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Publication trimestrielle - Numéro 49 - novembre 2011 - 5 euros




                                                                  d'Autisme France




                                                                  Actualités

                                                                  Dossier :
                                                                  Stratégies et interventions
                                                                  pour des apprentissages
                                                                  adaptés
                                                                                                	


                                                                  Fiche pratique :                          ISME
                                                                                                    AUT




                                                                  Le droit à l’information
                                                                  des familles                      F   R   A   N   C   E
édito                                                                         sommaire
                        Chers adhérents          et    partenaires
                        d’Autisme France,
                                                                               Actualités
                         2011 se termine : l’occasion de faire un              P.4     Documentaire « Le Mur »
                         bilan.
                         Ce ne fut pas une année tout à fait                   P.7      La pratique du Packing sur des
                         comme les autres. Des changements                              enfants atteints d’autisme
                         sont à l’œuvre même si par rapport aux
                         dégâts et retards accumulés, la vigilance
                                                                               P.12 Communiqué de presse scolarisation 	
                         reste de mise.                                        P.13 Bienvenue aux nouvelles associations
                         Le beau congrès 2011, le jour de la jour-                     partenaires
née mondiale du handicap, a été un exemple de ce qui nous tient
à cœur : renforcer et valoriser le partenariat avec les profession-
nels qui partagent notre exigence de qualité et d’innovation. Les
intervenants qui ont explicité leur démarche devant nous ont non               Dossier
seulement montré leur savoir-faire et leur investissement, mais
travaillé dans l’esprit des recommandations de l’ANESM et nous                 P.14   Stratégies et interventions pour                    		
l’espérons de celles à venir de la Haute Autorité de Santé : le                        des apprentissages adaptés
projet d’interventions et sa mise en œuvre doivent toujours être
construits et suivis avec la famille.
Nous avons participé à la construction du rapport de Jean-
François Chossy (Evolution des mentalités et changement                        Fiche pratique
du regard de la société sur les personnes handicapées. Pas-
ser de la prise en charge à la prise en compte), et apprécions                 P.24    Comment obtenir le dossier admi- 	 	
qu’y soient signalés le tabou que représente encore l’autisme et                         nistratif et médical de votre enfant 	
l’exclusion qui en est la conséquence massive. L’ensemble des                            dont vous êtes le tuteur auprès des 	
Français, à l’invitation de M. Chossy, doivent changer leur regard                       professionnels qui s’en occupent ?
sur la personne handicapée, et si elle est autiste, apprendre à la
connaître, à l’aider et à lui faire une place parmi nous.
Nous espérons que le rapport de Mme Létard constituera une
prise de conscience efficace pour que les décideurs arrêtent de
se moquer des familles, de transformer leurs vies de parents en
                                                                              Réseau & contacts
enfer administratif permanent, alors que n’existent toujours pas               P.26   Associations affiliées & partenaires, 	
les aides éducatives nécessaires, sauf marginalement, et le plus                         délégations, conseil d’administration
souvent aux frais des familles.
Nous connaissons très bien l’origine de ce désastre : l’orientation
majoritairement psychanalytique des établissements sanitaires
et médico-sociaux, additionnée à une méconnaissance de l’au-
                                                                                La lettre d’Autisme France
tisme et au refus de le diagnostiquer, alors que le diagnostic est
un droit garanti à l’usager. Cette orientation a verrouillé et conti-           Publication trimestrielle.
nue à verrouiller tout déploiement d’approches développemen-                    Numéro de commission paritaire :
tales et comportementales dont les familles savent l’efficacité.                0608 G 79223 / ISSN : 1950-4837.
Le bruit fait autour de la diffusion du film Le Mur a servi de ré-              Directrice de publication : Danièle Langloys.
vélateur : malgré des îlots d’excellence à certains endroits, bien              Rédactrice en Chef : Agnès Woimant.
connus des parents, globalement ce sont 30 ans de saccage des                   Maquette & mise en page : Sylvain Dubief.
familles et des mères en particulier, 30 ans de non-assistance                  Impression : Les Arts Graphiques,
à personnes autistes en danger car privées de toute éducation                   12-14, bd de l’Armée des Alpes, 06300 Nice.
                                                                                Comité de rédaction :
adaptée qui aurait favorisé leur communication et leur socialisa-
                                                                                Odile Annota, Murielle Bordet, Michel Robert,
tion, 30 ans de perte de chance au sens juridique du terme.                     Agnès Woimant. Les textes publiés le sont sous la
Dans nos statuts, figure comme un de nos objectifs la réparation                responsabilité de leurs auteurs.
des dégâts subis par les personnes autistes et les familles ; nous              Bureaux : Lot 110/111 - Voie K, 460 avenue de la
attendons que soit officiellement reconnue l’erreur médicale qui                Quiéra 06370 Mouans-Sartoux.
a fait tant de torts aux personnes autistes et leurs familles en                Tél : 04 93 46 01 77
analysant l’autisme comme une psychose causée par l’environ-                    Fax : 04 93 46 01 14
nement familial, et que soient mises en œuvre les réparations                   Service juridique : 06 21 70 10 84
matérielles et symboliques nécessaires.                                         autisme.france@wanadoo.fr
                                                                                www.autismefrance.org
                                                                                Autisme France est une association loi 1901 reconnue
                                  Danièle Langloys, Présidente                  d’utilité publique. Autisme France est membre d’Autisme
               et le conseil d’administration d’Autisme France                  Europe et de l’Organisation Mondiale de l’Autisme.



                                                                        La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011            3
Actualités

    A propos du documentaire « Le mur » :
    Autisme et psychanalyse, la psychanalyse dans le mur 
                                                        ?

                                                                                                       La psychanalyse a-t-elle
      Depuis plus de trente ans, la com-              trouble psychique majeur résul-                  un rôle dans l’accompa-
      munauté scientifique internatio-                tant d’un dysfonctionnement des                  gnement de l’autisme ?
      nale reconnaît l’autisme comme un               interactions précoces entre le
      trouble neurologique entraînant                 bébé et ses parents, surtout sa
      un handicap dans l’interaction so-              mère.                                            Que dit la psychanalyse ?
      ciale. Hélas, en France la psychia-             Sophie Robert a réalisé une longue               Dans tous les cas, l’origine de l’autisme est
      trie qui reste très largement domi-             enquête auprès d’une trentaine de                dans la relation mère-enfant pour les psy-
      née par la psychanalyse, ignore                 pédopsychiatres-psychanalystes                   chanalystes : c’est un postulat théorique.
      résolument ces découvertes. Pour                afin de faire parler les psychana-               La famille n’est donc pas apte à accompa-
      les psychanalystes, l’autisme est               lystes de l’autisme et ouvrir le dé-             gner l’enfant autiste. Les mères et les en-
      une psychose, autrement dit un                  bat sur leur travail dans ce champ.              fants sont victimes-cobayes de postulats
                                                                                                       théoriques sans fondement, ni validité, ni
                                                                                                       évaluation.
    Qu’est-ce que le Mur ?                            d’assigner au tribunal Sophie Robert et Au-      Laplanche et Pontalis précisent : « il ne



    L
             a documentariste Sophie Robert,          tistes sans Frontières. Les arguments sont       faut pas penser à propos des enfants souf-
             avec le soutien de l’association         étranges : où est le détournement alors que      frant de psychose infantile que ce sont des
             Autistes sans Frontières, a pris le      ce qui est dit est corroboré par ce qui est      enfants normaux chez qui une mère émo-
    temps d’écouter et d’enregistrer de nom-          écrit et se trouve sur internet ? Devons-nous    tionnellement dérangée aurait induit un
    breux psychanalystes, qui ont donné leur          craindre que la liberté de pensée et d’expres-   processus psychotique. Ces enfants sont
    accord pour ce travail. Comprendre autour         sion soit menacée en France ? Est-il interdit    vulnérables de constitution et peuvent être
    de quels concepts s’articule leur travail, fait   en France de parler de manière critique de       prédisposés au développement de la psy-
    partie du travail d’information démocra-          la place de la psychanalyse dans le champ        chose. C’est souvent l’existence même d’un
    tique auquel chaque citoyen a droit pour          de l’autisme ? Les familles doivent suppor-      défaut constitutionnel du moi de l’enfant
    être éclairé sur les pratiques auxquelles il      ter en permanence aux frais du contribuable      qui tend à créer le cercle vicieux de la rela-
    peut éventuellement être soumis, la psy-          d’innombrables colloques qui veulent impo-       tion pathogène mère-enfant, en stimulant
    chanalyse étant très présente dans diffé-         ser la lecture psychanalytique de l’autisme      la mère à réagir vis-à-vis de l’enfant d’une
    rents champs, en particulier l’autisme.           comme la seule acceptable, alors que la          manière nuisible à ses tentatives de sépa-
    Une partie de ce travail a été diffusée           science et les familles la récusent.             ration et d’individuation ».
    sous le titre Le Mur et concerne les liens        Comment une pratique qui s’est définie au        Dans Le Mur : la « mère crocodile »,
    entre psychanalyse et autisme. Le film a          départ comme libertaire et engagée contre        « les dents de la mère » nous rappellent
    été diffusé sur internet et les familles s’y      le formatage marchand des esprits peut-          cette triste évidence des psychanalystes :
    sont massivement retrouvées ; pour une            elle à ce point s’être dévoyée pour refuser      la mère est forcément coupable, ou dans
    fois, la vérité de ce que beaucoup de mères       tout dialogue et s’enfermer dans une dé-         le meilleur des cas, responsable si elle
    ont vécu est montrée : culpabilisation, hu-       rive quasi intégriste, qui refuse de recon-      conforte un défaut du moi de l’enfant (va-
    miliation, pour les mères pathologiques,          naître ses erreurs, et utilise dans sa fuite     riante politiquement correcte).
    fusionnelles, animées d’un fantasme de            en avant, la menace, la sanction judiciaire,     Nous subissons toujours en France une
    dévoration, et souvent au vu de ce que            l’interdiction, pour garder son pouvoir,         vision anthropologique, archaïque de la
    beaucoup de familles, après les témoi-            pouvoir largement assis sur le partage ini-      femme dangereuse, mauvaise, coupable et
    gnages du Livre Blanc de 2009, conti-             tiatique de références incompréhensibles         a contrario, de l’homme : puissant, chargé
    nuent à évoquer auprès de nous : familles         aux non-initiés ?                                du symbolique et de la culture, de la loi,
    dénoncées aux services sociaux pour dé-           Les psychanalystes ont investi d’eux-            en charge de détacher les bébés de leurs
    faut de « soins », mères mises en cause           mêmes ce champ.                                  mères perverses pour les faire accéder à
    jusqu’au tribunal car forcément coupables         C’est d’abord de manière confuse : la psy-       l’humanité.
    de l’autisme de leur enfant.                      chanalyse est freudienne ou lacanienne et
    L’acharnement d’un certain nombre de              les scissions ou chapelles sont nombreuses.      Sur le site Psychiatrie Infirmière :
    psychanalystes contre les mères a causé           Les psychanalystes ne sont pas d’accord          « Autisme : repli excessif sur soi-même,
    des dégâts irréparables, de lourdes ran-          entre eux. Pour certains, l’autisme est une      enfermement à l’intérieur d’une coquille
    coeurs car il est encore difficile en France      psychose, pas pour d’autres. C’est tardive-      relationnelle dont la principale consé-
    de faire comprendre la réalité neurobiolo-        ment que certains psychanalystes ont pu          quence est de protéger l’autiste des
    gique de l’autisme.                               penser que la psychose pouvait relever de        contacts extérieurs. Le sujet autistique
                                                      la psychanalyse et tardivement qu’ils ont        privilégie dès lors une vie intérieure
    L’assignation en justice                          pensé que la psychanalyse de l’enfant était      intense, refusant le vécu angoissant du
    Trois psychanalystes de ce film, viennent         possible.                                        monde qui l’entoure. »



