées thérapeutiques. La peur collective de la mort est la peur la plus profonde dans nos sociétés (instinct de survie). Nous en rejetons l’idée par le faire, souvent de manière exagérée (workaddict et burnout en sont des conséquences). Mais, quand l’approche de la mort devient inéluctable (ainsi que tout autour de nous), une terreur peut émerger quelles que soient nos croyances. A cet âge avancé, pour les personnes atteintes de troubles cognitifs sévères, il reste bien peu de place pour le faire. Alors peut s’ouvrir l’espace nécessaire à l’épanouissement de l’être. Il se cachait, et même était utilisé par le faire durant les années précédentes. C’est la période de la sénescence. Nous verrons que celle-ci débute, en fait, vers la fin de la période dite active. Les ateliers de musicothérapie peuvent-ils préparer le terrain à une sénescence réussie ? De même, au moment de la fin de la vie, expérience intense et unique, la musicothérapie peut-elle aider la personne à partir en paix avec elle-même ? C’est ce que je vous propose de découvrir en cheminant dans ce rapport. Il est construit à la façon des poupées gigognes, chaque partie puisant par ses racines dans le terreau de la précédente :
  • 14. 13
  • 15. 14 II. Spécificités de l'Ehpad de la Bourgonnière A- Le cadre de vie 1 . Répartition des différents accueils Il existe trois unités de vie distinctes : - l’unité Village, comportant 49 logements individuels dont 2 accueils temporaires (pour une durée inférieure à 3 mois), et 4 appartements pour couple. - l’unité Ermitage comportant 14 logements individuels. - l’unité Pierre Mara comportant lui aussi 14 logements individuels. Ces deux dernières sont des unités spécifiques, pour des personnes présentant des troubles cognitifs sévères et/ou en état de grande dépendance. Il est à noter que pour ces deux unités, les limitations sont des portes battantes coupe-feu, mais sans verrouillage à code (choix de la direction). Les personnes présentant des troubles cognitifs ont leur logement dans un cadre verdoyant et reposant (jardin dit thérapeutique). Les unités sont des lieux de vie sans couloir rectiligne, avec des petits salons pour favoriser la convivialité, des bibliothèques grandement fournies, une musique ambiante et de nombreux fauteuils et canapés. Le pôle central est constitué par le patio, la salle de restaurant et l’accueil : c’est le concept de place du village avec espace coiffeur, esthétique, boutique, point courrier... Le salon est conçu pour recevoir parents et amis. Le maintien des liens sociaux est une des priorités. Visites (dans le respect des soins et des autres résidants), informations et concertations entre les familles et l’établissement sont fortement encouragées. De plus :
  • 16. 15 • Beaucoup de plantes sont à l’intérieur (arrosées par une résidante), et à l’extérieur. • Il y a un effort pour favoriser l’éclairage naturel et pour éviter les phénomènes de résonance acoustique. • Quelques animaux sont là à demeure : deux petites colombes près du patio et dans l’unité Pierre Mara vivent, un beau poisson combattant, dans son bocal, ainsi qu’un chat qui est à tous et à personne. 2. Logement individuel Chacun dispose d’une superficie de 27 m², d’une terrasse ou d’un balcon, d’un équipement de qualité adapté à la dépendance, d’une intimité (chaque résidant possède sa propre clef et sa boite aux lettres près de sa porte). La majorité des résidants apporte des objets et/ou du mobilier de leur ancien logement, avant l’EHPAD. La personnalisation est encouragée. 3. Autres locaux Il se trouve de nombreuses salles de soins, pharmacie, bureaux pour les soignants, salle Snoezelen, salle de bains, avec baignoires spécifiques adaptées (en toile étanche solide et nombreux jets réglables de massage). Des lèves personnes sont à disposition. 4. Sas d'entrée C’est l’endroit garantissant la sécurité. Il est constitué par deux portes automatiques en verre sécurit. En effet, c’est le seul endroit disponible ayant la possibilité d’être fermé par un code, changé périodiquement. Le personnel mais surtout les personnes chargées du secrétariat et de l’accueil observent et alertent si un résidant, en trouble cognitif, sort en se mettant en danger. Le sas est fermé pendant les repas et la nuit.
  • 17. 16 B- Présentation des résidants 1. Préambule: choix linguistique Je choisis le vocable résidant, non commun, «celui qui est fixé dans un endroit», au lieu de résident, «celui qui est de passage dans un endroit», d’après le dictionnaire Petit Robert des noms communs. 2. Anciens, personnes âgées dépendantes, vieux ou vieillards ? a. Les Anciens : Dans l’Antiquité, comme aujourd’hui dans de nombreuses sociétés à culture orale dans le monde, le groupe des Anciens jouit de respect, du fait qu’ils sont peu nombreux… Ils sont dépositaires et transmetteurs de la tradition et des connaissances techniques. Ils ont un rôle de référence dans les domaines civils (mariages, naissances…), de jugement de litiges ou de délits, de lien entre le Ciel et la Terre. Voici quelques exemples : o Platon, dans son ouvrage «la République» (-300), cite Socrate dans sa conversation avec Cephalus, riche négociant du Pirée : «J’aime parler aux anciens, pour ce qu’ils aient vécu avant et que nous aurons aussi probablement à vivre, et il me semble que nous devrions apprendre d’eux ce qui, sur le sentier, est âpre et difficile ou bien est aisé». o L’apôtre Pierre, dans sa première lettre [5,1-4], dans les années 50, alors que l’empereur romain Néron cherche à éradiquer les chrétiens lors de martyrs publics sanglants : «[Vous, les Anciens], soyez les bergers du troupeau (…) qui vous est confié, (…), non pas en commandant en maître à ceux dont vous avez la charge, mais en devenant les modèles du troupeau.» o Chez les Amérindiens : dans le livre de John G. Neihardt «Elan Noir Parle»4 , Elan Noir (1863-1950) étant chef et homme médecine des Sioux Oglalas, le rôle psychosocial des Anciens est déterminant. Il exerce, par exemple, un rôle d’initiateur, de conseiller, de celui qui montre le chemin, de transmetteur de l’histoire sacrée… 4 Ce témoignage, pour la première fois édité par John Neihardt en 1932, a été repris et étudié par Carl Jung et son équipe.
  • 18. 17 o Au Japon quand un Ancien est arrivé au sommet de son art, il entre dans la catégorie des trésors nationaux vivants. o Enfin, pour l’Afrique, l’écrivain et conteur Peul, Amadou Hampâté Bâ, disait, au siège de l’UNESCO en 1960 : «[En Afrique], quand un vieillard meurt, c’est une bibliothèque qui brûle». Bien que cette citation reflète la réalité, elle est dite avec un fin humour. b. La personne âgée dépendante : Voilà la définition de la personne dans le sigle, devenu un mot incompréhensible pour les non-initiés, l’EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes). La langue anglaise, en général plus pragmatique et précise que la langue française, parle de : old people, old old people et very old people. c. Les vieux et les vieillards : La culture du livre, et maintenant d’internet, ôte à l’Ancien son rôle de transmission, de référence. De plus, la chute de la religion en France, ainsi que des croyances et religions dans le monde (comme le montre les tableaux suivants), lui ôte aussi son rôle d’initiateur, de lien entre le Ciel et la Terre: Ce tableau représentant la situation en France est à rapprocher du suivant, montrant les proportions des religions ou croyances dans le monde :
  • 19. 18 L’Ancien a alors perdu toute sa fonction sociale. Il devient, dans un discours politiquement et grammaticalement correct, une personne âgée au mieux, sinon un vieux (ou plus péjorativement avec le suffixe -ard), c’est-à-dire quelqu’un d’obsolète, d’inutile (dans la langue française). En sociologie, jusqu’à la fin des 30 glorieuses, le grand intégrateur social était la valeur travail, c’est ce qu’ont connu les vieux d’aujourd’hui. Etant intimement lié à cette valeur majeure, et encore aujourd’hui, chacun utilise cette heuristique linguistique. A la question : «qu’est-ce que tu fais dans la vie ?», nous répondons : «je suis ouvrier, professeur, ingénieur, maçon, infirmière, mère au foyer…», c’est-à-dire que nous avons pris le faux pli de confondre l’Etre et le Faire. Cela a pour conséquence que les vieilles personnes se considèrent comme, je cite : «ayant perdu toute valeur». Pourtant aujourd’hui le grand intégrateur social est devenu le statut de consommateur. Les vieilles personnes de plus en plus nombreuses, constituent un cœur de cible marketing de choix (pour le meilleur et pour le pire), et elles sont génératrices de plus en plus d’emplois. Mais ceci correspond à des valeurs d’aujourd’hui, étrangères aux old old people. d. Choix personnel : Afin de remettre à sa place légitime la personne âgée, dépendante ou non, je reprendrai donc l’appellation d’Ancien (d’où le titre de ce rapport). Mais pour des raisons pragmatiques, je reprendrai dans les pages qui vont suivre l’appellation classique des professionnels : «personnes âgées dépendantes» ou «résidants».
