De plus en plus d’enfants et de jeunes ont des besoins médicaux complexes. Leurs besoins médicaux multidimensionnels et les changements fréquents de cadres et de prestataires génèrent souvent des lacunes ou une discontinuité dans les soins. De plus en plus, on considère les patients et leurs familles comme partenaires actifs des soins de santé et on explore les priorités des patients à l’heure de mener des recherches sur la prestation et l’amélioration des soins de santé. L’étude visait à explorer les domaines de recherche prioritaires liés à l’amélioration des services de santé aux enfants et aux jeunes ayant des besoins médicaux complexes. Elle a permis de recueillir les expériences et les recommandations des soignants afin d’orienter les recherches futures vers les enjeux pertinents pour les patients. Un modèle descriptif qualitatif en coupe a été utilisé. Les données ont été recueillies, au moyen d’entretiens semi-structurés et d’autoévaluations, auprès de 37 soignants d’enfants ou de jeunes aux besoins médicaux complexes du Nouveau-Brunswick, puis soumises à l’analyse qualitative, révélant cinq principaux domaines de recherche prioritaires : (1) accès aux services et ressources appropriés; (2) continuité et coordination des soins; (3) jeunes à l’âge charnière; (4) obstacles à l’école et à la garderie; (5) soutien aux soignants. L’étude met en évidence la nature multifacette des soins aux enfants aux besoins médicaux complexes. Cette liste de domaines prioritaires orientera les futurs projets provinciaux, nationaux et internationaux de recherche en santé qui ciblent les besoins prédominants de la population.

1. Priorités de recherche relatives à la prestation
des services de santé en ce qui concerne les
Néo-Brunswickois et les Néo-Brunswickoises
ayant des besoins complexes en matière de
soins
Lillian MacNeill, Ph. D. et Sarah Bridges

2. Équipe de projet
Chercheuses principales :
• Shelley Doucet, Ph. D., UNB
• Alison Luke, Ph. D., UNB
Associées de recherche :
• Grailing Anthonisen, UNB
• Julia Besner, UNB
Coordonnatrice de projet :
• Lillian MacNeill, Ph. D., UNB
Équipe de soutien de l’USSM
• Sarah Bridges, RSH
• Samantha Fowler, RSH
Subvention Catalyseur des IRSC :
Recherche axée sur les patients

3. Contexte

4. Enfants et jeunes
ayant des besoins
complexes en
matière de soins

5. Personnes âgées
ayant des besoins
complexes en
matière de soins

6. Étude en cours
Définir les priorités relatives à la
prestation des services de santé en
ce qui concerne les Néo-
Brunswickois et les Néo-
Brunswickoises ayant des besoins
complexes en matière de soins et
leurs aidants.

7. Méthodologie

8. Échantillon
Aidants – enfants/jeunes (n = 37)
• Aidants : 24-54 ans
• Aidants : 95 % de femmes
• Enfants : 2-23 ans
• Enfants : 60 % de garçons
Aidants – personnes âgées (n = 35)
• Aidants : 36-87 ans
• Aidants : 75 % de femmes
• Personnes âgées : 65-91 ans
• Personnes âgées : 67 % de femmes

9. Enfants/jeunes :
les cinq domaines
prioritaires
Accès au soutien et aux services de santé
appropriés
Continuité et coordination des soins
Obstacles liés au système école/garderie
Passage à l’âge adulte
Soutien aux aidants

10. Personnes âgées :
les cinq domaines
prioritaires
Accès au soutien et aux services de santé
appropriés
Aide à la navigation dans le système de
soins et coordination des soins
Problèmes et obstacles liés aux soins à
domicile
Effets de la COVID-19 sur les soins
Soutien aux aidants

11. Répercussions

12. Merci
Personne-ressource :
Lillian MacNeill
lillian.macneill@unb.ca