Le document aborde les enjeux de l'informatisation des données de santé et le développement de la e-santé, tout en soulignant les questions de sécurité et de protection des données personnelles. Les entretiens avec divers experts informent sur les opportunités et les défis liés à la télémédecine et à la télésanté, notamment en matière d'égalité d'accès aux soins. Il souligne la nécessité d'un cadre règlementaire pour garantir les libertés individuelles tout en permettant une meilleure coordination des soins.

1. Regards croisés sur la santé
Lettre du Collectif Interassociatif Sur la Santé - n°6 - septembre 2012
Informatisation des données de santé :
où allons-nous?

2. SOMMAIRE ARTICLE INTRODUCTIF
p3 Article introductif technologies de l’information et de la communication. Actuellement, on
Télémédecine vs Télésanté : quelles différences !? commence même à parler de m-santé, c’est-à-dire de l’utilisation des
p4 Développement de la e-santé : un révélateur des enjeux terminaux mobiles (téléphones, tablettes) dans le domaine de la santé.
de santé publique, toujours pas une solution.
Interview de de Christian Saout, CISS Si les TIC en santé ouvrent donc de nouvelles perspectives et susci-
tent de nombreux espoirs, elles posent aussi beaucoup de questions.
p6 Agrément des hébergeurs : une procédure rigoureuse,
qui reste déclarative ! Interview de Nathalie Tellier, UNAF
La première d’entre elles touche évidemment à la protection des liber-
Philippe Burnel, Délégué à la stratégie
tés individuelles et collectives dans le domaine de l’informatique appli-
des systèmes d’information de santé
quée à la santé. Les récentes affaires d’utilisation abusive d’informa-
p7 Télémédecine, télésanté : fantasmes ou réalités. tions recueillies sur les réseaux sociaux illustrent parfaitement cette
Interview de René Mazars, AFPric question, d’autant plus sensible lorsqu’il s’agit de données person-
nelles de santé. De quelles façons garantir la sécurisation et la confi-
p8 Que peut, que doit apporter la télédialyse
dentialité de données relatives à la santé des personnes à partir du
en matière de qualité des soins ?
Interview de Jean-Louis Lamorille, FNAIR
moment où elle sont dématérialisées et stockées sur le « Cloud », c’est-
à-dire sur des serveurs informatiques gérés par des sociétés privées.
p9 Santé et TIC : une réalité encore très théorique qui ne doit pas
Regards croisés sur la santé faire oublier les fondements de l’assurance maladie. Les technologies de l’information apportent de nouvelles réponses en
Interview de Karim Felissi, FNATH matière de diagnostic, de traitement, mais aussi de suivi des patients,
EDITO p10 Télémédecine en Corse : plus qu’une volonté, une nécessité.
Interview de Georgette Siméoni, CISS-Corse
alors même que s’accroît la prévalence des pathologies chroniques et
que se développent de façon alarmante les déserts médicaux. Porteur
d’espoir, le recours à la e-santé fait donc aussi courir le risque d’une
En France et en Europe, les informations médicales personnelles sont p11 Le DMP: passer du concept à l’usage quotidien
aggravation des inégalités de santé, particulièrement en termes de
considérées comme des données sensibles, protégées par un corpus chez le médecin traitant et à l’hôpital.
Entre la première transmission d’un électrocardiogramme par ligne coût de ces nouvelles technologies pour les patients.
juridique qui évolue à mesure que grandissent la société numérique, l’exi- Interview de Monique Dintroz, CISS-Franche-Comté
gence de transparence qui traverse aussi le domaine de la santé, et la téléphonique, en 1905, et la première opération de « téléchirurgie »
notion de « secret médical partagé ». p12 L’informatisation des données de santé au service entre Strasbourg et New York en 2001, un siècle s’est écoulé. Avec Enfin, la mise en place de dispositifs toujours plus pointus pour le dia-
Reconnues comme faisant partie intégrante de la personnalité de l’indivi- et au bénéfice de la relation soignant soigné. lui sont nés de nouveaux moyens de communiquer, de partager l’in- gnostic, mais aussi pour le suivi des malades rend indispensable la
du par le Groupe européen d’éthique, les données de santé appartiennent Interview du Dr Jacques Lucas, CNOM formation, qui tentent d’abolir les distances et le temps. La médecine coordination des différents acteurs de santé autour des patients. En
à la vie privée, domaine protégé par l’article 9 alinéa 1 du code civil ainsi Jeanne Bossi, ASIP Santé et le monde de la santé en général, n’ont pas échappé à cette révo- tenant compte des difficultés rencontrées dans la mise en place de
que par l’article 8 de la Convention de sauvegarde des Droits de l’Homme Claude Leicher, MG France lution introduite par les nouvelles technologies de l’information et de ces outils de coordination, cristallisées notamment autour du dossier
et des Libertés fondamentales. la communication, d’autant que le système de santé se doit de rele- médical personnel, quel bilan, quelles attentes et quelles avancées
Par ailleurs, la loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers p14 Sans e-sécurité et e-confidentialité, pas d’e-santé.
ver de nouveaux défis : répondre à l’évolution des pathologies et des réelles pour l’amélioration de la qualité des soins peut-on espérer ?
et à la liberté, très novatrice à son époque, a fortement inspiré une direc- Interview de Isabelle Falque-Pierrotin, CNIL
besoins de prise en charge des patients, tout en améliorant son effi-
tive européenne du 24 octobre 1995 qui, compte tenu des développe- p15 La généralisation de la télésanté implique une réforme cience, notamment en matière de financement. Le débat est donc ouvert et, fidèle à l’esprit euristique de cette lettre
ments de l’informatique et de l’Internet, a impulsé la loi du 6 août 2004. de l’organisation et du financement des soins.
Cette législation cumulée doit garantir à toute personne un droit d’oppo-
d’information où le débat doit permettre à chacun de se forger son
Interview de David N. Bernstein, Economiste de la santé De la télémédecine du départ, nous sommes passés au concept plus opinion, nous avons interviewé les différents acteurs impliqués dans
sition et de rectification, la protection de sa vie privée face aux traite-
ments automatisés de données à caractère personnel et aux traitements p16 La e-santé en question : la révolution informatique large de télésanté, appelée aussi e-santé, qui englobe les activités, les ces enjeux de santé : professionnels de santé, associations d’usa-
non automatisés de données à caractère personnel contenues ou appe- va venir des patients ! Interview de Bernard d’Oriano, LESISS services et les systèmes de santé à distance basés sur l’utilisation des gers, autorités d’État, industriels et spécialistes…
lées à figurer dans des fichiers. Thierry Zylberberg, Orange Healthcare
La CNIL, autorité administrative indépendante, a ainsi la responsabilité de
recevoir les déclarations et d’émettre un avis ou de délivrer une autori- p18 Eclairage européen : Vers une européanisation de la e-santé ?
sation préalable pour la constitution de fichiers. Elle a en outre une mis- Interview de David Garwood, EHTEL TÉLÉMÉDECINE VS TÉLÉSANTÉ : tance utilisant les technologies de l’information et tences particulières, sur la base des informations
de la communication. Elle met en rapport, entre eux médicales liées à la prise en charge d'un patient.
sion d’information du public, un rôle consultatif auprès des gestionnaires QUELLES DIFFÉRENCES !? ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels
de traitements informatiques, une fonction de recueil des réclamations redondances d’examens, des actes inappropriés voire des pertes de • La télésurveillance médicale, qui a pour objet de
de santé, parmi lesquels figure nécessairement un permettre à un professionnel médical d'interpréter
ou des plaintes, ainsi que des pouvoirs d’investigation et de sanction. chances pour les personnes soignées et une sous-exploitation de l’excel- La télémédecine constitue un des domaines du professionnel médical et, le cas échéant, d’autres à distance les données nécessaires au suivi médi-
Le code pénal vient renforcer la protection des données en réprimant une lent potentiel que présente notre système de prise en charge. concept plus large de télésanté. professionnels apportant leurs soins au patient. Elle cal d'un patient et, le cas échéant, de prendre des
série d’atteintes au droit au respect des données à caractère personnel. Les promoteurs de la e-santé font tous la promesse d’améliorer la vie et permet d’établir un diagnostic, d’assurer, pour un
Cette dernière était définie, en 1997 par le groupe décisions relatives à la prise en charge de ce
Cette protection, par les textes, est chaque jour mise à l’épreuve avec la les soins des usagers de leurs services. Et parmi les applicatifs existants, spécialisé sur la télématique de santé de l’OMS, patient à risque, un suivi à visée préventive ou un patient. L'enregistrement et la transmission des
montée en puissance des technologies de l’information imprègnant aujour- retenons que le Dossier Médical Personnel et la télémédecine portent en comme recouvrant « les activités, services et sys- suivi post-thérapeutique, de requérir un avis spécia- données peuvent être automatisés ou réalisés par
d’hui l’ensemble de la société et marquant l’avènement de l’ère numérique. eux le germe d’une réforme des approches médicales et des relations tèmes liés à la santé, pratiqués à distance au moyen lisé, de préparer une décision thérapeutique, de le patient lui-même ou par un professionnel de
L’appétence des citoyens pour la portabilité, la dématérialisation et l’ac- entre soignants et soignés, pour une meilleure prise en charge des per- de technologies de l’information et de la communi- prescrire des produits, de prescrire ou de réaliser santé.
cessibilité des informations à caractère personnel présente en effet de sonnes malades, un partage simplifié de données dans le respect du cation, pour des besoins planétaires de promotion des prestations ou des actes, ou d’effectuer une sur-
• La téléassistance médicale, qui a pour objet de
vrais risques qui se réalisent d’ailleurs régulièrement du fait, notamment, de la santé, des soins et du contrôle des épidémies, veillance de l’état des patients ». Les actes de télé-
secret médical et l’amélioration des conditions de l’accès aux soins. permettre à un professionnel médical d'assister à
de la gestion et de la recherche appliquée à la médecine entrant dans ce cadre sont au nombre de
de la difficile reconnaissance du droit à l’oubli sur la toile. Mais la société A côté de ces projets soumis à un pilotage national, à des maîtrises d’ou- distance un autre professionnel de santé au cours
santé ». On en trouve aussi une définition, en 2009, 4 et définis par le décret n°2010-1229 du 19
numérique fascine au moins autant qu’elle inquiète les plus pessimistes vrage ramifiées en région et également à une logique d’égalité d’accès aux octobre 2010 :
de la réalisation d'un acte.
dans le rapport parlementaire du député Pierre
en ce qu’elle nous propose de devenir acteur de notre réseau, intégré à soins, d’autres initiatives émergent… avant tout lucratives celles-ci, et dont On voit que la télémédecine est centrée sur l’utilisa-
LABORDES sur la télésanté, où elle est caractérisée • La téléconsultation, qui a pour objet de permettre
un système qui nous reconnait, dans le but d’être entendu, compris et certaines peuvent faire craindre la constitution d’un marché animé par des comme « l’utilisation des outils de production, de tion des TIC dans le cadre de pratiques médicales
à un professionnel médical de donner une consul-
admis pour ce que nous sommes. vendeurs d’espérance de vie et de coaching en ligne par exemple. transmission, de gestion et de partages d’informa- tation à distance à un patient. Un professionnel de
bien identifiées et délimitées, nécessitant l’interven-
Cet idéal, appliqué au domaine de la santé, nous offrirait la possibilité de Notre système économique n’empêchera pas les opérateurs de gadgéti- tions numérisées au bénéfice des pratiques tant tion d’au moins une profession médicale ; la télésan-
santé peut être présent auprès du patient et, le cas
créer un espace de partage dédié à l’amélioration de la qualité de notre ser la santé, mais notre système de santé a l’obligation sociale de pro- médicales que médico-sociales ». Mais il n’existe pas té fait quant à elle référence à des activités beaucoup
échéant, assister le professionnel médical au cours
prise en charge, en tant qu’usagers du système de santé. mouvoir l’exploitation optimale des performances informatiques au servi- de définition légale de la télésanté. plus diversifiées, moins encadrées, notamment en
de la téléconsultation.
termes d’actes et de prestations mis en œuvre, mais
Nous y aspirons tous compte tenu de l’organisation très stratifiée de notre ce de tous les usagers. Nous voulons, dans ce numéro de Regards croi- En revanche, les actes qui entrent dans le cadre de • La téléexpertise, qui a pour objet de permettre à un aussi quant aux acteurs potentiellement impliqués
système de santé car aujourd’hui, l’artisan de la coordination des soins en sés sur la santé, faire le point sur l’analyse que portent les principaux la télémédecine sont, eux, précisément encadrés. professionnel médical de solliciter à distance l'avis dans la réalisation de ces actes et prestations.
France, c’est le patient lui-même : le parent qui accompagne son enfant de acteurs de la e-santé quant à ces enjeux essentiels pour l’avenir de notre L’article 78 de la loi HPST dispose ainsi que « la télé- d'un ou de plusieurs professionnels médicaux en
cabinet médical en hôpital, ou encore le fils qui transporte sa mère de ser- système de santé. médecine est une forme de pratique médicale à dis- raison de leurs formations ou de leurs compé-
vice de gérontologie en EHPAD. Et lorsque personne n’est en mesure de
jouer ce rôle, la coordination se trouve décapitée et il en découle des Le Collectif Interassociatif Sur la Santé
2 Regards croisés sur la santé Regards croisés sur la santé 3

3. INTERVIEW
moins alors que l’on ne cesse de parler d’open data. Mais qui peut grammes d’accompagnement de demain ne bénéficieront-ils qu’à
aujourd’hui consulter ses données de santé personnelles collectées ceux qui ont accès à l’internet… et qui plus est savent s’en servir.
Christian SAOUT Président du CISS à son insu par l’assurance maladie ?
Consentement explicite et accès personnel sont donc les deux règles Point faible du système de santé français, la coordination des soins
incontournables dans ce domaine. Par ailleurs, le droit doit permettre a des conséquences sur la qualité des soins et sur l’optimisation
de sanctionner de façon proportionnée les atteintes et de réparer de leur coût. A quelles conditions le développement des technolo-
Développement de la e-santé : intégralement les dommages aux personnes. En outre, il faut que les
standards de sécurité sur les outils de collecte se renforcent au fur et
gies de l’information et de la communication appliquées à la santé
apporte-t-il de réelles perspectives d’amélioration de la coordina-
un révélateur des enjeux de santé à mesure que les barrières de protection sont défaites. Nous avons
des progrès considérables à accomplir pour une plus grande data-
tion des soins ?