4      La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
La pratique du packing sur des enfants
atteints d’autisme :
Réalités, reflexions cliniques, et responsabilité infirmière


L
        e packing consiste à enrouler dans Habituellement la tête est laissée libre, et       installation immuable des contentions,
        des draps mouillés et froids des l’eau des draps est à température de l’eau           vis-à-vis visuel imposé envers le personnel
        enfants en sous-vêtements ou du robinet. Certains n’utilisent « que de                en position proche et statique.
maillots de bain, atteints d’autisme ou de l’eau tiède ».                                     Sur le plan théorique, les perturbations
troubles apparentés.                           Il n’existe pas de protocole limitatif.        « psychiques » sont identifiées comme
Les 4 membres sont immobilisés. S’ajoute Alors qu’il n’existe pas de recueil de don-          survenant à différents stades du déve-
une couverture favorisant le réchauffement. nées actualisé sur des effets indésirables        loppement, provoquant des tableaux cli-
Les séances de 45 minutes à une heure se constatés ou potentiels dans la littérature          niques distincts : schématiquement, plus
répètent habituellement sur un rythme médicale chez les adultes, le packing est               la perturbation apparait précocement,
pluri-hebdomadaire durant plusieurs directement appliqué à des enfants.                       plus le tableau se révèle sévère et ou dé-
mois ou plusieurs années.                      Une étude hospitalière est en cours pour       ficitaire. Ces postulats débouchent sur les
Il n’existe pas de restriction officielle de des enfants atteints de T.S.A, bien que          notions de psychoses subsistant dans les
durée, ni de limita-                                                   paradoxalement,        diagnostics français (CFTMEA classifica-
tion de fréquence.        « Le packing présente des aucun programme                           tion française des troubles de l’enfant et de
D’après plusieurs                                                      hospitalier ne soit    l’adolescent), qui ne sont plus recomman-
associations inter-
                          objectifs dans un contexte venu valider ou in-                      dées pour les T.S.A depuis Octobre 2005
nationales      cette     historique psychiatrique valider la pratique                        par la Fédération Française de Psychiatrie
pratique est utili-       français imprégné par la chez des adultes.                          (F.F.P).
                                                                                              Le lien considéré à tort comme initiale-
sée en France sous
responsabilité mé-
                          croyance des origines Le prescripteur        reste     souverain    ment défectueux avec la mère, noué dans
dicale dans plus          psychiques de l’autisme » dans sa capacité à                        une interaction dite perturbée, nourrit les
de 200 hôpitaux et                                                     utiliser cette pra-    premiers objectifs des séances de packing
établissements médicaux-sociaux.               tique selon la balance bénéfice/risque qu’il   pour les personnes atteintes d’autisme
Le personnel paramédical y participe, no- juge compatible avec la déontologie.                comme pour les personnes atteintes de
tamment infirmiers et psychomotriciens, Ce fonctionnement perdure de fait depuis              schizophrénie : les idées de réparation du
puisque 3 à 4 adultes sont requis pour l’introduction de cette pratique dans les              « morcellement psychique » se mettent en
chaque séance.                                 années soixante.                               scène par la mise en situation corporelle
Les indications médicales décrites publi- Le packing présente des objectifs dans un           « contenante ». Il s’agit de « restaurer l’ap-
quement varient selon les praticiens :         contexte historique psychiatrique français     pareil psychique du jeune psychotique ».
- Limitées à des situations avec engage- imprégné par la croyance des origines psy-           Cette approche psychiatrique française, non
ment du pronostic vital dû à des automu- chiques de l’autisme.                                utilisée par nos voisins européens et par
tilations chez une personne avec autisme L’indication pédopsychiatrique concernant            les autres pays développés, utilise d’autres
dont le comportement n’a pu être amélioré les T.S.A est souvent présentée comme               techniques de « régression » jusque dans
après échec des approches courantes et des « permettant d’établir une relation avec           les années 80 : une unité hospitalière
neuroleptiques.                                les soignants qui accompagnent attentive-      « d’insulinothérapie », où des patients sont
- Elargies à tout le Trouble du Spectre Autis- ment l’enfant pendant les séances ».           placés en hypoglycémie sous contrôle, favo-
tique (T.S.A) et troubles apparentés comme Plus qu’une simple médiation corporelle            rise le maternage des soignants.
thérapie à part entière, englobant les autres aidant à la communication, la technique         Une autre unité de soins hospitalière a re-
Troubles Envahissants du Développement est originellement conceptualisée et or-               cours à des chocs septiques provoqués par
(T.E.D), enfants et adultes compris.           ganisée comme « psychothérapeutique »          « des injections sous-cutanées de naph-
- Appliquées à des personnes atteintes de (comme guérissant le psychisme) pour                taline », qui permettent au soignant d’ac-
schizophrénie, anorexie, polyhandicaps.        « réparer » dans cette situation de « ré-      compagner le patient fiévreux jusqu’à son
Coexistent depuis les années 2000 plu- gression » provoquée, dite « régression                rétablissement physique et « symbolique ».
sieurs pratiques rapportées publiquement accompagnée », les évènements intimes                Le packing s’inscrit de façon cohérente
lors de colloques, sur des forums internet dénués de « possibilité d’expression lan-          dans une logique historique des concep-
professionnels accessibles au public, et gagière ». Le packing vient exhaler des              tions de soins d’un des courants psychia-
parfois filmées : « placer les draps trem- « souffrances indicibles », évitant à la per-      triques français dominant, (ou dans une
pés d’eau froide au réfrigérateur » ou « au sonne « sa destruction » par l’amplifica-         frange de celui-ci), qualifié à tort ou à rai-
congélateur » afin de « majorer l’effet de tion de la « douleur non partagée ».               son, de psychanalytique.
saisissement », « emballer la tête (avec le « Le lieu de soin » est dépouillé de toute        En 1996, Le Comité National d’Ethique
reste du corps) à l’exception des orifices de décoration, clos, favorisant la focalisation    (C.N.E), dans son avis N°42 (Réf N°1),
respiration. »                                 de la personne avec T.S.A vers l’activité :    constate l’absence d’association entre les



                                                                          La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011           7
Actualités

 Communiqué de presse scolarisation
                                                 Plus que jamais la différence est mar-            tions trop faibles) induisant un turn-over
                                                 quante entre les familles qui connaissent         important préjudiciable à l’élève.
                                                 les textes et les font appliquer et les autres.   - Accompagnants non formés : le refus
                                                 Plus que jamais la formation des person-          constant de l’Education Nationale pour
                                                 nels de l’éducation nationale à ce handi-         s’engager dans la professionnalisation et la
                                                 cap si spécifique se révèle nécessaire et         pérennisation de ces professionnels n’est
                                                 l’accompagnement par des professionnels           plus à rappeler. Les formations ne seront
                                                 formés déterminant pour l’avenir scolaire         proposées qu’au cours de l’année scolaire
                                                 de ces élèves. Cet accompagnement doit            et seront parfois de piètre qualité faute de
                                                 être le plus précoce possible et c’est toute      moyens.
                                                 l’équipe de professionnels qui soutiendra         - Refus des académies de recruter des AVS
                                                 cette scolarisation qu’ils soient à l’éduca-      pour l’enseignement privé alors qu’aucun
                                                 tion nationale et à l’extérieur (libéraux,        texte ne s’y oppose et que ce choix du privé
                                                 SESSAD, etc…). La plupart des élèves avec         est pour les familles souvent « contraint »
                                                 autisme auront aussi besoin d’une aide hu-        à cause d’un accueil défectueux dans le
                                                 maine en classe et c’est cette aide humaine       public.
                                                 formée, l’AVS, qui reste un point noir :          Les enseignants sont souvent à peine
                                                 - Refus de notification d’AVS par des             mieux traités que les AVS : manque de
                                                 MDPH ignorantes des besoins spécifiques           formations adaptées et de qualité, sou-
                                                 de ces élèves.                                    tien très aléatoire de leur hiérarchie. Les
                                                 - Notifications non respectées ou pour un         enseignants les plus motivés iront jusqu’à
                                                 temps de scolarisation inférieur au temps         financer sur leurs propres deniers des for-
                                                 notifié.                                          mations et du matériel pédagogique adap-
                                                 - Accompagnants sous statut très précaire         té. Comment dans ce cas ne pas être par-
                                                 (contrats aidés, temps partiels, rémunéra-        fois découragé : quel employeur exigera de




