Journée nationale d'informations et d'échanges PNMR2 - 14 mai 2014 BNDMRbndmr
Présentation de la BNDMR (Banque nationale de données maladies rares) aux centres de référence lors de la journée d'information et d'échanges PNMR2 du 14 mai 2014, organisée par la DGOS au Ministère de la Santé.
La Banque Nationale de Données Maladies Raresbndmr
Rémy Choquet, Paul Landais, la Banque Nationale de données maladies rares, Groupe de travail 28, Conseil stratégique des industries de santé et Comité stratégique de filière, 18 juin 2014, Paris, France
Big Data en santé : De la technologie à la thérapie, en passant par la confi...Alain Tassy
Avec la multiplication du nombre de médicaments, l’évolution des méthodes de diagnostic, l’apparition des objets connectés de santé et la médecine participative, le traitement des données devient un élément clef de la médecine. Avec les évolutions technologiques tant en traitement qu’en stockage, le big data ouvre des voies thérapeutiques nouvelles qui vont nécessairement modifier en profondeur la pratique médicale.
Utiliser des algorithmes mathématiques sans pouvoir vérifier explicitement les résultats pose au médecin et au patient un premier problème de confiance. Le partage des données de santé qui sont sensibles, pose des problèmes de sécurité et donc un deuxième problème de confiance. Mettre des règles sur le traitement des données est nécessaire pour établir la confiance. Mais légiférer de façon très restrictive risque de nuire à l’innovation. Imposer un consentement explicite avec obligation de mémoriser ce consentement sur plusieurs années, est un frein au développement du big data car cela tue le business model des industriels. Un consentement a priori, avec liberté de refuser le partage des données pour les personnes qui le souhaitent semble plus adapté au développement de la médecine prédictive et personnalisée.
Journée nationale d'informations et d'échanges PNMR2 - 14 mai 2014 BNDMRbndmr
Présentation de la BNDMR (Banque nationale de données maladies rares) aux centres de référence lors de la journée d'information et d'échanges PNMR2 du 14 mai 2014, organisée par la DGOS au Ministère de la Santé.
La Banque Nationale de Données Maladies Raresbndmr
Rémy Choquet, Paul Landais, la Banque Nationale de données maladies rares, Groupe de travail 28, Conseil stratégique des industries de santé et Comité stratégique de filière, 18 juin 2014, Paris, France
Big Data en santé : De la technologie à la thérapie, en passant par la confi...Alain Tassy
Avec la multiplication du nombre de médicaments, l’évolution des méthodes de diagnostic, l’apparition des objets connectés de santé et la médecine participative, le traitement des données devient un élément clef de la médecine. Avec les évolutions technologiques tant en traitement qu’en stockage, le big data ouvre des voies thérapeutiques nouvelles qui vont nécessairement modifier en profondeur la pratique médicale.
Utiliser des algorithmes mathématiques sans pouvoir vérifier explicitement les résultats pose au médecin et au patient un premier problème de confiance. Le partage des données de santé qui sont sensibles, pose des problèmes de sécurité et donc un deuxième problème de confiance. Mettre des règles sur le traitement des données est nécessaire pour établir la confiance. Mais légiférer de façon très restrictive risque de nuire à l’innovation. Imposer un consentement explicite avec obligation de mémoriser ce consentement sur plusieurs années, est un frein au développement du big data car cela tue le business model des industriels. Un consentement a priori, avec liberté de refuser le partage des données pour les personnes qui le souhaitent semble plus adapté au développement de la médecine prédictive et personnalisée.
LORD : un outil d'aide au codage des maladies - JFIM - 13 juin 2014bndmr
LORD : un outil d'aide au codage des maladies rares
Présentation de Yannick Fonjallaz aux Journées francophones d'informatique médicale, le 13 juin 2014 à Fès, Maroc.
Run MongoDB with Confidence Using MongoDB Management Service (MMS)MongoDB
MongoDB Management Service (MMS) is the application for managing MongoDB, created by the engineers who develop MongoDB. MMS provides visibility into the performance of your cluster, alerting when key metrics are out of range and backup and recovery of your mission critical data. This session will provide you with an overview of MMS, including installation and setup and a walk through of metrics and alerts. Then we'll compare and contrast the various different backup strategies, with a deep dive on using MMS to back up your MongoDB data.
MongoDB is a NoSQL database that uses a document-oriented data model. It stores data in JSON-like documents within collections, rather than in tables as in relational databases. The document structure can vary from document to document, which makes MongoDB very flexible and useful for rapid application development. MapReduce is a programming paradigm that allows users to distribute computation across large datasets by mapping values to keys, and then reducing the values for each key. MongoDB supports MapReduce to perform distributed computations and aggregations on large datasets efficiently.