  • 20. 19 3. La sénescence Souvent mal interprétée, la sénescence (qui n’a rien à voir avec l’état de sénilité) est une étape prépondérante de la vie d’un être humain. Dans cette optique, je cite le gérontopsychiatre Louis Ploton, [voir sa participation dans le livre de l’A.N.F.E., réf.4]: «vieillir, c’est faire le deuil d’une image pour en assumer une autre, c’est assumer une crise d’identité». La sen-essence est une étape toute aussi primordiale que celles de la n-essence et de l’adol-essence. Ce sont les étapes cruciales de la croissance de l’être, avec des changements physiques et inter/intra psychiques importants. Chacune de ces phases (qui peuvent être qualifiées de conflictuelles en psychosociologie, ‘le conflit étant le nœud du changement’) représente un challenge personnel qui lui est propre. 4. Le paradigme pyramidal inversé La loi du 2 janvier 2002 stipule que le résidant doit être le plus possible au centre de son projet. Aussi la loi met en relief : - Le respect de la vie privée, de l’intimité. - Le droit au maintien des liens familiaux. - La personnalisation de l’accompagnement. - Le libre choix des prestations. - La recherche systématique du consentement de l’usager, ou de son représentant légal. - L’accès à tout document relatif à sa prise en charge. Cette loi s’applique à tout établissement sanitaire et/ou social. De plus, à l’EHPAD, l’importance du secret médical, de la mission de soin liée à la mission d’accompagnement et de la charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance sont incontournables. Il est commun de représenter le dispositif ainsi :
  • 21. 20 Intervenants extérieurs Familles Réseaux Santé Lors d’un l’entretien avec un chef de service, nous avons approfondi ce point de vue, le faisant évoluer en paradigme pyramidal inversé. L’usager est non seulement au centre du dispositif mais aussi son fondement. Dispositif Vue de dessus Perspective cavalière C’est un point de vue tiré de l’archimandrite5 Sophonie, écrivant la vie de Silouane (1866-1938), moine orthodoxe au mont Athos. Cela prend sa source dans le verset de l’évangile de Matthieu [21, 42] : «La pierre qu’ont rejetée les bâtisseurs est devenue la pierre d’angle». Cette phrase multidimensionnelle 5 Archimandrite : supérieur de monastère orthodoxe Réseau partenarial Professionnels intradisciplinaires de l’EHPAD Résidant Organismes financeurs Résidant Dispositif
  • 22. 21 est ici, de façon professionnelle appliquée de la manière suivante : tout est fait pour le résidant, avec lui, le plus possible en tant qu’acteur, et sans lui, toute la structure n’aurait plus de raison d’être. Ce principe trouve son prolongement dans le premier livre de philosophie, autobiographique, d’Alexandre Jollien : «L’éloge de la faiblesse», mettant en dialogue l’auteur, infirme moteur cérébral, et Socrate. Il écrit: «la question ‘comment ça va ?’ était vitale pour nous (…) nous entrions [ainsi] dans l’existence de l’autre (…) lui communiquant notre amitié». 5. Les résidants de la Bourgonnière a. Tableau général actuel : • Il y a aujourd’hui 85 résidants et deux logements pour des séjours temporaires. • La moyenne d’âge est de 88,74 ans. • La durée moyenne du séjour avant décès est de 3 ans et 72 jours. • Il convient de noter une progression de l’âge moyen des résidants : le plus âgé à 102 ans et le plus jeune à 71 ans. En 2010, l’âge moyen était de 86 ans. • 14 résidants sont décédés en 2014 et 17 en 2015. b. Le GMP, mesure de la dépendance : La grille nationale AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupe Iso Ressources) constitue un outil destiné à évaluer le degré de perte d’autonomie ou le degré de dépendance physique et psychique des demandeurs de l’allocation personnalisée d’autonomie, dans l’accompagnement de leurs actes quotidiens à domicile. L’évaluation de la dépendance est faite par cette grille et donne le calcul du GMP (GIR Moyen Pondéré) permettant d’obtenir une dotation dépendance pour notamment recruter du personnel soignant et fournir des aides matérielles ou techniques. Le classement GIR donne lieu à des cotations (dépendance élevée : cotation élevée). GIR 1 : 1000 points, GIR 2 : 840 points, GIR 3 : 660 points, GIR 4 : 420 points, GIR 5 : 250 points, GIR 6 : 70 points. Le GMP est le calcul résultant du montant des points de l’établissement / nombre de personnes hébergées.
  • 23. 22 Le GIR prend en compte huit variables qui permettent de mesurer ce que fait réellement la personne. Il mesure ainsi les facultés de cohérence, d’orientation, de toilette, d’habillage, d’alimentation, de transferts (se lever, se coucher, s’asseoir) et de déplacements à l’intérieur. L’unité Village a un GMP de 476. L’unité Pierre Mara a un GMP de 840. L’unité Ermitage a un GMP de 895. Depuis plusieurs années, les GMP sont en évolution exponentielle (voir ci-dessous, souligné en pointillé). Pourtant, comme le souligne Michel Bauer, infirmier référent en EHPAD, «le terme dépendance est très relatif, cela peut être la conséquence d’une accumulation de troubles divers, malgré tout, ce mot se définit ainsi : incapacité d’accomplir au moins trois actes de la vie courante». c. Essai d’envisager le rapport au monde d’un résidant : Le journal le Figaro du 21/01/2014 relate une enquête de l’Office National à la Fin de Vie, recueillie auprès de résidants d’EHPAD. Constat de désespérance : «40% des personnes âgées dépendantes en EHPAD seraient touchées de dépression. Avoir le sentiment d’être inutile : la première mort des personnes âgées est une mort par exclusion de la vraie vie, celle des gens qui bougent, qui sont en vie, qui travaillent. (…) Il y a aussi pour les trois-quarts des résidants, le non choix d’entrer en institution. Elles sont restées le plus longtemps possible chez elles, avec des aides et des soignants à domicile, mais à un moment, quand les aides deviennent trop coûteuses ou que la dépendance devient trop importante (sans ou avec pathologie déjà bien avancée), représentant pour elles un danger souvent dénié, elles se retrouvent placées avec le sentiment que l’on se débarrasse d’elles. Les EHPAD accueillent en moyenne 42% de leurs patients atteints d’une maladie type Alzheimer et ce miroir de la démence, ces hurlements terrifient les personnes qui ont surtout peur de perdre la tête. La venue de la mort effraie beaucoup moins que celle d’une mort lente, souffrante, avec acharnement thérapeutique». Je reviendrai sur l’angoisse de la mort par rapport aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs sévères, dans les fondements de ma construction théorique. Je vous propose de revenir à l’EHPAD de la Bourgonnière, où, même si ce qui précède reste vrai, il y règne en général une ambiance conviviale parmi les résidants, par affinités, par origine géographique commune, par l’ambiance joyeuse des animations nombreuses et variées (non obligatoires), par la responsabilisation de certains résidants, par la qualité relationnelle du personnel. Nombreuses sont les personnes qui ont choisi de venir y demeurer. Dans l’unité Pierre Mara, lors des pauses, à certaines heures, des chansons de 1950 se mettent à éclore spontanément en groupe, les autres résidants présents écoutent avec plaisir…
  • 24. 23 6. Les résidants spécifiquement atteints de troubles neurocognitifs sévères a. Préambule - choix linguistiques : a1. Les DSM IV et V. Le DSM V [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders], apparu en 2013, a eu pour effet une levée de boucliers de la part des médecins français. Sauf pour les troubles neurocognitifs sévères qui regroupent, entre autres, les maladies types Alzheimer et troubles apparentés, les démences vasculaires, les démences mixtes, et autres (ce sont les pathologies auxquelles j’ai été confronté). C’est par cette appellation du DSM V, que l’EHPAD désigne ces pathologies. Je reprendrai le DSM IV pour la nosologie des maladies. a2. Démence sénile : étymologie et historique. • Etymologie : le mot démence vient du latin de qui signifie hors de, et mens qui signifie esprit. Sénile vient aussi du latin senex qui signifie vieillard. Voilà donc un diagnostic médical fort péjoratif pour un patient et sa famille, voire traumatisant. Ce qui a eu aussi pour effet d’instaurer pendant un certain temps dans le milieu médical un nihilisme thérapeutique. C’est-à-dire que rien ne pouvait plus être fait pour le malade, à part satisfaire tant bien que mal ses besoins primaires, en apaisant sa douleur physique au mieux. C’est ce que dénonce Maria Montessori (1870-1952) et, à sa suite, Cameron Camp. • Historique de la démence sénile (d’après Philippe Albou, psychiatre, secrétaire général de la société internationale d’histoire de la médecine): De l’Antiquité au XVIème siècle. Je citerai simplement deux passages, relativement explicites : Euripide (-480,-406) dans «Les Phéniciennes» : «Nous autres, vieillards, nous ne sommes qu’un troupeau, une apparence, nous déambulons comme des images de rêve, nous n’avons plus de bon sens, si intelligents que nous puissions nous croire».
