Le document explore l'impact des technologies de l'information et de la communication (TIC) sur le secteur de la santé en France, en mettant en lumière les paradoxes entre l'engouement des patients pour ces outils et la réticence des professionnels de la santé à les adopter. Il aborde également les défis organisationnels et stratégiques liés à l'intégration des TIC dans les pratiques médicales et propose des recommandations pour une meilleure appropriation de ces technologies. Cette recherche vise à éclairer les enjeux sociétaux et professionnels liés à l'évolution numérique dans le domaine de la santé.

1. Université Paris - Sorbonne
École des hautes études en sciences de l'Information et de la Communication
Ecole des Mines d’Alès
Master professionnel 2ème année
Mention : Information et Communication
Spécialité : Communication, Médias et Médiatisation
Option : Communication et Technologie Numérique
COMMENT ENVISAGER LES PRATIQUES NUMÉRIQUES EN SANTÉ ?
CAS DU SECTEUR DE LA SANTÉ PUBLIQUE EN FRANCE
Préparé sous la direction de Monsieur Gérard DRAY
Rapporteur universitaire :
Rapporteur professionnel :
Sandrine RAPIERA
Promotion : 2009-2010
Option : CTN
Soutenu le :
Note du mémoire :
Mention :
1

2. 2

3. TABLE DES MATIERES
INTRODUCTION ................................................................................................................................... 5
La genèse, les motivations, les définitions........................................................................................................ 5
Une problématique issue du terrain................................................................................................................. 8
Méthodologie générale ................................................................................................................................. 10
PARTIE I. UNE UTILISATION INELUCTABLE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES ?........ 13
I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la santé en France ....................................................... 15
A. La santé et les TIC : le choc des titans ............................................................................................................. 15
A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012 .......................................................................... 15
A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les TIC............................................... 18
2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire ....................................................................... 19
2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé ..................................................................................... 22
2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation rigide .......................................... 23
2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet, collaboration et compétition ......... 25
A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé. ...................................................... 27
3.1 Les Systèmes d’Information. ................................................................................................................ 28
3.2 La télémédecine ................................................................................................................................... 30
3.3 L’information médicale. ....................................................................................................................... 33
II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques privées numériques ........................................ 36
A Les pratiques numériques individuelles en santé .......................................................................................... 36
A.1. Le smartphone devient un outil de santé ............................................................................................... 36
A.2. Internet comme nouvel espace médical ................................................................................................. 37
A.3. Internet devient un autre « expert » médical ......................................................................................... 38
A.4. Des pratiques en recherche de légitimité ............................................................................................... 39
B. Une nouvelle conception de la santé ? ........................................................................................................... 40
B.1. Une autre forme de l’offre technologique en santé................................................................................ 40
B.2. La mixité des pratiques de santé ............................................................................................................. 41
C. Synthèse et hypothèses .................................................................................................................................. 44
PARTIE II. UNE VISION MITIGEE ET UN USAGE INCERTAIN PAR LES
PROFESSIONNELS ............................................................................................................................. 47
I. Qui fait les pratiques ? Le faux débat de la technologie pour celui de l’organisation. ............................. 49
II. Des pratiques révélatrices de nouvelles relations : un système relationnel remis en question ............... 56
3

4. III. Synthèse des analyses .......................................................................................................................... 65
PARTIE III. VERS UNE AUTRE APPROCHE DU NUMÉRIQUE EN SANTÉ ........................... 67
I. Penser de façon systémique l’intégration du numérique en santé ............................................................... 69
II. Aborder autrement le changement ............................................................................................................ 75
CONCLUSION ....................................................................................................................................... 81
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................ 85
REFERENCES ELECTRONIQUES ........................................................................................................................ 85
SITES INTERNET ................................................................................................................................................... 85
ARTICLES EN LIGNE .............................................................................................................................................. 87
RAPPORTS & ETUDES .......................................................................................................................................... 87
NOTICE BIBLIOGRAPHIQUE ............................................................................................................................ 89
DOCUMENTS CONSULTES .............................................................................................................................. 89
ANNEXES .............................................................................................................................................. 91
EXTRAITS DES ENTRETIENS ............................................................................................................................ 92
SCREEN SHOTS .............................................................................................................................................123
4

5. INTRODUCTION
La genèse, les motivations, les définitions
Qui n’a jamais eu recours à Internet pour rechercher une information ? Qui ne connaît
pas « Facebook » ou l’« Iphone » ? Presque plus personne. Dans un contexte où les
Technologies de l’Information et de la Communication (TIC) font partie intégrante de nos
sociétés, l’homme contemporain est de plus en plus confronté à l’utilisation de ces
« nouveaux » outils dans tous ses domaines d’activités : l’homo sapiens a fait place à l’homo
numericus. Il semble aujourd’hui difficile de se couper complètement de ce monde numérique
et ce dans tous les secteurs socio-économiques existant.
Notre recherche porte sur les transformations liées à cette vulgarisation relativement
rapide des TIC auprès des individus, notamment dans le secteur de la santé.
Nous avons choisi de réaliser une étude scientifique sur ces objets innovants car, d'une
part, les scientifiques de toutes disciplines ont convenu qu'ils ont bouleversé la société moderne
en permettant de nouvelles possibilités d'action, d'autres formes de raisonnement de l'individu
et une autre approche de la réalité. Ils ont engendré des phénomènes sociaux, techniques,
économiques, complexes dans les milieux où ils sont intégrés. D'autre part, nous faisons partie
de la génération d'individu composant avec l'univers technologique aussi bien dans notre vie
privée que professionnelle. Nous avons constaté l'impact de l'outil et les transformations
importantes des pratiques : nouvelle forme de communication, nouvelle conception du réseau
social, apparition d'autres activités de loisir, existence d'une vie « virtuelle », etc. Nous sommes
également consciente des problématiques émergentes que ces technologies posent
inévitablement notamment celles de leur intégration dans le quotidien d'un individu, autant
privé que professionnel : comment parviennent-elles à s'imposer dans nos vies? Comment
peuvent-elles s'articuler avec nos activités quotidiennes? Comment agissent-elles? Etc.
Quant au secteur de la santé, il nous intéresse d’une part, parce qu’il est depuis quelques
années, de plus en plus considéré par l’industrie technologique comme un marché potentiel
considérable mais a aussi fait l’objet de nombreuses mesures politiques pour intégrer
massivement les TIC. D’autre part, il existe encore peu d’évaluations et d’analyses sur les
transformations engendrées par ces outils dans les pratiques des professionnels de santé car
c’est une activité qui est encore en cours de mise en place en France. D’autant plus que malgré
5

6. l’engouement des différents acteurs et une acceptation globale de l’intérêt des technologies, la
plupart des professionnels de santé sont réfractaires à une utilisation plus avancée auprès des
patients qui, à l’inverse, semblent très « réceptifs » à de nouveaux outils qui amélioreraient leur
quotidien. Ce constat constitue une première motivation de cette recherche. Nous souhaitons
comprendre ce phénomène paradoxal.
Une deuxième motivation est liée à un intérêt personnel pour la question des pratiques
numériques et des phénomènes qu’elles engendrent. Celles-ci participant à une modification de
la société par la transformation de nos activités, de l’organisation de notre vie privée et
professionnelle, de notre rapport aux autres, etc., nous souhaitions aussi nous situer dans une
tentative de compréhension de ce qui façonnera la société de demain mais également le mode
de fonctionnement qu’elle peut être amenée à adopter. Ceci dans une optique à la fois
scientifique mais aussi pratique. En effet, cette étude est menée dans un objectif d’intervention.
Il s’agit ici de notre troisième motivation, celle qui, à notre sens, guide notre démarche entière
de recherche : intervenir dans l’accompagnement de projet technologique.
En effet, cette recherche constitue un premier pas vers une stratégie globale
d’accompagnement des TIC en organisation. Nous souhaitons apporter une dimension
pragmatique et, au-delà des réflexions scientifiques, proposer aux porteurs de projet et
décisionnaires des éléments de compréhension du développement de projets technologiques
dans leur organisation.
Notre recherche s’articule autour de trois parties : la première développe notre
interrogation principale par rapport aux transformations liées à l’arrivée des TIC dans le secteur
de la santé. Il s’agit d’une réflexion assez globale qui s’articule autour de quelques questions-
clés qui nous interpellent particulièrement. La deuxième souhaite aller au-delà de ce premier
constat en proposant d’autres pistes d’interrogations en partie suscitées par notre expérience du
terrain lors de notre stage de fin d’étude mais aussi de notre regard critique au vu de l’évolution
du numérique dans la santé. La troisième partie propose un axe plus pratique à travers des
préconisations d’action concernant l’intégration des TIC dans ce secteur.
Nous utilisons durant la recherche certaines notions dont les significations sont
variables. Afin de faciliter la lecture, nous estimons nécessaire de définir au préalable notre
acception de ces concepts. Il s’agit des notions de « pratique », d’« usage » et de « dispositif ».
6

7. Dans le langage courant, nous utilisons invariablement les termes « pratique » et
« utilisation ». Thevenot1, précise sur le terme « utilisation » que « nous emploierons le terme
[…] pour indiquer l’encadrement dans une action normale […], « l’utilisation relève du cadre
de l’ergonomie […]».Selon JOUËT2 « la « pratique » d’une technologie engloberait
l’ensemble des comportements, attitudes et représentations se rapportant directement à l’outil
[…] ». L’utilisation comprend donc une dimension plus fonctionnelle et technique : c’est la
confrontation entre un outil et un individu tandis que la pratique fait intervenir des
caractéristiques intrinsèques telles que les valeurs, les craintes, les stéréotypes, etc. mais aussi
l’idée d’une action plus « socialisée » c’est-à-dire intégrée dans des habitudes. Nous
retiendrons pour la recherche une définition prenant en compte les deux notions : un ensemble
d’actions routinières relatives à un outil, qui sont propres à des acteurs individuels ou collectifs.
Pour Le Marec3, l’« usage » est la résultante d’une expérimentation dans le temps de
l’outil par l’acteur : « l’individu est d’abord utilisateur d’un système. Plus il aura à utiliser ce
dernier de manière autonome, plus il devra mobiliser certaines compétences, aussi bien
techniques que cognitives. La maîtrise du dispositif technique lui donnera alors le statut
d’usagers ». Selon Breton et Proulx, l’usage est un « continuum » qui va de « l’adoption » à
« l’appropriation » qui comporte une dimension créative importante : « […] des possibilités de
détournements, de contournements, de ré-inventions ou même de participation directe des
usagers […]4». De Certeau évoquait des « bricolages », des ruses et des tactiques de l’usager
pour désigner cette créativité. Ainsi le concept d’ « usage » comprend une dimension
temporelle importante et ne constitue pas un élément figé mais « en construction ». Nous
retiendrons donc la définition suivante : une activité « personnalisée » relative à l’outil,
s’étalant dans le temps.
Le « dispositif » est investi de plusieurs significations selon les disciplines mais aussi
les domaines d’activités dans lesquels il s’intègre. Nous retrouvons toutefois une dimension
technique derrière ce concept qui selon Charlier et Peeters5 provient « principalement de
1
THEVENOT, L., « Essai sur les objets usuels. Propriétés, fonctions, usages », in Les objets dans l'action, Raison
pratique, n°4, 1993, p.85-111
2
JOUËT, J., « Usages et pratiques des nouveaux outils : aspects généraux », in Dictionnaire critique de la
communication / sous la dir. de L. SFEZ, Paris : PUF, 1993, p. 371- 376
3
LE MAREC, J., L’usage et ses modèles : quelques réflexions méthodologiques. Spirales [en ligne], 1er Oct.
2001, n°28, p 105-122.
4
BRETON, P., PROULX, S., L’explosion de la communication à l’aube du XXIè siècle. Paris : La Découverte,
2002, p.256
5
CHARLIER, P., PEETERS, H., « Contributions à une théorie du dispositif » in Le dispositif. Entre usage et
concept. /sous la dir. de JACQUINOT-CELAUNAY, G. et MONNOYER, L., Hermès, n° 25, Paris : CNRS, 1999
7

8. champs à vocation technique ». Demaizière1, concernant les dispositifs de formation, les définit
comme « un ensemble de moyens matériels et humains, correspondant à une forme de
socialisation particulière […] ». La définition se complexifie pour certains auteurs qui le
considèrent comme un élément médiateur de processus sociaux (Foucault) ou comme « lieu
social d’interaction et de coopération 2», porteur d’intentionnalité (Peraya), d’autres y voient
une autre façon de considérer le rapport à la technique (Jacquinot-Delaunay). Dans le cadre de
l’étude, nous utiliserons une définition plus restreinte à savoir un système technique structuré
répondant à des objectifs déterminés et intégré dans un environnement humain et non-humain.
Une problématique issue du terrain
Le contexte général de notre étude est celui de la santé publique en France, représentée
par les établissements hospitaliers publics (CHU, CHUR, HL, Centre de soins, CSSR…).
Toutefois, nous faisons également référence aux politiques européennes qui influencent
l’activité hospitalière publique française. Le contexte technologique que nous étudions est
également limité au pays.
En France, la santé est de façon générale, un secteur critique constamment en crise : il
manque d’infrastructures, de ressources humaines et fait face des restrictions budgétaires
importantes. Sa survie réside aujourd’hui dans sa compétitivité, l’offre de service qu’il propose
car la santé est considérée, depuis quelques années, comme un marché à part entière dont
certaines maladies sont plus « rentables » que d’autres. C’est dans un contexte d’inégalité et de
cloisonnement entre des centres hospitaliers ruraux, éparpillés, faisant face à un manque de
ressources matérielles et humaines et des hôpitaux d’envergure bénéficiant de spécialistes de
haut niveau qui se disent engorgés, que le gouvernement et l’Europe tentent de mettre en place
des directives de fusion, de communautarisation, et quelques fois de suppression pour optimiser
le secteur. C’est également en réponse à ces difficultés que l’Europe « milite » pour l’utilisation
des technologies, pouvant pallier aux pertes financières liées aux coûts de prise en charge des
malades dans les secteurs ruraux, à la « désertification » médicale dans certaines régions, au
manque de personnel médical qui s’accroit tous les ans, à la surcharge de travail des
spécialistes mal répartis sur le territoire, etc.
1
DEMAIZIERE, F., « Le dispositif, un incontournable du moment » [en ligne]. Alsic, Vol. 11, n° 2, 2008
2
PERAYA, D., « Internet, un nouveau dispositif de médiation des savoirs et des comportements ? », TECFA,
Université de Genève.
8

9. La plupart des responsables dirigeant considèrent la télémédecine1 et l’ « e-santé 2»
comme l’avenir du secteur hospitalier. Un phénomène d’engouement important s’est constitué
autour de ces concepts et de la nécessaire restructuration du secteur de la santé : des directives
ministérielles, des projets d’informatisation d’envergure, la naissance d’entreprises vouées au
développement de produits numériques pour la santé, des programmes de financement dédiés,
etc.
Un autre phénomène tout aussi fréquent, est la distorsion que nous observons entre cet
environnement dynamique, enthousiaste et le terrain. En effet, nous constatons que les
médecins et spécialistes restent relativement peu réceptifs à ce bouleversement. En effet, les
concepts de « télémédecine » et de « e-santé » sont peu compris car ils regroupent une diversité
d’applications. Ainsi, les personnes perçoivent difficilement les potentialités de ce type de
médecine et y voient davantage un surplus d’activité qu’une facilitation de leur travail
quotidien. De plus, les individus dénoncent une structure hospitalière rigide et complexe, des
médecins très attachés à leur prérogatives et à leurs habitudes, pour lesquels les propositions de
ce type constituent une menace et donc se développeront très difficilement.
À l’inverse, nous constatons que les patients ont davantage recours à des applications et
matériels technologiques de gestion de leur santé (suivi du diabète, télésurveillance à domicile,
consultation à distance, appareil de diagnostic, etc.) tandis que les médecins, en dehors de leur
activité professionnelle, sont relativement familiers aux dernières innovations technologiques
Cette utilisation personnelle et privée des technologies tend actuellement à se standardiser
auprès de l’ensemble des patients mais s’étend de plus en plus au sein des structures médico-
sociales de type maison de retraite médicalisées, centres de soins, etc. Les perspectives
d’expansion sont telles que les entreprises ciblent de plus en plus le patient et non plus le milieu
hospitalier. Cependant, l’utilisation de ces technologies de façon personnalisée demeure
intimement lié aux pratiques médicales du professionnel, car les médecins et spécialistes
continuent à jouer un rôle crucial dans la prise en charge de la santé et s’articulent d’ailleurs
avec le système technologique utilisé par le patient ou celui qu’ils utilisent personnellement.
1
« […] forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l'information et de la communication. »
in article L. 6316-1, compte rendu du débat au sénat le 3 juin 2009. Disponible sur
http://www.senat.fr/seances/s200906/s20090603/s20090603017.html
2
Selon la Commission Européenne : « eHealth means Information and Communication Technologies tools and
services for health » in http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/whatis_ehealth/index_en.htm.
STRIBEL, D. la traduit comme « l’application des technologies de l’information et de la communication (TIC) à
l’ensemble des activités en rapport avec la santé » in SILBER, D. « L’e-santé est-elle source d’économie ? », Les
Tribune de la santé, 2005, n°9, p.75.
9

10. L’univers numérique en santé est résolument à deux vitesses et face à ce constat, nous
nous interrogions sur l’avenir du professionnel de santé qui, aujourd’hui, est en train de choisir
son orientation mais aussi sur notre rapport à la santé dans une société où les TIC sont
inévitables. Ces préoccupations d’acteur de terrain que nous avions été se sont complexifiées
grâce à notre casquette de scientifique. Elles nous ont amenée vers la problématique suivante :
En quoi les pratiques numériques individuelles peuvent-elles modifier les
pratiques médicales des professionnels de santé et allons-nous vers une pratique médicale
numérique ?
Nous désignons par « pratiques numériques individuelles », les activités d’utilisation
d’Internet et des terminaux mobiles (smartphone, agenda électronique) des individus dans le
cadre privé, c’est-à-dire hors de ses activités professionnelles. Elles peuvent se dérouler au
travail mais ne concernent pas directement leur métier. Par exemple : les forums, les tchats, les
applications mobiles, les réseaux sociaux, le blogging, etc.
Les individus concernés sont à la fois les patients et les professionnels de santé. Ceux-ci
désignent le corps médical c’est-à-dire les spécialistes, médecins libéraux ou hospitaliers,
infirmières, aide-soignants, association de malades, etc. Il s’agit donc de la population
spécialisée dans l’exercice médical.
Les « pratiques médicales » ne concernent pas les gestes techniques médicaux
(chirurgie, opération, faire une radio, etc.) mais les activités impliquant la communication et
l’échange avec le patient ou les autres interlocuteurs. Par exemple : faire une consultation,
informer le patient, travailler avec son équipe, suivre l’état de santé de son patient, établir un
diagnostic, etc.. Cette catégorie d’activité et de pratiques fait davantage intervenir les
technologies « numériques » par opposition aux outils purement « médicaux », qui font partie
des technologies de pointe.
Méthodologie générale
La recherche se base sur une expérience de terrain. Ainsi nous avons utilisé trois
méthodes de recueil : documentaire, observation et entretien, afin de constituer un corpus
suffisamment riche pour mener la réflexion.
Une première phase de recueil documentaire a été réalisée durant notre stage, en
parallèle avec des activités d’observation et d’entretien auprès des clients. Nous avons effectué
10

11. une recherche approfondie dans le domaine de la santé publique en France et en Europe en
général (site internet, document et rapport). Nos rencontres se sont déroulés dans l’enceinte des
établissements, ainsi nous avons pu observer les pratiques et les conditions de travail. Les
entretiens portaient de façon générale, sur l’utilisation des technologies en hôpital.
Une seconde phase à été menée après le stage auprès d’acteurs de la santé (médecin,
chef de service, personnel soignant et étudiants en médecine, industriel) dans le cadre
d’entretien. Ce recueil servait à enrichir nos données et à interroger plus précisément les acteurs
sur les pratiques numériques.
Nous avons utilisé, pour le premier recueil, la méthode des entretiens semi-directifs.
Pour le second, nous avons combiné l’entretien non-directif et la méthode projective : nous
avons fait réagir les individus sur des images représentant des dispositifs numériques, en leur
demandant « Qu’en pensez-vous ? ». Par contre, nous n’avons pas pu mener d’observation
auprès des individus car la plupart des entretiens se sont déroulés hors de l’établissement.
Les méthodes d’analyse utilisées sont : l’analyse structurale et la méthode actionniste.
Elles permettent de retrouver une structure ou les différentes perceptions d’un même
phénomène au sein de discours multiples. Ce qui correspond à notre second recueil, composé
de plusieurs « récits d’expérience » et de témoignages.
11

12. 12

13. PARTIE I.
UNE UTILISATION INELUCTABLE DES
NOUVELLES TECHNOLOGIES ?
13

14. 14

15. I. Evolutions, interrogations, mutations du secteur de la
santé en France
A. La santé et les TIC : le choc des titans
A.1 Vers une redéfinition de la santé : le plan hôpital 2012
Les premières réformes du système de santé français datent de 1958 (réforme Debré),
elles posent les bases de l’organisation actuelle du système hospitalier (création des CHU,
organisation des statuts médecins-enseignants, délimitation du rôle des instituts médico-
sociales, définition des statuts dans les commissions administratives et mise en place des
syndicats hospitaliers, etc.). A partir de 1983, les réformes portent davantage sur les dépenses
hospitalières et en 1995, le premier ministre Juppé, propose déjà une alternative au système de
budget global attribué aux établissements en faveur d’objectifs régionaux contractualisés établis
par les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS). L’Agence Nationale
d’Accréditation et de l’Evaluation en Santé (ANAES) est mise en place en 1997, le PMSI
(Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information) servant à évaluer la « production »
hospitalière afin de définir le budget alloué, déjà partiellement actif depuis les années 80, est
généralisé au secteur privé. Les ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) sont chargées de
gérer ces nouvelles configurations. Entre 1999 et 2002, les réformes porteront davantage sur les
conditions de travail des professionnels et la prise en charge des malades démunis : la CMU
(Couverture Médicale Universelle) est mise en place en juillet 1999 tandis qu’en 2001 est signé
un protocole d’accord sur la réduction du temps de travail et la création d’emplois
supplémentaires (45000).
Durant cette période les préoccupations de la santé concernent en partie les
caractéristiques de son financement mais visent surtout à l’amélioration des conditions de
travail des professionnels et à l’accès aux soins des citoyens. La part de dépenses de santé est
en constante croissance (de 8,7% du PIB en 1990, il passe à 9,5% en 2001 et à 10,7 en 2007) 1,
parallèlement les dépenses de l’Assurance Maladie progressent jusqu’à atteindre un pic en 2002
1
Dépenses de santé dans quelques pays du monde. Disponible sur
http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF06312
Quels sont les différentes dépenses de santé ? Disponible sur http://www.vie-publique.fr/decouverte-
institutions/finances-publiques/protection-sociale/grands-domaines/quelles-sont-differentes-depenses-sante.html
15

16. (+7,1% alors qu’il était à +5,6% en 2001)1. Une série de réformes hospitalière à moyen terme
vont alors se mettre en place.
D’abord le « Plan Hôpital 2007 » qui vise la modernisation du système hospitalier
notamment à travers la restructuration de la gouvernance hospitalière (communication et
collaboration entre les acteurs, optimisation et simplification des Schéma Régionaux
d’Organisation Sanitaire), l’harmonisation du financement de l’hôpital public et privé : mise en
place de la tarification à l’activité (T2A)2 mais aussi à travers la relance de l’investissement sur
le « patrimoine des établissements de santé » (immobilier, équipement et système
d’information). Le plan vise à remettre à plat un système qui devient coûteux mais qui n’est pas
aussi performant qu’attendu.
Marqué par le pic de mortalité du à la canicule de 2003, les actions se concentrent alors
sur l’investissement immobilier et l’appui aux structures d’urgence, aux équipes mobiles et aux
HAD (Hospitalisation à Domicile) mais aussi sur la simplification des procédures
administratives. En 2004, l’Assurance Maladie à été réformée afin de réduire les dépenses liées
au système de prise en charge existant. Cette mesure a essentiellement revu le parcours de soin
des individus en l’encadrant davantage pour éviter les services payants supplémentaires. À la
même période est lancé le DMP (Dossier Médical Personnel). Cette initiative a pour but
d’améliorer la coordination et la continuité des soins, et par la même occasion leur qualité,
entre les différents professionnels en charge d’un malade. Le DMP est présenté sous forme
d’un dossier électronique appartenant au patient, qui comporte plusieurs volets : identification,
antécédents médicaux, parcours de soins, « volet prévention », « volet image » et une partie
« libre » dans laquelle le patient peut saisir des informations. Les professionnels de santé
pourront, avec l’accord du patient, inscrire les traitements et actes réalisés et ainsi faciliter la
continuité des soins. Ce « porte-document intelligent3 » sera également nourri par les dossiers
partagés déjà existants au sein des centres médicaux (le dossier pharmaceutique ou le Dossier
communicant de cancérologie par exemple) et sera accessible via Internet. L’élaboration de ce
dossier est à la charge de l’ASIP (Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé) qui
définit le cahier des charges et les prestataires techniques. Chaque assuré social pourra faire la
1
http://www.securite-sociale.fr/chiffres/chiffres_cles/2007_chiffres_cles.pdf
2
La tarification à l’activité vise à égaliser les coûts de santé en adoptant un tarif unique pour une catégorie de
soin, définie par un Groupe Homogène de Malade (GHM)
3
Le DMP en 8 questions. https://prod.e-santepaca.fr/portail/professionnel-de-
sante/informations/telesante/gallery_files/site/366/369.pdf
16