MongoDB IoT City Tour EINDHOVEN: Analysing the Internet of Things: Davy Nys, ...MongoDB
Drawing on Pentaho's wide experience in solving customers' big data issues, Davy Nys will position the importance of analytics in the IoT:
[-] Understanding the challenges behind data integration & analytics for IoT
[-] Future proofing your information architecture for IoT
[-] Delivering IoT analytics, now and tomorrow
[-] Real customer examples of where Pentaho can help
This document provides a checklist for deploying MongoDB, including application design considerations like schema and sharding, operational requirements for performance, capacity, high availability, backup, security, and monitoring. It also discusses hardware requirements and maintenance processes like upgrades.
Automatisez votre gestion de MongoDB avec MMSMongoDB
MongoDB Management Service (MMS) facilite la vie des équipes opérations en simplifiant les tâches de gestion au quotidien. Vous pouvez désormais tout gérer depuis l’interface MMS : provisionner des serveurs, configurer des replica sets et des clusters, et mettre à jour votre environmment MongoDB. Durant cette session, nous vous présenterons les nouvelles fonctionnalités d’automatisation de MMS. Parmi les démos auxquelles vous pourrez assister : comment provisionner, comment gerer vos utilisateurs, comment ajuster vos clusters, et bien d’autres choses encore.
Présentation donnée au Breizhcamp le 23 juin 2014
Le monitoring d'applications ... pas vraiment hype comme sujet. Et pourtant c'est un domaine en mutation parce que le déploiement continu et la démarche DevOps modifient les échanges d'informations avec la production et aussi parce qu'il est maintenant possible stocker massivement les informations collectées. Je vous propose d'explorer ces sujets autour de quelques exemples.
Plus de flexibilité et de scalabilité chez Bouygues Télécom grâce à MongoDBMongoDB
Comme de nombreux opérateur Bouygues télécom dispose d'un annuaire des services de ses clients. Ce système est critique pour réaliser les paiements sur facture des abonnées, s'authentifier sur sa boite de messagerie, regarder la télévision en streaming et bien d'autres services. Il y a quelque années une solution du marché avait été choisie. Après de nombreux problèmes - de performances et de trop grande rigidé du modèle - ce systême a été remplacé par un dévelopement spécifique architecturé autour de MongoDB, Apache Storm et Apache Tomcat. Cette présentation retrace l'histoire de cette refonte et les écueils rencontrés puis surmontés pour mettre en place un système disponible à 99,9% avec des sollicitations pouvant aller jusqu'à 3000 req/s. Nous parlerons de construction de modèle, de devops et aussi de topologie storm.
L\'authentification forte : Concept et TechnologiesIbrahima FALL
Présenter le concept d’authentification forte avec quelques techniques de mise en oeuvre pour illustration.
Site de l’exposé : http://www-igm.univ-mlv.fr/~dr/XPOSE2010/authentificationForte/index.php#introduction
Supervision de réseau informatique - NagiosAziz Rgd
L’installation de Nagios 3.5.0
Pré-requis
Avant de commencer l’installation de Nagios, on commence par mettre à jour le système:
# sudo apt-get update
# sudo apt-get upgrade
Il faut dans un premier temps installer le package « build-essential » qui comporte les librairies de développement de bases:
# sudo apt-get install build-essential
Nagios utilise une interface Web pour interagir avec les utilisateurs. Il faut donc installer un serveur Web sur notre serveur de supervision.
On va utiliser Apache (version 2):
# sudo apt-get install apache2 wget rrdtool bsd-mailx librrds-perl libapache2-mod-php5 php5 php-pear php5-gd php5-ldap php5-snmp libperl-dev
Certaine librairie sont également nécessaires au bon fonctionnement de Nagios et de ces plugins :
# sudo apt-get install bind9-host dnsutils libbind9-80 libdns81 libisc83 libisccc80 libisccfg82 liblwres80 libradius1 qstat radiusclient1 snmp snmpd
Pour tester votre serveur Web, il faut commencer par le lancer…
# sudo apache2ctl start
On test si apache fonctionne, pour cela, ouvrez votre navigateur Internet et entrez votre adresse IP. Dans mon cas c’est 10.0.0.15.
On installe les librairies qui serviront à Nagios pour afficher de beaux diagrammes réseau:
# sudo apt-get install libgd2-noxpm-dev libpng12-dev libjpeg62 libjpeg62-dev
On installe MySQL .
# sudo apt-get install mysql-server
# sudo apt-get install php5-mysql
# sudo apt-get install libmysqlclient15-dev
Pour des raisons de sécurité, le processus Nagios ne sera pas lancé en root. Nous allons donc créer un utilisateur système nagios et un groupe nagios.
