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Université Paris - Sorbonne
  École des hautes études en sciences de l'Information et de la Communication
                                     Ecole des Mines d’Alès




                                 Master professionnel 2ème année
                             Mention : Information et Communication
                        Spécialité : Communication, Médias et Médiatisation
                        Option : Communication et Technologie Numérique




COMMENT ENVISAGER LES PRATIQUES NUMÉRIQUES EN SANTÉ ?
               CAS DU SECTEUR DE LA SANTÉ PUBLIQUE EN FRANCE




Préparé sous la direction de Monsieur Gérard DRAY
Rapporteur universitaire :
Rapporteur professionnel :


Sandrine RAPIERA
Promotion : 2009-2010
Option : CTN
Soutenu le :
Note du mémoire :
Mention :


                                                                                1
2
TABLE DES MATIERES

INTRODUCTION ................................................................................................................................... 5

La genèse, les motivations, les définitions........................................................................................................ 5
Une problématique issue du terrain................................................................................................................. 8
Méthodologie générale ................................................................................................................................. 10


PARTIE I. UNE UTILISATION INELUCTABLE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES ?........ 13

I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la santé en France ....................................................... 15
      A. La santé et les TIC : le choc des titans ............................................................................................................. 15
          A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012 .......................................................................... 15
          A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les TIC............................................... 18
              2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire ....................................................................... 19
              2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé ..................................................................................... 22
              2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation rigide .......................................... 23
              2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet, collaboration et compétition ......... 25
          A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé. ...................................................... 27
              3.1 Les Systèmes d’Information. ................................................................................................................ 28
              3.2 La télémédecine ................................................................................................................................... 30
              3.3 L’information médicale. ....................................................................................................................... 33


II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques privées numériques ........................................ 36
      A Les pratiques numériques individuelles en santé .......................................................................................... 36
          A.1. Le smartphone devient un outil de santé ............................................................................................... 36
          A.2. Internet comme nouvel espace médical ................................................................................................. 37
          A.3. Internet devient un autre « expert » médical ......................................................................................... 38
          A.4. Des pratiques en recherche de légitimité ............................................................................................... 39
      B. Une nouvelle conception de la santé ? ........................................................................................................... 40
          B.1. Une autre forme de l’offre technologique en santé................................................................................ 40
          B.2. La mixité des pratiques de santé ............................................................................................................. 41
      C. Synthèse et hypothèses .................................................................................................................................. 44


PARTIE II. UNE VISION MITIGEE ET UN USAGE INCERTAIN PAR LES
PROFESSIONNELS ............................................................................................................................. 47

I.        Qui fait les pratiques ? Le faux débat de la technologie pour celui de l’organisation. ............................. 49


II.       Des pratiques révélatrices de nouvelles relations : un système relationnel remis en question ............... 56

                                                                                                                                                                     3
III.       Synthèse des analyses .......................................................................................................................... 65


PARTIE III. VERS UNE AUTRE APPROCHE DU NUMÉRIQUE EN SANTÉ ........................... 67

I. Penser de façon systémique l’intégration du numérique en santé ............................................................... 69


II. Aborder autrement le changement ............................................................................................................ 75


CONCLUSION ....................................................................................................................................... 81


BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................ 85

REFERENCES ELECTRONIQUES ........................................................................................................................ 85
       SITES INTERNET ................................................................................................................................................... 85
       ARTICLES EN LIGNE .............................................................................................................................................. 87
       RAPPORTS & ETUDES .......................................................................................................................................... 87


NOTICE BIBLIOGRAPHIQUE ............................................................................................................................ 89


DOCUMENTS CONSULTES .............................................................................................................................. 89


ANNEXES .............................................................................................................................................. 91

EXTRAITS DES ENTRETIENS ............................................................................................................................ 92


SCREEN SHOTS .............................................................................................................................................123




                                                                                                                                                                         4
INTRODUCTION

       La genèse, les motivations, les définitions
       Qui n’a jamais eu recours à Internet pour rechercher une information ? Qui ne connaît
pas « Facebook » ou l’« Iphone » ? Presque plus personne. Dans un contexte où les
Technologies de l’Information et de la Communication (TIC) font partie intégrante de nos
sociétés, l’homme contemporain est de plus en plus confronté à l’utilisation de ces
« nouveaux » outils dans tous ses domaines d’activités : l’homo sapiens a fait place à l’homo
numericus. Il semble aujourd’hui difficile de se couper complètement de ce monde numérique
et ce dans tous les secteurs socio-économiques existant.

       Notre recherche porte sur les transformations liées à cette vulgarisation relativement
rapide des TIC auprès des individus, notamment dans le secteur de la santé.

       Nous avons choisi de réaliser une étude scientifique sur ces objets innovants car, d'une
part, les scientifiques de toutes disciplines ont convenu qu'ils ont bouleversé la société moderne
en permettant de nouvelles possibilités d'action, d'autres formes de raisonnement de l'individu
et une autre approche de la réalité. Ils ont engendré des phénomènes sociaux, techniques,
économiques, complexes dans les milieux où ils sont intégrés. D'autre part, nous faisons partie
de la génération d'individu composant avec l'univers technologique aussi bien dans notre vie
privée que professionnelle. Nous avons constaté l'impact de l'outil et les transformations
importantes des pratiques : nouvelle forme de communication, nouvelle conception du réseau
social, apparition d'autres activités de loisir, existence d'une vie « virtuelle », etc. Nous sommes
également consciente des problématiques émergentes que ces technologies posent
inévitablement notamment celles de leur intégration dans le quotidien d'un individu, autant
privé que professionnel : comment parviennent-elles à s'imposer dans nos vies? Comment
peuvent-elles s'articuler avec nos activités quotidiennes? Comment agissent-elles? Etc.

       Quant au secteur de la santé, il nous intéresse d’une part, parce qu’il est depuis quelques
années, de plus en plus considéré par l’industrie technologique comme un marché potentiel
considérable mais a aussi fait l’objet de nombreuses mesures politiques pour intégrer
massivement les TIC. D’autre part, il existe encore peu d’évaluations et d’analyses sur les
transformations engendrées par ces outils dans les pratiques des professionnels de santé car
c’est une activité qui est encore en cours de mise en place en France. D’autant plus que malgré

                                                                                                  5
l’engouement des différents acteurs et une acceptation globale de l’intérêt des technologies, la
plupart des professionnels de santé sont réfractaires à une utilisation plus avancée auprès des
patients qui, à l’inverse, semblent très « réceptifs » à de nouveaux outils qui amélioreraient leur
quotidien. Ce constat constitue une première motivation de cette recherche. Nous souhaitons
comprendre ce phénomène paradoxal.

       Une deuxième motivation est liée à un intérêt personnel pour la question des pratiques
numériques et des phénomènes qu’elles engendrent. Celles-ci participant à une modification de
la société par la transformation de nos activités, de l’organisation de notre vie privée et
professionnelle, de notre rapport aux autres, etc., nous souhaitions aussi nous situer dans une
tentative de compréhension de ce qui façonnera la société de demain mais également le mode
de fonctionnement qu’elle peut être amenée à adopter. Ceci dans une optique à la fois
scientifique mais aussi pratique. En effet, cette étude est menée dans un objectif d’intervention.
Il s’agit ici de notre troisième motivation, celle qui, à notre sens, guide notre démarche entière
de recherche : intervenir dans l’accompagnement de projet technologique.

       En effet, cette recherche constitue un premier pas vers une stratégie globale
d’accompagnement des TIC en organisation. Nous souhaitons apporter une dimension
pragmatique et, au-delà des réflexions scientifiques, proposer aux porteurs de projet et
décisionnaires des éléments de compréhension du développement de projets technologiques
dans leur organisation.

       Notre recherche s’articule autour de trois parties : la première développe notre
interrogation principale par rapport aux transformations liées à l’arrivée des TIC dans le secteur
de la santé. Il s’agit d’une réflexion assez globale qui s’articule autour de quelques questions-
clés qui nous interpellent particulièrement. La deuxième souhaite aller au-delà de ce premier
constat en proposant d’autres pistes d’interrogations en partie suscitées par notre expérience du
terrain lors de notre stage de fin d’étude mais aussi de notre regard critique au vu de l’évolution
du numérique dans la santé. La troisième partie propose un axe plus pratique à travers des
préconisations d’action concernant l’intégration des TIC dans ce secteur.

       Nous utilisons durant la recherche certaines notions dont les significations sont
variables. Afin de faciliter la lecture, nous estimons nécessaire de définir au préalable notre
acception de ces concepts. Il s’agit des notions de « pratique », d’« usage » et de « dispositif ».




                                                                                                      6
Dans le langage courant, nous utilisons invariablement les termes « pratique » et
« utilisation ». Thevenot1, précise sur le terme « utilisation » que « nous emploierons le terme
[…] pour indiquer l’encadrement dans une action normale […], « l’utilisation relève du cadre
de l’ergonomie […]».Selon JOUËT2 « la « pratique » d’une technologie engloberait
l’ensemble des comportements, attitudes et représentations se rapportant directement à l’outil
[…] ». L’utilisation comprend donc une dimension plus fonctionnelle et technique : c’est la
confrontation entre un outil et un individu tandis que la pratique fait intervenir des
caractéristiques intrinsèques telles que les valeurs, les craintes, les stéréotypes, etc. mais aussi
l’idée d’une action plus « socialisée » c’est-à-dire intégrée dans des habitudes. Nous
retiendrons pour la recherche une définition prenant en compte les deux notions : un ensemble
d’actions routinières relatives à un outil, qui sont propres à des acteurs individuels ou collectifs.

        Pour Le Marec3, l’« usage » est la résultante d’une expérimentation dans le temps de
l’outil par l’acteur : « l’individu est d’abord utilisateur d’un système. Plus il aura à utiliser ce
dernier de manière autonome, plus il devra mobiliser certaines compétences, aussi bien
techniques que cognitives. La maîtrise du dispositif technique lui donnera alors le statut
d’usagers ». Selon Breton et Proulx, l’usage est un « continuum » qui va de « l’adoption » à
« l’appropriation » qui comporte une dimension créative importante : « […] des possibilités de
détournements, de contournements, de ré-inventions ou même de participation directe des
usagers […]4». De Certeau évoquait des « bricolages », des ruses et des tactiques de l’usager
pour désigner cette créativité. Ainsi le concept d’ « usage » comprend une dimension
temporelle importante et ne constitue pas un élément figé mais « en construction ». Nous
retiendrons donc la définition suivante : une activité « personnalisée » relative à l’outil,
s’étalant dans le temps.

        Le « dispositif » est investi de plusieurs significations selon les disciplines mais aussi
les domaines d’activités dans lesquels il s’intègre. Nous retrouvons toutefois une dimension
technique derrière ce concept qui selon Charlier et Peeters5 provient « principalement de

1
  THEVENOT, L., « Essai sur les objets usuels. Propriétés, fonctions, usages », in Les objets dans l'action, Raison
pratique, n°4, 1993, p.85-111
2
  JOUËT, J., « Usages et pratiques des nouveaux outils : aspects généraux », in Dictionnaire critique de la
communication / sous la dir. de L. SFEZ, Paris : PUF, 1993, p. 371- 376
3
   LE MAREC, J., L’usage et ses modèles : quelques réflexions méthodologiques. Spirales [en ligne], 1er Oct.
2001, n°28, p 105-122.
4
   BRETON, P., PROULX, S., L’explosion de la communication à l’aube du XXIè siècle. Paris : La Découverte,
2002, p.256
5
  CHARLIER, P., PEETERS, H., « Contributions à une théorie du dispositif » in Le dispositif. Entre usage et
concept. /sous la dir. de JACQUINOT-CELAUNAY, G. et MONNOYER, L., Hermès, n° 25, Paris : CNRS, 1999

                                                                                                                 7
champs à vocation technique ». Demaizière1, concernant les dispositifs de formation, les définit
comme « un ensemble de moyens matériels et humains, correspondant à une forme de
socialisation particulière […] ». La définition se complexifie pour certains auteurs qui le
considèrent comme un élément médiateur de processus sociaux (Foucault) ou comme « lieu
social d’interaction et de coopération 2», porteur d’intentionnalité (Peraya), d’autres y voient
une autre façon de considérer le rapport à la technique (Jacquinot-Delaunay). Dans le cadre de
l’étude, nous utiliserons une définition plus restreinte à savoir un système technique structuré
répondant à des objectifs déterminés et intégré dans un environnement humain et non-humain.


        Une problématique issue du terrain
        Le contexte général de notre étude est celui de la santé publique en France, représentée
par les établissements hospitaliers publics (CHU, CHUR, HL, Centre de soins, CSSR…).
Toutefois, nous faisons également référence aux politiques européennes qui influencent
l’activité hospitalière publique française. Le contexte technologique que nous étudions est
également limité au pays.
        En France, la santé est de façon générale, un secteur critique constamment en crise : il
manque d’infrastructures, de ressources humaines et fait face des restrictions budgétaires
importantes. Sa survie réside aujourd’hui dans sa compétitivité, l’offre de service qu’il propose
car la santé est considérée, depuis quelques années, comme un marché à part entière dont
certaines maladies sont plus « rentables » que d’autres. C’est dans un contexte d’inégalité et de
cloisonnement entre des centres hospitaliers ruraux, éparpillés, faisant face à un manque de
ressources matérielles et humaines et des hôpitaux d’envergure bénéficiant de spécialistes de
haut niveau qui se disent engorgés, que le gouvernement et l’Europe tentent de mettre en place
des directives de fusion, de communautarisation, et quelques fois de suppression pour optimiser
le secteur. C’est également en réponse à ces difficultés que l’Europe « milite » pour l’utilisation
des technologies, pouvant pallier aux pertes financières liées aux coûts de prise en charge des
malades dans les secteurs ruraux, à la « désertification » médicale dans certaines régions, au
manque de personnel médical qui s’accroit tous les ans, à la surcharge de travail des
spécialistes mal répartis sur le territoire, etc.




1
 DEMAIZIERE, F., « Le dispositif, un incontournable du moment » [en ligne]. Alsic, Vol. 11, n° 2, 2008
2
 PERAYA, D., « Internet, un nouveau dispositif de médiation des savoirs et des comportements ? », TECFA,
Université de Genève.

                                                                                                           8
La plupart des responsables dirigeant considèrent la télémédecine1 et l’ « e-santé 2»
comme l’avenir du secteur hospitalier. Un phénomène d’engouement important s’est constitué
autour de ces concepts et de la nécessaire restructuration du secteur de la santé : des directives
ministérielles, des projets d’informatisation d’envergure, la naissance d’entreprises vouées au
développement de produits numériques pour la santé, des programmes de financement dédiés,
etc.

        Un autre phénomène tout aussi fréquent, est la distorsion que nous observons entre cet
environnement dynamique, enthousiaste et le terrain. En effet, nous constatons que les
médecins et spécialistes restent relativement peu réceptifs à ce bouleversement. En effet, les
concepts de « télémédecine » et de « e-santé » sont peu compris car ils regroupent une diversité
d’applications. Ainsi, les personnes perçoivent difficilement les potentialités de ce type de
médecine et y voient davantage un surplus d’activité qu’une facilitation de leur travail
quotidien. De plus, les individus dénoncent une structure hospitalière rigide et complexe, des
médecins très attachés à leur prérogatives et à leurs habitudes, pour lesquels les propositions de
ce type constituent une menace et donc se développeront très difficilement.

        À l’inverse, nous constatons que les patients ont davantage recours à des applications et
matériels technologiques de gestion de leur santé (suivi du diabète, télésurveillance à domicile,
consultation à distance, appareil de diagnostic, etc.) tandis que les médecins, en dehors de leur
activité professionnelle, sont relativement familiers aux dernières innovations technologiques
Cette utilisation personnelle et privée des technologies tend actuellement à se standardiser
auprès de l’ensemble des patients mais s’étend de plus en plus au sein des structures médico-
sociales de type maison de retraite médicalisées, centres de soins, etc. Les perspectives
d’expansion sont telles que les entreprises ciblent de plus en plus le patient et non plus le milieu
hospitalier. Cependant, l’utilisation de ces technologies de façon personnalisée demeure
intimement lié aux pratiques médicales du professionnel, car les médecins et spécialistes
continuent à jouer un rôle crucial dans la prise en charge de la santé et s’articulent d’ailleurs
avec le système technologique utilisé par le patient ou celui qu’ils utilisent personnellement.


1
  « […] forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l'information et de la communication. »
in article L. 6316-1, compte rendu du débat au sénat le 3 juin 2009. Disponible sur
http://www.senat.fr/seances/s200906/s20090603/s20090603017.html
2
  Selon la Commission Européenne : « eHealth means Information and Communication Technologies tools and
services for health » in http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/whatis_ehealth/index_en.htm.
STRIBEL, D. la traduit comme « l’application des technologies de l’information et de la communication (TIC) à
l’ensemble des activités en rapport avec la santé » in SILBER, D. « L’e-santé est-elle source d’économie ? », Les
Tribune de la santé, 2005, n°9, p.75.

                                                                                                                 9
L’univers numérique en santé est résolument à deux vitesses et face à ce constat, nous
nous interrogions sur l’avenir du professionnel de santé qui, aujourd’hui, est en train de choisir
son orientation mais aussi sur notre rapport à la santé dans une société où les TIC sont
inévitables. Ces préoccupations d’acteur de terrain que nous avions été se sont complexifiées
grâce à notre casquette de scientifique. Elles nous ont amenée vers la problématique suivante :

       En quoi les pratiques numériques individuelles peuvent-elles modifier les
pratiques médicales des professionnels de santé et allons-nous vers une pratique médicale
numérique ?


       Nous désignons par « pratiques numériques individuelles », les activités d’utilisation
d’Internet et des terminaux mobiles (smartphone, agenda électronique) des individus dans le
cadre privé, c’est-à-dire hors de ses activités professionnelles. Elles peuvent se dérouler au
travail mais ne concernent pas directement leur métier. Par exemple : les forums, les tchats, les
applications mobiles, les réseaux sociaux, le blogging, etc.

       Les individus concernés sont à la fois les patients et les professionnels de santé. Ceux-ci
désignent le corps médical c’est-à-dire les spécialistes, médecins libéraux ou hospitaliers,
infirmières, aide-soignants, association de malades, etc. Il s’agit donc de la population
spécialisée dans l’exercice médical.

       Les « pratiques médicales » ne concernent pas les gestes techniques médicaux
(chirurgie, opération, faire une radio, etc.) mais les activités impliquant la communication et
l’échange avec le patient ou les autres interlocuteurs. Par exemple : faire une consultation,
informer le patient, travailler avec son équipe, suivre l’état de santé de son patient, établir un
diagnostic, etc.. Cette catégorie d’activité et de pratiques fait davantage intervenir les
technologies « numériques » par opposition aux outils purement « médicaux », qui font partie
des technologies de pointe.

       Méthodologie générale
       La recherche se base sur une expérience de terrain. Ainsi nous avons utilisé trois
méthodes de recueil : documentaire, observation et entretien, afin de constituer un corpus
suffisamment riche pour mener la réflexion.

       Une première phase de recueil documentaire a été réalisée durant notre stage, en
parallèle avec des activités d’observation et d’entretien auprès des clients. Nous avons effectué

                                                                                               10
une recherche approfondie dans le domaine de la santé publique en France et en Europe en
général (site internet, document et rapport). Nos rencontres se sont déroulés dans l’enceinte des
établissements, ainsi nous avons pu observer les pratiques et les conditions de travail. Les
entretiens portaient de façon générale, sur l’utilisation des technologies en hôpital.

       Une seconde phase à été menée après le stage auprès d’acteurs de la santé (médecin,
chef de service, personnel soignant et étudiants en médecine, industriel) dans le cadre
d’entretien. Ce recueil servait à enrichir nos données et à interroger plus précisément les acteurs
sur les pratiques numériques.