Il y a trois conditions. La généralisation de l’accès au numérique en
publique, toujours pas une solution. vigilance, qui est à construire car elle ne saurait se résumer à la seule
CNIL. Enfin, la France ne peut se passer d’une orientation stratégique
tous points du territoire. On pourrait faire une intervention chirurgi-
cale avec un chirurgien à Manhattan et un robot dans un bloc opéra-
en matière d’informatisation des données de santé : promise depuis toire à Strasbourg et on ne saurait pas garantir le haut débit partout
cinq ans, elle est sans cesse remisée. Tout ceci esquisse un corps de en France ?
règles qui pourrait être partagé par tous les acteurs. Mais comme sur La construction d’un cadre règlementaire facilitateur des échanges de
immédiatement, limite la coordination des soins du fait de l’impossi- le Mediator, on attend la crise… Du côté de l’informatisation « tout
bilité même de certains échanges. données en santé : c’est la clarification dont j’ai parlé plus haut dans
bouge », mais du côté de la gestion des risques « rien ne bouge » ! les domaines du consentement et de la transparence.
Enfin, il faut impérativement solvabiliser l’implémentation de ces
Quelle(s) mesure(s) phare(s) le CISS préconise-t-il pour préserver
logiques informatiques dans les territoires ou les domaines où ils sont
au mieux les libertés individuelles et collectives des usagers dans
nécessaires et où ils concourent à l’égalité d’accès aux soins et à l’in-
le cadre du développement de ces technologies de l’information en
LA FRANCE EST EN RETARD
novation : sans quoi les gains dans la coordination des soins se déve-
santé ?
lopperont au profit de ceux qui peuvent se payer une coordination pri-
La question du consentement est au cœur du sujet. Car aujourd’hui,
la situation est confuse. En effet, selon l’endroit où l’on se trouve, il DANS LE DÉVELOPPEMENT vée de leurs soins. Le marché de l’assurance n’attend que cela.
n’y a pas de consentement lors du recueil de données de santé infor-
matisées (hôpital par exemple), consentement implicite (dossier
DES TECHNOLOGIES DE L’IN- Pourquoi le CISS a-t-il toujours défendu le dossier médical person-
pharmaceutique), non opposition (pour le partage des données dans FORMATION ET DE LA COM- nel (DMP) comme outil central du développement de l’informatisa-
tion des données de santé en France ? Son déploiement répond-il
une maison de santé). Sans compter toutes les situations où la col-
lecte est « sauvage » car personne n’a jamais pensé qu’il violait des MUNICATION EN SANTÉ bien à ces 3 enjeux identifiés : protection des libertés individuelles
et collectives, accessibilité à tous et meilleure coordination des
règles de droit en collectant et en échangeant des données de santé
soins ?
personnelles informatisées à l’insu du patient. Compte tenu des
enjeux qui sont ceux du secret médical, la recherche du consente- Parfois, on se le demande ! Il nous a fallu bien du courage tant nous
Du point de vue des usagers, l’informatisation des données de avons été baladés. Décidé en 2004 et promis pour 2007, le DMP n’est
ment express serait la plus adaptée, et plus commode que le recueil
santé constitue-t-elle aujourd’hui un atout ou un inconvénient pour toujours pas là. Tout au plus entre-t-il en phase opérationnelle. Mais les
la qualité des soins et du système de santé en France ?
de signature du passé puisqu’elle est dématérialisée. Mais pour garantir ces libertés individuelles et collectives, com-
patients qui en bénéficient n’ont toujours pas accès à leurs données.
L’autre sujet, c’est celui de la sécurisation des données collectées. ment assurer l’accessibilité de tous les usagers à ces technolo-
Cela devrait incontestablement être un atout. Regardons cela de gies, tant en ce qui concerne le financement de leur coût que la Un tel soutien, par sa continuité et son intensité, confine au décou-
Qui semble parfois être un leurre tant nous sommes régulièrement
près. Les technologies de l’information et de la communication per- capacité cognitive à les utiliser ? ragement quand on constate que de nombreux professionnels, dans
informés d’infractions à la sécurité de ces données. Une part des
mettent à tout moment, au médecin comme au professionnel de le monde hospitalier ou en ville, ne sont pas en mesure d’utiliser le
infractions est volontaire. Ce sont des délits. Et nous aurons du mal Fracture sociale, fracture sanitaire et fracture numérique. Réparer les
santé, d’accéder au meilleur traitement possible d’une affection. A DMP parce que leur logiciel habituel n’est pas compatible avec lui, ou
à nous en prémunir. Au mieux, elles peuvent être sanctionnées. Trop deux premières s’impose aux pouvoirs publics. Cela ne sera pas faci-
tout moment, n’importe quel acteur de la chaîne de soins peut accé- parce qu’ils n’y voient pas d’intérêt.
faiblement, car le droit ne sanctionne guère aujourd’hui cette attein- le et ce sera sans doute coûteux. Réparer la fracture numérique, ce
der aux données de santé d’une personne et lui prodiguer les soins On le voit le succès du DMP repose sur le dialogue avec quatre com-
te aux personnes. D’autres violations du secret sont involontaires. n’est pas si difficile, ni si coûteux. D’ailleurs, Viviane Reding propose
les mieux adaptés à son état, en vérifiant la compatibilité d’un traite- munautés : les médecins, de ville ou d’hôpital ; les patients ; les ges-
D’autres encore interviennent en toute connaissance de cause. de garantir un droit à l’outil numérique. Un peu à l’instar de ceux qui
ment par exemple. Franchement, c’est une garantie de plus grande tionnaires hospitaliers ; et les industriels. Pas sûr, mais alors pas sûr
Probablement n’avons-nous pas pris collectivement la mesure de théorisent que le droit d’accès aux flux (eau, électricité, numérique)
sécurité des soins. De plus, ces technologies favorisent l’autonomie du tout, que l’on ait fait à l’égard de ces parties prenantes les efforts
l’enjeu que constituent les violations à la sécurité des données infor- est un nouveau droit de l’Homme. En pratique, il ne serait pas bien
du patient qui est ainsi en mesure, s’il le décide, de jouer un rôle actif équitables et nécessaires qu’ils réclament.
matisées de santé. Paradoxalement, du côté de la lutte contre la difficile d’ouvrir un droit à consultation de ses données dans les ser-
dans sa santé en s’appropriant les enjeux d’un meilleur suivi pour sa
cybercriminalité, le sujet est sur la table. Preuve que l’on cherche des vices publics de proximité : mairie, caisses primaires d’assurance
qualité de vie et sa survie.
parades. Mais du côté de l’usage « courant » de la collecte et du trai- maladie…
Enfin, l’informatisation des données de santé est un atout pour le sys- tement des données c’est une autre affaire : les précautions d’usage
tème de santé lui-même. C’est aussi un gain collectif. Il ne faut pas Au delà de la faculté pour tous d’accéder à ses données personnelles
CONSENTEMENT EXPLICITE
pour la destruction des mémoires d’ordinateurs obsolètes utilisés de santé informatisées, en tout point du territoire, il subsiste une
oublier que chaque année, il se produit environ 400 000 événements dans le système de santé ne font même pas l’objet d’une recom- seconde difficulté : celle de l’accompagnement des personnes
indésirables graves dans les hôpitaux, publics et privés : l’étude
ENEIS montre que plus de 34 000 journées d’hôpital pourraient être
mandation de l’autorité indépendante de référence. Et, nous-mêmes,
simples citoyens, n’avons sans doute pas pris la mesure des risques
concernées dans l’usage de ces technologies. Elles apportent un ET ACCÈS PERSONNEL
économisées. Pire encore, déjà en 1998, le nombre moyen annuel
de journées d’hospitalisation causées par la iatrogénie médicamen-
de capture frauduleuse de données personnelles de santé lors de la
plus, c’est une évidence largement démontrée : la plus grande impli-
cation potentielle du patient dans la gestion de sa santé, c’est aussi SONT LES DEUX RÈGLES
INCONTOURNABLES EN
consultation d’un site. une meilleure gestion collective de la ressource publique en santé.
teuse, à elle seule, était évalué à plus d’1 100 000 journées. Or, l’in-
Ce sujet n’est pas traité. Pourtant notre pays a connu des crises Mais pour qui ? Pour ceux qui ont déjà largement accès à l’informa-
formatisation des données de santé c’est aussi l’amélioration de la
pharmacovigilance et donc la réduction de cette iatrogénie médica-
récurrentes en matière de collecte de données à caractère person-
nel. Nous avons oublié que la loi informatique et liberté, datant de
tion probablement. Ces nouvelles technologies vont encore creuser MATIÈRE DE LIBERTÉ
INDIVIDUELLE ET
menteuse si coûteuse en malheurs humains et en ressources finan- l’écart entre ceux qui ont une faculté d’usage renforcé des res-
1978, qui constitue encore le cadre de la protection des données sources du système de santé et ceux qui ont déjà des difficultés à
cières.
Autant d’atouts qui, malheureusement, sont différés en raison du
personnelles informatisées est issue d’une de ces crises. Le salut
viendra peut être de l’Europe puisque Viviane Reding, la Commissaire
bénéficier d’une prise en charge « moyenne ». Ce sont ces derniers,
parce qu’on ne les a pas soutenus dans le recours aux nouvelles
COLLECTIVE DES USAGERS
retard pris en France par le développement des technologies de l’in- européenne, a récemment indiqué qu’elle proposerait de nouvelles technologies, qui seront pénalisés. Le programme Sophia de la
formation et de la communication en santé… notamment en matière règles insistant sur le consentement explicite et l’accès personnel CNAMTS ne s’adresse qu’à ceux qui ont le téléphone. Les pro-
d’interopérabilité des systèmes existants ce qui, on le comprend facilité de chaque citoyen à ses propres données. Ce serait bien le
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4. INTERVIEW Association membre du CISS : UNAF - Union Nationale des Associations Familiales INTERVIEW Association membre du CISS : AFPric - Association Française de Polyarthrite
Agrément des hébergeurs : Télémédecine, télésanté : fantasmes ou réalités.
une procédure rigoureuse, qui reste déclarative !
En quoi consiste la mission du « Comité geur et le patient, le CAH a jugé essentiel que le contrat d’hébergement Quel regard portez-vous sur le développe- plus ou moins graves (défaillances techniques, piratage), qui émaillent le
d’agrément des hébergeurs » auquel vous détaille précisément la répartition des responsabilités entre l’hébergeur et ment de la télémédecine en France ? secteur informatique me confortent dans l’idée qu’il faut recourir à des
participez en tant que représentante des son client notamment pour garantir la protection des données de santé. René MAZARS : La télémédecine me semble systèmes fiables, doublés d’unités de secours indépendantes. Le stocka-
usagers ? Le candidat à l’hébergement doit également indiquer comment le patient être avant tout un terme à la mode dans le ge des données de santé en de multiples sites de capacité moyenne,
Nathalie TELLIER : La loi du 4 mars 2002 a fixé peut avoir accès à ses données de santé et à l’historique des accès, ainsi secteur de la santé. Une expression qui interopérables, me parait offrir une meilleure garantie que le stockage
le cadre législatif de l’hébergement des don- que le processus pour rectifier ou demander l’effacement de données le recouvre diverses pratiques médicales : télé- unique chez un même hébergeur.
nées de santé, et la procédure d’agrément concernant. consultation, téléexpertise, télésurveillance
des hébergeurs a été précisée par un décret Concernant les professionnels de santé, le CAH veille à ce qu’une poli- ou encore téléassistance... Bien des technolo- Les risques que vous voyez dans le développement de la télémédecine
Nathalie TELLIER René MAZARS
Chargée de mission en date du 4 janvier 2006. Un « candidat tique d’habilitation soit mise en place par l’hébergeur pour que seuls les Secrétaire général gies, toutes sujettes à de nombreuses expé- et de la télésanté, en dehors d’un encadrement porté par une instance
"assurance maladie" professionnels de santé intervenant dans la prise en charge du patient de l'AFPric
hébergeur » doit avoir la capacité d’assurer la riences plus ou moins isolées et qui se pour- supérieure forte, ne remettent-ils pas en cause l’intérêt du développe-
sécurité, la protection, la conservation et la aient accès aux données de santé le concernant. Cela passe souvent par suivent depuis plusieurs années, mais avec ment des TIC en santé ?
restitution des données de santé à caractère personnel. La CNIL se pro- l’utilisation de leur « CPS » (carte de professionnel de santé), mais à peu d’avancées concrètes. Alors, au-delà de l’expression, je m’interroge R M : Non, car l'attente des patients est réelle, particulièrement ceux qui
nonce sur les garanties offertes par le candidat en matière de protection défaut un dispositif équivalent agréé par l’ASIP Santé doit être prévu. surtout sur la réalité de ces pratiques médicales. Pour combien d’usagers sont atteints de maladies chroniques. Ils en espèrent la mise en place d’un
des personnes dans le traitement de leurs données de santé. Le comité Enfin, le CAH examine la politique de confidentialité mise en place par le effectivement bénéficiaires et avec quel impact bénéfique réel sur l’orga- parcours de santé enfin adapté, avec des soins coordonnés, personnali-
d’agrément évalue le dossier de candidature sous ses aspects éthique, candidat : il veille notamment à ce qu’un médecin de l’hébergeur soit nisation du système, la qualité et l’efficience des soins ? sés et de qualité, inscrits dans une continuité englobant le libéral, l’hospi-
déontologique, technique, financier et économique. Il rend un avis moti- désigné, point essentiel puisqu’il est le garant du respect du droit des Il se dégage une impression de temps perdu à ne pas dépasser le stade talier et le médico social. C’est contre les risques que ces technologies
vé dans le mois qui suit la décision de la CNIL. Sur la base de ces avis, personnes et des conditions d’accès aux données de santé ; et plus glo- des expériences, dont on est bien en peine d’identifier ce que l’on doit peuvent engendrer qu’il faut se prémunir, mais cette vigilance ne doit pas
l’agrément est ensuite délivré par le ministre chargé de la santé pour une balement des procédures concernant le personnel et les administrateurs en retenir. A croire que l'expérience se suffirait à elle-même… à moins nous amener, tout défenseur des droits des usagers que nous sommes, à
durée de trois ans. du système. D’un point de vue éthique le CAH écarte les candidats sus- que des blocages, notamment de financement, n’obligent à en rester à jeter le bébé avec l’eau du bain. La garantie de la dignité humaine et le res-
Parallèlement à l’avis du ministre, l’ASIP Santé adresse, si nécessaire, une ceptibles de présenter des conflits d’intérêts ou encore d’un point de vue cette étape intermédiaire ? pect du patient doivent s’adapter à des règles de sécurité précises pour
lettre au candidat avec une liste de recommandations validées par le économique, les sociétés fragiles au modèle économique incertain dont
éviter que des données sensibles, qui intéressent fortement de nombreux
Comité d’agrément des hébergeurs de données de santé. Il faut cepen- l’interruption d’activité aurait des conséquences lourdes sur la conserva-
Face à ce constat, que retenez-vous de votre participation au comité de opérateurs, ne soient interceptées lors des échanges.