17. demande pour obtenir son DMP. Il est prévu pour être opérationnel dans le courant de l’année
2007.
À l’échéance du plan « Hôpital 2007 », en février, est ensuite lancé le « plan Hôpital
2012 » dont les principaux objectifs sont « l’informatisation des hôpitaux, l’amélioration des
conditions de travail des personnels et l’accueil des familles, la mise aux normes de sécurité et
la réorganisation des services d’urgence.1 ». Les directives s’inscrivent dans la lignée des
précédentes réformes, elles se précisent en 2009 lors de la promulgation de la loi dénommée
« Hôpital, Santé, Patients et Territoires » (HPST). Celle-ci précise des mesures spécifiques
relatives à l’organisation hospitalière : regroupement des établissements en Communauté
Hospitalière de Territoires (CHT) ou Groupement de Coopération Sanitaire (GCS),
renforcement du rôle de la hiérarchie, meilleure répartition des professionnels de santé, une
formation adaptée pour les futurs médecins et une « hiérarchisation » de la prise en charge des
individus grâce à la mise en place de structures spécifiques (l’ambulatoire est privilégié par
rapport aux hospitalisations). Elle développe également un axe collaboratif important en
privilégiant l’échange et le partage d’informations entre les différentes filières médicales, la
collaboration inter-établissements et entre les professionnels de santé (infirmière, médecin,
interne, spécialiste, etc.) mais aussi auprès des patients auxquels seront proposés une véritable
« éducation thérapeutique ».
Les structures administratives existantes ont été revues. Les ARH (Agences Régionales
d’Hospitalisation) qui étaient chargées de gérer les dépenses de santé et l’offre de soins
disponible dans les régions (ouverture et fermeture d’hôpitaux) ainsi que les autres services
déconcentrés de l’Etat : la DDASS (Direction Départementale des Affaires Sanitaires et
Sociales) et la DRASS (Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales), l’URCAM
(Unions Régionales des Caisses d’Assurance Maladie), les CRAM (Caisses Régionales
d’Assurance Maladie) sont regroupés en un interlocuteur unique : les ARS (Agences
Régionales de Santé). Leur rôle est de diriger, superviser et assurer la mise en application des
directives de la loi auprès des structures hospitalières régionales.
Mais ce plan « Hôpital 2012 » et la loi HPST se distinguent particulièrement par un
renforcement de mesures spécifiques relatives aux TIC, qui sont d’ailleurs inspirée par les
exigences européennes en la matière et le constat du retard de la France dans ce secteur. Deux
projets-phares existent : l’amélioration du Système d’Information Hospitalier (SIH) dont la
1
http://www.vie-publique.fr/politiques-publiques/politique-hospitaliere/chronologie/
17

18. mise en place du DMP, et la télémédecine. Le premier volet se caractérise par l’informatisation
des services de santé mais aussi par un vaste plan de standardisation des informations
médicales du patient afin de faciliter le partage et la collaboration entre les professionnels et
ainsi gagner en termes de coût et de temps. Le second volet, la télémédecine, constitue
essentiellement en l’appui des projets menés par les établissements et reste peu développé par
la version de la loi. L’ASIP santé a été créée spécifiquement pour mener les politiques
informatiques relatives au secteur : elle se charge de publier les appels à projets, de gérer le
financement, de sélectionner les candidatures, etc.
Les réformes de la santé en France se concentrent sur des problèmes spécifiques et
récurrents : le coût de la santé et le manque de professionnels mais elles ont également permis
de mettre à jour un système hospitalier cloisonné et déstructuré. Les plans successifs ont mis en
avant la nécessité de restructurer cette organisation. « Hôpital 2012 » inaugure en plus une
autre façon de concevoir la médecine : avec les technologies. Non seulement la principale loi
(HPST) de ce plan propose d’autres formes de pratiques pour les professionnels à travers la
réalisation d’actes médicaux à distance mais elle redéfinit également le rapport à la santé :
collaborative, dans lequel le patient est acteur et surtout où l’information est l’élément-clé. La
compétitivité et l’efficacité des centres hospitaliers se mesurent aussi désormais à leur capacité
à utiliser les technologies.
A.2. Un secteur médical paradoxal et une association complexe avec les
TIC
Pour le Ministère, injecter des TIC dans le secteur de la santé constitue ainsi un moyen
supplémentaire d’améliorer la qualité des services et de réduire les déficits. Cependant, comme
de nombreuses expériences le démontrent, l’innovation est un procédé difficile à intégrer. Elle
nécessite de mobiliser de nombreuses ressources mais surtout d’avoir un « terrain d’accueil »
suffisamment sensibilisé et acceptant cette nouvelle donne. Il semble à première vue que le
secteur de la santé soit réfractaire à ces TIC qui bouleversent leur environnement. Nous
retrouvons d’ailleurs une attitude similaire dans l’éducation ou dans certaines entreprises, les
sociologues des organisations l’expliquent par un comportement dénommé « résistance au
changement ». Nous constatons toutefois que le secteur de la santé est également un système
complexe et paradoxal qui permet difficilement aux TIC de « trouver » une place.
18

19. 2.1 Entre technicité de haut niveau et vocation populaire
Pendant longtemps, la carrière de médecin a été considérée comme l’une des plus
valorisantes socialement. Si les tendances ont changé grâce, notamment à l’émergence de
nouveaux secteurs d’activité, certains métiers de la santé restent encore parmi les plus
populaires. D’une part, parce qu’ils font partie de ceux qui sont les mieux rémunérés (7 627
euros net par mois pour un cardiologue en libéral, 4 145 euros pour un psychiatre1), d’autre part
parce que la formation universitaire permettant l’accès à ces métiers est l’un des plus difficile et
long (trois cycles sur 9 ans pour être généraliste et 10 pour être spécialiste2 avec un nombre de
place limité par un numerus clausus et un nombre de redoublement limité), ce qui contribue à
leur conférer un caractère élitiste et de haut niveau. Mais il existe également un arrière-plan un
idéal fort qui est lié à l’évolution de la science « toute-puissante » parvenant à comprendre et à
reproduire les phénomènes naturels. Mais aussi autour d’une médecine qui réussit à « déjouer »
la mort en éradiquant les maladies, en produisant des médicaments miraculeux, etc. Cet idéal,
derrière lequel nous retrouvons finalement l’utopie d’un être humain tout puissant, d’une
société en santé parfaite, se manifeste par l’existence de structures de santé ayant un niveau de
technicité élevé : laboratoires, centres de recherches, réseaux de santé, machines de dernière
génération, etc. ainsi que d’une recherche toujours à la pointe.
La recherche médicale est en développement constant (5,1 milliard d’euros par an
investis dans la recherche et le développement de médicaments3) et l’industrie de la santé est
d’ailleurs l’une des plus importantes en termes financier en France (notamment l’industrie
pharmaceutique). Dans les pays développés, le progrès scientifique est tel que certaines
maladies ont pu être complètement supprimées (le choléra, la tuberculose, le paludisme, etc.)
ou traitées beaucoup plus facilement (l’asthme, les IST, la grippe, etc.). Même si de nouvelles
pathologies apparaissent, le développement technique et médical a permis de mieux gérer les
maladies les plus graves (la chimiothérapie, la trithérapie, etc.). Notons également l’activité
permanente des centres de recherche qui ont permis des avancées importantes (quelques fois
controversées) dans la découverte et le traitement des maladies (cellules souches, clonage,
gènes de la maladies d’Alzheimer, vaccins, Fécondation In Vitro, etc.).
Ainsi il existe une image techniciste et scientifique fortement ancrée dans le domaine
médical, relative à cette expertise liée au métier de médecin, à une industrie puissante -
1
http://www.onisep.fr/onisep-portail/portal/group/gp/page/accueil.espace.metiers
2
http://www.infirmiers.com/ressources-infirmieres/nos-collegues/le-metier-de-medecin.html
3
http://www.leem.org/medicament/les-chiffres-cles-de-la-recherche-dans-l-industrie-pharmaceutique-322.htm
19

20. l’industrie pharmaceutique, le matériel médical (consommables, équipements, implants
médicaux, etc.), le diagnostic médical in vitro (produit de laboratoire) et les biotechnologies
(start-up hyper spécialisées) - mais aussi à des infrastructures d’envergure dont celles qui
contribuent certainement le plus à cultiver cette image sont les Centres Hospitaliers
Universitaires (CHU).
Parallèlement à ces représentations de secteur « expert » et de haut niveau (« l’hôpital
excellence » selon la réforme Debré1 en 1958), le domaine de la santé est aussi porteur d’une
dimension sociale forte héritée de son histoire : l’assistance aux plus faibles. En effet, instaurée,
à l’origine, par les membres d’église, l’assistance aux malades est d’abord perçue comme un
devoir chrétien puis deviendra plus tard un impératif social (l’hôpital-charité, l’hôpital-
hospice). Sa gestion ecclésiastique est peu à peu déléguée aux laïcs, nationalisée à l’époque de
la Révolution Française, municipalisée par la suite et actuellement, plus libéralisée (lois
HPST2). Malgré le développement plus poussé de l’aspect économique dans le domaine de la
santé, une vocation sociale forte persiste dans ce secteur dont la mission principale reste
d’accueillir et de soigner tous les malades de façon égalitaire.
Le système de santé français est considéré comme le meilleur dans le monde3 grâce à la
qualité des soins proposés et notamment à l’organisation de la prise en charge des citoyens. En
effet, le financement des soins est assuré en grande partie par l’Etat et alimenté par les
cotisations sociales des travailleurs. La « Sécurité Sociale » pour tous les citoyens a été créée
en 1945 par l’impulsion des syndicats des salariés. Ce système comprend entre autre l’
« Assurance Maladie » qui tente subvenir aux dépenses de santé de l’ensemble de la
population à travers l’instauration d’un régime de base (Régime général et spécial) mais chaque
individu peut compléter sa prise en charge par un organisme d’assurance complémentaire à ses
frais. En 2000, le gouvernement met en place la CMU (Couverture Maladie Universelle) pour
prendre en charge ceux qui ne remplissent pas les conditions requises par la Sécurité Sociale et
lutter contre l’exclusion ainsi que la CMU Complémentaire qui permet de bénéficier de la
totalité des soins sans frais. La Sécurité Sociale obligatoire pour la plupart des citoyens est
payante tandis que la CMU est gratuite. Ajouté à cette organisation de la prise en charge, le
système octroie également une aide spécifique aux pathologies et patients les plus atteints.
Ainsi il existe de nombreuses formes d’aides pour les handicapés, les malades de longue durée,
1
La réforme voit la création des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) et l’entrée du secteur dans une ère
d’excellence et de médecine de haute qualité. Début également de la classification des hôpitaux.
2
Loi Hopitaux Patients Santé et Territoire concernant la réforme du système de santé français, adoptée en 2009.
3
Classement de l’OMS de 2000
20

21. les personnes âgées, etc. La prise en charge des soins est par exemple, de 100% pour les
Affectations de Longue Durée1 (ALD), l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) pour
les personnes âgées peut s’élever jusqu’à 1189 euros mensuels selon leur niveau de handicap
(déterminé par une grille spécifique : AGGIR2). Un système de soins basé sur la solidarité et le
partage des dépenses fait face à un secteur de la santé de haut niveau qui coûte cher (3 171
euros par habitant en 20073). La prise en charge « universelle » des soins constituent une
problématique majeure en France car elles représentent 96,4% (2003) des dépenses de santé et
accusent un déficit d’environ 11,4 milliards d’euros4 en 2010. La réforme en 2004 de
l’Assurance Maladie met fin à la liberté de chaque citoyen de consulter le spécialiste de son
choix et de bénéficier d’un nombre illimité de consultations et ainsi limite les dépenses de soins
grâce à la mise en place d’un « parcours de soin » déterminé et d’un ticket modérateur
obligatoire à payer. Mais le « trou » budgétaire persiste encore.
Ainsi le premier paradoxe que nous relevons réside dans le fait que la santé est, de façon
générale, un domaine coûteux puisqu’il est de haut niveau, qu’il nécessite une expertise
certaine, des infrastructures importantes, une équipe scientifique onéreuse, etc. mais il coexiste
avec une vision sociale, héritée d’une lutte ouvrière pour l’égalité et l’équité, qui privilégie
l’accès « universel » aux soins. Ce « dilemme » coûte excessivement cher au gouvernement qui
obéit toutefois aux principes qui régissent son système, à savoir l’égalité et la lutte contre
l’exclusion. Nous notons donc un secteur avec une technicité et une expertise coûteuses qui
doit être accessible à la majorité des personnes non seulement en termes de prix mais aussi de
connaissances. La commission européenne énonçait5 en 2004 : « l’augmentation du niveau
d’exigence des citoyens, qui veulent bénéficier des meilleurs soins possibles et, en même temps,
voir diminuer les inégalités en matière d’accès à des soins de santé de qualité ». La
technologie est présentée à la fois comme le moyen de réduire ce décalage mais constitue aussi
le principal élément responsable de ces coûts : en effet, la qualité du plateau technique justifie
souvent les tarifications mais aussi le « prestige » de l’hôpital. Un paradoxe poussé à l’extrême
car pour réaliser les économies, les établissements doivent « rentabiliser » ces outils en les
1
Les ALD concernent les pathologies nécessitant une prise en charge en continu (voire à vie) du patient (maladie
d’Alzheimer, cancer, etc.). Elles peuvent être assurées en hôpital ou au domicile avec une coordination de l’équipe
médicale.
2
La grille Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources détermine des niveaux de handicap appelé GIR (1 à
6) permettant de déterminer l’aide financière attribué à l’individu. L’aide est variable selon les ressources de la
personne, qui est redevable d’une cotisation.
3
http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=98&ref_id=CMPTEF06312
4
http://www.latribune.fr/actualites/economie/france/20100928trib000553546/securite-sociale-un-deficit-de-214-
milliards-d-euros-attendu-en-2011.html
5
JOCTEUR MONROZIER, X., Analyses TIC et santé.[en ligne]
21

22. utilisant le plus souvent. Pourtant, non seulement les infrastructures manquent mais l’accès à
ces derniers est freiné par le coût du service.
2.2. Un environnement sacralisé mais stigmatisé
Nous avons décrit précédemment un secteur chargé d’un imaginaire d’expertise, de
technicité longtemps considéré comme une bulle difficilement accessible. La santé est par
ailleurs un domaine sacralisé par certains individus car il touche à ce qui est vital : la garantie
de la survie qui est en deuxième position dans la classification des besoins humains de
Maslow1.
Paradoxalement, ce milieu sacralisé est également l’un des plus stigmatisé.
D’une part, par les citoyens eux-mêmes : des coûts élevés des traitements, de
l’hospitalisation, de la consultation des spécialités, mais surtout une qualité de service
déplorable (attente trop longue, accueil à la chaine, peu d’écoute, maltraitance, peu de
médecins, etc.) notamment dans les hôpitaux publics qui entrent en contradiction avec la
mission « altruiste » de l’hôpital. Une forte critique négative qui porte à la fois sur les
professionnels de santé mais aussi sur les pouvoirs publics et qui joue en faveur des centres
privés, certes plus coûteux mais moins problématiques.
D’autre part, par les professionnels eux-mêmes qui dénoncent un gouvernement qui ne
considère pas à sa juste valeur leur métier à travers des conditions de travail jugées inadéquates,
des grilles salariales inadaptées, un taux d’emploi trop faible, cursus universitaire trop exclusif,
limité en nombre, etc. Ainsi, les manifestations sociales qu’ils organisent divisent les opinions
puisqu’elles entrent en contradiction avec le caractère social de cette institution dans laquelle le
patient est censé être au cœur des préoccupations. A noter également une stigmatisation «
psychologique », en interne. Les professionnels perçoivent le milieu hospitalier comme un lieu
en mal de reconnaissance entre les différents corps de métier (lutte de pouvoir, alliance, etc.),
mais aussi un lieu de souffrance et de tensions fortes de part le travail qui y est exercé, et qui,
selon certains, n’est pas géré de façon à améliorer ces conditions. Le lieu de « vie » devient un
lieu de souffrance.
Par ailleurs, la santé est aussi stigmatisée par l’État non seulement à cause de son
financement mais aussi des dysfonctionnements existant. En effet, ce secteur jugé trop coûteux
manque pourtant de ressources humaines et ne parvient pas à répondre aux demandes des
1
Pyramide de Maslow http://www.time-management.be/images/Maslow.gif
22

23. citoyens, du moins pour le secteur public. En 20091, il y a 174 spécialistes et 165
omnipraticiens pour 100 000 habitants, les perspectives2 sur le nombre de médecins tendent à la
baisse jusqu’en 2025 avant de se stabiliser en 2030, la plus importante baisse concernera les
spécialités médicales qui passeront de 54 453 (2015) à 50 595. La densité3 de médecin sera
également fortement réduite entre 2005 et 2025 atteignant les 283 médecins pour 100 000
habitants. L’État doit faire face à deux impératifs : une évolution de santé des citoyens qui
nécessite davantage de prise en charge (vieillissement de la population) et à la fois un système
de prise en charge inefficace. Devant l’impossibilité qu’elle fasse recette (surtout sur le
principe), la mission de santé doit faire des économies.
Ainsi ce deuxième paradoxe réside dans le fait que la santé est représentée comme un
domaine « vital », basé sur la solidarité et l’altruisme sur lequel il semble inconcevable de
« faire des économies » mais aussi de « faire recette ». Un domaine sacralisé par sa nature
même qui pourtant est l’un des plus stigmatisé dans son fonctionnement : constamment
réformé, « gouffre » budgétaire important, stigmatisé par les professionnels de santé et les
citoyens pour ses conditions de « vie ». Les valeurs autour de l’hôpital service-public :
l’accessibilité, l’accueil, la solidarité mais aussi autour de la santé : « bien-être physique,
mental et social 4» se situent à l’opposé d’un système organisationnel coûteux, en crise et jugé
« éloigné » de ces préoccupations. Les TIC sont encore une fois présentées comme un élément
régulateur pouvant solutionner la pénibilité au travail, le manque de personnel, l’engorgement
des urgences, le stress, etc. Cependant elles ont un coût et nécessite un investissement, elles
rentrent ainsi dans une autre logique économique mais surtout elles sont souvent mal perçues
par les acteurs, qui considèrent que l’ajout de technique ne répond pas aux véritables
problèmes.
2.3. Une dynamique de réforme permanente face à une organisation
rigide
Nous constatons que la loi HPST ainsi que les structures administratives garantes de son
application se trouvent dans un contexte d’innovation, de changement fort initié par le
gouvernement, créant ainsi une certaine dynamique dans le secteur de la santé : colloques,
salons, etc. Certains établissements ont déjà présenté publiquement de nouveaux projets dans le
1
http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF06102
2
http://www.insee.fr/fr/themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF06104
3
DRESS. La démographie médicale à l’horizon 2025 : une actualisation des projections au niveau national [en
ligne] in Études et Résultats, n° 352, nov. 2004
4
Définition de l’OMS
23

24. cadre de la loi HPST, de nombreuses entreprises (grands groupes ou start-up) ont investi le
« nouveau » marché qui s’est créé, plusieurs médecins développent des projets internes, etc. Il y
a véritablement une injonction implicite de mener le changement, de basculer vers un nouveau
système de santé.
Pourtant, l’application des directives tarde. Institué depuis 2004 pour une généralisation
prévue en 2007, le DMP (Dossier Médical Personnel) n’est toujours pas utilisé actuellement :
l’ASIP prévoir une première version en décembre 2010. Certains centres hospitaliers ayant déjà
développé des dossiers spécifiques en interne ne parviennent pas à communiquer avec les
autres car aucun standard ni norme commune n’a été mise en place. De plus les structures
possèdent leurs propres exigences en matière d’information médicale à faire figurer si bien
qu’il est difficile d’élaborer une base commune. Le système de santé est également fortement
cloisonné : les établissements communiquent rarement entre eux, un « fossé » existe entre la
médecine de ville et les centres hospitaliers. Les protocoles de communication sont basiques et
fortement ancrées dans les habitudes : le téléphone, le courrier papier et le fax.
Quant à la télémédecine, de nombreux établissements semblent réticents à investir ce
domaine étant donné le flou législatif autour de sa mise en œuvre et notamment de son
financement : la loi précisant ses modalités d’application n’a été promulguée qu’en octobre
2010. Il existe également un débat sur la pertinence de l’acte médical réalisé sous cette forme et
nous y retrouvons l’imaginaire fort de la « déshumanisation » à travers les TIC, du
bouleversement du rapport médecin-patient que les technologies contribuent à supprimer selon
certains acteurs. Ce phénomène existe aussi dans d’autres secteurs tels que l’administration
publique où il a été pointé du doigt par le médiateur de la république1.
Notons également un comportement typique de certains professionnels médicaux (dans
le public du moins) qui s’attachent à un cloisonnement rigide des tâches de chacun. Ainsi, la
mesure relative à la collaboration entre infirmière et médecin, par un transfert de compétences
proposé par l’article 54 de la loi HPST est-il encore peu appliquée sur le terrain. Difficile
également de sensibiliser au TIC au niveau des modes de communication étant donné le
système préexistant semble satisfaire les acteurs (surtout dans les milieux ruraux). Certains
médecins sont réticents vis-à-vis de la technologie dont ils ne perçoivent pas le bénéfice, des
infirmières estiment même que les TIC leur « prennent » leur travail.
1
http://www.secteurpublic.fr/public/article/le-mediateur-de-la-republique-met-en-garde-les-administrations-face-
aux-dangers-de-la-technologie.html?id=39012&C5=269
24

25. Ce paradoxe que nous mentionnons réside ainsi dans le fait qu’il existe un
environnement d’injonctions implicites fortes sur le secteur de la santé, une exigence de
dynamique et d’innovation véhiculée par les directives législatives. Celles-ci créent un climat
dynamique mais aussi déstructuré pour les établissements car elles semblent ne pas s’adapter au
terrain et aux pratiques réelles des médecins : le rapport de 20071 sur le DMP accuse la
précipitation irréfléchie de ce projet prévue en 4 ans alors qu’il est réalisé en une décennie dans
les autres pays. Mais parallèlement à cela, nous observons une structure hospitalière publique
qui présente de réelles difficultés à changer, à bouleverser ses pratiques tant le système
préexistant est fortement ancré : hiérarchie, cloisonnement des postes, etc. Mais cela est aussi
du au statut traditionnel de médecin « tout-puissant » qui semble garder la main mise sur son
domaine et son métier, rendant ainsi mitigé le recours aux technologies. Nous retrouvons donc
un discours à deux vitesses sur les TIC en santé.
2.4. Distorsions et paradoxes des discours : enthousiasme et rejet,
collaboration et compétition
Nous abordons ici un phénomène similaire à d’autres domaines lorsqu’il s’agit des TIC,
à savoir l’existence de discours paradoxaux tenus entre les responsables dirigeants et les
professionnels du terrain. Larry Cuban évoquait le couple « enchantment-disenchantment2 »
pour désigner la phase qui accompagne l’intégration des technologies dans les organisations.
Selon l’auteur, il existe d’abord une période d’engouement important, une « euphorie » qui est
suivie d’une déception des utilisateurs vis-à-vis des technologies qui ne répondent pas aux
attentes.
Nous nous sommes particulièrement penchée sur les « discours d’escorte 3»
accompagnant les projets technologiques (souvent lors de leur mise en place mais qui peuvent
aussi intervenir durant leur exploitation) et « le » discours que nous pouvons retrouver sur le
terrain. Nous y retrouvons l’existence d’une sorte de dualité « enthousiasme – rejet », qu’avait
soulignée Cuban.
Contrairement aux autres secteurs où la technologie est généralement présentée comme
une révolution, un bouleversement radical, le discours des dirigeants politiques dans le domaine
1
Mission Interministerielle de Revue de Projet sur le Dossier Médical Personnel (DMP), 2007,
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/074000713/0000.pdf
2
CUBAN, L., The technology puzzle. Why is Greater Access not Translating Into Better Classroom Use. in
Education Week, Vol XVIII, n°43, 1999
3
SOUCHIER, E., JEANNERET, Y., Présentation. Communication et Langages, 2001, n°128, p.33
25

