Maladie de Verneuil en 2016 Dr Ziad REGUIAI

1. Maladie de Verneuil en
2016
Z. REGUIAI, Clinique Courlancy, Reims

9. Maladie sous diagnostiquée
Etude transversale multicentriques au sein de ResoVerneuil
de 11/2015 à 03/2016
Incluant tous les patient consultant pour la 1ère fois
Questionnaire portant sur le parcours de soin
320 patients inclus: - 45 % Hurley I
- 32% Hurley II
- 23 % Hurley III
EVA retentissement sur la Qualité de vie: 7.2/10
Délai médian 1er symptômes – Cs dermatologue : 6 ans
1er symptômes – Diagnostic de MV : 8 ans

11. Spécialiste qui a fait le diagnostic
23%
63%
3%
11%
Chirurgien digestif
Dermatologue
Gynécologue
Médecin généraliste
Aucun impact de la sévérité, de la CSP, du milieu de vie sur l’errance diagnostique
Nombre médian de 6 médecins vus avant d’avoir un diagnostic !!

12. Recommandations européennes 2015
Zouboulis C et al. JEADV 2015

13. Establish Diagnosis of HS made by Dermatologists or other
healthcare professional with expert knowledge in HS
Adjuvant therapy (Pain Management ,Weight Lost and Tobacco Abstinence /Treatment of Super Infections/ Appropriate Dressings)
Stage Hurley I – III / Disease Activity: HiSCR, PGA, Sartorius Score / Patient Reported Outcomes: DLQI / Pain Assessment
Hurley I Local Excision Hurley II
De-Roofing
Laser / Local Excision
Hurley III
Wide Excision
PGA Mild
Topical Clindamycin 0.1 % lotion
BID x 12 weeks
Tetracycline 500 mg PO BID
x 4 months
Improved Failed
Re-treat - Flared
Improved Failed
Adalimumab 160 week 0
80 week 2
then 40 mg weekly
PGA Moderate PGA Severe – Very Severe
Improved
Maintain
Therapy
Consider 2nd
Line Therapy
PGA Clear (Minimal)
Oral Clindamycin
300 mg PO BID
Rifampicin 600 mg
PO OD x 10 weeks
Improved Failed
Re-treat - Flared
Consider 3rd
Line Therapy
Gulliver W et al, EADV 2015, Poster 0018.

15. Pas de traitement unique
et probable intérêt des traitements combinés pour un même patient en fonction de l’évolution
(systémique + biologique, systémique+ chirurgie, biologique+ chirurgie…)
Ertapenem
Adalimumab
Chirurgie + Adalimumab

17. Depuis novembre 2015
Près de 200 praticiens impliqués dans la prise en charge de la maladie de Verneuil
dermatologues, chirurgiens, HGE…
1 site internet http://www.resoverneuil.fr

18. Des objectifs multiples
– améliorer le parcours de soins en favorisant la transversalité
– pallier aux déserts médicaux en favorisant la transmission de les information (e-learning)
– développer la médecine collaborative grâce à la mise en place d’outils innovants
– favoriser et participer à la recherche pour pouvoir enfin proposer plusieurs possibilités de
traitements aux malades, et améliorer leur qualité de vie très dégradée pour les cas modérés
à sévère
- meilleur reconnaissance de cette maladie: double peine pour les patients (méconnaissance
et stigmatisation)

20. Première campagne de sensibilisation à la
maladie de Verneuil
Conférence de Presse
21 septembre 2016

21. https://www.youtube.com/watch?v=o8XANFd9Arg

22. Resoverneuil est fermement impliqué pour soutenir tous ces patients en souffrance
-Soutien de la SFD
-Patronage de Mme Touraine
-Implication du monde politique et des médias
-Transmission et amplification de notre message (twitter, partage de la video…)
-Contact auprès des ARS
-Résoverneuil se veut un réseau horizontal de partage toutes les idées et toutes les
initiatives sont les bienvenue

23. Ensemble on est plus fort