dant avoir à l’esprit que nous sommes dans le cadre d’une procédure tion des données de santé.
pilotage sur la télémédecine mis en place par la DGOS ? Le Dossier Médical Personnel (DMP) est en principe aujourd’hui accessible
déclarative. Il est toujours possible à la CNIL et à l’IGAS de faire des à tous, usagers comme professionnels. Il constitue à mes yeux le meilleur
Ces enjeux et orientations vous semblent-ils pertinents du point de vue R M : Le comité de pilotage sur la télémédecine tente bien, depuis un peu
contrôles, mais il s’agit de contrôles a postériori. outil pour organiser de façon a priori sécurisée la prise en charge optimisée
de la défense des droits des usagers ? plus d’un an, de recenser et d’analyser toutes ces expériences pour envi-
sager leur généralisation, mais il en est encore aux hypothèses. En outre, que nous attendons, en tout cas davantage que lorsque des dossiers de
Quels enjeux de la protection des données de santé individuelles et N T : On se rend compte que les dossiers présentés montrent une très santé numériques sont proposés par des opérateurs privés à but lucratif.
de mon point de vue, il manque une autorité supérieure, un conseil stra-
collectives sont-ils vus comme prioritaires au sein du CAH ? grande diversité d’activités et de compétences derrière la dénomination Mais le DMP peine toujours à se déployer, même si la pratique se dévelop-
tégique des systèmes d’information de santé, placé sous la responsabili-
N T : Dans le dossier de demande d’agrément, une large partie est consa- « hébergement », selon les prestations de services proposées. Et le CAH pe à l’hôpital et devrait déborder le cadre actuel, beaucoup trop confiné.
té du 1er ministre, qui aurait pleine autorité sur l’encadrement de ce qui
crée au respect des droits des personnes et à la sécurité de l’accès aux veille à ce que les mêmes exigences soient respectées par l’ensemble des Toutefois, il est aussi important de rappeler que la médecine ne doit pas
doit être fait en matière de numérique en santé.
données de santé. candidats. Cette obligation de recevoir un agrément, pour exercer l’acti- se résumer en actes de technologie successifs. Les patients ont besoin
La lourdeur des systèmes en place est certainement une des causes de
Afin de garantir la confidentialité, l’intégrité et la pérennité des données, vité d’hébergement de données à caractère personnel par des tiers, est d’écoute et de confiance que seule une relation humaine de qualité peut
ce retard systématique. Pourtant, le public plébiscite par exemple les pre-
le candidat à l’hébergement doit notamment indiquer qui recueille le indispensable de notre point de vue d’association de patients. leur apporter. La technologie devient indispensable mais pas pour autant
mières expériences de suivi thérapeutique développées grâce à la géné-
consentement du patient et selon quelles modalités ; qui accèdent aux L’encadrement du marché de l’hébergement a en effet permis d’élever le suffisante. Elle ne remplacera jamais le diagnostic établi sur la base d’une
ralisation des smartphones. Or, en l’absence d’encadrement, il est pro-
données de santé et de quelle façon ; comment est assurée la traçabilité niveau général des prestations proposées et d’éviter la pollution du mar- analyse clinique et d’un entretien personnel que certains professionnels,
bable que ces expériences soient conduites par des opérateurs qui
des actions effectuées, quels sont les moyens d’identification, d’authen- ché par des acteurs n’offrant pas les garanties suffisantes. Cependant, les yeux rivés sur leur écran, délaissent parfois. La technologie doit venir
misent sur un développement prochain d’un marché des TIC en pous-
tification et de contrôle de l’accès aux données. cette procédure d’agrément, bien qu’obligatoire dans les textes, reste compléter et faciliter la prise de décision médicale et ne pas chercher à
sant à une minimisation des exigences éthiques au regard notamment du
Le respect du droit des personnes est donc tout à fait essentiel. Le CAH une procédure volontaire et déclarative qui ne s’applique que lorsque la remplacer.
consentement du patient, ou de la législation sur la circulation des don-
et les représentants du CISS en particulier s’attachent à vérifier comment l’hébergeur consent à déclarer son activité. Or, à côté des hébergeurs L’objectif, c’est une médecine centrée sur le patient, capable de dépasser
nées de santé. Dans ce domaine, la collecte organisée de données de
le candidat procède en matière de consentement du patient, qu’il soit respectueux de la procédure, nombre de sociétés exercent au quotidien son caractère de médecine curative pour organiser une prise en charge
santé par des sociétés internationales, sous couvert de tests génétiques
dématérialisé ou par écrit, et comment il s’acquitte de son devoir d’infor- l’activité d’hébergement sans demander l’agrément. C’est toutes les globale et de qualité afin d’accompagner les malades chroniques et les
de paternité par exemple, me laisse interrogatif et me fait craindre une
mation. Y compris lorsque le recueil du consentement est reporté limites de cette procédure pourtant très protectrice pour les droits des personnes âgées.
affaire du type « Mediator » dans le numérique. Les différents incidents,
contractuellement sur le client de l’hébergeur, ce qui est le plus souvent usagers. La loi ne prévoit pas de sanction pour ceux qui ne se plieraient
le cas. De ce point de vue, compte tenu des liens indirects entre l’héber- pas à cette obligation, la législation mériterait d’évoluer sur ce point.
l’usage des TIC se développe dans le champ de la santé. Il faut également souligner que la sécurité seront bien sûr associés. Certaines des recommandations qui en découleront pourront être rendues oppo- Dans le même cadre, une messagerie sécurisée réalisée sous la conduite de l’ASIP Santé sera mise en ser-
des systèmes d’information prend une dimension de plus en plus importante en matière de sécuri- sables par voie législative et/ou réglementaire. vice à partir du début de l’année 2013. Destinée aux échanges entre professionnels de santé, cette mes-
té des soins à mesure que l’usage des TIC se développe dans la proximité immédiate des soins. C’est au regard de cette architecture initiée par les pouvoirs publics que doivent être appréciées les condi- sagerie respectera les mêmes obligations en matière d’identification et d’authentification. A l’inverse, il est
Philippe Burnel Un cadre législatif et réglementaire important structure déjà le champ de la sécurité des systèmes tions de fonctionnement des systèmes d’information stockant ou véhiculant des données de santé indivi- clair que l’usage par les professionnels de santé de messageries grand public ne saurait offrir la sécurité
Délégué à la stratégie d’information essentiellement au regard de la protection des données personnelles de santé : loi duelle. attendue.
des systèmes d’information de santé Informatique et libertés du 6 janvier 1978 modifiée, loi du 4 mars 2002 relative aux droits des Initié et mis en œuvre à l’initiative des pouvoirs publics, le DMP se devait de satisfaire à l’ensemble des obli- Mais la confiance ne dépend pas seulement des mesures de sécurité aussi robustes soient elles. Elle repo-
malades et à la qualité du système de santé, loi du 30 janvier 2007 posant le principe d’un identifiant gations qui sont posées par les textes. Les accès au DMP sont fondés sur une stricte identification et se aussi sur le respect des droits reconnus aux patients. L’information due aux personnes préalablement à
national de santé, décret du 4 janvier 2006 relatif à l’hébergement des données de santé, décret du authentification tant des patients (par l’usage d’un identifiant, d’un mot de passe permanent et d’un mot de leur prise en charge comme au traitement de leurs données est à cet égard essentielle. L’effort des pouvoirs
On porte beaucoup d’attention à la sécurisation du stockage des données de santé via le contrôle 15 mai 2007 relatif à la confidentialité des informations médicales conservées sur support informa- passe à usage unique à chaque connexion) que des professionnels dûment autorisés par le patient (cartes publics doit aujourd’hui se porter sur le respect de ces exigences : droit d’opposition, droit de rectification,
des pratiques et outils des hébergeurs mais beaucoup moins à celle des flux de données, par tique ou transmises par voie électronique qui crée l’obligation de recourir à une carte de profes- CPS fondées sur l’enregistrement préalable du professionnel de santé par l’Ordre dont il relève ou par l’ARS droit de suppression ainsi que sur l’harmonisation des modalités de recueil du consentement…
exemple en se penchant sur la question des messageries ou de l’utilisation d’internet pour la cir- sionnel de santé ou à un dispositif équivalent. pour les professions sans Ordre). Les accès y sont traçables et identifiables. L’intégrité des données est
culation des informations de santé dans le cadre du DMP. Qu’en pensez-vous ? Quels arguments Pour compléter ce dispositif, le ministère de la santé a entrepris d’élaborer une politique générale de assurée ainsi que leur chiffrement. De ce point de vue le DMP est clairement à l’état de l’art en matière de
pourraient rassurer les usagers en la matière ? sécurité des systèmes d’information de santé qui édictera des recommandations à l’usage des pro- sécurité. Le déploiement du DMP permet en outre de mettre fin à la multitude de dossiers patients exis-
La question de la sécurité des systèmes d’information de santé est essentielle pour garantir les droits fessionnels et organisations de santé. Ce travail donnera lieu dans les prochains mois à une concer- tants sur le territoire qui obéissaient à des mesures de sécurité et de gestion des droits très hétérogènes,
des patients (confidentialité) mais aussi la confiance dans le système, condition essentielle pour que tation tant avec les professionnels de santé, que les industriels. Les représentants des patients y situation dont s’étaient à juste titre émus les représentants des patients.
6 Regards croisés sur la santé Regards croisés sur la santé 7

5. INTERVIEW Association membre du CISS : FNAIR - Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux INTERVIEW Association membre du CISS : FNATH - Association des accidentés de la vie
Que peut, que doit apporter la télédialyse Santé et TIC : une réalité encore très théorique
en matière de qualité des soins ? qui ne doit pas faire oublier les fondements
de l’assurance maladie
En matière de traitement de l’insuffisance (aller/retour) et cela plusieurs fois par semaine pour des malades traités
rénale, on peut penser que le développe- à vie !! Bref, réduire le temps de transport dans le cadre des dialyses est
ment de la télémédecine pourrait s’appuyer un gain considérable pour le confort de vie des malades. C’est aussi une
Existe-t-il aujourd’hui des outils ou services a tout son rôle à jouer dans le développement de la télémédecine et à la
sur les pratiques d’autonomisation des économie substantielle pour l’assurance maladie puisqu’il faut savoir que
de télémédecine qui soient financés par condition que ce soit effectivement de la « télémédecine ».
patients souffrant d’insuffisance rénale, les frais de transport représentent environ 10 % du coût total du traite-
l’Assurance maladie obligatoire ? Dans quel
déjà répandues depuis plusieurs années. ment d’un insuffisant rénal.
cadre ? Et s’agissant plus largement de télé- Comment les associations d’usagers perçoivent-ils la stratégie des
Dans ce contexte, où en est-on aujourd’hui De plus, la télédialyse apporte une amélioration de la qualité des soins
santé ? financeurs des soins en matière de TIC appliquées à la santé ? Y voient-
du développement de la télédialyse ? puisqu’elle rend possible un suivi par un néphrologue plus souple et
Jean-Louis LAMORILLE
donc plus rapproché. Karim FELISSI : Indirectement, l’assurance elles avant tout une recherche de retour sur investissement, ou, au
Jean-Louis LAMORILLE : Il faut d’abord rappeler
Administrateur chargé des ques-
contraire, de plus grande qualité des soins ?
tions de qualité des traitements Mais ce cercle vertueux d’une meilleure qualité des soins à un moindre maladie finance en partie la mise en place de
et de leur organisation qu’à un stade avancé de la maladie, le traite-
coût, avec une plus grande qualité de vie pour le malade et d’exercice pour Karim Felissi projets de télémédecine auxquels elle appor- K F : Au sujet de la « stratégie des financeurs », et pour faire une « pirouet-
ment des insuffisants rénaux repose soit sur la
le professionnel, n’est pleinement envisageable que si et seulement si la
Représentant de la FNATH te sa contribution qui est, parfois, une des te », les associations d’usagers pourraient reprendre à leur compte la
greffe soit sur la dialyse. L’une comme l’autre nécessite des soins et un au conseiller de la CNAMTS
télédialyse ne se traduit pas en parallèle par une réduction des visites en plus importantes. On peut penser au FIQCS fameuse phrase : « Anne, ma sœur Anne, ne vois-tu rien venir ? ». Pour
suivi extrêmement réguliers.
vis-à-vis avec le néphrologue qui sont essentielles pour assurer la qualité par exemple, auquel s’est substitué le Fonds l’instant, nous sommes plus dans le « politiquement correct » et l’esta-
En matière de dialyse, elle peut être réalisée, en fonction de la situation
de la prise en charge médicale. Or, dans l’expérience à l’UDM de Lannion, d’intervention régional (FIR) tous deux financés par l’assurance maladie. blishment se pâme sur la révolution que les TIC apporteront au patient.
du patient :
• en centre lourd, lorsque la présence d’un néphrologue à chaque séan- on a vu les visites en tête à tête avec le néphrologue passer par déroga- Globalement, on identifie deux temps de financements’agissant de la Reste que, dans le quotidien du malade, très rares sont les dispositifs qui
ce est requise, tion de une par semaine à une tous les trois mois. La FNAIR se battra pour télémédecine. Le premier est lié à l’investissement initial ou ponctuel et apportent un surcroit de qualité et d’efficience. Il est donc difficile de faire
• en unité de dialyse médicalisée (UDM), lorsque la consultation hebdo- que soit mis fin à ce type de pratique, et rappeler que l’impératif de sécu- le second au financement de l’activité récurrente. Dans les deux cas et un « procès d’intention » sur les motivations réelles des financeurs, enco-
madaire d’un néphrologue suffit, rité du patient doit être au cœur du développement de la télédialyse. ces dernières années, on peut regretter une absence d’impulsion poli- re faudrait-il que les dispositifs soient généralisés...