       Nous avons utilisé, pour le premier recueil, la méthode des entretiens semi-directifs.
Pour le second, nous avons combiné l’entretien non-directif et la méthode projective : nous
avons fait réagir les individus sur des images représentant des dispositifs numériques, en leur
demandant « Qu’en pensez-vous ? ». Par contre, nous n’avons pas pu mener d’observation
auprès des individus car la plupart des entretiens se sont déroulés hors de l’établissement.

       Les méthodes d’analyse utilisées sont : l’analyse structurale et la méthode actionniste.
Elles permettent de retrouver une structure ou les différentes perceptions d’un même
phénomène au sein de discours multiples. Ce qui correspond à notre second recueil, composé
de plusieurs « récits d’expérience » et de témoignages.




                                                                                                11
12
PARTIE I.

UNE UTILISATION INELUCTABLE DES

  NOUVELLES TECHNOLOGIES ?




                                  13
14
I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la
                         santé en France

                         A. La santé et les TIC : le choc des titans

        A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012
        Les premières réformes du système de santé français datent de 1958 (réforme Debré),
elles posent les bases de l’organisation actuelle du système hospitalier (création des CHU,
organisation des statuts médecins-enseignants, délimitation du rôle des instituts médico-
sociales, définition des statuts dans les commissions administratives et mise en place des
syndicats hospitaliers, etc.). A partir de 1983, les réformes portent davantage sur les dépenses
hospitalières et en 1995, le premier ministre Juppé, propose déjà une alternative au système de
budget global attribué aux établissements en faveur d’objectifs régionaux contractualisés établis
par les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS). L’Agence Nationale
d’Accréditation et de l’Evaluation en Santé (ANAES) est mise en place en 1997, le PMSI
(Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information) servant à évaluer la « production »
hospitalière afin de définir le budget alloué, déjà partiellement actif depuis les années 80, est
généralisé au secteur privé. Les ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) sont chargées de
gérer ces nouvelles configurations. Entre 1999 et 2002, les réformes porteront davantage sur les
conditions de travail des professionnels et la prise en charge des malades démunis : la CMU
(Couverture Médicale Universelle) est mise en place en juillet 1999 tandis qu’en 2001 est signé
un protocole d’accord sur la réduction du temps de travail et la création d’emplois
supplémentaires (45000).

        Durant cette période les préoccupations de la santé concernent en partie les
caractéristiques de son financement mais visent surtout à l’amélioration des conditions de
travail des professionnels et à l’accès aux soins des citoyens. La part de dépenses de santé est
en constante croissance (de 8,7% du PIB en 1990, il passe à 9,5% en 2001 et à 10,7 en 2007) 1,
parallèlement les dépenses de l’Assurance Maladie progressent jusqu’à atteindre un pic en 2002


1
  Dépenses de santé dans quelques pays du monde. Disponible sur
http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF06312
Quels sont les différentes dépenses de santé ? Disponible sur http://www.vie-publique.fr/decouverte-
institutions/finances-publiques/protection-sociale/grands-domaines/quelles-sont-differentes-depenses-sante.html

                                                                                                              15
(+7,1% alors qu’il était à +5,6% en 2001)1. Une série de réformes hospitalière à moyen terme
vont alors se mettre en place.

        D’abord le « Plan Hôpital 2007 » qui vise la modernisation du système hospitalier
notamment à travers la restructuration de la gouvernance hospitalière (communication et
collaboration entre les acteurs, optimisation et simplification des Schéma Régionaux
d’Organisation Sanitaire), l’harmonisation du financement de l’hôpital public et privé : mise en
place de la tarification à l’activité (T2A)2 mais aussi à travers la relance de l’investissement sur
le « patrimoine des établissements de santé » (immobilier, équipement et système
d’information). Le plan vise à remettre à plat un système qui devient coûteux mais qui n’est pas
aussi performant qu’attendu.

        Marqué par le pic de mortalité du à la canicule de 2003, les actions se concentrent alors
sur l’investissement immobilier et l’appui aux structures d’urgence, aux équipes mobiles et aux
HAD (Hospitalisation à Domicile) mais aussi sur la simplification des procédures
administratives. En 2004, l’Assurance Maladie à été réformée afin de réduire les dépenses liées
au système de prise en charge existant. Cette mesure a essentiellement revu le parcours de soin
des individus en l’encadrant davantage pour éviter les services payants supplémentaires. À la
même période est lancé le DMP (Dossier Médical Personnel). Cette initiative a pour but
d’améliorer la coordination et la continuité des soins, et par la même occasion leur qualité,
entre les différents professionnels en charge d’un malade. Le DMP est présenté sous forme
d’un dossier électronique appartenant au patient, qui comporte plusieurs volets : identification,
antécédents médicaux, parcours de soins, « volet prévention », « volet image » et une partie
« libre » dans laquelle le patient peut saisir des informations. Les professionnels de santé
pourront, avec l’accord du patient, inscrire les traitements et actes réalisés et ainsi faciliter la
continuité des soins. Ce « porte-document intelligent3 » sera également nourri par les dossiers
partagés déjà existants au sein des centres médicaux (le dossier pharmaceutique ou le Dossier
communicant de cancérologie par exemple) et sera accessible via Internet. L’élaboration de ce
dossier est à la charge de l’ASIP (Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé) qui
définit le cahier des charges et les prestataires techniques. Chaque assuré social pourra faire la



1
  http://www.securite-sociale.fr/chiffres/chiffres_cles/2007_chiffres_cles.pdf
2
  La tarification à l’activité vise à égaliser les coûts de santé en adoptant un tarif unique pour une catégorie de
soin, définie par un Groupe Homogène de Malade (GHM)
3
  Le DMP en 8 questions. https://prod.e-santepaca.fr/portail/professionnel-de-
sante/informations/telesante/gallery_files/site/366/369.pdf

                                                                                                                16
demande pour obtenir son DMP. Il est prévu pour être opérationnel dans le courant de l’année
2007.

           À l’échéance du plan « Hôpital 2007 », en février, est ensuite lancé le « plan Hôpital
2012 » dont les principaux objectifs sont « l’informatisation des hôpitaux, l’amélioration des
conditions de travail des personnels et l’accueil des familles, la mise aux normes de sécurité et
la réorganisation des services d’urgence.1 ». Les directives s’inscrivent dans la lignée des
précédentes réformes, elles se précisent en 2009 lors de la promulgation de la loi dénommée
« Hôpital, Santé, Patients et Territoires » (HPST). Celle-ci précise des mesures spécifiques
relatives à l’organisation hospitalière : regroupement des établissements en Communauté
Hospitalière de Territoires (CHT) ou Groupement de Coopération Sanitaire (GCS),
renforcement du rôle de la hiérarchie, meilleure répartition des professionnels de santé, une
formation adaptée pour les futurs médecins et une « hiérarchisation » de la prise en charge des
individus grâce à la mise en place de structures spécifiques (l’ambulatoire est privilégié par
rapport aux hospitalisations). Elle développe également un axe collaboratif important en
privilégiant l’échange et le partage d’informations entre les différentes filières médicales, la
collaboration inter-établissements et entre les professionnels de santé (infirmière, médecin,
interne, spécialiste, etc.) mais aussi auprès des patients auxquels seront proposés une véritable
« éducation thérapeutique ».

           Les structures administratives existantes ont été revues. Les ARH (Agences Régionales
d’Hospitalisation) qui étaient chargées de gérer les dépenses de santé et l’offre de soins
disponible dans les régions (ouverture et fermeture d’hôpitaux) ainsi que les autres services
déconcentrés de l’Etat : la DDASS (Direction Départementale des Affaires Sanitaires et
Sociales) et la DRASS (Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales), l’URCAM
(Unions Régionales des Caisses d’Assurance Maladie), les CRAM (Caisses Régionales
d’Assurance Maladie) sont regroupés en un interlocuteur unique : les ARS (Agences
Régionales de Santé). Leur rôle est de diriger, superviser et assurer la mise en application des
directives de la loi auprès des structures hospitalières régionales.

           Mais ce plan « Hôpital 2012 » et la loi HPST se distinguent particulièrement par un
renforcement de mesures spécifiques relatives aux TIC, qui sont d’ailleurs inspirée par les
exigences européennes en la matière et le constat du retard de la France dans ce secteur. Deux
projets-phares existent : l’amélioration du Système d’Information Hospitalier (SIH) dont la

1
    http://www.vie-publique.fr/politiques-publiques/politique-hospitaliere/chronologie/

                                                                                              17
mise en place du DMP, et la télémédecine. Le premier volet se caractérise par l’informatisation
des services de santé mais aussi par un vaste plan de standardisation des informations
médicales du patient afin de faciliter le partage et la collaboration entre les professionnels et
ainsi gagner en termes de coût et de temps. Le second volet, la télémédecine, constitue
essentiellement en l’appui des projets menés par les établissements et reste peu développé par
la version de la loi. L’ASIP santé a été créée spécifiquement pour mener les politiques
informatiques relatives au secteur : elle se charge de publier les appels à projets, de gérer le
financement, de sélectionner les candidatures, etc.

       Les réformes de la santé en France se concentrent sur des problèmes spécifiques et
récurrents : le coût de la santé et le manque de professionnels mais elles ont également permis
de mettre à jour un système hospitalier cloisonné et déstructuré. Les plans successifs ont mis en
avant la nécessité de restructurer cette organisation. « Hôpital 2012 » inaugure en plus une
autre façon de concevoir la médecine : avec les technologies. Non seulement la principale loi
(HPST) de ce plan propose d’autres formes de pratiques pour les professionnels à travers la
réalisation d’actes médicaux à distance mais elle redéfinit également le rapport à la santé :
collaborative, dans lequel le patient est acteur et surtout où l’information est l’élément-clé. La
compétitivité et l’efficacité des centres hospitaliers se mesurent aussi désormais à leur capacité
à utiliser les technologies.




       A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les
       TIC
       Pour le Ministère, injecter des TIC dans le secteur de la santé constitue ainsi un moyen
supplémentaire d’améliorer la qualité des services et de réduire les déficits. Cependant, comme
de nombreuses expériences le démontrent, l’innovation est un procédé difficile à intégrer. Elle
nécessite de mobiliser de nombreuses ressources mais surtout d’avoir un « terrain d’accueil »
suffisamment sensibilisé et acceptant cette nouvelle donne. Il semble à première vue que le
secteur de la santé soit réfractaire à ces TIC qui bouleversent leur environnement. Nous
retrouvons d’ailleurs une attitude similaire dans l’éducation ou dans certaines entreprises, les
sociologues des organisations l’expliquent par un comportement dénommé « résistance au
changement ». Nous constatons toutefois que le secteur de la santé est également un système
complexe et paradoxal qui permet difficilement aux TIC de « trouver » une place.



                                                                                               18
2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire
        Pendant longtemps, la carrière de médecin a été considérée comme l’une des plus
valorisantes socialement. Si les tendances ont changé grâce, notamment à l’émergence de
nouveaux secteurs d’activité, certains métiers de la santé restent encore parmi les plus
populaires. D’une part, parce qu’ils font partie de ceux qui sont les mieux rémunérés (7 627
euros net par mois pour un cardiologue en libéral, 4 145 euros pour un psychiatre1), d’autre part
parce que la formation universitaire permettant l’accès à ces métiers est l’un des plus difficile et
long (trois cycles sur 9 ans pour être généraliste et 10 pour être spécialiste2 avec un nombre de
place limité par un numerus clausus et un nombre de redoublement limité), ce qui contribue à
leur conférer un caractère élitiste et de haut niveau. Mais il existe également un arrière-plan un
idéal fort qui est lié à l’évolution de la science « toute-puissante » parvenant à comprendre et à
reproduire les phénomènes naturels. Mais aussi autour d’une médecine qui réussit à « déjouer »
la mort en éradiquant les maladies, en produisant des médicaments miraculeux, etc. Cet idéal,
derrière lequel nous retrouvons finalement l’utopie d’un être humain tout puissant, d’une
société en santé parfaite, se manifeste par l’existence de structures de santé ayant un niveau de
technicité élevé : laboratoires, centres de recherches, réseaux de santé, machines de dernière
génération, etc. ainsi que d’une recherche toujours à la pointe.

        La recherche médicale est en développement constant (5,1 milliard d’euros par an
investis dans la recherche et le développement de médicaments3) et l’industrie de la santé est
d’ailleurs l’une des plus importantes en termes financier en France (notamment l’industrie
pharmaceutique). Dans les pays développés, le progrès scientifique est tel que certaines
maladies ont pu être complètement supprimées (le choléra, la tuberculose, le paludisme, etc.)
ou traitées beaucoup plus facilement (l’asthme, les IST, la grippe, etc.). Même si de nouvelles
pathologies apparaissent, le développement technique et médical a permis de mieux gérer les
maladies les plus graves (la chimiothérapie, la trithérapie, etc.). Notons également l’activité
permanente des centres de recherche qui ont permis des avancées importantes (quelques fois
controversées) dans la découverte et le traitement des maladies (cellules souches, clonage,
gènes de la maladies d’Alzheimer, vaccins, Fécondation In Vitro, etc.).

        Ainsi il existe une image techniciste et scientifique fortement ancrée dans le domaine
médical, relative à cette expertise liée au métier de médecin, à une industrie puissante -

1
  http://www.onisep.fr/onisep-portail/portal/group/gp/page/accueil.espace.metiers
2
  http://www.infirmiers.com/ressources-infirmieres/nos-collegues/le-metier-de-medecin.html
3
  http://www.leem.org/medicament/les-chiffres-cles-de-la-recherche-dans-l-industrie-pharmaceutique-322.htm

                                                                                                             19
l’industrie pharmaceutique, le matériel médical (consommables, équipements, implants
médicaux, etc.), le diagnostic médical in vitro (produit de laboratoire) et les biotechnologies
(start-up hyper spécialisées) - mais aussi à des infrastructures d’envergure dont celles qui
contribuent certainement le plus à cultiver cette image sont les Centres Hospitaliers
Universitaires (CHU).

        Parallèlement à ces représentations de secteur « expert » et de haut niveau (« l’hôpital
excellence » selon la réforme Debré1 en 1958), le domaine de la santé est aussi porteur d’une
dimension sociale forte héritée de son histoire : l’assistance aux plus faibles. En effet, instaurée,
à l’origine, par les membres d’église, l’assistance aux malades est d’abord perçue comme un
devoir chrétien puis deviendra plus tard un impératif social (l’hôpital-charité, l’hôpital-
hospice). Sa gestion ecclésiastique est peu à peu déléguée aux laïcs, nationalisée à l’époque de
la Révolution Française, municipalisée par la suite et actuellement, plus libéralisée (lois
HPST2). Malgré le développement plus poussé de l’aspect économique dans le domaine de la
santé, une vocation sociale forte persiste dans ce secteur dont la mission principale reste
d’accueillir et de soigner tous les malades de façon égalitaire.

        Le système de santé français est considéré comme le meilleur dans le monde3 grâce à la
qualité des soins proposés et notamment à l’organisation de la prise en charge des citoyens. En
effet, le financement des soins est assuré en grande partie par l’Etat et alimenté par les
cotisations sociales des travailleurs. La « Sécurité Sociale » pour tous les citoyens a été créée
en 1945 par l’impulsion des syndicats des salariés. Ce système comprend entre autre l’
« Assurance Maladie » qui tente subvenir aux dépenses de santé                          de l’ensemble de la
population à travers l’instauration d’un régime de base (Régime général et spécial) mais chaque
individu peut compléter sa prise en charge par un organisme d’assurance complémentaire à ses
frais. En 2000, le gouvernement met en place la CMU (Couverture Maladie Universelle) pour
prendre en charge ceux qui ne remplissent pas les conditions requises par la Sécurité Sociale et
lutter contre l’exclusion ainsi que la CMU Complémentaire qui permet de bénéficier de la
totalité des soins sans frais. La Sécurité Sociale obligatoire pour la plupart des citoyens est
payante tandis que la CMU est gratuite. Ajouté à cette organisation de la prise en charge, le
système octroie également une aide spécifique aux pathologies et patients les plus atteints.
Ainsi il existe de nombreuses formes d’aides pour les handicapés, les malades de longue durée,

1
  La réforme voit la création des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) et l’entrée du secteur dans une ère
d’excellence et de médecine de haute qualité. Début également de la classification des hôpitaux.
2
  Loi Hopitaux Patients Santé et Territoire concernant la réforme du système de santé français, adoptée en 2009.
3
  Classement de l’OMS de 2000

                                                                                                                   20
les personnes âgées, etc. La prise en charge des soins est par exemple, de 100% pour les
Affectations de Longue Durée1 (ALD), l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) pour
les personnes âgées peut s’élever jusqu’à 1189 euros mensuels selon leur niveau de handicap
(déterminé par une grille spécifique : AGGIR2). Un système de soins basé sur la solidarité et le
partage des dépenses fait face à un secteur de la santé de haut niveau qui coûte cher (3 171
euros par habitant en 20073). La prise en charge « universelle » des soins constituent une
problématique majeure en France car elles représentent 96,4% (2003) des dépenses de santé et
accusent un déficit d’environ 11,4 milliards d’euros4 en 2010. La réforme en 2004 de
l’Assurance Maladie met fin à la liberté de chaque citoyen de consulter le spécialiste de son
choix et de bénéficier d’un nombre illimité de consultations et ainsi limite les dépenses de soins
grâce à la mise en place d’un « parcours de soin » déterminé et d’un ticket modérateur
obligatoire à payer. Mais le « trou » budgétaire persiste encore.

        Ainsi le premier paradoxe que nous relevons réside dans le fait que la santé est, de façon
générale, un domaine coûteux puisqu’il est de haut niveau, qu’il nécessite une expertise
certaine, des infrastructures importantes, une équipe scientifique onéreuse, etc. mais il coexiste
avec une vision sociale, héritée d’une lutte ouvrière pour l’égalité et l’équité, qui privilégie
l’accès « universel » aux soins. Ce « dilemme » coûte excessivement cher au gouvernement qui
obéit toutefois aux principes qui régissent son système, à savoir l’égalité et la lutte contre
l’exclusion. Nous notons donc un secteur avec une technicité et une expertise coûteuses qui
doit être accessible à la majorité des personnes non seulement en termes de prix mais aussi de
connaissances. La commission européenne énonçait5 en 2004 : « l’augmentation du niveau
d’exigence des citoyens, qui veulent bénéficier des meilleurs soins possibles et, en même temps,
voir diminuer les inégalités en matière d’accès à des soins de santé de qualité ». La
technologie est présentée à la fois comme le moyen de réduire ce décalage mais constitue aussi
le principal élément responsable de ces coûts : en effet, la qualité du plateau technique justifie
souvent les tarifications mais aussi le « prestige » de l’hôpital. Un paradoxe poussé à l’extrême
car pour réaliser les économies, les établissements doivent « rentabiliser » ces outils en les

1
  Les ALD concernent les pathologies nécessitant une prise en charge en continu (voire à vie) du patient (maladie
d’Alzheimer, cancer, etc.). Elles peuvent être assurées en hôpital ou au domicile avec une coordination de l’équipe
médicale.
2
  La grille Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources détermine des niveaux de handicap appelé GIR (1 à
6) permettant de déterminer l’aide financière attribué à l’individu. L’aide est variable selon les ressources de la
personne, qui est redevable d’une cotisation.
3
  http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF06312
4
  http://www.latribune.fr/actualites/economie/france/20100928trib000553546/securite-sociale-un-deficit-de-214-
milliards-d-euros-attendu-en-2011.html
5
  JOCTEUR MONROZIER, X., Analyses TIC et santé.[en ligne]

                                                                                                                21
utilisant le plus souvent. Pourtant, non seulement les infrastructures manquent mais l’accès à
ces derniers est freiné par le coût du service.