 A
           utisme France milite depuis près
           de 25 ans pour que les enfants et       Autisme France a signé la convention-           66, or la subvention accordée par les IA
           adolescents avec autisme et TED         cadre concernant la reprise des AVS en          couvre un salarié dans le cadre du code
 bénéficient d’une scolarisation de qualité        fin de contrat par les associations en          du travail, payé au SMIC et rien d’autre.
 et puissent être accueillis, comme le pré-        juin 2010. Il y a eu une réunion en sep-        Les fédérations de services à domicile
 voit la loi dans tous les établissements sco-     tembre 2010 et la deuxième a eu lieu le         suivent toutes la convention de 66 (l’AD-
 laires de notre pays.                             7 novembre 2011.                                MR a la sienne propre, mais plus avanta-
 Malgré des avancées certaines et le travail       Le Ministère n’avait aucun chiffre à nous       geuse que le droit du travail). Par ailleurs
 d’un nombre de plus en plus important de          fournir.                                        des retards dans les subventions versées
 professionnels de terrain pour scolariser         Les 3 fédérations de services à domicile        alors qu’il faut bien payer les salariés : qui
 ces élèves dans de bonnes conditions, la          (UNA, ADMR, adessa) qui en ont aus-             peut tenir dans ces conditions ?
 rentrée scolaire reste pour les familles un       si signé une se sont demandé à quoi elle        Le ministère nous a rappelé qu’AVSi ne
 moment de stress important : recrutement          servait puisque pas une reprise d’AVS           saurait être un métier : nous bataillons
 des AVS manquants dans l’urgence tout             ne leur a été proposée.                         depuis la loi de 2005 pour que ce soit
 au long du mois de septembre, rejet de            Le bilan est globalement décevant : 182         un métier conformément à l’article 79 de
 certains professionnels qui dès la rentrée        AVSi reprises, pour AF, 2, mais plusieurs       cette loi.
 font pression en considérant, avant même          parents ont appelé pour chercher une            - Ces AVSi repris pourraient être une
 que l’enfant n’ait pu montrer ses compé-          association preneuse et ne l’ont jamais         ébauche de pérennisation et une recon-
 tences qu’il « n’a pas sa place » à l’école,      trouvée.                                        naissance de leurs compétences mais
 manque de matériel pédagogique adapté             Le tour de table a donc servi à enfoncer        le Ministère a fait le choix d’inventer
 et manque de formation des enseignants            des portes ouvertes puisque tout avait          pour cette rentrée les assistants de sco-
 malgré leur demande… A cela s’ajoute le           été dit en septembre 2010 :                     larisation, nouveaux salariés précaires
 manque de professionnels formés (libé-            - Les IA devaient assurer un suivi dépar-       (2 fois trois ans), la FNASEPH et les
 raux, SESSAD…) pour soutenir ces élèves           temental : ils l’ont peu fait ; difficile de    PEP ayant fait capoter un accord en ce
 à besoins spécifiques, plusieurs mesures          le leur reprocher : un AVSi donné à une         sens au CNCPH.
 du plan autisme 2008-2010 n’ayant pas             association coûte 20 % de plus et c’est         Comme d’habitude, pour botter en
 été concrétisées.                                 autant de pris sur le budget, donc moins        touche et gagner du temps, on va ouvrir
 Les injustices persistent sur notre ter-          d’AVS à recruter…                               des groupes de travail...
 ritoire, chaque département appliquant            - Les associations qui reprennent (les
 « sa règle », les habitudes continuant à          PEP) suivent souvent la convention de                                   Danièle Langloys
 s’imposer face aux textes règlementaires.



12   La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
Dossier

 Stratégies et interventions
 pour            des apprentissages adaptés

 F
        ort heureusement il est im-         répond à l’environnement d’ap-            gage et communication, déficit des
        portant de constater que la         prentissage.                              fonctions exécutives…) et la mise
        scolarisation des enfants at-       Il est simple de mesurer combien          en valeur des compétences cogni-
 teints de handicap autistique pro-         l’identification des singularités co-     tives peuvent conduire chaque pé-
 gresse et que la plupart des accom-        gnitives d’une personne souffrant         dagogue, chaque éducateur et réé-
 pagnants s’accordent à dire qu’une         d’autisme dans son mode person-           ducateur vers une pédagogie de la
 personne avec autisme peut ap-             nel de saisie et de traitement de l’in-   réussite très importante dans « cette
 prendre tout au long de sa vie.            formation va influer sur la réussite      estime de soi » à valoriser chez les
 Fort heureusement la meilleure             des apprentissages dont la perti-         personnes souffrant d’autisme.
 connaissance de ce handicap per-           nence restera toujours néanmoins          La question à se poser devient
 met aux équipes de mieux cibler            à interroger.                             dès lors… mais comment lui ap-
 les émergences et compétences en           La connaissance des particularités        prendre ?
 devenir et aux familles d’envisager        des personnes TSA (sensorialité,
 des parcours de vie plus ordinaires        développement psychomoteur, trai-                          Dominique Pasquet
 avec des perspectives de progrès           tement de l’information, attention,       Enseignant spécialisé et directeur de
 significatifs dans des domaines            imitation, théorie de l’esprit, lan-                                   SESSAD
 aussi importants que la communi-
 cation, les compétences sociales,
 l’indépendance, les apprentissages
 scolaires et/ou professionnels.
 Fort heureusement les interven-
 tions éducatives et comportemen-
 tales précoces, le soutien aux fa-
 milles et aux aidants, l’opiniâtreté
 des familles à penser qu’il n’y a
 pas de meilleur lieu d’évolution
 que le milieu ordinaire, toutes ces
 initiatives éloignent bon nombre de
 personnes atteintes de « troubles
 du spectre autistique » d’une offre
 sanitaire et médico-sociale encore
 trop souvent décevante.
 Les compétences des personnes
 avec autisme n’en demeurent pas
 moins souvent difficiles à déceler
 mais surtout à réquisitionner pour
 des apprentissages nouveaux et
 c’est ce challenge que les équipes
 pédagogiques et éducatives ont à
 relever dans une dynamique déve-
 loppementale et comportementale.
 En effet, il n’est pas juste de péna-
 liser ces enfants, adolescents et
 adultes du fait de styles d’appren-
 tissages éloignés de ceux de l’en-
 seignant, des intervenants ou de
 ceux des camarades de classe.
 Les styles d’apprentissages (et
 styles cognitifs pour les puristes)
 sont des indicateurs pertinents sur
 la façon dont une personne perçoit
 et traite l’information, interagit et


14   La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
Dossier




 lui apprendre à exécuter correctement et        d’un programme d’intervention. La prise           outils pour qu’il puisse s’intéresser à tout
 progressivement, tous les actes de la vie       en compte dans ce programme des diffé-            ce qui l’entoure.* « La Forteresse Eclatée »
 quotidienne :                                   rentes facettes intervenant dans la gestion       Théo Peeters – Pro Aid Autisme.
 Vie à domicile : Un programme « vê-             des troubles du comportement (médicales,
 tements » a été mis en place, avec force        sociales, environnementales, psycholo-            Vie de l’esprit : Les programmes sont
 tableaux et aménagements de la maison           giques, etc.).                                    donc faits aussi de remédiation cognitive,
 pour que, petit à petit, il apprenne à s’au-    Tout ce programme s’appuie sur l’utilisa-         exercice de la cognition pour mieux saisir le
 tonomiser dans la gestion de ses habits.        tion d’un matériel pédagogique qu’on lui          monde environnant et mieux comprendre
 Choix des vêtements, respect de ceux-ci,        adapte.                                           le monde et les rapports sociaux, ce qui se
 utilisation à bon escient du linge de toi-      Chaque acte de la vie quotidienne, si na-         dit, pour pouvoir y participer et y trouver
 lette, des draps et gestion de toutes ses af-   turel pour tout un chacun, est maintenant         du plaisir. Ces exercices de remédiation
 faires, progressivement sans aide.              organisé autour de lui. Cette organisation        cognitive, permettent de développer son
                                                 lui permet de mieux comprendre le fonc-           intelligence et de pouvoir accéder un peu
 Vie au travail : Dans le même temps, il a       tionnement du monde qui l’entoure, l’aide         plus chaque jour à ce qui nous fait aimer
 investi quelques lieux de stage, coaché par     à se comporter progressivement comme              la vie à nous, les neurotypiques, ils sont
 un accompagnateur.                              nous et naturellement à mieux s’intégrer          essentiels pour développer sa faculté d’ap-
 Les tableaux sont remplis soigneusement,        dans notre monde social, familial, pour le        préhender le monde, s’ouvrir aux subtilités
 quotidiennement pour garder une trace de        plus grand plaisir de tous.                       de la langue, s’éveiller à la poésie, etc.
 ce qui ne fonctionne pas et de ce qui fonc-     Théo Peeters dans la Forteresse Eclatée
 tionne, au contraire, bien… Ils pointent        dit bien que le processus d’apprentissage         Vie du corps et épanouissement :
 les évolutions quotidiennes et permettent       comme traitement de l’autisme est le plus         Nous l’avons orienté vers plusieurs sports,
 de fixer des objectifs à partir de ces évolu-   important : l’apprentissage des choses élé-       qu’il pratique, et régulièrement, vers cer-
 tions. Une collaboration étroite s’est mise     mentaires mais aussi les apprentissages           tains loisirs.
 en place entre la maison, les parents, la       qui permettront une liberté intellectuelle.       Il a appris à travailler sur ordinateur. De-
 fratrie, les amis et les professionnels qui     « Les enfants autistiques, doivent ap-            puis trois ans il a découvert le portable
 entourent et entraînent notre fils…             prendre à percevoir, à se concentrer, à imi-      avec tous ses avantages, les recherches sur
 Et en ceci nous nous inspirons du projet        ter, à jouer, ils doivent « apprendre à ap-       internet. Il y prend plaisir, peut passer du
 Escape (Mis en place par le Susa - Ser-         prendre ». C’est l’origine de l’expression :      temps à consulter la météo, des sites musi-
 vice Universitaire Spécialisé pour per-         « le traitement, c’est l’éducation » ; et         caux ou autres…
 sonnes attentes d’Autisme) qui part de          Théo Peeters cite un proverbe arabe pour          Nous avons fait de notre mieux pour com-
 l’observation, de la mise en évidence des       illustrer ceci : « si la corde est trop courte,   bler le vide d’apports structurants durant
 caractéristiques des personnes et en par-       dites-vous qu’il n’y a plus d’eau dans le         l’enfance et l’adolescence… et nous es-
 ticulier des forces et compétences pré-         puits ? »* Le traitement étant l’éducation,       sayons de ne plus perdre de temps, pour
 sentées par la personne. La mise au point       nous essayons de donner à notre fils les          lui donner toutes les chances de s’en sortir



16   La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
Dossier

 La maison du Parc
 Exemples d’accompagnements
                                                                                               nalités de lavage (température, essorage).
                                                                                               - Protocole d’utilisation à afficher sur la
                                                                                               machine ou le mur.