• ou encore en autodialyse à domicile, la rencontre avec le néphrologue tique permettant d’assurer un développement efficient de la télémédeci- Côté établissements de santé, malgré la priorité du plan Hôpital 2012,
n’étant alors prévue qu’une fois par mois. ne. On le constate dans le financement de l’investissement initial ou l’informatisation des hôpitaux français reste encore un enjeu de taille
On voit donc que, dans le cas des dialyses en UDM ou des autodialyses, ponctuel qui est éclaté à travers des sources multiples (FEDER, FMESPP, pour les années à venir. Les systèmes d’information contribuent assez
les nouvelles technologies de l’information et de la communication peu- MIG, FIQCS, commissariat général à l’investissement, pôles d’excellence peu à améliorer la qualité de la prise en charge des usagers dans les hôpi-
vent s’appliquer à trois niveaux dans la conduite des traitements : ruraux). Bref, il faut être un quasi-ingénieur financier pour se lancer dans taux. Non seulement parce qu’au sein même d’un établissement, l’infor-
• le dossier du patient informatisé consultable à distance par le néphro- un projet de télémédecine et rechercher les financements. Pour les mation peine à être partagée entre services, mais aussi parce que les logi-
L’IMPÉRATIF DE SÉCURITÉ
logue ou tout autre praticien avec l’accord du patient, patients, et concernant donc le financement de l’activité récurrente, on ciels informatiques des hôpitaux sont trop peu souvent compatibles entre
• les données instantanées du générateur de dialyse (paramètres de la peut dire que l’attentisme a triomphé. On ne constate en effet rien de eux. Lancé en novembre 2011, le programme « Hôpital numérique », qui
DU PATIENT DOIT ÊTRE AU CŒUR
dialyse) consultables à distance par le néphrologue en cas de besoin, nouveau depuis le décret du 19 octobre 2010 qui précise que le finan- prévoit entre autres l’avènement du dossier patient informatisé et inter-
• la visio-conférence ou télé-consultation par le néphrologue lors d’un cement des actes de télémédecine s’inscrit dans le droit commun du opérable, devrait aider à définir un palier de maturité minimum dans tous
problème ponctuel en cours de séance ou pour le suivi très régulier du
patient.
DU DÉVELOPPEMENT DE LA financement des établissements et professionnels de santé. En effet, sur
ce sujet, on reste, encore et toujours, dans la théorie pure. Certes, la
les hôpitaux français. Notamment en fixant un plan de financement à la
hauteur des problèmes d’ingénierie et de la difficulté à standardiser les
Concrètement, l’expérience la plus ancienne en la matière a été mise en
œuvre en Lorraine. Il s’agissait d’abord, avec le programme « ALTIR », de
TÉLÉDIALYSE DGOS a publié, fin 2011, une circulaire présentant un guide méthodolo-
gique pour l’élaboration du programme régional de télémédecine (PRT)
référentiels et processus informatiques.
Côté ville, les médecins libéraux travaillent avec leurs « dossiers patients »,
la télétransmission au CHU de Nancy des données du suivi médical pour et certaines ARS ont bouclé des appels à projets, mais que de temps de
informatisés…ou pas, le paysage reste très « impressionniste ». On peut
les patients greffés. Le programme DIATELIC a ensuite, dans cette même perdu pour les patients et pour la réorganisation de notre système de
espérer que la nouvelle convention médicale encourage le plus grand
région, permis la transmission informatique des données médicales pour santé !
nombre d’entre eux à se convertir aux pratiques de l’informatisation dans
les personnes pratiquant à domicile la dialyse péritonéale. Mais ni l’un ni la mesure où l’Assurance maladie prévoit des indicateurs de performan-
l’autre de ces deux programmes ne propose de téléconsultation. En Quelle est, d’après vous, la place des complémentaires dans la prise en ce en ce sens.
revanche, l’expérience menée au centre hospitalier de Saint Brieuc, en Pensez-vous que ces technologies de l’information et de la communica- charge de ces outils et services de télémédecine, notamment face à
Bretagne, en lien avec l’UDM de Lannion qui se trouve à 75 kilomètres tion appliquées à la santé soient créatrices d’inégalités d’accès aux soins, l’enjeu d’un accès de tous à ces technologies ?
de distance, intègre la téléconsultation avec webcam à son projet de télé- qu’il s’agisse de leur coût ou de la capacité des malades à les utiliser ?
K F : Il ne nous appartient pas d’assigner une place aux complémentaires,
dialyse. Ainsi, les patients dialysés à l’UDM de Lannion peuvent bénéfi- J-L L : Aujourd’hui, le développement de la télédialyse s’inscrit dans le d’autant qu’il existe plusieurs familles de complémentaires dont les
cier d’une téléconsultation avec un néphrologue à chaque séance, et en cadre d’un conventionnement et d’un financement par les Agences valeurs et les objectifs ne sont pas identiques et, pour certaines, très éloi-
cas de problème un recours est prévu dans le cadre d’une convention
avec les services d’urgence.
Régionales de Santé, de façon à ce qu’il ne puisse y avoir de discrimina-
tion dans l’accès à cette technologie pour cause de moyens financiers
gnés de nos positions et revendications.
Et, c’est précisément sur ces deux critères,des valeurs et des objectifs
DANS LE QUOTIDIEN DU MALADE,
Dans de très nombreuses régions, c’est ce type de projets de télédialyse
autour d’une UDM qui se développent aujourd’hui afin de répondre aux
insuffisants de la part des organismes gestionnaires de ces alternatives à
la dialyse en centre lourd. Cet accès possible pour tous doit être mainte-
assignés à notre système de santé, que nous envisageons la « place » des TRÈS RARES SONT LES DISPOSI-
TIFS QUI APPORTENT UN SUR-
complémentaires. Il faudra donc rester vigilant sur les projets et expéri-
difficultés liées au manque de néphrologues pour permettre le fonction- nu d’autant plus qu’on voit qu’à terme cette technologie peut-être syno-
mentations identifiés sous l’étiquette « télémédecine » dont certains peu-
nement de ces unités de dialyse médicalisée, ou lorsqu’elles se trouvent nyme d’optimisation des dépenses pour la collectivité. Par ailleurs, de
CROIT DE QUALITÉ ET D’EFFICIENCE
vent ou pourront présenter un lien très indirect, voire antinomique, avec
trop éloignées d’un centre lourd. Mais ils se développeront certainement nombreuses expériences déjà réalisées ont montré que les patients,
les buts assignés à notre protection sociale et à notre système de santé.
aussi dans le cadre de l’autodialyse. mêmes âgés, ont toujours su s’approprier l’outil de la télédialyse après
Par ailleurs, on rappellera que le financement des actes de télémédecine
formation.
s’inscrit dans le droit commun du financement des établissements et pro-
Quel bilan feriez-vous des avantages et inconvénients de la télédialyse
fessionnels de santé. Or, il n’y a pas lieu d’envisager un autre modèle que
en termes à la fois de qualité des soins et de qualité de vie pour les
celui qui est le nôtre depuis des décennies et dont nous travaillons à le
malades ?
pérenniser, même si cet objectif n’interdit pas des réformes d’ampleur de
J-L L : La télédialyse présente un avantage évident par rapport au doulou- notre système de santé.
reux problème des transports médicaux que pose le traitement par dialy-
Pour le dire autrement, la « télémédecine » peut être un levier de réorga-
se. Douloureux par rapport à la qualité de vie des patients : le temps
nisation, de progrès, ou encore participer à l’accès aux soins et à la lutte
moyen de transport pour se rendre chez son néphrologue est évalué à
contre les inégalités, mais pas le lieu pour réinterroger notre modèle
20 minutes, ce qui est largement sous-estimé et dont il faut de plus rap-
actuel qui s’appuie d’abord sur l’assurance maladie obligatoire. C’est seu-
peler qu’il s’agit d’une moyenne, qui plus est à multiplier par 2
lement dans ce cadre, avec cette vision, que l’assurance complémentaire
8 Regards croisés sur la santé Regards croisés sur la santé 9

6. INTERVIEW CISS régionaux : CISS-Corse INTERVIEW CISS régionaux : CISS-Franche-Comté
Télémédecine en Corse : Le DMP: passer du concept à l’usage quotidien
Corse
plus qu’une volonté, une nécessité. Franche-Comté
chez le médecin traitant et à l’hôpital.
Connaissez-vous des initiatives en télésanté fracture numérique et des difficultés d'accès aux soins. En outre, il s'agi- Comment le DMP s’est-il développé dans sionnels de la région, il représente un espoir considérable face aux diffi-
qui soient développées en Corse ? ra, par la mise en place de services de télémédecine, de favoriser l'ins- votre région ? cultés rencontrées pour obtenir des informations sur les patients et com-
Georgette SIMEONI : Comme chacun le sait, la tallation de jeunes médecins en milieu rural ou semi-rural grâce à l'amé- Monique DINTROZ : En Franche-Comté, l’idée muniquer avec les autres professionnels. Mais, encore une fois, le DMP
télémédecine constitue un facteur clé de la lioration attendue des conditions d'exercice de la médecine générale. d’utiliser le formidable potentiel des nouvelles ne vivra que si l'ensemble des professionnels participe à son déploie-
performance de notre système de santé. Le technologies de l’information et de la com- ment, à sa promotion et à son alimentation.
programme de télémédecine est l'un de ceux munication est née très tôt, dès 1999. Sous Pour s’imposer dans la pratique quotidienne des professionnels de santé,
déclinés dans le Plan Régional de Santé (PRS) l’impulsion à l’époque de l’ARH, un premier le DMP doit donc être développé en termes d’usages. L’Agence régiona-
Georgette SIMEONI de Corse, comme dans toutes les régions, Monique DINTROZ Dossier Médical Partagé a été lancé dès le de Santé (ARS) est soutenue dans cette démarche par de nombreuses
même si son élaboration n'est pas encore
LA CORSE, FACE À 2001. L’implication des représentants des organisations, notamment l'Union régionale des Professions de Santé
Présidente Présidente
du CISS Corse du CISS Franche-Comté
finalisée sur l'île. usagers a, dès le début, joué un rôle central (URPS).
Pour autant, des actions voient déjà le jour en
la matière. Par exemple, une formation pour l’obtention d’un diplôme uni- L’ÉLOIGNEMENT DE CERTAINES dans le développement du projet notamment
avec la participation active de Christian MAGNIN-FEYSOT et de son asso-
versitaire en « médecine d'urgence », faisant intervenir la télémédecine,
a été mise en place depuis deux ans à la faculté des sciences de Corte. SPÉCIALITÉS MÉDICALES ET À ciation l’ARUCAH depuis 2002, puis de la FRAS à partir de 2003 et deve-
nue le CISS en 2006. Forte de l’expérience de son dossier partagé, notre
Elle forme des pompiers, des infirmiers et des médecins à cette spéciali-
té, notamment dans la prise en charge des AVC. Neurochirurgiens, radio-
L’ISOLEMENT DE NOMBREUX région a été retenue pour faire partie de la phase d’expérimentation mise
en place en 2007 par le GIP-DMP, puis du plan de relance en 2009 L’ATTITUDE DES PROFESSION-
logues et urgentistes pourront de cette façon travailler conjointement,
bien qu’à distance, pour une meilleure prise en charge des patients pré-
TERRITOIRES, ATTEND BEAU- consécutif à la création de l’ASIP Santé. La singularité d’un dossier déve-
loppé en relation étroite avec les associations d’usagers, directement NELS DE SANTÉ, ET DU MÉDECIN
sentant un AVC et l’application du traitement adéquat. Notamment la
trombolyse si nécessaire, en relation avec le service du professeur Marie-
COUP DE LA MISE EN PLACE accessible par les patients et pouvant être géré par eux a largement
contribué à la sélection de notre région parmi celles retenues pour être TRAITANT EN PARTICULIER,
Hélène Mahagne du CHU de Nice. Ceci en attendant l'implantation
d'UNV (unités neurovasculaires) dans les deux CHR de Bastia et
DE LA TÉLÉMÉDECINE précurseurs. Ainsi, le 22 mars 2011 a été inaugurée la première création
en région d’un DMP, dans sa version nationale, au CHRU de Besançon. RESTE SOUVENT DÉTERMINANTE
d'Ajaccio.
On voit aussi beaucoup d’autres projets de télésanté en gestation en
En juin 2012 on compte, régionalement, 19 établissements de santé et
400 professionnels de santé libéraux qui sont en mesure d’utiliser le
POUR QU’UN USAGER DÉCIDE
Corse, notamment deux projets pour le développement de la télésur-
veillance dans les zones de plaine et de montagne reculées. Le premier
DMP, sachant que 14 000 dossiers ont à ce jour été ouverts.
D’OUVRIR UN DMP
nous vient d’Irlande, où il est déjà opérationnel, et consiste en une tablet- Quel bilan faites-vous quant aux freins et aux moteurs de son dévelop-
te tactile mise en place chez les personnes qui en font la demande (pour Quelles conditions vous semblent devoir être requises pour permettre pement ?
un coût d’environ 20 € par mois) : il leur suffit d'appuyer sur la photo du que le développement de ces technologies appliquées à la santé réponde M D : Du point de vue du patient, l’élément moteur initial à la création d’un
médecin, d'une personne de la famille, d’une voisine, de l'infirmière ou aux problèmes des usagers ? DMP réside incontestablement dans l’accès direct à ses informations de
du docteur. Un gros rectangle rouge « URGENCE » déclenche, lui, l'appel G S : Il est d’abord nécessaire de bien informer les usagers de l’existence santé via un dossier centralisé et toujours disponible. En ce qui concer-
directement au 15 ou au 18 et aussitôt la personne vue par la web-cam de ces technologies, de leur utilité et surtout de savoir les accompagner ne les professionnels de santé, c’est l’intérêt de cet outil par rapport à la
est soutenue en attendant l'arrivée des secours et des proches prévenus. dans leur utilisation. Ensuite, le fonctionnement de ces technologies coordination des soins qui semble primer. Mais ce gain en termes de Son coût a-t-il été évalué ? Comment est-il financé pour permettre qu’il
Le deuxième projet, concurrent, serait porté depuis Marseille et géré requiert, très concrètement, l’existence d’un bon réseau de télétransmis- qualité des soins ne semble pas toujours compenser les craintes de cer- soit accessible à tous ?