          2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé
          Nous avons décrit précédemment un secteur chargé d’un imaginaire d’expertise, de
technicité longtemps considéré comme une bulle difficilement accessible. La santé est par
ailleurs un domaine sacralisé par certains individus car il touche à ce qui est vital : la garantie
de la survie qui est en deuxième position dans la classification des besoins humains de
Maslow1.

          Paradoxalement, ce milieu sacralisé est également l’un des plus stigmatisé.

          D’une part, par les citoyens eux-mêmes : des coûts élevés des traitements, de
l’hospitalisation, de la consultation des spécialités, mais surtout une qualité de service
déplorable (attente trop longue, accueil à la chaine, peu d’écoute, maltraitance, peu de
médecins, etc.) notamment dans les hôpitaux publics qui entrent en contradiction avec la
mission « altruiste » de l’hôpital. Une forte critique négative qui porte à la fois sur les
professionnels de santé mais aussi sur les pouvoirs publics et qui joue en faveur des centres
privés, certes plus coûteux mais moins problématiques.

          D’autre part, par les professionnels eux-mêmes qui dénoncent un gouvernement qui ne
considère pas à sa juste valeur leur métier à travers des conditions de travail jugées inadéquates,
des grilles salariales inadaptées, un taux d’emploi trop faible, cursus universitaire trop exclusif,
limité en nombre, etc. Ainsi, les manifestations sociales qu’ils organisent divisent les opinions
puisqu’elles entrent en contradiction avec le caractère social de cette institution dans laquelle le
patient est censé être au cœur des préoccupations. A noter également une stigmatisation «
psychologique », en interne. Les professionnels perçoivent le milieu hospitalier comme un lieu
en mal de reconnaissance entre les différents corps de métier (lutte de pouvoir, alliance, etc.),
mais aussi un lieu de souffrance et de tensions fortes de part le travail qui y est exercé, et qui,
selon certains, n’est pas géré de façon à améliorer ces conditions. Le lieu de « vie » devient un
lieu de souffrance.

          Par ailleurs, la santé est aussi stigmatisée par l’État non seulement à cause de son
financement mais aussi des dysfonctionnements existant. En effet, ce secteur jugé trop coûteux
manque pourtant de ressources humaines et ne parvient pas à répondre aux demandes des

1
    Pyramide de Maslow http://www.time-management.be/images/Maslow.gif

                                                                                                 22
citoyens, du moins pour le secteur public. En 20091, il y a 174 spécialistes et 165
omnipraticiens pour 100 000 habitants, les perspectives2 sur le nombre de médecins tendent à la
baisse jusqu’en 2025 avant de se stabiliser en 2030, la plus importante baisse concernera les
spécialités médicales qui passeront de 54 453 (2015) à 50 595. La densité3 de médecin sera
également fortement réduite entre 2005 et 2025 atteignant les 283 médecins pour 100 000
habitants. L’État doit faire face à deux impératifs : une évolution de santé des citoyens qui
nécessite davantage de prise en charge (vieillissement de la population) et à la fois un système
de prise en charge inefficace. Devant l’impossibilité qu’elle fasse recette (surtout sur le
principe), la mission de santé doit faire des économies.

        Ainsi ce deuxième paradoxe réside dans le fait que la santé est représentée comme un
domaine « vital », basé sur la solidarité et l’altruisme sur lequel il semble inconcevable de
« faire des économies » mais aussi de « faire recette ». Un domaine sacralisé par sa nature
même qui pourtant est l’un des plus stigmatisé dans son fonctionnement : constamment
réformé, « gouffre » budgétaire important, stigmatisé par les professionnels de santé et les
citoyens pour ses conditions de « vie ». Les valeurs autour de l’hôpital service-public :
l’accessibilité, l’accueil, la solidarité mais aussi autour de la santé : « bien-être physique,
mental et social 4» se situent à l’opposé d’un système organisationnel coûteux, en crise et jugé
« éloigné » de ces préoccupations. Les TIC sont encore une fois présentées comme un élément
régulateur pouvant solutionner la pénibilité au travail, le manque de personnel, l’engorgement
des urgences, le stress, etc. Cependant elles ont un coût et nécessite un investissement, elles
rentrent ainsi dans une autre logique économique mais surtout elles sont souvent mal perçues
par les acteurs, qui considèrent que l’ajout de technique ne répond pas aux véritables
problèmes.

        2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation
        rigide
        Nous constatons que la loi HPST ainsi que les structures administratives garantes de son
application se trouvent dans un contexte d’innovation, de changement fort initié par le
gouvernement, créant ainsi une certaine dynamique dans le secteur de la santé : colloques,
salons, etc. Certains établissements ont déjà présenté publiquement de nouveaux projets dans le

1
  http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF06102
2
  http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF06104
3
  DRESS. La démographie médicale à l’horizon 2025 : une actualisation des projections au niveau national [en
ligne] in Études et Résultats, n° 352, nov. 2004
4
  Définition de l’OMS

                                                                                                               23
cadre de la loi HPST, de nombreuses entreprises (grands groupes ou start-up) ont investi le
« nouveau » marché qui s’est créé, plusieurs médecins développent des projets internes, etc. Il y
a véritablement une injonction implicite de mener le changement, de basculer vers un nouveau
système de santé.

        Pourtant, l’application des directives tarde. Institué depuis 2004 pour une généralisation
prévue en 2007, le DMP (Dossier Médical Personnel) n’est toujours pas utilisé actuellement :
l’ASIP prévoir une première version en décembre 2010. Certains centres hospitaliers ayant déjà
développé des dossiers spécifiques en interne ne parviennent pas à communiquer avec les
autres car aucun standard ni norme commune n’a été mise en place. De plus les structures
possèdent leurs propres exigences en matière d’information médicale à faire figurer si bien
qu’il est difficile d’élaborer une base commune. Le système de santé est également fortement
cloisonné : les établissements communiquent rarement entre eux, un « fossé » existe entre la
médecine de ville et les centres hospitaliers. Les protocoles de communication sont basiques et
fortement ancrées dans les habitudes : le téléphone, le courrier papier et le fax.

        Quant à la télémédecine, de nombreux établissements semblent réticents à investir ce
domaine étant donné le flou législatif autour de sa mise en œuvre et notamment de son
financement : la loi précisant ses modalités d’application n’a été promulguée qu’en octobre
2010. Il existe également un débat sur la pertinence de l’acte médical réalisé sous cette forme et
nous y retrouvons l’imaginaire fort de la « déshumanisation » à travers les TIC, du
bouleversement du rapport médecin-patient que les technologies contribuent à supprimer selon
certains acteurs. Ce phénomène existe aussi dans d’autres secteurs tels que l’administration
publique où il a été pointé du doigt par le médiateur de la république1.

        Notons également un comportement typique de certains professionnels médicaux (dans
le public du moins) qui s’attachent à un cloisonnement rigide des tâches de chacun. Ainsi, la
mesure relative à la collaboration entre infirmière et médecin, par un transfert de compétences
proposé par l’article 54 de la loi HPST est-il encore peu appliquée sur le terrain. Difficile
également de sensibiliser au TIC au niveau des modes de communication étant donné le
système préexistant semble satisfaire les acteurs (surtout dans les milieux ruraux). Certains
médecins sont réticents vis-à-vis de la technologie dont ils ne perçoivent pas le bénéfice, des
infirmières estiment même que les TIC leur « prennent » leur travail.


1
 http://www.secteurpublic.fr/public/article/le-mediateur-de-la-republique-met-en-garde-les-administrations-face-
aux-dangers-de-la-technologie.html?id=39012&C5=269

                                                                                                              24
Ce paradoxe que nous mentionnons réside ainsi dans le fait qu’il existe un
environnement d’injonctions implicites fortes sur le secteur de la santé, une exigence de
dynamique et d’innovation véhiculée par les directives législatives. Celles-ci créent un climat
dynamique mais aussi déstructuré pour les établissements car elles semblent ne pas s’adapter au
terrain et aux pratiques réelles des médecins : le rapport de 20071 sur le DMP accuse la
précipitation irréfléchie de ce projet prévue en 4 ans alors qu’il est réalisé en une décennie dans
les autres pays. Mais parallèlement à cela, nous observons une structure hospitalière publique
qui présente de réelles difficultés à changer, à bouleverser ses pratiques tant le système
préexistant est fortement ancré : hiérarchie, cloisonnement des postes, etc. Mais cela est aussi
du au statut traditionnel de médecin « tout-puissant » qui semble garder la main mise sur son
domaine et son métier, rendant ainsi mitigé le recours aux technologies. Nous retrouvons donc
un discours à deux vitesses sur les TIC en santé.

        2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet,
        collaboration et compétition
        Nous abordons ici un phénomène similaire à d’autres domaines lorsqu’il s’agit des TIC,
à savoir l’existence de discours paradoxaux tenus entre les responsables dirigeants et les
professionnels du terrain. Larry Cuban évoquait le couple « enchantment-disenchantment2 »
pour désigner la phase qui accompagne l’intégration des technologies dans les organisations.
Selon l’auteur, il existe d’abord une période d’engouement important, une « euphorie » qui est
suivie d’une déception des utilisateurs vis-à-vis des technologies qui ne répondent pas aux
attentes.

        Nous nous sommes particulièrement penchée sur les « discours d’escorte 3»
accompagnant les projets technologiques (souvent lors de leur mise en place mais qui peuvent
aussi intervenir durant leur exploitation) et « le » discours que nous pouvons retrouver sur le
terrain. Nous y retrouvons l’existence d’une sorte de dualité « enthousiasme – rejet », qu’avait
soulignée Cuban.

        Contrairement aux autres secteurs où la technologie est généralement présentée comme
une révolution, un bouleversement radical, le discours des dirigeants politiques dans le domaine


1
  Mission Interministerielle de Revue de Projet sur le Dossier Médical Personnel (DMP), 2007,
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/074000713/0000.pdf
2
  CUBAN, L., The technology puzzle. Why is Greater Access not Translating Into Better Classroom Use. in
Education Week, Vol XVIII, n°43, 1999
3
  SOUCHIER, E., JEANNERET, Y., Présentation. Communication et Langages, 2001, n°128, p.33

                                                                                                          25
de la santé la présente comme une « voie » inévitable vers laquelle se tourner, une sorte de
moyen efficace dans un contexte de « crise » et de difficulté car le message essentiel est
d’abord la réforme de la santé. Ainsi, l’enthousiasme existant porte moins sur l’introduction de
technologie que sur l’idée de réforme complète de la santé. Nous assistons davantage à un
discours d’escorte porteur d’un nouveau cadre de travail que d’une révolution par l’innovation,
du moins au niveau des responsables politiques. Ces-derniers proposent des mesures
législatives ce qui connote davantage l’idée de normes et de standards et le discours est
essentiellement porté par des institutions (le Ministère, les ARS, etc). Cependant, nous relevons
le paradoxe cité par Cuban qui consiste à retrouver du côté des acteurs de terrain un
engouement moins important voire même des critiques dans notre cas. Le « désenchantement »
n’est pas lié aux technologies proprement dites mais à l’ensemble des mesures prises. Certaines
modalités de la réforme, dont le recours aux TIC, sont difficilement acceptées par les acteurs
du terrain qui estiment que d’autres mesures seraient plus adaptées.

          Un paradoxe important est à souligner au niveau des idéologies véhiculées par ces
discours d’escorte. La réforme de la santé prône la collaboration, le partage mais aussi et
surtout la rationalisation de l’hôpital en exploitant, entre autres, les TIC. Ces idéologies existent
au travers des directives, des actions et des lois décidées. Mais nous constatons un
environnement médical cloisonné où une relation de compétition est omniprésente. En effet, les
discours des dirigeants prônent aussi la compétitivité de chaque centre hospitalier qui doivent
optimiser le rendement et les dépenses (T2A, PMSI, SROS,etc.) au risque de voir son budget
réduit. Notons également l’existence d’une sorte de « culture» identitaire entretenue par les
médecins, qui cloisonne les différents statuts : « les médecins ne parlent qu’aux médecins 1», la
mésentente entre infirmier et médecin, la légitimation du statut d’aide-soignant, etc. Les
différences entre les spécificités des formations mais aussi l’organisation en bureaucratie
professionnelle de l’hôpital contribuent également à nourrir ce clivage : les médecins ont peu
de visibilité sur l’aspect économique, les directeurs n’ont pas souvent de connaissances
médicales, forte spécialisation horizontale et séparation entre professionnels et non
professionnels (i.e médecins / administratifs / patients). Dans un tel contexte, les acteurs
perçoivent difficilement la possibilité d’inter-communiquer. Nous remarquons l’existence
d’alliance et de coopération2 entre les spécialistes qui demeurent, cependant, souvent
indépendants des autres.


1
    Extrait d’un entretien avec une responsable d’association TIC et santé
2
    MOATTY, F., GHEORGHIU, M., Les conditions du travail en équipe.[en ligne]

                                                                                                  26
L’hôpital est connu pour être un lieu de tensions constantes où les luttes de pouvoirs
sont fréquentes1. Il s’agit d’un lieu à la fois gouverné par des principes moraux et sociaux mais
devant faire face à des exigences économiques importantes et organisé de façon cloisonnée
entre un organe centralisateur et une « technostructure 2». Le paradoxe réside dans le fait même
que les responsables politiques, à travers la réforme, véhiculent une idéologie qui ne prend
difficilement place dans l’organisation de la structure hospitalière et au sein des impératifs
économiques, fixés par ces mêmes responsables. La technologie se trouve dans un paradoxe
extrême car à la fois nécessaire à l’optimisation de l’hôpital, elle déstructure son
fonctionnement habituel en favorisant la circulation d’informations et la collaboration.




           Ce premier aperçu critique du secteur de la santé nous montre le contexte général dans
lequel les projets technologiques sont envisagés. Nous notons qu’il existe un environnement
paradoxal dans lequel les idéologies autour de l’univers de la santé, de la mission de santé ne
correspondent pas à l’organisation et les communications adoptées par cette institution (ou qui
lui sont imposées). Malgré les difficultés de positionnement de la technologie, nous recensons
toutefois de nombreux projets éparpillés, diversifiés au niveau des domaines d’action et menés
par différents acteurs.




           A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé.
           Il existe une multitude de projets technologiques liés à la santé en France, certains sont
d’envergure nationale ou régionale, à destination d’établissements hospitaliers d’autres, plus
localisés, ciblent davantage les particuliers. Ils sont menés par des acteurs très diversifiés allant
des PME/TPE aux grands groupes internationaux (Orange, Intel, Microsoft, Cisco, etc.) en
passant par des associations ou des services médicaux, ou encore des collectivités territoriales,
des groupements de médecins, etc.

           Il est difficile d’établir une cartographie la plus complète possible des projets TIC en
santé tant les initiatives sont disparates et ne jouissent pas de la même médiatisation. Depuis
septembre 2010, l’ASIP met en place sur son site internet, une base d’information nationale
regroupant les projets existants, mais celle-ci ne concerne que les « entreprises et donneurs


1
    Voir les travaux d’A. MUCCHIELLI qui analyse plusieurs cas d’étude dans le milieu hospitalier
2
    Composante des organisations de type hiérarchique selon Mintzberg

                                                                                                    27
d’ordre », doit être renseignée par les acteurs eux-mêmes et ne sera consultable que début 2011.
Pourtant d’innombrables initiatives sont déjà concrétisées au sein de certains d’hôpitaux,
centres de santé, etc. Elles sont relayées par des sites web spécialisés tels que ticsanté.com
(presse médicale spécialisée), portailtelesante.org (site de l’association CATEL1) ou
formaticsante.com (formation en TIC pour les professionnels de santé) ou des plateformes
s’intéressant au domaine de la santé et/ou des TIC en général (industriel, association de
patients, site d’information en ligne, blogs, etc.)

        Notre aperçu de l’état des lieux des TIC en santé se base sur le travail de veille que nous
avons réalisé durant notre stage. Nous identifierons des « domaines technologiques » les plus
importants (les plus médiatisés, les plus souvent présentés en référence, etc.) et présenterons
pour chacun les principaux projets développés. Ce choix méthodologique qui, certes ne permet
pas l’exhaustivité en se concentrant uniquement sur des projets d’ « envergure » ; nous permet
toutefois de présenter une tendance générale des projets en France.

        Nous retiendrons donc les domaines suivant :

    -    Les    Systèmes       d’Informations         (SI).    Cette    catégorie      regroupe      les   projets
         d’informatisation des données médicales, de numérisation, de partage de données, etc.
         et le DMP
    -    La télémédecine.
    -    L’information médicale. Il s’agit des projets visant l’information des acteurs de la
         santé, à la mise en place de réseaux, à la collaboration des professionnels, etc.
    -
        3.1 Les Systèmes d’Information

        En termes d’informatisation, 83%2 des cabinets de généralistes utilisent un ordinateur.
Un volet important du travail de l’ASIP consiste à développer la « bureautique santé » qui vise
à aider les établissements les moins équipés à se doter d’ « outils simples et sécurisés pour
produire et partager des comptes rendus médicaux informatisés 3» tandis qu’une branche de
l’ANAP (Agence Nationale d'Appui à la Performance des établissements de santé et médico-



1
  Club des Acteurs de la Télésanté. Association oeuvrant dans le développement des téléservices, spécialement en
télésanté. Elle est constituée d’un réseau de professionnels et organismes et organise plusieurs événements autour
de la télésanté
2
  http://www.i-med.fr/spip.php?article195
3
  http://esante.gouv.fr/contenu/le-programme-bureautique-sante

                                                                                                                28
sociaux) – autre agence publique oeuvrant pour les TIC en santé – s’est spécialisée dans la
modernisation des SIH1.

        Cette branche, le GMSIH, détermine 5 secteurs dans les SI : le SI patient, le SI
économique, financier et logistique, le SI de la gestion des ressources humaines, le SI
d’information qualité et gestion des risque, le SI d’information et de Pilotage. Sa dernière étude
disponible sur l’évolution des SI entre 2006 et 2007, montre une tendance générale à
l’augmentation de l’informatisation, malgré des chiffres assez faibles en comparaison avec
ceux de l’Europe. Le Système d’Information le plus disparate concerne le SI patient, d’une part
il jouit d’un très faible niveau d’informatisation au niveau de la gestion du dossier patient
partagé (à 35,8% informatisés), du dossier de soins (17,3%), de la gestion des demandes
d’examens (11,4% informatisés) et d’analyses (12,1%). Ces éléments font partie du futur DMP
(Dossier Médical Patient). Et d’autre part, il est extrêmement développé au niveau de la gestion
« administrative » (identification du patient, consultation externe, etc.) où l’informatisation
dépasse les 80%. Le rapport souligne également l’important niveau d’automatisation des unités
médico-techniques telles que les laboratoires de biologie (92%) ou de radiologie (82%), qui par
contre développent faiblement une gestion informatisée. Par exemple, 57,7% de la gestion des
images médicales (diffusion dans les cliniques, diagnostic à l’écran) est non-informatisée. Le
développement de l’ensemble du SIH est hétérogène puisque certains secteurs sont très
développés (financier ou ressources humaines) tandis que d’autres sont délaissés : gestion des
transports des patients (77,3% non informatisée) ou la gestion des risques et vigilances (31,3%
informatisée).