                                                                                               • Rangement et nettoyage des
                                                                                               chambres :	
                                                                                               - Identifier et séparer le linge de saison.
                                                                                               - Repérer les saisons dans l’année, les
                                                                                               températures associées aux saisons et les
                                                                                               vêtements a adopter.
                                                                                               - Pliage du linge dans les placards.
                                                                                               - Utilisation de gabarits.
                                                                                               - Séparation des vêtements dans l’armoire.
                                                                                               - Changement des draps.
                                                                                               A chaque intervention au domicile, un
                                                                                               état des lieux est opéré par les profession-
                                                                                               nels. L’équipe remplit une grille d’évalua-
                                                                                               tion seule puis accompagnée des jeunes
                                                                                               femmes, permettant ainsi d’effectuer un
 Thomas et Aude, évaluation de l’outil diététique                                              comparatif et de revenir sur les attentes.
                                                                                               Dans un premier temps, la motivation



 L
         a Maison du Parc accueille deux         - Repérer les tâches ménagères à accom-       restant aléatoire, nous avons décidé d’ac-
         jeunes soeurs avec Trouble du           plir, leurs nécessités et leurs fréquences.   corder une récompense sociale à chaque
         Spectre Autistique.                     - Arriver à une répartition équitable des     fin de mois si l’évaluation était positive.
 A leur arrivée au sein de l’établissement, la   tâches journalières entre les filles.         Ce sont les jeunes femmes elles-mêmes
 maman nous a parlé de son projet de prise        - Enseigner et acquérir les gestes tech-     qui ont proposé une liste de récompenses,
 d’indépendance de ses filles et son souhait     niques nécessaires pour chaque tâche pré-     graduées selon différents niveaux d’ap-
 de louer un appartement. Pour rendre            définie.                                      préhension de la valeur. Exemple : leur
 ce projet réalisable, un travail de parte-      Puis après une phase d’observation, nous      remplir leur Ipod de nouvelles chansons,
 nariat a été mis en place avec la famille.      avons établi des objectifs de travail prio-   avoir une soirée sans effectuer de tâches
 Cette concrétisation demandait donc un          ritaires.                                     ménagères, aller passer une journée en
 accompagnement à domicile, avec la mise                                                       montagne…
 en place de supervisions régulières, assu-      • Propreté de l’appartement :                 La présence des professionnels permet de
 rée par la famille et relayée par l’équipe de   - Identifier les différents appareils, pro-   les aider dans leurs tâches, reprendre avec
 professionnels de la Maison du Parc. Ces        duits d’entretien et leur utilisation.        elles la répartition de celles-ci, évaluer et
 interventions ont également été possibles       - Mise en place de boites de rangement de     réviser les gestes techniques pour effectuer
 grâce au travail de partenariat, lié avec les   nettoyage, avec les consignes écrites, pour
 établissements (foyer, ESAT) accueillant        chaque usage des produits.
 les jeunes femmes de manière hebdoma-           - Définir les zones prioritaires à entrete-
 daire, et qui n’ont pas hésité à proposer       nir : salle à manger, cuisine, toilettes…
 des jours ou des heures de détachement          - Etablir un planning de nettoyage (fré-
 afin de rendre l’intervention possible.         quence, jour, répartition des tâches) avec
 Après avoir défini les axes de travail et       un contrôle de celui-ci.
 soumis le projet à la famille, ainsi qu’aux     - Surveiller les produits du frigidaire et
 deux personnes concernées, nous avons           son hygiène.
 pu débuter notre prise en charge.               - Répertorier les produits dès leur achat,
 Il s’agit ici de leur permettre de devenir      vérifier les dates de péremption et leur
 adulte, autonome, comme tout un chacun          conservation.
 quant à l’entretien de l’appartement.
 Notre intervention a démarré de manière         • Gestion du linge :
 intensive, 3 à 4 fois par semaine, puis pro-    - Séparation linge sale et propre.
 gressivement s’est espacée pour laisser         - Achat d’une corbeille linge sale pour
 place aux prises d’initiatives.                 chaque personne.
 Tout d’abord, les premiers axes d’inter-        - Apprentissage de l’utilisation du lave
 vention étaient les suivants :                  linge : linge de couleur, blanc ; fonction-



18   La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
Le SISS-APPEDIA s’agrandit
A l’heure où le besoin de places
spécialisées dans l’accompagne-
ment de personnes atteintes d’au-
tisme est toujours aussi criant,
le SISS-APPEDIA est heureux de
vous faire part de la naissance de
deux nouvelles classes, une en
maternelle et une en collège, spé-
cialisées dans l’accompagnement
d’enfants et d’adolescents atteints
d’autisme, dans le département des
Hauts de Seine (92), à la rentrée
scolaire 2011/2012.



R
         eprenons…
         En 1986, à l’initiative de parents
         d’enfants atteints d’autisme et de
professionnels intéressés par ce handicap,
la toute première classe spécialisée en au-
tisme voyait le jour à l’école élémentaire
Ferdinand Buisson de Meudon.                    axes principaux : le pédagogique, l’éduca-      structuré et développé.
Une aventure à quatre têtes commençait,         tif et le soin.                                 En 1991, une deuxième classe en école pri-
qui s’avèrera tout au long de ce quart de       Il s’agissait alors d’inventer une prise en     maire (à Chatenay-Malabry 92) et un SES-
siècle de fonctionnement riche tant sur le      charge globale, répondant aux spécifici-        SAD ont été créés. Le SESSAD était consti-
plan humain que sur le plan théorique et        tés de chacun de ces enfants, prenant en        tué d’un directeur, d’un pédopsychiatre,
pratique.                                       compte autant que possible les souhaits         d’une psychologue, de deux éducatrices
Quatre têtes donc, la DASS des Hauts-de-        des familles et visant la meilleure autono-     spécialisées, d’une psychomotricienne,
Seine, l’Education Nationale, la CPAM des       mie possible et le développement des po-        d’une orthophoniste.
Hauts-de-Seine et l’association de parents      tentialités pour chacun d’eux.                  En 1994, une classe en collège a vu le jour à
et professionnels (APPEDIA) qui, pour la        Autre nouveauté : comme au théâtre, unité       Meudon-la-Forêt, selon le modèle déjà dé-
première fois dans ce domaine étaient of-       de lieu, unité de temps, unité d’action.        veloppé en école élémentaire, mais adap-
ficiellement associées au parcours éducatif     Unité de lieu : Ce ne sont pas les enfants      tée aux adolescents.
des enfants ! Ces institutions ont pu aussi     qui se déplacent vers les différents pro-       En 2010, le SISS-APPEDIA a innové en
compter sur la collaboration des mairies        fessionnels mais ce sont ces derniers qui       ouvrant une classe maternelle dans une
de Meudon dans un premier temps et de           viennent aux enfants. Moins de fatigue          école maternelle de Meudon (92), répon-
celle de Châtenay-Malabry par la suite.         pour les enfants, plus d’efficacité pour tout   dant ainsi à la nécessité de prendre en
Un partenariat inédit se concrétisait par       le monde.                                       charge des enfants atteints d’autisme de
cette première classe, dédiée uniquement        Les différents professionnels travaillent       plus en plus jeunes.
à des enfants porteurs d’autisme et de dé-      donc au même endroit, la classe et un bu-       Avec l’augmentation des capacités d’ac-
ficience intellectuelle, en milieu ordinaire.   reau annexe mais toujours situé dans l’éta-     cueil des enfants, le service s’est enrichi,
On réunissait déjà, et bien avant l’heure,      blissement scolaire.                            au fil du temps, de trois éducatrices spécia-
les notions de parcours individualisé et de     Unité de temps : ces enfants sont avant         lisées, d’une assistante sociale, d’une deu-
scolarisation…                                  tout… des enfants, et même des écoliers.        xième orthophoniste et prochainement
Cette première expérience mettait en pré-       Ils bénéficient donc d’un calendrier sco-       d’une deuxième psychomotricienne.
sence des professionnels venus d’horizons       laire ordinaire, identique au calendrier
différents, et qui devaient s’entendre pour     de l’école, moyennant quelques aménage-         Qu’en est-il actuellement ?
mener à bien un projet ambitieux et jamais      ments d’horaires (arrivée et départ décalés     Les professionnels n’ont pas cessé de se
tenté : éduquer de jeunes enfants autistes,     pour éviter les mouvements de foule dans        former, malgré les réticences de certaines
de façon adaptée et au milieu de tous, dans     les couloirs).                                  institutions, sans perdre de vue les prin-
une école ordinaire !                           Unité d’action : chacun travaille, selon sa     cipes d’éducation structurée choisis au dé-
Les principes d’éducation structurée, très      spécificité, à rendre chacun de ces enfants     but de l’aventure, s’enrichissant au fur et
inspirés du programme TEACCH de Caro-           le plus autonome possible, dans le souci        à mesure des progrès faits dans le champ
line du Nord (USA), n’étaient pas connus        d’un développement le plus harmonieux           de l’autisme, des outils utilisés dans ce do-
en France. Il a donc fallu convaincre les       possible.                                       maine (ABA, PECS, MAKATON…), chacun
institutions, former les professionnels,        Tenter de faire en sorte que l’autisme ne       dans sa culture professionnelle.
contre l’avis de tous (à l’époque) à des        soit qu’une spécificité et non une identité…    Les institutions et les professionnels ont
techniques éducatives, déclinées en trois       Au fil du temps, le SISS-APPEDIA s’est          appris, peu à peu, à travailler ensemble, à



                                                                            La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011          21
Dossierpratique
 Fiche
Actualités

 Droit à l’information ?
 Comment obtenir le dossier administratif et médical de votre
 enfant /adolescent, ou de votre enfant adulte dont vous êtes
 le tuteur auprès des professionnels qui s’en occupent.


 L
          e droit à l’information des usagers
          fait partie des droits fondamentaux
          des personnes leur permettant de
 conserver une liberté de choix, de décision
 et d’action. Il est particulièrement impor-
 tant en ce qui concerne les personnes en
 situation de vulnérabilité. Ce droit était
 déjà présent à travers la loi n° 78-753 du
 17 juillet 1978, portant diverses mesures
 d’amélioration des relations entre l’admi-
 nistration et le public et diverses disposi-
 tions d’ordre administratif, social et fiscal,
 puis par la loi n° 2000-321 du 21 avril
 2000 relative au droit des citoyens dans
 leurs relations avec les administrations.
 Il se trouve aujourd’hui réaffirmé par la loi
 n° 2002-2 du 2 janvier 2002 (et, dans le
 domaine médical, par la loi n° 2002-303
 du 4 mars 2002 relative aux droits des ma-
 lades et à la qualité du système de santé).