# sudo /usr/sbin/useradd nagios
# sudo passwd nagios
# sudo /usr/sbin/groupadd nagios
# sudo /usr/sbin/usermod -G nagios nagios
# sudo /usr/sbin/usermod -G nagios www-data
Téléchargement de Nagios et des plugins Nagios
Avant d’installer Nagios, allez sur le site afin de télécharger la dernière version de Nagios et la dernière version des plugins Nagios.
Dans notre documentation, nous utiliserons Nagios 3.5.0 et plugins Nagios 1.4.16.
Ensuite, on télécharge ces versions sur notre serveur
# sudo cd /usr/src
# sudo wget http://surfnet.dl.sourceforge.net/sourceforge/nagios/nagios-3.5.0.tar.gz
# sudo wget http://kent.dl.sourceforge.net/sourceforge/nagiosplug/nagios-plugins-1.4.16.tar.gz
Compilation depuis les sources
On commence par décompresser les sources:
# sudo tar xzf nagios-3.5.0.tar.gz
# sudo cd nagios
Nous allons lancer la compilation grâce aux commandes suivantes:
# sudo ./configure --with-nagios-user=nagios --with-nagios-group=nagios --with-command-user=nagios --with-command-group=nagios --enable-event-broker --enable-nanosleep --enable-embedded-perl --with-perlcache
# sudo make all
# sudo make fullinstall
# sudo make install-config
On installe ensuite le script de démarrage (pour que Nagios se lance automatique)
MongoDB Schema Design: Practical Applications and ImplicationsMongoDB
Presented by Austin Zellner, Solutions Architect, MongoDB
Schema design is as much art as it is science, but it is central to understanding how to get the most out of MongoDB. Attendees will walk away with an understanding of how to approach schema design, what influences it, and the science behind the art. After this session, attendees will be ready to design new schemas, as well as re-evaluate existing schemas with a new mental model.
Présentation de ElasticSearch / Digital apéro du 12/11/2014Silicon Comté
ElasticSearch est un moteur de recherche open source reposant sur une interface JSON, pouvant fonctionner en mode distribué et interrogeable facilement via son API REST. Cédric Nirousset, Développeur web indépendant, vous fera découvrir les intérêts de l’utiliser dans vos applications à travers quelques exemples pratiques.
A propos de l’intervenant : Cédric Nirousset, diplomé dut DUT SRC Montébliard en 2006 et de l’UTBM en Informatique en 2010, il est maintenant développeur web indépendant à Besançon, travaillant pour des entreprises de toutes tailles et tous horizons. Suivez Cédric sur Twitter @Nyr0
Tirer le meilleur de ses données avec ElasticSearchSéven Le Mesle
Qu'est-ce qu'un moteur de recherche ? Qu'est-ce qu'ElasticSearch ? Comment l'utiliser dans le monde réel et peut-on aller plus loin que la recherche full texte ?
Le rôle des centres de référence dans le recueil d'information cliniquebndmr
Le rôle des centres de référence dans le recueil d'information clinique pour la banque nationale de données maladies rares.
par Rémy Choquet et Paul Landais
A Eurobiomed / RARE 2013
LORD : un outil d'aide au codage des maladies - JFIM - 13 juin 2014bndmr
LORD : un outil d'aide au codage des maladies rares
Présentation de Yannick Fonjallaz aux Journées francophones d'informatique médicale, le 13 juin 2014 à Fès, Maroc.
Run MongoDB with Confidence Using MongoDB Management Service (MMS)MongoDB
MongoDB Management Service (MMS) is the application for managing MongoDB, created by the engineers who develop MongoDB. MMS provides visibility into the performance of your cluster, alerting when key metrics are out of range and backup and recovery of your mission critical data. This session will provide you with an overview of MMS, including installation and setup and a walk through of metrics and alerts. Then we'll compare and contrast the various different backup strategies, with a deep dive on using MMS to back up your MongoDB data.
MongoDB is a NoSQL database that uses a document-oriented data model. It stores data in JSON-like documents within collections, rather than in tables as in relational databases. The document structure can vary from document to document, which makes MongoDB very flexible and useful for rapid application development. MapReduce is a programming paradigm that allows users to distribute computation across large datasets by mapping values to keys, and then reducing the values for each key. MongoDB supports MapReduce to perform distributed computations and aggregations on large datasets efficiently.
MongoDB IoT City Tour EINDHOVEN: Analysing the Internet of Things: Davy Nys, ...MongoDB
Drawing on Pentaho's wide experience in solving customers' big data issues, Davy Nys will position the importance of analytics in the IoT:
[-] Understanding the challenges behind data integration & analytics for IoT
[-] Future proofing your information architecture for IoT
[-] Delivering IoT analytics, now and tomorrow
[-] Real customer examples of where Pentaho can help
This document provides a checklist for deploying MongoDB, including application design considerations like schema and sharding, operational requirements for performance, capacity, high availability, backup, security, and monitoring. It also discusses hardware requirements and maintenance processes like upgrades.