26. de la santé la présente comme une « voie » inévitable vers laquelle se tourner, une sorte de
moyen efficace dans un contexte de « crise » et de difficulté car le message essentiel est
d’abord la réforme de la santé. Ainsi, l’enthousiasme existant porte moins sur l’introduction de
technologie que sur l’idée de réforme complète de la santé. Nous assistons davantage à un
discours d’escorte porteur d’un nouveau cadre de travail que d’une révolution par l’innovation,
du moins au niveau des responsables politiques. Ces-derniers proposent des mesures
législatives ce qui connote davantage l’idée de normes et de standards et le discours est
essentiellement porté par des institutions (le Ministère, les ARS, etc). Cependant, nous relevons
le paradoxe cité par Cuban qui consiste à retrouver du côté des acteurs de terrain un
engouement moins important voire même des critiques dans notre cas. Le « désenchantement »
n’est pas lié aux technologies proprement dites mais à l’ensemble des mesures prises. Certaines
modalités de la réforme, dont le recours aux TIC, sont difficilement acceptées par les acteurs
du terrain qui estiment que d’autres mesures seraient plus adaptées.
Un paradoxe important est à souligner au niveau des idéologies véhiculées par ces
discours d’escorte. La réforme de la santé prône la collaboration, le partage mais aussi et
surtout la rationalisation de l’hôpital en exploitant, entre autres, les TIC. Ces idéologies existent
au travers des directives, des actions et des lois décidées. Mais nous constatons un
environnement médical cloisonné où une relation de compétition est omniprésente. En effet, les
discours des dirigeants prônent aussi la compétitivité de chaque centre hospitalier qui doivent
optimiser le rendement et les dépenses (T2A, PMSI, SROS,etc.) au risque de voir son budget
réduit. Notons également l’existence d’une sorte de « culture» identitaire entretenue par les
médecins, qui cloisonne les différents statuts : « les médecins ne parlent qu’aux médecins 1», la
mésentente entre infirmier et médecin, la légitimation du statut d’aide-soignant, etc. Les
différences entre les spécificités des formations mais aussi l’organisation en bureaucratie
professionnelle de l’hôpital contribuent également à nourrir ce clivage : les médecins ont peu
de visibilité sur l’aspect économique, les directeurs n’ont pas souvent de connaissances
médicales, forte spécialisation horizontale et séparation entre professionnels et non
professionnels (i.e médecins / administratifs / patients). Dans un tel contexte, les acteurs
perçoivent difficilement la possibilité d’inter-communiquer. Nous remarquons l’existence
d’alliance et de coopération2 entre les spécialistes qui demeurent, cependant, souvent
indépendants des autres.
1
Extrait d’un entretien avec une responsable d’association TIC et santé
2
MOATTY, F., GHEORGHIU, M., Les conditions du travail en équipe.[en ligne]
26

27. L’hôpital est connu pour être un lieu de tensions constantes où les luttes de pouvoirs
sont fréquentes1. Il s’agit d’un lieu à la fois gouverné par des principes moraux et sociaux mais
devant faire face à des exigences économiques importantes et organisé de façon cloisonnée
entre un organe centralisateur et une « technostructure 2». Le paradoxe réside dans le fait même
que les responsables politiques, à travers la réforme, véhiculent une idéologie qui ne prend
difficilement place dans l’organisation de la structure hospitalière et au sein des impératifs
économiques, fixés par ces mêmes responsables. La technologie se trouve dans un paradoxe
extrême car à la fois nécessaire à l’optimisation de l’hôpital, elle déstructure son
fonctionnement habituel en favorisant la circulation d’informations et la collaboration.
Ce premier aperçu critique du secteur de la santé nous montre le contexte général dans
lequel les projets technologiques sont envisagés. Nous notons qu’il existe un environnement
paradoxal dans lequel les idéologies autour de l’univers de la santé, de la mission de santé ne
correspondent pas à l’organisation et les communications adoptées par cette institution (ou qui
lui sont imposées). Malgré les difficultés de positionnement de la technologie, nous recensons
toutefois de nombreux projets éparpillés, diversifiés au niveau des domaines d’action et menés
par différents acteurs.
A.3 Un environnement disparate : les projets technologiques en santé.
Il existe une multitude de projets technologiques liés à la santé en France, certains sont
d’envergure nationale ou régionale, à destination d’établissements hospitaliers d’autres, plus
localisés, ciblent davantage les particuliers. Ils sont menés par des acteurs très diversifiés allant
des PME/TPE aux grands groupes internationaux (Orange, Intel, Microsoft, Cisco, etc.) en
passant par des associations ou des services médicaux, ou encore des collectivités territoriales,
des groupements de médecins, etc.
Il est difficile d’établir une cartographie la plus complète possible des projets TIC en
santé tant les initiatives sont disparates et ne jouissent pas de la même médiatisation. Depuis
septembre 2010, l’ASIP met en place sur son site internet, une base d’information nationale
regroupant les projets existants, mais celle-ci ne concerne que les « entreprises et donneurs
1
Voir les travaux d’A. MUCCHIELLI qui analyse plusieurs cas d’étude dans le milieu hospitalier
2
Composante des organisations de type hiérarchique selon Mintzberg
27

28. d’ordre », doit être renseignée par les acteurs eux-mêmes et ne sera consultable que début 2011.
Pourtant d’innombrables initiatives sont déjà concrétisées au sein de certains d’hôpitaux,
centres de santé, etc. Elles sont relayées par des sites web spécialisés tels que ticsanté.com
(presse médicale spécialisée), portailtelesante.org (site de l’association CATEL1) ou
formaticsante.com (formation en TIC pour les professionnels de santé) ou des plateformes
s’intéressant au domaine de la santé et/ou des TIC en général (industriel, association de
patients, site d’information en ligne, blogs, etc.)
Notre aperçu de l’état des lieux des TIC en santé se base sur le travail de veille que nous
avons réalisé durant notre stage. Nous identifierons des « domaines technologiques » les plus
importants (les plus médiatisés, les plus souvent présentés en référence, etc.) et présenterons
pour chacun les principaux projets développés. Ce choix méthodologique qui, certes ne permet
pas l’exhaustivité en se concentrant uniquement sur des projets d’ « envergure » ; nous permet
toutefois de présenter une tendance générale des projets en France.
Nous retiendrons donc les domaines suivant :
- Les Systèmes d’Informations (SI). Cette catégorie regroupe les projets
d’informatisation des données médicales, de numérisation, de partage de données, etc.
et le DMP
- La télémédecine.
- L’information médicale. Il s’agit des projets visant l’information des acteurs de la
santé, à la mise en place de réseaux, à la collaboration des professionnels, etc.
-
3.1 Les Systèmes d’Information
En termes d’informatisation, 83%2 des cabinets de généralistes utilisent un ordinateur.
Un volet important du travail de l’ASIP consiste à développer la « bureautique santé » qui vise
à aider les établissements les moins équipés à se doter d’ « outils simples et sécurisés pour
produire et partager des comptes rendus médicaux informatisés 3» tandis qu’une branche de
l’ANAP (Agence Nationale d'Appui à la Performance des établissements de santé et médico-
1
Club des Acteurs de la Télésanté. Association oeuvrant dans le développement des téléservices, spécialement en
télésanté. Elle est constituée d’un réseau de professionnels et organismes et organise plusieurs événements autour
de la télésanté
2
http://www.i-med.fr/spip.php?article195
3
http://esante.gouv.fr/contenu/le-programme-bureautique-sante
28

29. sociaux) – autre agence publique oeuvrant pour les TIC en santé – s’est spécialisée dans la
modernisation des SIH1.
Cette branche, le GMSIH, détermine 5 secteurs dans les SI : le SI patient, le SI
économique, financier et logistique, le SI de la gestion des ressources humaines, le SI
d’information qualité et gestion des risque, le SI d’information et de Pilotage. Sa dernière étude
disponible sur l’évolution des SI entre 2006 et 2007, montre une tendance générale à
l’augmentation de l’informatisation, malgré des chiffres assez faibles en comparaison avec
ceux de l’Europe. Le Système d’Information le plus disparate concerne le SI patient, d’une part
il jouit d’un très faible niveau d’informatisation au niveau de la gestion du dossier patient
partagé (à 35,8% informatisés), du dossier de soins (17,3%), de la gestion des demandes
d’examens (11,4% informatisés) et d’analyses (12,1%). Ces éléments font partie du futur DMP
(Dossier Médical Patient). Et d’autre part, il est extrêmement développé au niveau de la gestion
« administrative » (identification du patient, consultation externe, etc.) où l’informatisation
dépasse les 80%. Le rapport souligne également l’important niveau d’automatisation des unités
médico-techniques telles que les laboratoires de biologie (92%) ou de radiologie (82%), qui par
contre développent faiblement une gestion informatisée. Par exemple, 57,7% de la gestion des
images médicales (diffusion dans les cliniques, diagnostic à l’écran) est non-informatisée. Le
développement de l’ensemble du SIH est hétérogène puisque certains secteurs sont très
développés (financier ou ressources humaines) tandis que d’autres sont délaissés : gestion des
transports des patients (77,3% non informatisée) ou la gestion des risques et vigilances (31,3%
informatisée).
Ce rapport confirme certaines de nos observations. Nous constatons qu’actuellement
une grande partie des projets technologiques d’établissements de santé portent sur
l’amélioration ou la mise en place de logiciels destinés au SI et notamment au SI patient, dans
le cadre du DMP. Mais les initiatives sont disparates puisque dépendent de la taille des
établissements mais aussi du budget consacré (en partie financement public ou européen). Ainsi
des hôpitaux ruraux se concentrent encore sur l’informatisation des données saisies par les
professionnels tandis que certains Centres Hospitalier Universitaires développent des systèmes
de coordination de divers logiciels déjà opérationnels (pharmaceutique, dossier patient, dossier
de cancérologie, etc.). C’est le cas par exemple du CHU de Montpellier, composé de 7
établissements de santé, qui a lancé en février 2010 le projet « IP SOINS » consistant à
1
Système d’Information Hospitalière géré par le Groupement pour la Modernisation du Système d’Information
Hospitalier
29

30. déployer un SI patient commun et ultra-complet prenant en charge toutes les informations
médicales et administrative du malade. Le CHU de Toulouse lance en mai 2010 un système
d’admission en ligne pour une consultation ou une hospitalisation afin de faciliter les
démarches des patients (projet « e-hop »). Elle est disponible via Internet.
Les projets autour du DMP (Dossier Médical Patient) sont les plus souvent mentionnés
dans les hôpitaux, mais malgré l’adhésion générale : 25 pays sur 32 selon le rapport eHealth
European Research Area1 en 2007 et 85%2 du grand public et des médecins européens sont
« très favorables », sa mise en place effective est encore inexistante. À l’origine, une
proposition de restructuration du système d’informations au sein des établissements afin
d’améliorer la coordination des soins, l’outil servira dans l’échange entre les spécialistes, les
disciplines ou les établissements. Cependant, il existe déjà une multitude de dossier informatisé
(Dossier Patient d’Etablissement3) concernant le patient dans les hôpitaux, l’Organisation
Internationale de Normalisation distingue par ailleurs trois types : le dossier partagé, le dossier
non-partagé et le dossier pour des soins coordonnés. Les projets de dossier patient sont donc
spécifiques à chaque hôpital ou chaque région, réalisés par différents prestataires et doivent être
compatibles avec le DMP, unique et national, qui sera défini par l’ASIP. Les projets
technologiques actuels portent donc sur l’interopérabilité, la normalisation et la standardisation,
l’hébergement de données, la sécurisation et la confidentialité. Mais les établissements de santé
(934) participent uniquement à des expérimentations (juin à décembre 2006) de compatibilité
ou de rajout de fonctionnalités avec les dossiers informatisés qu’ils possèdent déjà puisque
l’essentiel de ce travail est mené par l’ASIP et les industriels. L’agence a publié depuis le
lancement du DMP des cahiers des charges (dont le plus récent est le DMP-Comptabilité en
novembre 2010) à destination des entreprises. La réalisation du premier prototype de DMP a
été attribuée en 2009 aux groupes ATOS Origin et LA POSTE.
3.2 La télémédecine
Déjà mentionnée dans la version de la loi HPST de 2009, la notion est officiellement
abordée en 2010 par l’article R. 6316-1 (décret no 2010-1229 du 19 octobre 2010). Définie
comme : « les actes médicaux, réalisés à distance, au moyen d’un dispositif utilisant les
1
http://www.iris-europe.eu/spip.php?article3481
2
http://www.ipsos.fr/CanalIpsos/articles/2336.asp
3
Terme utilisé par la Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier pour qualifier les dossiers
informatisés existant dans les établissements.
4
Mission d’Appui à l’Investissement National Hospitalier (MAINH). Le DMP à l’usage. Entre expérimentation et
généralisation. [en ligne]. Le cahier de la MAINH, juin 2007
30

31. technologies de l’information et de la communication1 », la télémédecine regroupe quatre
volets : la téléconsultation, la télé-expertise, la télésurveillance et la téléassistance médicale.
La téléconsultation consiste à « permettre à un professionnel médical de donner une
consultation à distance à un patient. ». La télé-expertise vise à « permettre à un professionnel
médical de solliciter à distance l’avis d’un ou de plusieurs professionnels médicaux ». La
télésurveillance permet « à un professionnel médical d’interpréter à distance les données
nécessaires au suivi médical d’un patient et, le cas échéant, de prendre des décisions relatives
à la prise en charge de ce patient. ». La téléassistance médicale consiste à « permettre à un
professionnel médical d’assister à distance un autre professionnel de santé au cours de la
réalisation d’un acte ». La pratique de la télémédecine doit faire l’objet d’un contrat déterminé
(avec l’ARS, dans le cadre d’un programme national ou dans le cadre d’un programme de
l’établissement) et sera financé par un système de dotation budgétaire nationale au sein de
l’Assurance Maladie (art. L162-22-13 et L 221-1-1) avec une tarification de l’acte arrêtée par
un représentant de l’Etat (art. L 314.1 et 314.2).
Un engouement important existe actuellement autour des projets technologiques de
télémédecine et principalement sur la télésurveillance et la téléassistance médicale. Celui-ci est
engendré par les perspectives alarmistes de l’évolution de l’état de santé de la population
(vieillissement, allongement de la durée de vie et augmentation des maladies chroniques) et en
arrière-plan les coûts importants que cela générerait2. Les discours actuels s’accordent sur la
nécessité de développer ces activités puisque la France compterait 20,1%3 de plus de 65 ans en
2020, c’est-à-dire 2 personnes sur 10. Les ARS (Agences Régionales de Santé) sont chargées
de proposer un « plan télémédecine » durant l’année 2011, la Direction Générale de l’Offre de
Soins (DGOS) prépare un « plan triennal de déploiement national de la télémédecine 4» à cette
même période tandis qu’un appel à projet de l’ASIP pour financer les expérimentations (60
millions d’euros) a été lancé en octobre 2010 (« Télémédecine 1 »).
Cependant, même si le cadre juridique n’est précisé qu’en 2010, de nombreuses
expérimentations ont déjà été effectuées par les établissements. Celles-ci sont très diversifiées
car il existe une offre disparate. Au niveau des dispositifs existant, s’appuyant sur des
1
JO n° 245 du 21 octobre 2010
2
Le discours présidentiel du 16 novembre 2010 met l’accent sur la dépendance et notamment sur un système de
prise en charge optimisé.
3
ROBERT –BOBEE., I., Projection de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050. Insee [en
ligne]
4
Le DGOS prépare un plan national de déploiement de la télémédecine. Disponible sur
http://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=801&story=801
31

32. technologies très différentes (informatiques, électronique, cinétique, mécanique, etc.), parfois
combinées et ne correspondant pas exactement aux définitions du décret. Au niveau du public
concerné : à la fois les établissements de santé, mais aussi les particuliers. De plus, les
initiatives sont spécifiques à chaque établissement, voire à chaque chef de service hospitalier.
Encore une fois, il est difficile de dresser un panorama complet des projets, toutefois, nous
avons pu identifier une tendance générale qui porte sur le suivi des pathologies chroniques
comme l’insuffisance cardiaque, le diabète ou les maladies cardio-vasculaires, chez les
personnes âgées et qui évolue de plus en plus vers la prise en charge à domicile ou par le
patient lui-même. En effet, en 2009, 60%1 des personnes âgées vivent à domicile. Les
établissements de santé soit, élaborent un projet global, cherchent un financement et des
partenaires industriels et scientifiques (cas de Télégéria en 2006) soit ils sont abordés
directement par des entreprises qui leur proposent un dispositif : cas de Diabeo (Voluntis),
Gluconet (Altivis), IntelHealthGuide (IBM),etc.
Les projets de télésurveillance sont en fort développement étant donné les maladies
chroniques et l’augmentation des personnes âgées. Cette pratique peut faire intervenir la
vidéoconférence et certaine fois la téléconsultation ou de téléassistance (Télégéria permet par
exemple des actes de kinésithérapie à distance). Toutefois, peu d’hôpitaux français investissent
dans un équipement « lourd » (moniteur, réseau informatique, etc.)
Si les médecins exploitent davantage les dispositifs de télésurveillance, c’est aussi du au
fait que les particuliers sont de plus en plus équipés de technologies diverses (appareil de prise
de sang, appareil de suivi du taux de glycémie, capteurs corporel, etc.) qui ont pour objectif
final de suivre leur état de santé et d’en informer le spécialiste. Il s’agit d’un autre secteur qui
se développe considérablement en France. Il concerne essentiellement les centres
pluridisciplinaires ou médico-sociaux de types Etablissement Hospitalier pour Personnes Agées
Dépendantes (EPHAD), maison de retraite médicalisée, Centre de Soins de Suite et de
Réadaptation (CSSR) mais surtout les particuliers à domicile. Il existe actuellement une
multitude de dispositifs de télésurveillance pour l’habitat et l’individu, ceux relevant de la
domotique : l’éclairage antichute, les distributeurs de pilule, les capteurs antichute, les capteurs
de mesure de la qualité de l’air, etc. ; les appareils de santé portatifs : boitier de prise de
glycémie, ECG, le collier ou bracelet alarme, les vêtements communicants pour les appels
d’urgence, le matelas de prévention des escarres, etc. ; et les applications logicielles spécifiques
1
Rapport Rosso-Debord, Assemblée Nationale, juin 2010. [en ligne]
32

33. (disponibles sur les téléphones portables, les ordinateurs, etc.): rappel de prise de médicament,
avec indications de régime alimentaire, communiquant avec les boitiers médicaux pour envoyer
les données auprès du spécialiste, etc.
La téléconsultation vient récemment d’être présentée par les politiques comme la
pratique médicale de demain : « Les premières téléconsultations auront lieu au début 2011 »
affirmait Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports. Elle est très rare en France
(l’Hopital Européen Pompidou a expérimenté un projet) quasiment nulle en Europe (6% en
2008) et suscite encore une certaine méfiance de la part des professionnels. De nombreux
médecins sont réticents vis-à-vis de cette pratique car pour eux « ça ne remplacera absolument
pas la consultation » car « ce système ne permet aucun diagnostic1 ». En effet, la consultation
telle que réalisée dans les cabinets médicaux suppose nécessairement une phase d’examen
clinique avant de permettre le diagnostic.
3.3 L’information médicale.
Sans faire l’objet d’un projet à part entière, ce champ fait partie de la politique globale
de la loi HPST et du plan « Hôpital 2012 ». En effet, ces directives incitent à améliorer le
partage et la circulation de l’information entre les différents acteurs de la santé
(patients/personnels de santé/administration). Neelie Kroes2, vice-présidente de la CE et
Commissaire responsable de l’Agenda numérique pour l’Europe, propose un système de santé
basé sur « l’information et les patients » qui devrait « canaliser cet enthousiasme pour
l’information » ainsi les « citoyens peuvent mieux contrôler leur santé ».
Afin de comprendre l’état des projets actuels, il est important de souligner la distinction
établie par H. Romeyer3 entre « l’information médicale » et « l’information de santé ». Cet
auteur affirme qu’avec Internet et le contexte de rationalisation de la santé, les discours et
les informations ont dépassé le cadre médical, les « instances de production et de diffusion » se
sont multipliées et l’offre informationnelle est actuellement disparate. Romeyer distingue ainsi
« l’information médicale », « […] produite par les des spécialistes et répondant aux critères et
au fonctionnement de l’information publique scientifique » et « l’information de santé » : « une
nouvelle catégorie d’information, à destination du grand public, diffusée sur Internet. » qui
« voit sa production échapper aussi bien au secteur médical qu’à l’État ».
1
Extrait en ligne entretien du dr. Claude LEICHER, président du syndicat des médecins généralistes (MG France)
Disponible sur http://www.portailtelesante.org/article.php?sid=5605&thold=0
2
CATEL. Le défi de la télémédecine en Europe.[en ligne] Les Dossiers Européens. N°20. Juillet 2010
3
ROMEYER, H. TIC et santé : entre information médicale et information de santé.[en ligne]. TIC&Société, Vol 2,
n°1, 2008
33

34. Nous assistons depuis longtemps à la diffusion massive d’information de la part des
institutions publiques, qui selon Romeyer, « s’inscrit dans une stratégie d’ouverture de
l’administration aux citoyens » mais aussi d’une « réorganisation de l’administration »
(Ollivier-Yaniv, in Olivesi, 2006 : 100). Dans le domaine de la santé, l’information
professionnelle est extrêmement réglementée (codage des actes médicaux, SROS, PMSI, CPS,
etc.) tandis que l’information grand-public reste peu encadrée. Romeyer énonce que par son
caractère historiquement public, la santé et par conséquent l’information sur celle-ci, doit être
publique et ainsi répondre à deux critères : s’inscrire dans les « modalités de fonctionnement
des politiques publiques » et « répondre aux critères […] d’évaluation et de diffusion de la
communauté scientifique avant de s’adresser au grand public ». Cet impératif est
complètement bousculé par un « mouvement complexe de publicisation » ainsi la « production
d’information de santé n’est plus l’apanage du secteur médical, ni du secteur public (État),
comme cela était le cas traditionnellement. ».
En 2008, Romeyer soulignait déjà la diversité des producteurs d’informations dont de
plus en plus les patients, les associations mais aussi les industriels (pharmacie, opérateur de
télécommunication, assureurs, entreprises de développement web, etc.). L’auteur parlait de
« mouvement de privatisation ». Ce type de projet continue largement actuellement avec un
pouvoir de plus en plus décisif des associations de malades dans les politiques publiques.
L’auteur aborde aussi un phénomène qui se développe de plus en plus : l’information issue des
opérateurs privés et industriels. Si auparavant il s’agissait essentiellement de diffusion de
connaissances complémentaires ou relatives à leur secteur d’activité, aujourd’hui de plus en
plus d’entreprise investissent Internet pour fournir une information de type médical : prise de
données de santé en ligne, consultation de ses données de santé, enrichir son dossier patient,
etc. La plupart des entreprises lancées dans les TIC et santé, développent des plateformes sur
Internet permettant non seulement d’utiliser leurs dispositifs médicaux mais aussi de gérer les
informations qui en sont issues. L’information de santé, telle que définie par Romeyer, est donc
aujourd’hui un secteur en plein développement.
L’auteur estime que l’information médicale traditionnelle est «un modèle […] mis en
difficulté » car il est « contourné » par les autres formes de pratiques informationnelles. Il est
vrai qu’aujourd’hui l’information scientifique médicale reste cloisonnée aux établissements de
santé et peu accessible au grand-public. Le « contournement » de la sphère médicale à travers
le recours à des informations de santé issues de forums, de blogs d’association, etc. est
également une réalité. Toutefois, nous constatons une participation plus importante de l’État
34