 Doivent être assurés à l’usager :
 • L’accès à toute information ou document
 relatif à sa prise en charge, sauf disposi-
 tions législatives contraires (CASF, art. L.
 311-3, 5°)
 Ceci est précisé par le livret d’accueil :
 « Lorsque des services ou établissements         personnels (art. 29 des annexes 24, décret      de professionnels de santé concernés par la
 assurent, de façon ordinaire et habituelle,      n° 89-798 du 27 octobre 1989, JO du 31).        réforme récente du droit d’accès aux dos-
 une prise en charge ou un accompagne-            Ces informations portent principalement         siers médicaux, issue de la loi relative aux
 ment médical ou lorsqu’une personne ac-          sur :                                           droits des malades (loi du 4 mars 2002,
 cueillie fait l’objet de soins, sont également   • Les examens et les enquêtes de la Com-        JO du 5) et du décret d’application (décret
 annexées les dispositions des articles du        mission des Droits et de l’Autonomie des        n° 2002-637 du 29 avril 2002, JO du 30).
 Code de la Santé Publique suivants : …           Personnes Handicapées (CDAPH) motivant          La loi du 4 mars 2002 consacre un accès
 - L. 1111-2 à L. 1111-7, qui reconnaissent       les décisions d’entrée, de sortie, d’orienta-   direct au dossier médical. Le décret du 29
 le droit aux usagers du système de santé         tion des enfants et des adolescents.            avril 2002 précise que la demande peut
 à être informé sur leur état de santé, à         • Les éléments de la prise en charge par        être faite par l’usager direct ou la personne
 consentir librement aux soins, à accéder         le service ou l’établissement : projet indi-    détentrice de l’autorité parentale, le tuteur
 directement ou indirectement à leur dos-         vidualisé, compte rendu des réunions de         ou le médecin désigné comme intermé-
 sier médical.                                    synthèse, compte rendu des acquisitions         diaire par l’un des titulaires du droit d’ac-
 Les informations confidentielles accumu-         scolaires et de la formation profession-        cès (art. 1 du décret). Toutefois, une per-
 lées sur l’usager durant son séjour ou sa        nelle, résultats des examens médicaux et        sonne mineure qui souhaite garder le secret
 prise en charge par un service ou un éta-        de la surveillance du développement psy-        sur un traitement ou une intervention peut
 blissement sont soit de nature administra-       chologique, cognitif et corporel de l’enfant.   s’opposer à la communication du dossier
 tive, soit de nature médicale.                   Les services et les établissements sociaux      à ses parents ou demander l’intervention
 Les établissements accueillant les enfants       et médico-sociaux ne sont pas des établis-      d’un médecin à titre intermédiaire (art. 6).
 et les adolescents handicapés sont les           sements de santé auxquels s’applique l’art.     La demande est à adresser au professionnel
 seuls à disposer d’un texte énumérant de         L. 1111-7 du Code de la Santé Publique.         de santé concerné, qui doit délivrer les in-
 manière limitative et précise le type d’in-      Certains d’entre eux sont en revanche des       formations soit par consultation sur place,
 formations à recueillir dans les dossiers        lieux d’exercice permanent ou momentané         soit par envoi de copies (art. 2). Le profes-