  • 25. 24 Montaigne (1533-1592) dans «Les Essais» [1,57] : «Tantôt c’est le corps qui se rend le premier à la vieillesse, parfois aussi c’est l’âme (…) ; et d’autant que c’est un mal peu sensible à qui le souffre et d’une obscure montre, d’autant est-il plus dangereux». XVIIIème et XIXème siècles : évolution du mot démence. Le mot est vu par tous comme folie, voir folie furieuse. Dans le Code pénal, article 64, en 1810 : «il n’y a ni crime, ni délit, lorsque le prévenu était en état de démence au cours de l’action». Au début du XIXème siècle, les médecins Pinel (1745-1826) et Esquirol (1772-1840), son élève, définissent de façon plus médicale la démence. Ils créent les premiers asiles (mot provenant du latin qui signifie lieu inviolable où une personne en danger trouve refuge) où sont soignés tout aliéné (du mot latin alien : l’autre). Fin XIXème et début XXème siècle : isolement des troubles mentaux à début tardif. C’est vers 1860 que la démence n’est plus considérée comme un état mais comme un processus se développant dans le temps, étudié, par exemple en France, par Charcot (1825- 1905), fondateur de la neurologie moderne. XXème siècle : la neuroanatomie de la démence. A la suite des neurologues Paul Broca (1824-1880) et Carl Wernicke (1848-1905), des psychiatres continuent leurs études sur la neuroanatomie et les symptômes de la démence, surtout Aloïs Alzheimer (1864-1915). Dans les théories et nosologies que j’utiliserai, j’écrirai comme leurs auteurs, qui, la plupart du temps, prennent appui sur le DSM IV.
  • 26. 25 a3 : Précisions sur le terme de maladie d’Alzheimer. Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer se fait post-mortem, à l’autopsie, où il apparaît une recrudescence de plaques séniles et de dégénérescences neurofibrillaires sur le tronc cérébral. Mais comme le cite le professeur honoraire à Paris V, Christian Derouesné, ancien chef de service de neurologie à l’hôpital de la Pitié Salpetrière (20 ans consacrés à la maladie d’Alzheimer et aux troubles du vieillissement) : «Ni les plaques séniles, ni les dégénérescences neurofibrillaires ne sont spécifiques à la maladie : elles sont relativement banales chez les sujets sans déficit cognitif (…). Chez 19% de ces sujets, la sévérité des lésions est analogue à celle des sujets déments». Je parlerai donc de la maladie de type Alzheimer avec troubles apparentés. b. Descriptif des pathologies rencontrées : b1. Définition de trouble neurocognitif sévère. Ici, sont touchés sévèrement «les processus psychiques tels que la perception, l’analyse visuelle spatiale, la mémoire, le langage, la pensée, l’attention, le raisonnement… toutes les fonctions permettant d’acquérir des connaissances, c’est-à-dire les moyens et mécanismes d’acquisition des informations», (cf.: Dictionnaire médical, 2014). b2. Maladie de type Alzheimer et troubles apparentés (la plus fréquente des maladies neuro-dégénératives) : Cette maladie présente une perte d’autonomie progressive qui se traduit par des troubles cognitifs de types mnésiques associés à des atteintes d’un ou plusieurs autres domaines. Elle est aussi associée à des troubles psycho-comportementaux. Afin de diagnostiquer une maladie de type Alzheimer, ces difficultés doivent être présentes depuis au moins six mois et absentes d’une autre pathologie (par exemple une tumeur). D’abord est touchée la mémoire explicite (verbalisée) puis la mémoire implicite (non verbalisée, le faire). La première zone cérébrale touchée est la zone gardienne de la mémorisation des informations récentes, située dans l’hippocampe, au centre du cerveau, dans le cortex. C’est la mémoire épisodique. Les anciens souvenirs restent intacts, ainsi le passé constitue un refuge pour la personne atteinte. Ensuite est touchée la mémoire sémantique : la connaissance que l’on a sur le monde (ainsi que les discours) se vide, ne laissant que des mots valises. Puis est touchée la mémoire procédurale, le faire. Voici quelques exemples :
  • 27. 26 - Apraxie : difficulté à réaliser certains gestes, à utiliser certains objets, à s’habiller. - Aphasie : difficulté à s’exprimer, allant jusqu’à l’incohérence du langage et au mutisme. - Désorientation temporelle et/ou spatiale. - Trouble de la concentration, par exemple : grande difficulté à faire un choix. Enfin est touchée la mémoire sensorielle, perceptive, émotionnelle (la madeleine de Proust). C’est cette mémoire qui est la plus longtemps préservée. En effet, elle se situe dans une autre partie du cerveau, bien plus résistante : le cerveau limbique, plus spécifiquement dans l’amygdale cérébelleuse (le cerveau reptilien est un élément du cerveau limbique). Cette pathologie est donc évolutive et à triple entrée : - Atteinte à la mémoire : Stade précoce : oubli, répétition. Stade modéré : désorientation, oubli de ses amis. Stade terminal : l’information ne se fixe plus, incohérences, lésions du cerveau (déglutition, respiration…), mort. - Variable dans le temps : En fonction de la pathologie. En fonction du patient. - Evolution du profil cognitif et des troubles du comportement dans l’avancée de la maladie:
  • 28. 27 b3. Maladie neuro-dégénérative de Parkinson (deuxième plus fréquente après la précédente). Cette maladie touche les gens âgés (plus de 65 ans). Elle est caractérisée par une dégénérescence des neurones à dopamine. C’est une maladie chronique, d’évolution lente et progressive, dont le début est insidieux. Les malades restent asymptomatiques jusqu’à ce que 50 à 70 % des neurones à dopamine soient détruits et que le cerveau ne soit plus en mesure de compenser par la plasticité cérébrale. Apparaissent alors les symptômes suivants : - Trois symptômes moteurs (ils ne sont pas forcément présents en même temps et peuvent être d’intensité variable ; ils restent longtemps asymétriques) : o Akinésie : lenteur dans la mise en œuvre et coordination des mouvements. o Hypertonie : rigidité excessive des muscles. o Tremblements : survenant au repos, affectant surtout les mains et les bras. Ils sont intermittents et non systématiques. Etant consciente, la personne malade effectue un important effort de concentration pour qu’ils n’apparaissent pas en public, ce qui entraîne une fois seule, des crises plus ou moins importantes. - Symptômes non moteurs : Par répercussions de la maladie sur le cerveau, la personne peut présenter des problèmes de sommeil, une perte d’odorat (anosmie), des troubles cognitifs, des troubles d’équilibre, des douleurs, des difficultés d’élimination, des symptômes de dépression plus ou moins importants. b4. Démences vasculaires cérébrales (non dégénératives et deuxième cause de démence après la maladie de type Alzheimer). Elles sont dues à une anomalie de la circulation sanguine qui provoque un manque d’oxygénation de certaines zones du cerveau. La destruction des tissus est alors irréversible et entraîne une détérioration des capacités cognitives et mnésiques. Ces démences que j’ai rencontrées sont dues à des infarctus multiples résultant de la répétition de mini Accidents Vasculaires Cérébraux ou bien à un infarctus unique d’un seul AVC. b5. Démence mixte. Cette maladie associe des lésions d’origines dégénératives et une démence vasculaire.
  • 29. 28 b6. Troubles neurocognitifs sévères exposés par Naomi Feil (née en 1932): Sa théorie (que je développerai ultérieurement) expose le comportement spécifique de personnes très âgées qui luttent pour résoudre les problèmes de leur vie restés tels quels, souvent douloureux, avant l’instant de leur mort. C’est ce qu’elle nomme la Résolution. Ce comportement se classe en quatre étapes progressives : • La mal orientation : expression des conflits passés dans des formes déguisées. • La confusion : la personne ne se repose plus sur la réalité, elle est dans son monde intérieur. • Le mouvement répétitif : ces mouvements remplacent les mots et sont utilisés pour exprimer des conflits non résolus. • L’état végétatif : la personne s’échappe intérieurement complètement du monde et renonce à essayer de résoudre sa vie. Ces personnes sont souvent diagnostiquées comme ayant une démence de type Alzheimer, à tort. Celles que j’ai rencontrées pouvaient présenter des troubles associés, comme : des troubles comportementaux, une aphasie de Broca ou encore des troubles dépressifs profonds, voisinant la mélancolie, avec suicide. b7. Troubles neurocognitifs sévères dus au grand âge : Sans pathologie spécifique, le vieillissement naturel du cerveau (je parle des personnes autour de 100 ans) entraîne une diminution du nombre de neurones et de neuromédiateurs. La mémoire et les troubles cognitifs concernés par le processus dégénératif et les baisses de performances sont variables d’un sujet à l’autre.