35. dans la « rationnalisation » de l’information grand-public : mise en place d’une d’évaluation et
d’une certification des sites Internet de santé (Health On the Net et la Haute Autorité de Santé).
En effet, la coexistence de ces deux types d’informations : médicale, scientifique et information
grand-public soulève des tensions notamment dans le secteur professionnel qui se trouvent
confrontés à des patients plus « critiques » de leur diagnostic à cause d’informations glanées
sur Internet. Nous constatons également un glissement des sites publics vers un contenu
informationnel moins scientifique : site d’informations administratives (rubrique santé de
service-public.fr), site de conseil (mangerbouger.fr, tabacinfoservice.fr), site d’informations
législatives (tabac.gouv.fr).
Cet aperçu global des projets technologiques en santé nous révèlent deux principaux
phénomènes :
- D’une part, un environnement disparate dans lequel finalement, les organismes
politiques n’ont pas d’emprise réelle. En effet, outre le DMP qui reste fortement guidé
par les institutions publiques, de nombreux projets technologiques se développent grâce
à des initiatives isolées, appuyées par des partenaires mais qui ne sont pas toujours
connues par les politiques.
- D’autre part, une place plus importante d’organismes hors de la santé (entreprise de
logiciel, opérateur de télécommunication, etc.) pour des offres de santé plus
individualisés
Nous constatons également à l’issue de ce chapitre le positionnement général des
professionnels de santé face aux TIC : il existe un intérêt certain pour leur usage mais qui se
trouve encore confronté à une organisation hospitalière rigide, cloisonnée, à d’anciennes
pratiques des TIC encore fortement ancrées et à des craintes et doutes relatifs à l’outil. D’où la
difficulté actuelle de généralisation. Ainsi les projets sont souvent menés par des pionniers
isolés. La partie suivante s’interroge davantage sur les pratiques numériques liées à la santé,
c’est-à-dire ce qui se fait sur le terrain avec ces technologies.
35

36. II. Une redéfinition des pratiques médicales par les pratiques
privées numériques
A. Les pratiques numériques individuelles en santé
Nous avons pu observer différents projets technologiques actuellement en cours dans le
secteur de la santé. Certains d’entre eux ont pris davantage d’importance par rapport aux autres
(en termes de médiatisation, de financement, de diffusion auprès des acteurs, etc.) et constituent
en quelques sorte, la « tendance » technologique du milieu hospitalier. Toutefois, ils ne
témoignent pas nécessairement des pratiques effectives sur le terrain. Il existe souvent un
décalage entre les pratiques attendues et celles qui existent réellement au niveau de chaque
acteur.
A.1. Le smartphone devient un outil de santé
L’utilisation du téléphone ou du fax est une pratique courante dans le cadre d’une
activité médicale : consultation, expertise à distance, etc. Mais grâce au développement des
supports mobiles, ces pratiques sont de plus en plus poussées et s’étendent vers le grand public.
Leur capacité de stockage, leur interopérabilité avec les autres supports et logiciels, leur
connectivité au réseau Internet, etc. ont transformé ces outils en véritable terminaux
opérationnels. La téléradiologie, c’est-à-dire la consultation et la transmission d’images
radiologiques, la visioconférence (pour expertise), la télésurveillance sont aujourd’hui des
activités supportées par les outils mobiles tels que les smartphones ou agendas électroniques.
Ainsi certains médecins utilisent les smartphones pour photographier des images radiologiques,
une plaie, saisir des données et les envoyer à un confrère immédiatement grâce à la connexion
Internet, etc. mais ce sont souvent des actions ponctuelles qui se situent hors du cadre d’une
consultation classique (dans le cas d’un patient qui appelle d’urgence par exemple, lors de la
visite d’un malade, etc.).
Dans un cadre plus réglementaire, nous constatons que les professionnels ont souvent
recours aux téléphones portables pour faire de la télésurveillance, l’appareil recevant les alertes
de suivi du patient. Mais le support permet aussi une multitude de pratiques médicales à travers
diverses applications logicielles1 de plus en plus professionnelles (disponibles majoritairement
sur l’Iphone [250 000] et les téléphones Android [30 000]) : base de données médicales,
1
http://www.medicalpocketpc.com , http://www.imedicalapps.com, http://www.applicationiphone.com
36

37. consultation d’imagerie médicale, aide au diagnostic, prescription assistée, gestes de secours,
gestion d’informations du patient, calcul, consultation de courbes, etc. Auparavant, ces
applications appelées aussi « widgets », contraction de « window » et « gadget », étaient
essentiellement destinés au grand-public sur des thèmes pratiques : météo, taux de change, bloc
note, info trafic routier etc. Grâce aux progrès des supports, il existe aujourd’hui des capteurs
de santé reliés par bluetooth aux téléphones permettant ainsi aux professionnels la réalisation
de certains actes ou le monitoring à distance : sonde USB1, lentille de vue2, etc.
Le smartphone devient également un véritable outil de santé3 pour le patient, il lui
permet de prendre en main sa santé en proposant des applications simplifiées mais pouvant
apporter des éléments médicaux importants : suivi du diabète, détection de chute,
géolocalisation pour les personnes en perte d’autonomie, informations de santé concernant les
voyages, gestion de sa pharmacie personnelle, etc. La plupart des applications ont une interface
web d’utilisation ou de stockage de données.
L’utilisation des terminaux mobiles pour la santé tend à se développer : avec un taux
d’équipement en téléphonie mobile de 91% (dont 21% de smartphone), une étude4 récente
révèle que 48% des individus se connectent à Internet avec leur téléphone et 13,8% ont déjà
téléchargé une application. Ce chiffre augmente à 64,7% chez les utilisateurs de smartphone.
A.2. Internet comme nouvel espace médical
Internet a largement contribué à modifier le rapport d’information entre les acteurs de la
santé puisqu’il a permis de vulgariser les données et en quelque sorte, de donner la possibilité à
l’individu de prendre en main sa santé. Actuellement, on parle de Santé 2.0 en référence à
l’évolution du rapport à Internet, devenu plus collaboratif et plus actif. Il existe actuellement
près de 9005 sites de santé certifiés par le HON (Health On the Net) et la HAS (Haute Autorité
de Santé) mais un nombre plus important de sites relatifs à la santé, gérés ou non par des
professionnels, existe également. Si une grande partie des établissements de santé disposent
d’un site Internet (statique et servant essentiellement à afficher les informations pratiques),
aujourd’hui quelques médecins disposent d’un blog ou d’un site personnel où ils discutent
directement avec les internautes. Des entreprises se sont même spécialisées dans leur
1
http://news.wustl.edu/news/Pages/13928.aspx
2
http://www.atelier.net/articles/tests-de-vue-seffectuent-mobile
3
Proxima mobile est un portail public français consacré aux applications et services gratuits sur mobiles destinés
aux usagers. www.proximamobile.fr
4
Etude AFMM réalisée par Médiamétrie au deuxième trimestre 2010. [en ligne]
5
http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/visitor_safeUse3_f.html
37

38. construction (Basil Stratégie, Web-médecin.fr, Axense). Certains sites conseillent directement
des patients potentiels qui posent des questions en ligne (Docteurclic.com, Medecindirect.fr,
jeconsulteunpsy.fr, etc.), il existe même des « permanences » de docteurs. Parallèlement à cela
il existe des sites plus généralistes1 qui regroupent divers professionnels et traitent de
différentes thématiques dans le volet santé. Ces derniers connaissent un succès important de la
part des internautes et certains atteignent un niveau d’expertise important : Doctissimo.fr
(groupe Lagardère) est par exemple certifié par le HON code et la HAS, passeportsante.net,
esante.fr, medisite.fr, etc.
92%2 des internautes Français se connectent sur Internet quotidiennement dont 49%3
pour accéder à des informations de santé. Toutefois, en tête de liste4 des sites web santé les plus
consulté par les individus se trouvent les plateformes tenus par les médecins, les sites
spécialisés en santé ou les laboratoires pharmaceutiques et les associations de patients.
Les réseaux sociaux font également partie du concept de « Santé 2.0 ». 77% des français
sont membres d’un réseau social en 20105 et cette plateforme est utilisée pour mener des
campagnes de santé d’envergure (lutte contre le sida, le cancer) et faire intervenir les individus
(vote, relais d’information, donner son avis sur une maladie, etc.). Nous relevons également
une pratique individuelle importante des médecins sur les forums (Doctissimo) ou réseaux
sociaux spécialisés (Namesake, Twitter, etc.). Ces plateformes sont également largement
utilisées par des associations de patients. Par contre les établissements médicaux en général
investissent peu cet outil : 4%6 ont consacré un budget spécifique à cette activité.
A.3. Internet devient un autre « expert » médical
La recherche d’information de santé sur Internet devient une pratique de plus en plus
courante au niveau des patients, elle est effectuée7 à 70% en dehors d’une consultation, à 18%
après celle-ci et à 10% avant. Selon une étude8, elle sert, après les consultations, à compléter les
données (33%) et à « poser de meilleures questions » (23%) ou à mieux comprendre le
diagnostic (21%) si elle est effectuée avant. Cette pratique numérique vise à essentiellement à
obtenir davantage d’information sur une maladie, des problèmes de santé, des symptômes ou
1
Une liste non exhaustive est proposée sur http://www.sesoigner.com/sante-en-general-p1-66.html
2
Etude TNS Sofres, Octobre 2010 [en ligne]
3
Etude Médiascope (EIAA/SRI), décembre 2008 [en ligne]
4
Sondage réalisé par Substance Active pour Pharmaceutique, mars 2010. [en ligne]
5
Etude IFOP 2010 « Les réseaux sociaux en France ». [en ligne]
6
Etude groupe Régus 2010. [en ligne]
7
Idem.
8
Etude GFK 2010 « Web 2.0 : Ces français qui surfent sur la santé ». [en ligne]
38

39. des méthodes pratiques d’entretien de la santé. 65% des patients n’informent pas leur médecin
de leur démarche de recherche d’information lors des consultations.
Chez les professionnels de santé, une enquête IPSOS1 révèle une utilisation
professionnelle d’Internet essentiellement tournée vers la recherche d’information sur les
spécialités (74%) ou l’enrichissement du diagnostic (72%) et un faible recours aux technologies
pour communiquer et échanger avec les patients (7%) qui toutefois est envisagé à la hausse
dans les années à venir.
A.4. Des pratiques en recherche de légitimité
Que ce soit l’utilisation d’Internet ou des technologies mobiles pour gérer sa santé, ces
pratiques numériques sont encore mitigées du point de vue des professionnels de santé mais
aussi des patients.
Les pratiques d’informations sur Internet n’occultent pas la rencontre directe avec le
médecin, car de nombreux français restent attachées au statut de la source : en effet, 86%2 des
internautes français préfèrent s’informer auprès de leur médecin, 64% sur Internet ou auprès de
leurs proches, 63% auprès de leurs pharmaciens et 55% auprès des médias télévisés.
Paradoxalement, Internet n’est jugé fiable que par 17% des sondés, derrière le médecin (90%)
et le pharmacien (40%)3. Chez le médecin, malgré un taux d’accès au réseau Internet de 73%
dépassant la moyenne européenne (66%), l’exploitation de cet outil pour un usage
professionnel est encore faible. La France a peu développé les pratiques d’échanges
électroniques des données des patients puisque seulement 5% des médecins transfèrent les
données via les réseaux spécialisés auprès d’autres professionnels alors que 33% d’entre eux
reçoivent numériquement les résultats de laboratoires. La messagerie électronique ou la prise
de rendez-vous par Internet sont peu exploitées : en 2000, 52%4 des médecins libéraux
affirmaient un usage « modeste et hebdomadaire » de la messagerie tandis que 46%5 (2009) des
médecins gèrent eux-mêmes les prises de rendez-vous et ce par l’intermédiaire d’une autre
personne (secrétaire, conjoint) ou par téléphone. Les médecins justifient le faible recours aux
rendez-vous par internet par l’ « inadaptation » des patients pour gérer les rendez-vous et la
1
Etude IPSOS 2003. Perception et usage des NTIC dans la santé, en France et en Europe. [en ligne]
2
Etude IPSOS mai 2010. Internet ne remplacera pas le médecin. [en ligne]
3
Etude IPSOS avril 2010. Les conséquences de l’usage d’Internet sur les relations patients-médecins. [en ligne]
4
http://www.medcost.fr/html/chiffres_sante/informatisation/utilise_mail.htm
5
MANTEAU, T., Nouvelles technologies d’informations et de communications en soin primaire : la prise de
rendez-vous par Internet. [en ligne]Thèse pour le diplôme d’État de docteur en Médecine, Université de Lille, mai
2009.
39

40. dégradation des relations médecins-patients, cependant, 73% des patients sont favorables à cet
outil et 80% ont en déjà une utilisation familière. 8 patients sur 10 estiment même qu’il ne
modifierait pas leur relation avec le médecin. Pourtant, les échanges entre professionnels de
santé et avec les patients continuent à s’appuyer sur les outils « traditionnels » : téléphone, fax.
La télémédecine (exploitée par les smartphones) reste encore mal perçue par les
médecins, notamment la téléconsultation. Les principales craintes portent sur la sécurité des
données transmises via Internet, la fiabilité des diagnostics lors des téléconsultations, la
transformation de la relation médecin-patient et le mode de rémunération de cet « acte »
médical. L’ensemble des Français est également sceptique vis-à-vis de la télémédecine : 70%1
d’entre eux « ne l’envisagent pas du tout ».
B. Une nouvelle conception de la santé ?
B.1. Une autre forme de l’offre technologique en santé
L’évolution des pratiques numériques et des projets dans le domaine de la santé nous
révèle également une transformation de l’offre technologique en elle-même.
La technologie en santé peut adopter deux formes différentes : d’une part, un matériel
de pointe permettant la réalisation d’un geste technique médical et d’autre part, un outil de
communication, de gestion, de management, d’information appuyant les activités « non-
techniques » du médecin. Nous établissons un parallèle entre cette distinction et la typologie
informatique « hardware-software » que nous pouvons considérer comme des marchés
industriels distincts. Le « hardware », regrouperait les techniques, les composantes qui
serviraient au premier type de technologie. Le « software » c’est-à-dire les logiciels, les
applications, etc. seraient davantage utilisés pour le second type d’outil TIC.
Les pratiques numériques actuelles dans la santé nous démontrent que le « software » se
développe largement mais surtout qu’il est passé d’un logiciel administratif ou de gestion de
patient vers une application de plus en plus « médicale » et individualisée. En effet, nous avons
constaté que les applications servent à aider le médecin à établir un diagnostic, à réaliser des
gestes médicaux (l’Istethoscope sur Iphone permet de saisir les pulsations), à consulter les
images médicales, à simuler une opération (serious game dans l’enseignement médical). Mais
1
Sondage Viavoice pour le groupe Pasteur mutualité, 2010. [en ligne]
40

41. elles concernent également les patients eux-mêmes en leur permettant de planifier leur prise de
médicament, de mesurer leur constantes médicales, etc.
Nous constatons également l’importance d’Internet dans l’évolution de l’offre
technologique dans la santé. Nous observons les offres « habituelles » de construction de site
internet mais de plus en plus d’industriels ne se contentent plus de présenter leurs produits mais
interviennent sur l’espace public de la santé (site d’information santé, association de patients
financée par des laboratoires pharmaceutiques, site spécialisés dans une pathologie). Nous
passons d’une offre commerciale à une forme de service de santé à part entière, plus ou moins
poussée en termes médical que nous appelons le « serviceware ». Il se développe également
dans le milieu privé du patient (par opposition à la sphère publique d’Internet) car les
industriels proposent le service de santé « à-domicile » : sur la télévision, sur un site web
sécurisé, sur les téléphones portables, sur les terminaux mobiles, etc. Ils développent
aujourd’hui les possibilités, en restant chez soi, de se connecter directement à son médecin, à
son dossier médical, à ses informations de santé, à ses proches, à ses voisins, etc. Les produits
de santé numériques ne sont plus uniquement à vocation purement médicale et sanitaire mais
tendent vers un « pack » complet de services « liés » à la santé pris au sens « large » proposé
par l’OMS1. Les start-up lancées dans le développement de ces produits de santé ont souvent
une interface web permettant au patient d’utiliser l’outil proposé (Diabeo, Hcbox, etc.).
B.2. La mixité des pratiques de santé
Il existe une frontière de moins en moins marquée entre l’utilisation des TIC pour
l’exercice médical dans l’hôpital et hors de celui-ci. Plus globalement, les pratiques médicales
ne sont plus uniquement cantonnées à l’établissement de santé et les professionnels mais vont,
d’une part concerner le patient et d’autre part s’étendre également à des « lieux » extérieurs et
sans lien direct avec l’hôpital (le domicile ou la toile). Les pratiques des TIC dans le cadre de la
santé, ce que nous qualifions de « pratiques professionnelles », sont de plus en plus
« mélangées » avec des pratiques numériques individuelles. Il existe une sorte d’hybridation
des « lieux » de l’exercice médical et des pratiques elles-mêmes.
Les sociologies (du travail, de la famille, de l’organisation) se sont penchées sur la
question du rapport vie privée / vie professionnelle de façon approfondie. Elles s’accordent à
1
« état de bien- être physique, mental et social ».
41

42. dire que les TIC participent à un « brouillage des frontières »1. Pour De Coninck, « l’usage des
TIC paraît […] accentuer une guerre des frontières […] ». Les études affirment, toutefois, que
le clivage privé / professionnel n’est pas essentiellement induit par les technologies mais se
pose dans l’évolution de la société elle-même. La séparation de la vie familiale et de la vie
professionnelle est liée aux différentes formes d’organisation de la société et de l’industrie :
industrialisation, automatisation, télétravail, mobilité, réseaux sociaux, etc. Les TIC, plus
précisément, contribuent à un « élargissement des espaces de référence » et à un
« raccourcissement des temps pertinents, temps de l’action et temps de la décision »2. Le
Douarin parle plus précisément d’un « phénomène de fragmentation des temps sociaux, c’est-à-
dire la superposition d’activité en parallèle qui relèvent d’univers différenciés »3. L’aspect
ubiquitaire de la technologie renforce le « mélange » entre les activités au travail et hors du
travail, qui s’en trouvent déversées les unes dans les autres. Mallard appuie cette idée en
soulignant le caractère « mixte » des « terminaux » qui « mélangent le privé et le
professionnel » : le téléphone portable qui permet à la fois d’appeler des proches mais aussi des
professionnels, ou le réseau social qui sert de lien avec les connaissances mais aussi de vitrine
pour les employeurs.
Dirions-nous ainsi qu’il n’y aurait plus de frontière entre la sphère privé et la sphère
professionnelle avec les TIC ? De Coninck nuance cette affirmation : selon lui, il existe une
« dissymétrie fondamentale » entre l’évolution du privé et du professionnel, car « les frontières
même atténuées restent visibles […] au moins de manière qualitative dans la tête de chaque
individu ». Il évoque les « négociations à la marge qui construisent […] des frontières des
limites à ne pas franchir » ce qui démontre une capacité d’évaluer différemment les champs
d’application de l’outil. Une conscience de la séparation nécessaire entre les deux sphères
demeure : Jouët soulève d’ailleurs la difficulté pour les individus de se voir « envahis » par les
TIC : « […] écartelement entre l’adhésion aux valeurs de l’idéologie technicienne et d’autre
part la persistance des valeurs traditionnelles de l’humanisme occidental ». Ces-dernières sont
propres aux rapports interpersonnels, aux relations sociales, familiales, humaines etc. donc plus
de l’ordre du privé par opposition à tout ce qui relèverait de relations économiques,
concurrentielles, opportunistes, etc., davantage de l’ordre du professionnel.
1
DE CONINCK, F., Présentation. in Réseaux, 1/2007, n°140 [en ligne]
2
Ibidem.
3
LE DOUARIN, L., L’usage des TIC dans l’articulation vie privée vie professionnelle : vers un nouvel équilibre ?
[en ligne] in Relations au travail, relations de travail. /sous la coord. ABALLEA, F., et LALLEMENT, M.,
Toulouse: Octares, 2007.
42

43. En est-il de même en santé ? L’aperçu des projets et pratiques numériques rejoint le
constat dressé par Mallard : les terminaux sont aujourd’hui mixtes tout comme les usages. Il
existe aussi ce « brouillage » des frontières ou plus précisément de la « fonction » de chaque
outil (pour le privé ou pour le professionnel) mais aussi, à la fois, cette conscience forte de la
distinction entre les deux sphères (craintes des médecins, technophobes...). Notons toutefois
quelques points spécifiques à la santé :
- contrairement aux phénomènes étudiés en Sociologie où les pratiques de
« détournement » de l’utilisation d’un outil sont informelles voire illicites, effectuées
sur un temps « volé » ; en santé, il existe une véritable « offre » de réappropriation des
outils du quotidien qui s’articule avec les pratiques professionnelles. Ce ne sont pas des
pratiques « pirates » mais un marché à part entière.
- En Sociologie, les pratiques numériques individuelles, mêmes répétées, sont toujours
perçues comme « exceptionnelles » dans le sens où elles sont hors du cadre habituel de
leur réalisation (téléphoner à sa banque au travail, envoyer un mail professionnel
pendant les vacances, etc.). En santé, la professionnalisation de pratiques numériques
individuelles (le blogging, les réseaux sociaux, les forums, les conversations en ligne,
etc.) tend vers une normalisation, une standardisation de leur caractère « exceptionnel »
pour ce cadre.
- Les sociologies ont mis en évidence la nouvelle conception de l’espace et le temps
induite par les TIC, qui contribue à renforcer le mélange entre les sphères privée et
professionnelle. Dans le domaine de la santé, nous relevons également un nouveau
rapport de pouvoir ou l’ « empowerment » induit par les TIC et qui donne un poids
important aux pratiques individuelles face aux professionnels. C’est une spécificité de la
santé qui est un domaine particulièrement chargé de représentations et d’imaginaires :
sacralisé, mystifié, hautement scientifique, politique, économique, etc.
La tendance en santé n’est pas au mélange des sphères individuelles et professionnelles
mais bien à leur réorganisation. Les outils sont désormais mixtes et convergents comme les
pratiques qui se retrouvent à la fois dans le cadre du privé et de plus professionnel. Nous
sommes potentiellement confrontés à des utilisations « hybrides » d’outils et cela est
« officialisé » dans le domaine de la santé. La santé de demain, tant au niveau des
professionnels que des patients :
43

44. - intégrerait des technologies du quotidien qui proposent des fonctionnalités
mixtes
- utiliserait largement les pratiques numériques habituellement individuelles
- investirait de façon importante le web
- donnerait un pouvoir plus important aux patients grâce au web et à
l’individualisation des technologies
- serait plus accessible (grâce aux outils technologiques médicaux, à Internet)
- s’affranchirait du lieu physique (hôpital) et du temps
Les quatre premiers points préconisent l’évolution vers la « santé numérique » (ou plus
simplement l’e-santé actuelle) tandis que les deux derniers nous renvoient à une nouvelle
conception de l’ « hôpital hors-les-murs »
C. Synthèse et hypothèses
Le constat de la première partie semble nous affirmer que les pratiques médicales sont
indéniablement influencées par les pratiques numériques individuelles dans la mesure où ces
dernières changent la relation patient-médecin avec un « empowerment » du patient devenu
plus « actif » dans sa santé, une vulgarisation de l’information médicale engendrant ainsi une
redistribution de l’expertise. Elles proposent également une nouvelle pratique de la santé avec
une « virtualisation » des lieux physiques de soins, une « médicalisation » des outils
technologiques du quotidien (téléphone portable, l’agenda électronique, l’ordinateur…) rendant
ainsi la pratique médicale plus individualisée, personnalisée et accessible à tous. Elles
contribuent également à faire disparaître la hiérarchisation entre le professionnel et le patient en
proposant des outils technologiques hybrides permettant d’avoir accès à la santé.
Nous constatons surtout que ces pratiques individuelles touchent à la fois le
professionnel de santé et le patient et qu’elles se développent de façon croissante. Plus
précisément, les pratiques numériques individuelles autrefois uniques réservées au domaine
« privé » ont tendance à se professionnaliser et à constituer un marché économique à part
entière.
Pourtant, force est aussi de constater sur le terrain que l’utilisation des TIC dans les
établissements reste une pratique pionnière et marginalisée tandis que le recours à des outils
numériques du « quotidien » dans la santé est mal perçu dans son ensemble.
44