24   La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011

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Autismo france 2011

  • 1. la lettre Publication trimestrielle - Numéro 49 - novembre 2011 - 5 euros d'Autisme France Actualités Dossier : Stratégies et interventions pour des apprentissages adaptés Fiche pratique : ISME AUT Le droit à l’information des familles F R A N C E
  • 2. édito sommaire Chers adhérents et partenaires d’Autisme France, Actualités 2011 se termine : l’occasion de faire un P.4 Documentaire « Le Mur » bilan. Ce ne fut pas une année tout à fait P.7 La pratique du Packing sur des comme les autres. Des changements  enfants atteints d’autisme sont à l’œuvre même si par rapport aux dégâts et retards accumulés, la vigilance P.12 Communiqué de presse scolarisation reste de mise. P.13 Bienvenue aux nouvelles associations Le beau congrès 2011, le jour de la jour-  partenaires née mondiale du handicap, a été un exemple de ce qui nous tient à cœur : renforcer et valoriser le partenariat avec les profession- nels qui partagent notre exigence de qualité et d’innovation. Les intervenants qui ont explicité leur démarche devant nous ont non Dossier seulement montré leur savoir-faire et leur investissement, mais travaillé dans l’esprit des recommandations de l’ANESM et nous P.14   Stratégies et interventions pour l’espérons de celles à venir de la Haute Autorité de Santé : le  des apprentissages adaptés projet d’interventions et sa mise en œuvre doivent toujours être construits et suivis avec la famille. Nous avons participé à la construction du rapport de Jean- François Chossy (Evolution des mentalités et changement Fiche pratique du regard de la société sur les personnes handicapées. Pas- ser de la prise en charge à la prise en compte), et apprécions P.24    Comment obtenir le dossier admi- qu’y soient signalés le tabou que représente encore l’autisme et    nistratif et médical de votre enfant l’exclusion qui en est la conséquence massive. L’ensemble des    dont vous êtes le tuteur auprès des Français, à l’invitation de M. Chossy, doivent changer leur regard    professionnels qui s’en occupent ? sur la personne handicapée, et si elle est autiste, apprendre à la connaître, à l’aider et à lui faire une place parmi nous. Nous espérons que le rapport de Mme Létard constituera une prise de conscience efficace pour que les décideurs arrêtent de se moquer des familles, de transformer leurs vies de parents en Réseau & contacts enfer administratif permanent, alors que n’existent toujours pas  P.26   Associations affiliées & partenaires, les aides éducatives nécessaires, sauf marginalement, et le plus     délégations, conseil d’administration souvent aux frais des familles. Nous connaissons très bien l’origine de ce désastre : l’orientation majoritairement psychanalytique des établissements sanitaires et médico-sociaux, additionnée à une méconnaissance de l’au- La lettre d’Autisme France tisme et au refus de le diagnostiquer, alors que le diagnostic est un droit garanti à l’usager. Cette orientation a verrouillé et conti- Publication trimestrielle. nue à verrouiller tout déploiement d’approches développemen- Numéro de commission paritaire : tales et comportementales dont les familles savent l’efficacité. 0608 G 79223 / ISSN : 1950-4837. Le bruit fait autour de la diffusion du film Le Mur a servi de ré- Directrice de publication : Danièle Langloys. vélateur : malgré des îlots d’excellence à certains endroits, bien Rédactrice en Chef : Agnès Woimant. connus des parents, globalement ce sont 30 ans de saccage des Maquette & mise en page : Sylvain Dubief. familles et des mères en particulier, 30 ans de non-assistance Impression : Les Arts Graphiques, à personnes autistes en danger car privées de toute éducation 12-14, bd de l’Armée des Alpes, 06300 Nice. Comité de rédaction : adaptée qui aurait favorisé leur communication et leur socialisa- Odile Annota, Murielle Bordet, Michel Robert, tion, 30 ans de perte de chance au sens juridique du terme. Agnès Woimant. Les textes publiés le sont sous la Dans nos statuts, figure comme un de nos objectifs la réparation responsabilité de leurs auteurs. des dégâts subis par les personnes autistes et les familles ; nous Bureaux : Lot 110/111 - Voie K, 460 avenue de la attendons que soit officiellement reconnue l’erreur médicale qui Quiéra 06370 Mouans-Sartoux. a fait tant de torts aux personnes autistes et leurs familles en Tél : 04 93 46 01 77 analysant l’autisme comme une psychose causée par l’environ- Fax : 04 93 46 01 14 nement familial, et que soient mises en œuvre les réparations Service juridique : 06 21 70 10 84 matérielles et symboliques nécessaires. autisme.france@wanadoo.fr www.autismefrance.org Autisme France est une association loi 1901 reconnue Danièle Langloys, Présidente d’utilité publique. Autisme France est membre d’Autisme et le conseil d’administration d’Autisme France Europe et de l’Organisation Mondiale de l’Autisme. La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011 3
  • 3. Actualités A propos du documentaire « Le mur » : Autisme et psychanalyse, la psychanalyse dans le mur  ? La psychanalyse a-t-elle Depuis plus de trente ans, la com- trouble psychique majeur résul- un rôle dans l’accompa- munauté scientifique internatio- tant d’un dysfonctionnement des gnement de l’autisme ? nale reconnaît l’autisme comme un interactions précoces entre le trouble neurologique entraînant bébé et ses parents, surtout sa un handicap dans l’interaction so- mère. Que dit la psychanalyse ? ciale. Hélas, en France la psychia- Sophie Robert a réalisé une longue Dans tous les cas, l’origine de l’autisme est trie qui reste très largement domi- enquête auprès d’une trentaine de dans la relation mère-enfant pour les psy- née par la psychanalyse, ignore pédopsychiatres-psychanalystes chanalystes : c’est un postulat théorique. résolument ces découvertes. Pour afin de faire parler les psychana- La famille n’est donc pas apte à accompa- les psychanalystes, l’autisme est lystes de l’autisme et ouvrir le dé- gner l’enfant autiste. Les mères et les en- une psychose, autrement dit un bat sur leur travail dans ce champ. fants sont victimes-cobayes de postulats théoriques sans fondement, ni validité, ni évaluation. Qu’est-ce que le Mur ? d’assigner au tribunal Sophie Robert et Au- Laplanche et Pontalis précisent : « il ne L a documentariste Sophie Robert, tistes sans Frontières. Les arguments sont faut pas penser à propos des enfants souf- avec le soutien de l’association étranges : où est le détournement alors que frant de psychose infantile que ce sont des Autistes sans Frontières, a pris le ce qui est dit est corroboré par ce qui est enfants normaux chez qui une mère émo- temps d’écouter et d’enregistrer de nom- écrit et se trouve sur internet ? Devons-nous tionnellement dérangée aurait induit un breux psychanalystes, qui ont donné leur craindre que la liberté de pensée et d’expres- processus psychotique. Ces enfants sont accord pour ce travail. Comprendre autour sion soit menacée en France ? Est-il interdit vulnérables de constitution et peuvent être de quels concepts s’articule leur travail, fait en France de parler de manière critique de prédisposés au développement de la psy- partie du travail d’information démocra- la place de la psychanalyse dans le champ chose. C’est souvent l’existence même d’un tique auquel chaque citoyen a droit pour de l’autisme ? Les familles doivent suppor- défaut constitutionnel du moi de l’enfant être éclairé sur les pratiques auxquelles il ter en permanence aux frais du contribuable qui tend à créer le cercle vicieux de la rela- peut éventuellement être soumis, la psy- d’innombrables colloques qui veulent impo- tion pathogène mère-enfant, en stimulant chanalyse étant très présente dans diffé- ser la lecture psychanalytique de l’autisme la mère à réagir vis-à-vis de l’enfant d’une rents champs, en particulier l’autisme. comme la seule acceptable, alors que la manière nuisible à ses tentatives de sépa- Une partie de ce travail a été diffusée science et les familles la récusent. ration et d’individuation ». sous le titre Le Mur et concerne les liens Comment une pratique qui s’est définie au Dans Le Mur : la « mère crocodile », entre psychanalyse et autisme. Le film a départ comme libertaire et engagée contre « les dents de la mère » nous rappellent été diffusé sur internet et les familles s’y le formatage marchand des esprits peut- cette triste évidence des psychanalystes : sont massivement retrouvées ; pour une elle à ce point s’être dévoyée pour refuser la mère est forcément coupable, ou dans fois, la vérité de ce que beaucoup de mères tout dialogue et s’enfermer dans une dé- le meilleur des cas, responsable si elle ont vécu est montrée : culpabilisation, hu- rive quasi intégriste, qui refuse de recon- conforte un défaut du moi de l’enfant (va- miliation, pour les mères pathologiques, naître ses erreurs, et utilise dans sa fuite riante politiquement correcte). fusionnelles, animées d’un fantasme de en avant, la menace, la sanction judiciaire, Nous subissons toujours en France une dévoration, et souvent au vu de ce que l’interdiction, pour garder son pouvoir, vision anthropologique, archaïque de la beaucoup de familles, après les témoi- pouvoir largement assis sur le partage ini- femme dangereuse, mauvaise, coupable et gnages du Livre Blanc de 2009, conti- tiatique de références incompréhensibles a contrario, de l’homme : puissant, chargé nuent à évoquer auprès de nous : familles aux non-initiés ? du symbolique et de la culture, de la loi, dénoncées aux services sociaux pour dé- Les psychanalystes ont investi d’eux- en charge de détacher les bébés de leurs faut de « soins », mères mises en cause mêmes ce champ. mères perverses pour les faire accéder à jusqu’au tribunal car forcément coupables C’est d’abord de manière confuse : la psy- l’humanité. de l’autisme de leur enfant. chanalyse est freudienne ou lacanienne et L’acharnement d’un certain nombre de les scissions ou chapelles sont nombreuses. Sur le site Psychiatrie Infirmière : psychanalystes contre les mères a causé Les psychanalystes ne sont pas d’accord « Autisme : repli excessif sur soi-même, des dégâts irréparables, de lourdes ran- entre eux. Pour certains, l’autisme est une enfermement à l’intérieur d’une coquille coeurs car il est encore difficile en France psychose, pas pour d’autres. C’est tardive- relationnelle dont la principale consé- de faire comprendre la réalité neurobiolo- ment que certains psychanalystes ont pu quence est de protéger l’autiste des gique de l’autisme. penser que la psychose pouvait relever de contacts extérieurs. Le sujet autistique la psychanalyse et tardivement qu’ils ont privilégie dès lors une vie intérieure L’assignation en justice pensé que la psychanalyse de l’enfant était intense, refusant le vécu angoissant du Trois psychanalystes de ce film, viennent possible. monde qui l’entoure. » 4 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  • 4. La pratique du packing sur des enfants atteints d’autisme : Réalités, reflexions cliniques, et responsabilité infirmière L e packing consiste à enrouler dans Habituellement la tête est laissée libre, et installation immuable des contentions, des draps mouillés et froids des l’eau des draps est à température de l’eau vis-à-vis visuel imposé envers le personnel enfants en sous-vêtements ou du robinet. Certains n’utilisent « que de en position proche et statique. maillots de bain, atteints d’autisme ou de l’eau tiède ». Sur le plan théorique, les perturbations troubles apparentés. Il n’existe pas de protocole limitatif. « psychiques » sont identifiées comme Les 4 membres sont immobilisés. S’ajoute Alors qu’il n’existe pas de recueil de don- survenant à différents stades du déve- une couverture favorisant le réchauffement. nées actualisé sur des effets indésirables loppement, provoquant des tableaux cli- Les séances de 45 minutes à une heure se constatés ou potentiels dans la littérature niques distincts : schématiquement, plus répètent habituellement sur un rythme médicale chez les adultes, le packing est la perturbation apparait précocement, pluri-hebdomadaire durant plusieurs directement appliqué à des enfants. plus le tableau se révèle sévère et ou dé- mois ou plusieurs années. Une étude hospitalière est en cours pour ficitaire. Ces postulats débouchent sur les Il n’existe pas de restriction officielle de des enfants atteints de T.S.A, bien que notions de psychoses subsistant dans les durée, ni de limita- paradoxalement, diagnostics français (CFTMEA classifica- tion de fréquence. « Le packing présente des aucun programme tion française des troubles de l’enfant et de D’après plusieurs hospitalier ne soit l’adolescent), qui ne sont plus recomman- associations inter- objectifs dans un contexte venu valider ou in- dées pour les T.S.A depuis Octobre 2005 nationales cette historique psychiatrique valider la pratique par la Fédération Française de Psychiatrie pratique est utili- français imprégné par la chez des adultes. (F.F.P). Le lien considéré à tort comme initiale- sée en France sous responsabilité mé- croyance des origines Le prescripteur reste souverain ment défectueux avec la mère, noué dans dicale dans plus psychiques de l’autisme » dans sa capacité à une interaction dite perturbée, nourrit les de 200 hôpitaux et utiliser cette pra- premiers objectifs des séances de packing établissements médicaux-sociaux. tique selon la balance bénéfice/risque qu’il pour les personnes atteintes d’autisme Le personnel paramédical y participe, no- juge compatible avec la déontologie. comme pour les personnes atteintes de tamment infirmiers et psychomotriciens, Ce fonctionnement perdure de fait depuis schizophrénie : les idées de réparation du puisque 3 à 4 adultes sont requis pour l’introduction de cette pratique dans les « morcellement psychique » se mettent en chaque séance. années soixante. scène par la mise en situation corporelle Les indications médicales décrites publi- Le packing présente des objectifs dans un « contenante ». Il s’agit de « restaurer l’ap- quement