  • 30. 29 C- Au service des résidants: l'hydre bienveillante 1. Préambule: choix linguistique, procédure d’admission, charte - Il est souvent question de service de soins, chef de service… Le mot service a en effet beaucoup de sens. J’apprécie de l’utiliser car, en filagramme, j’entends une de ses nombreuses définitions : «ce que l’on fait pour quelqu’un». - Procédures d’admission et de suivi [voir site, réf.52]. - Charte des droits et libertés de la Personne âgée en situation de handicap ou de dépendance. Ce texte est un des principaux fondements du dispositif d’un EHPAD :
  • 31. 30
  • 32. 31 2. Etat des lieux du personnel soignant (interne et externe) Chaque acteur du service apporté aux résidants est important et est recruté pour son professionnalisme mais surtout pour ses qualités humaines, permettant de voir le résidant comme une personne avant tout. Il y a 45 salariés auxquels se rajoutent les 3 cuisiniers qui travaillent dans l’établissement, soit 32.47 ETP (Equivalent Temps Plein). Par décision de la Direction, les acteurs de soins qui travaillent dans les unités ‘Pierre Mara’ et ‘Ermitage’, ne sont pas arbitrairement nommés, mais font le libre choix de venir dans ces services. Certains ne restent que quelques mois, d’autres (la majorité) plusieurs dizaines d’années. Ces soignants suivent des formations continues adaptées. 3. Attitude commune dans la pratique des soignants: l'humanitude a. Origine : Selon Albert Jacquard6 , l’humanitude recouvre «l’ensemble des cadeaux d’évolutions que les humains se sont faits les uns aux autres aux cours des générations, depuis qu’ils ont conscience d’être, et qu’ils peuvent se faire encore, en un enrichissement sans limite». Ce concept peut s’illustrer de la façon suivante : 6 Voir son livre «Cinq milliards d’hommes dans un vaisseau», éditions Seuil, 1987.
  • 33. 32 b. Application pratique dans les soins : Voici Les quatre piliers de l’humanitude : Le regard : il doit s’échanger face à face, les yeux dans les yeux, à hauteur du visage. La parole : elle doit annoncer chaque geste. Le toucher : il s’agit d’essayer de transformer le ‘toucher utilitaire’ en ‘toucher tendresse’ tout en respectant la sphère d’intimité de la personne. La verticalité : essayer le plus possible, d’accompagner la personne debout, tout en respectant ses limites et états du moment. L’individualisation des soins : Le soignant, le plus possible là encore, s’efforce de s’adapter à chaque résidant, d’être davantage à l’écoute de ses désirs et de ses besoins, d’apprendre à connaître son histoire. Les limites : Les GMP augmentent d’années en années mais pas les crédits pour embaucher du personnel soignant. La lourdeur croissante des prises en charges entraîne un temps réduit avec le résidant. Et les professionnels et les résidants en pâtissent. 4. Formation continue du personnel soignant Afin d’être plus au service du résidant, les professionnels suivent des formations spécifiques et diverses, qu’ils partagent ensuite avec ceux qui n’ont pas pu les suivre, ne serait-ce que par leur attitude. Par exemple : o 10 professionnels ont bénéficié de la formation Montessori, adaptée aux personnes âgées dépendantes, o 5 professionnels ont bénéficié de la formation Snoezelen, o 3 professionnels ont bénéficié de la formation d’assistant de soins en gérontologie (ASG), o 3 professionnels ont bénéficié de la sensibilisation à la méthode de Validation de Naomi Feil. De plus, la médecin coordonnatrice, est fervente élève du gérontopsychiatre Jean Maisondieu, et ainsi, sait diffuser, faire infuser, cette approche auprès des soignants.
  • 34. 33 5. Les soins non-médicamenteux7 a. Effectués par les soignants : Par leur formation, les soignants savent pratiquer des soins non médicamenteux comme par exemple : • Les ateliers mémoire. • La confection de potage maison tous les soirs à l’unité Pierre Mara. • Des repas dits thérapeutiques, en compagnie des résidants. • Les soins en salle Snoezelen… b. Les animations : Il n’y a pas de preuve scientifique que les animations font partie des soins non médicamenteux, mais force est de constater un mieux-être chez les résidants qui y participent (volontairement). Nombreuses sont les activités, et l’animatrice (qui ne fait pas partie du personnel soignant) est aidée par une solide équipe de bénévoles. Par exemple : • L’activité chant, où les personnes viennent nombreuses, des trois unités, dans la salle polyvalente. Je rappelle que les chansons, parues quand les résidants avaient de 20 à 30 ans, sont utilisées en musicothérapie pour les personnes qui ont des troubles mnésiques plus ou moins importants : à travers l’émotion provoquée par le chant (chanté ou écouté), une petite veilleuse s’allume dans l’obscurité de leurs souvenirs et des sens et sentiments de l’époque peuvent se mettre au jour8 . • La sortie annuelle d’une semaine de vacances dans une maison de bord de mer. • Le jeu du loto. • Les sorties (courses, cinéma local, marché, visites, spectacles...). • Les participations aux décorations de la résidence, adaptées au moment de l’année. • Le ‘lien canin’9 , où sont conviés des chiens dressés et leur maître, pour un échange de bonté, sans jugement, avec les résidants. 7 Nombre de maisons de retraite ou d’ Ehpad qualifient ces types de soins comme «activités thérapeutiques». Il est vrai que le terme sonne bien mais il est usurpé. Afin d’être qualifié de thérapeutique, un soin se doit d’être effectué par un thérapeute de formation (dans la même heuristique linguistique, nous trouvons dans les rayons de magasins des livres de coloriage dits d’art thérapie). Ces soins non-médicamenteux sont des ‘activités signifiantes’. Sur le même sujet, travaillant sur des changements psychiques, un psychothérapeute n’a le droit d’exercer que s’il a lui-même suivi une psychothérapie. Sinon, sans s’en rendre compte, il peut utiliser le patient! 8 Focaliser les ateliers en musicothérapie sur ce point est, à mon avis, une erreur. En effet, la conséquence serait alors de conforter la personne dans sa fuite-refuge dans son passé. 9 Dans ce type de soins, ce sont les animaux qui choisissent d’aller vers tel résidant. Un lien unique s’établit alors.
  • 35. 34 • La célébration de la messe, les jeudis et dimanches matin. • Les célébrations, une fois par mois, des anniversaires. • L’invitation d’animateurs musicaux. • L’animation lecture. • L’invitation des enfants, en groupe, porteurs d’un projet. • La gymnastique douce (vélo d’appartement). • Les soins esthétiques. • Les moments ‘thé dansant’ en lien avec d’autres maisons de retraite... c. La responsabilisation des résidants : Peut-on parler là aussi de soins non-médicamenteux ? Je le suppose. Dans ce domaine, je souligne : • La participation active au Conseil de la Vie Sociale. • La gestion de la boutique. • L’arrosage des nombreuses plantes. • La confection de décorations florales… 6. Les mécanismes de défense a. Formels : Il y a régulièrement des analyses de la pratique. Les soignants peuvent aussi demander des entretiens particuliers. b. Informels : Il n’est certes pas évident de travailler auprès de personnes dépendantes, abîmées physiquement et mentalement, de côtoyer la mort. Cela peut naturellement rappeler au personnel sa propre famille ou aussi ce qu’il pourrait devenir plus tard et raviver sa propre angoisse de mort. D’où l’importance d’avoir des mécanismes de défenses informels comme des pauses ensemble (où il est tabou de parler travail), des discussions de couloirs parfois de tout et de rien, des rires, voire des fous rires, de la taquinerie, de la tendresse dans leurs appellations entre personnels, des affinités… et aussi de la musique d’ambiance, diffusée dans tout l’établissement, forte parfois, souvent sur la station RFM, qui a pour effet de dynamiser et de prendre un certain recul (sur ce point, j’y reviendrai en annexe 3).
  • 36. 35 7. Petite conclusion a. Enquêtes et classements : o En 2013, France Info annonce le fruit d’une enquête sur le classement des maisons de retraite en France. L’enquête porte sur 10400 établissements, publics, privés et associatifs : 64 établissements ont obtenu la note 10/10, et le département figurant en tête est… la Loire Atlantique. o En 2014 et 2015, l’association UFC Que Choisir a visité anonymement 2404 EHPAD en France. Les appréciations et critères de notation se sont faits sur la chambre, les locaux et son environnement, la vie quotidienne, et l’accueil. L’EHPAD de la Bourgonnière fait partie, en Loire Atlantique, de ceux qui ont reçu le maximum de points et est classé 4ème meilleur EHPAD de la région. b. Points à améliorer : b1 : La salle Snoezelen. D’origine néerlandaise, ce mot résulte de la contraction des verbes snuffelen (renifler, sentir) et doezelen (somnoler). Il fait référence à la notion d’exploration, de détente, de plaisir des stimulations sensorielles. A l’EHPAD de la Bourgonnière, je pense que cette salle est à améliorer: • dans les surfaces trop petites des différentes matières, collées au mur, en vue d’une meilleure sensation de toucher, • dans la musique diffusée, musique commerciale soi-disant relaxante, mais vide, musique ‘soap’ qui présente de fortes probabilités d’énerver une personne déjà en crise, alors qu’il serait plus approprié qu’elle soit en concordance avec l’Identité Sonore de la personne [voir livre de Benenzon Rolando Omar, réf.5], • par le lit, peu modulable et couvert d’une alèse en plastique (pratique mais pas forcément douillet), • par les parfums : utiliser un diffuseur d’huiles essentielles naturelles en connaissance des effets recherchés, • par la température, plutôt basse. En effet, cette salle sert aussi (malheureusement par manque de place) pour les vélos d’appartement (gymnastique douce). Cette dernière est fort utile mais pourrait se situer autre part, par exemple dans la salle de soin inoccupée du 1er étage de l’unité Village qui m’a été prêtée comme bureau durant mon contrat. Aménagée, elle pourrait accueillir les vélos.