Automatisez votre gestion de MongoDB avec MMSMongoDB
MongoDB Management Service (MMS) facilite la vie des équipes opérations en simplifiant les tâches de gestion au quotidien. Vous pouvez désormais tout gérer depuis l’interface MMS : provisionner des serveurs, configurer des replica sets et des clusters, et mettre à jour votre environmment MongoDB. Durant cette session, nous vous présenterons les nouvelles fonctionnalités d’automatisation de MMS. Parmi les démos auxquelles vous pourrez assister : comment provisionner, comment gerer vos utilisateurs, comment ajuster vos clusters, et bien d’autres choses encore.
Présentation donnée au Breizhcamp le 23 juin 2014
Le monitoring d'applications ... pas vraiment hype comme sujet. Et pourtant c'est un domaine en mutation parce que le déploiement continu et la démarche DevOps modifient les échanges d'informations avec la production et aussi parce qu'il est maintenant possible stocker massivement les informations collectées. Je vous propose d'explorer ces sujets autour de quelques exemples.
Plus de flexibilité et de scalabilité chez Bouygues Télécom grâce à MongoDBMongoDB
Comme de nombreux opérateur Bouygues télécom dispose d'un annuaire des services de ses clients. Ce système est critique pour réaliser les paiements sur facture des abonnées, s'authentifier sur sa boite de messagerie, regarder la télévision en streaming et bien d'autres services. Il y a quelque années une solution du marché avait été choisie. Après de nombreux problèmes - de performances et de trop grande rigidé du modèle - ce systême a été remplacé par un dévelopement spécifique architecturé autour de MongoDB, Apache Storm et Apache Tomcat. Cette présentation retrace l'histoire de cette refonte et les écueils rencontrés puis surmontés pour mettre en place un système disponible à 99,9% avec des sollicitations pouvant aller jusqu'à 3000 req/s. Nous parlerons de construction de modèle, de devops et aussi de topologie storm.
L\'authentification forte : Concept et TechnologiesIbrahima FALL
Présenter le concept d’authentification forte avec quelques techniques de mise en oeuvre pour illustration.
Site de l’exposé : http://www-igm.univ-mlv.fr/~dr/XPOSE2010/authentificationForte/index.php#introduction
Supervision de réseau informatique - NagiosAziz Rgd
L’installation de Nagios 3.5.0
Pré-requis
Avant de commencer l’installation de Nagios, on commence par mettre à jour le système:
# sudo apt-get update
# sudo apt-get upgrade
Il faut dans un premier temps installer le package « build-essential » qui comporte les librairies de développement de bases:
# sudo apt-get install build-essential
Nagios utilise une interface Web pour interagir avec les utilisateurs. Il faut donc installer un serveur Web sur notre serveur de supervision.
On va utiliser Apache (version 2):
# sudo apt-get install apache2 wget rrdtool bsd-mailx librrds-perl libapache2-mod-php5 php5 php-pear php5-gd php5-ldap php5-snmp libperl-dev
Certaine librairie sont également nécessaires au bon fonctionnement de Nagios et de ces plugins :
# sudo apt-get install bind9-host dnsutils libbind9-80 libdns81 libisc83 libisccc80 libisccfg82 liblwres80 libradius1 qstat radiusclient1 snmp snmpd
Pour tester votre serveur Web, il faut commencer par le lancer…
# sudo apache2ctl start
On test si apache fonctionne, pour cela, ouvrez votre navigateur Internet et entrez votre adresse IP. Dans mon cas c’est 10.0.0.15.
On installe les librairies qui serviront à Nagios pour afficher de beaux diagrammes réseau:
# sudo apt-get install libgd2-noxpm-dev libpng12-dev libjpeg62 libjpeg62-dev
On installe MySQL .
# sudo apt-get install mysql-server
# sudo apt-get install php5-mysql
# sudo apt-get install libmysqlclient15-dev
Pour des raisons de sécurité, le processus Nagios ne sera pas lancé en root. Nous allons donc créer un utilisateur système nagios et un groupe nagios.
# sudo /usr/sbin/useradd nagios
# sudo passwd nagios
# sudo /usr/sbin/groupadd nagios
# sudo /usr/sbin/usermod -G nagios nagios
# sudo /usr/sbin/usermod -G nagios www-data
Téléchargement de Nagios et des plugins Nagios
Avant d’installer Nagios, allez sur le site afin de télécharger la dernière version de Nagios et la dernière version des plugins Nagios.