depuis une plate-forme privée avec un panel de professionnels de santé sion. Or il faut impérativement le renforcer sur l'île. tains usagers quant au risque de perte de confidentialité vis-à-vis de leurs M D : Il n’y a pas eu à ce jour, à ma connaissance, d’évaluation globale en
opérationnels. Enfin, la question toujours fondamentale du financement de ces techno- informations de santé. L’attitude des professionnels de santé, et du région du coût du projet DMP depuis son lancement. Je ne sais pas non
Enfin des expériences, comme IDOC MED du Dr Rocchi, sont plus tour- logies n’est pas résolue si l’on veut les voir dépasser le stade de projets médecin traitant en particulier, reste donc souvent déterminante pour plus si l’on peut établir le coût unitaire moyen du fonctionnement d’un
nées vers les professionnels de santé et visent à rendre plus fluide et plus afin qu’elles se généralisent pour, lorsque cela est nécessaire, pouvoir qu’un usager décide d’ouvrir un DMP. C’est pourquoi l’ARS a maintenant DMP. En tout cas, il me semble qu’avec une infrastructure maintenant
efficace le travail des médecins et des infirmiers. révolutionner les pratiques médicales. fixé, comme axe de déploiement prioritaire du DMP, l’action de terrain existante et qui fonctionne, il est important de favoriser sa démocratisa-
auprès des médecins libéraux, des infirmières libérales et des sages- tion la plus large, compte tenu des gains sur la coordination des soins et
Dans le contexte de la Corse, la télémédecine vous semble-t-elle pou- femmes. En effet, il faut leur démontrer que l’utilisation du DMP ne repré- l’optimisation du suivi des personnes, notamment celles atteintes de
voir être envisagée comme une alternative souhaitable pour permettre sente pas pour eux une charge supplémentaire. A cet effet, il est d’abord pathologies chroniques. Plus il y aura de DMP créés et alimentés, plus le
l’accès aux soins ? primordial de les accompagner au plus vite en cas de difficultés tech- coût unitaire de leur utilisation sera réduit, alors que les avantages que
G S : La Corse, éloignée de certaines sources de santé spécialisées et au niques… la compatibilité informatique des logiciels de gestion de cabinet l’on en tirera seront, eux, généralisés. Et, là encore, on en revient au
sein de laquelle de nombreux territoires sont isolés, attend beaucoup de utilisés par les professionnels libéraux avec le DMP nécessitant une mise constat que le succès du déploiement du DMP repose aujourd’hui sur
la mise en place de la télémédecine et de ses déclinaisons : téléexpertise, à jour spécifique : un médecin confronté à ces difficultés non résolues son appropriation dans la pratique quotidienne des professionnels de
téléimagerie, télésurveillance... Concernant la prise en charge des mala- peut se démobiliser pour l’usage du DMP. Il faut aussi valoriser le fait que santé. Or il semble qu’ils aient, de leur côté, des revendications sur le
dies chroniques, la mise en place d'un réseau de télésanté permettrait le DMP, parce qu’il constitue une trace de la pratique de chaque profes- financement du coût qu’il représente pour eux en matériel et en temps.
d'assurer un suivi permanent de ces patients à risque (état de santé, prise sionnel auprès de chacun de ses patients, oblige à de meilleures pra- Quoi qu’il en soit, il n’est pas envisageable pour les usagers de se voir pri-
de médicaments, bilan médical régulier) et donc de les sécuriser à domi- tiques en santé dans un souci d’amélioration par l’échange plutôt que le vés de l’intérêt de l’utilisation du DMP par les professionnels de santé
cile, y compris l'HAD, avec plus d'équipements de surveillance. Au total, contrôle. qu’ils consultent, alors qu’on sait que le manque de coordination consti-
la mise en place d'un système efficace de télémédecine, qui se dessine, tue le talon d’Achille de notre système de santé.
garantirait le suivi sanitaire des patients à risque mais assurerait aussi la Quel impact a cet outil sur l’amélioration de la coordination des soins ?
sécurité de toutes les personnes malades et/ou handicapées vivant en
M D : Le DMP est un outil qui permet d’améliorer et de faciliter la prise en
zones difficiles d'accès, éloignées des centres de soins.
charge des patients en fluidifiant et en sécurisant l’échange d’informa-
Par exemple, le projet « ETTIC » du docteur Augustin Vallet, de
tions médicales entre les professionnels, en ville comme à l’hôpital. Loin
Bastelicaccia près d'Ajaccio, porte sur la téléconsultation depuis un cabi-
de déshumaniser la relation soignant-soigné, le DMP est aussi un support
net médical vers une salle équipée dans un village. Il est l'un des premiers
essentiel pour le patient dans le cadre d'une relation plus participative et
projets qui s’inscrit dans la stratégie régionale de la Corse en matière de
éclairée de la démarche de soin.
système d'information partagée de santé et qui prend en compte les
objectifs des institutionnels et collectivités corses sur la question de la En pratique, le DMP vient enrichir les outils déjà utilisés par les profes-
10 Regards croisés sur la santé Regards croisés sur la santé 11

7. INTERVIEW CNOM - Conseil National de l'Ordre des Médecins
télémédicaux y soient associés pour permettre, par exemple, la transmis- et plus précises ont été mises en œuvre pour que le DMP se déploie,
sion non altérable d’un électrocardiogramme, d’une image, d’une don- mais il faut de vraies mesures d’accompagnement au changement, tant
née, d’une visioconférence le plus rapidement possible. Il faut des auto- vis-à-vis des patients que des médecins et autres professions de santé. Il
L’informatisation des données de santé au service routes de l’information en service public… et bien sûr des codes de
conduite.
faut d’abord garantir la préservation du secret médical et la sécurité infor-
matique, c’est pour cela entre autre que le CNOM est très présent, afin
que ces aspects ne servent pas de prétexte aux résistances. Par ailleurs,
et au bénéfice de la relation soignant soigné. Point faible du système de santé français, la coordination des soins a
des conséquences sur la qualité des soins et sur l’optimisation de leur
j’évoquerai deux leviers concrets. En premier lieu, le DMP doit être inté-
gré aux logiciels métiers, en ville comme dans les établissements. Il doit
coût. A quelles conditions le développement des technologies de l’in- être facile d’accès et d’usage, non chronophage, comporter une vision
formation et de la communication appliquées à la santé apporte-t-il de synthétique condensée. Les partenaires conventionnels, pour le secteur
En l’état actuel, l’informatisation des don- débat public, pour définir concrètement un niveau suffisant de protection réelles perspectives d’amélioration de la coordination des soins ? libéral, engageront-ils une réflexion sur le sujet puisque cela contribuerait
nées de santé constitue-t-elle un atout pour à l’efficience dans la coordination et le parcours de soins ?
des données personnelles, mais aussi une possibilité d’accès rapide en Dr J L : Les technologies de l’information et de la communication, par le
la qualité des soins et du système de santé cas d’urgence médicale. Où placer le curseur entre la protection des Deuxièmement, il faudrait une campagne grand public volontariste, en
caractère structuré des informations ainsi que par le partage rapide
en France ? données et un accès rapide et bénéfique pour une prise en charge effi- termes très simples, pour informer le citoyen et lui permettre de créer
qu’elles permettent, améliorent la coordination des soins. Les données
ciente ? La conférence de consensus, à l’issue de laquelle un jury émet son DMP en amont de tout épisode de soins. Je ne peux m’empêcher
Dr Jacques LUCAS : La question est ambiguë, hébergées dans les bases constituent un dossier médical. Elles doivent
d’observer qu’il y a vingt millions de dossiers pharmaceutiques et l’on ne
car c’est un processus encore en développe- des recommandations, nous semble la meilleure formule pour éclairer le donc être accessibles, ou du moins éditables, pour le patient qui le
Parlement avant qu’il légifère. Tout en tenant compte des directives voit pas très bien pour quelles raisons le patient refuserait la création d’un
ment. L’informatisation des données de santé demande. Il doit aussi y avoir des règles juridiques et déontologiques per-
émises en la matière par la Commission européenne. Le jury de la confé- DMP alors qu’il a consenti à l’ouverture d’un DP. J’observe aussi que,
les rend plus intelligibles et contribue à amé- mettant le partage entre professionnels de santé ou du secteur médico-
Dr Jacques LUCAS
rence de consensus doit être le reflet de la société civile, inclure des pro- dans le secteur libéral, la télétransmission des feuilles de soins électro-
Vice Président du CNOM liorer la qualité du suivi et des soins. Mais elle social, d’où la nécessité du débat public que j’évoquais précédemment.
fessionnels, des représentants des usagers, un regard philosophique et nique a rencontré initialement des résistances au changement. La sollici-
est encore essentiellement opérée de façon Ces bases de données doivent être paramétrables, afin de préserver la
sociologique, et une approche déontologique du sujet par les Ordres des tation est finalement venue des usagers et les médecins se sont aperçus
individuelle ou locale et sans permettre de confidentialité de certaines informations : des données peuvent être
professions de santé. Il ne doit pas se figer dans une composition d’ex- que cela pouvait faciliter leur travail sur leur poste informatique, leur per-
réelle communication entre les professionnels de santé. Or, pour l’Ordre accessibles à tous et d’autres seulement à certains professionnels. Dans
perts et d’initiés. mettait d’être plus rapidement remboursés en cas de tiers payant, et
des Médecins, l’amélioration de la coordination des soins constitue le fond tous les cas, c’est au patient, et à lui seul, de donner les habilitations
effectuait automatiquement la gestion de leurs recettes. Il y a donc eu au
du sujet. C’est elle qui élèvera la qualité des soins et donc la performance d’accès. Le système d’information doit donc permettre ce paramétrage,
final un retour sur investissement, une stratégie gagnant-gagnant. C’est
du système de santé. J’ajouterais, car j’y tiens beaucoup, que la qualité des Mais pour garantir ces libertés individuelles et collectives, comment pour assurer la coordination des soins, mais aussi la protection des don-
celle que je recommanderai pour le déploiement du DMP, en l’orientant
prises en charge médico-sociales est aussi une question essentielle. Face assurer l’accessibilité de tous les usagers à ces technologies, tant en nées. Il faut également pouvoir tracer les inscriptions, enrichissements et
plus spécifiquement sur la coordination des soins dans les pathologies au
à l’accroissement des pathologies chroniques et de la précarité, la prise en ce qui concerne le financement de leur coût que la capacité cognitive modifications apportées aux données : quand et par qui ? Pour autant, les
long cours.
charge des soins doit être associée à la prise en charge médico-sociale, à les utiliser ? professionnels doivent toujours pouvoir s’affranchir des règles si l’effica-
pour améliorer globalement la qualité des soins et du suivi. Dans ce cité médicale et l’urgence l’exigent, en assumant alors d’avoir éventuelle-
Dr J L : Concernant la capacité cognitive des usagers, les gens sont moins ment à s’en expliquer. Le recours à des audits aléatoires, effectuées par
domaine, il doit donc y avoir des possibilités d’échange qui respectent
ignorants qu’on veut bien le penser parfois… L’utilisation des technolo- la CNIL, permettraient de contrôler le bon fonctionnement, du point de
bien sûr les droits des patients, mais plus généralement les droits du
gies n’est pas nécessairement compliquée, en tout cas on peut la rendre vue éthique et déontologique, des accès aux bases de données.
citoyen sur la protection de données qui lui appartiennent.
simple. L’observation sociale montre que les personnes âgées, et parfois Concernant l’optimisation des coûts, il est clair que la coordination des
La responsabilité des différents acteurs de la e-santé est de rendre cette
coordination rapidement effective. C’est d’ailleurs l’objet essentiel des
même d’un grand âge, s’approprient rapidement les outils numériques,
quand ils y trouvent un usage bénéfique. L’âge n’est donc pas un critère,
soins, à qualité égale, réduira les coûts, et par conséquent dégagera des LA CONFÉRENCE DE CONSENSUS
NOUS SEMBLE LA MEILLEURE
grands projets nationaux, dont le dossier médical personnel fait partie. possibilités financières pour améliorer l’efficience individuelle et collective.
pas plus d’ailleurs que le milieu social et culturel. Il ne faut pas non plus À condition que les économies générées soient réemployées sur le
viser à ce que tout le monde soit équipé du « nec plus ultra » avant de lan-
FORMULE POUR PERMETTRE AU
même secteur. Ce sujet ouvre vers des réflexions de nature éthique.
Quelle(s) mesure(s) phare(s) le CNOM préconise-t-il pour préserver au cer les choses. En revanche, il est essentiel de ne pas créer de fracture
mieux les libertés individuelles et collectives des usagers dans le cadre numérique dans l’équité d’accès aux soins. Je préfère parler d’équité plu-
du développement de ces technologies de l’information en santé ? tôt que d’égalité, en ce sens qu’il faut qu’en tout point du territoire cha-
cun puisse être pris en charge dans des délais raisonnables grâce aux
Le développement des technologies de l’information et de la communi-
cation en santé est incontestablement lié à leur acceptation par les PARLEMENT DE LÉGIFÉRER SUR
LA PROTECTION DES DONNÉES
Dr J L : La question est juste, mais posée un peu à l’envers. Il n’appartient médecins, notamment libéraux. C’est par exemple le cas avec le DMP
pas au CNOM, au CISS, à la CNIL, à l’ASIP ou à l’État de dire ce qui est technologies de l’information, sans altération de la qualité des soins.
(dossier médical personnel) dont le déploiement timide serait large-
PERSONNELLES DE SANTÉ ET SUR
bel et bon pour le citoyen. Nous avons donc appelé à l’organisation d’un L’accessibilité repose en premier lieu sur une logique d’équipement du
territoire. Ce n’est pas seulement un problème sanitaire. De même que ment facilité par un relai plus systématique de la part des médecins.
débat public, sous la forme d’une conférence de consensus, sur la pro- Quels leviers utiliser pour convaincre les médecins de promouvoir
LES CONDITIONS DE LEURS
tection des données personnelles de santé. Depuis une dizaine d’années, l’on a construit des routes et des chemins de fer, l’informatisation de la
santé, le développement de la télémédecine, nécessitent du Très Haut l’utilisation du DMP, tant dans leur exercice médical que vis-à-vis de
les mesures législatives et réglementaires, les circulaires s’accumulent leurs patients ?