  • 37. 36 b2 : L’absence de temps formel de transmission (entre référent tout au moins) quand un résidant de l’unité Village est déménagé dans les unités Ermitage ou Pierre Mara, dû à l’évolution de son état. b3 : La musique ambiante. Elle est génératrice de stress et d’agacement chez les résidants et dénote une peur du silence pour le personnel, assimilé à la mort. c. Histoire et choix linguistique. c1. Un changement de référentiel : Avant la seconde moitié du XXème siècle, les Anciens, sauf troubles dangereux, étaient gardés à la maison. Les trois générations vivaient ensemble (enfants, parents et grands-parents encore vivants). Ceci pour le meilleur et pour le pire. Enfin, c’est ce qu’ont connu, dans leur enfance ou leur jeunesse, les résidants actuels de l’EHPAD. Quel bouleversement culturel! c2. Histoire du nom des établissements pour personnes âgées dépendantes voire démentes : Au XVIIème siècle, sont créés les hôpitaux généraux. L’étymologie du mot hôpital viens du latin hospes qui signifie hôte, cette racine est aussi celle du mot hospitalité. A contrario, le but des hôpitaux généraux était d’y enfermer toute personne jugée indésirable par la société, dont les vieillards indigents. Progressivement, la prise en charge s’est plus spécifiée en fonction des personnes hébergées. Fin du XIXème siècle, le nom est changé en hospice, ayant la même racine étymologique que précédemment. Ce sont des lieux, ayant une capacité se dénombrant en centaines de places, qui mélangent toutes sortes de vieillards, en grande promiscuité. En 1962, après le rapport Laroque, sont créées les maisons de retraite, ayant trois exigences : o La conception d’établissements proches des centres d’intérêts des agglomérations, pour l’intégration sociale. o L’individualisation et la personnalisation des chambres. o L’architecture (pour 70 personnes maximum) qui favorise l’aménagement de locaux ayant pour objectif de faciliter la vie en commun des petits groupes. Je vous invite à regarder de plus près cette dénomination : Le terme maison est en fait une ‘violence douce’ (oxymore utilisée par le psychothérapeute Thierry Tournebise, quand il écrit sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes). Même s’ils sont
  • 38. 37 dans un lieu de vie, les résidants ne sont pas dupes (voir enquête de l’ONFV) et souvent, consciemment ou non, désirent rentrer dans leur maison, chez eux. Le terme retraite est ambigu. Être en retraite peut s’entendre par être mis en retrait. Ce mot peut signifier aussi que l’on est vaincu et en fuite devant l’ennemi (ex : «la retraite de Russie»). Mais, d’un autre versant, il peut aussi signifier un lieu tranquille où on se ressource, où on fait le point. En 2002, suite à la loi 2002-2, sont créés les EHPAD qui renforcent les droits des usagers et beaucoup d’autres éléments très bénéfiques pour eux (se référer ci-dessus). Mais pour le résidant : il se retrouve pris en charge dans un acronyme, dont pratiquement seuls les professionnels connaissent la signification, les tenants et aboutissants. Dans la même veine, l’expression professionnelle ‘prise en charge’ est révélatrice et de la passivité du résidant et de sa lourdeur, tant physique que psychique. Afin d’être plus juste, plus clair et moins discriminant, je propose une nouvelle appellation du genre : ‘ Lieu de vie au service des Anciens’ . III. Immersion, observations, problématique A- Positionnement personnel général à l'Ehpad Quand je regarde, filmé en accéléré, un arbre qui pousse vers le ciel, lâche ses fruits qui à leur tour prennent racines et poussent encore, c’est un émerveillement. Je prends comme métaphore le palétuvier rouge, principale espèce constituant la mangrove (végétaux poussant dans un milieu hostile [eau de mer] qui sont fondement d’un biotope exceptionnel).
  • 39. 38 Je compare cela à la vie d’un être humain, d’une famille (cf.: arbre généalogique), d’une société donnée, de l’humanité entière. Le cycle est comparable. Les jeunes bourgeons deviendront racines porteuses… Ainsi, les Anciens, les Ancêtres, constituent mes racines et leur histoire est aussi mon histoire. C’est ainsi que j’ai effectué ce travail avec le sentiment permanent d’être privilégié et dans la joie des possibles rencontres. J’apprécie, depuis longtemps, écouter les histoires vécues par les Anciens. Par exemple un résidant me raconte son métier, qui était de pointe à ce moment-là, quand il était ingénieur sur les postes à galène, mettant la radio à la portée de tous. Ou, dans un domaine similaire, cette résidante, qui me raconte comment elle était technicienne sur les premières télévisions. Je suis passionné par toutes les aventures et bouleversements du XXème siècle, et préfère de loin les écouter en direct par les témoins qui les ont vécus. Je suis arrivé le 1er novembre 2014. Coïncidence? Car ce jour, dans notre culture, est traditionnellement celui où l’on va honorer ses ancêtres. Les cimetières sont alors jonchés de fleurs, avec comme star, le chrysanthème10 . 10 En Chine, le chrysanthème est une des 4 fleurs nationales. Il symbolise la paix, la vie paisible, la constance, la longue vie…
  • 40. 39 B- Immersion 1. Identification Il est important que j’aie sur moi (je suis en civil) des signes extérieurs explicites de ma fonction, autres que mes instruments de musique (plus aléatoires, car ils sont souvent dans mes sacs). Je porte donc un badge avec mon nom et ma fonction et une chemise à documents arborant mon logo (voir couverture de cet e-book). La direction m’a aussi confié un passe, ouvrant presque toutes les portes. 2. Approches et contacts Dans mon projet de base, je me dirigeais surtout vers les unités Pierre Mara et Ermitage. Prévenus de mon intention professionnelle, les soignants ont permis que je participe à certains accompagnements. Ceux-ci ont été aussi envers quelques résidants de l’unité Village. Surtout la première semaine et ensuite de plus en plus rarement (afin de me consacrer exclusivement aux ateliers de musicothérapie), j’ai : - accompagné des résidants (un à la fois) pour des balades hors de l’établissement, sur le trottoir aménagé de l’allée de la Bourgonnière ou au parc public mitoyen, - participé à des repas dits thérapeutiques à l’unité Pierre Mara; c’est-à-dire, mangé avec eux, à leur table (j’étais à la table de trois futurs patients), - participé à donner le goûter (à des futurs patients là aussi) à l’unité Ermitage. Je le rappelle : les résidants de cette unité sont très dépendants, et ont besoin, pour la plupart, qu’une personne extérieure leur donne à manger ou à boire, de façon aussi à éviter les fausses routes (ex : l’eau gélifiée).
  • 41. 40 C- Observations 1. Méthodologie Par mon métier précédent d’éducateur spécialisé et par la pratique de la Communication Non Violente, j’ai essayé d’observer professionnellement de la façon la plus objective possible, sans jugement, sans à priori, sans peur, discernant, au possible, mes contre-transferts. Professeur de Communication Non Violente et psychothérapeute, Thomas d’Ansembourg cite le philosophe indien Jiddu Krishnamurti (1895-1986) pour qui : «distinguer l’observation d’un fait de son interprétation est l’un des stades des plus élevés de l’intelligence humaine». Suivant la pratique de la CNV, je me suis mis au clair avec mes sentiments et mes besoins, sans affect personnel (voir annexe 1). Afin d’être observateur, j’ai mis aussi en pratique la métaphore de la roue qui tourne, dans la tradition zen : l’individu, surtout s’il est porteur d’une souffrance, reste placé sur la surface du pneu de la roue des évènements, qui tourne vite, et il ne voit presque rien, si ce n’est le bitume qui défile. La pratique du zen consiste à se choisir un rayon et à descendre peu à peu vers le centre du moyeu. L’individu va alors moins vite (le rayon étant plus petit) et voit de plus en plus clairement autour de lui ce qui se passe. Arrivé au centre de la roue, il est complètement immobile et voit l’ensemble, en éveil. 2. Notions du temps C’est ma première observation. Il y a, dans l’établissement, plusieurs notions du temps. Grossièrement, il y a les lièvres (le personnel) et les tortues (les résidants). Les uns, de par leur mission professionnelle, les autres, de par leur grand âge et leur dépendance. Cette dichotomie peut se voir d’une autre façon, celle des stades de développement, ou des façons de vivre: une continuelle construction du Moi (cf.: Freud), en passant par la narcissisation [voire l’effort fourni pour la conserver], en parallèle à l’affirmation du Soi (cf.: Jung), qui est l’aboutissement de la sénescence.