45. Les pratiques numériques individuelles seraient encore loin de pouvoir modifier les
pratiques médicales car les professionnels de santé restent, en majorité, peu enclins à les utiliser
« officiellement » et de façon massive. De plus un sentiment général de crainte et de doute
persiste tant au niveau du professionnel qu’à celui du patient, vis-à-vis de la technologie. Leur
usage est perçu comme une dénaturation du lien entre un malade et son médecin et un risque
potentiel dans la qualité de l’expertise médical.
Nous sommes finalement face à une médecine à trois vitesses :
- des pratiques médicales sous la pression du phénomène de technologisation qui
« résistent » à cette transformation ;
- des TIC « envahissant » le marché mais qui restent à la marge du domaine
hospitalier
- dans cette lutte, nous observons des pratiques individuelles qui se développent
de plus en plus auprès de tous les acteurs.
La transformation des pratiques médicales ne peut donc se réaliser que par un
mécanisme plus complexe que la simple introduction de technologies et/ou les discours de
promotion. Il est nécessaire d’adopter une vision systémique qui prenne en compte à la fois les
pratiques numériques individuelles (en forte croissance et adoptée « officieusement » par les
professionnels) et le contexte organisationnel de l’hôpital (les pratiques médicales mais aussi
l’organisation).
L’essor des pratiques numériques individuelles grâce à un marché technologique hyper
réactif et dynamique, l’effet « tâche d’huile » que de nombreux technophiles prévoient ne
garantissent pas la transformation des pratiques médicales. Celle-ci remet en question les
systèmes de valeurs et relationnels propres aux acteurs, elle ne peut s’opérer sans prise en
compte de ces éléments. Le changement ne peut être perçu comme une transformation radicale
mais comme une réorganisation. Il est nécessaire d’adopter une stratégie d’accompagnement et
de communication.
La seconde partie du mémoire tente d’approfondir ces deux hypothèses.
45

46. 46

47. PARTIE II.
UNE VISION MITIGEE ET UN USAGE
INCERTAIN PAR LES PROFESSIONNELS
47

48. 48

49. I. Qui fait les pratiques ? Le faux débat de la technologie pour
celui de l’organisation.
Analyse structurale de l’expérience de terrain auprès de centres
hospitaliers de la région Hérault : le poids de l’organisation en France
De nombreux professionnels de santé et industriels des TIC associent la pratique d’un
dispositif à l’aspect matériel de l’outil : son ergonomie, ses fonctionnalités, son accessibilité ou
bien à la motivation des acteurs. Une idée largement répandue consiste à penser que si la
technologie répond aux fonctions que l’on attend d’elle, celle-ci sera utilisée si l’on sait
éduquer les personnes pour cela. Notre expérience de terrain nous pousse à nuancer cette vision
des choses.
Nous avons, durant trois mois, pu rencontrer quelques centres hospitaliers et
organisations s’occupant de la santé en général dans le cadre de notre mission de stage dans
l’Hérault. Celle-ci consistait en un premier aperçu des infrastructures et de l’utilisation de la
technologie dans les établissements de santé afin d’affiner le positionnement de notre produit1.
Nous avons procédé à des entretiens semi-directifs, débutant avec une question générale :
« Pouvez-vous me parler de votre utilisation des Nouvelles Technologies de l’Information et de
la Communication à l’hôpital ? ».
Les réponses obtenues traitent à la fois du rapport des individus à la technologie mais
démontrent également que les difficultés dans la généralisation de pratiques n’est pas rapportée
à une technologie ou à la motivation mais à un problème plus vaste et plus complexe. Il existe
d’ailleurs de nombreux projets menés au sein des établissements, mais nous remarquons
particulièrement une redondance de certains problèmes qui empêchent une pratique plus
globalisée des outils.
Le tableau ci-dessous synthétise les réponses recueillies :
1
Le produit est un assistant numérique de santé, c’est-à-dire une solution logicielle et matérielle permettant au
patient de mesurer directement certaines de ses données de santé (glycémie, poids, ECG, taille …) et de les
envoyer en temps réel auprès de son médecin traitant ou d’un centre de santé, équipé de la version logicielle du
produit.
49

50. HOPITAL 1 Hôpital déjà avancé en terme d’informatique (réseau existant sur 4 sites, transfert
de data numérisé, imagerie médicale, 150 stations ordi dont 50 à disposition du
personnels, 80 portables)
Test de plaquette numérique en attente du DMP mature.
Chaque médecin veut des informations et le gouvernement n’a pas défini
clairement.
Le personnel médical a des difficultés, c’est une révolution pour les médecins
Nécessité de définir : architecture, mode de coopération pour alimenter les bases,
normes législatives sur la coopération, le partage, le transfert d’activités
2 modes de fonctionnement de l’outil à définir : en établissement et à domicile.
En établissement, 90% de l’ergonomie compte.
Mise en place déjà faite de l’Identifiant Patient Unique. En vue pour le régional
Société de référence pour les Equipements en logiciel des maisons de retraite :
ASCII
Projet : Hôpitaux numériques
Intéressés par : tablettes numérique au pied du lit du patient. Expérimenté au
CHU Montpellier avec des I-phone pour chaque médecin.
HOPITAL 2 Existence du Dossier de Soins Informatisé
Lien direct avec les laboratoires de santé pour transfert de données mais pas
vraiment de compatibilité entre les logiciels
Le patient a un Identifiant unique
Le patient n’a pas besoin d’avoir accès à son dossier. Par contre risque que les
compagnies d’assurance le prennent.
Il y a des dangers à l’accès au dossier et nécessité d’avoir une traçabilité.
Initiative HCBOX plutôt pour un groupe : territoire de santé et non un médecin
isolé.
Peu de gens sont motivés dans l’établissement
Le financement du projet ne peut pas être fait par la Sécurité Sociale mais sur le
conseil général ( ?)
Importance d’avoir quelque chose de très clair dans la communication
Problème actuel : l’hôpital reçoit des infos mais après ne connaît pas ce que les
autres hôpitaux font
Il faut des standards, une traçabilité entre les individus
50

51. Le transfert de patient se fait encore par fiche de liaison avec beaucoup
d’administration
Il y a des problèmes de transfert entre les données : nécessité d’éléments de
régulation
Acteurs en lien avec l’hôpital : Maison médicale de Pézenas et Maison médicale
Béziers
Eviter que les médecins se déplacent et font des tournées: il faut qu’ils aient
accès au dossier des patients
Qui peut aider dans ce projet ? Communauté des communes peut être.
HOPITAL 3 Système Informatique Hospitalier bien avancé, existant depuis 2007
Projet d’envergure en cours en terme d’informatique avec industriels (gestion
administrative du personnel, du patient, gestion des plateforme existante,
dématérialisation des prescriptions, du circuit du médicament, imagerie
médicale, Dossier Médical Personalisé propre à l’hôpital)
Politique d’évaluation, confidentialité, sécurité très importante
Objectif : « Dématérialisons » mais volet sécurité (CPS, Signature éléctronique,
Identito vigilance) primordial et central dans les projets
Idée reçue fausse : la résistance au changement, il suffit d’ « apporter quelque
chose » au professionnel
Les contraintes liées aux technologies sont des détails. Habitude acquise quand
l’outil sera là.
Le papier doit disparaître : moins sécurisé qu’un fichier informatique et très
contraignant (relecture, retranscription, répétitif)
« Frilosité » pour l’accès au SIH d’un hôpital par d’autres établissements. « Très
interne ». On peut consulter mais on ne peut pas enrichir un dossier médical.
Point encore problématique mais qui évoluera.
Informatique et patient : outils média dans les chambres, facilitation de
l’administratif (inscription pour une entrée à l’hôpital)
Point de vue sur les outils collaboratif Hôpitaux/Patients : possible, intéressant
mais pas généralisé. Pourquoi pas ?
« Le patient ne peut pas évaluer l’hôpital » : il évalue le repas, l’accueil des
infirmières, la propreté, etc. mais ce sont des services institutionnels qui peuvent
vraiment évaluer (accréditation)
HOPITAL 4 20% des médecins sont non informatisés
51

52. Projet intéressant si c’est au niveau de la région : médecine de ville, ensemble
des établissements, territoire ?
Ne pas équiper une maison mais plutôt avoir une borne dans les CH
Penser aussi à d’autres acteurs spécialisés : pharmaciens, diététicienne,
nutritionniste, cardiologue,…
Nécessité de développer la coopération entre professionnels : transfert d’activité
comme le dit la loi HPST
Projet est intéressant en suivi du patient et non pas en SSR, c’est-à-dire en soin
continu Hôpital –Maison
Il faut que la communication entre les hôpitaux soit au point.
HOPITAL 5 Pas de projet DMP en vue
Travail sur un Programme de Soin Infirmier avec ASCII
Beaucoup de travail papier avec notes et retranscription : perte de temps.
Lecture sur l’écran : pas assez de personnes le font
Intéressant pour : TP INR (mesure anti coagulant), prise de sang itérative, prise
de cholestérol, éditer des courbes de santé, IMC
MAISON Existence d’un logiciel propre à la maison médicale
MEDICALE Saisie de quelques données
Pas d’interface entre urgences et maison médicales
Subventionnés par la CAM
Pas de DMP
Lien essentiellement par lettre et courrier : compte rendu de la consultation
(gestes cliniques, signes cliniques)
Intérêt probable pour le responsable de la coordination des Maisons médicales
LR
Voir applications possibles pour le médecin traitant.
CENTRE DE Lieu d’information et prévention en lien avec CH, quartier, établissements,
PREVENTION Association, personnes en difficultés
JEUNESSE Organisation d’ateliers (nutrition, mémoires, cuisine, atelier prévention des
chutes), activités d’insertion avec le Conseil Général, atelier CMU = traçabilité
des individus
Pas de technologies particulières
52

53. « rares sont les personnes qui s’accrochent, on se revoit pas systématiquement »
Beaucoup de personnes intermédiaires : CMU, Mission Locale…
Mode de communication actuel : fax
Peu de relais : les médecins sont désintéressés, quartier difficile
Beaucoup de gens ne connaissent pas leur bilan de santé. Existence d’un centre
de vaccination interne.
Borne peut être intéressant pour les jeunes, avoir une borne à la médiathèque,
journées de dépistage, de sensibilisation, santé et nutrition…
Nous utilisons l’analyse structurale pour mettre à jour les structures internes des
différents discours afin de montrer l’existence d’une trame logique les sous-tendant et de cette
problématique redondante. Nous retrouvons donc un ensemble d’éléments communs évoqués
par les acteurs mais également des oppositions, des valeurs, des convergences, des causes, des
effets, etc.
La première étape de cette analyse consiste à déceler des « catégories générales de
sens »1 ou des « unités ». Il s’agit plus globalement de noter des éléments-clés des discours.
Notons particulièrement des mots récurrents véhiculant un certain point de vue culturel :
« informatique » ou « politique informatique ». L’utilisation de la technologie est
essentiellement rapportée à celle de l’informatique tels que les logiciels internes de gestion
(« IPP », « DMP », « programme de soin infirmier ») et l’échange d’information (« transfert de
data », « réseau »). Les acteurs ont une idée de la technologie qui correspond aux
infrastructures qui existent le plus souvent dans les établissements ou bien à des utilisations qui
sont connues (ex : la référence à l’expérience des I-phone au CHU de Montpellier). L’idée de
« politique informatique » est associée à l’action gouvernementale et non à la stratégie de
l’établissement hospitalier, qui, elle, est évoquée en termes de projet. Cette « politique » est
perçue de façon négative, « à définir ». Le projet du DMP national est souvent critiqué en
termes d’avancement.
L’étape suivante consiste à reconstruire la « matrice structurale » en repérant les
relations et correspondances entre les éléments. Nous notons une comparaison-opposition entre
l’établissement de façon localisée et l’ensemble des hôpitaux de la région. Des pratiques
1
MUCCHIELLI, A., « Structurale (méthode d’analyse) » in Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences
humaines et sociales. MUCCHIELLI, A. (sous la dir.de), Paris : Armand Colin, 2004, p. 269-270
53

54. technologiques innovantes sont plus susceptibles d’être effectives et intéressantes dans un cadre
régional plutôt qu’à un niveau local (« territoire de santé », « coordination »). Ce constat naît
d’une problématique sous-jacente : la difficulté des établissements d’interagir entre eux à cause
d’incompatibilités technologiques ou d’outils différents. La pratique des technologies doit être
avant tout une pratique standardisée, organisée, commune à tous les professionnels de santé.
Les initiatives locales sont perçues comme des réussites par les individus mais parallèlement ils
restent insatisfaits de la situation « technologique » en santé. En effet, malgré l’existence de
dispositifs plus ou moins avancés dans leur établissement, l’idée de « pratiques
technologiques en santé » est encore inexistante car les acteurs (externes à l’établissement
surtout) n’ont pas de cadre commun d’utilisation.
L’Etat est présenté comme le principal responsable de cette absence de coordination à
cause du flou autour des directives établies en termes de TIC (« loi HPST », « DMP »). De ce
fait, chaque établissement mène son propre projet technologique et rend difficile sa
communication avec les autres. Le médecin contribue également à cette distorsion par le non-
partage de l’information, la non-coopération entre pairs, avec le personnel soignant…La
persistance des anciennes pratiques (« fiche de liaison », « dossier papier ») est aussi citée
comme une cause du faible développement de l’utilisation de la technologie.
Nous remarquons deux types d’interlocuteur médecin : le pionnier, l’innovateur, le
pragmatique et l’interlocuteur « non décideur », le suiveur. Dans le premier type, le médecin
fait référence à des réalités de terrain, à des attentes concrètes. Il sait quelle pratique envisager,
quel outil mettre en place (« tablette numérique », « borne dans les CH », « éditer des courbes
de santé »…). Dans le second type, l’acteur est plus axé vers les problèmes globaux de
l’hôpital, les éventuels intérêts. Il a une vision générale de la situation. Cependant, dans les
deux cas, il y a peu de référence au patient (en termes de communication). L’utilisation de la
technologie est avant tout pensée pour l’hôpital dans sa gestion interne (faciliter le travail des
médecins, alléger le travail administratif, etc.) et dans ses relations avec les autres centres. Pour
les médecins, ce sont les données du patient qui semble être les plus importantes, par contre,
pour le personnel soignant (infirmière, aide soignant), le volet « communication et échange »
avec ce dernier est tout aussi primordial.
L’analyse se termine par l’intégration des éléments dans une problématique plus
générale que l’on tente de formuler. A. Mucchielli parle d’une « structure de signification
54

55. commune sous-jacente »1. L’ensemble des discours exprime le fait que la technologie (et son
utilisation) fait partie d’une organisation de l’établissement de santé. Sa mise en place nécessite
avant tout de repenser les rôles, les fonctions et les relations entre les acteurs. La pratique
technologique pour le médecin est perçue comme sa gestion des informations médicales avec
ses principaux collaborateurs et non comme un procédé de communication avec le patient.
Nous retrouvons donc dans ces discours l’idée que l’utilisation d’une technologie dans la santé
relève d’abord d’une réorganisation interne et externe.
Cette analyse nous a permis de voir que les pratiques numériques (Internet, smartphone)
ne sont pas refusées mais sont uniquement associées à des activités « traditionnelles »
d’échange de données médicales entre professionnels. Il y a moins d’appréhension sur
l’apprentissage d’un dispositif ou son acceptation que sur son adéquation avec l’organisation du
travail. Nous voyons donc bien que la question de la pratique dans les établissements n’est pas
uniquement basée sur l’outil technologique mais surtout sur un aspect structurel (législatif,
organisationnel, fonctionnel, etc.). Le dispositif suscite moins d’interrogations car ses fonctions
et son utilisation sont déjà définies par rapport à une pratique professionnelle précise, reconnue
et acceptée par le corps médical. Les activités numériques « innovantes » que nous avons
recensées en première partie ne font pas partie de la « réalité » du médecin et donc ne sont pas
perçues comme pertinentes. Elles ne sont même pas évoquées dans les entretiens.
La première nuance que nous émettons sur la première partie de la recherche est
donc que malgré un marché économique en forte croissance, une médiatisation importante des
technologies numériques en santé (web 2.0), la pratique technologique dans ce secteur ne peut
pas se développer uniquement en proposant des outils « révolutionnaires » au médecin ou en lui
présentant de nouvelles façons de travailler. Elle nécessite de considérer l’organisation
particulière d’un établissement voire du système de santé en place mais également le système
relationnel des individus.
La partie suivante approfondit ce dernier point à partir d’un second recueil mené auprès
d’acteur individuel de la santé. Nous avons interrogés ces professionnels sur quelques
dispositifs numériques de santé faisant « partie » du web 2.0.
1
Ibidem.
55

56. II. Des pratiques révélatrices de nouvelles relations : un système
relationnel remis en question
Analyse par la méthode actionniste des discours de professionnels
de santé sur 4 outils numériques en santé : les forums de santé,
docteurclic.com, patientlikeme.com, les applications santé pour
mobiles.
Nous avons choisi ces 4 types d’outils parce qu’ils sont significatifs dans les pratiques
de santé du grand public :
- les forums de santé sont très largement utilisés par les internautes et prennent une
place importante dans le paysage français de la santé. L’accession de Doctissimo.fr
dans le groupe des sites de santé de référence après son obtention du label
HONCode délivré par le ministère, en est une preuve. Cette « spécialisation » de
dispositif grand public nous a particulièrement interpellée.
- Docteurclic.com est un site proposant entre autre une permanence de médecin en
ligne. Nous l’avons sélectionné car il représente l’évolution vers la pratique à
distance de la médecine, notamment l’ « e-consultation ».
- Patientlikeme.com a de nombreuses fois été cité en référence dans le monde du
web 2.0 en santé, comme une utilisation innovante des « réseaux sociaux ». Il jouit
d’une grande popularité aux Etats-Unis mais n’a pas d’équivalent exact en France.
- Les applications pour mobiles en santé sont révélatrices de l’essor de l’utilisation
d’Internet sur le mobile. Les spécialistes considèrent l’exploitation de ce support
comme l’un des plus prometteurs dans les années à venir, mais c’est aussi un outil
qui a un taux de pénétration important au niveau du grand public.
Même si les discours portaient sur des outils numériques, nous avons retrouvé à travers
les propos des individus une vision des relations existantes dans le monde médical entre les
professionnels et les patients. Celles-ci se trouvent bouleversées par les TIC et cela suscite des
sentiments divers au niveau des acteurs. C’est ce débat latent sur le système public de santé
face aux technologies que nous souhaitions analyser.
56

57. La méthode actionniste qui a « a pour but d’analyser les relations sociales […] »1 nous
paraissait adéquate pour étudier ce phénomène. Elle permet d’avoir une vision panoramique
des forces en tension entre les acteurs grâce à deux tableaux : « Tableau des rôles et des
attentes » et « Tableau des définition de la situation ». Nous avons ainsi un aperçu des
transformations subies par l’utilisation des outils numériques et du positionnement de chaque
acteur.
Le tableau des rôles et des attentes formule pour chaque acteur considéré, sa propre
définition de son rôle mais aussi ce qu’il attend des autres. Nous avons relevé cinq (5) types
d’acteurs récurrents dans les discours :
- Le grand public c’est-à-dire les patients potentiels
- Le médecin ou le professionnel de santé
- Les associations de patients
- L’hôpital c’est-à-dire les structures de santé
- La technologie (porté par l’industriel)
1
MUCCHIELLI, A., « Actionniste (méthode) » in op.cit., p. 4-5
57

58. Attente du rôle
de… Grand public/Patients Médecin/Prof de santé Association de patients Hôpital Technologie
Par….
- être informé - avoir l’expertise - aider, conseiller, - fournir des services de - aider à s’informer
Grand public/ Patients -savoir sur sa santé - informer en détail accompagner, soutenir qualité : accueil, soin - faciliter la vie
- se tenir en bonne santé - être disponible, à l’écoute - orienter vers les bons - guérir
professionnels
- consulter uniquement les - être un expert, un - Prendre en charge - Faciliter le travail - aider dans
Médecin/Prof de professionnels connaisseur l’aspect psychologique du - être un vrai centre de l’administration
santé - pas d’automédication -être un soigneur patient soin et non un foyer - aider dans la pratique
- s’informer responsable - Informer, accompagner et d’accueil médicale (technologies
communiquer avec le -fournir des services de de pointe)
patient qualités
- partager son expérience, - collaborateur dans - Orienter - être un lieu de soins - aider à l’échange, au
Association de améliorer la vie des malades l’accompagnement du - Accompagner - Prendre en charge les partage d’information, à
patients - ne pas s’isoler dans sa patient - Soutenir malades la communication
maladie - mettre en relation avec le - Partager les expériences - Accueillir les malades
patient
- uniquement expert en
santé, ne prend pas en
charge l’aspect émotionnel
- ne pas y aller pour tout et - collaborateur - relais -être un centre de soins - aider à l’amélioration
Hôpital n’importe quoi - moteur de l’hôpital - collaborateur dans un - être performant, du système interne :
- savoir évaluer son urgence (renommée, économie, travail différent excellent administratif et de soins
- ne pas être consumériste en excellence…) - alléger le travail des - bien se positionner
santé professionnels de santé parmi les autres hôpitaux
- Doit avoir connaissance et - doit exercer au mieux son - doit contribuer à définir - doit s’améliorer, être - améliorer le quotidien
Technologie comprendre de sa santé travail (facilité, rapidité, les critères du système de plus efficaces des patients
- doit savoir se soigner efficacité) santé de demain - doit suivre le - améliorer la qualité de
mouvement service en santé
technologique - améliorer le système
de santé
58

59. Ce tableau nous donne un aperçu des rôles assignés à chacun. Le « Tableau des
définition de la situation » suivant va approfondir les actions et les relations entretenues par
les acteurs. Il nous permettra d’avoir une vision plus complète.
Pour chaque acteur considéré, nous déterminons quelle est sa vision de la santé en
général, puis ses communications significatives dans ce secteur (actions, attitudes, paroles,
etc.), ensuite, nous déterminons les significations qu’il attribue à ces communications et enfin,
nous notons les conséquences volontaires ou involontaires de celles-ci.
59

60. Vision de la situation Actions typiques et implication Significations attachées par Conséquences voulues ou non-
l’acteur lui-même voulues
- le monde médical est opaque, - Cherche d’autres sources sur - prise en main de sa santé - plus expert face à la santé
fermé internet - affirmer son existence et son - désinformation ou excès
-il informe peu - se soigne seul droit d’information (à gérer)
Grand public / Patients - domaine d’experts - fait sa propre évaluation des - liberté - « court-circuite » le travail du
- lieu d’arnaque possible professionnels de santé médecin
- débat avec le médecin - plus de consommation de soins
par doute
- inquiétudes et angoisses
- la santé est un domaine - tentative d’amélioration surtout - aller vers une santé de qualité - Isolement car difficulté à rallier
d’expertise en interne - fournir un service de qualité les autres
- la santé doit être améliorée - garde toujours son expertise et - aider la profession - Image d’acteurs rigides et
Médecin / Prof de santé (système de soins) son « pouvoir » bloquants
- prend des initiatives isolées et - gestion difficile des patients
individuelles pour améliorer surinformés ou experts
- garde un statut de référence
fiable
- monde médical est surchargé, - aide et collaboration avec les - le patient est au cœur de la - poids plus important dans le
complexe hôpitaux santé secteur de la santé
- les patients ne sont pas bien pris - appui au travail des - la maladie est aussi un problème - devient un évaluateur de la
Association de patients en charge (information, professionnels psychologique santé
communication, soutien moral) - information et aide des patients - peu d’emprise sur le
fonctionnement interne des
hôpitaux car focalisé sur le
patient
60

61. Vision de la situation Actions typiques et implication Significations attachées par Conséquences voulues ou non-
l’acteur lui-même voulues
- système interne est mal en - réforme informatique - la qualité d’un service = qualité - Image d’hôpital-entreprise
point, saturé - formation interne du personnel des soins de santé (recherche de performance)
- nécessité de changement, - amélioration de la qualité des - la réforme organisationnelle = - Image d’une organisation rigide,
Hôpital réforme séjours des malades (matériel) amélioration de la qualité difficile à bouger
- qualité de soins est bonne mais - réforme est vue comme
l’organisation pêche utopique
- Idée que ce sont les acteurs qui
bloquent
- système de santé français est - proposition d’outils innovants - la technologie fait partie de la - existence d’un marché très
Technologie en retard au niveau des TIC (marché) vie quotidienne puissant
- Le changement est d’ordre - création de nouveaux besoins, - la technologie est partout, on ne - assujettissement et/ou perte
culturel (c’est une culture à de nouvelles pratiques peut pas faire sans elle d’autonomie des individus qui se
acquérir) - omniprésence à tous les niveaux reposent trop sur les technologies
- l’utilisation des technologies est de la santé (assurance, hôpital, - bouleversement dans les
inéluctable à terme domicile…) rapports humains et avec le
professionnel de santé
- importance de l’outil qui
acquiert une valeur sociale
61