Dans notre documentation, nous utiliserons Nagios 3.5.0 et plugins Nagios 1.4.16.
Ensuite, on télécharge ces versions sur notre serveur
# sudo cd /usr/src
# sudo wget http://surfnet.dl.sourceforge.net/sourceforge/nagios/nagios-3.5.0.tar.gz
# sudo wget http://kent.dl.sourceforge.net/sourceforge/nagiosplug/nagios-plugins-1.4.16.tar.gz
Compilation depuis les sources
On commence par décompresser les sources:
# sudo tar xzf nagios-3.5.0.tar.gz
# sudo cd nagios
Nous allons lancer la compilation grâce aux commandes suivantes:
# sudo ./configure --with-nagios-user=nagios --with-nagios-group=nagios --with-command-user=nagios --with-command-group=nagios --enable-event-broker --enable-nanosleep --enable-embedded-perl --with-perlcache
# sudo make all
# sudo make fullinstall
# sudo make install-config
On installe ensuite le script de démarrage (pour que Nagios se lance automatique)
MongoDB Schema Design: Practical Applications and ImplicationsMongoDB
Presented by Austin Zellner, Solutions Architect, MongoDB
Schema design is as much art as it is science, but it is central to understanding how to get the most out of MongoDB. Attendees will walk away with an understanding of how to approach schema design, what influences it, and the science behind the art. After this session, attendees will be ready to design new schemas, as well as re-evaluate existing schemas with a new mental model.
Présentation de ElasticSearch / Digital apéro du 12/11/2014Silicon Comté
ElasticSearch est un moteur de recherche open source reposant sur une interface JSON, pouvant fonctionner en mode distribué et interrogeable facilement via son API REST. Cédric Nirousset, Développeur web indépendant, vous fera découvrir les intérêts de l’utiliser dans vos applications à travers quelques exemples pratiques.
A propos de l’intervenant : Cédric Nirousset, diplomé dut DUT SRC Montébliard en 2006 et de l’UTBM en Informatique en 2010, il est maintenant développeur web indépendant à Besançon, travaillant pour des entreprises de toutes tailles et tous horizons. Suivez Cédric sur Twitter @Nyr0
Tirer le meilleur de ses données avec ElasticSearchSéven Le Mesle
Qu'est-ce qu'un moteur de recherche ? Qu'est-ce qu'ElasticSearch ? Comment l'utiliser dans le monde réel et peut-on aller plus loin que la recherche full texte ?
Le rôle des centres de référence dans le recueil d'information cliniquebndmr
Le rôle des centres de référence dans le recueil d'information clinique pour la banque nationale de données maladies rares.
par Rémy Choquet et Paul Landais
A Eurobiomed / RARE 2013
2015-05-19 Atelier N°1 SSA 2015 "Cadre d'interopérabilité des SIS et programm...ASIP Santé
Atelier N°1 "Cadre d'interopérabilité des SIS et programme santé connectée : l'aide à la décision médicale" avec Manuel Metz (ASIP Santé) & Florence Marechaux (HAS) (ASIP Santé)
Masterclass, exploiter les données publiques de santé @HealthDataHubFrenchTechCentral
développée par le DRESS (Ministère des Solidarité et de la Santé) et les opportunités qu'elle vous offre dans votre développement.
Le « Health Data Hub » est une plateforme de partage de données, initiée par Agnès Buzyn, qui permet le rassemblement des sources de données nécessaires aux travaux visant à améliorer la qualité des soins. Son objectif est de favoriser l’utilisation et de multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé pour améliorer :
- le pilotage du système de santé ;
- le suivi et de l’information des patients ;
- l’appui au personnel de santé ;
- la compréhension des besoin des acteurs de la santé.
20171123 5 etude de mise en oeuvre de terminologies_séminaire interopérabilitéASIP Santé
Etude sur la mise en oeuvre de terminologies de référence pour le secteur santé-social
Présentation dans le cadre du Séminaire Interopérabilité - 23 novembre 2017 - Le Generator
Les solutions logicielles sont l'avenir dans le traitement des maladies chron...LeBloc
Eric Brunet, pour la start up EBCI, spécialisée dans l’activité d’ingénierie logicielle dédiée à la gestion des maladies chroniques, nous dévoile comment les solutions logicielles en e-Santé peuvent améliorer le traitement des maladies chroniques.
Application de l’intelligence artificielle à la prédiction et au diagnostic e...Alain Tassy
Le cancer est en forte croissance dans le monde comme en france (385 000 nouveaux cas en 2016). Son traitement fait appel à de nombreux intervenants et le partage des information est insuffisant. On assiste à une explosion des données générées pour le traitement.