  • 42. 41 De par ma fonction, j’ai la chance de pouvoir avoir du temps. Bien au-dessus d’Agadez, au Niger, un ami Touareg avait pris une poignée de sable dans sa main, doigts serrés, puis avait ouvert ses doigts. Joignant la parole au geste, il me dit alors : «Tu vois, si tu ne prends pas le temps, tu le perds». Les personnes atteintes de troubles cognitifs majeurs, surtout ceux qui souffrent de dégénérescence mnésique, vivent leur instant présent, en accord avec la représentation unanime du temps ou avec un temps qui n’appartient qu’à eux. En travaillant avec eux, j’ai vu ainsi en moi germer le koan11 du maître zen Kodo Sawaki (1880-1965) : «L’instant présent est un piège pour l’éternité». Un koan ne peut, par définition, être expliqué, mais le philosophe et musicologue Vladimir Jankélévitch (1903-1985) peut aider. Je le cite : «L’occasion est une aventure, et elle advient toujours pour la première fois», «jamais auparavant et jamais plus». « A l’irréversibilité du temps, il convient d’apporter son imprévisibilité : le temps n’est pas une pure continuation d’être, mais innovation perpétuelle», «imprévisibilité et irréversibilité sont d’ailleurs comme le recto et le verso d’une même temporalité : si l’événement nouveau est toujours inédit, c’est que les évènements anciens ne souffrent aucune répétition». 3. Xsports et 'very old people' Les X sports, ou sports extrêmes, sont depuis quelques années très populaires, médiatiques et de plus en plus spectaculaires. Ces sportifs font évoluer leurs prestations de manière toujours plus audacieuse, repoussant leurs propres limites à force de travail. Ce sont des frôle la mort, recevant ainsi de fortes doses naturelles d’adrénaline et de dopamine. Les spectateurs en éprouvent frisson, beauté, respect. Comme précurseur, nous pouvons nous rappeler James Dean, dans «La fureur de vivre». Ce qui est bien moins spectaculaire et pas du tout reconnu sont les formidables efforts que peut faire une personne très âgée dans ses déplacements, entre autres, afin de conserver un reste de dignité. En effet, l’âge avancé amène, sur le physique pour le moins, des pertes progressives de capacités (ex.: la fonte des muscles, les articulations emprisonnées dans des gangues d’arthrose en poussées continues, les dysfonctionnements des organes…). Ainsi mettre seul ses chaussettes, pouvoir assurer son hygiène, faire un peu de marche tous les jours, et beaucoup d’autres actions qui nous paraissent si simples, sont en réalité effectuées avec beaucoup de volonté, de persévérance, d’efforts dans la douleur et de risque quasi permanent de se blesser grièvement. Non dans la grande vitesse mais dans une vigilante lenteur, les personnes très âgées pratiquent au quotidien du sport extrême. 11 Koan : courte phrase absurde voire énigmatique utilisée dans les écoles Zen, comme outil de travail intérieur, mettant en action une logique totalement inhabituelle, confondant le mental.
  • 43. 42 4. Autres observations Il apparaît plusieurs attitudes différentes sous-jacentes à l’interaction avec la personne très âgée, atteinte de troubles neurocognitifs sévères. Elles ne sont pas forcément toutes bien adaptées et j’en constate un certain désarroi des soignants, malgré leur bienveillance, leur professionnalisme et leur humanitude. Utilisation de la Validation (d’après Naomi Feil), que je cite : « L’intervenant ne discute pas et ne se confronte jamais à la personne. Il n’essaie pas de l’amener à expliquer son propre comportement. Il n’essaie pas de l’orienter sur l’époque et le lieu, si elle ne le souhaite pas. Il n’utilise pas les techniques de renforcement positives ou négatives pour modifier le comportement de son interlocuteur». Cette méthode est celle, à mon sens, la plus adaptée. Utilisation de l’Orientation vers la réalité (développée par le psychiatre James Folsam en 1964) : Cette attitude fonctionne pour les personnes âgées dépendantes mais peut faire souffrir dans les cas qui me préoccupent, car les personnes atteintes de troubles neurocognitifs sévères déforment volontairement les réalités du jour présent, soit pour recréer des situations qu’ils avaient mal résolues dans le passé, soit comme moyen de survivre aux pertes causées par leur âge. Utilisation de la Diversion (fonctionne habituellement) : Elle est utilisée pour modifier les comportements négatifs en proposant une distraction agréable. Toutefois, cette action ne peut être que de courte durée, parce que la distraction proposée n’est pas la réponse au besoin profond qui a provoqué le comportement.
  • 44. 43 5. L'équipe J’ai pu observer une équipe professionnelle saine, c’est-à-dire, étant dans la synergie {différentiation – confrontation - complémentarité}. De plus, grâce, entre autres, à leur système de défense, les soignants sont disponibles et patients avec les résidants. Si j’avais fait un sociogramme de Moreno (sociologue et psychothérapeute (1889-1974)), visant à déterminer l’organisation socio-affective, les flèches reliant les personnes auraient été principalement dans les deux sens, avec aucun singleton. Bien sûr, il apparaît, mais sans scission, des groupes d’appartenances pour chaque unité, chaque pôle. D- Problématique 1. Objectif principal Aider, par la musicothérapie, la personne atteinte de troubles neurocognitifs sévères, à résoudre au mieux l’objectif de sa propre sénescence. 2. Visées thérapeutiques connexes Afin d’aller vers l’objectif principal, différents moyens et ateliers thérapeutiques vont être mis en place (une même personne peut se retrouver dans plusieurs ateliers, suivant l’évolution de son état). Voici leurs objectifs :
  • 45. 44 a. Par la pratique de la musicothérapie, dans la simulation des neuromédiateurs, essayer de contribuer à l’allègement des traitements chimiques dont les substances actives ont des effets secondaires souvent délétères chez les personnes très âgées. b. Par l’utilisation d’un instrumentarium inconnu des personnes, stimuler la plasticité cérébrale et la neurogénèse. c. Donner la possibilité à la personne, dans une écoute active, de s’exprimer dans ses émotions, sentiments et besoins, par la mise en place de séances de musicothérapie active individuelle (voir annexe 1). d. Par des séances de musicothérapie active en groupe restreint, aider à la communication entre les personnes d’une même unité, essayant de les dégager de leur à priori ou de leur rôle. e. Par la musicothérapie réceptive individuelle en live, participer à l’accompagnement au coucher, pour travailler chez la personne : l’agressivité, le sundowning syndrome et l’inversion du rythme nycthéméral. f. Par la musicothérapie réceptive et la verbalisation, aider la personne dans l’accompagnement de la fin de sa vie (et essayer de définir en pratique l’expression : mourir en paix). g. Donner les moyens aux soignants, par un angle de vue musicothérapeutique, de créer une bande sonore ambiante, basée sur le résidant (voir en annexe 3).
  • 46. 45 IV. Construction théorique A- Préambule: Langue des Oiseaux et choix linguistique 1. Savoir et connaissance Selon la Langue des Oiseaux, le verbe savoir peut-être lu comme s’avoir, c’est-à-dire avoir pour soi, pour sa propre érudition. Le mot connaissance quant à lui, peut être lu comme co-naissance, c’est-à- dire faire l’expérience de naître avec l’autre ou encore con-essence, c’est-à-dire partager avec l’autre ce que nous sommes en profondeur. A mon sens, donc, le savoir (mot autocentré) ne peut devenir fécond, spécialement dans un métier de thérapeute, que pour la connaissance (mot relationnel), [cf.: transformation12 de point de vue, transformation psychique…]. 2. Soignant et soigné Toujours selon la Langue des Oiseaux, le mot soignant peut être vu comme soi-niant, c’est-à-dire, non pas le rejet de qui l’on est, mais l’absence de recherche de profit personnel dans le fait de soigner. Le mot soigné peut être vu comme soi-nié. En prenant appui sur les fondateurs de la psychanalyse, je dirai plutôt que le Moi-niant, selon Freud (mot actif), s’occupe du Soi-nié, selon Jung (mot passif). Ce qui devient contraire à mon optique thérapeutique. Je préfère donc parler, non de soigné, mais de patient. A combien de démonstrations de patience, plus ou moins acceptée ou forcée, avons-nous assisté ou bien vécu face à la maladie, au handicap, à la fin de la vie? 12 Etant dans l’espace linguistique multidimensionnel de la Langue des Oiseaux, j’émets l’hypothèse que ces transformations se rapprochent d’un process de transmutation.
  • 47. 46 B- Fondations 1. Introduction a. Culture de l’EHPAD de la Bourgonnière : Chaque EHPAD a sa propre culture. Afin que mon travail en musicothérapie puisse s’insérer dans celle de la Bourgonnière, je choisis de le greffer sur un travail déjà en cours. Je vais donc m’appuyer sur la Validation de Naomi Feil, la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées dépendantes et l’angle de vue du gérontopsychiatre Jean Maisondieu. b. Une histoire de ponctuation, [voir livre de Modillat Gérard, réf.33] : Je fais référence à Hamlet, dans la pièce éponyme de William Shakespeare (1564-1616). Dans l’acte 3, scène 1 : Hamlet, seul dans un appartement du château, est plongé dans ses méditations avant l’arrivée de sa maîtresse. Cette machiavélique rencontre est orchestré par le conseiller du roi meurtrier, afin de le confondre. Dans cette forte tension dramatique, il dit alors la phrase célèbre, début d’un riche monologue : «To be or not to be, that’s the question», soit Être ou ne pas être, telle est la question. Or, dès l’origine de la traduction, il y a confusion dans la ponctuation, ce qui change le sens et appauvrit le génie de l’auteur. Le texte original est «To be or not? To be, that’s the question», c’est- à-dire : Être ou pas? C’est être qui est la question. 2. La méthode Montessori a. Présentation. Cette méthode, inspirée des travaux du docteur Maria Montessori (1870-1952), est adaptée par le professeur Cameron Camp, neurologue et chercheur américain, en 1999.