62. Les discours considèrent la technologie et notamment Internet comme un acteur à part
entière qui s’introduit dans la relation entre patient et médecin. Nous sommes passés d’une
relation « duo » : Patient –Médecin à une relation « trio » : Patient – Médecin – Internet. Cette
reconfiguration remet en cause les relations habituelles entre les protagonistes :
- remise en question de la relation à l’information et modification du rôle du
professionnel de santé.
Dans la relation « duo » le médecin est considéré comme celui qui soigne, celui qui
guérit mais aussi celui qui a l’expertise. Le patient est celui qui est en demande, celui qui ne
sait pas car il n’a pas accès aux informations qui sont réservées aux spécialistes.
Avec la relation « trio », le médecin devient celui qui cache, celui qui n’informe pas
car l’information devient publique, accessible. Le patient est alors détenteur d’une donnée
acquise avec la technologie et devient, aux yeux du médecin celui qui se soigne seul, celui qui
le « défie ».
Nous assistons à un double bouleversement : le rôle du médecin en tant
qu’informateur et communiquant mais aussi la place du patient dans la relation médicale sont
réinterrogés.
- Remise en question de la relation à la connaissance et du rapport de confiance
et d’exclusivité entre patient et médecin.
Dans la relation initiale (2 acteurs) le médecin est celui qui décide, son traitement est
présenté comme le plus adéquat, « unique », pertinent. Avec Internet, il « propose » car son
expertise en est une parmi d’autres. Le patient a accès à d’autres savoirs, d’autres médecins. Il
peut faire un choix, comparer, comprendre et décider différemment du professionnel s’il le
souhaite.
D’un rôle de « prescripteur –décideur », le médecin devient un « choix parmi
d’autres » que l’on peut évaluer. Le bouleversement est d’ordre relationnel mais concerne
aussi, une fois de plus, les rôles de chacun avec un « réaffirmation » de la place du patient
dans la gestion de sa santé.
- Remise en question de la relation à la décision et de l’expertise médicale
Les technologies en général ont toujours été considérées comme des « aides » à
l’expertise humaine. Internet est donc vu et accepté en tant qu’outil d’information. Mais le
développement considérable des contenus, des applications offertes sur la toile et leur niveau
62

63. d’expertise de plus en plus important a changé ce rôle initial. Il est passé d’un outil
informationnel à un véritable outil d’aide à la décision.
Ainsi le patient peut décider sur sa santé, établir son propre protocole de traitement à
partir de données recueillies sur Internet. Cette pratique exclusivement réservée au
professionnel est rendue possible pour le patient grâce à la mise à disposition de
connaissances que permet l’outil Internet.
Il y a ici un bouleversement des rôles assignés mais aussi une sorte de réorganisation
du « pouvoir » (décisionnel en l’occurrence) au niveau des acteurs.
En nous référant aux concepts de « Parent », « Enfant » et « Adulte » de l’analyse
transactionnelle, nous pouvons montrer le bouleversement relationnel dans la pratique
médicale avec l’introduction des technologies numériques :
Dans la relation « duo » Médecin – Patient .
Parent Adulte Enfant
(prescripteur) (normes, règles) (demande et dépendance)
Médecin Patient
Le médecin garde un rôle de prescripteur et fait figure d’ « Adulte » face à un patient
qui est en demande d’information et qui dépend de lui. La relation fonctionne de cette façon :
il décide, il montre le bon exemple (« Adulte »), il réprimande le patient qui ne suit pas son
traitement, il l’aide, etc. tandis que le patient le suit et lui obéit.
Dans la relation « trio » Médecin – Patient- Internet
Parent Adulte Enfant
(prescripteur) (normes, règles) (demande et dépendance)
Patient Médecin + Internet Patient
63

64. Ici, le médecin partage le rôle de prescripteur avec Internet qui tend à donner une
« norme » au patient. Celui-ci a toujours ce rôle d’ « Enfant » demandeur, dépendant d’une
expertise mais qu’il parvient à acquérir seul grâce à la technologie. Il peut ainsi devenir
prescripteur à son tour, jouer ce rôle de « Parent » qui corrige et qui enseigne.
Ces changements dans les relations sont mal vécus par les professionnels de santé que
nous avons interrogés, qui dans certains cas, refusent catégoriquement le recours aux outils
numériques. Dans nos interviews, les applications pour mobiles et la consultation en ligne de
médecin (Docteurclic.com) sont les plus critiqués négativement. Nous avons eu la nette
impression qu’il existe une distribution des rôles et des relations qui, pour les professionnels
en tout cas, doivent impérativement être conservée entre le médecin et le patient : l’expertise
du médecin, son rôle prescripteur, son rôle décisionnel, la confiance du patient au médecin …
Le fait que l’outil technologique remette en question cet « équilibre » crée une sorte de
blocage et de méfiance vis-à-vis de ces outils.
Ces pratiques numériques d’information ou de prise en main de sa santé nous
démontrent qu’il y a véritablement une transformation des relations entre les différents acteurs
de la santé notamment les médecins et les patients. Les changements opèrent à plusieurs
niveaux. Il semble qu’Internet et les technologies abolissent les frontières existantes
auparavant entre les professionnels et les patients en donnant à ces-derniers un rôle plus
important : c’est le phénomène d’« empowerment »1. Les patients entre eux qui échangent et
créent ainsi une « intelligence collective » parallèle à celle des professionnels de santé. Nous
rejoignons l’idée de « démocratie sanitaire » déjà évoquée en 2002 par une loi relative au
droit des malades et à la qualité du système de santé. Celle-ci énonce, entre autre, le droit des
patients en qualité d’ « usager » d’avoir accès aux informations médicales et de se constituer
en partenaire des professionnels.
1
« processus qui confère aux populations le moyen d’exercer un plus grand contrôle sur leur propre santé. » in
GOUDET, B., les perspectives ouvertes de la promotion de la santé : les notions d’ « empowerment » et de
« compétences psychosociales ».[en ligne] CRAES CRIPS Aquitaine, 2005
64

65. III. Synthèse des analyses
On ne peut résolument pas penser la transformation des pratiques médicales sans faire
référence à l’organisation et aux relations entre les acteurs. Croire que la généralisation des
pratiques technologiques dans la santé est une question de temps et de matériel, car le principe
en lui-même est acquis ; se dire seulement que le gain potentiel dans la réalisation des tâches
médicales suffit à transformer les mentalités, c’est considérer uniquement un partie de
l’iceberg.
Il est indéniable que les outils numériques actuels peuvent contribuer à améliorer les
pratiques médicales et que « le train est en marche » : Akrich1 traite dans un article entier des
transformations et de l’impact, plutôt positif, de l’utilisation de la technologie sur la relation
médecin-patient. Denise Silber2, spécialiste en e-santé, démontre depuis plusieurs années
l’évolution de la santé grâce au numérique (aux Etats-Unis surtout) et développe les outils3
pour aider à « apprivoiser » la transformation des relations, tandis que quelques pionniers
dévoilent les nombreux résultats significatifs d’initiatives isolées. Cependant, leur intégration
dans le milieu hospitalier nécessite une véritable réflexion en amont qui se focalise non pas
sur l’outil mais sur l’organisation.
La troisième partie du mémoire, à l’issue de ces analyses, propose une autre approche
de cette transformation des pratiques médicales.
1
AKRICH, M. Internet : intrus ou médiateur dans la relation patient/médecin.[en ligne]. in Santé, société et
solidarité. 2009, vol. 8, n°2, p.87-92
2
http://www.denisesilber.com
3
http://www.denisesilber.com/silberblog/2010/12/has-2010-.html
65

66. 66

67. PARTIE III.
VERS UNE AUTRE APPROCHE DU
NUMÉRIQUE EN SANTÉ
67

68. 68

69. I. Penser de façon systémique l’intégration du
numérique en santé
Notre étude a démontré que les pratiques des technologies dans l’hôpital sont
fortement liées aux spécificités de cet établissement.
D’abord ses activités médicales : la radiologie par exemple est très utilisatrice de TIC,
ensuite sa structure organisationnelle : les différents services qui y existent, les structures qui
sont en lien avec lui (Maison médicale, Urgences, etc.), les rôles et pouvoirs des acteurs,
interviennent aussi dans la politique technologique mise en place (plutôt axée vers
l’administration et la gestion des données). Enfin, le système de valeur des acteurs est un
élément-clé dans le développement des pratiques : les « visions du monde » des acteurs, leur
perception de la santé.
Ces éléments constituent un « tout » articulé, fonctionnant d’une certaine façon. C’est
la notion de système. Bertalanffy parle de la « totalité »1. L’approche systémique énonce
l’impossibilité de considérer de façon isolée chaque élément du système, puisqu’ils sont
« interreliés » : « ensemble d’éléments liés entre eux et formant un tout »2. A.Mucchielli
souligne que « les éléments prennent leur sens dans le contexte formé par le système […] »3.
Ainsi nous ne pouvons considérer la technologie indépendamment de la structure dans
laquelle elle s’intègre.
Les pratiques numériques privées ont facilement été acceptées dans la mesure où elles
font partie de la vie quotidienne des individus, elles ont investi les outils habituels de
communication et d’information (l’ordinateur, le téléphone, la télévision, etc.). Certaines
technologies ont rapidement conquis le monde médical parce qu’elles correspondent au
système existant et s’articulent avec celui-ci : les messageries interne, les logiciels de
facturation, d’administration, de visualisation des informations, les ordinateurs portables, les
smartphones, etc. D’autres sont encore écartées ou peu développées : les sites web, les
forums, les réseaux sociaux, les applications non médicales, etc.
1
VON BERTALANFFY, L., Théorie générale des systèmes Paris : Dunod, 1973, p. 17
2
GRAWITZ, M., Lexique des sciences sociales. Paris : Dalloz, 8è éd., 2004, p. 390
3
MUCCHIELLI, A., « Systémique (approche) » in Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaines
et sociales./ sous la dir. de MUCCHIELLI, A., Paris : Armand Colin, 2004, p. 277
69

70. Il n’y a pas de rejet de la technologie ou des pratiques différentes mais une
attitude d’« intégration » sélective. La notion de « résistance au changement » est à redéfinir :
elle n’est pas liée à la peur de la technologie mais plutôt à l’inadéquation entre le système et le
nouvel élément à y intégrer, c’est-à-dire entre des habitudes ancrées et une nouvelle pratique.
Les pratiques numériques doivent donc être envisagées en fonction des pratiques
médicales existantes. Cela signifie qu’il faut adopter un nouveau positionnement « intégré » :
ne pas se dire « Quelle technologie vais-je apporter à l’hôpital ? » mais plutôt « Dans ces
pratiques médicales, comment la technologie peut-elle se placer ? ».
Le questionnement est tout à fait différent puisque dans la première, nous considérons
la technologie comme « extérieure » au système tandis que dans la seconde, elle s’intègre
dans le système existant. C’est aussi un questionnement qui ne se focalise plus sur l’outil
technologique mais sur l’activité médicale en elle-même et son organisation particulière.
La vision systémique propose donc de partir de la connaissance des pratiques et
habitudes du milieu hospitalier pour envisager la technologie à utiliser. Il est nécessaire
d’avoir une bonne connaissance de son fonctionnement mais aussi une vision large des outils
existants (donc du marché).
Dans cette approche, l’idée de pratique elle-même est complètement transformée : elle
est déterminée par le système, elle n’est pas inhérente à l’outil. Cela signifie que nous ne
déterminons pas à l’avance l’utilisation d’un outil (par exemple un forum de soutien moral
entre malades devient un outil d’évaluation de l’accueil de l’hôpital) mais que celle-ci prend
naissance dans le système, en fonction des acteurs, des situations, etc. L’important est de
savoir organiser, réorienter le dispositif en fonction de ce qui se passe. Une fois de plus, nous
nous basons prioritairement sur les pratiques, c’est-à-dire le système et moins sur l’outil
technologique.
Il est nécessaire d’adopter une stratégie d’accompagnement car nous avons noté que le
système est aussi porteur de valeurs, de jeux de pouvoir, d’alliance, etc. entre les acteurs, qui
peuvent constituer des obstacles au « processus » de changement. La connaissance de
l’hôpital doit être complétée par une expertise dans la communication, dans les jeux
relationnels et dans le management.
Nous avons tenté de mettre en parallèle le fonctionnement du système hospitalier et les
pratiques de la technologie pouvant y être associées en adoptant cette approche systémique.
70

71. Le modèle est linéaire, il correspond à la configuration actuelle des établissements de
santé. Il existe des échanges entre les acteurs, mais la base de la pyramide (les patients) est les
moins informée. L’hôpital, le médecin et le personnel soignant ont essentiellement des
pratiques d’échanges de données médicales. La communication avec le patient se fait
uniquement dans le cadre d’une consultation médicale ou d’un soin et ces acteurs privilégient
le contact humain. Les associations sont les interlocuteurs « hors médical » du patient : il y est
envoyé pour s’informer, être accompagné, etc. Ces acteurs sont en contact avec le personnel
soignant et les médecins.
Dans ce système, les rôles sont clairement assignés. À chaque acteur correspond une
activité précise. Le fait d’avoir peu d’échanges entre le haut de la pyramide et la base
engendre un isolement des patients, qui se réfèrent alors à Internet et aux dispositifs leur
permettant de suivre personnellement leur santé. Nous ne pouvons pas « imposer » aux
acteurs du sommet les pratiques numériques des patients, puisqu’ils sont déjà organisés de
façon à ce que leur principal rôle soit uniquement lié à l’activité de soins elle-même. Il sera
alors difficile pour eux d’accepter de nouveaux dispositifs, sans lien avec leur « métier ».
Dans cette configuration, seules les pratiques relatives à leur cœur d’activité seront acceptées.
71

72. Le modèle suivant se rapproche de celui que souhaite l’ensemble des institutions : un
modèle circulaire où le patient est au centre de la santé.
Le patient est directement en lien avec chaque acteur de la santé. Ces derniers ont
également des échanges entre eux, de façon non linéaire. Chaque acteur devient un
interlocuteur possible pour le patient. Ce système évite l’isolement du patient et les risques de
« dérives » dans le suivi de sa santé, il crée également un environnement de collaboration et
ne positionnent plus les acteurs de santé comme seuls décideurs.
Le fait d’être un interlocuteur direct du patient implique pour chaque acteur de santé
de devoir gérer l’ensemble des requêtes de la part de celui-ci. Des demandes diverses qui
peuvent ne pas forcément avoir trait aux champs d’activité de celui-ci, c’est-à-dire à son rôle.
Par exemple, le médecin qui doit gérer l’accompagnement psychologique d’un patient, ou le
personnel soignant qui réalise des démarches administratives pour l’hospitalisation. Cette
diversification du rôle de chaque acteur n’est pas envisageable compte tenu du système actuel
de santé : les acteurs ont des rôles cloisonnés et vont difficilement accepter d’endosser
d’autres.
Les pratiques ainsi que les dispositifs au niveau du patient ne correspondent pas à ceux
des acteurs de santé et les interactions se limitent aux rôles prédéfinis (dans la pyramide).
Elles se diversifient difficilement puisque cela implique un changement de rôle pour les
72

73. acteurs de santé. Le patient a alors recours à d’autres interlocuteurs (site d’information grand
public, blogs de patient, site d’industriels…) et d’autres dispositifs (assistant de santé,
application mobile…).
La circularité permet au patient d’atteindre les professionnels de santé mais n’implique
pas de nouvelles pratiques puisque le système de fonctionnement des acteurs de la santé est
celui de la pyramide : chacun a un rôle défini, les échanges sont d’ordre médicaux, les
dispositifs utilisés correspondent à l’activité de soins. Dans cette configuration, les interfaces
entre les professionnels et le patient peuvent être développées, mais les pratiques demeurent
les mêmes pour le personnel de santé.
Le modèle suivant prend en compte ce mode de fonctionnement spécifique aux
professionnels de santé et tente de proposer une autre vision du système
Le patient est parallèle au système de santé. Nous avons constaté que celui-ci a un
mode de fonctionnement dans lequel les rôles sont cloisonnés et les échanges sont déterminés.
Il est possible de développer des pratiques innovantes dans ce système si elles se rapportent
aux activités médicales, par contre, il est plus difficile d’y « introduire » des pratiques
numériques relatives au patient, car ce sont deux sphères différentes (surtout du point de vue
du médecin et du personnel soignant).
Cette configuration a plusieurs conséquences :
73

74. - l’utilisation de dispositifs numériques dans les pratiques médicales n’est possible que
si ceux-ci correspondent à des activités médicales précises. Ainsi, nous pouvons
envisager des pratiques numériques d’ordre médical.
- Les pratiques numériques des patients s’intègrent difficilement à la relation entre
malade et médecin puisque celle-ci fait référence à deux systèmes de fonctionnement
différents.
- Une médiation est nécessaire si l’on souhaite que ces deux systèmes interagissent en
utilisant chacun leur propres outils.
Les systèmes sont différents et il semble difficile de vouloir une harmonie et une
interaction parfaite entre patient et professionnel de santé (au niveau de pratiques des
technologies), c’est-à-dire d’envisager un système globalisé. Il est plus judicieux de s’adapter
à ce qui existe actuellement, c’est-à-dire deux « mondes » cloisonnés et de développer une
médiation qui prenne en compte à la fois les pratiques de l’un et de l’autre.
Ainsi, il est possible de développer les interfaces d’échanges entre les acteurs en les
adaptant davantage aux pratiques des patients : par exemple, utiliser les réseaux sociaux en
plus du site web, avoir un blog de l’hôpital, utiliser des applications mobiles pour un rdv avec
son médecin, exploiter la géolocalisation pour trouver une pharmacie de garde, …Mais
également d’ « ouvrir » certaines pratiques médicales au patient : dossier personnel de santé,
outils de santé partagé (lecteur de glycémie numérique, portail bilan de santé, outils
d’alerte…), onglet d’information sur le site, application de suivi de son parcours de soins
coordonné avec le dossier personnel, …
Le travail de médiation ne peut pas être effectué par le médecin ou le personnel de
santé, car une fois de plus, nous « bousculons » la répartition des rôles. Il est nécessaire
d’avoir un interlocuteur à la fois différent mais intégré à l’établissement (hôpital ou
association). Il est spécialisé en communication, ayant à la fois une bonne connaissance des
utilisateurs et du fonctionnement de la santé, mais aussi des organisations en général. Il est
l’interlocuteur du médecin et du patient. C’est un travail de coordination mais aussi d’étude
des pratiques, des usages.
74

75. II. Aborder autrement le changement
Cadix1 note deux modalités de mise en œuvre du changement : l’une technocentrée et
l’autre anthropocentrée. Selon l’auteur, la première s’efforce de « réduire les risque de rejet »
et positionne l’homme comme une « contrainte qu’il convient de réduire » ; la seconde
considère l’individu comme le « vecteur » de l’adoption de la technologie à travers sa
participation à sa définition. Les discours autour des TIC en santé en France s’orientent vers
d’une part le bénéfice de bien-être et d’amélioration de la santé des patients mais aussi d’autre
part vers une optimisation du système de soins existant. Il existe ici une double injonction qui
se situe à la fois dans une dimension « sociale et providentielle » de l’hôpital en privilégiant
une communication « altruiste » en faveur du patient et dans une dimension « économique et
structurelle » à travers des communications centrées sur les capacités organisationnelles de
l’institution médicale française à gérer ses dépenses. Mais dans les deux cas la technologie est
présentée comme l’outil « salvateur » qui permettra la concrétisation de ces injonctions. Le
discours est essentiellement « techniciste » c’est-à-dire centré sur les capacités de l’outil perçu
comme « révolutionnaire » (la télémédecine par exemple). Il cherche à démontrer l’efficacité
de l’outil par des retours d’expériences de médecin ou d’industriel, par la mesure des gains de
temps et d’argent, par les démonstrations techniques, les expérimentations de projets pilotes,
etc. et dressent un portrait idéaliste de l’hôpital connecté, des médecins au cœur des TIC.
Nous retrouvons ici un imaginaire fréquemment associé aux innovations qui puise ses
fondements dans le discours prophétiques de l’industrie, relayé par les médias, mais aussi
dans la vision d’un idéal de société qu’elles pourraient permettre. Mais ce discours
essentiellement technocentré contient également une dimension sociale forte qui est
caractéristique de son appropriation par les politiques.
En effet, en atteignant la sphère politique des dirigeants, la technologie d’abord objet
des techniciens et ingénieurs, des « hommes d’action 2», devient un objet social de débat. Il
existe nécessairement autour de la question de l’introduction des TIC une dimension sociale
forte : la réforme de la santé est présentée comme une action au bénéfice de tous qui
répondrait à la fois aux attentes des malades, aux exigences des professionnels mais aussi aux
problèmes de l’Assurance Maladie. Elle est aussi la garantie de la mobilisation du
1
CADIX, A, POINTET, J-M., Le management à l’épreuve des changements technologiques. Impacts sur la
société et les organisations. Éditions d’Organisations, Paris : 2002, p.324
2
BRETON, P., Le culte d’Internet, une menace pour le lien social ? Paris : La Découverte, 2000
75

76. gouvernement, de son investissement pour le peuple. Le discours politique est « rassembleur »
et « légitimateur » de la technologie qui devient une norme à adopter. Nous retrouvons ici un
processus décrit par la théorie de la diffusion qui rattache l’usage de la technologie à la
capacité de diffusion des « leaders d’opinion » vers les populations. Cette approche a été
fortement critiquée car elle occulte complètement la perception des usagers et leurs propres
stratégies face aux TIC. C’est également en ce sens que l’introduction des TIC dans la santé
reste problématique : les discours des dirigeants ne prennent pas suffisamment en compte le
contexte d’insertion de l’innovation c’est-à-dire le terrain et poursuivent un modèle
« descendant »
Notre observation du terrain démontre que le principe du recours aux technologies
n’est pas rejeté par les professionnels : les conférences sur la télémédecine ou l’usage des TIC
pour l’autonomie des personnes âgées sont souvent menées et approuvées par des médecins
reconnus, la majorité d’entre eux confirment le bénéfice certain que peut représenter cette
innovation. Il existe d’ailleurs de nombreux pionniers et leaders qui développent localement
des dispositifs d’envergure (notons la région Midi-Pyrénées et PACA dans le Sud). Ce sont
souvent les chefs de service, représentant le corps professionnel qui portent les initiatives
auprès du directeur d’établissement, le corps administratif. Toutefois, malgré cette adhésion
au principe, les professionnels de santé restent en retrait d’une introduction massive des TIC
car elles semblent modifier leur configuration initiale. Nous constatons que c’est souvent le
changement véhiculé par les projets utilisant les TIC qui se pose en contradiction avec les
acteurs de l’hôpital et non la technologie en elle-même. Ce changement est perçu selon trois
axes :
- comme une contrainte organisationnelle
- comme un risque menaçant potentiellement le métier
- comme une action supplémentaire inutile
Pour ce qui est du premier axe, les médecins (notamment dans les petites structures de
types centres de soins et hôpitaux ruraux) accusent la technicité trop importante, les difficultés
de mobiliser les individus ou l’insuffisance de moyens. Ils rajoutent souvent en complément
leur satisfaction par rapport à leur mode de fonctionnement habituel. Certains avancent les
inégalités de compétences entre les professionnels mais aussi avec les patients qui rendent
impossible la mise en place de structures plus avancées techniquement. De plus, ils soulignent
la difficulté d’échange et de dialogue entre les structures, ce qui rend inutile de s’équiper de
76