COLLECTES, HÉBERGEMENT,
pour constituer un véritable maquis où il est difficile de se retrouver, pour Débit, spécialement dans les territoires où l’accès aux soins devient diffi-
le citoyen comme pour le professionnel. Peut-être est-ce là une tradition cile, où certaines spécialités médicales ne sont pas présentes, comme les Dr J L : Il y a toujours des résistances au changement et le besoin d’un
ÉCHANGES ET PARTAGES
française de légiférer dès qu’un problème se pose, mais souvent dans territoires ruraux, les îles, les montagnes, mais aussi certains bassins de temps d’adaptation et d’appropriation des nouveaux outils, quel que soit
l’urgence ou dans la réflexion d’un cercle d’initiés. Or, nous pensons que vie des grandes mégapoles... C’est d’ailleurs dans le même objectif que le domaine. Le monde de la santé n’y échappe pas ! Passons sur la
des règles claires, juridiques et déontologiques, doivent s’appliquer lors les praticiens cherchent à se regrouper, non seulement pour soulager déception et une certaine démobilisation des « médecins pionniers » qui
de la collecte, du partage, de l’accès, de l’échange et de l’hébergement leurs exercices mais plus encore pour élever la disponibilité sanitaire col- ont consacré du temps et de l’énergie à la mise en place d’un DMP pro-
des données personnelles de santé informatisées. Il nous semble néces- lective et le niveau de qualité. Ces regroupements pluri-professionnels, mis aux Français pour 2007. Celles-ci sont bien à la mesure de l’intérêt
saire que ces règles juridiques et déontologiques fassent l’objet d’un en particulier pour le premier recours, nécessiteront que des moyens qu’ils y portaient. Depuis 2009, des bases structurelles plus rigoureuses
Aujourd’hui, le DMP est opérationnel dans 134 établissements et contributeurs essentiels à son déploiement. Aussi nous tra- mais sans lui donner la responsabilité du DMP… il est illusoire le patient ? Des solutions techniques existent certainement, mais
chez 3 800 professionnels de santé libéraux, environ 170 000 vaillons en relation avec les associations, par des réunions régu- d’attendre de ce dernier une véritable plus value coordinatrice. Le elles seront onéreuses, et complexes au point que nombre de
DMP ont été créés et ce chiffre augmente de façon exponentielle lières, pour mieux définir ensemble les besoins des patients et les DMP reste un dossier patient et ne peut donc constituer en patients risquent de choisir de laisser leurs données accessibles
Jeanne BOSSI à raison de 5 000 nouveaux dossiers par semaine en moyenne. informer des avancées du projet afin de s’appuyer sur leurs Claude LEICHER même temps un outil professionnel efficient. La question du mas- sans cryptage sur leur clé.
Secrétaire générale de l'ASIP Santé Notre objectif est d’atteindre une « masse critique » de DMP suffi- réseaux comme relai ciblé d’information. De plus, le rôle des Président de MG France quage est significative de cet état de fait. Il sera difficile de moti- A notre sens, la clé USB ne peut être qu’un porte document
sante car il n’a de sens que s’il permet de partager des données. associations pourrait bientôt prendre une autre ampleur, puisque ver les médecins généralistes à s’impliquer dans le DMP s’il n’est éventuellement utile au transport des données, comme outil
Un échange qui nécessite que chaque producteur de soins se dote nous travaillons un projet de conventionnement pour proposer pas plus adapté à leur exercice médical, notamment en matière complémentaire au DMP en ligne mais pas en tant qu’alternative
de systèmes informatiques interopérables et coordonnés (établis- aux associations de pouvoir elles-mêmes ouvrir directement des de coordination, et donc in fine si la responsabilité de celui-ci ne à celui-ci. Mieux vaudrait en revanche investir dans le développe-
Le déploiement du DMP est très attendu par les associations sement, médecin libéral, laboratoire d’analyse, cabinet de radiolo- DMP à leurs membres. L’idée d’un DMP sur clé USB réapparait régulièrement. Du point leur revient pas. ment, en lien avec le DMP, d’un « volet médical de synthèse » qui
d’usagers qui y voient un outil précieux pour une meilleure gie…). C’est pourquoi les efforts pour stimuler son déploiement Enfin, les futures évolutions du DMP le rendront encore plus de vue du CISS, il nous semble qu’un tel outil ne présente pas, Son support sur clé USB ne résout en rien ces questions de fond, contiendrait les informations réellement nécessaires à la coordi-
coordination de leurs soins. Où en est-on ? se concentrent pour partie sur les éditeurs de logiciels médicaux indispensable pour les patients: standardisation des comptes- loin s’en faut, les mêmes avantages en termes de coordination et ajoute de grosses interrogations pratiques en termes de faisa- nation et dont la responsabilité pourrait être confiée au médecin
qu’utilisent les établissements et les professionnels de santé libé- rendus de biologie et VSM (volet de synthèse médicale, qui décrit des soins que le DMP en ligne. Qu’en pensez-vous ? bilité. D’un point de vue pratique, est-il réaliste d’envisager qu’un traitant.
En 2010, l’ASIP Santé a construit le système et commencé à
raux, afin qu’ils puissent alimenter le DMP le plus simplement pos- l’histoire médicale du patient) sont à l’étude. Indépendamment de son support, nous pensons que le DMP ne dossier médical archivant plusieurs années d’informations médi-
rendre compatibles les logiciels de professionnels de santé. En
sible. Un effort particulier est aussi porté sur l’information et la for- Notre souhait est que professionnels de santé, éditeurs de logi- peut répondre en l’état à son objectif initial d’être un outil de cales concernant un patient atteint d’une (ou plusieurs) patholo-
2011, l’Agence a ouvert le service aux patients et initié son
mation des médecins susceptibles de l’utiliser. ciels et patients fassent, ensemble, que le DMP contribue rapide- coordination des soins. En effet, à partir du moment où l’on a ins- gie(s) chronique(s) puisse tenir sur une clé USB ? Ensuite, com-
déploiement dans 4 régions pilotes. En 2012, nous soutenons ce
Les patients, premiers bénéficiaires du DMP qui peuvent y accé- ment à assurer une meilleure égalité d’accès de tous aux soins. titué le médecin traitant, à qui a été confiée la mission de la coor- ment assurer le cryptage des données tout en permettant qu’elles
déploiement dans 14 régions au total, grâce à des appels à pro-
der directement via le portail d’accès en ligne, sont aussi des dination dans le cadre du parcours de soins de chaque patient, soient accessibles par les professionnels de santé mais aussi par
jet et un accompagnement des établissements de soins.
12 Regards croisés sur la santé Regards croisés sur la santé 13

8. INTERVIEW CNIL - Commission nationale de l'informatique et des libertés INTERVIEW Économiste de la santé
La généralisation de la télésanté implique une réforme
Sans e-sécurité et e-confidentialité, pas d’e-santé.
de l’organisation et du financement des soins.
Comment les données informatisées de Quel mode de financement des outils et ser- prouver qu’un dispositif de télésurveillance cardiaque permet de réduire
santé vous semblent-elles aujourd’hui pro- vices mettant en œuvre des technologies de les hospitalisations, mais une fois qu’on a dit ça, on n’a pas résolu le pro-
tégées, dans leurs flux et leur archivage, en l’information et de la communication appli- blème de qui paie et avec quel argent. Par exemple, si un assureur com-
France ? quées à la santé existe-t-il aujourd’hui en plémentaire investit dans un dispositif de télésurveillance ou une plate-
Isabelle FALQUE-PIERROTIN : Le développe- LE DÉFI EST DE DÉVELOPPER France ? forme de téléconsultation qui réduit effectivement le recours aux hospi-
talisations, comment faire pour le récompenser des gains auxquels il aura
DES SYSTÈMES D’INFORMATION
ment de la e-santé est susceptible de contri- David N. BERNSTEIN : Je vais m’en tenir au sujet
buer à la protection et au progrès de la santé de la télémédecine, en particulier la télésur- financièrement contribué ? Une des raisons pour lesquelles ces disposi-
DE SANTÉ AVEC UN NIVEAU DE
publique. C’est pourquoi la France, comme de veillance, car on peut mobiliser un certain tifs sont donc si difficiles à adopter est qu’ils nécessitent des change-
Isabelle FALQUE-PIERROTIN David N. BERNSTEIN
Présidente de la CNIL nombreux pays européens, s’est engagée Economiste de la santé, nombre de réflexions structurantes autour de ments structurels importants de l’organisation et du financement des
SÉCURITÉ MAXIMAL, SANS POUR
consultant indépendant soins, pour créer un environnement économique favorable tout en en
dans la mise en place de dossiers électro- ce thème. Deux années après la sortie du
niques partagés d’envergure nationale et un décret télémédecine, aucune négociation à maîtrisant la dépense. Par exemple, modifier les modes de rémunération
AUTANT PARALYSER LA PRODUC-
projet européen de e-santé est en cours d’expérimentation (epSOS). large échelle n’a eu lieu entre les industriels et les payeurs du système des professionnels de santé, décloisonner réellement les budgets
Le développement accéléré de la numérisation des données de santé est (Assurance Maladie, Etat, complémentaires). Ainsi, c’est un secteur entier ville/hôpital/médico-social… Les évolutions dans les systèmes de santé
également porteur de menaces nouvelles pour leur protection. C’est
d’ailleurs un sujet de préoccupation majeur pour l’ensemble des autorités
TION ET LA QUALITÉ DES SOINS. de l’économie qui demeure dans l’incertitude quant à son financement
pérenne. La raison est simple : les payeurs craignent qu’inscrire des tarifs
étrangers sont particulièrement riches d’enseignements sur ces aspects.
Ainsi, aux Etats-Unis la récente réforme Obama a introduit la notion d’ac-
de protection des données. de télémédecine au côté des tarifs actuels conduise à une inflation des countable care organization, ce sont de nouveaux groupes de soins mul-
Les données de santé, parce qu’elles relèvent de l’intimité de la vie pri- dépenses, une crainte probablement fondée d’ailleurs. D’un autre côté, tidisciplinaires qui sont incités à réduire les hospitalisations évitables par
vée des personnes, sont des données sensibles. À ce titre, le droit impo- tous admettent que la télémédecine peut constituer une réponse aux le partage des économies ainsi générées avec leur payeur Medicare. De
se le respect de règles de protection auxquelles la CNIL veille depuis près défis actuels de la démographie médicale, du décloisonnement facto, cela les encourage à financer eux-mêmes des dispositifs de télé-
de trente ans. ville/hôpital, de la prévention des hospitalisations etc. Il faudra donc tôt surveillance des malades chroniques. Du côté des établissements hospi-
Le déploiement de solutions de sécurité effectives et de haut niveau est ou tard s’atteler à ce problème… taliers, les incitations sont également fortes puisqu’ils sont désormais
une priorité. A quels défis, au regard des libertés individuelles et collectives, le financièrement pénalisés par Medicare lorsque des patients sont réhos-
La modernisation des systèmes d’information de santé et la mise en développement des TIC en santé nous confronte-t-il ? pitalisés sous 30 jours dans certaines situations. Suite à ces nouvelles
La situation est-elle différente par rapport à ce qui passe dans d’autres dispositions, on a vu des hôpitaux investir de façon significative dans les
place d’une politique de sécurité accompagnée des moyens matériels et I F-P : La mondialisation adresse à nos sociétés de nouveaux défis. Les
pays de l’OCDE ? nouvelles technologies permettant de mieux suivre les patients en situa-
humains nécessaires sont indispensables afin d’offrir un espace de offres se multiplient en provenance d’opérateurs privés et tous les pays
confiance aux patients et aux professionnels. ne garantissent pas le même niveau de protection. La révision du cadre D N. B : Concernant les autres pays autour de nous, il ne faut pas exagé- tion post-hospitalière. En Angleterre, il est envisagé d’introduire dans le
C’est pourquoi la CNIL, qui participe à la procédure d’agrément des juridique européen sur les données personnelles montre que les ten- rer leur avancée en matière d’adoption de ces technologies, même si elle dispositif de paiement à la performance des médecins généralistes un
hébergeurs de données de santé, a décidé d’inscrire la sécurité des don- sions peuvent être fortes en matière de régulation. La patrimonialisation est indéniable, car, comme nous, beaucoup en sont encore au stade de indicateur sur les hospitalisations évitables, ce qui les inciterait à investir
nées de santé à l’ordre du jour de son programme annuel des contrôles. des données de santé est un risque contre lequel nos sociétés doivent se l’expérimentation et du tâtonnement. Cependant, on observe dans cer- dans des dispositifs de télésurveillance. Je pourrais multiplier les
Le défi est de parvenir au développement de systèmes d’information de prémunir. La multiplication des sites d’information médicale, centres taines situations le passage d’un financement expérimental et ad hoc, exemples, mais grosso modo l’objectif est le même dans tous les pays :
santé qui présentent un niveau de sécurité maximal, sans pour autant d’appels médicalisés, réseaux sociaux, dispositifs en la possession du souvent des fonds publics dans le cadre du soutien à la R&D des « indus- comment mieux coordonner la prise en charge des patients par des
paralyser la production et la qualité des soins. patient qui permettent l’accès à des données de santé… ouvre de nou- tries d’avenir », à un financement pérenne officiellement intégré au sys- équipes de soins multiples, afin d’en améliorer la qualité tout en maîtri-
La CNIL travaille également, en concertation avec les pouvoirs publics et veaux champs de réflexion. Il en va de même du développement de dis- tème de santé, notamment par l’introduction de nouvelles lignes dans les sant les coûts ? Or, les pays qui se sont réellement donné les moyens de
les acteurs concernés, à l’élaboration d’une politique générale de sécuri- positifs de surveillance électronique des personnes vulnérables qui nomenclatures des actes et prestations des pays. Tel est le cas aux Etats- répondre à ces défis par des réformes de fonds de l’organisation et du
té des systèmes d’information de santé (PGSSI-S) qui pourra conduire à nécessite un débat de société. Unis où Medicare a intégré une large palette de prestations de téléméde- financement des soins sont également ceux où les technologies inno-
un renforcement de la sécurité, ainsi qu’à une modification du cadre juri- cine dans sa nomenclature (consultation, psychothérapie, gestion de vantes de type télésurveillance sont les plus intégrées dans leur système
Il faut que les autorités de protection des données s’appuient sur de nou-
dique. pharmacologie…) pour certaines zones rurales prédéfinies. Chaque de santé.
veaux outils de régulation, complémentaires des outils classiques. La
La CNIL porte aussi une attention particulière à l’effectivité des droits des année, Medicare étend le champ de la télémédecine à de nouveaux
CNIL développe, ainsi, son pouvoir de labellisation, rédige des guides de
patients, laquelle passe par le recueil du consentement explicite et éclai- domaines cliniques : éducation thérapeutique des malades chroniques,
bonnes pratiques, effectue des analyses de risques inhérents aux nou-
ré au partage des données qui les concernent et la mise en œuvre d’un suivi post-hospitalier, suivi diététique… On trouve des logiques similaires
velles technologies et communique sur la manière de s’en prémunir,
droit à l’oubli. Elle veille à ce que l’information délivrée leur permette de au Canada : dans les Etats du Saskatchewan et de l’Ontario, des rému-
développe le « Privacy by Design », en aidant les industriels à intégrer la
participer activement au dispositif, d’en comprendre le fonctionnement nérations additionnelles pour les téléconsultations sont versées aux
protection des données aux produits qu’ils conçoivent, réfléchit à des
et d’exercer leurs droits. Cela répond, en outre, à une attente de nos structures habilitées. La téléexpertise est également prise en compte
CONCERNANT LA TÉLÉ-
modes d’exercice des droits des patients où les associations pourraient
concitoyens qui souhaitent être acteurs de leur santé. dans la nomenclature puisque les études de cas par téléphone entre pro-
prendre une part active.