        Ce rapport confirme certaines de nos observations. Nous constatons qu’actuellement
une grande partie des projets technologiques d’établissements de santé portent sur
l’amélioration ou la mise en place de logiciels destinés au SI et notamment au SI patient, dans
le cadre du DMP. Mais les initiatives sont disparates puisque dépendent de la taille des
établissements mais aussi du budget consacré (en partie financement public ou européen). Ainsi
des hôpitaux ruraux se concentrent encore sur l’informatisation des données saisies par les
professionnels tandis que certains Centres Hospitalier Universitaires développent des systèmes
de coordination de divers logiciels déjà opérationnels (pharmaceutique, dossier patient, dossier
de cancérologie, etc.). C’est le cas par exemple du CHU de Montpellier, composé de 7
établissements de santé, qui a lancé en février 2010 le projet « IP SOINS » consistant à

1
 Système d’Information Hospitalière géré par le Groupement pour la Modernisation du Système d’Information
Hospitalier

                                                                                                            29
déployer un SI patient commun et ultra-complet prenant en charge toutes les informations
médicales et administrative du malade. Le CHU de Toulouse lance en mai 2010 un système
d’admission en ligne pour une consultation ou une hospitalisation afin de faciliter les
démarches des patients (projet « e-hop »). Elle est disponible via Internet.

        Les projets autour du DMP (Dossier Médical Patient) sont les plus souvent mentionnés
dans les hôpitaux, mais malgré l’adhésion générale : 25 pays sur 32 selon le rapport eHealth
European Research Area1 en 2007 et 85%2 du grand public et des médecins européens sont
« très favorables », sa mise en place effective est encore inexistante. À l’origine, une
proposition de restructuration du système d’informations au sein des établissements afin
d’améliorer la coordination des soins, l’outil servira dans l’échange entre les spécialistes, les
disciplines ou les établissements. Cependant, il existe déjà une multitude de dossier informatisé
(Dossier Patient d’Etablissement3) concernant le patient dans les hôpitaux, l’Organisation
Internationale de Normalisation distingue par ailleurs trois types : le dossier partagé, le dossier
non-partagé et le dossier pour des soins coordonnés. Les projets de dossier patient sont donc
spécifiques à chaque hôpital ou chaque région, réalisés par différents prestataires et doivent être
compatibles avec le DMP, unique et national, qui sera défini par l’ASIP. Les projets
technologiques actuels portent donc sur l’interopérabilité, la normalisation et la standardisation,
l’hébergement de données, la sécurisation et la confidentialité. Mais les établissements de santé
(934) participent uniquement à des expérimentations (juin à décembre 2006) de compatibilité
ou de rajout de fonctionnalités avec les dossiers informatisés qu’ils possèdent déjà puisque
l’essentiel de ce travail est mené par l’ASIP et les industriels. L’agence a publié depuis le
lancement du DMP des cahiers des charges (dont le plus récent est le DMP-Comptabilité en
novembre 2010) à destination des entreprises. La réalisation du premier prototype de DMP a
été attribuée en 2009 aux groupes ATOS Origin et LA POSTE.

        3.2 La télémédecine
        Déjà mentionnée dans la version de la loi HPST de 2009, la notion est officiellement
abordée en 2010 par l’article R. 6316-1 (décret no 2010-1229 du 19 octobre 2010). Définie
comme : « les actes médicaux, réalisés à distance, au moyen d’un dispositif utilisant les


1
  http://www.iris-europe.eu/spip.php?article3481
2
  http://www.ipsos.fr/CanalIpsos/articles/2336.asp
3
  Terme utilisé par la Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier pour qualifier les dossiers
informatisés existant dans les établissements.
4
  Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier (MAINH). Le DMP à l’usage. Entre expérimentation et
généralisation. [en ligne]. Le cahier de la MAINH, juin 2007

                                                                                                          30
technologies de l’information et de la communication1 », la télémédecine regroupe quatre
volets : la téléconsultation, la télé-expertise, la télésurveillance et la téléassistance médicale.

        La téléconsultation consiste à « permettre à un professionnel médical de donner une
consultation à distance à un patient. ». La télé-expertise vise à « permettre à un professionnel
médical de solliciter à distance l’avis d’un ou de plusieurs professionnels médicaux ». La
télésurveillance permet « à un professionnel médical d’interpréter à distance les données
nécessaires au suivi médical d’un patient et, le cas échéant, de prendre des décisions relatives
à la prise en charge de ce patient. ». La téléassistance médicale consiste à « permettre à un
professionnel médical d’assister à distance un autre professionnel de santé au cours de la
réalisation d’un acte ». La pratique de la télémédecine doit faire l’objet d’un contrat déterminé
(avec l’ARS, dans le cadre d’un programme national ou dans le cadre d’un programme de
l’établissement) et sera financé par un système de dotation budgétaire nationale au sein de
l’Assurance Maladie (art. L162-22-13 et L 221-1-1) avec une tarification de l’acte arrêtée par
un représentant de l’Etat (art. L 314.1 et 314.2).

        Un engouement important existe actuellement autour des projets technologiques de
télémédecine et principalement sur la télésurveillance et la téléassistance médicale. Celui-ci est
engendré par les perspectives alarmistes de l’évolution de l’état de santé de la population
(vieillissement, allongement de la durée de vie et augmentation des maladies chroniques) et en
arrière-plan les coûts importants que cela générerait2. Les discours actuels s’accordent sur la
nécessité de développer ces activités puisque la France compterait 20,1%3 de plus de 65 ans en
2020, c’est-à-dire 2 personnes sur 10. Les ARS (Agences Régionales de Santé) sont chargées
de proposer un « plan télémédecine » durant l’année 2011, la Direction Générale de l’Offre de
Soins (DGOS) prépare un « plan triennal de déploiement national de la télémédecine 4» à cette
même période tandis qu’un appel à projet de l’ASIP pour financer les expérimentations (60
millions d’euros) a été lancé en octobre 2010 (« Télémédecine 1 »).

        Cependant, même si le cadre juridique n’est précisé qu’en 2010, de nombreuses
expérimentations ont déjà été effectuées par les établissements. Celles-ci sont très diversifiées
car il existe une offre disparate. Au niveau des dispositifs existant, s’appuyant sur des

1
  JO n° 245 du 21 octobre 2010
2
  Le discours présidentiel du 16 novembre 2010 met l’accent sur la dépendance et notamment sur un système de
prise en charge optimisé.
3
  ROBERT –BOBEE., I., Projection de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050. Insee [en
ligne]
4
  Le DGOS prépare un plan national de déploiement de la télémédecine. Disponible sur
http://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=801&story=801

                                                                                                               31
technologies très différentes (informatiques, électronique, cinétique, mécanique, etc.), parfois
combinées et ne correspondant pas exactement aux définitions du décret. Au niveau du public
concerné : à la fois les établissements de santé, mais aussi les particuliers. De plus, les
initiatives sont spécifiques à chaque établissement, voire à chaque chef de service hospitalier.
Encore une fois, il est difficile de dresser un panorama complet des projets, toutefois, nous
avons pu identifier une tendance générale qui porte sur le suivi des pathologies chroniques
comme l’insuffisance cardiaque, le diabète ou les maladies cardio-vasculaires, chez les
personnes âgées et qui évolue de plus en plus vers la prise en charge à domicile ou par le
patient lui-même. En effet, en 2009, 60%1 des personnes âgées vivent à domicile. Les
établissements de santé soit, élaborent un projet global, cherchent un financement et des
partenaires industriels et scientifiques (cas de Télégéria en 2006) soit ils sont abordés
directement par des entreprises qui leur proposent un dispositif : cas de Diabeo (Voluntis),
Gluconet (Altivis), IntelHealthGuide (IBM),etc.

           Les projets de télésurveillance sont en fort développement étant donné les maladies
chroniques et l’augmentation des personnes âgées. Cette pratique peut faire intervenir la
vidéoconférence et certaine fois la téléconsultation ou de téléassistance (Télégéria permet par
exemple des actes de kinésithérapie à distance). Toutefois, peu d’hôpitaux français investissent
dans un équipement « lourd » (moniteur, réseau informatique, etc.)

           Si les médecins exploitent davantage les dispositifs de télésurveillance, c’est aussi du au
fait que les particuliers sont de plus en plus équipés de technologies diverses (appareil de prise
de sang, appareil de suivi du taux de glycémie, capteurs corporel, etc.) qui ont pour objectif
final de suivre leur état de santé et d’en informer le spécialiste. Il s’agit d’un autre secteur qui
se développe considérablement en France. Il concerne essentiellement les centres
pluridisciplinaires ou médico-sociaux de types Etablissement Hospitalier pour Personnes Agées
Dépendantes (EPHAD), maison de retraite médicalisée, Centre de Soins de Suite et de
Réadaptation (CSSR) mais surtout les particuliers à domicile. Il existe actuellement une
multitude de dispositifs de télésurveillance pour l’habitat et l’individu, ceux relevant de la
domotique : l’éclairage antichute, les distributeurs de pilule, les capteurs antichute, les capteurs
de mesure de la qualité de l’air, etc. ; les appareils de santé portatifs : boitier de prise de
glycémie, ECG, le collier ou bracelet alarme, les vêtements communicants pour les appels
d’urgence, le matelas de prévention des escarres, etc. ; et les applications logicielles spécifiques


1
    Rapport Rosso-Debord, Assemblée Nationale, juin 2010. [en ligne]

                                                                                                   32
(disponibles sur les téléphones portables, les ordinateurs, etc.): rappel de prise de médicament,
avec indications de régime alimentaire, communiquant avec les boitiers médicaux pour envoyer
les données auprès du spécialiste, etc.

        La téléconsultation vient récemment d’être présentée par les politiques comme la
pratique médicale de demain : « Les premières téléconsultations auront lieu au début 2011 »
affirmait Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports. Elle est très rare en France
(l’Hopital Européen Pompidou a expérimenté un projet) quasiment nulle en Europe (6% en
2008) et suscite encore une certaine méfiance de la part des professionnels. De nombreux
médecins sont réticents vis-à-vis de cette pratique car pour eux « ça ne remplacera absolument
pas la consultation » car « ce système ne permet aucun diagnostic1 ». En effet, la consultation
telle que réalisée dans les cabinets médicaux suppose nécessairement une phase d’examen
clinique avant de permettre le diagnostic.

        3.3 L’information médicale.
        Sans faire l’objet d’un projet à part entière, ce champ fait partie de la politique globale
de la loi HPST et du plan « Hôpital 2012 ». En effet, ces directives incitent à améliorer le
partage et la circulation de l’information entre les différents acteurs de la santé
(patients/personnels de santé/administration). Neelie Kroes2, vice-présidente de la CE et
Commissaire responsable de l’Agenda numérique pour l’Europe, propose un système de santé
basé sur « l’information et les patients » qui devrait « canaliser cet enthousiasme pour
l’information » ainsi les « citoyens peuvent mieux contrôler leur santé ».

        Afin de comprendre l’état des projets actuels, il est important de souligner la distinction
établie par H. Romeyer3 entre « l’information médicale » et « l’information de santé ». Cet
auteur affirme qu’avec Internet et le contexte de rationalisation de la santé,               les discours et
les informations ont dépassé le cadre médical, les « instances de production et de diffusion » se
sont multipliées et l’offre informationnelle est actuellement disparate. Romeyer distingue ainsi
« l’information médicale », « […] produite par les des spécialistes et répondant aux critères et
au fonctionnement de l’information publique scientifique » et « l’information de santé » : « une
nouvelle catégorie d’information, à destination du grand public, diffusée sur Internet. » qui
« voit sa production échapper aussi bien au secteur médical qu’à l’État ».
1
  Extrait en ligne entretien du dr. Claude LEICHER, président du syndicat des médecins généralistes (MG France)
Disponible sur http://www.portailtelesante.org/article.php?sid=5605&thold=0
2
  CATEL. Le défi de la télémédecine en Europe.[en ligne] Les Dossiers Européens. N°20. Juillet 2010
3
  ROMEYER, H. TIC et santé : entre information médicale et information de santé.[en ligne]. TIC&Société, Vol 2,
n°1, 2008

                                                                                                            33
Nous assistons depuis longtemps à la diffusion massive d’information de la part des
institutions publiques, qui selon Romeyer, « s’inscrit dans une stratégie d’ouverture de
l’administration aux citoyens » mais aussi d’une « réorganisation de l’administration »
(Ollivier-Yaniv, in Olivesi, 2006 : 100). Dans le domaine de la santé, l’information
professionnelle est extrêmement réglementée (codage des actes médicaux, SROS, PMSI, CPS,
etc.) tandis que l’information grand-public reste peu encadrée. Romeyer énonce que par son
caractère historiquement public, la santé et par conséquent l’information sur celle-ci, doit être
publique et ainsi répondre à deux critères : s’inscrire dans les « modalités de fonctionnement
des politiques publiques » et « répondre aux critères […] d’évaluation et de diffusion de la
communauté scientifique avant de s’adresser au grand public ». Cet impératif est
complètement bousculé par un « mouvement complexe de publicisation » ainsi la « production
d’information de santé n’est plus l’apanage du secteur médical, ni du secteur public (État),
comme cela était le cas traditionnellement. ».

       En 2008, Romeyer soulignait déjà la diversité des producteurs d’informations dont de
plus en plus les patients, les associations mais aussi les industriels (pharmacie, opérateur de
télécommunication, assureurs, entreprises de développement web, etc.). L’auteur parlait de
« mouvement de privatisation ». Ce type de projet continue largement actuellement avec un
pouvoir de plus en plus décisif des associations de malades dans les politiques publiques.
L’auteur aborde aussi un phénomène qui se développe de plus en plus : l’information issue des
opérateurs privés et industriels. Si auparavant il s’agissait essentiellement de diffusion de
connaissances complémentaires ou relatives à leur secteur d’activité, aujourd’hui de plus en
plus d’entreprise investissent Internet pour fournir une information de type médical : prise de
données de santé en ligne, consultation de ses données de santé, enrichir son dossier patient,
etc. La plupart des entreprises lancées dans les TIC et santé, développent des plateformes sur
Internet permettant non seulement d’utiliser leurs dispositifs médicaux mais aussi de gérer les
informations qui en sont issues. L’information de santé, telle que définie par Romeyer, est donc
aujourd’hui un secteur en plein développement.

       L’auteur estime que l’information médicale traditionnelle est «un modèle […] mis en
difficulté » car il est « contourné » par les autres formes de pratiques informationnelles. Il est
vrai qu’aujourd’hui l’information scientifique médicale reste cloisonnée aux établissements de
santé et peu accessible au grand-public. Le « contournement » de la sphère médicale à travers
le recours à des informations de santé issues de forums, de blogs d’association, etc. est
également une réalité. Toutefois, nous constatons une participation plus importante de l’État

                                                                                               34
dans la « rationnalisation » de l’information grand-public : mise en place d’une d’évaluation et
d’une certification des sites Internet de santé (Health On the Net et la Haute Autorité de Santé).
En effet, la coexistence de ces deux types d’informations : médicale, scientifique et information
grand-public soulève des tensions notamment dans le secteur professionnel qui se trouvent
confrontés à des patients plus « critiques » de leur diagnostic à cause d’informations glanées
sur Internet. Nous constatons également un glissement des sites publics vers un contenu
informationnel moins scientifique : site d’informations administratives (rubrique santé de
service-public.fr), site de conseil (mangerbouger.fr, tabacinfoservice.fr), site d’informations
législatives (tabac.gouv.fr).

        Cet aperçu global des projets technologiques en santé nous révèlent deux principaux
phénomènes :

    -   D’une part, un environnement disparate dans lequel finalement, les organismes
        politiques n’ont pas d’emprise réelle. En effet, outre le DMP qui reste fortement guidé
        par les institutions publiques, de nombreux projets technologiques se développent grâce
        à des initiatives isolées, appuyées par des partenaires mais qui ne sont pas toujours
        connues par les politiques.
    -   D’autre part, une place plus importante d’organismes hors de la santé (entreprise de
        logiciel, opérateur de télécommunication, etc.) pour des offres de santé plus
        individualisés


        Nous constatons également à l’issue de ce chapitre le positionnement général des
professionnels de santé face aux TIC : il existe un intérêt certain pour leur usage mais qui se
trouve encore confronté à une organisation hospitalière rigide, cloisonnée, à d’anciennes
pratiques des TIC encore fortement ancrées et à des craintes et doutes relatifs à l’outil. D’où la
difficulté actuelle de généralisation. Ainsi les projets sont souvent menés par des pionniers
isolés. La partie suivante s’interroge davantage sur les pratiques numériques liées à la santé,
c’est-à-dire ce qui se fait sur le terrain avec ces technologies.




                                                                                               35
II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques
                             privées numériques


               A. Les pratiques numériques individuelles en santé

          Nous avons pu observer différents projets technologiques actuellement en cours dans le
secteur de la santé. Certains d’entre eux ont pris davantage d’importance par rapport aux autres
(en termes de médiatisation, de financement, de diffusion auprès des acteurs, etc.) et constituent
en quelques sorte, la « tendance » technologique du milieu hospitalier. Toutefois, ils ne
témoignent pas nécessairement des pratiques effectives sur le terrain. Il existe souvent un
décalage entre les pratiques attendues et celles qui existent réellement au niveau de chaque
acteur.

          A.1. Le smartphone devient un outil de santé
          L’utilisation du téléphone ou du fax est une pratique courante dans le cadre d’une
activité médicale : consultation, expertise à distance, etc. Mais grâce au développement des
supports mobiles, ces pratiques sont de plus en plus poussées et s’étendent vers le grand public.
Leur capacité de stockage, leur interopérabilité avec les autres supports et logiciels, leur
connectivité au réseau Internet, etc. ont transformé ces outils en véritable terminaux
opérationnels. La téléradiologie, c’est-à-dire la consultation et la transmission d’images
radiologiques, la visioconférence (pour expertise), la télésurveillance sont aujourd’hui des
activités supportées par les outils mobiles tels que les smartphones ou agendas électroniques.
Ainsi certains médecins utilisent les smartphones pour photographier des images radiologiques,
une plaie, saisir des données et les envoyer à un confrère immédiatement grâce à la connexion
Internet, etc. mais ce sont souvent des actions ponctuelles qui se situent hors du cadre d’une
consultation classique (dans le cas d’un patient qui appelle d’urgence par exemple, lors de la
visite d’un malade, etc.).

          Dans un cadre plus réglementaire, nous constatons que les professionnels ont souvent
recours aux téléphones portables pour faire de la télésurveillance, l’appareil recevant les alertes
de suivi du patient. Mais le support permet aussi une multitude de pratiques médicales à travers
diverses applications logicielles1 de plus en plus professionnelles (disponibles majoritairement
sur l’Iphone [250 000] et les téléphones Android [30 000]) : base de données médicales,

1
    http://www.medicalpocketpc.com , http://www.imedicalapps.com, http://www.applicationiphone.com

                                                                                                     36
consultation d’imagerie médicale, aide au diagnostic, prescription assistée, gestes de secours,
gestion d’informations du patient, calcul, consultation de courbes, etc. Auparavant, ces
applications appelées aussi « widgets », contraction de « window » et « gadget », étaient
essentiellement destinés au grand-public sur des thèmes pratiques : météo, taux de change, bloc
note, info trafic routier etc. Grâce aux progrès des supports, il existe aujourd’hui des capteurs
de santé reliés par bluetooth aux téléphones permettant ainsi aux professionnels la réalisation
de certains actes ou le monitoring à distance : sonde USB1, lentille de vue2, etc.

         Le smartphone devient également un véritable outil de santé3 pour le patient, il lui
permet de prendre en main sa santé en proposant des applications simplifiées mais pouvant
apporter des éléments médicaux importants : suivi du diabète, détection de chute,
géolocalisation pour les personnes en perte d’autonomie, informations de santé concernant les
voyages, gestion de sa pharmacie personnelle, etc. La plupart des applications ont une interface
web d’utilisation ou de stockage de données.

         L’utilisation des terminaux mobiles pour la santé tend à se développer : avec un taux
d’équipement en téléphonie mobile de 91% (dont 21% de smartphone), une étude4 récente
révèle que 48% des individus se connectent à Internet avec leur téléphone et 13,8% ont déjà
téléchargé une application. Ce chiffre augmente à 64,7% chez les utilisateurs de smartphone.