varient selon les praticiens : contexte historique psychiatrique français pareil psychique du jeune psychotique ». - Limitées à des situations avec engage- imprégné par la croyance des origines psy- Cette approche psychiatrique française, non ment du pronostic vital dû à des automu- chiques de l’autisme. utilisée par nos voisins européens et par tilations chez une personne avec autisme L’indication pédopsychiatrique concernant les autres pays développés, utilise d’autres dont le comportement n’a pu être amélioré les T.S.A est souvent présentée comme techniques de « régression » jusque dans après échec des approches courantes et des « permettant d’établir une relation avec les années 80 : une unité hospitalière neuroleptiques. les soignants qui accompagnent attentive- « d’insulinothérapie », où des patients sont - Elargies à tout le Trouble du Spectre Autis- ment l’enfant pendant les séances ». placés en hypoglycémie sous contrôle, favo- tique (T.S.A) et troubles apparentés comme Plus qu’une simple médiation corporelle rise le maternage des soignants. thérapie à part entière, englobant les autres aidant à la communication, la technique Une autre unité de soins hospitalière a re- Troubles Envahissants du Développement est originellement conceptualisée et or- cours à des chocs septiques provoqués par (T.E.D), enfants et adultes compris. ganisée comme « psychothérapeutique » « des injections sous-cutanées de naph- - Appliquées à des personnes atteintes de (comme guérissant le psychisme) pour taline », qui permettent au soignant d’ac- schizophrénie, anorexie, polyhandicaps. « réparer » dans cette situation de « ré- compagner le patient fiévreux jusqu’à son Coexistent depuis les années 2000 plu- gression » provoquée, dite « régression rétablissement physique et « symbolique ». sieurs pratiques rapportées publiquement accompagnée », les évènements intimes Le packing s’inscrit de façon cohérente lors de colloques, sur des forums internet dénués de « possibilité d’expression lan- dans une logique historique des concep- professionnels accessibles au public, et gagière ». Le packing vient exhaler des tions de soins d’un des courants psychia- parfois filmées : « placer les draps trem- « souffrances indicibles », évitant à la per- triques français dominant, (ou dans une pés d’eau froide au réfrigérateur » ou « au sonne « sa destruction » par l’amplifica- frange de celui-ci), qualifié à tort ou à rai- congélateur » afin de « majorer l’effet de tion de la « douleur non partagée ». son, de psychanalytique. saisissement », « emballer la tête (avec le « Le lieu de soin » est dépouillé de toute En 1996, Le Comité National d’Ethique reste du corps) à l’exception des orifices de décoration, clos, favorisant la focalisation (C.N.E), dans son avis N°42 (Réf N°1), respiration. » de la personne avec T.S.A vers l’activité : constate l’absence d’association entre les La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011 7
  • 5. Actualités Communiqué de presse scolarisation Plus que jamais la différence est mar- tions trop faibles) induisant un turn-over quante entre les familles qui connaissent important préjudiciable à l’élève. les textes et les font appliquer et les autres. - Accompagnants non formés : le refus Plus que jamais la formation des person- constant de l’Education Nationale pour nels de l’éducation nationale à ce handi- s’engager dans la professionnalisation et la cap si spécifique se révèle nécessaire et pérennisation de ces professionnels n’est l’accompagnement par des professionnels plus à rappeler. Les formations ne seront formés déterminant pour l’avenir scolaire proposées qu’au cours de l’année scolaire de ces élèves. Cet accompagnement doit et seront parfois de piètre qualité faute de être le plus précoce possible et c’est toute moyens. l’équipe de professionnels qui soutiendra - Refus des académies de recruter des AVS cette scolarisation qu’ils soient à l’éduca- pour l’enseignement privé alors qu’aucun tion nationale et à l’extérieur (libéraux, texte ne s’y oppose et que ce choix du privé SESSAD, etc…). La plupart des élèves avec est pour les familles souvent « contraint » autisme auront aussi besoin d’une aide hu- à cause d’un accueil défectueux dans le maine en classe et c’est cette aide humaine public. formée, l’AVS, qui reste un point noir : Les enseignants sont souvent à peine - Refus de notification d’AVS par des mieux traités que les AVS : manque de MDPH ignorantes des besoins spécifiques formations adaptées et de qualité, sou- de ces élèves. tien très aléatoire de leur hiérarchie. Les - Notifications non respectées ou pour un enseignants les plus motivés iront jusqu’à temps de scolarisation inférieur au temps financer sur leurs propres deniers des for- notifié. mations et du matériel pédagogique adap- - Accompagnants sous statut très précaire té. Comment dans ce cas ne pas être par- (contrats aidés, temps partiels, rémunéra- fois découragé : quel employeur exigera de A utisme France milite depuis près de 25 ans pour que les enfants et Autisme France a signé la convention- 66, or la subvention accordée par les IA adolescents avec autisme et TED cadre concernant la reprise des AVS en couvre un salarié dans le cadre du code bénéficient d’une scolarisation de qualité fin de contrat par les associations en du travail, payé au SMIC et rien d’autre. et puissent être accueillis, comme le pré- juin 2010. Il y a eu une réunion en sep- Les fédérations de services à domicile voit la loi dans tous les établissements sco- tembre 2010 et la deuxième a eu lieu le suivent toutes la convention de 66 (l’AD- laires de notre pays. 7 novembre 2011. MR a la sienne propre, mais plus avanta- Malgré des avancées certaines et le travail Le Ministère n’avait aucun chiffre à nous geuse que le droit du travail). Par ailleurs d’un nombre de plus en plus important de fournir. des retards dans les subventions versées professionnels de terrain pour scolariser Les 3 fédérations de services à domicile alors qu’il faut bien payer les salariés : qui ces élèves dans de bonnes conditions, la (UNA, ADMR, adessa) qui en ont aus- peut tenir dans ces conditions ? rentrée scolaire reste pour les familles un si signé une se sont demandé à quoi elle Le ministère nous a rappelé qu’AVSi ne moment de stress important : recrutement servait puisque pas une reprise d’AVS saurait être un métier : nous bataillons des AVS manquants dans l’urgence tout ne leur a été proposée. depuis la loi de 2005 pour que ce soit au long du mois de septembre, rejet de Le bilan est globalement décevant : 182 un métier conformément à l’article 79 de certains professionnels qui dès la rentrée AVSi reprises, pour AF, 2, mais plusieurs cette loi. font pression en considérant, avant même parents ont appelé pour chercher une - Ces AVSi repris pourraient être une que l’enfant n’ait pu montrer ses compé- association preneuse et ne l’ont jamais ébauche de pérennisation et une recon- tences qu’il « n’a pas sa place » à l’école, trouvée. naissance de leurs compétences mais manque de matériel pédagogique adapté Le tour de table a donc servi à enfoncer le Ministère a fait le choix d’inventer et manque de formation des enseignants des portes ouvertes puisque tout avait pour cette rentrée les assistants de sco- malgré leur demande… A cela s’ajoute le été dit en septembre 2010 : larisation, nouveaux salariés précaires manque de professionnels formés (libé- - Les IA devaient assurer un suivi dépar- (2 fois trois ans), la FNASEPH et les raux, SESSAD…) pour soutenir ces élèves temental : ils l’ont peu fait ; difficile de PEP ayant fait capoter un accord en ce à besoins spécifiques, plusieurs mesures le leur reprocher : un AVSi donné à une sens au CNCPH. du plan autisme 2008-2010 n’ayant pas association coûte 20 % de plus et c’est Comme d’habitude, pour botter en été concrétisées. autant de pris sur le budget, donc moins touche et gagner du temps, on va ouvrir Les injustices persistent sur notre ter- d’AVS à recruter… des groupes de travail... ritoire, chaque département appliquant - Les associations qui reprennent (les « sa règle », les habitudes continuant à PEP) suivent souvent la convention de Danièle Langloys s’imposer face aux textes règlementaires. 12 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  • 6. Dossier Stratégies et interventions pour des apprentissages adaptés F ort heureusement il est im- répond à l’environnement d’ap- gage et communication, déficit des portant de constater que la prentissage. fonctions exécutives…) et la mise scolarisation des enfants at- Il est simple de mesurer combien en valeur des compétences cogni- teints de handicap autistique pro- l’identification des singularités co- tives peuvent conduire chaque pé- gresse et que la plupart des accom- gnitives d’une personne souffrant dagogue, chaque éducateur et réé- pagnants s’accordent à dire qu’une d’autisme dans son mode person- ducateur vers une pédagogie de la personne avec autisme peut ap- nel de saisie et de traitement de l’in- réussite très importante dans « cette prendre tout au long de sa vie. formation va influer sur la réussite estime de soi » à valoriser chez les Fort heureusement la meilleure des apprentissages dont la perti- personnes souffrant d’autisme. connaissance de ce handicap per- nence restera toujours néanmoins La question à se poser devient met aux équipes de mieux cibler à interroger. dès lors… mais comment lui ap- les émergences et compétences en La connaissance des particularités prendre ? devenir et aux familles d’envisager des personnes TSA (sensorialité, des parcours de vie plus ordinaires développement psychomoteur, trai- Dominique Pasquet avec des perspectives de progrès tement de l’information, attention, Enseignant spécialisé et directeur de significatifs dans des domaines imitation, théorie de l’esprit, lan- SESSAD aussi importants que la communi- cation, les compétences sociales, l’indépendance, les apprentissages scolaires et/ou professionnels. Fort heureusement les interven- tions éducatives et comportemen- tales précoces, le soutien aux fa- milles et aux aidants, l’opiniâtreté des familles à penser qu’il n’y a pas de meilleur lieu d’évolution que le milieu ordinaire, toutes ces initiatives éloignent bon nombre de personnes atteintes de « troubles du spectre autistique » d’une offre sanitaire et médico-sociale encore trop souvent décevante. Les compétences des personnes avec autisme n’en demeurent pas moins souvent difficiles à déceler mais surtout à réquisitionner pour des apprentissages nouveaux et c’est ce challenge que les équipes pédagogiques et éducatives ont à relever dans une dynamique déve- loppementale et comportementale. En effet, il n’est pas juste de péna- liser ces enfants, adolescents et adultes du fait de styles d’appren- tissages éloignés de ceux de l’en- seignant, des intervenants ou de ceux des camarades de classe. Les styles d’apprentissages (et styles cognitifs pour les puristes) sont des indicateurs pertinents sur la façon dont une personne perçoit et traite l’information, interagit et 14 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  • 7. Dossier lui apprendre à exécuter correctement et d’un programme d’intervention. La prise outils pour qu’il puisse s’intéresser à tout progressivement, tous les actes de la vie en compte dans ce programme des diffé- ce qui l’entoure.* « La Forteresse Eclatée » quotidienne : rentes facettes intervenant dans la gestion Théo Peeters – Pro Aid Autisme. Vie à domicile : Un programme « vê- des troubles du comportement (médicales, tements » a été mis en place, avec force sociales, environnementales, psycholo- Vie de l’esprit : Les programmes sont tableaux et aménagements de la maison giques, etc.). donc faits aussi de remédiation cognitive, pour que, petit à petit, il apprenne à s’au- Tout ce programme s’appuie sur l’utilisa- exercice de la cognition pour mieux saisir le tonomiser dans la gestion de ses habits. tion d’un matériel pédagogique qu’on lui monde environnant et mieux comprendre Choix des vêtements, respect de ceux-ci, adapte. le monde et les rapports sociaux, ce qui se utilisation à bon escient du linge de toi- Chaque acte de la vie quotidienne, si na- dit, pour pouvoir y participer et y trouver lette, des draps et gestion de toutes ses af- turel pour tout un chacun, est maintenant du plaisir. Ces exercices de remédiation faires, progressivement sans aide. organisé autour de lui. Cette organisation cognitive, permettent de développer son lui permet de mieux comprendre le fonc- intelligence et de pouvoir accéder un peu Vie au travail : Dans le même temps, il a tionnement du monde qui l’entoure, l’aide plus chaque jour à ce qui nous fait aimer investi quelques lieux de stage, coaché par à se comporter progressivement comme la vie à nous, les neurotypiques, ils sont un accompagnateur. nous et naturellement à mieux s’intégrer essentiels pour développer sa faculté d’ap- Les tableaux sont remplis soigneusement, dans notre monde social, familial, pour le préhender le monde, s’ouvrir aux subtilités quotidiennement pour garder une trace de plus grand plaisir de tous. de la langue, s’éveiller à la poésie, etc. ce qui ne fonctionne pas et de ce qui fonc- Théo Peeters dans la Forteresse Eclatée tionne, au contraire, bien… Ils pointent dit bien que le processus d’apprentissage Vie du corps et épanouissement : les évolutions quotidiennes et permettent comme traitement de l’autisme est le plus Nous l’avons orienté vers plusieurs sports, de fixer des objectifs à partir de ces évolu- important : l’apprentissage des choses élé- qu’il pratique, et régulièrement, vers cer- tions. Une collaboration étroite s’est mise mentaires mais aussi les apprentissages tains loisirs. en place entre la maison, les parents, la qui permettront une liberté intellectuelle. Il a appris à travailler sur ordinateur. De- fratrie, les amis et les professionnels qui « Les enfants autistiques, doivent ap- puis trois ans il a découvert le portable entourent et entraînent notre fils… prendre à percevoir, à se concentrer, à imi- avec tous ses avantages, les recherches sur Et en ceci nous nous