La confidentialité et la sécurisation des données sont aussi une affaire de fessionnels de santé sont rémunérées entre 18 et 48 dollars canadiens.
comportement. Il importe donc de former, d’informer et de sensibiliser
La CNIL souhaite développer sa collaboration avec les représentants des
patients dont l’implication est indispensable. Ainsi nous pourrons tra-
Enfin, le cas d’un appel téléphonique d’un pharmacien vers un médecin
pour le renouvellement d’une ordonnance d’un patient y est également
MÉDECINE, AUCUNE NÉGOCIA-
TION À LARGE ÉCHELLE N’A EU
chacun, au sein de la chaîne de production des soins (patients, directeurs
vailler, chacun dans nos missions respectives, au développement considéré. Plus près de nous, le Danemark vient d’inclure dans sa tarifi-
d’établissements, professionnels de santé, responsables de la sécurité
concerté de systèmes d’information de santé respectueux des principes cation à l’activité des hôpitaux un certain nombre d’actes de télésur-
LIEU ENTRE LES INDUSTRIELS
des systèmes d’information, hébergeurs, industriels).
de la loi « informatique et liberté » et des attentes légitimes des citoyens. veillance : suivi après la pose d’un stimulateur cardiaque, suivi de la fonc-
La CNIL, le CISS et les ordres professionnels ont développé, sur tous les
ET LES PAYEURS DU SYSTÈME
points une collaboration constructive et régulière, notamment par la par- tion pulmonaire…
ticipation commune au comité d’agrément des hébergeurs (CAH), au
Comité d’éthique et de déontologie mis en place au sein de l’ASIP Santé Quels acteurs pourraient s’intéresser au financement de ces outils et
et au groupe de travail sur le recueil du consentement dont l’objectif est services : assurance maladie obligatoire, complémentaires, autres ?
de produire un guide de bonnes conduites. Avec quelle stratégie de « retour sur investissement » ?
Notre Commission se félicite de travailler, ainsi, en concertation avec les
représentants de patients qui s’imposent comme des acteurs importants D N. B : Vous posez là la question centrale. Abstraitement et de manière
de la société civile pour construire une e-santé responsable et pérenne. générale, tout le monde pourrait être potentiellement intéressé à financer
ces outils. Mais concrètement et dans l’état actuel des choses… person-
ne ! Je m’explique : on s’est trop longtemps focalisé sur l’analyse médico-
économique de ces technologies, abstraction faite des incitations
concrètes des acteurs concernés. En d’autres termes, c’est bien joli de
14 Regards croisés sur la santé Regards croisés sur la santé 15

9. INTERVIEW LESISS - Les Entreprises des Systèmes d’Information Sanitaires et Sociaux
ment et engager leur responsabilité en cas d’incident ou d’accident. Cette Point faible du système de santé français, la coordination des soins a
complexification se révèle contreproductive et nuit à l’objectif prioritaire des conséquences sur la qualité des soins et sur l’optimisation de leur
du service au citoyen en matière de santé : diminuer le risque de perte coût. A quelles conditions le développement des technologies de l’in-
La e-santé en question : de chances pour sa santé et son bien-vivre. formation apporte-t-il de réelles perspectives d’amélioration de la
coordination des soins ?
la révolution informatique va venir des patients ! Mais pour garantir ces libertés individuelles et collectives, du point de B D’O : A ce sujet il faut tordre le cou à une idée reçue : les technologies
vue des industriels, comment assurer l’accessibilité de tous les usa- les plus modernes ne peuvent rien pour les organisations obsolètes. Notre
gers à ces technologies, tant en ce qui concerne le financement de leur actuel système de santé se trouve dans une impasse, il devient urgent de
coût que la capacité cognitive à les utiliser ? le réformer. L’impulsion politique pour mettre en œuvre les réformes
semble en voie d’amélioration, que l’aiguillon de la crise, désormais sous
B D’O : Tout d’abord un rappel. Sauf pour les rares pays dont les excédents
Tout d’abord, pouvez-vous rapidement nous donnera aux patients. En revanche, et cette analyse est conforme à la le sévère regard croisé des instances communautaires et des agences de
budgétaires leur permettent de financer la recherche fondamentale, le
présenter la fédération que vous présidez ? volonté d’émancipation du citoyen, la même étude conclut que "Les notation, devrait stimuler. Un exemple vient d’être donné par un sondage
domaine des technologies d’information n’échappe pas aux lois fonda-
Bernard D’ORIANO : Très succinctement, patients semblent plus pressés d'adopter la m-Santé (NDLR : mobilité en croisé en juillet auprès de médecins et de patients au sujet de la pertinen-
mentales de l‘économie. Comme dans bien d’autres domaines, si ces
LESISS est une jeune et tonique organisation santé) que les professionnels du secteur". ce des actes médicaux2. Dans les deux cas, c’est près du tiers de ces actes
technologies ne répondent pas à un usage attendu, elles ne rencontrent
qui dans le domaine de la santé réunit les que les sondés estiment injustifiés. Ce sont, sur ce seul poste, des milliards
pas leur public. Dans ces conditions, espérer imposer, même à l’aide de
principaux prestataires de notre pays spéciali- d’euros d’économies à réaliser chaque année, dont une faible partie per-
subventions, des produits et services qui ne répondent pas aux attentes
sés dans les technologies de communication mettrait de financer des services de bien-vivre, conduisant à une meilleure
des utilisateurs, conduit inéluctablement à un état végétatif des projets,
dans le domaine institutionnel : systèmes santé. Bref, à un cercle vertueux. Qu’attend-on !?
Bernard D’ORIANO puis à leur euthanasie dès que la source des subventions se tarit. A
Président LESISS d’information hospitaliers, pour la médecine contrario, des produits et services élaborés en co-conception, avec des
de ville ainsi que pour les secteurs médico-
social et de l’aide à l’autonomie. Outre ce sec-
LE RETARD FRANÇAIS RÉSULTE ingénieurs à l’écoute des utilisateurs, peuvent conduire à des succès pla-
nétaires. De nombreux exemples dans le monde le démontrent chaque
Quel encadrement des TIC en santé vous semblerait adapté et oppor-
tun pour éviter le risque d’un scandale « ordinator » qui pourrait ébran-
teur très administré, un nombre croissant de nos adhérents couvre la
dimension du bien vivre grâce aux services proposés au consommateur
DE LA DIFFICULTÉ DE L’ETAT À année, dont pour l’heure notre pays reste encore à l’écart. En revanche, ler la confiance des usagers vis-à-vis de ces technologies, comme ça a
été le cas pour le médicament avec le « Mediator » ?
ADOPTER UNE STRATÉGIE CLAIRE
la bonne nouvelle c’est que les capacités d’innovation de nos entreprises,
pour entretenir son capital santé. A ce sujet, de nombreux indicateurs en particulier de nos PME, sont intactes. Elles peuvent donc répondre B D’O : Au laxisme bon enfant avant que cette affaire n’éclate, a succédé
montrent que ces besoins, qui ne sont plus circonscrits à la maladie et
ET DES RÉTICENCES AU CHANGE-
aux attentes des utilisateurs pour autant qu’ils participent aux réflexions. un délire sécuritaire qui touche désormais les outils de communication
dans lesquels la personne devient le premier acteur de sa santé, sont En d’autres termes, nous croyons plus, pour le succès des projets d’e- en santé. Les lois, les décrets, les arrêtés et les circulaires fusent, au sujet
MENT DES ACTEURS CONCERNÉS
appelés à connaître un très fort développement mondial. santé, au dynamisme des acteurs de la société civile qu’au grand soir des desquels nous éprouvons une diplomatique perplexité. Nous croyons en
projets administrés. Concernant les besoins de financement, leur évolu- effet plus à la concertation des acteurs, dont naturellement les citoyens
Comment les industriels perçoivent-ils les atouts et les freins au déve- tion sera telle dans les prochains mois et années qu’il serait bien préten- eux-mêmes, pour aider la puissance publique à élaborer un cadre adap-
loppement des technologies de l’information et la communication tieux d’en donner le détail. Tout au plus peut-on estimer qu’ils seront té et réaliste, qu’à ses seules technostructures. D’ailleurs et comme l’a
dans le système de santé français aujourd’hui ? répartis autour de trois grands axes : la solidarité, qui ne peut plus tout maintes fois rappelé le Président du CISS, l’arsenal juridique contre le
couvrir, les acteurs économiques privés, et les utilisateurs des outils de prévenu "ordinator" existe, il suffit simplement de l’appliquer. En outre,
B D’O : La situation française est aujourd’hui paradoxale. Terre d’excellen- bien-vivre eux-mêmes, si l’offre proposée répond à leur demande.
ce médicale et de savoir-faire technologique, le pays s‘enfonce au fil des au risque de paraître insister, le principal scandale en France concerne le
Justement, en prévision de ce « patient empowerment » à la française,
années plus profondément dans le classement international en matière risque de perte de chances du citoyen en l’absence de services de com-
quelle approche avez-vous des enjeux de préservation des libertés
de services de communication au consommateur de santé. Nos munication adaptés.
individuelles et collectives des usagers de ces technologies de l’infor-
meilleurs ingénieurs et entrepreneurs n’hésitent donc plus à s’expatrier, mation en santé ?
et il devient plus facile de rencontrer des entrepreneurs français à Au final, quelles recommandations formulez-vous ?
B D’O : Ces enjeux, notamment en termes d’utilisation des données de
Washington ou à Palo Alto qu’à Lyon ou Paris. De plus, en dépit des
santé, sont bien sûr fondamentaux pour instaurer l’indispensable espace B D’O : Si nous voulons que les nouveaux services pour la santé et le bien-
LE PRINCIPAL SCANDALE EN
sommes investies, les projets institutionnels (DMP, Hôpital 2012 puis
de confiance et développer les services au citoyen pour soutenir une vivre deviennent une réalité au service des Français, il faut sans doute
Numérique, programmes Télémédecine et Télésanté) ne sont pas au ren-
plus grande indépendance dans la gestion de son capital "bien-vivre". La commencer par changer de logiciel de pensée. Arrêtons de voir la pro-
FRANCE CONCERNE LE RISQUE DE
dez-vous. Les raisons du retard français relèvent principalement de deux
puissance publique a naturellement un rôle à jouer dans la préservation blématique par le prisme du village gaulois et par ses divisions. D'une
obstacles majeurs.
de l’intérêt des administrés. Malheureusement, le tropisme naturel de part, les technologies et systèmes d'information de santé sont néces-
D’abord, la difficulté de l’Etat à afficher une stratégie claire sur ses projets
et donc à mobiliser les ressources appropriées, tout en cherchant à
ses technostructures va fréquemment vers la complexification des règles
et des pratiques. Cette attitude oublie un principe fondamental : la soli-
PERTE DE CHANCES DU CITOYEN saires à la santé des Français et indispensables à la santé de la France
grâce aux emplois qu'ils vont créer et aux retombées économiques pour
imposer un maquis réglementaire inapplicable entretenu par une gou-
vernance protéiforme. Cette situation ne semble pas spécifique à la
dité de la chaîne de la confiance est à la hauteur de son maillon le plus
faible, qui est souvent le facteur humain. Conséquence ? Cette lourdeur
EN L’ABSENCE DE SERVICES DE la balance commerciale du pays.
COMMUNICATION ADAPTÉS
D'autre part, ne restons plus passivement dans une posture d’attente des
France puisque un officiel américain confiait récemment à propos de la de l’arsenal réglementaire et des choix spécifiques au monde de la santé décisions que d’autres prennent pour nous. Les divisions ne profitent
messagerie instantanée Twitter : "si ce projet avait été porté par l’Etat, il conduisent à l’impasse en matière de souplesse et d’ergonomie. Or, ces qu'à ceux qui les soutiennent, la santé et le progrès appartiennent à tous.
aurait fallu plus de 20 ans à l’administration américaine pour seulement qualités sont indispensables pour que professionnels de santé et patients
en livrer le cahier des charges." Soyons plus actifs, travaillons ensemble pour être plus efficaces pour
s’approprient les projets institutionnels. Dans cet ordre d’idées, les
tous. Bref, comme disent les commentateurs de l’art footballistique, pre-
Ensuite, les réticences au changement des acteurs concernés restent célèbres aventures du "masquage", puis du "masquage du masquage"
nons notre avenir en mains !
très fortes. A titre d’exemple, dans le domaine de la mobilité en santé, des données de santé ont conduit les professionnels de santé à une pos-
une récente enquête internationale1 montre qu’une majorité de profes- ture de résistance à l’utilisation des outils de la connaissance. Cette réti-
1
Emerging mHealth : paths for growth – Enquête Price WaterHouse Coopers
sionnels de santé, préoccupés par le changement dans l’équilibre des cence se comprend aisément puisqu’une partie des informations, pou- 2
www.annuaire-secu.com/html/news509.html#16
pouvoirs, s'inquiète de la "trop grande indépendance" que ce service vant être tronquée, peut nuire à la pertinence du diagnostic et du traite-
Il y a maintenant cinq ans, Orange a créé une division santé spécialisée dans le développement de publics, en l’occurrence des hôpitaux que le législateur a considéré sécurisés par nature. Dans la réalité, je puce qui autorise une authentification forte. Certaines entreprises, comme Google ou Microsoft, ont pro-
produits et services adaptés au monde de la santé. En tant qu’opérateur télécom, ce que nous fai- pense que les niveaux de sécurité des hôpitaux sont hétérogènes et un certain nombre de nos concurrents posé des dossiers patients grand public sur lesquels la protection était moins forte, mais tous ces projets
sons le mieux, c’est transporter et héberger de l’information. Nous sommes donc un peu naturelle- considèrent que ce n’est pas le rôle des hôpitaux de faire de l’informatique. ont maintenant été arrêtés. À l’échelle européenne, c’est assez hétérogène, et les arbitrages ont lieu pays
Thierry Zylberberg ment au cœur de l’écosystème de la santé numérique. Dans ce cadre, nous avons développé une Pour obtenir l’agrément « hébergeur de données de santé », nous avons déposé un dossier de 1 700 pages. par pays, mais tous se sont dotés d’une réglementation. Les États-Unis ont un système différent, même si
Directeur général de Orange HealthCare activité d’hébergement des données de santé, conforme à l’agrément du gouvernement français. Le niveau de sécurité demandé est très élevé et entre autres choses, il faut fournir une liste nominative et on va probablement assister à une convergence progressive vers des normes internationales. Quoi qu’il en
C’est d’ailleurs quelque chose de très important, car la santé ne pourra passer dans l’ère numérique traçable des gens qui ont accès aux données de santé. Il y a d’ailleurs un médecin référent, sans lequel nous soit nous sommes un partenaire technologique des acteurs du monde de la santé, mais pas un acteur final
sans gagner la confiance du citoyen, indispensable au déclenchement de cette transformation. Nous ne pouvons pas accéder aux données. Il y a bien évidemment un cryptage des données, mais le plus impor- de la télémédecine.