77. façon isolé. Paradoxalement, la seule issue pour eux est l’injonction hiérarchique de la part du
gouvernement pour un usage généralisé des technologies.
Concernant le deuxième axe, peu de professionnels de santé dénonce de façon
explicite la crainte de voir leur métier « affaiblie » par l’introduction des technologies.
Toutefois, il existe une une volonté forte de réaffirmer son « pouvoir », voire son
omnipotence en tant que médecin en insistant sur son rôle dans les parcours médicaux et en
dénonçant l’inutilité d’un moyen technologique. Il existe également une frange de la
population médicale, appuyée par une partie des usagers, qui dénonce une
« déshumanisation » de la relation client-patient engendré par les TIC. D’autres peurs existent
également, notamment la tarification de l’activité technologique, la sécurisation des données,
etc.
Les discours d’escorte répondent à ces craintes et ces éléments de blocage en apportant
une réponse en termes de dispositif socio-technique, c’est-à-dire qu’ils proposent une
organisation qui réduirait les risques et rassurent les personnes (dans laquelle la technologie
joue un rôle primordial). Les pratiques sont hésitantes car la communication sur les TIC en
santé est essentiellement basée sur la mise en place de projet technologique : l’offre
industrielle, le modèle économique, la réglementation, la communication, la formation, etc. et
met en retrait la question de l’acceptation, la « réception », le changement, etc.
L’instance auctoriale joue certainement un rôle important dans l’orientation des
communications : les politiques ayant une mission de réglementation, de mise en place de
cadre de travail et étant surtout habituées à une stratégie descendante n’ont pas vocation à
décider avec le terrain. Tandis que certains médecins pionniers davantage amenés à
développer des projets solitaires avec peu de moyens, adoptent plus volontairement une
communication axée sur la collaboration, la participation, la diffusion des expérimentations et
sont ainsi plus favorables à une « transversalité ». Pourtant, ce modèle « descendant » a été
maintes fois critiqué par les études en management, et particulièrement au sujet des
innovations, qui soulignent la nécessité de faire participer l’usager dans le processus. Mais il
est surtout en totale contradiction avec la tendance actuelle des projets TIC en santé qui
adoptent justement une approche « bottom - up1 » i.e. centrée sur les besoins du patient.
La réforme de la santé, sur son aspect technologique, est donc porteuse à la fois d’un
changement technique d’envergure mais également d’un changement de la conception du
1
Bas vers le haut
77

78. malade et ainsi un bouleversement de ses règles organisationnelles. L’individu considéré,
dans les institutions publiques, comme l’ « administré-assujetti » est transformé en usager-
acteur : « sujet » et « référent » des pratiques médicales ; le médecin « tout-puissant » devient
le médecin à l’écoute, au service de son patient. Nous retrouvons alors ici la démarche
anthropocentrée énoncée précédemment qui place l’acteur à la base de l’innovation, que ce
soit le patient ou le professionnel de santé. Il existe bien, parallèlement à l’innovation
technologique, une innovation organisationnelle. Cadix et Pointet1 distinguent bien ces deux
notions car l’une est un « ensemble de connaissances de techniques » tandis que l’autre
« concerne toute transformation opérée au niveau des dispositifs cognitifs collectifs,
permettant à un groupe par voie d’apprentissage, d’atteindre des objectifs globaux
d’efficacité minimale. ».
Nous comprenons donc ici que le changement ne porte pas uniquement sur le choix
d’une technologie ou sur la modification des habitudes mais aussi sur modèle de
fonctionnement novateur (incluant la prise en charge des peurs, des imaginaires, etc.) qui
toutefois transparaît peu dans les discours d’escorte. Cadix soulignait d’ailleurs que « la
plupart des échecs […] vient du fait que les décideurs et le concepteurs des nouveaux
systèmes n’ont pas pris en compte des paramètres structurels et sociaux comme les cultures,
les croyances et comportement, les compétences existantes, se limitant le plus souvent à la
dimension économique […] 2».
Les communications sur la réforme de la santé sont anthropocentrées et à fort caractère
social, mettent en avant un renouveau bénéfique pour tous tandis que les communications sur
l’introduction de la technologie dans la santé reste essentiellement technocentrées, insistant
sur les bénéfices économiques et procéduraux qu’elles permettent. Il s’avère pourtant, depuis
quelques années, que le bénéfice potentiel des TIC n’est plus à démontrer mais que le débat se
situe sur la nouvelle organisation qui les accompagne. Il semble alors important d’aborder les
TIC en santé du point de vue de ce changement organisationnel qui constitue davantage la
crainte des usagers. Cadix3 parle de comprendre « le sens du changement » et d’« adhésion ».
C’est en ce sens également que nous évoquons la nécessité d’établir une stratégie
d’accompagnement et de communication lorsqu’un projet de mise en place de dispositif est
envisagé. L’accompagnement est de plusieurs ordres : technique et organisationnel.
1
CADIX, A, POINTET, J-M., Le management à l’épreuve des changements technologiques. Impacts sur la
société et les organisations. Éditions d’Organisations, Paris : 2002, p. 20
2
Idem., p. 312
3
Idem., p. 314
78

79. Il y a, d’une part tout ce qui relève de l’apprentissage de l’outil, la maintenance et la gestion
des problèmes techniques, qui est souvent pris en charge par les services informatiques.
D’autre part, il y a l’appui à la réorganisation du travail des individus avec le dispositif : c’est
un travail essentiellement de soutien et de guidage car le dispositif doit être « intégré » dans
des pratiques existantes et l’accompagnateur est « à disposition » pour d’éventuels problèmes
de « procédure ». Souvent cette tâche est assurée par le responsable informatique, il nous
semble toutefois important qu’elle soit indépendante car elle nécessite une bonne
compréhension de l’organisation, des personnes, du travail, des relations existantes et non pas
de l’outil, uniquement. C’est aussi de la communication : un rôle de médiation sociale et
technique.
Le travail de communication en lui-même ne doit plus se focaliser sur l’outil et donc
prendre également en compte l’aspect « organisationnel ». Cela signifie qu’il est nécessaire
d’adopter un discours qui mette l’accent sur l’amélioration des pratiques médicales existantes
et non sur les avantages d’un nouvel outil. Le dispositif technologique est présenté comme un
« accessoire » et non comme le cœur même de ce changement. La (ou les) communication
doit être minutieusement préparée car elle doit prendre en compte les valeurs, les forces en
présence, la culture de l’établissement, etc. afin d’être acceptée par les individus. Il faut
communiquer à la fois, de façon novatrice mais ne pas renforcer les inquiétudes chez les
acteurs. Il y a véritablement une stratégie à mettre en place. La direction est souvent porte
parole du changement, mais elle l’associe peu aux acteurs et de ce fait, engendre des blocages.
Bien qu’il soit nécessaire d’avoir une « autorité décisionnaire » derrière le projet, il nous
semble important de réfléchir au choix de l’acteur communicant. Dans le milieu de la santé
publique, nous avons remarqué que les professionnels de santé se comprenaient mieux entre
pairs : chef de service et médecin, infirmière coordinatrice et infirmière, etc. Cela peut
faciliter l’acceptation mais aussi le développement de pratiques médicales différentes au
niveau des autres personnes. Il en est de même au niveau des patients qui s’écoutent beaucoup
entre eux, mais qui gardent comme référent ultime le médecin spécialiste.
79

80. 80

81. CONCLUSION
Rappelons notre problématique initiale : « en quoi les pratiques numériques
individuelles peuvent-elles modifier les pratiques médicales des professionnels de santé
et allons-nous vers une pratique médicale numérique ? ».
Cette interrogation naît de nos constats de terrain. D’une part, nous avons remarqué
une transformation des pratiques au niveau des patients ayant davantage recours aux
technologies (web surtout) pour gérer individuellement leur santé. D’autre part, le monde
médical est de plus en plus utilisateur d’outils numériques spécifiquement adaptés à la santé
(logiciels de visualisation d’imagerie médicale, tablette numérique au pied du lit du patient,
application-alerte pour mobile…). Par ailleurs, il existe, depuis quelques années, un discours
« prophétique » autour de l’utilisation des technologies numériques dans la santé : les
spécialistes évoquent l’ « e-santé » ou la « santé numérique » vers lesquelles nous avançons
inéluctablement et montrent en exemple les initiatives de professionnels mais aussi les
pratiques de patients. C’est d’ailleurs autour de ces acteurs qu’il existe une dynamique
importante : ils constituent un marché à part entière suscitant l’imagination des industriels qui
proposent une multitude d’outils variés (application pour smartphone, assistant personnel de
santé, forum de santé, réseau social de santé, domotique autour de la santé…). Cet
engouement des patients crée en quelque sorte de nouvelles pratiques individuelles de santé
face aux pratiques médicales « traditionnelles » des professionnels.
Notre questionnement se situe à ce niveau. Quelle influence ces nouvelles formes de prise en
charge de la santé, issues du patient, peuvent-elle avoir sur la pratique médicale
« classique » ? Dans un environnement de forte médiatisation de ces pratiques, de réforme
hospitalière en France, de crise permanente du système de santé et de croissance intensive du
secteur IT.
Nous avons constaté que l’établissement public de santé en France est en perpétuelle
« tension » (Partie I. Chap I.) : une organisation complexe et lourde qui tente de se réformer,
un système de soins fortement ancré qui est remis en question, un système relationnel mis à
l’épreuve par les « évolutions » technologiques introduites. De plus, les projets sont éparpillés
et menés de façon individuelle par chaque établissement ou région, le manque de coordination
des initiatives et les incompatibilités des outils sont souvent mentionnés. Toutefois, des
transformations existent bel et bien (Partie I. Chap II.) dans la gestion de la santé : Internet
81

82. devient un acteur majeur dans le suivi personnel de la santé ; les outils du quotidien
deviennent aussi sont ceux de la santé (le téléphone, la télévision…) ; la distinction entre les
lieux de vie et les lieux de santé est remise en cause car l’on peut se soigner chez soi, suivre sa
santé à n’importe quel moment sans nécessairement être dans un centre médical ; le patient
devient aussi un « prescripteur de santé » en prenant part aux forums, tchats …
Les pratiques numériques individuelles modifient indéniablement la conception de la santé
actuelle. Elles remettent en question les rôles préétablis mais aussi la pratique elle-même.
Deux formes de pratiques de santé évoluent désormais en parallèle et en interaction : celles du
patient, chez lui, de façon individuelle, appuyées par des outils numériques et celles du
professionnel dans son établissement. Mais au-delà d’un nouveau rapport à la santé, elles
transforment en profondeur une organisation entière.
Notre observation de terrain (Partie II. Chap. I et II.) a révélé un fonctionnement
typique de l’établissement de santé public caractérisé par un cloisonnement des fonctions et
des rôles de chaque acteur mais aussi par une séparation nette entre les préoccupations du
professionnel de santé et ceux du patient. Le médecin se cantonne à un rôle d’expert médical,
de soigneur et communique entre professionnels. Il informe peu le patient et travaille de façon
« isolée » de celui-ci. Les pratiques numériques individuelles transforment alors la relation
« médecin-patient » en permettant à ce-dernier l’accès aux informations mais aussi la
possibilité de participer à sa santé, positivement ou non (débattre du diagnostic, se faire
conseiller par d’autres patients, évaluer un traitement…). Nous passons du médecin
« prescripteur », décisionnaire vers un patient « assujetti » à une relation médecin
« proposant » vers un patient « évaluateur ». Les rapports de pouvoir sont redistribués, il y a
un phénomène d’« empowerment 1» du patient.
Il y a certes une influence indéniable, des transformations visibles mais les pratiques
numériques individuelles demeurent en marge de l’hôpital car elles ne s’adaptent pas
parfaitement aux caractéristiques de cette institution. Il n’y a pas de transformation radicale
des relations mais une « redistribution » : les dispositifs numériques ne se substitueront pas au
professionnel car celui-ci reste toujours l’unique référent légitime pour les patients. C’est une
représentation fortement ancrée. De même le système de soins public est sous-tendu par une
organisation déterminée (rigide et acceptée par tous) des tâches, des activités, des rôles de
1
GOUDET, B., les perspectives ouvertes de la promotion de la santé : les notions d’ « empowerment » et de
« compétences psychosociales » [en ligne], p. 1
82

83. chaque acteur qui rend difficile l’intégration de pratiques « différentes » de celles déjà
existantes. En somme, il ne peut y avoir de « transfert » des pratiques numériques
individuelles vers les pratiques médicales professionnelles, il y a nécessairement une
réappropriation, une adaptation, une « traduction » (Akrich). Cela implique qu’il y ait un
« déjà-là » à considérer et que les pratiques naîtront d’une synergie globale de tous les
éléments existants : l’organisation, les individus, les valeurs, les relations, les dispositifs, etc.
Allons-nous vers des pratiques médicales numériques ? Indéniablement, oui. Cela est
déjà effectif dans de nombreux établissements. Mais ces pratiques s’adaptent à l’organisation,
aux activités des professionnels. Le piège est de croire que des pratiques numériques qui se
développent fortement auprès des patients, vont nécessairement s’adapter au monde
professionnel. C’est aussi de croire, au vu des pratiques existantes, qu’elles seront forcément
bénéfiques pour l’hôpital. C’est une approche déterministe et technocentrée qui minimise le
poids de l’organisation hospitalière et qui se focalise sur l’outil et ses « pouvoirs ». Nous
constatons que ce qui fonctionne dans l’hôpital est d’abord ce qui correspond à ses activités.
L’outil en lui-même importe moins.
Il nous semble donc important d’adopter une vision systémique basée sur l’existant.
Une approche centrée sur les acteurs et l’organisation avant d’envisager le dispositif. Ce
travail d’observation de terrain, d’analyse, de stratégie n’est pas souvent mené par l’industriel
dont les priorités sont différentes. Le professionnel présente également le risque de ne pas
avoir le recul nécessaire et de biaiser les préconisations. C’est un métier d’analyste, de
coordinateur et de médiateur-communicant qui est requis, en relation avec le corps médical et
para-médical, les industriels et les patients.
83

84. 84

85. BIBLIOGRAPHIE
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y a également un lien vers les services administratifs (remboursement, carte vitale, recherche de médecin…)
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Blog de Denise Silber, spécialiste en e-santé, marketing web, social média et fondatrice de l’agence Basil
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http://www.i-med.fr
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http://www.fredcavazza.net/
Blog de Fred Cavazza, consultant indépendant en web. Il comporte des articles de réflexion sur les évolutions
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Site de veille technologique du groupe BNP Paribas. Il comporte des informations sur les TIC dans différents
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90

91. ANNEXES
- EXTRAITS DES ENTRETIENS -
- SCREEN SHOTS -
91

92. - EXTRAITS DES ENTRETIENS –
ENTRETIEN D’UN RESPONSABLE DU PROJET « RESEAU PLAIES ET
CICATRISATIONS » - MONTPELLIER
Est-ce que vous pouvez me parler du Dossier Infirmier, ce que vous avez exploité dans le
réseau plaie et cicatrisations. Qu’est-ce que c’est au juste ?
En fait, c’est plus qu’un dossier, enfin, c’est un dossier infirmier mais qui est partagé et qui
peut être lu à distance par les médecins. Ce n’est pas exclusivement réservé aux infirmières
bien entendu. Mais ce sont les infirmières qui vont documenter le dossier.
Euh… donc elles vont voir un patient, elles vont documenter tout un dossier informatisé,
d’accord et sous les 48h, elles doivent l’adresser au médecin coordinateur, qui est à distance
bien sur puisqu’on en a qu’un seul en ce moment de médecin à mi-temps sur la région. Euh..
qui dans les 48h donc va voir ce qui a été rempli par l’infirmière qui était au lit du patient et
qui a rempli le dossier, et qui va valider du coup à distance ce qui a été décidé par
l’infirmière.. ou qui, pour une raison médicale peut être , va réintervenir auprès du médecin du
patient. Il va le rappeler en disant : « voilà, j’ai vu le compte rendu de l’infirmière experte en
plaie, moi je vous propose etc. etc ». S’il pense ce qui a été conseillé par l’infirmière, il le
valide, donc il y a une validation à distance.
Euh…ce dossier au début était simple puisqu’on la expérimenté dans les années 2000-2002,
on a commencé papier, puis on a fait informatique puis d’année en année on le fait évoluer
par rapport à nos besoins, par rapport à notre spécificité. Donc, ça c’est dont se sert le réseau
Ville-Hôpital, qui est une association, c’est pas l’hôpital hein… donc c’est une association loi
1901 qui travaille avec l’hôpital. Moi je suis le côté « hospitalier ».. Donc aujourd’hui ce
logiciel de suivi de plaie, je ne l’ai pas à disposition pour les patients de l’hôpital pour des
raisons de choix de la direction informatique du CHU, qui ne veut pas acheter des logiciels X,
Y et qui veut faire son propre dossier informatisé, qui serait en cours, et qui serait entre 2012
et 2013 voire 2014 en place sur l’hôpital.
Donc après comment on fonctionne avec : le logiciel est sur une clé, USB, c’est-à-dire, il est
sur euh… donc j’ouvre mes droits d’accès parce qu’en fait au niveau du réseau sur l’hôpital,
j’ai un droit d’accès. Je rentre, c'est-à-dire que où que je sois quand même dans l’hôpital, je
vais pouvoir consulter le dossier du patient. Mais je n’irai consulter le dossier d’un patient que
92

93. s’il est connu du réseau. Il y a des patients qui peuvent arriver ici à l’hôpital qui sont pas
connus du réseau donc j’ai pas d’antériorité, y’ a rien sur le réseau. Par contre si c’est un
malade connu du réseau, je vais pouvoir y rentrer. J’ai des droits d’accès, et ensuite ça se
présente…. [nous regardons l’écran du logiciel].. on va aller vite peut être parce que c’est pas
le plus intéressant… J’ai une liste de patient. Voyez, j’ai des icones là par exemple ben.. euh,
qui vont dire que y’ a que des suivis photo, ou là ,il y a eu une consultation. Hein, on a créé
des icônes. Là vous voyez que, quand c’est vert c’est que c’est validé par le médecin, c’est-à-
dire que le médecin a validé le dossier. Donc, l’infirmière à distance le sait. Quand il y a ces
petits icones rouges, par contre, c’est que l’infirmière a vu le patient, mais elle demande un
petit peu de le prendre en urgence ou le médecin dit : « attention, j’ai une petite sonnette
d’alarme, il y a quelque chose qu’il faut que tu rectifie ou que tu vérifie » Voilà.
Ça c’est une manière de voir tous les dossiers. Après s’il choisi bien sur un dossier patient, on
va avoir toutes les données du patient avec les coordonnées du référent qu’il a vu, on va avoir
les coordonnées du patient , bien sur, là où il habite etc., ses médecins et ses infirmières
référentes ; on va avoir ensuite toutes les évaluations cliniques qu’il faut complémenter. Et s’il
vient à l’hôpital, puisque moi je n’ai pas…enfin, je peux documenter ce logiciel mais il
n’existe pas sur l’hôpital, j’ai une date- période ici où je vais pouvoir remplir ce qui s’est
passé à la date de.. il a été hospitalisé de telle date à telle date, et je rentre une photo et un
compte rendu minimal. Voilà.
Quand on évalue une plaie, alors j’espère que ça ne vous heurtera pas pour le regard, donc on
va faire une évaluation de la plaie, donc elle est schématisée, vous voyez il y a des dessins qui
apparaissent, on va mettre ici une croix, donc là je modifie pas hein parce que voyez si je
veux aller loin, je vais pouvoir entrer… On va faire un descriptif de la plaie ici, tout
simplement, après c’est des trucs à cocher hein..On va rentrer tout ce qui est prévisionnel, on
va dire ce qu’on a fait comme choix de traitement local, puisque l’infirmière elle que
l’autorisation de prescrire du local pas de médicament. C’est pour ça que si elle a besoin que
le médecin parle d’antibiotique avec le médecin, elle va mettre une alerte, elle va mettre
« dis, le médecin il est en ligne, il faudrait peut être que tu contacte le docteur » parce que
c’est pas une infirmière qui va dire au médecin, mets le sous antiobiotiques, ça ne se fait pas.
Donc, il faut qu’il ya ait la validation médicale, mais en tout cas nous, sur le plan infirmier
on peut témoigner puisqu’on est prescripteur de pansement depuis 2007, donc on fait nos
prescriptions. Si on a fait un conseil par exemple, voyez sur la nutrition, l’hygiène du patient,
93

94. on le coche c’est-à-dire que là on a donné un message éducatif, et puis « autre intervention »,
on peut mettre là d’autres éléments.
Là c’est le côté où le médecin va valider. Il va valider ou il va mettre en urgence et il va faire
peut être un commentaire à l’infirmière. Et puis, sur ces dessins, donc vous voyez sur ces
photos, on va rentrer les photos qui vont être vues à distance, que le médecin bien sur peut
agrandir pour les voir de plus près. Il va aussi y avoir ici sur le descriptif de plaie, une
synthèse, c’est-à-dire que là bon, c’était qu’une visite, si vous voulez on va voir un autre
patient où il y a une synthèse du dossier… [ elle cherche sur l’ordinateur]
Voilà. Sur ses plaies, on fait une synthèse et vous voyez qu’il y a toute une pellicule de
photos, suivant la plaie que l’on va avoir.. Il a été hospitalisé le 25, donc normalement, il
devrait y avoir des photos là.. sauf que , vous voyez on les a pas remplies, parce que des fois
on a pas l’appareil photo avec nous… ça pas été complémenté donc euh… voilà.. voyez, on a
rentré le résumé de dossier ici… donc pour moi, c’est consultable, c’est documentable et ça va
repartir puisqu’en fait tous les référents du réseau ont le même logiciel et par internet, ils ont
la possibilité d’aller ouvrir. Bien sur pour ouvrir les dossiers il faut avoir des droits d’accès,
tout est sécurisé avec un administrateur qui gère.
Comme vous m’avez dit que l’hôpital n’ayant pas ce logiciel, donc ce sont les personnes
du réseau qui vous contactent directement ?
Alors soit en fait, comment le réseau fonctionne. Le réseau fonctionne à l’appel, c’est comme
je fonctionne moi en interne, c’est-à-dire que le réseau fonctionne à l’appel de professionnel,
pas à l’appel de malade. Donc en fait ,c’est un médecin, une infirmière qui en difficulté, pour
une prise en charge de plaie, d’accord ? donc en fait, elle voit une plaie, elle sait pas comment
faire, elle peut appeler ce numéro vert, pas un numéro vert, c’est ce call center qu’on appelle,
c’est pas un numéro vert et elle va dire « voilà, je suis en difficulté, j’ai telle plaie, ce
monsieur il est là, etc. etc ». A partir de cet enregistrement d’appel, que l’on va vérifier que le
médecin soit au courant, c’est-à-dire qu’il faut que.. c’est souvent l’infirmière qui appelle
parce que c’est elle qui fait le pansement, on lui demande en systématique et ça c’est
l’inclusion, la condition d’inclusion, est-ce que ton.. le médecin du patient, qui est quand
même le référent du patient, est d’accord pour que l’on vienne. On va pas dans des situations
conflictuelles parce qu’on s’est rendues compte que c’était pas la peine. Donc à ce moment,
elle tient au courant le médecin « oui, oui, il m’a dit de t’appeler … » Ou des fois c’est le
médecin. On va dire que 30 à 40% des appels aujourd’hui c’est des médecins qui nous
94