  • 48. 47 b. Retour sur le nihilisme thérapeutique. Il consiste en l’idée qu’une personne âgée qui présente une démence, est incapable d’apprendre ou d’exprimer quoi que ce soit et ne fait que décliner dans maints domaines. Cette idée est insidieuse, car elle détruit l’espoir et condamne à accepter qu’il n’y ait rien à faire. Le psychologue et psycho- gérontologue Tom Kitwood (1937-1998) a été l’un des premiers à remettre en question cette idée. L’usage d’un modèle psycho-social remplace progressivement le modèle médical dans le soin et la démence. c. Activités et soins. Les activités proposées visent à optimiser les capacités plus persistantes (mémoire procédurale et mémoire émotionnelle). Elles doivent intéresser les personnes et avoir du sens pour elles. Il convient aussi au soignant de leur donner un rôle à remplir (sentiment d’appartenance, de sécurité et d’estime de soi). Déroulement d’une activité (individuelle ou en groupe) : • Commencer l’activité par une invitation. • Faire une démonstration avant de demander à la personne de faire par elle-même. Cela lui permet de se focaliser sur la procédure et non sur des directives verbales, source de confusion. • Décomposer l’activité en tâches successives. • Clore l’activité en demandant à la personne si elle aimerait la refaire une autre fois. 3. La Validation de Naomi Feil a. Introduction : Valider, c’est reconnaitre les émotions et les sentiments d’une personne (voir annexe 1). La Validation emploie l’empathie thérapeutique pour s’accorder à la réalité intérieure de la personne âgée désorientée. b. Correspondance avec la théorie du psychologue Erik Erikson (1902-1994) : Erik Erikson a élaboré une théorie des étapes du développement au cours de la vie, avec leurs tâches respectives, qui se fonde sur les interactions entre les capacités (biologiques, mentales et sociales), les besoins et les pulsions. En grandissant, l’accomplissement d’une tâche dépend de la façon dont
  • 49. 48 ont été accomplies les tâches des étapes précédentes. Les grands vieillards désorientés, dans ce que Naomi Feil nomme la Résolution (jamais totale), vont essayer de retrouver une Intégrité, en essayant de se réconcilier, de se réapproprier les étapes de leur vie qui se sont mal ou très mal passées. Je cite le tableau explicite suivant, avec quelques rajouts (en italique): Etape Crise psychosociale Comportement observé chez les grands vieillards désorientés Prime enfance Confiance vs Méfiance Fruit : l’Espoir Font des reproches, se sentent désespérés et abandonnés, sans valeur. Tout ce qui est nouveau les effraie. Ils «ravalent» leurs émotions. Enfance Autonomie vs Honte, Doute Fruit : la Volonté Les gentils garçons et filles ne disent jamais «non». Ils craignent de prendre des risques, manquent de confiance en eux, ont peur de perdre le contrôle. Ils accumulent des réserves. Age du jeu Esprit d’initiative vs Culpabilité Fruit : l’Exploration Ne tentent rien de nouveau. Dépression, culpabilité, pleurs continuels, position de victime. Age de l’école Volonté vs Sentiment d’infériorité Fruit : la Compétence Font des reproches, «je ne vaux rien», dépression. Adolescence Identité vs Confusion Fruit : la Fidélité Passages à l’acte d’ordre sexuel. Résignation. Perte de l’identité, confusion de noms propres. Jeune adulte Intimité vs Isolement Fruit : l’Amour Repli sur soi, évitement d’autrui. Dépendance.
  • 50. 49 Age adulte Créativité vs Stagnation Fruit : le Prendre soin S’accrochent au passé, aux anciens rôles sociaux ou au travail. Disent aux autres quoi et comment faire. Travaillent tout le temps, veulent être utiles. Déni des pertes liées à l’âge. Age avancé Intégrité vs Désespoir, Dégoût Fruit : la Sagesse Dépression, dégoût du monde. Reprochent aux autres leurs manquements. «je ne vaux rien». c. Techniques de Validation permettant de communiquer avec les personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs sévères : Selon Naomi Feil, ceci concerne les vieillards désorientés au 3ème stade : «les mouvements répétitifs» et au 4ème stade : «vie végétative». c1.La concentration. C’est à l’intervenant en Validation d’essayer d’entrer dans le monde de la personne. Pour être ouvert à leurs émotions, il doit être libéré des siennes propres, il se doit d’être centré (cf.: la métaphore zen de la roue qui tourne). c2. Travailler et accepter l’ambiguïté comme moyen de répondre à une personne incapable de s’exprimer de façon sensée. En effet, à ces stades de la Résolution, les malades ont tendance à inventer leur propre vocabulaire. c3. Relier les comportements aux besoins. Persistent trois besoins de base : être aimé, être utile et exprimer ses sentiments (mais sont présents tous les besoins, détaillés par la C.N.V. en annexe1). c4. Utiliser le contact physique. c5. Leur renvoyer leur image en copiant les mouvements de leur corps, leur façon de respirer, ou encore danser à leur rythme. c6. Utiliser la voix, le toucher, des regards proches de façon sincère pour obtenir une réaction. c7. Se servir de la musique (sic).
  • 51. 50 d. Attitudes du praticien en validation dans tous les cas : Être centré. Observer les caractéristiques physiques des personnes, leur langage non-verbal. Les écouter avec attention. Ne pas discuter de la vérité des faits. Ne pas porter de jugement. Être attentif à l’espace privé, tant physique que psychologique, de chacun. 4. Carl Ransom Rogers a. Présentation : Carl R. Rogers (1902-1987) était docteur en psychologie et professeur à l’université de Chicago. Je vais relever dans sa conception de la psychologie humaniste (ou existentielle), les points qui vont contribuer à ma base de thérapeute. b. La congruence : Lorsque le psychothérapeute est congruent, il est authentique dans le rapport avec son patient, sans masque ni façade. Plus le thérapeute sait écouter et accepter ce qui se passe en lui, ses propres sentiments et besoins, plus il va être alors capable de les exprimer au moment opportun et le changement psychique chez le patient s’en trouvera facilité. c. L’empathie (thérapeutique) dans la relation d’aide, l’Ecoute Active : Je reviendrai plus en détail sur ce point, mais l’empathie selon Carl Rogers me semble être la seule qui soit thérapeutique dans la relation d’aide. C’est-à-dire : - Laisser résonner en soi, en congruence et sans jugement (tout en restant centré), tout ce que vit le patient, à ce moment précis. - Reformuler afin de voir si l’on a bien saisi, donc montrer au patient qu’il a bien été entendu; peut-être suggérer quelques pistes, dans l’empathie. - Laisser le patient cheminer, soutenu (de moins en moins) par le thérapeute, afin qu’il trouve en lui-même les ressources pour résoudre son problème, par transformations psychiques.
  • 52. 51 d. Le continuum : Faisant écho à Vladimir Jankélévitch, Carl Rogers comprend que «les individus n’évoluent pas d’un point fixe et homéostasique vers un nouveau point fixe. Au contraire, le continuum le plus significatif se développe à partir d’un point fixe vers le changement (…), à partir d’un état de stabilité vers un processus évolutif». Et cela toute vie durant, tout comme chaque être vivant. 5. L'empathie thérapeutique L’empathie, en général, consiste à tenter de se mettre à la place de l’autre (ce qui est une illusion) et ainsi l’aiguiller vers des solutions qui nous conviendraient très bien, si nous nous retrouvions dans la même situation. Ceci n’est pas soignant. Le psychothérapeute Thierry Tournebise définit cette empathie comme du «narcissisme relationnel». L’empathie soignante (ou thérapeutique) est clairement définie par Carl Rogers : laisser en vérité résonner en soi, sans jugement, les états informatifs (représentations), émotionnels et psychoaffectifs du patient, tout en restant objectif, centré. Je reprends la métaphore zen de la roue, mais cette fois à deux : la roue du patient roule à sa vitesse, le patient étant à la surface du pneu, et cette roue, par alliance thérapeutique (voir ci-dessous), comme par une courroie de transmission, est liée à la roue du thérapeute, qui lui, est centré, immobile, sur l’axe de son moyeu. Par l’Ecoute Active du thérapeute, il a la possibilité de trouver son propre rayon pour se centrer. Il est important, dit Thierry Tournebise, que le thérapeute ne soit ni emporté dans les affects, ni s’être mis dans la distance (conséquence : absence de relation). Ces deux travers de la relation ne sont que les deux faces d’une même pièce et bloquent la possible communication soignante. Le thérapeute se doit d’être distinct, donc différencié (cf.: Winnicott).