         A.2. Internet comme nouvel espace médical
         Internet a largement contribué à modifier le rapport d’information entre les acteurs de la
santé puisqu’il a permis de vulgariser les données et en quelque sorte, de donner la possibilité à
l’individu de prendre en main sa santé. Actuellement, on parle de Santé 2.0 en référence à
l’évolution du rapport à Internet, devenu plus collaboratif et plus actif. Il existe actuellement
près de 9005 sites de santé certifiés par le HON (Health On the Net) et la HAS (Haute Autorité
de Santé) mais un nombre plus important de sites relatifs à la santé, gérés ou non par des
professionnels, existe également. Si une grande partie des établissements de santé disposent
d’un site Internet (statique et servant essentiellement à afficher les informations pratiques),
aujourd’hui quelques médecins disposent d’un blog ou d’un site personnel où ils discutent
directement avec les internautes. Des entreprises se sont même spécialisées dans leur

1
  http://news.wustl.edu/news/Pages/13928.aspx
2
  http://www.atelier.net/articles/tests-de-vue-seffectuent-mobile
3
  Proxima mobile est un portail public français consacré aux applications et services gratuits sur mobiles destinés
aux usagers. www.proximamobile.fr
4
  Etude AFMM réalisée par Médiamétrie au deuxième trimestre 2010. [en ligne]
5
  http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/visitor_safeUse3_f.html