inspirons du projet ter, à jouer, ils doivent « apprendre à ap- internet. Il y prend plaisir, peut passer du Escape (Mis en place par le Susa - Ser- prendre ». C’est l’origine de l’expression : temps à consulter la météo, des sites musi- vice Universitaire Spécialisé pour per- « le traitement, c’est l’éducation » ; et caux ou autres… sonnes attentes d’Autisme) qui part de Théo Peeters cite un proverbe arabe pour Nous avons fait de notre mieux pour com- l’observation, de la mise en évidence des illustrer ceci : « si la corde est trop courte, bler le vide d’apports structurants durant caractéristiques des personnes et en par- dites-vous qu’il n’y a plus d’eau dans le l’enfance et l’adolescence… et nous es- ticulier des forces et compétences pré- puits ? »* Le traitement étant l’éducation, sayons de ne plus perdre de temps, pour sentées par la personne. La mise au point nous essayons de donner à notre fils les lui donner toutes les chances de s’en sortir 16 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  • 8. Dossier La maison du Parc Exemples d’accompagnements nalités de lavage (température, essorage). - Protocole d’utilisation à afficher sur la machine ou le mur. • Rangement et nettoyage des chambres : - Identifier et séparer le linge de saison. - Repérer les saisons dans l’année, les températures associées aux saisons et les vêtements a adopter. - Pliage du linge dans les placards. - Utilisation de gabarits. - Séparation des vêtements dans l’armoire. - Changement des draps. A chaque intervention au domicile, un état des lieux est opéré par les profession- nels. L’équipe remplit une grille d’évalua- tion seule puis accompagnée des jeunes femmes, permettant ainsi d’effectuer un Thomas et Aude, évaluation de l’outil diététique comparatif et de revenir sur les attentes. Dans un premier temps, la motivation L a Maison du Parc accueille deux - Repérer les tâches ménagères à accom- restant aléatoire, nous avons décidé d’ac- jeunes soeurs avec Trouble du plir, leurs nécessités et leurs fréquences. corder une récompense sociale à chaque Spectre Autistique. - Arriver à une répartition équitable des fin de mois si l’évaluation était positive. A leur arrivée au sein de l’établissement, la tâches journalières entre les filles. Ce sont les jeunes femmes elles-mêmes maman nous a parlé de son projet de prise - Enseigner et acquérir les gestes tech- qui ont proposé une liste de récompenses, d’indépendance de ses filles et son souhait niques nécessaires pour chaque tâche pré- graduées selon différents niveaux d’ap- de louer un appartement. Pour rendre définie. préhension de la valeur. Exemple : leur ce projet réalisable, un travail de parte- Puis après une phase d’observation, nous remplir leur Ipod de nouvelles chansons, nariat a été mis en place avec la famille. avons établi des objectifs de travail prio- avoir une soirée sans effectuer de tâches Cette concrétisation demandait donc un ritaires. ménagères, aller passer une journée en accompagnement à domicile, avec la mise montagne… en place de supervisions régulières, assu- • Propreté de l’appartement : La présence des professionnels permet de rée par la famille et relayée par l’équipe de - Identifier les différents appareils, pro- les aider dans leurs tâches, reprendre avec professionnels de la Maison du Parc. Ces duits d’entretien et leur utilisation. elles la répartition de celles-ci, évaluer et interventions ont également été possibles - Mise en place de boites de rangement de réviser les gestes techniques pour effectuer grâce au travail de partenariat, lié avec les nettoyage, avec les consignes écrites, pour établissements (foyer, ESAT) accueillant chaque usage des produits. les jeunes femmes de manière hebdoma- - Définir les zones prioritaires à entrete- daire, et qui n’ont pas hésité à proposer nir : salle à manger, cuisine, toilettes… des jours ou des heures de détachement - Etablir un planning de nettoyage (fré- afin de rendre l’intervention possible. quence, jour, répartition des tâches) avec Après avoir défini les axes de travail et un contrôle de celui-ci. soumis le projet à la famille, ainsi qu’aux - Surveiller les produits du frigidaire et deux personnes concernées, nous avons son hygiène. pu débuter notre prise en charge. - Répertorier les produits dès leur achat, Il s’agit ici de leur permettre de devenir vérifier les dates de péremption et leur adulte, autonome, comme tout un chacun conservation. quant à l’entretien de l’appartement. Notre intervention a démarré de manière • Gestion du linge : intensive, 3 à 4 fois par semaine, puis pro- - Séparation linge sale et propre. gressivement s’est espacée pour laisser - Achat d’une corbeille linge sale pour place aux prises d’initiatives. chaque personne. Tout d’abord, les premiers axes d’inter- - Apprentissage de l’utilisation du lave vention étaient les suivants : linge : linge de couleur, blanc ; fonction- 18 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011
  • 9. Le SISS-APPEDIA s’agrandit A l’heure où le besoin de places spécialisées dans l’accompagne- ment de personnes atteintes d’au- tisme est toujours aussi criant, le SISS-APPEDIA est heureux de vous faire part de la naissance de deux nouvelles classes, une en maternelle et une en collège, spé- cialisées dans l’accompagnement d’enfants et d’adolescents atteints d’autisme, dans le département des Hauts de Seine (92), à la rentrée scolaire 2011/2012. R eprenons… En 1986, à l’initiative de parents d’enfants atteints d’autisme et de professionnels intéressés par ce handicap, la toute première classe spécialisée en au- tisme voyait le jour à l’école élémentaire Ferdinand Buisson de Meudon. axes principaux : le pédagogique, l’éduca- structuré et développé. Une aventure à quatre têtes commençait, tif et le soin. En 1991, une deuxième classe en école pri- qui s’avèrera tout au long de ce quart de Il s’agissait alors d’inventer une prise en maire (à Chatenay-Malabry 92) et un SES- siècle de fonctionnement riche tant sur le charge globale, répondant aux spécifici- SAD ont été créés. Le SESSAD était consti- plan humain que sur le plan théorique et tés de chacun de ces enfants, prenant en tué d’un directeur, d’un pédopsychiatre, pratique. compte autant que possible les souhaits d’une psychologue, de deux éducatrices Quatre têtes donc, la DASS des Hauts-de- des familles et visant la meilleure autono- spécialisées, d’une psychomotricienne, Seine, l’Education Nationale, la CPAM des mie possible et le développement des po- d’une orthophoniste. Hauts-de-Seine et l’association de parents tentialités pour chacun d’eux. En 1994, une classe en collège a vu le jour à et professionnels (APPEDIA) qui, pour la Autre nouveauté : comme au théâtre, unité Meudon-la-Forêt, selon le modèle déjà dé- première fois dans ce domaine étaient of- de lieu, unité de temps, unité d’action. veloppé en école élémentaire, mais adap- ficiellement associées au parcours éducatif Unité de lieu : Ce ne sont pas les enfants tée aux adolescents. des enfants ! Ces institutions ont pu aussi qui se déplacent vers les différents pro- En 2010, le SISS-APPEDIA a innové en compter sur la collaboration des mairies fessionnels mais ce sont ces derniers qui ouvrant une classe maternelle dans une de Meudon dans un premier temps et de viennent aux enfants. Moins de fatigue école maternelle de Meudon (92), répon- celle de Châtenay-Malabry par la suite. pour les enfants, plus d’efficacité pour tout dant ainsi à la nécessité de prendre en Un partenariat inédit se concrétisait par le monde. charge des enfants atteints d’autisme de cette première classe, dédiée uniquement Les différents professionnels travaillent plus en plus jeunes. à des enfants porteurs d’autisme et de dé- donc au même endroit, la classe et un bu- Avec l’augmentation des capacités d’ac- ficience intellectuelle, en milieu ordinaire. reau annexe mais toujours situé dans l’éta- cueil des enfants, le service s’est enrichi, On réunissait déjà, et bien avant l’heure, blissement scolaire. au fil du temps, de trois éducatrices spécia- les notions de parcours individualisé et de Unité de temps : ces enfants sont avant lisées, d’une assistante sociale, d’une deu- scolarisation… tout… des enfants, et même des écoliers. xième orthophoniste et prochainement Cette première expérience mettait en pré- Ils bénéficient donc d’un calendrier sco- d’une deuxième psychomotricienne. sence des professionnels venus d’horizons laire ordinaire, identique au calendrier différents, et qui devaient s’entendre pour de l’école, moyennant quelques aménage- Qu’en est-il actuellement ? mener à bien un projet ambitieux et jamais ments d’horaires (arrivée et départ décalés Les professionnels n’ont pas cessé de se tenté : éduquer de jeunes enfants autistes, pour éviter les mouvements de foule dans former, malgré les réticences de certaines de façon adaptée et au milieu de tous, dans les couloirs). institutions, sans perdre de vue les prin- une école ordinaire ! Unité d’action : chacun travaille, selon sa cipes d’éducation structurée choisis au dé- Les principes d’éducation structurée, très spécificité, à rendre chacun de ces enfants but de l’aventure, s’enrichissant au fur et inspirés du programme TEACCH de Caro- le plus autonome possible, dans le souci à mesure des progrès faits dans le champ line du Nord (USA), n’étaient pas connus d’un développement le plus harmonieux de l’autisme, des outils utilisés dans ce do- en France. Il a donc fallu convaincre les possible. maine (ABA, PECS, MAKATON…), chacun institutions, former les professionnels, Tenter de faire en sorte que l’autisme ne dans sa culture professionnelle. contre l’avis de tous (à l’époque) à des soit qu’une spécificité et non une identité… Les institutions et les professionnels ont techniques éducatives, déclinées en trois Au fil du temps, le SISS-APPEDIA s’est appris, peu à peu, à travailler ensemble, à La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011 21
  • 10. Dossierpratique Fiche Actualités Droit à l’information ? Comment obtenir le dossier administratif et médical de votre enfant /adolescent, ou de votre enfant adulte dont vous êtes le tuteur auprès des professionnels qui s’en occupent. L e droit à l’information des usagers fait partie des droits fondamentaux des personnes leur permettant de conserver une liberté de choix, de décision et d’action. Il est particulièrement impor- tant en ce qui concerne les personnes en situation de vulnérabilité. Ce droit était déjà présent à travers la loi n° 78-753 du 17 juillet 1978, portant diverses mesures d’amélioration des relations entre l’admi- nistration et le public et diverses disposi- tions d’ordre administratif, social et fiscal, puis par la loi n° 2000-321 du 21 avril 2000 relative au droit des citoyens dans leurs relations avec les administrations. Il se trouve aujourd’hui réaffirmé par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 (et, dans le domaine médical, par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des ma- lades et à la qualité du système de santé). Doivent être assurés à l’usager : • L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf disposi- tions législatives contraires (CASF, art. L. 311-3, 5°) Ceci est précisé par le livret d’accueil : « Lorsque des services ou établissements personnels (art. 29 des annexes 24, décret de professionnels de santé concernés par la assurent, de façon ordinaire et habituelle, n° 89-798 du 27 octobre 1989, JO du 31). réforme récente du droit d’accès aux dos- une prise en charge ou un accompagne- Ces informations portent principalement siers médicaux, issue de la loi relative aux ment médical ou lorsqu’une personne ac- sur : droits des malades (loi du 4 mars 2002, cueillie fait l’objet de soins, sont également • Les examens et les enquêtes de la Com- JO du 5) et du décret d’application (décret annexées les dispositions des articles du mission des Droits et de l’Autonomie des n° 2002-637 du 29 avril 2002, JO du 30). Code de la Santé Publique suivants : … Personnes Handicapées (CDAPH) motivant La loi du 4 mars 2002 consacre un accès - L. 1111-2 à L. 1111-7, qui reconnaissent les décisions d’entrée, de sortie, d’orienta- direct au dossier médical. Le décret du 29 le droit aux usagers du système de santé tion des enfants et des adolescents. avril 2002 précise que la demande peut à être informé sur leur état de santé, à • Les éléments de la prise en charge par être faite par l’usager direct ou la personne consentir librement aux soins, à accéder le service ou l’établissement : projet indi- détentrice de l’autorité parentale, le tuteur directement ou indirectement à leur dos- vidualisé, compte rendu des réunions de ou le médecin désigné comme intermé- sier médical. synthèse, compte rendu des acquisitions diaire par l’un des titulaires du droit d’ac- Les informations confidentielles accumu- scolaires et de la formation profession- cès (art. 1 du décret). Toutefois, une per- lées sur l’usager durant son séjour ou sa nelle, résultats des examens médicaux et sonne mineure qui souhaite garder le secret prise en charge par un service ou un éta- de la surveillance du développement psy- sur un traitement ou une intervention peut blissement sont soit de nature administra- chologique, cognitif et corporel de l’enfant. s’opposer à la communication du dossier tive, soit de nature médicale. Les services et les établissements sociaux à ses parents ou demander l’intervention Les établissements accueillant les enfants et médico-sociaux ne sont pas des établis- d’un médecin à titre intermédiaire (art. 6). et les adolescents handicapés sont les sements de santé auxquels s’applique l’art. La demande est à adresser au professionnel seuls à disposer d’un texte énumérant de L. 1111-7 du Code de la Santé Publique. de santé concerné, qui doit délivrer les in- manière limitative et précise le type d’in- Certains d’entre eux sont en revanche des formations soit par consultation sur place, formations à recueillir dans les dossiers lieux d’exercice permanent ou momentané soit par envoi de copies (art. 2). Le profes- 24 La lettre d’Autisme France - Numéro 49 - novembre 2011