  • 53. 52 6. Thierry Tournebise a. Présentation : Thierry Tournebise (né en 1951) est psychosomaticien, psychothérapeute et formateur auprès de personnels soignants. Il est le fondateur de la «Maïeusthésie» composé du grec maieutke, art d’accoucher quelqu’un, et du mot d’origine indoeuropéenne aisthanesthai, sentir, percevoir. b. Rassembler les parts de soi éparpillées, l’amour d’Isis : Dans la mythologie égyptienne, Isis était la femme d’Osiris. Osiris avait un frère Seth, jaloux et envieux, qui lui tendit un piège. Afin d’en finir pour de bon, il découpa Osiris en quatorze morceaux qu’il éparpilla sur la terre d’Egypte. Isis, avec l’aide de sa sœur, entreprit de le rechercher puis de rassembler les morceaux de son mari. Osiris fut rassemblé avec tant d’amour, que non seulement il revint à la vie, mais en plus, redevint apte à la procréation. Ensemble ils conçurent Horus. Pour Tournebise, la thérapie est un «chemin d’amour entre celui qu’on est et tous ceux qu’on a été». Les morceaux, dans l’objectif de ma problématique, n’ont pas été éparpillés dans l’espace (l’Egypte) mais dans le temps (chaque histoire personnelle). Le processus de renaissance terminé, il reste toutefois à apprendre à vivre. Mais dans le processus de (re)naissance, bien que la solution soit toujours l’accueil, il convient de respecter les résistances, ne pas forcer, car ce qui résiste «fait partie de la notice du kit de montage [des morceaux éparpillés]». c. Guider sur le fil : Le reflexe qui consiste à essayer d’oublier ce qui nous a fait du mal, nous protège correctement de la douleur immédiate ou sourde, et nous permet d’avancer. C’est la pulsion de survie. Afin de ne pas perdre ce précieux instant de notre vie dont nous nous sommes personnellement amputés, nous l’attachons inconsciemment à un fil, dont nous gardons précieusement l’autre extrémité près de nous. Nous nous en occuperons plus tard, lorsque nous aurons gagné en maturité, ceci est l’œuvre de la pulsion de vie . Pour Tournebise, être thérapeute, «c’est savoir reconnaitre le fil d’Ariane que le patient nous propose et l’aider à l’emprunter pour mieux accéder à lui-même. C’est respecter ses peines et ses résistances (…). Si le patient est un funambule, le thérapeute doit être son balancier l’aidant à ne pas perdre l’équilibre sur son fil».
  • 54. 53 7. Jean Maisondieu a. Présentation : Le docteur Maisondieu est gérontopsychiatre des hôpitaux et propose une approche psycho- dynamique de la démence, au carrefour du médical, du sociologique et du psychologique. b. La maladie d’Alzheimer : un grand tiroir pratique ? L’approche purement biologique de cette maladie a pour inconvénient de se dispenser de chercher à comprendre l’individu, dont les neurones se détériorent. Les troubles cognitifs liés à la vieillesse ont de plus en plus été décrétés maladie d’Alzheimer. L’objectivité affichée que permet le modèle lésionnel a ainsi glissé vers la croyance. Ce qui pose question, c’est la condamnation implicite à l’incurabilité. Je cite : «le message paradoxal est le suivant : ‘Soignez les déments, ce sont des malades, mais ne les guérissez pas, ce sont des incurables’», et il ajoute: «même si la démence n’est pas incurable, elle est difficile à soigner». c. L’angoisse de la mort et le concept de thanatose : Selon l’auteur, c’est en réponse à l’aspect insupportable du vieillissement autant qu’à l’angoisse de la proximité de la mort13 , et au tabou qu’elle entraine, que la démence se développe. La sexualité était le tabou d’hier, elle est aujourd’hui omniprésente, tel un tabou inversé. C’est la mort que l’on veut aujourd’hui dissimuler. Jean Maisondieu décrit donc la démence comme une réponse défensive psychosociale à triple démarche destructive : individuelle, familiale et sociale. C’est le concept de thanatose. Je cite : «Exclure sans rejeter et rejeter sans exclure, s’exclure sans se tuer et se tuer socialement pour ne pas mourir sont des demi-mesures auxquelles sont conduits (…) ceux qui sont incapables d’admettre la défaite complète devant la mort», et aussi «le refus de donner du sens aux symptômes oblige les patients à les majorer en toute inconscience pour se faire comprendre». Nous nous trouvons alors face à un suicide non létal. Une des angoisses premières à appréhender est notre angoisse collective et sociétale de la mort. 13 En 2014, 28% des plus de 65 ans se suicident avec un pic de 40,3% pour les 85-94 ans. La France présente le taux le plus élevée de l’Europe de l’Ouest. Cette ’pandémie silencieuse’, chez les personnes âgées, augmente exponentiellement dans les pays à niveau de vie élevé. Pour confirmer la mauvaise santé de la société française, je rappelle ces chiffres-symptômes : première mondiale pour la consommation de médicaments avec un record sur la prise de neuroleptiques ; troisième mondiale pour le nombre de malades alcooliques.
  • 55. 54 8. Le processus d'individuation; le Soi a. Présentation : C’est le psychanalyste Carl Gustav Jung (1875-1961) qui définit ainsi l’individuation: «J’emploie l’expression d’individuation pour désigner le processus par lequel un être devient un individu psychologique, c’est-à-dire une unité autonome et indivisible, une totalité». b. Le processus : Il consiste en l’intégration successive de différents archétypes afin de libérer le Soi. Le Soi étant à la fois le centre de ces archétypes et l’archétype qui les organise. Voici quelques archétypes : • La « personna », ou masque social. • L’ « ombre14 », qui contient tout ce que la personne juge répréhensible. • L’ « anima » (pour les hommes) et l’ « animus » (pour les femmes), qui représente respectivement les valeurs féminines et masculines. • Le Soi. c. Le Soi : Pour Jung, «le Soi est non seulement le centre mais aussi la circonférence complète qui embrasse à la fois conscient et inconscient». C’est par ce symbole du Tao que Carl Jung représentait le Soi : 14 Ce terme prend sa source dans le processus alchimique.
  • 56. 55 9. Regards sur la psyché a. Présentation : Je vais essayer de préciser synthétiquement les quatre éléments de la psyché : le Ça, le Moi, le Surmoi [voir livre de Freud Sigmund, réf.12] et le Soi [voir livre de Gustav Jung, réf.20], ainsi que de distinguer l’objectal et l’existentiel. b. Le Ça et la libido : Tiré du second topique du psychanalyste Sigmund Freud (1856-1939), le Ça désigne une source intérieure qui échappe à notre volonté et qui exerce une pression. La libido est un flux d’énergie dont le Ça est la source. Le comportement de ce flux varie selon qu’il sera libre, contrarié, refoulé, canalisé… c. Le Moi et le narcissisme : Suite à un préalable narcissique, où le flux libidinal s’écoule vers lui-même, celui-ci va se diriger vers l’extérieur, vers les «objets extérieurs». Le Moi va donc être cette porte psychique par laquelle l’individu va tenter d’investir le monde extérieur avec son flux libidinal, dans une tentative de profiter, de se nourrir de l’autre, c’est l’égo. d. Le Surmoi : Toujours tiré du second topique de Sigmund Freud, le Surmoi est l’élément régulateur du Moi. Le fondement du Surmoi est l’Idéal du Moi, où l’individu, face à son environnement, se construit un idéal à atteindre pour optimiser les performances de l’écoulement d’énergie. Le Surmoi va donc tenir lieu de prothèse remplaçant la conscience manquante et aura pour tâche d’éviter les débordements impulsifs du Ça. L’individu va s’appuyer sur des modèles «tout faits» pour assurer une vie acceptable. e. Le Soi : Tiré des archétypes de Carl Jung, j’en ai parlé au paragraphe précédent. Si le Ça est considéré comme source libidinale, le Soi est considéré comme source existentielle. Il va, non vers ce qui l’entoure pour s’en servir, mais vers les êtres pour les rencontrer. Alors que le Surmoi était une prothèse de conscience, le Soi semble être une conscience à part entière.
  • 57. 56 f. Equilibre des deux flux : La structure psychique va donc devoir satisfaire deux types d’écoulements de flux : le flux d’énergie (libidinal) et le flux de vie (existentiel). Il est utile de préciser que l’énergie est caractérisée par le FAIRE et que la vie est caractérisée par l’ÊTRE. g. Objectal et Existentiel : ▪ Le monde des objets : La libido se tourne toujours vers un objet, ne dit-on pas «l’objet du désir» ou même un «amour objectal»? Le monde des objets concerne le relationnel (la relation étant différente de la communication). ▪ Le monde des sujets : Le flux existentiel se tourne vers le Soi dans un processus d’individuation. Le projet est de rétablir la circulation existentielle, ce monde est celui de la communication, où les êtres comptent plus que des propos. Il y a donc coexistence entre le flux libidinal vers le Moi, qui donne le narcissisme et le flux existentiel vers le Soi, qui donne l’individuation. Mais il n’est jamais trop tard :
  • 58. 57 Mais il n’est jamais trop tard : Ces schémas proviennent de Thierry Tournebise. D’où le titre principal de ce rapport, la sénescence : stade de l’existentiel.