Le machine learning en médecine va permettre de dépasser les capacité cognitives humaines (traitement 5 facteurs maximum en même temps). Il va permettre d'améliorer le diagnostique et la prédiction qui amènera une personnalisation des traitements.
Le projet Big Data pour la radiothérapie est soutenu par BPI et implique entre autre plusieurs hopitaux, Atos et Télécom Paristech. Il est original car les données resteront dans les hôpitaux et ce sont les algorithmes qui vont apprendre localement.
Similaire à Présentation générale Banque Nationale de Données Maladies Rares, janvier 2014 (20)
2. Le contexte
PNMR1 : Centres de référence et de compétence. CEMARA, le
prototype d’une base de données nationale pour les centres.
PNMR2 : 2011-2014. Mise en oeuvre des filières MR. BNDMR, une
base de données nationale visant à :
faire avancer les connaissances sur l’histoire naturelle des maladies,
documenter les modes de prise en charge et leur impact,
décrire la demande de soins et son niveau d’adéquation avec l’offre
correspondante,
produire des connaissances médico-économiques sur les maladies rares,
permettre d’identifier au niveau national les patients susceptibles d’être
éligibles pour l’essai clinique d’un nouveau médicament ou d’un nouveau
dispositif médical,
de coupler un profil phénotypique avec des données issues de la
génomique.
2
bndmr.fr
3. Etat des lieux : La complexité
des organisations
Sécurité &
confidentialité
des données
Interopérabilité
des systèmes
3
bndmr.fr
4. Le contexte
PNMR1 : Centres de référence et de compétence. CEMARA, le
prototype d’une base de données nationale pour les centres.
PNMR2 : 2011-2014. Mise en oeuvre des filières MR. BNDMR, une
base de données nationale visant à :
faire avancer les connaissances sur l’histoire naturelle des maladies,
documenter les modes de prise en charge et leur impact,
décrire la demande de soins et son niveau d’adéquation avec l’offre
correspondante,
produire des connaissances médico-économiques sur les maladies rares,
permettre d’identifier au niveau national les patients susceptibles d’être
éligibles pour l’essai clinique d’un nouveau médicament ou d’un nouveau
dispositif médical,
de coupler un profil phénotypique avec des données issues de la
génomique.
4
bndmr.fr
5. Intégrer besoins et ressources
Objectif PNMR2
Besoin
Données à collecter
Ressources
Histoire naturelle des Documenter histoire Phénotype, génotype,
maladies rares
de maladie
évolution
RaDiCo
Prises en charge
Rendre compte de
l’activité MR
Structures, contexte,
professionnels, ..
BaMaRa identifie
PMSI, SNIIRAM
Offre/demande de
soins
Décrire
demande / offre
Patient, maladies, CMR, BaMaRa
structures, ..
Essais cliniques,
cohortes
Selon critères
d’éligibilité
MDS,
identification patients
BaMaRa pour
screening
Phénomique et
génotype
phénomique
Selon la cohorte
RaDiCo datasets
spécifiques
Médico-économie
Prise en charge
Activité MR
Données agrégées,
données de coût
PMSI, SNIIRAM
BaMaRa, RaDiCo
5
bndmr.fr
6. Phasage
1.(2012) Définir un format d’échange
standard pour tous les malades (MDS)
2.(2013) Mettre en oeuvre une solution
technologique de recueil (BaMaRa)
3.(2014) Mise en oeuvre d’outils
d’exploitation (BNDMR.MDS)
Ministère en charge de
la santé
Analyse adéquation offre/demande
BNDMR
Bases nationales
(PMSI, Assurance
Maladie, …)
Données anonymisées
Architecture générale BaMaRa-BNDMR
MDS
Etude faisabilité
Inclusion patients
BaMaRa (MDS)
Collection d'information
Reporting (activité, HAS)
IHM
Laboratoires
de diagnostic
agréés
Données
suivi
file active
identification
patients
hors centres
Hôpital
CRMR
RaDiCo
IMM
Bases existantes
de recueil de
données cliniques
CCMR
Données nominatives et sécurisées
Connaissances
Plateforme
nationale
BioBanques
CRMR
6
bndmr.fr
7. Domaines, systèmes, objectifs et enjeux :
l’interopérabilité
Santé publique
Epidémiologie
registres
Prise en charge
patient
Phénomique
Nouveaux traitements
dossier patient
Cohortes
Essais
thérapeutiques
Interopérabilité des données et des systèmes
Epidémiologie
bndmr.fr
Soin
Recherche
7
8. Notre approche intégrée pour les MR
BNDMR
connecteurs
BaM
aRa
Cadre
d’interopérabilité
connecteurs
RaDiCo
dossier
patient
hospitalier
connecteurs
Interopérabilité des données et des systèmes
Epidémiologie
Dispositifs :
BNDMR, PNMR2,
DGOS
bndmr.fr
Soin
Recherche
Plan hôpital
numérique, ARS,
DGOS
RaDiCo, DGOS
Investissements d’avenir,
INSERM, ANR
8
9. Le réseau de soin des professionnels
MR
131 centres de référence et 504 centres de compétences
Les centres de références sont multi-sites
23 filières
30% de bases de données locales (2/3 développées en
interne), 55% de bases nationales (80% développées par
universitaires), 27% internationales (50% privé)
45% utilisent Orphanet
Estimation de 500+ connecteurs à créer et à maintenir
=> Elaboration d’une stratégie nationale de
“minimum data set” maladies rares
9
bndmr.fr
10. Le set minimal national de
données maladies rares
Etablir un jeu de données commun à toutes les maladies rares
et à tous les centres permettant de :
décrire la demande, l’offre de soins MR
Améliorer la prise
en charge
et l’adéquation offre-demande
d’identifier des patients éligibles
Favoriser
pour des essais cliniques
la recherche
ou des cohortes
Un processus long qui a nécessité la mise au point d’une approche
méthodologique originale et la mobilisation des 131 centres de
références maladies rares.