                                                                                                                  37
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  • 1. Université Paris - Sorbonne École des hautes études en sciences de l'Information et de la Communication Ecole des Mines d’Alès Master professionnel 2ème année Mention : Information et Communication Spécialité : Communication, Médias et Médiatisation Option : Communication et Technologie Numérique COMMENT ENVISAGER LES PRATIQUES NUMÉRIQUES EN SANTÉ ? CAS DU SECTEUR DE LA SANTÉ PUBLIQUE EN FRANCE Préparé sous la direction de Monsieur Gérard DRAY Rapporteur universitaire : Rapporteur professionnel : Sandrine RAPIERA Promotion : 2009-2010 Option : CTN Soutenu le : Note du mémoire : Mention : 1
  • 2. 2
  • 3. TABLE DES MATIERES INTRODUCTION ................................................................................................................................... 5 La genèse, les motivations, les définitions........................................................................................................ 5 Une problématique issue du terrain................................................................................................................. 8 Méthodologie générale ................................................................................................................................. 10 PARTIE I. UNE UTILISATION INELUCTABLE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES ?........ 13 I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la santé en France ....................................................... 15 A. La santé et les TIC : le choc des titans ............................................................................................................. 15 A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012 .......................................................................... 15 A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les TIC............................................... 18 2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire ....................................................................... 19 2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé ..................................................................................... 22 2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation rigide .......................................... 23 2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet, collaboration et compétition ......... 25 A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé. ...................................................... 27 3.1 Les Systèmes d’Information. ................................................................................................................ 28 3.2 La télémédecine ................................................................................................................................... 30 3.3 L’information médicale. ....................................................................................................................... 33 II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques privées numériques ........................................ 36 A Les pratiques numériques individuelles en santé .......................................................................................... 36 A.1. Le smartphone devient un outil de santé ............................................................................................... 36 A.2. Internet comme nouvel espace médical ................................................................................................. 37 A.3. Internet devient un autre « expert » médical ......................................................................................... 38 A.4. Des pratiques en recherche de légitimité ............................................................................................... 39 B. Une nouvelle conception de la santé ? ........................................................................................................... 40 B.1. Une autre forme de l’offre technologique en santé................................................................................ 40 B.2. La mixité des pratiques de santé ............................................................................................................. 41 C. Synthèse et hypothèses .................................................................................................................................. 44 PARTIE II. UNE VISION MITIGEE ET UN USAGE INCERTAIN PAR LES PROFESSIONNELS ............................................................................................................................. 47 I. Qui fait les pratiques ? Le faux débat de la technologie pour celui de l’organisation. ............................. 49 II. Des pratiques révélatrices de nouvelles relations : un système relationnel remis en question ............... 56 3
  • 4. III. Synthèse des analyses .......................................................................................................................... 65 PARTIE III. VERS UNE AUTRE APPROCHE DU NUMÉRIQUE EN SANTÉ ........................... 67 I. Penser de façon systémique l’intégration du numérique en santé ............................................................... 69 II. Aborder autrement le changement ............................................................................................................ 75 CONCLUSION ....................................................................................................................................... 81 BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................ 85 REFERENCES ELECTRONIQUES ........................................................................................................................ 85 SITES INTERNET ................................................................................................................................................... 85 ARTICLES EN LIGNE .............................................................................................................................................. 87 RAPPORTS & ETUDES .......................................................................................................................................... 87 NOTICE BIBLIOGRAPHIQUE ............................................................................................................................ 89 DOCUMENTS CONSULTES .............................................................................................................................. 89 ANNEXES .............................................................................................................................................. 91 EXTRAITS DES ENTRETIENS ............................................................................................................................ 92 SCREEN SHOTS .............................................................................................................................................123 4
  • 5. INTRODUCTION La genèse, les motivations, les définitions Qui n’a jamais eu recours à Internet pour rechercher une information ? Qui ne connaît pas « Facebook » ou l’« Iphone » ? Presque plus personne. Dans un contexte où les Technologies de l’Information et de la Communication (TIC) font partie intégrante de nos sociétés, l’homme contemporain est de plus en plus confronté à l’utilisation de ces « nouveaux » outils dans tous ses domaines d’activités : l’homo sapiens a fait place à l’homo numericus. Il semble aujourd’hui difficile de se couper complètement de ce monde numérique et ce dans tous les secteurs socio-économiques existant. Notre recherche porte sur les transformations liées à cette vulgarisation relativement rapide des TIC auprès des individus, notamment dans le secteur de la santé. Nous avons choisi de réaliser une étude scientifique sur ces objets innovants car, d'une part, les scientifiques de toutes disciplines ont convenu qu'ils ont bouleversé la société moderne en permettant de nouvelles possibilités d'action, d'autres formes de raisonnement de l'individu et une autre approche de la réalité. Ils ont engendré des phénomènes sociaux, techniques, économiques, complexes dans les milieux où ils sont intégrés. D'autre part, nous faisons partie de la génération d'individu composant avec l'univers technologique aussi bien dans notre vie privée que professionnelle. Nous avons constaté l'impact de l'outil et les transformations importantes des pratiques : nouvelle forme de communication, nouvelle conception du réseau social, apparition d'autres activités de loisir, existence d'une vie « virtuelle », etc. Nous sommes également consciente des problématiques émergentes que ces technologies posent inévitablement notamment celles de leur intégration dans le quotidien d'un individu, autant privé que professionnel : comment parviennent-elles à s'imposer dans nos vies? Comment peuvent-elles s'articuler avec nos activités quotidiennes? Comment agissent-elles? Etc. Quant au secteur de la santé, il nous intéresse d’une part, parce qu’il est depuis quelques années, de plus en plus considéré par l’industrie technologique comme un marché potentiel considérable mais a aussi fait l’objet de nombreuses mesures politiques pour intégrer massivement les TIC. D’autre part, il existe encore peu d’évaluations et d’analyses sur les transformations engendrées par ces outils dans les pratiques des professionnels de santé car c’est une activité qui est encore en cours de mise en place en France. D’autant plus que malgré 5
  • 6. l’engouement des différents acteurs et une acceptation globale de l’intérêt des technologies, la plupart des professionnels de santé sont réfractaires à une utilisation plus avancée auprès des patients qui, à l’inverse, semblent très « réceptifs » à de nouveaux outils qui amélioreraient leur quotidien. Ce constat constitue une première motivation de cette recherche. Nous souhaitons comprendre ce phénomène paradoxal. Une deuxième motivation est liée à un intérêt personnel pour la question des pratiques numériques et des phénomènes qu’elles engendrent. Celles-ci participant à une modification de la société par la transformation de nos activités, de l’organisation de notre vie privée et professionnelle, de notre rapport aux autres, etc., nous souhaitions aussi nous situer dans une tentative de compréhension de ce qui façonnera la société de demain mais également le mode de fonctionnement qu’elle peut être amenée à adopter. Ceci dans une optique à la fois scientifique mais aussi pratique. En effet, cette étude est menée dans un objectif d’intervention. Il s’agit ici de notre troisième motivation, celle qui, à notre sens, guide notre démarche entière de recherche : intervenir dans l’accompagnement de projet technologique. En effet, cette recherche constitue un premier pas vers une stratégie globale d’accompagnement des TIC en organisation. Nous souhaitons apporter une dimension pragmatique et, au-delà des réflexions scientifiques, proposer aux porteurs de projet et décisionnaires des éléments de compréhension du développement de projets technologiques dans leur organisation. Notre recherche s’articule autour de trois parties : la première développe notre interrogation principale par rapport aux transformations liées à l’arrivée des TIC dans le secteur de la santé. Il s’agit d’une réflexion assez globale qui s’articule autour de quelques questions- clés qui nous interpellent particulièrement. La deuxième souhaite aller au-delà de ce premier constat en proposant d’autres pistes d’interrogations en partie suscitées par notre expérience du terrain lors de notre stage de fin d’étude mais aussi de notre regard critique au vu de l’évolution du numérique dans la santé. La troisième partie propose un axe plus pratique à travers des préconisations d’action concernant l’intégration des TIC dans ce secteur. Nous utilisons durant la recherche certaines notions dont les significations sont variables. Afin de faciliter la lecture, nous estimons nécessaire de définir au préalable notre acception de ces concepts. Il s’agit des notions de « pratique », d’« usage » et de « dispositif ». 6
  • 7. Dans le langage courant, nous utilisons invariablement les termes « pratique » et « utilisation ». Thevenot1, précise sur le terme « utilisation » que « nous emploierons le terme […] pour indiquer l’encadrement dans une action normale […], « l’utilisation relève du cadre de l’ergonomie […]».Selon JOUËT2 « la « pratique » d’une technologie engloberait l’ensemble des comportements, attitudes et représentations se rapportant directement à l’outil […] ». L’utilisation comprend donc une dimension plus fonctionnelle et technique : c’est la confrontation entre un outil et un individu tandis que la pratique fait intervenir des caractéristiques intrinsèques telles que les valeurs, les craintes, les stéréotypes, etc. mais aussi l’idée d’une action plus « socialisée » c’est-à-dire intégrée dans des habitudes. Nous retiendrons pour la recherche une définition prenant en compte les deux notions : un ensemble d’actions routinières relatives à un outil, qui sont propres à des acteurs individuels ou collectifs. Pour Le Marec3, l’« usage » est la résultante d’une expérimentation dans le temps de l’outil par l’acteur : « l’individu est d’abord utilisateur d’un système. Plus il aura à utiliser ce dernier de manière autonome, plus il devra mobiliser certaines compétences, aussi bien techniques que cognitives. La maîtrise du dispositif technique lui donnera alors le statut d’usagers ». Selon Breton et Proulx, l’usage est un « continuum » qui va de « l’adoption » à « l’appropriation » qui comporte une dimension créative importante : « […] des possibilités de détournements, de contournements, de ré-inventions ou même de participation directe des usagers […]4». De Certeau évoquait des « bricolages », des ruses et des tactiques de l’usager pour désigner cette créativité. Ainsi le concept d’ « usage » comprend une dimension temporelle importante et ne constitue pas un élément figé mais « en construction ». Nous retiendrons donc la définition suivante : une activité « personnalisée » relative à l’outil, s’étalant dans le temps. Le « dispositif » est investi de plusieurs significations selon les disciplines mais aussi les domaines d’activités dans lesquels il s’intègre. Nous retrouvons toutefois une dimension technique derrière ce concept qui selon Charlier et Peeters5 provient « principalement de 1 THEVENOT, L., « Essai sur les objets usuels. Propriétés, fonctions, usages », in Les objets dans l'action, Raison pratique, n°4, 1993, p.85-111 2 JOUËT, J., « Usages et pratiques des nouveaux outils : aspects généraux », in Dictionnaire critique de la communication / sous la dir. de L. SFEZ, Paris : PUF, 1993, p. 371- 376 3 LE MAREC, J., L’usage et ses modèles : quelques réflexions méthodologiques. Spirales [en ligne], 1er Oct. 2001, n°28, p 105-122. 4 BRETON, P., PROULX, S., L’explosion de la communication à l’aube du XXIè siècle. Paris : La Découverte, 2002, p.256 5 CHARLIER, P., PEETERS, H., « Contributions à une théorie du dispositif » in Le dispositif. Entre usage et concept. /sous la dir. de JACQUINOT-CELAUNAY, G. et MONNOYER, L., Hermès, n° 25, Paris : CNRS, 1999 7
  • 8. champs à vocation technique ». Demaizière1, concernant les dispositifs de formation, les définit comme « un ensemble de moyens matériels et humains, correspondant à une forme de socialisation particulière […] ». La définition se complexifie pour certains auteurs qui le considèrent comme un élément médiateur de processus sociaux (Foucault) ou comme « lieu social d’interaction et de coopération 2», porteur d’intentionnalité (Peraya), d’autres y voient une autre façon de considérer le rapport à la technique (Jacquinot-Delaunay). Dans le cadre de l’étude, nous utiliserons une définition plus restreinte à savoir un système technique structuré répondant à des objectifs déterminés et intégré dans un environnement humain et non-humain. Une problématique issue du terrain Le contexte général de notre étude est celui de la santé publique en France, représentée par les établissements hospitaliers publics (CHU, CHUR, HL, Centre de soins, CSSR…). Toutefois, nous faisons également référence aux politiques européennes qui influencent l’activité hospitalière publique française. Le contexte technologique que nous étudions est également limité au pays. En France, la santé est de façon générale, un secteur critique constamment en crise : il manque d’infrastructures, de ressources humaines et fait face des restrictions budgétaires importantes. Sa survie réside aujourd’hui dans sa compétitivité, l’offre de service qu’il propose car la santé est considérée, depuis quelques années, comme un marché à part entière dont certaines maladies sont plus « rentables » que d’autres. C’est dans un contexte d’inégalité et de cloisonnement entre des centres hospitaliers ruraux, éparpillés, faisant face à un manque de ressources matérielles et humaines et des hôpitaux d’envergure bénéficiant de spécialistes de haut niveau qui se disent engorgés, que le gouvernement et l’Europe tentent de mettre en place des directives de fusion, de communautarisation, et quelques fois de suppression pour optimiser le secteur. C’est également en réponse à ces difficultés que l’Europe « milite » pour l’utilisation des technologies, pouvant pallier aux pertes financières liées aux coûts de prise en charge des malades dans les secteurs ruraux, à la « désertification » médicale dans certaines régions, au manque de personnel médical qui s’accroit tous les ans, à la surcharge de travail des spécialistes mal répartis sur le territoire, etc. 1 DEMAIZIERE, F., « Le dispositif, un incontournable du moment » [en ligne]. Alsic, Vol. 11, n° 2, 2008 2 PERAYA, D., « Internet, un nouveau dispositif de médiation des savoirs et des comportements ? », TECFA, Université de Genève. 8
  • 9. La plupart des responsables dirigeant considèrent la télémédecine1 et l’ « e-santé 2» comme l’avenir du secteur hospitalier. Un phénomène d’engouement important s’est constitué autour de ces concepts et de la nécessaire restructuration du secteur de la santé : des directives ministérielles, des projets d’informatisation d’envergure, la naissance d’entreprises vouées au développement de produits numériques pour la santé, des programmes de financement dédiés, etc. Un autre phénomène tout aussi fréquent, est la distorsion que nous observons entre cet environnement dynamique, enthousiaste et le terrain. En effet, nous constatons que les médecins et spécialistes restent relativement peu réceptifs à ce bouleversement. En effet, les concepts de « télémédecine » et de « e-santé » sont peu compris car ils regroupent une diversité d’applications. Ainsi, les personnes perçoivent difficilement les potentialités de ce type de médecine et y voient davantage un surplus d’activité qu’une facilitation de leur travail quotidien. De plus, les individus dénoncent une structure hospitalière rigide et complexe, des médecins très attachés à leur prérogatives et à leurs habitudes, pour lesquels les propositions de ce type constituent une menace et donc se développeront très difficilement. À l’inverse, nous constatons que les patients ont davantage recours à des applications et matériels technologiques de gestion de leur santé (suivi du diabète, télésurveillance à domicile, consultation à distance, appareil de diagnostic, etc.) tandis que les médecins, en dehors de leur activité professionnelle, sont relativement familiers aux dernières innovations technologiques Cette utilisation personnelle et privée des technologies tend actuellement à se standardiser auprès de l’ensemble des patients mais s’étend de plus en plus au sein des structures médico- sociales de type maison de retraite médicalisées, centres de soins, etc. Les perspectives d’expansion sont telles que les entreprises ciblent de plus en plus le patient et non plus le milieu hospitalier. Cependant, l’utilisation de ces technologies de façon personnalisée demeure intimement lié aux pratiques médicales du professionnel, car les médecins et spécialistes continuent à jouer un rôle crucial dans la prise en charge de la santé et s’articulent d’ailleurs avec le système technologique utilisé par le patient ou celui qu’ils utilisent personnellement. 1 « […] forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l'information et de la communication. » in article L. 6316-1, compte rendu du débat au sénat le 3 juin 2009. Disponible sur http://www.senat.fr/seances/s200906/s20090603/s20090603017.html 2 Selon la Commission Européenne : « eHealth means Information and Communication Technologies tools and services for health » in http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/whatis_ehealth/index_en.htm. STRIBEL, D. la traduit comme « l’application des technologies de l’information et de la communication (TIC) à l’ensemble des activités en rapport avec la santé » in SILBER, D. « L’e-santé est-elle source d’économie ? », Les Tribune de la santé, 2005, n°9, p.75. 9
  • 10. L’univers numérique en santé est résolument à deux vitesses et face à ce constat, nous nous interrogions sur l’avenir du professionnel de santé qui, aujourd’hui, est en train de choisir son orientation mais aussi sur notre rapport à la santé dans une société où les TIC sont inévitables. Ces préoccupations d’acteur de terrain que nous avions été se sont complexifiées grâce à notre casquette de scientifique. Elles nous ont amenée vers la problématique suivante : En quoi les pratiques numériques individuelles peuvent-elles modifier les pratiques médicales des professionnels de santé et allons-nous vers une pratique médicale numérique ? Nous désignons par « pratiques numériques individuelles », les activités d’utilisation d’Internet et des terminaux mobiles (smartphone, agenda électronique) des individus dans le cadre privé, c’est-à-dire hors de ses activités professionnelles. Elles peuvent se dérouler au travail mais ne concernent pas directement leur métier. Par exemple : les forums, les tchats, les applications mobiles, les réseaux sociaux, le blogging, etc. Les individus concernés sont à la fois les patients et les professionnels de santé. Ceux-ci désignent le corps médical c’est-à-dire les spécialistes, médecins libéraux ou hospitaliers, infirmières, aide-soignants, association de malades, etc. Il s’agit donc de la population spécialisée dans l’exercice médical. Les « pratiques médicales » ne concernent pas les gestes techniques médicaux (chirurgie, opération, faire une radio, etc.) mais les activités impliquant la communication et l’échange avec le patient ou les autres interlocuteurs. Par exemple : faire une consultation, informer le patient, travailler avec son équipe, suivre l’état de santé de son patient, établir un diagnostic, etc.. Cette catégorie d’activité et de pratiques fait davantage intervenir les technologies « numériques » par opposition aux outils purement « médicaux », qui font partie des technologies de pointe. Méthodologie générale La recherche se base sur une expérience de terrain. Ainsi nous avons utilisé trois méthodes de recueil : documentaire, observation et entretien, afin de constituer un corpus suffisamment riche pour mener la réflexion. Une première phase de recueil documentaire a été réalisée durant notre stage, en parallèle avec des activités d’observation et d’entretien auprès des clients. Nous avons effectué 10
  • 11. une recherche approfondie dans le domaine de la santé publique en France et en Europe en général (site internet, document et rapport). Nos rencontres se sont déroulés dans l’enceinte des établissements, ainsi nous avons pu observer les pratiques et les conditions de travail. Les entretiens portaient de façon générale, sur l’utilisation des technologies en hôpital. Une seconde phase à été menée après le stage auprès d’acteurs de la santé (médecin, chef de service, personnel soignant et étudiants en médecine, industriel) dans le cadre d’entretien. Ce recueil servait à enrichir nos données et à interroger plus précisément les acteurs sur les pratiques numériques. Nous avons utilisé, pour le premier recueil, la méthode des entretiens semi-directifs. Pour le second, nous avons combiné l’entretien non-directif et la méthode projective : nous avons fait réagir les individus sur des images représentant des dispositifs numériques, en leur demandant « Qu’en pensez-vous ? ». Par contre, nous n’avons pas pu mener d’observation auprès des individus car la plupart des entretiens se sont déroulés hors de l’établissement. Les méthodes d’analyse utilisées sont : l’analyse structurale et la méthode actionniste. Elles permettent de retrouver une structure ou les différentes perceptions d’un même phénomène au sein de discours multiples. Ce qui correspond à notre second recueil, composé de plusieurs « récits d’expérience » et de témoignages. 11
  • 12. 12
  • 13. PARTIE I. UNE UTILISATION INELUCTABLE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES ? 13
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  • 15. I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la santé en France A. La santé et les TIC : le choc des titans A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012 Les premières réformes du système de santé français datent de 1958 (réforme Debré), elles posent les bases de l’organisation actuelle du système hospitalier (création des CHU, organisation des statuts médecins-enseignants, délimitation du rôle des instituts médico- sociales, définition des statuts dans les commissions administratives et mise en place des syndicats hospitaliers, etc.). A partir de 1983, les réformes portent davantage sur les dépenses hospitalières et en 1995, le premier ministre Juppé, propose déjà une alternative au système de budget global attribué aux établissements en faveur d’objectifs régionaux contractualisés établis par les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS). L’Agence Nationale d’Accréditation et de l’Evaluation en Santé (ANAES) est mise en place en 1997, le PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information) servant à évaluer la « production » hospitalière afin de définir le budget alloué, déjà partiellement actif depuis les années 80, est généralisé au secteur privé. Les ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) sont chargées de gérer ces nouvelles configurations. Entre 1999 et 2002, les réformes porteront davantage sur les conditions de travail des professionnels et la prise en charge des malades démunis : la CMU (Couverture Médicale Universelle) est mise en place en juillet 1999 tandis qu’en 2001 est signé un protocole d’accord sur la réduction du temps de travail et la création d’emplois supplémentaires (45000). Durant cette période les préoccupations de la santé concernent en partie les caractéristiques de son financement mais visent surtout à l’amélioration des conditions de travail des professionnels et à l’accès aux soins des citoyens. La part de dépenses de santé est en constante croissance (de 8,7% du PIB en 1990, il passe à 9,5% en 2001 et à 10,7 en 2007) 1, parallèlement les dépenses de l’Assurance Maladie progressent jusqu’à atteindre un pic en 2002 1 Dépenses de santé dans quelques pays du monde. Disponible sur http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF06312 Quels sont les différentes dépenses de santé ? Disponible sur http://www.vie-publique.fr/decouverte- institutions/finances-publiques/protection-sociale/grands-domaines/quelles-sont-differentes-depenses-sante.html 15
  • 16. (+7,1% alors qu’il était à +5,6% en 2001)1. Une série de réformes hospitalière à moyen terme vont alors se mettre en place. D’abord le « Plan Hôpital 2007 » qui vise la modernisation du système hospitalier notamment à travers la restructuration de la gouvernance hospitalière (communication et collaboration entre les acteurs, optimisation et simplification des Schéma Régionaux d’Organisation Sanitaire), l’harmonisation du financement de l’hôpital public et privé : mise en place de la tarification à l’activité (T2A)2 mais aussi à travers la relance de l’investissement sur le « patrimoine des établissements de santé » (immobilier, équipement et système d’information). Le plan vise à remettre à plat un système qui devient coûteux mais qui n’est pas aussi performant qu’attendu. Marqué par le pic de mortalité du à la canicule de 2003, les actions se concentrent alors sur l’investissement immobilier et l’appui aux structures d’urgence, aux équipes mobiles et aux HAD (Hospitalisation à Domicile) mais aussi sur la simplification des procédures administratives. En 2004, l’Assurance Maladie à été réformée afin de réduire les dépenses liées au système de prise en charge existant. Cette mesure a essentiellement revu le parcours de soin des individus en l’encadrant davantage pour éviter les services payants supplémentaires. À la même période est lancé le DMP (Dossier Médical Personnel). Cette initiative a pour but d’améliorer la coordination et la continuité des soins, et par la même occasion leur qualité, entre les différents professionnels en charge d’un malade. Le DMP est présenté sous forme d’un dossier électronique appartenant au patient, qui comporte plusieurs volets : identification, antécédents médicaux, parcours de soins, « volet prévention », « volet image » et une partie « libre » dans laquelle le patient peut saisir des informations. Les professionnels de santé pourront, avec l’accord du patient, inscrire les traitements et actes réalisés et ainsi faciliter la continuité des soins. Ce « porte-document intelligent3 » sera également nourri par les dossiers partagés déjà existants au sein des centres médicaux (le dossier pharmaceutique ou le Dossier communicant de cancérologie par exemple) et sera accessible via Internet. L’élaboration de ce dossier est à la charge de l’ASIP (Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé) qui définit le cahier des charges et les prestataires techniques. Chaque assuré social pourra faire la 1 http://www.securite-sociale.fr/chiffres/chiffres_cles/2007_chiffres_cles.pdf 2 La tarification à l’activité vise à égaliser les coûts de santé en adoptant un tarif unique pour une catégorie de soin, définie par un Groupe Homogène de Malade (GHM) 3 Le DMP en 8 questions. https://prod.e-santepaca.fr/portail/professionnel-de- sante/informations/telesante/gallery_files/site/366/369.pdf 16