avons toujours été de fervents partisans d’une réglementation très forte en ce domaine et donc tout tant dans l’homologation, c’est la description du système, avec des questions de sécurité physique (où est
Sécurisation des données de santé : un modèle français ? à fait heureux que l’ASIP instaure une certification des hébergeurs de données de santé, sur des cri- localisé le système et comment y accède-t-on ?) ainsi que des questions de sécurité logique (comment se
tères très sélectifs qui restreignent le nombre d’hébergeurs et augmentent le pouvoir de contrôle de fait l’accès électronique et comment le système est-il protégé ?). Pour vous donner un autre exemple, l’une
Récemment, un article du journal le Monde interrogeait la capacité des entreprises privées à se l’État. À tel point que nous militons à l’échelle européenne pour une adoption du système français. de nos applications consiste à faire de l’imagerie médicale hébergée dans ce que nous appelons le Cloud,
doter de règles éthiques sur l’utilisation des informations personnelles collectées sur le web. Les hébergeurs agréés en France sont au nombre d’une dizaine. C’est d’ailleurs l’un de nos concur- c’est-à-dire sur nos serveurs sécurisés auxquels un médecin peut accéder à distance avec sa carte profes-
Qu’en pensez-vous, concernant en particulier l’informatisation des données de santé et la protec- rents, le groupe ATOS, qui héberge aujourd’hui le DMP et le dossier pharmaceutique. C’est un domai- sionnelle et avec les codes d’accès que lui donne un patient pour déverrouiller son dossier. Concernant l’ac-
tion des libertés individuelles et collectives ? ne vers lequel un certain nombre de groupes se sont portés, sachant qu’il y a aussi des groupements cès à l’information, le système français est bien fait, puisque les professionnels de santé ont une carte à
16 Regards croisés sur la santé Regards croisés sur la santé 17

10. INTERVIEW Eclairage européen : EHTEL - European Health Telematics Association
Point faible du système de santé français, la coordination des soins a opinions. C’est à mon sens une initiative intéressante.
des conséquences sur la qualité des soins et sur l’optimisation de leur D’autres questions prennent de plus en plus d’importance : l’interopéra-
coût. Y a-t-il des exemples concrets et aboutis en Europe où le dévelop- bilité sémantique et « l’utilisation significative ». Dans une large mesure,
pement des technologies de l’information et de la communication les standards techniques répondent aux questions associées à la
Vers une européanisation de la e-santé ? appliquées à la santé ait apporté des améliorations réelles de la coor-
dination des soins ?
connexion de différents systèmes. Cependant, le « Saint-Graal » de l’in-
teropérabilité est l’échange d’informatiosn d’un système à l’autre, de
D G : Je ne pense pas que la France soit la seule à rencontrer des pro- manière compréhensible pour l’application de réception comme pour les
blèmes. Il y a de nombreux objectifs politiques dans ce domaine et bien personnes qui l’utilisent. Les systèmes devront donc être conçus en
que le rôle de la e-santé soit reconnu, c’est toujours en termes de poten- incluant les besoins des utilisateurs de toutes les disciplines dans le cadre
tiel plutôt que d’expérience. Une coordination réussie suppose une inté- d’un parcours de soin. Cette question est examinée par l’initiative de gou-
gration des systèmes, ce qui est un challenge dans leur développement. vernance sur la e-santé, initiative européenne de coopération informelle
Manager senior au ministère britannique de la santé, David Garwood a participé à la définition des politiques, de la stratégie et à la mise entre les Etats membres dont l’objectif est d’encourager le déploiement
en œuvre de systèmes d’information de santé depuis 1979. Membre d’EHTEL depuis 2000, il a travaillé comme secrétaire et consultant La sémantique est aussi importante : beaucoup d’organisations utilisent
des mots différents pour parler de la même chose. et l’utilisation de services de e-santé interopérables.
pour le groupe de travail « patients et citoyens » puis est devenu directeur de l’organisation en 2009, avec une responsabilité spécifique
Le dossier écossais de soins d’urgence contribue par exemple à amélio-
sur les questions relatives aux patients et aux citoyens. Les opinions exprimées sont les siennes et ne représentent pas nécessairement rer la continuité des soins. Conçu pour fournir des informations de base
celles d’EHTEL. en cas d’urgence, il est maintenant prévu de l’étendre aux soins palliatifs
avec des informations détaillées sur le diagnostic, les souhaits du patient,
et les parcours de soins anticipés. Est aussi prévu un « résumé d’infor-
Quels sont les enjeux du développement des Je crois que l’on peut dire qu’il y a eu un tournant significatif. Mais nous
mations clés » qui englobera une plus grande gamme de situations cli-
niques. Il sera créé pour toute personne dont les informations détaillées L’INTERCONNEXION ENTRE LES
technologies de l’information dans le sec-
SYSTÈMES INFORMATISÉS DE
ne pouvons pas être trop confiants. L’utilisation des données médicales à doivent être accessibles aux personnels de santé quand le médecin
teur de la santé au niveau européen? Quel des fins de recherche est un domaine où les questions de vie privée ont généraliste est absent.
SANTÉ NATIONAUX EN EST ENCO-
est le rôle de l’Union européenne dans ce des implications sur la dignité et le respect. Les lobbies de recherche
domaine ? sont puissants et leurs arguments plausibles pour obtenir un accès sans
David Garwood : Les soins de santé sont
aujourd’hui l’objet de beaucoup d’enjeux et il
entraves aux dossiers médicaux « anonymisés ». Une des interrogations
repose à mon sens sur la crainte que plus ces données sont dématériali- RE À SES BALBUTIEMENTS, AVEC
David Garwood leur faut évoluer vers plus de pérennité. Nous sées, moins elles sont respectées. En consultation chez le médecin, il y a
UN NOMBRE LIMITÉ DE PARTICI-
UNE DES INTERROGATIONS
Directeur d’EHTEL vivons en effet plus vieux, et les traitements, une relation de respect mutuel. Mais dès que nos données sont stockées
les médicaments et la technologie deviennent sur un serveur à distance, nous devenons des dossiers dont s’occupe
PANTS, MAIS IL VA GRANDIR
REPOSE À MON SENS SUR LA
de plus en plus chers. La façon dont nous uti- quelqu’un qui ne nous a jamais rencontrés. Est-ce que cela fait de notre
lisons les systèmes d’information est centrale. Ils ne peuvent plus être information une denrée vendable ? Je suis heureux de partager mes don-
pensés pour soutenir un modèle de soins traditionnel, mais doivent per-
mettre, par de nouveaux procédés et moyens plus intelligents, de gérer
nées pour l’intérêt général, mais j’aimerais d’abord donner ma permis-
sion. C’est sans doute peu pratique, mais indispensable. CRAINTE QUE PLUS CES DONNÉES
les affections de longue durée et les maladies chroniques.
Il y a une reconnaissance de plus en plus forte au sein de la Commission
Enfin, je souhaiterais que le domaine du monitoring à distance soit plus
réfléchi. Si l’utilisation des caméras CCTV peut permettre des économies SONT DÉMATÉRIALISÉES, MOINS
Européenne du rôle de la e-santé pour répondre aux demandes crois-
santes, dans un contexte de ressources limitées, sachant qu’on entend
et offrir une sécurité pour les personnes âgées ainsi que les personnes
en situation de handicap, il est vital que le patient ou le citoyen garde le ELLES SONT RESPECTÉES
par là non seulement la technologie mais aussi la transformation radicale contrôle et puisse l’éteindre à tout moment pour son intimité.
dans la dispensation des soins qui l’utilisent. A mon avis, le financement
s’éloignera des stratégies européennes et nationales pour se porter de
plus en plus vers des initiatives régionales qui semblent mieux fonction-
ner car plus proches des vraies parties prenantes et plus flexibles et inno-
vantes dans leur approche.
LA E-SANTÉ, C’EST NON SEULE- La coordination des soins par l’intermédiaire des technologies de l’in-
formation et de la communication passe notamment par la compatibi-
La mobilité constitue un autre challenge. Les citoyens traversent les fron- MENT LA TECHNOLOGIE, MAIS lité entre les différents outils et services existants. C’est un enjeu tech-
nique déjà complexe à l’échelle nationale. Qu’en est-il au niveau euro-
AUSSI LA TRANSFORMATION
tières nationales bien plus fréquemment. Cela a de multiples implications
techniques pour les systèmes d’information en termes d’interopérabilité péen ?
RADICALE DANS LA CONDUITE
et d’accessibilité de l’information à distance. D G : De nombreux efforts sont faits au niveau européen. Le projet
« CALLIOPE » en est un des exemples les plus significatifs. Il s’agit de la
DES SOINS QUI L’UTILISENT
En tant qu’association représentant les usagers du système de santé, création d’un réseau de coordination européen pour la mise en œuvre de
nous sommes très sensibles à la préservation des libertés indivi- l’interopérabilité en e-santé. C’est un lieu d’échanges pour les décideurs
duelles et collectives dans le développement de ces technologies de concernés par la mise en œuvre de solutions de e-santé nationales. Il
l’information en santé. Comment cet enjeu est-il perçu par les diffé- comprend un forum dédié où toutes les parties prenantes peuvent par-
rents acteurs du secteur au niveau européen ? tager leur vision, leurs expériences et leurs bonnes pratiques sur la mise
D G : Il n’y a pas d’organisation européenne spécialisée sur cette question. en œuvre de services de e-santé interopérables. Le principal résultat a
Cependant, la situation évolue. Quand j’ai commencé à m’intéresser à la Y a-t-il un consensus au niveau européen pour que soit partout assurée été la feuille de route qui définit les étapes vers une interopérabilité réelle
l’accessibilité à tous aux technologies, tant en ce qui concerne le Fondé en 1999, EHTEL est un forum européen dédié à la e-santé qui
e-santé, les patients et leurs préoccupations n’étaient tout simplement entre les systèmes de santé. offre une plateforme d’échanges rassemblant plus de 50 acteurs
pas entendues, alors qu’aujourd’hui ils sont au centre de tout bien que, financement de leur coût que la capacité cognitive à les utiliser ? En lien avec CALLIOPE, le projet « epSOS » vise à fournir des soins de européens du secteur : industriels, institutionnels et individuels dans
dans certains cas, les mots ne correspondent pas vraiment aux actes ! D G : A mon avis, non. Nous constatons une fracture numérique. santé à distance, avec l’objectif d’améliorer la qualité et la sécurité des l’objectif d’améliorer les services de santé grâce à l’apport de la e-
EHTEL a été l’une des premières organisations à aborder cette question Cependant, les autorités de santé nationales auront à s’interroger sur la soins pour les citoyens qui voyagent dans un autre pays européen. Il santé. EHTEL considère en effet la e-santé comme un procédé
à travers sa charte du patient. Aujourd’hui, des projets financés par la viabilité du système de soins actuel, notamment en termes de coûts. Les développe une infrastructure technologique et un cadre de e-santé pour coopératif qui intensifie et fait évoluer les interactions entre toutes
Commission, notamment « SUSTAINS » et « PALANTE », s’intéressent aux solutions innovantes de e-santé ont le potentiel de répondre à ces pro- assurer un accès sécurisé au dossier médical d’un patient au sein des les parties prenantes de la santé pour une meilleure continuité des
questions liées à l’accès des patients à leur dossier médical et je veille à blématiques, mais elles nécessitent un investissement important en Etats membres participants. soins et la sécurité du patient. C’est aussi un outil d’aide à l’informa-
ce que soient pris en compte la dignité et le respect des patients. termes d’infrastructures, d’équipement, de formation et de soutien. Si Donc si vous tombez malade à l’étranger, le médecin que vous consultez tion et au choix pour les consommateurs et les citoyens européens,
L’initiative sur la gouvernance de la e-santé s’intéresse aux questions de une analyse coûts/bénéfices montre un retour positif, c’est un investis- devrait pouvoir obtenir les informations de votre dossier médical conte- favorisant un accès égal et universel aux soins. Le CISS est membre
confiance et d’acceptabilité associées aux systèmes de santé en se cen- sement valable. nues dans un système informatique de votre pays de résidence. Cette d’EHTEL depuis 2004.
trant sur le patient. Les propositions de réforme, pour la directive sur la Tout le monde tend à penser aux technologies nouvelles et chères, mais interconnexion entre les systèmes nationaux en est encore à ses balbu-
protection des données, définissent le consentement explicite comme beaucoup d’entre nous sommes déjà en possession de technologies tiements, avec un nombre limité de participants, mais il va grandir. Pour
position par défaut dans l’utilisation des données personnelles. EHTEL a flexibles, puissantes, et faciles d’utilisation. Or aujourd’hui, je peux par l’instant, epSOS peut obtenir un dossier résumé du pays de résidence
.ehtel.eu
aussi été impliqué dans le projet « ETHICAL », lancé par la Commission exemple réserver un billet d’avion sur mon téléphone portable, mais je ne ainsi que les détails des ordonnances qui permet de dispenser des médi- Pour en savoir plus : www
européenne, sur les questions de la collecte, du stockage et de l’utilisa- peux pas prendre un rendez-vous pour voir mon médecin généraliste ou caments en cas d’oubli ou de perte. EpSOS a aussi fait de gros efforts
tion des données biomédicales et biométriques. renouveler une ordonnance. pour impliquer les représentants de patients et prendre en compte leurs
18 Regards croisés sur la santé Regards croisés sur la santé 19

11. Regards croisés
et
10, villa Bosqu
75007 Paris sur la santé
1.49
Tél. : 01.40.56.0
www.leciss.org
Le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) représente depuis 15 ans les intérêts
communs à tous les usagers du système de santé et œuvre pour un accès de tous à des
soins de qualité.
Le CISS rassemble près de 40 associations nationales Nos missions
et 25 collectifs régionaux intervenant dans le champ
de la santé à partir des approches complémentaires • L'information des usagers du système de santé. Editeur : Le CISS
• La formation de leurs représentants. 10, villa Bosquet
d’associations de personnes malades et handica-
• La définition de stratégies communes pour amé- 75007 Paris
pées, d’associations familiales et de consommateurs,
d’associations de personnes âgées et retraitées. liorer la prise en charge des usagers.
Directeur de publication :
Il veille en particulier au respect des droits des • La communication publique de nos constats et de
Christian Saout
malades consacrés par la loi du 4 mars 2002. nos revendications.
Comité éditorial :
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Marianick Lambert,
Marc Morel, Marc Paris
Les associations membres du CISS Rédaction : Patrick Retoux
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