10
bndmr.fr
11. Définitions
ISO/EIC 11179 standard for metadata registry released in 2003, the
Australian Institute of Health and Welfare have developed a national
metadata infrastructure to foster interoperability. National Minimum Data
Set, Data Set, Data Elements, Data Element Concept, Value Domain are
defined as:
A National Minimum Data Set is a minimum group of Data Elements
agreed for mandatory collection and reporting at national level.
A Data Set is composed of a group of Data Elements. It can be
specified in a Data Set Specification in which is defined: the sequence
in which data elements are included, whether they are mandatory, what
verification rules should be employed and the scope of the collection.
A Data Element is the basic unit of identifiable and definable
information. It is composed of a Data Element Concept and a Value
Domain.
11
bndmr.fr
12. Définitions
A Data Elements Concept is composed of an Object Class or
Property used to define the meaning of a Data Element
A Value Domain is represented by a list of permissible values that
can be represented by a data type or an enumeration such as a
shared standard classification or a private list of terms.
A Common Data Element (CDE) is a Data Element that is
commonly used in various Data Sets.
The National Minimum Data Set for Rare Diseases is composed
of common data elements extracted from various registries and
specific data elements from the national plan for rare diseases.
12
bndmr.fr
13. EUCERD
1.1 They should use international standards and
nomenclature to code the tentative or final RD
diagnosis. Either the OMIM code or the Orpha
codes are recommended alongside any other
coding system in operation in the MS health
systems, such as ICD and SNOMED-CT, with a
view to establishing a common semantic approach.
1.2 There should be adoption of a minimum common
data set across RD that registries should collect, in
collaboration with global initiatives, to allow the
establishment of national and/or European RD
population registries, which have the potential to
collect data on all RD patients.
1.3 A minimum common data set should be defined,
and supported with a semantic approach and
Standard Operating Procedures. Interoperability
(via means of mapping) of registry specific data
sets towards this common data set should enable
comparison across all RD and internationally.
Juin 2013
1.4 For disease-specific registries, appropriate core
data sets specific to the diseases or disease
groups should be adopted. In the future, such
disease-specific registries could fall under the remit
of RD ERNs. Every effort should be made to
incorporate current disease- specific registry
initiatives where quality can be assured.
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14. Stratégie épidémiologie : le SDMN-MR
Proposer un format de saisie, de stockage et
d’échange commun de gestion des données
Cependant :
Difficile d’établir un consensus au niveau national voir
impossible pour toutes les MR
Difficile d’implémenter ce format dans tous les SIH
nationaux
Les données récoltées pour le soin ne sont pas toujours
adaptées ni pour la recherche ni pour l’épidémiologie
Quelle méthode?
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17. Etape 3
Travail d’alignement sur les standards internationaux de représentation
et de codage de l’information : HL7, LOINC, Orphanet, HPO, MeSH
Présentation en COSPRO du set minimal de données
Validation DGOS
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18. Composition du set de données
minimum (SDM) national
Set de données minimum
Set Complémentaire
Identification patient (15)
Information contextuelle (8)
Diagnostic (11)
Consentement (3)
Recherche et biospécimens (5)
Activité de soins (5)
Traitement (2)
Information ante- et
néo-natale (7)
Les items du SDM sont alignés avec des standards de codage
internationaux utilisés en eSanté afin de faciliter l’échange de données
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19. Le MDS à l’international
Discussions pour
harmonisation :
Ministère du Japon
EUCERD
EPIRARE
ORDR
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20. Un SI : Axes de travail
Sécurité et gestion des droits d’accès : partage de dossier, gestion
fine des dossiers par site, politique d’attribution des droits d’accès
Thésaurus : gestion interne des thésaurus maladies rares
nécessaires au codage, gestion du changement
Connecteurs : spécifications des interfaces à créer pour faciliter
l’échange de données avec les bases existantes
Encadrement juridique et éthique de la collecte de l’information
Outil de navigation pour l’aide au codage dans les nomenclatures
de codage d’information médicales (maladie rare, signes, gènes, …)
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21. Cadre d’interopérabilité
Identification des
patients
• Chainage temporel et spacial des données patients.