  • 17. demande pour obtenir son DMP. Il est prévu pour être opérationnel dans le courant de l’année 2007. À l’échéance du plan « Hôpital 2007 », en février, est ensuite lancé le « plan Hôpital 2012 » dont les principaux objectifs sont « l’informatisation des hôpitaux, l’amélioration des conditions de travail des personnels et l’accueil des familles, la mise aux normes de sécurité et la réorganisation des services d’urgence.1 ». Les directives s’inscrivent dans la lignée des précédentes réformes, elles se précisent en 2009 lors de la promulgation de la loi dénommée « Hôpital, Santé, Patients et Territoires » (HPST). Celle-ci précise des mesures spécifiques relatives à l’organisation hospitalière : regroupement des établissements en Communauté Hospitalière de Territoires (CHT) ou Groupement de Coopération Sanitaire (GCS), renforcement du rôle de la hiérarchie, meilleure répartition des professionnels de santé, une formation adaptée pour les futurs médecins et une « hiérarchisation » de la prise en charge des individus grâce à la mise en place de structures spécifiques (l’ambulatoire est privilégié par rapport aux hospitalisations). Elle développe également un axe collaboratif important en privilégiant l’échange et le partage d’informations entre les différentes filières médicales, la collaboration inter-établissements et entre les professionnels de santé (infirmière, médecin, interne, spécialiste, etc.) mais aussi auprès des patients auxquels seront proposés une véritable « éducation thérapeutique ». Les structures administratives existantes ont été revues. Les ARH (Agences Régionales d’Hospitalisation) qui étaient chargées de gérer les dépenses de santé et l’offre de soins disponible dans les régions (ouverture et fermeture d’hôpitaux) ainsi que les autres services déconcentrés de l’Etat : la DDASS (Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales) et la DRASS (Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales), l’URCAM (Unions Régionales des Caisses d’Assurance Maladie), les CRAM (Caisses Régionales d’Assurance Maladie) sont regroupés en un interlocuteur unique : les ARS (Agences Régionales de Santé). Leur rôle est de diriger, superviser et assurer la mise en application des directives de la loi auprès des structures hospitalières régionales. Mais ce plan « Hôpital 2012 » et la loi HPST se distinguent particulièrement par un renforcement de mesures spécifiques relatives aux TIC, qui sont d’ailleurs inspirée par les exigences européennes en la matière et le constat du retard de la France dans ce secteur. Deux projets-phares existent : l’amélioration du Système d’Information Hospitalier (SIH) dont la 1 http://www.vie-publique.fr/politiques-publiques/politique-hospitaliere/chronologie/ 17
  • 18. mise en place du DMP, et la télémédecine. Le premier volet se caractérise par l’informatisation des services de santé mais aussi par un vaste plan de standardisation des informations médicales du patient afin de faciliter le partage et la collaboration entre les professionnels et ainsi gagner en termes de coût et de temps. Le second volet, la télémédecine, constitue essentiellement en l’appui des projets menés par les établissements et reste peu développé par la version de la loi. L’ASIP santé a été créée spécifiquement pour mener les politiques informatiques relatives au secteur : elle se charge de publier les appels à projets, de gérer le financement, de sélectionner les candidatures, etc. Les réformes de la santé en France se concentrent sur des problèmes spécifiques et récurrents : le coût de la santé et le manque de professionnels mais elles ont également permis de mettre à jour un système hospitalier cloisonné et déstructuré. Les plans successifs ont mis en avant la nécessité de restructurer cette organisation. « Hôpital 2012 » inaugure en plus une autre façon de concevoir la médecine : avec les technologies. Non seulement la principale loi (HPST) de ce plan propose d’autres formes de pratiques pour les professionnels à travers la réalisation d’actes médicaux à distance mais elle redéfinit également le rapport à la santé : collaborative, dans lequel le patient est acteur et surtout où l’information est l’élément-clé. La compétitivité et l’efficacité des centres hospitaliers se mesurent aussi désormais à leur capacité à utiliser les technologies. A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les TIC Pour le Ministère, injecter des TIC dans le secteur de la santé constitue ainsi un moyen supplémentaire d’améliorer la qualité des services et de réduire les déficits. Cependant, comme de nombreuses expériences le démontrent, l’innovation est un procédé difficile à intégrer. Elle nécessite de mobiliser de nombreuses ressources mais surtout d’avoir un « terrain d’accueil » suffisamment sensibilisé et acceptant cette nouvelle donne. Il semble à première vue que le secteur de la santé soit réfractaire à ces TIC qui bouleversent leur environnement. Nous retrouvons d’ailleurs une attitude similaire dans l’éducation ou dans certaines entreprises, les sociologues des organisations l’expliquent par un comportement dénommé « résistance au changement ». Nous constatons toutefois que le secteur de la santé est également un système complexe et paradoxal qui permet difficilement aux TIC de « trouver » une place. 18
  • 19. 2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire Pendant longtemps, la carrière de médecin a été considérée comme l’une des plus valorisantes socialement. Si les tendances ont changé grâce, notamment à l’émergence de nouveaux secteurs d’activité, certains métiers de la santé restent encore parmi les plus populaires. D’une part, parce qu’ils font partie de ceux qui sont les mieux rémunérés (7 627 euros net par mois pour un cardiologue en libéral, 4 145 euros pour un psychiatre1), d’autre part parce que la formation universitaire permettant l’accès à ces métiers est l’un des plus difficile et long (trois cycles sur 9 ans pour être généraliste et 10 pour être spécialiste2 avec un nombre de place limité par un numerus clausus et un nombre de redoublement limité), ce qui contribue à leur conférer un caractère élitiste et de haut niveau. Mais il existe également un arrière-plan un idéal fort qui est lié à l’évolution de la science « toute-puissante » parvenant à comprendre et à reproduire les phénomènes naturels. Mais aussi autour d’une médecine qui réussit à « déjouer » la mort en éradiquant les maladies, en produisant des médicaments miraculeux, etc. Cet idéal, derrière lequel nous retrouvons finalement l’utopie d’un être humain tout puissant, d’une société en santé parfaite, se manifeste par l’existence de structures de santé ayant un niveau de technicité élevé : laboratoires, centres de recherches, réseaux de santé, machines de dernière génération, etc. ainsi que d’une recherche toujours à la pointe. La recherche médicale est en développement constant (5,1 milliard d’euros par an investis dans la recherche et le développement de médicaments3) et l’industrie de la santé est d’ailleurs l’une des plus importantes en termes financier en France (notamment l’industrie pharmaceutique). Dans les pays développés, le progrès scientifique est tel que certaines maladies ont pu être complètement supprimées (le choléra, la tuberculose, le paludisme, etc.) ou traitées beaucoup plus facilement (l’asthme, les IST, la grippe, etc.). Même si de nouvelles pathologies apparaissent, le développement technique et médical a permis de mieux gérer les maladies les plus graves (la chimiothérapie, la trithérapie, etc.). Notons également l’activité permanente des centres de recherche qui ont permis des avancées importantes (quelques fois controversées) dans la découverte et le traitement des maladies (cellules souches, clonage, gènes de la maladies d’Alzheimer, vaccins, Fécondation In Vitro, etc.). Ainsi il existe une image techniciste et scientifique fortement ancrée dans le domaine médical, relative à cette expertise liée au métier de médecin, à une industrie puissante - 1 http://www.onisep.fr/onisep-portail/portal/group/gp/page/accueil.espace.metiers 2 http://www.infirmiers.com/ressources-infirmieres/nos-collegues/le-metier-de-medecin.html 3 http://www.leem.org/medicament/les-chiffres-cles-de-la-recherche-dans-l-industrie-pharmaceutique-322.htm 19
  • 20. l’industrie pharmaceutique, le matériel médical (consommables, équipements, implants médicaux, etc.), le diagnostic médical in vitro (produit de laboratoire) et les biotechnologies (start-up hyper spécialisées) - mais aussi à des infrastructures d’envergure dont celles qui contribuent certainement le plus à cultiver cette image sont les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU). Parallèlement à ces représentations de secteur « expert » et de haut niveau (« l’hôpital excellence » selon la réforme Debré1 en 1958), le domaine de la santé est aussi porteur d’une dimension sociale forte héritée de son histoire : l’assistance aux plus faibles. En effet, instaurée, à l’origine, par les membres d’église, l’assistance aux malades est d’abord perçue comme un devoir chrétien puis deviendra plus tard un impératif social (l’hôpital-charité, l’hôpital- hospice). Sa gestion ecclésiastique est peu à peu déléguée aux laïcs, nationalisée à l’époque de la Révolution Française, municipalisée par la suite et actuellement, plus libéralisée (lois HPST2). Malgré le développement plus poussé de l’aspect économique dans le domaine de la santé, une vocation sociale forte persiste dans ce secteur dont la mission principale reste d’accueillir et de soigner tous les malades de façon égalitaire. Le système de santé français est considéré comme le meilleur dans le monde3 grâce à la qualité des soins proposés et notamment à l’organisation de la prise en charge des citoyens. En effet, le financement des soins est assuré en grande partie par l’Etat et alimenté par les cotisations sociales des travailleurs. La « Sécurité Sociale » pour tous les citoyens a été créée en 1945 par l’impulsion des syndicats des salariés. Ce système comprend entre autre l’ « Assurance Maladie » qui tente subvenir aux dépenses de santé de l’ensemble de la population à travers l’instauration d’un régime de base (Régime général et spécial) mais chaque individu peut compléter sa prise en charge par un organisme d’assurance complémentaire à ses frais. En 2000, le gouvernement met en place la CMU (Couverture Maladie Universelle) pour prendre en charge ceux qui ne remplissent pas les conditions requises par la Sécurité Sociale et lutter contre l’exclusion ainsi que la CMU Complémentaire qui permet de bénéficier de la totalité des soins sans frais. La Sécurité Sociale obligatoire pour la plupart des citoyens est payante tandis que la CMU est gratuite. Ajouté à cette organisation de la prise en charge, le système octroie également une aide spécifique aux pathologies et patients les plus atteints. Ainsi il existe de nombreuses formes d’aides pour les handicapés, les malades de longue durée, 1 La réforme voit la création des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) et l’entrée du secteur dans une ère d’excellence et de médecine de haute qualité. Début également de la classification des hôpitaux. 2 Loi Hopitaux Patients Santé et Territoire concernant la réforme du système de santé français, adoptée en 2009. 3 Classement de l’OMS de 2000 20
  • 21. les personnes âgées, etc. La prise en charge des soins est par exemple, de 100% pour les Affectations de Longue Durée1 (ALD), l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) pour les personnes âgées peut s’élever jusqu’à 1189 euros mensuels selon leur niveau de handicap (déterminé par une grille spécifique : AGGIR2). Un système de soins basé sur la solidarité et le partage des dépenses fait face à un secteur de la santé de haut niveau qui coûte cher (3 171 euros par habitant en 20073). La prise en charge « universelle » des soins constituent une problématique majeure en France car elles représentent 96,4% (2003) des dépenses de santé et accusent un déficit d’environ 11,4 milliards d’euros4 en 2010. La réforme en 2004 de l’Assurance Maladie met fin à la liberté de chaque citoyen de consulter le spécialiste de son choix et de bénéficier d’un nombre illimité de consultations et ainsi limite les dépenses de soins grâce à la mise en place d’un « parcours de soin » déterminé et d’un ticket modérateur obligatoire à payer. Mais le « trou » budgétaire persiste encore. Ainsi le premier paradoxe que nous relevons réside dans le fait que la santé est, de façon générale, un domaine coûteux puisqu’il est de haut niveau, qu’il nécessite une expertise certaine, des infrastructures importantes, une équipe scientifique onéreuse, etc. mais il coexiste avec une vision sociale, héritée d’une lutte ouvrière pour l’égalité et l’équité, qui privilégie l’accès « universel » aux soins. Ce « dilemme » coûte excessivement cher au gouvernement qui obéit toutefois aux principes qui régissent son système, à savoir l’égalité et la lutte contre l’exclusion. Nous notons donc un secteur avec une technicité et une expertise coûteuses qui doit être accessible à la majorité des personnes non seulement en termes de prix mais aussi de connaissances. La commission européenne énonçait5 en 2004 : « l’augmentation du niveau d’exigence des citoyens, qui veulent bénéficier des meilleurs soins possibles et, en même temps, voir diminuer les inégalités en matière d’accès à des soins de santé de qualité ». La technologie est présentée à la fois comme le moyen de réduire ce décalage mais constitue aussi le principal élément responsable de ces coûts : en effet, la qualité du plateau technique justifie souvent les tarifications mais aussi le « prestige » de l’hôpital. Un paradoxe poussé à l’extrême car pour réaliser les économies, les établissements doivent « rentabiliser » ces outils en les 1 Les ALD concernent les pathologies nécessitant une prise en charge en continu (voire à vie) du patient (maladie d’Alzheimer, cancer, etc.). Elles peuvent être assurées en hôpital ou au domicile avec une coordination de l’équipe médicale. 2 La grille Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources détermine des niveaux de handicap appelé GIR (1 à 6) permettant de déterminer l’aide financière attribué à l’individu. L’aide est variable selon les ressources de la personne, qui est redevable d’une cotisation. 3 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF06312 4 http://www.latribune.fr/actualites/economie/france/20100928trib000553546/securite-sociale-un-deficit-de-214- milliards-d-euros-attendu-en-2011.html 5 JOCTEUR MONROZIER, X., Analyses TIC et santé.[en ligne] 21
  • 22. utilisant le plus souvent. Pourtant, non seulement les infrastructures manquent mais l’accès à ces derniers est freiné par le coût du service. 2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé Nous avons décrit précédemment un secteur chargé d’un imaginaire d’expertise, de technicité longtemps considéré comme une bulle difficilement accessible. La santé est par ailleurs un domaine sacralisé par certains individus car il touche à ce qui est vital : la garantie de la survie qui est en deuxième position dans la classification des besoins humains de Maslow1. Paradoxalement, ce milieu sacralisé est également l’un des plus stigmatisé. D’une part, par les citoyens eux-mêmes : des coûts élevés des traitements, de l’hospitalisation, de la consultation des spécialités, mais surtout une qualité de service déplorable (attente trop longue, accueil à la chaine, peu d’écoute, maltraitance, peu de médecins, etc.) notamment dans les hôpitaux publics qui entrent en contradiction avec la mission « altruiste » de l’hôpital. Une forte critique négative qui porte à la fois sur les professionnels de santé mais aussi sur les pouvoirs publics et qui joue en faveur des centres privés, certes plus coûteux mais moins problématiques. D’autre part, par les professionnels eux-mêmes qui dénoncent un gouvernement qui ne considère pas à sa juste valeur leur métier à travers des conditions de travail jugées inadéquates, des grilles salariales inadaptées, un taux d’emploi trop faible, cursus universitaire trop exclusif, limité en nombre, etc. Ainsi, les manifestations sociales qu’ils organisent divisent les opinions puisqu’elles entrent en contradiction avec le caractère social de cette institution dans laquelle le patient est censé être au cœur des préoccupations. A noter également une stigmatisation « psychologique », en interne. Les professionnels perçoivent le milieu hospitalier comme un lieu en mal de reconnaissance entre les différents corps de métier (lutte de pouvoir, alliance, etc.), mais aussi un lieu de souffrance et de tensions fortes de part le travail qui y est exercé, et qui, selon certains, n’est pas géré de façon à améliorer ces conditions. Le lieu de « vie » devient un lieu de souffrance. Par ailleurs, la santé est aussi stigmatisée par l’État non seulement à cause de son financement mais aussi des dysfonctionnements existant. En effet, ce secteur jugé trop coûteux manque pourtant de ressources humaines et ne parvient pas à répondre aux demandes des 1 Pyramide de Maslow http://www.time-management.be/images/Maslow.gif 22
  • 23. citoyens, du moins pour le secteur public. En 20091, il y a 174 spécialistes et 165 omnipraticiens pour 100 000 habitants, les perspectives2 sur le nombre de médecins tendent à la baisse jusqu’en 2025 avant de se stabiliser en 2030, la plus importante baisse concernera les spécialités médicales qui passeront de 54 453 (2015) à 50 595. La densité3 de médecin sera également fortement réduite entre 2005 et 2025 atteignant les 283 médecins pour 100 000 habitants. L’État doit faire face à deux impératifs : une évolution de santé des citoyens qui nécessite davantage de prise en charge (vieillissement de la population) et à la fois un système de prise en charge inefficace. Devant l’impossibilité qu’elle fasse recette (surtout sur le principe), la mission de santé doit faire des économies. Ainsi ce deuxième paradoxe réside dans le fait que la santé est représentée comme un domaine « vital », basé sur la solidarité et l’altruisme sur lequel il semble inconcevable de « faire des économies » mais aussi de « faire recette ». Un domaine sacralisé par sa nature même qui pourtant est l’un des plus stigmatisé dans son fonctionnement : constamment réformé, « gouffre » budgétaire important, stigmatisé par les professionnels de santé et les citoyens pour ses conditions de « vie ». Les valeurs autour de l’hôpital service-public : l’accessibilité, l’accueil, la solidarité mais aussi autour de la santé : « bien-être physique, mental et social 4» se situent à l’opposé d’un système organisationnel coûteux, en crise et jugé « éloigné » de ces préoccupations. Les TIC sont encore une fois présentées comme un élément régulateur pouvant solutionner la pénibilité au travail, le manque de personnel, l’engorgement des urgences, le stress, etc. Cependant elles ont un coût et nécessite un investissement, elles rentrent ainsi dans une autre logique économique mais surtout elles sont souvent mal perçues par les acteurs, qui considèrent que l’ajout de technique ne répond pas aux véritables problèmes. 2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation rigide Nous constatons que la loi HPST ainsi que les structures administratives garantes de son application se trouvent dans un contexte d’innovation, de changement fort initié par le gouvernement, créant ainsi une certaine dynamique dans le secteur de la santé : colloques, salons, etc. Certains établissements ont déjà présenté publiquement de nouveaux projets dans le 1 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF06102 2 http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF06104 3 DRESS. La démographie médicale à l’horizon 2025 : une actualisation des projections au niveau national [en ligne] in Études et Résultats, n° 352, nov. 2004 4 Définition de l’OMS 23
  • 24. cadre de la loi HPST, de nombreuses entreprises (grands groupes ou start-up) ont investi le « nouveau » marché qui s’est créé, plusieurs médecins développent des projets internes, etc. Il y a véritablement une injonction implicite de mener le changement, de basculer vers un nouveau système de santé. Pourtant, l’application des directives tarde. Institué depuis 2004 pour une généralisation prévue en 2007, le DMP (Dossier Médical Personnel) n’est toujours pas utilisé actuellement : l’ASIP prévoir une première version en décembre 2010. Certains centres hospitaliers ayant déjà développé des dossiers spécifiques en interne ne parviennent pas à communiquer avec les autres car aucun standard ni norme commune n’a été mise en place. De plus les structures possèdent leurs propres exigences en matière d’information médicale à faire figurer si bien qu’il est difficile d’élaborer une base commune. Le système de santé est également fortement cloisonné : les établissements communiquent rarement entre eux, un « fossé » existe entre la médecine de ville et les centres hospitaliers. Les protocoles de communication sont basiques et fortement ancrées dans les habitudes : le téléphone, le courrier papier et le fax. Quant à la télémédecine, de nombreux établissements semblent réticents à investir ce domaine étant donné le flou législatif autour de sa mise en œuvre et notamment de son financement : la loi précisant ses modalités d’application n’a été promulguée qu’en octobre 2010. Il existe également un débat sur la pertinence de l’acte médical réalisé sous cette forme et nous y retrouvons l’imaginaire fort de la « déshumanisation » à travers les TIC, du bouleversement du rapport médecin-patient que les technologies contribuent à supprimer selon certains acteurs. Ce phénomène existe aussi dans d’autres secteurs tels que l’administration publique où il a été pointé du doigt par le médiateur de la république1. Notons également un comportement typique de certains professionnels médicaux (dans le public du moins) qui s’attachent à un cloisonnement rigide des tâches de chacun. Ainsi, la mesure relative à la collaboration entre infirmière et médecin, par un transfert de compétences proposé par l’article 54 de la loi HPST est-il encore peu appliquée sur le terrain. Difficile également de sensibiliser au TIC au niveau des modes de communication étant donné le système préexistant semble satisfaire les acteurs (surtout dans les milieux ruraux). Certains médecins sont réticents vis-à-vis de la technologie dont ils ne perçoivent pas le bénéfice, des infirmières estiment même que les TIC leur « prennent » leur travail. 1 http://www.secteurpublic.fr/public/article/le-mediateur-de-la-republique-met-en-garde-les-administrations-face- aux-dangers-de-la-technologie.html?id=39012&C5=269 24
  • 25. Ce paradoxe que nous mentionnons réside ainsi dans le fait qu’il existe un environnement d’injonctions implicites fortes sur le secteur de la santé, une exigence de dynamique et d’innovation véhiculée par les directives législatives. Celles-ci créent un climat dynamique mais aussi déstructuré pour les établissements car elles semblent ne pas s’adapter au terrain et aux pratiques réelles des médecins : le rapport de 20071 sur le DMP accuse la précipitation irréfléchie de ce projet prévue en 4 ans alors qu’il est réalisé en une décennie dans les autres pays. Mais parallèlement à cela, nous observons une structure hospitalière publique qui présente de réelles difficultés à changer, à bouleverser ses pratiques tant le système préexistant est fortement ancré : hiérarchie, cloisonnement des postes, etc. Mais cela est aussi du au statut traditionnel de médecin « tout-puissant » qui semble garder la main mise sur son domaine et son métier, rendant ainsi mitigé le recours aux technologies. Nous retrouvons donc un discours à deux vitesses sur les TIC en santé. 2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet, collaboration et compétition Nous abordons ici un phénomène similaire à d’autres domaines lorsqu’il s’agit des TIC, à savoir l’existence de discours paradoxaux tenus entre les responsables dirigeants et les professionnels du terrain. Larry Cuban évoquait le couple « enchantment-disenchantment2 » pour désigner la phase qui accompagne l’intégration des technologies dans les organisations. Selon l’auteur, il existe d’abord une période d’engouement important, une « euphorie » qui est suivie d’une déception des utilisateurs vis-à-vis des technologies qui ne répondent pas aux attentes. Nous nous sommes particulièrement penchée sur les « discours d’escorte 3» accompagnant les projets technologiques (souvent lors de leur mise en place mais qui peuvent aussi intervenir durant leur exploitation) et « le » discours que nous pouvons retrouver sur le terrain. Nous y retrouvons l’existence d’une sorte de dualité « enthousiasme – rejet », qu’avait soulignée Cuban. Contrairement aux autres secteurs où la technologie est généralement présentée comme une révolution, un bouleversement radical, le discours des dirigeants politiques dans le domaine 1 Mission Interministerielle de Revue de Projet sur le Dossier Médical Personnel (DMP), 2007, http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/074000713/0000.pdf 2 CUBAN, L., The technology puzzle. Why is Greater Access not Translating Into Better Classroom Use. in Education Week, Vol XVIII, n°43, 1999 3 SOUCHIER, E., JEANNERET, Y., Présentation. Communication et Langages, 2001, n°128, p.33 25
  • 26. de la santé la présente comme une « voie » inévitable vers laquelle se tourner, une sorte de moyen efficace dans un contexte de « crise » et de difficulté car le message essentiel est d’abord la réforme de la santé. Ainsi, l’enthousiasme existant porte moins sur l’introduction de technologie que sur l’idée de réforme complète de la santé. Nous assistons davantage à un discours d’escorte porteur d’un nouveau cadre de travail que d’une révolution par l’innovation, du moins au niveau des responsables politiques. Ces-derniers proposent des mesures législatives ce qui connote davantage l’idée de normes et de standards et le discours est essentiellement porté par des institutions (le Ministère, les ARS, etc). Cependant, nous relevons le paradoxe cité par Cuban qui consiste à retrouver du côté des acteurs de terrain un engouement moins important voire même des critiques dans notre cas. Le « désenchantement » n’est pas lié aux technologies proprement dites mais à l’ensemble des mesures prises. Certaines modalités de la réforme, dont le recours aux TIC, sont difficilement acceptées par les acteurs du terrain qui estiment que d’autres mesures seraient plus adaptées. Un paradoxe important est à souligner au niveau des idéologies véhiculées par ces discours d’escorte. La réforme de la santé prône la collaboration, le partage mais aussi et surtout la rationalisation de l’hôpital en exploitant, entre autres, les TIC. Ces idéologies existent au travers des directives, des actions et des lois décidées. Mais nous constatons un environnement médical cloisonné où une relation de compétition est omniprésente. En effet, les discours des dirigeants prônent aussi la compétitivité de chaque centre hospitalier qui doivent optimiser le rendement et les dépenses (T2A, PMSI, SROS,etc.) au risque de voir son budget réduit. Notons également l’existence d’une sorte de « culture» identitaire entretenue par les médecins, qui cloisonne les différents statuts : « les médecins ne parlent qu’aux médecins 1», la mésentente entre infirmier et médecin, la légitimation du statut d’aide-soignant, etc. Les différences entre les spécificités des formations mais aussi l’organisation en bureaucratie professionnelle de l’hôpital contribuent également à nourrir ce clivage : les médecins ont peu de visibilité sur l’aspect économique, les directeurs n’ont pas souvent de connaissances médicales, forte spécialisation horizontale et séparation entre professionnels et non professionnels (i.e médecins / administratifs / patients). Dans un tel contexte, les acteurs perçoivent difficilement la possibilité d’inter-communiquer. Nous remarquons l’existence d’alliance et de coopération2 entre les spécialistes qui demeurent, cependant, souvent indépendants des autres. 1 Extrait d’un entretien avec une responsable d’association TIC et santé 2 MOATTY, F., GHEORGHIU, M., Les conditions du travail en équipe.[en ligne] 26