• Des solutions d’identification par le biais de
fonctions de hachage pour les données anonymes.
Interopérabilité
des données
médicales
• Deux niveaux d’hétérogénéité : niveau données et
niveau codage.
• Solutions : Standardisation vs Alignements.
Gestion des flux
de données
• Rendre les différents systèmes communicants au
niveau technique.
• Organiser les flux de données.
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22. Les niveaux d’interopérabilité
Identification des
patients
Efforts au niveau national: L’Identifiant National de Santé (ASIP)
Interopérabilité des
données médicales
Réalité du terrain:
Identifiants nominatifs ou
signifiants
Informations personnelles: Nom,
Gestion des flux
Identifiants anonymes ou
non signifiants
Identifiants locaux (NIP, IPP…)
INS-C: SHA256 du NIR, prénoms et date de
Prénom, Date de naissance…
NIR: Numéro d’inscription au répertoire
national d’identification des personnes physiques.
naissance
Identifiant SNIIRAM: FOIN du NIR,
sexe et date de naissance
Solutions envisagées:
Génération d’un identifiant similaire à celui du SNIIRAM à partir du NIR, sexe
et date de naissance du patient:
Dans BaMaRa pour les données nominatives.
A la volée pour les données dont le recueil nominatif n’est pas
autorisé.
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23. Les niveaux d’interopérabilité
Identification des
patients
Interopérabilité des
données médicales
Gestion des flux
Réalité du terrain :
Hétérogénéité des données recueillies selon la finalité de traitement.
Données agrégées à visée épidémiologique dans les registres
(inter)nationaux.
Données spécifiques à une maladie ou un groupe de maladies dans
le dossier médical MR spécialisé et les bases locales.
Données de suivi clinique génériques dans le dossier médical
hospitalier.
Hétérogénéité au niveau du codage. Exemple: plusieurs terminologies
sont utilisées pour le codage diagnostic (Orphanet, CIM10, listes
locales…).
Solution proposé :
Un format standard de partage des données des patients maladies rares:
le Set Minimal des Données maladies rares.
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24. Les niveaux d’interopérabilité
Identification des
patients
Interopérabilité des
données médicales
Certains CRMR sont obligés de recueillir leurs données dans
plusieurs systèmes: système hospitalier, registre national, base
locale...
=> BaMaRa ne résoudra pas les problèmes d’interopérabilité des
différents systèmes utilisés par les CRMR, par contre il sera
communicant.
Messages
Gestion des flux
• Plusieurs scénarii
• Systèmes des industriels
Import de fichiers
Connecteurs
spécifiques
• CSV, XML
• Systèmes développés en
interne
• Alignement et
développement requis
• Grandes structures
Flux d’entrée
Flux de sortie
BaMaRa
Exports
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25. BNDMR
National
• Epidémiologie des maladies rares
• Adéquation entre l’offre et la demande de soins
• Etude de faisabilité de cohortes
CRMR
BaMaRa
Filières
• Structuration des filières (AO filières DGOS)
• Liens avec les bio-banques
• Etude de faisabilité de cohortes
• Rapport d’activité => CERCL
• Etude de faisabilité de cohortes
• Pilotage
Unité de
soins
• Rapport d’activité
• File active et Instruction DGOS
• Etude de faisabilité de cohortes
• Exploration de données
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26. Evolution du recrutement
En moyenne, 10 000 nouveaux cas déclarés par trimestre (61 CRMR)
Plus de 300 sites (unités de soin) saisissent manuellement
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32. Conclusion
Saisir prend du temps que les médecins n’ont pas
toujours (problème de la multiple saisie!) surtout quand
l’objectif associé semble loin de leurs préoccupations
quotidiennes
La saisie au lit du patient est préférable
!! Qualité et fiabilité des données récoltées
Les bases de données doivent répondre à des impératifs
de confidentialité, d’interopérabilité et de sécurité
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33. Remerciements
DGOS – Ministère de la santé
Groupe de travail national BNDMR
Centres de référence et de compétence MR
Les membres du projet RaDiCo
L’équipe BNDMR – Claude Messiaen
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