  • 27. L’hôpital est connu pour être un lieu de tensions constantes où les luttes de pouvoirs sont fréquentes1. Il s’agit d’un lieu à la fois gouverné par des principes moraux et sociaux mais devant faire face à des exigences économiques importantes et organisé de façon cloisonnée entre un organe centralisateur et une « technostructure 2». Le paradoxe réside dans le fait même que les responsables politiques, à travers la réforme, véhiculent une idéologie qui ne prend difficilement place dans l’organisation de la structure hospitalière et au sein des impératifs économiques, fixés par ces mêmes responsables. La technologie se trouve dans un paradoxe extrême car à la fois nécessaire à l’optimisation de l’hôpital, elle déstructure son fonctionnement habituel en favorisant la circulation d’informations et la collaboration. Ce premier aperçu critique du secteur de la santé nous montre le contexte général dans lequel les projets technologiques sont envisagés. Nous notons qu’il existe un environnement paradoxal dans lequel les idéologies autour de l’univers de la santé, de la mission de santé ne correspondent pas à l’organisation et les communications adoptées par cette institution (ou qui lui sont imposées). Malgré les difficultés de positionnement de la technologie, nous recensons toutefois de nombreux projets éparpillés, diversifiés au niveau des domaines d’action et menés par différents acteurs. A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé. Il existe une multitude de projets technologiques liés à la santé en France, certains sont d’envergure nationale ou régionale, à destination d’établissements hospitaliers d’autres, plus localisés, ciblent davantage les particuliers. Ils sont menés par des acteurs très diversifiés allant des PME/TPE aux grands groupes internationaux (Orange, Intel, Microsoft, Cisco, etc.) en passant par des associations ou des services médicaux, ou encore des collectivités territoriales, des groupements de médecins, etc. Il est difficile d’établir une cartographie la plus complète possible des projets TIC en santé tant les initiatives sont disparates et ne jouissent pas de la même médiatisation. Depuis septembre 2010, l’ASIP met en place sur son site internet, une base d’information nationale regroupant les projets existants, mais celle-ci ne concerne que les « entreprises et donneurs 1 Voir les travaux d’A. MUCCHIELLI qui analyse plusieurs cas d’étude dans le milieu hospitalier 2 Composante des organisations de type hiérarchique selon Mintzberg 27
  • 28. d’ordre », doit être renseignée par les acteurs eux-mêmes et ne sera consultable que début 2011. Pourtant d’innombrables initiatives sont déjà concrétisées au sein de certains d’hôpitaux, centres de santé, etc. Elles sont relayées par des sites web spécialisés tels que ticsanté.com (presse médicale spécialisée), portailtelesante.org (site de l’association CATEL1) ou formaticsante.com (formation en TIC pour les professionnels de santé) ou des plateformes s’intéressant au domaine de la santé et/ou des TIC en général (industriel, association de patients, site d’information en ligne, blogs, etc.) Notre aperçu de l’état des lieux des TIC en santé se base sur le travail de veille que nous avons réalisé durant notre stage. Nous identifierons des « domaines technologiques » les plus importants (les plus médiatisés, les plus souvent présentés en référence, etc.) et présenterons pour chacun les principaux projets développés. Ce choix méthodologique qui, certes ne permet pas l’exhaustivité en se concentrant uniquement sur des projets d’ « envergure » ; nous permet toutefois de présenter une tendance générale des projets en France. Nous retiendrons donc les domaines suivant : - Les Systèmes d’Informations (SI). Cette catégorie regroupe les projets d’informatisation des données médicales, de numérisation, de partage de données, etc. et le DMP - La télémédecine. - L’information médicale. Il s’agit des projets visant l’information des acteurs de la santé, à la mise en place de réseaux, à la collaboration des professionnels, etc. - 3.1 Les Systèmes d’Information En termes d’informatisation, 83%2 des cabinets de généralistes utilisent un ordinateur. Un volet important du travail de l’ASIP consiste à développer la « bureautique santé » qui vise à aider les établissements les moins équipés à se doter d’ « outils simples et sécurisés pour produire et partager des comptes rendus médicaux informatisés 3» tandis qu’une branche de l’ANAP (Agence Nationale d'Appui à la Performance des établissements de santé et médico- 1 Club des Acteurs de la Télésanté. Association oeuvrant dans le développement des téléservices, spécialement en télésanté. Elle est constituée d’un réseau de professionnels et organismes et organise plusieurs événements autour de la télésanté 2 http://www.i-med.fr/spip.php?article195 3 http://esante.gouv.fr/contenu/le-programme-bureautique-sante 28
  • 29. sociaux) – autre agence publique oeuvrant pour les TIC en santé – s’est spécialisée dans la modernisation des SIH1. Cette branche, le GMSIH, détermine 5 secteurs dans les SI : le SI patient, le SI économique, financier et logistique, le SI de la gestion des ressources humaines, le SI d’information qualité et gestion des risque, le SI d’information et de Pilotage. Sa dernière étude disponible sur l’évolution des SI entre 2006 et 2007, montre une tendance générale à l’augmentation de l’informatisation, malgré des chiffres assez faibles en comparaison avec ceux de l’Europe. Le Système d’Information le plus disparate concerne le SI patient, d’une part il jouit d’un très faible niveau d’informatisation au niveau de la gestion du dossier patient partagé (à 35,8% informatisés), du dossier de soins (17,3%), de la gestion des demandes d’examens (11,4% informatisés) et d’analyses (12,1%). Ces éléments font partie du futur DMP (Dossier Médical Patient). Et d’autre part, il est extrêmement développé au niveau de la gestion « administrative » (identification du patient, consultation externe, etc.) où l’informatisation dépasse les 80%. Le rapport souligne également l’important niveau d’automatisation des unités médico-techniques telles que les laboratoires de biologie (92%) ou de radiologie (82%), qui par contre développent faiblement une gestion informatisée. Par exemple, 57,7% de la gestion des images médicales (diffusion dans les cliniques, diagnostic à l’écran) est non-informatisée. Le développement de l’ensemble du SIH est hétérogène puisque certains secteurs sont très développés (financier ou ressources humaines) tandis que d’autres sont délaissés : gestion des transports des patients (77,3% non informatisée) ou la gestion des risques et vigilances (31,3% informatisée). Ce rapport confirme certaines de nos observations. Nous constatons qu’actuellement une grande partie des projets technologiques d’établissements de santé portent sur l’amélioration ou la mise en place de logiciels destinés au SI et notamment au SI patient, dans le cadre du DMP. Mais les initiatives sont disparates puisque dépendent de la taille des établissements mais aussi du budget consacré (en partie financement public ou européen). Ainsi des hôpitaux ruraux se concentrent encore sur l’informatisation des données saisies par les professionnels tandis que certains Centres Hospitalier Universitaires développent des systèmes de coordination de divers logiciels déjà opérationnels (pharmaceutique, dossier patient, dossier de cancérologie, etc.). C’est le cas par exemple du CHU de Montpellier, composé de 7 établissements de santé, qui a lancé en février 2010 le projet « IP SOINS » consistant à 1 Système d’Information Hospitalière géré par le Groupement pour la Modernisation du Système d’Information Hospitalier 29
  • 30. déployer un SI patient commun et ultra-complet prenant en charge toutes les informations médicales et administrative du malade. Le CHU de Toulouse lance en mai 2010 un système d’admission en ligne pour une consultation ou une hospitalisation afin de faciliter les démarches des patients (projet « e-hop »). Elle est disponible via Internet. Les projets autour du DMP (Dossier Médical Patient) sont les plus souvent mentionnés dans les hôpitaux, mais malgré l’adhésion générale : 25 pays sur 32 selon le rapport eHealth European Research Area1 en 2007 et 85%2 du grand public et des médecins européens sont « très favorables », sa mise en place effective est encore inexistante. À l’origine, une proposition de restructuration du système d’informations au sein des établissements afin d’améliorer la coordination des soins, l’outil servira dans l’échange entre les spécialistes, les disciplines ou les établissements. Cependant, il existe déjà une multitude de dossier informatisé (Dossier Patient d’Etablissement3) concernant le patient dans les hôpitaux, l’Organisation Internationale de Normalisation distingue par ailleurs trois types : le dossier partagé, le dossier non-partagé et le dossier pour des soins coordonnés. Les projets de dossier patient sont donc spécifiques à chaque hôpital ou chaque région, réalisés par différents prestataires et doivent être compatibles avec le DMP, unique et national, qui sera défini par l’ASIP. Les projets technologiques actuels portent donc sur l’interopérabilité, la normalisation et la standardisation, l’hébergement de données, la sécurisation et la confidentialité. Mais les établissements de santé (934) participent uniquement à des expérimentations (juin à décembre 2006) de compatibilité ou de rajout de fonctionnalités avec les dossiers informatisés qu’ils possèdent déjà puisque l’essentiel de ce travail est mené par l’ASIP et les industriels. L’agence a publié depuis le lancement du DMP des cahiers des charges (dont le plus récent est le DMP-Comptabilité en novembre 2010) à destination des entreprises. La réalisation du premier prototype de DMP a été attribuée en 2009 aux groupes ATOS Origin et LA POSTE. 3.2 La télémédecine Déjà mentionnée dans la version de la loi HPST de 2009, la notion est officiellement abordée en 2010 par l’article R. 6316-1 (décret no 2010-1229 du 19 octobre 2010). Définie comme : « les actes médicaux, réalisés à distance, au moyen d’un dispositif utilisant les 1 http://www.iris-europe.eu/spip.php?article3481 2 http://www.ipsos.fr/CanalIpsos/articles/2336.asp 3 Terme utilisé par la Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier pour qualifier les dossiers informatisés existant dans les établissements. 4 Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier (MAINH). Le DMP à l’usage. Entre expérimentation et généralisation. [en ligne]. Le cahier de la MAINH, juin 2007 30
  • 31. technologies de l’information et de la communication1 », la télémédecine regroupe quatre volets : la téléconsultation, la télé-expertise, la télésurveillance et la téléassistance médicale. La téléconsultation consiste à « permettre à un professionnel médical de donner une consultation à distance à un patient. ». La télé-expertise vise à « permettre à un professionnel médical de solliciter à distance l’avis d’un ou de plusieurs professionnels médicaux ». La télésurveillance permet « à un professionnel médical d’interpréter à distance les données nécessaires au suivi médical d’un patient et, le cas échéant, de prendre des décisions relatives à la prise en charge de ce patient. ». La téléassistance médicale consiste à « permettre à un professionnel médical d’assister à distance un autre professionnel de santé au cours de la réalisation d’un acte ». La pratique de la télémédecine doit faire l’objet d’un contrat déterminé (avec l’ARS, dans le cadre d’un programme national ou dans le cadre d’un programme de l’établissement) et sera financé par un système de dotation budgétaire nationale au sein de l’Assurance Maladie (art. L162-22-13 et L 221-1-1) avec une tarification de l’acte arrêtée par un représentant de l’Etat (art. L 314.1 et 314.2). Un engouement important existe actuellement autour des projets technologiques de télémédecine et principalement sur la télésurveillance et la téléassistance médicale. Celui-ci est engendré par les perspectives alarmistes de l’évolution de l’état de santé de la population (vieillissement, allongement de la durée de vie et augmentation des maladies chroniques) et en arrière-plan les coûts importants que cela générerait2. Les discours actuels s’accordent sur la nécessité de développer ces activités puisque la France compterait 20,1%3 de plus de 65 ans en 2020, c’est-à-dire 2 personnes sur 10. Les ARS (Agences Régionales de Santé) sont chargées de proposer un « plan télémédecine » durant l’année 2011, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) prépare un « plan triennal de déploiement national de la télémédecine 4» à cette même période tandis qu’un appel à projet de l’ASIP pour financer les expérimentations (60 millions d’euros) a été lancé en octobre 2010 (« Télémédecine 1 »). Cependant, même si le cadre juridique n’est précisé qu’en 2010, de nombreuses expérimentations ont déjà été effectuées par les établissements. Celles-ci sont très diversifiées car il existe une offre disparate. Au niveau des dispositifs existant, s’appuyant sur des 1 JO n° 245 du 21 octobre 2010 2 Le discours présidentiel du 16 novembre 2010 met l’accent sur la dépendance et notamment sur un système de prise en charge optimisé. 3 ROBERT –BOBEE., I., Projection de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050. Insee [en ligne] 4 Le DGOS prépare un plan national de déploiement de la télémédecine. Disponible sur http://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=801&story=801 31
  • 32. technologies très différentes (informatiques, électronique, cinétique, mécanique, etc.), parfois combinées et ne correspondant pas exactement aux définitions du décret. Au niveau du public concerné : à la fois les établissements de santé, mais aussi les particuliers. De plus, les initiatives sont spécifiques à chaque établissement, voire à chaque chef de service hospitalier. Encore une fois, il est difficile de dresser un panorama complet des projets, toutefois, nous avons pu identifier une tendance générale qui porte sur le suivi des pathologies chroniques comme l’insuffisance cardiaque, le diabète ou les maladies cardio-vasculaires, chez les personnes âgées et qui évolue de plus en plus vers la prise en charge à domicile ou par le patient lui-même. En effet, en 2009, 60%1 des personnes âgées vivent à domicile. Les établissements de santé soit, élaborent un projet global, cherchent un financement et des partenaires industriels et scientifiques (cas de Télégéria en 2006) soit ils sont abordés directement par des entreprises qui leur proposent un dispositif : cas de Diabeo (Voluntis), Gluconet (Altivis), IntelHealthGuide (IBM),etc. Les projets de télésurveillance sont en fort développement étant donné les maladies chroniques et l’augmentation des personnes âgées. Cette pratique peut faire intervenir la vidéoconférence et certaine fois la téléconsultation ou de téléassistance (Télégéria permet par exemple des actes de kinésithérapie à distance). Toutefois, peu d’hôpitaux français investissent dans un équipement « lourd » (moniteur, réseau informatique, etc.) Si les médecins exploitent davantage les dispositifs de télésurveillance, c’est aussi du au fait que les particuliers sont de plus en plus équipés de technologies diverses (appareil de prise de sang, appareil de suivi du taux de glycémie, capteurs corporel, etc.) qui ont pour objectif final de suivre leur état de santé et d’en informer le spécialiste. Il s’agit d’un autre secteur qui se développe considérablement en France. Il concerne essentiellement les centres pluridisciplinaires ou médico-sociaux de types Etablissement Hospitalier pour Personnes Agées Dépendantes (EPHAD), maison de retraite médicalisée, Centre de Soins de Suite et de Réadaptation (CSSR) mais surtout les particuliers à domicile. Il existe actuellement une multitude de dispositifs de télésurveillance pour l’habitat et l’individu, ceux relevant de la domotique : l’éclairage antichute, les distributeurs de pilule, les capteurs antichute, les capteurs de mesure de la qualité de l’air, etc. ; les appareils de santé portatifs : boitier de prise de glycémie, ECG, le collier ou bracelet alarme, les vêtements communicants pour les appels d’urgence, le matelas de prévention des escarres, etc. ; et les applications logicielles spécifiques 1 Rapport Rosso-Debord, Assemblée Nationale, juin 2010. [en ligne] 32
  • 33. (disponibles sur les téléphones portables, les ordinateurs, etc.): rappel de prise de médicament, avec indications de régime alimentaire, communiquant avec les boitiers médicaux pour envoyer les données auprès du spécialiste, etc. La téléconsultation vient récemment d’être présentée par les politiques comme la pratique médicale de demain : « Les premières téléconsultations auront lieu au début 2011 » affirmait Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports. Elle est très rare en France (l’Hopital Européen Pompidou a expérimenté un projet) quasiment nulle en Europe (6% en 2008) et suscite encore une certaine méfiance de la part des professionnels. De nombreux médecins sont réticents vis-à-vis de cette pratique car pour eux « ça ne remplacera absolument pas la consultation » car « ce système ne permet aucun diagnostic1 ». En effet, la consultation telle que réalisée dans les cabinets médicaux suppose nécessairement une phase d’examen clinique avant de permettre le diagnostic. 3.3 L’information médicale. Sans faire l’objet d’un projet à part entière, ce champ fait partie de la politique globale de la loi HPST et du plan « Hôpital 2012 ». En effet, ces directives incitent à améliorer le partage et la circulation de l’information entre les différents acteurs de la santé (patients/personnels de santé/administration). Neelie Kroes2, vice-présidente de la CE et Commissaire responsable de l’Agenda numérique pour l’Europe, propose un système de santé basé sur « l’information et les patients » qui devrait « canaliser cet enthousiasme pour l’information » ainsi les « citoyens peuvent mieux contrôler leur santé ». Afin de comprendre l’état des projets actuels, il est important de souligner la distinction établie par H. Romeyer3 entre « l’information médicale » et « l’information de santé ». Cet auteur affirme qu’avec Internet et le contexte de rationalisation de la santé, les discours et les informations ont dépassé le cadre médical, les « instances de production et de diffusion » se sont multipliées et l’offre informationnelle est actuellement disparate. Romeyer distingue ainsi « l’information médicale », « […] produite par les des spécialistes et répondant aux critères et au fonctionnement de l’information publique scientifique » et « l’information de santé » : « une nouvelle catégorie d’information, à destination du grand public, diffusée sur Internet. » qui « voit sa production échapper aussi bien au secteur médical qu’à l’État ». 1 Extrait en ligne entretien du dr. Claude LEICHER, président du syndicat des médecins généralistes (MG France) Disponible sur http://www.portailtelesante.org/article.php?sid=5605&thold=0 2 CATEL. Le défi de la télémédecine en Europe.[en ligne] Les Dossiers Européens. N°20. Juillet 2010 3 ROMEYER, H. TIC et santé : entre information médicale et information de santé.[en ligne]. TIC&Société, Vol 2, n°1, 2008 33
  • 34. Nous assistons depuis longtemps à la diffusion massive d’information de la part des institutions publiques, qui selon Romeyer, « s’inscrit dans une stratégie d’ouverture de l’administration aux citoyens » mais aussi d’une « réorganisation de l’administration » (Ollivier-Yaniv, in Olivesi, 2006 : 100). Dans le domaine de la santé, l’information professionnelle est extrêmement réglementée (codage des actes médicaux, SROS, PMSI, CPS, etc.) tandis que l’information grand-public reste peu encadrée. Romeyer énonce que par son caractère historiquement public, la santé et par conséquent l’information sur celle-ci, doit être publique et ainsi répondre à deux critères : s’inscrire dans les « modalités de fonctionnement des politiques publiques » et « répondre aux critères […] d’évaluation et de diffusion de la communauté scientifique avant de s’adresser au grand public ». Cet impératif est complètement bousculé par un « mouvement complexe de publicisation » ainsi la « production d’information de santé n’est plus l’apanage du secteur médical, ni du secteur public (État), comme cela était le cas traditionnellement. ». En 2008, Romeyer soulignait déjà la diversité des producteurs d’informations dont de plus en plus les patients, les associations mais aussi les industriels (pharmacie, opérateur de télécommunication, assureurs, entreprises de développement web, etc.). L’auteur parlait de « mouvement de privatisation ». Ce type de projet continue largement actuellement avec un pouvoir de plus en plus décisif des associations de malades dans les politiques publiques. L’auteur aborde aussi un phénomène qui se développe de plus en plus : l’information issue des opérateurs privés et industriels. Si auparavant il s’agissait essentiellement de diffusion de connaissances complémentaires ou relatives à leur secteur d’activité, aujourd’hui de plus en plus d’entreprise investissent Internet pour fournir une information de type médical : prise de données de santé en ligne, consultation de ses données de santé, enrichir son dossier patient, etc. La plupart des entreprises lancées dans les TIC et santé, développent des plateformes sur Internet permettant non seulement d’utiliser leurs dispositifs médicaux mais aussi de gérer les informations qui en sont issues. L’information de santé, telle que définie par Romeyer, est donc aujourd’hui un secteur en plein développement. L’auteur estime que l’information médicale traditionnelle est «un modèle […] mis en difficulté » car il est « contourné » par les autres formes de pratiques informationnelles. Il est vrai qu’aujourd’hui l’information scientifique médicale reste cloisonnée aux établissements de santé et peu accessible au grand-public. Le « contournement » de la sphère médicale à travers le recours à des informations de santé issues de forums, de blogs d’association, etc. est également une réalité. Toutefois, nous constatons une participation plus importante de l’État 34
  • 35. dans la « rationnalisation » de l’information grand-public : mise en place d’une d’évaluation et d’une certification des sites Internet de santé (Health On the Net et la Haute Autorité de Santé). En effet, la coexistence de ces deux types d’informations : médicale, scientifique et information grand-public soulève des tensions notamment dans le secteur professionnel qui se trouvent confrontés à des patients plus « critiques » de leur diagnostic à cause d’informations glanées sur Internet. Nous constatons également un glissement des sites publics vers un contenu informationnel moins scientifique : site d’informations administratives (rubrique santé de service-public.fr), site de conseil (mangerbouger.fr, tabacinfoservice.fr), site d’informations législatives (tabac.gouv.fr). Cet aperçu global des projets technologiques en santé nous révèlent deux principaux phénomènes : - D’une part, un environnement disparate dans lequel finalement, les organismes politiques n’ont pas d’emprise réelle. En effet, outre le DMP qui reste fortement guidé par les institutions publiques, de nombreux projets technologiques se développent grâce à des initiatives isolées, appuyées par des partenaires mais qui ne sont pas toujours connues par les politiques. - D’autre part, une place plus importante d’organismes hors de la santé (entreprise de logiciel, opérateur de télécommunication, etc.) pour des offres de santé plus individualisés Nous constatons également à l’issue de ce chapitre le positionnement général des professionnels de santé face aux TIC : il existe un intérêt certain pour leur usage mais qui se trouve encore confronté à une organisation hospitalière rigide, cloisonnée, à d’anciennes pratiques des TIC encore fortement ancrées et à des craintes et doutes relatifs à l’outil. D’où la difficulté actuelle de généralisation. Ainsi les projets sont souvent menés par des pionniers isolés. La partie suivante s’interroge davantage sur les pratiques numériques liées à la santé, c’est-à-dire ce qui se fait sur le terrain avec ces technologies. 35
  • 36. II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques privées numériques A. Les pratiques numériques individuelles en santé Nous avons pu observer différents projets technologiques actuellement en cours dans le secteur de la santé. Certains d’entre eux ont pris davantage d’importance par rapport aux autres (en termes de médiatisation, de financement, de diffusion auprès des acteurs, etc.) et constituent en quelques sorte, la « tendance » technologique du milieu hospitalier. Toutefois, ils ne témoignent pas nécessairement des pratiques effectives sur le terrain. Il existe souvent un décalage entre les pratiques attendues et celles qui existent réellement au niveau de chaque acteur. A.1. Le smartphone devient un outil de santé L’utilisation du téléphone ou du fax est une pratique courante dans le cadre d’une activité médicale : consultation, expertise à distance, etc. Mais grâce au développement des supports mobiles, ces pratiques sont de plus en plus poussées et s’étendent vers le grand public. Leur capacité de stockage, leur interopérabilité avec les autres supports et logiciels, leur connectivité au réseau Internet, etc. ont transformé ces outils en véritable terminaux opérationnels. La téléradiologie, c’est-à-dire la consultation et la transmission d’images radiologiques, la visioconférence (pour expertise), la télésurveillance sont aujourd’hui des activités supportées par les outils mobiles tels que les smartphones ou agendas électroniques. Ainsi certains médecins utilisent les smartphones pour photographier des images radiologiques, une plaie, saisir des données et les envoyer à un confrère immédiatement grâce à la connexion Internet, etc. mais ce sont souvent des actions ponctuelles qui se situent hors du cadre d’une consultation classique (dans le cas d’un patient qui appelle d’urgence par exemple, lors de la visite d’un malade, etc.). Dans un cadre plus réglementaire, nous constatons que les professionnels ont souvent recours aux téléphones portables pour faire de la télésurveillance, l’appareil recevant les alertes de suivi du patient. Mais le support permet aussi une multitude de pratiques médicales à travers diverses applications logicielles1 de plus en plus professionnelles (disponibles majoritairement sur l’Iphone [250 000] et les téléphones Android [30 000]) : base de données médicales, 1 http://www.medicalpocketpc.com , http://www.imedicalapps.com, http://www.applicationiphone.com 36
  • 37. consultation d’imagerie médicale, aide au diagnostic, prescription assistée, gestes de secours, gestion d’informations du patient, calcul, consultation de courbes, etc. Auparavant, ces applications appelées aussi « widgets », contraction de « window » et « gadget », étaient essentiellement destinés au grand-public sur des thèmes pratiques : météo, taux de change, bloc note, info trafic routier etc. Grâce aux progrès des supports, il existe aujourd’hui des capteurs de santé reliés par bluetooth aux téléphones permettant ainsi aux professionnels la réalisation de certains actes ou le monitoring à distance : sonde USB1, lentille de vue2, etc. Le smartphone devient également un véritable outil de santé3 pour le patient, il lui permet de prendre en main sa santé en proposant des applications simplifiées mais pouvant apporter des éléments médicaux importants : suivi du diabète, détection de chute, géolocalisation pour les personnes en perte d’autonomie, informations de santé concernant les voyages, gestion de sa pharmacie personnelle, etc. La plupart des applications ont une interface web d’utilisation ou de stockage de données. L’utilisation des terminaux mobiles pour la santé tend à se développer : avec un taux d’équipement en téléphonie mobile de 91% (dont 21% de smartphone), une étude4 récente révèle que 48% des individus se connectent à Internet avec leur téléphone et 13,8% ont déjà téléchargé une application. Ce chiffre augmente à 64,7% chez les utilisateurs de smartphone. A.2. Internet comme nouvel espace médical Internet a largement contribué à modifier le rapport d’information entre les acteurs de la santé puisqu’il a permis de vulgariser les données et en quelque sorte, de donner la possibilité à l’individu de prendre en main sa santé. Actuellement, on parle de Santé 2.0 en référence à l’évolution du rapport à Internet, devenu plus collaboratif et plus actif. Il existe actuellement près de 9005 sites de santé certifiés par le HON (Health On the Net) et la HAS (Haute Autorité de Santé) mais un nombre plus important de sites relatifs à la santé, gérés ou non par des professionnels, existe également. Si une grande partie des établissements de santé disposent d’un site Internet (statique et servant essentiellement à afficher les informations pratiques), aujourd’hui quelques médecins disposent d’un blog ou d’un site personnel où ils discutent directement avec les internautes. Des entreprises se sont même spécialisées dans leur 1 http://news.wustl.edu/news/Pages/13928.aspx 2 http://www.atelier.net/articles/tests-de-vue-seffectuent-mobile 3 Proxima mobile est un portail public français consacré aux applications et services gratuits sur mobiles destinés aux usagers. www.proximamobile.fr 4 Etude AFMM réalisée par Médiamétrie au deuxième trimestre 2010. [en ligne] 5 http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/visitor_safeUse3_f.html 37