95. appellent, on va dire à peu près hein, sur les chiffres. Euh… à partir de là, on va se déplacer.
Donc moi je me déplace en interne à l’hôpital sur le patient hospitalier, mes collègues vont se
déplacer sur toute la région. Donc on a une équipe d’infirmières formées comme moi, qui
sont des libérales, qui se forment, qui ont un diplôme universitaire, qui tous les trimestres
viennent ici encore pour se former, c’est une obligation. Et qui sont formées au logiciel bien
sur. Ces gens là, ils accordent… alors ils travaillent pas à temps plein pour le réseau, ils sont
libéraux. Ils vont accorder au réseau 1 jour par semaine enfin chacun un peu, on essaie d’avoir
une équipe qui couvre l’ensemble du territoire et ils vont dire « écoute moi je vais y aller ». Ils
se déplacent, ils vont faire cette prise en charge de ce patient en conseillant… la mission c’est
de former aussi la collègue, c’est pas simplement de voir des patients pour voir des patients,
c’est ben « qu’est ce que tu as fait ? qu’est ce que tu as eu de la former ?de lui apprendre à
faire… ». donc c’est un accompagnement aussi pédagogique. A partir de là, elle va remplir
son dossier. 48h après elle doit obligatoirement l’envoyer sur euh… le documenter sur
internet, et le médecin va le consulter. Donc notre médecin en fait, fait pratiquement 100% de
téléconsultation à distance presque, mais en différé, on n’est pas en direct. Il regarde des
photos prises et un dossier rempli.
Ce médecin n’est pas forcément le médecin du patient ?
Non, c’est un médecin expert en plaies. Voilà. Et c’est là qu’il retourner a vers le médecin
traitant, s’il a quelque chose de médical à dire. On se rend compte.. il fait un lien. Et là plupart
du temps, ce lien là, il est purement téléphonique. Puisque le médecin référent n’a pas
forcément le logiciel, etc. etc. Alors ce que l’on peut faire par contre, c’est que ce dossier est
imprimable, c'est-à-dire qu’on peut le faire sortir. Il sort sous forme Adobe, et on peut lui
envoyer avec une adresse mail du médecin, s’il le désire, le demande. On a du mal encore à
faire circuler parce que le médecine souvent le confie à l’infirmière et va dire « bon ben vous
les avez vus, faites ce qu’ils vous ont dit… » Après si il y a un examen, s’il faut aller à la
radio tout ça, le médecin le dit au médecin généraliste, un médecin généraliste va organiser la
radio ou etc. etc. Voilà.
Et euh… moi à l’hôpital si vous voulez, je vais voir des patients, mais à ce jour, je ne rentre
rien d’informatique, si ce n’est qu’aujourd’hui on me demande de tracer simplement la
quotation de l’acte que j’ai fait..
Qu’est ce que c’est ?
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96. La quotation en fait c’est si j’ai fait une détersion, quel type de plaie j’ai vu aujourd’hui.
Donc c’est purement, ça, budgétaire et comptable. Il y a un projet pour que je puisse déposer
des photos sur le dossier qui existe du patient à ce jour, qui n’avance guère parce que vous
savez, voilà, on a ce dossier informatisé en cours sur l’hôpital qui va harmoniser les
documents et donc pour le moment on a pas de lieu pour déposer nos photos. Donc en fait
aujourd’hui les photos des patients donc je m’occupe, s’ils viennent de la ville, imaginez que
le réseau a vu un patient, qu’il rentre à l’hôpital pour un geste ou pour un examen, je vais voir
le dossier, je vais documenter la date et période. Donc je vais rentrer, vider ma photo et dire
ce qui s’est passé à l’hôpital, donc le patient quand il ressort, ma collègue du réseau, je vais
lui dire : « il est ressorti, je t’ai fait, je t’ai laissé un dossier… » donc elle va voir ce qui s’est
passé à l’hôpital, c’est comme ça qu’on s’échange. Mais les patients qui arrivent à
l’hôpital….[ le télephone sonne, elle le coupe] Les patients qui sont à l’hôpital, qui sont pas
connus du réseau moi aujourd’hui je fais une photo, pour le moment que je garde ici, puisque
je n’ai pas encore les moyens techniques de les déposer dans le dossier informatisé du patient
qui est à l’étude mais qui n’existe pas.
D’accord, donc dans un sens ça passe, mais arrivé ici non.
Voilà . Après, si le patient arrive. Vous arrivez ici, vous ne connaissez pas du tout le réseau,
vous avez une plaie. Cette plaie est complexe, elle est compliquée, vous sortez. Le médecin
de l’hôpital peut dire : « écoute, pour éviter qu’il ne revienne à la consultation, j’aimerai que
le réseau Ville-Hôpital suive ce patient au domicile pour me donner de ses nouvelles et pour
voir comment va sa plaie ». Donc à partir de là, moi, mon rôle est d’appeler l’infirmière et le
médecin libéral, et lui dire « voilà, ton patient va sortir avec une plaie, elle est un peu
compliquée, je t’explique… voilà pourquoi on a fait ça et ça et si tu es d’accord, quelqu’un
dans 15 jours viendra au domicile pour refaire l’évaluation avec toi et pour que le dossier soit
consultable de l’hôpital, ça évitera qu’il vienne en consultation à l’hôpital ». La plupart des
gens disent oui au départ, mais c’est vrai qu’ils ne demandent pas l’appui du réseau, des fois
c’est plus compliqué pour eux d’avoir quelqu’un qui arrive et qui vient les voir travailler,
c’est des fois dans le vécu difficile. Mais si ça se passe bien, après les choses s’enclenchent.
Mais ils sont pas demandeurs, ils le sentent un peu comme un …une surveillance
hospitalière, m’enfin, c’est un peu des mentalités ça … c’est.. mais dans le contact si tout se
passe bien après les choses se passent bien. Mais l’essentiel des dossiers suivis sont des gens
de la ville ou de l’extérieur à l’hôpital, sur ce logiciel. Et pour vous donner une idée, c’est
1300 patients suivis par an. C’est ça, à peu près. C’est un petit peu plus clair, pour vous ?
96

97. Oui oui… d’accord. Donc vos formations, vous faites partie des formateurs…qui les
dispense ?
L’essentiel des formations de nos experts, donc ils ont obligatoirement un diplôme
universitaire plaies et cicatrisations de la faculté de médecine de Montpellier ou d’ailleurs
hein ! c’est un diplôme universitaire, c’est le minimum que les médecins avaient exigé, donc
qui est quand même un enseignement assez complet. Ensuite quand ils deviennent experts
pour le réseau, ils signent une charte avec nous, qui dit qu’ils ne vont pas détourner la
clientèle des patients hein, c’est pas pour prendre le patient qui a une plaie à leurs collègues,
c’est aller aider leur collègue pour qu’ils acceptent la mission et ils signent comme quoi ils
seront présents au moins à 3 formations sur 4 dans l’année dispensées ici à l’hôpital. Ces
formations sont organisées.. alors des fois on le fait ici, des fois on les fait à l’extérieur dans
un hôtel, enfin bon au restaurant, peu importe le lieu.. sont dispensées par des experts
hospitaliers et par les experts du réseau. Le médecin expert du réseau peut bien sur intervenir.
Ces formations se déroulent la plupart du temps, je dis la plupart du temps parce que parfois
ça a été sur des demi-journées en fonction des plannings, c’est une journée par trimestre en
gros, donc ça fait 4 par an où on va à la fois redonner des enseignements si nécessaire, les
nouveautés qui existent, informer, et parfois on fait des auto évaluations c’est-à-dire que l’on
va projeter des cas cliniques à nos experts, et on va leur faire un jeu de QCM avec un système
« powervote », c’est-à-dire qu’ils sont les petits boitiers. On pose des questions, ils vont tous
voter. On a les numéros des boitiers et donc on a les notes de chacun de nos experts à la fin de
la séance. Donc ils s’auto-évaluent parce que nous on commente les réponses. S’ils ont une
mauvaise note par exemple sur un suivi d’une plaie diabétique ben après individuellement on
les revoit et on leur dit « bon… c’est pas bon là ce que t’as fait, il faudrait que tu rebuche,
qu’est ce que tu n’as pas compris ? » Donc c’est une formation continue un petit peu
obligatoire mais évaluatrice un petit peu de leurs compétences. Après il y a la réunion aussi
« retour d’expériences » , il faut qu’ils nous racontent comment ils vivent les choses etc etc.
Mais c’est pas… C’est une formation à l’heure actuelle, je dis bien à l’heure actuelle,
présentielle c’est-à-dire ils viennent ici et on échange. Ça c’est comme ça se passe
aujourd’hui. Comme on veut que ça se passe demain [ rires] il y a plusieurs choses… là on est
financé pour ça depuis 3 ans par la région, par l’AR…, à l’époque c’était l’ARH , l’Agence
Régionale d’Hospitalisation et l’URCAM, les caisses d’assurances maladie. Aujourd’hui vous
savez, enfin je sais pas, tout à fusionné, c’est l’Agence Régionale de Santé. Donc cette partie
de fonctionnement de cette association est financée aujourd’hui par l’ARS, sauf qu’on arrive à
3 ans de fonctionnement avec bilan, qui est certes positif dans les résultats mais qui est
97

98. relativement négative dans l’épuisement des équipes. Parce que les demandes ont été
explosives et on a sous estimé les demandes qu’il y aurait sur la région. On a travaillé 3 ans
sur Montpellier et ses environs, ça a bien marché, ils nous ont dit exportez à la région. On est
parti à fond dans la région, on a sous estimé la tâche, la lourdeur de la tâche. Donc en fin de
ces 3 ans, un bilan positif qualitatif, mais sur le plan d’épuisement des équipes, un peu
négatif. Donc on est en renégociation de renouvellement de nos budgets d’ARS. Et c’est là
que l’ARS nous a dit : « ben vous savez messieurs dames, vous faites de la télémédecine sans
le savoir »… depuis donc.. depuis la nuit des temps on fonctionne avec des photos qui
circulent par internet, ça était au début, circulé sur nos messageries perso puis aujourd’hui
c’est sécurisé avec ce logiciel là. Euh… il y a des projets, la loi est sortie sur la télémédecine,
oui, à l’automne, « il vous faut déposer un dossier de financement pour être aidé, pour rentrer
dans une expérimentation plus suivi par le ministère etc. » Donc aujourd’hui on est en attente
de renouvellement de l’ARS, qui nous finance. On est en attente d’un financement de
l’ASIP, voilà qu’on a déposé et l’ARS nous a aussi dirigé vers le FEDER qui sont des fonds
européens voilà.
Donc on est dans une situation pas de crise, mais un peu nerveuse parce que ça fait 3 mois
qu’ils nous disent qu’ils vont nous répondre, qu’ils vont nous dire l’argent qu’ils vont nous
donner mais à ce jour on ne sait rien. Donc on fonctionne, ça fait 3 mois, sur du bénévolat de
bonne volonté avec un petit frein et avec beaucoup de questions. Qu’est ce qu’on a demandé à
tous ces gens ? On a demandé de développé donc la télémédecine. Il faut savoir que pour nos
patients, en moyenne par exemple, nos experts allaient voir le patient quand on était appelés,
faisaient une évaluation, [ le -téléphone sonne à nouveau, e lle éteint] et puis pour qu’il y ait
un suivi, c’est- à-dire c’est pas qu’une consultation à un moment donné, on retourne voir s’il
sait faire, si les nouvelles vont bien, vous avez vu des fois il y a 6 visites parce que ça le
justifiera etc. En moyenne, c’est 3 visites que faisaient l’expert. L’ARS nous payait jamais
les frais de déplacement, donc voilà, c’était comme ça. Alors ce que l’on veut aujourd’hui
c’est développer la télémédecine, que peut être on aille faire une visite en présentiel mais les
autres visites on voudrait les faire en télé- médecine vraie, c’est-à-dire à distance, être au lit
du patient et d’avoir direct l’expert ce qui éviterait les frais de déplacement de la personne et
qui ferait faire quand même des économies. Alors pas à l’ARS puisqu’il les paye pas, mais au
moins à l’assoc’ et puis les économies ciblées c’est que le patient ne vienne pas à l’hôpital en
consultation, qu’il ait l’expertise, oui, par l’intérmediaire d’un expert mais qui du coup suivra.
Ça c’est diminuer un peu le temps de visite pour le faciliter. Deuxième objectif c’est d’arriver
à voir le patient en Lozère. On a 25 experts sur la région, on en a pas en Lozère. Alors le
98

99. patient qui se retrouve tout seul en Lozère, euh… C’est les coins les plus éloignés : le fin fond
de Font-Romeux, on a les Escales de …en Centre, qui est équipé mais bon voila…le patient
qui est au deux extrémités de la région puisqu’on est financé sur la région et qui n’a pas
d’expert, il faudrait quand même pouvoir à un moment donné, pouvoir rendre service à ce
patient et qu’il ait l’expertise à distance comme les autres. Donc si on arrive à développer
notre télémédecine en mettant des postes un petit peu disséminés surtout dans les régions
inaccessibles, on pourrait peut être donner des conseils à distance, officiellement. Donc ça
c’est un 2 è objectif : réduire les distances et offrir l’expertise à tous, même ce qui sont les
plus éloignés.
Donc on a demandé pour ça bien sur du matériel, on a demandé des moyens humains
supplémentaires, puisque aujourd’hui on avait qu’un coordinateur infirmier pour coordonner
tout ça, à temps plein et puis on avait un mi-temps médical. On a demandé un médecin
supplémentaire parce qu’elle n’y arrivait plus à répondre à tous les dossiers, à suivre tout le
monde et on a demandé, euh… un poste d’infirmière supplémentaire coordinatrice parce que
ça demandait beaucoup de temps aussi d’harmoniser tout ça. Et on a demandé, enfin on avait
un poste de secrétariat qu’on a supprimé, pour des raisons de… de maladie de notre secrétaire,
on s’est débrouillé sans et on s’est rendu compte que quand on répondait au téléphone
directement le professionnel on gagnait du temps, on pouvait donner… Donc on a demandé la
transformation d’un poste en gros, euh… voilà d’une secrétaire vers une infirmière experte
qui répondrait, qui prendrait la garde de temps en temps. Donc c’est des sous en plus. Et nous
sommes en attente de tout cela.
On voudrait un an après, si on est financé pour tout ça, on mettrait tout ça en route la première
année si vous voulez dans certains centres oubliés, on généraliserait la téléexpertise avec notre
expert et on… qui serait parfois en direct pour les plaies complexes, pas pour toutes les plaies,
mais la plaie qui est compliquée, qui a besoin d’avoir un avis du chirurgien, du médecin de la
douleur, du diabetologue, on ferait la téléconsultation et il y aurait un staff pluridisciplinaire à
l’hôpital où tous ces médecins seraient autour si vous voulez, pour gagner du temps. Donc on
ferait ça durant la première année, et après dans la deuxième et dernière année, on voudrait
développer la téléassistance pour la formation pour les infirmières, c’est-à-dire « je viens te
voir, je t’ai montré comment faire un geste comme ça, c’est pas compliqué, la fois prochaîne
on se met en réunion de télé assistance et je vais te guider ». Donc le projet est ambitieux mais
très dépendant de l’argent qu’on va nous donner. Mais on va aller plus loin dans la télé…dans
les communications, au niveau des technologies innovantes, on veut aller plus loin… on a
99

100. notre expérience de ça déjà, depuis… alors il fait 3 ans Montpellier, on a 3 ans… donc on a 6
ans de .. quand même d’évolution, d’une télé expertise à distance, décalée dans le temps et on
veut aller plus loin. Mais on est très suspendu à nos financeurs, quel qu’ils soient ministériels,
régionaux, FEDER Européen… euh… on est dans une tourmente un peu là hein, parce qu’on
nous demande sans arrêt des dossiers, on essaie d’écrire… à la base quand même tous les
acteurs sont des infirmiers, médecins, chirurgiens, sont pas forcément des Masters en
communications, n’ont pas forcément des masters en tout cela, donc on se débrouille du
mieux qu’on peut et on est dans l’inquiétude de savoir qu’est ce qu’on va nous donner quoi !
voilà.
D’accord. Au niveau des patients, est- ce que vous n’avez pas songé à ce qu’ils
participent dans le processus ? C’est-à-dire qu’ils s’équipent ou quelque chose ?
Tout à fait. On n’a pas du tout encore réfléchi à ça parce que si vous voulez, ce qui est le nerf
de la guerre aujourd’hui et qui est le gros débat , c’est le matériel informatique. C’est-à-dire
qu’aujourd’hui, euh… qu’est ce qu’on va utiliser ? Donc on a vu des fournisseurs, X, Y,
Orange, Covalia, enfin tous ces gens là qui se sont lancés un peu la dedans euh… l’ASIP avec
un prestataire de maître d’œuvre nous a aidé à faire des devis etc. pour nos dossiers. On est
sur « quel matériel on va utiliser ? ». Alors ça part du smartphone que toute infirmière libérale
ou même malade pourrait avoir à la limite, et qui sera en direct avec nous et puis voilà, à des
choses plus sophistiquées. On reste très interrogatif encore à ce jour. Alors il faut savoir que
le projet par contre, ASIP, c’est-à-dire de télémédecine développement a été déposé par nous,
euh… aidés par l’Agence Régionale de la Santé, qui s’est engagée auprès de l’ASIP pour
nous aider, et il a été fait aussi en partenariat avec une autre région de France qui est la Basse
Normandie, puisque la Basse Normandie, Caen, Hôpital de Caen, est en train de monter un
réseau comme le nôtre. Nous on a 6 ans de recul et eux ils sont en train de le créer. Donc on
s’est associé, le vieux réseau on va dire et celui qui est en création, pour euh.. parce qu’on va
tous fonctionner en télémédecine pour que les financements nous arrivent et que ces deux
régions pendant 3 ans mettent en commun toutes leur données, toutes leur expériences pour en
arriver à un modèle qui conviendrait à tous. Par exemple, le matériel, c’est pour ça que je dis
ça, quand ils ont choisi de prendre les patients, qu’ils vont inclure, toujours à l’hôpital. C’est-
à-dire ils vont venir à l’hôpital, on va leur faire un bilan pendant 3, 4 jours, et on va les faire
sortir au domicile. Au domicile, ils ont formé 20 infirmières libérales, qu’ils ont trouvé
comme ça, intéressées. Donc ils les ont équipées, ils les ont formées au transfert de leurs
dossiers et ils vont travailler avec ces infirmières. Ils démarrent, du coup, pour nous c’est
100

101. notre idées, ils font quelque part une filière de soins, c’est-à-dire, on ne peut plus choisir sa
propre infirmière si on est malade, on va prendre l’infirmière qui est formée, forcément. Nous
on n’est pas la dedans, le malade garde son infirmière. C’est une infirmière experte qui
sillonne la région , notre équipe d’infirmières expertes, qui ira quand même au lit du patient
parce qu’il y a cette notion de formation de l’autre. Mais le patient garde son infirmière, donc
son infirmière là, référente de base si vous voulez, si on équipait toutes les infirmières du
Languedoc Roussillon… ça représente une somme ! tandis qu’on va équiper nous, on a 20 à
22 experts, on part sur une base de 30 experts. Ce qui veut dire que ça réduit un petit peu les
coûts, ces 30 experts seront équipés et c’est eux qui vont jouer la télé consultation avec nos
équipes expertes médicales à distance. Mais il faudra que nos hôpitaux aient des
établissements de santé qui vont rentrer aussi dans la … dans le projet, soient aussi équipés et
formés. Donc il est clair que le projet ASIP là, est très détenteur de tout ce budget matériel
quoi. Nous on a les hommes, on a la volonté, on a une certaine expérience, la Basse
Normandie démarre et je trouve que c’est très intéressant d’échanger avec les autres, parce
qu’ on va pouvoir échanger durant ces 3 ans… Qu’est ce que l’on aura si on a rien, je ne sais
pas ce qu’on fera.. [rire] on continuera au minima, on se pose beaucoup de question parce
qu’on est un peu épuisés, là mais voilà, c’est… c’est un peut le coté humain de la chose je
crois.
Donc si je comprends bien l’hôpital par contre, accepte de faire les formations ici, de
faire intervenir des experts, mais pas de…
Alors voilà. Moi je suis, je suis mandatée par ma direction de soins, donc moi si vous voulez
au niveau de l’hôpital je suis en transversale, ce qui est en transversal c’est-à-dire j’appartiens
pas à un service. J’appartiens à la direction des soins, j’ai pas de .. la hiérarchie directe c’est le
directeur des soins de l’hôpital, si vous voulez hein. Donc je suis détachée pour intervenir
partout, sur tous les cas… et il est validé que je travaille à 20 % de mon temps avec le réseau
Ville-Hôpital Plaie Cicatrisations. Pour un développement des compétences et pour une
ouverture vers l’extérieur. Mais vous voyez que je suis moins équipée en matériel presque que
mes collègues de la ville. Bon, ça c’est… mais il est clair que si on part en télémédecine sur
le plan… si on est financé je pense, le réseau s’il est financé comme il a un pied à l’hôpital,
que c’est moitié ville, moitié hôpital euh… je pense que… informatiquement… la direction
informatique de l’hôpital va plus rentrer dans notre… mais là aussi ça va dépendre si on est
financé si on ne l’est pas, on aura du poids pour pouvoir aller revendiquer à notre direction
d’avoir les mêmes outils, de les faire entrer… tout va se déclencher ! on est vraiment à un
101

102. tournant de tout ce qu’on a mené jusqu’ici et… lié purement à l’investissement financier et
c’est vrai que je reconnais qu’un ministère ou qui que ce soit qui finance par des fonds
finalement publics, euh… veulent savoir leur retour sur investissement… « ça va nous couter
des sous, mais qu’est-ce que ça va nous rapporter ? » Nous on est persuadés que ça fera faire
des économies parce que nous sur les patients, on sait que le 2/3 de nos patients, les médecins
l’ont dit, on a fait, l’Observatoire Régional de Santé avait fait une enquête auprès des
médecins généralistes en disant « quand vous appelez le réseau est-ce que vous pensez que ça
vous a aidé ? ». les médecins ont dit , c’est subjectif mais en gros, ça évitait 2/3 des
hospitalisations. Donc du coup, il y a un gain pour la société en termes de…gain, ça évite des
consultations pour venir à l’hôpital donc des frais d’ambulance, donc etc. Ce qu’on ne sait
pas trop mettre en valeur nous, on sait mettre en valeur tout ce qu’on a fait, on a constaté
aussi que dans 65% des cas, quand on arrive sur la situation, quand on nous appelle, le
protocole du pansement n’est pas le bon. Donc ça veut dire des dépenses de santé, pas
forcément justifiées et on perd de l’argent. Et on a quand même 74% des gens qui arrivent à
cicatriser, donc … après nos interventions. C’est pas qu’on soit les meilleurs, loin de là,
personne n’est le meilleur mais voilà, .. on a une… il y a une expertise à un moment donné…
aujourd’hui les pansements il y en a des tonnes sur le marché, depuis 2007, l’infirmière est
prescriptrice, la seule formation qu’elle ait c’est les laboratoires à droite à gauche, même dans
nos écoles d’infirmières il n’y a pas eu obligation de former sur les pansements donc il y a
une insuffisance de formation dans ce domaine qui aujourd’hui explose parce que avant on
s’interrogeait pas sur la cicatrisation comme on le fait maintenant, et parce qu’il y a des plaies
de plus en plus, parce que les gens vieillissent, parce qu’ils ont des escarres, parce qu’on les
réanime à 97 ans et qu’avant ils mourraient avant, y a des tas de trucs, ceci explique cela, des
technologies du coup qui bougent, parce que il y a des besoins pour la population.
D’accord, donc dans l’idée c’est acquis mais ça reste…
Voilà. Et c’est de pouvoir mener cette expertise un petit peu au plus près du patient, et par les
moyens …voila … nouveaux de communication. La plaie, elle … se voit. La plaie se voit,
alors c’est vrai que nous, il faut qu’on la sente cette plaie, comme j’apprend à mes collègues
à rentrer dans la plaie, c’est pas évident, il faut des fois mettre un gant tout ça… alors c’est
vrai qu’à distance si.. euh… l’expert est là qui sonde et que le chirurgien voit exactement, il a
une idée de ce qu’il va pouvoir faire si, il y a un geste chirurgical à faire. Donc tout ça, voilà..
mais au départ, la plaie se voit, c’est pas un poumon, c’est pas.. voilà. Donc… et moi j’ai
travaillé beaucoup en dermatologie hein, moi, mon expérience a été d’abord construire en
102

103. dérmatologie, j’y ai travaillé 12 ans, les dermato ont toujours travaillé avec des photos. Parce
que la peau se voit et qu’elle se regarde, donc on a eu cette culture, enfin de transfert de
photos déjà, qui est ancienne quoi ! je veux dire que les premiers qui ont travaillé avec les
photos c’est les dermatologues, donc nous on avait ça si vous voulez… Et la plaie se voit
donc la photo c’est facile, euh… donc voila… Donc ça nous paraissait important.
D’accord. Un point sur la façon de… d’accepter les technologies…
Comment c’est vécu ?
Comment c’est vécu, est-ce que c’était facile ? Est ce qu’il y a eu beaucoup de peurs,
beaucoup de craintes d’abord ? Souvent on dit que c’est difficile…mais votre propre
expérience ?
Alors, c’est difficile. On a vécu au début, quand on demandait aux infirmières au tout début,
« tu peux me passer une photo ? », « ah non non, j’ai pas d’appareil photo, j’ai… j’ai rien.. ».
Quand même en … 6 ans on a vu l’évolution, on a vu des infirmières qui maintenant, ne
serait-ce que l’I phone, etc. donc qui arrivent à faire des photos… Au début c’était « mais
comment j’achète un appareil photo ? », elles peuvent acheter les appareils photos et le
déduire de leurs… les infirmières libérales hein ! le déduisent comme frais. Donc maintenant
l’appareil photo numérique en soi, c’est facile d’accès, beaucoup plus facile, on fait les photos
de vacances donc on peut faire la photo de la plaie, même si aujourd’hui on a besoin de les
accompagner parce que les photos des fois sont floues, ça c’est du B.A.BA. Donc on a vu de
plus en plus, et aujourd’hui tant on avait du mal à ouvrir les photos, on avait même sur notre
site ouvert un forum. On s’était dit, ceux à distance, on a ouvert un forum on a dit « voilà,
vous êtes adhérent au réseau, vous allez avoir un droit d’accès sur notre site, ils pouvaient
déposer des photos de manière anonyme, là puisque c’était sur un forum du patient, mais ils
se documentaient eux : « je suis l’infirmière lambda, tel numéro de téléphone, je vous envoie
la photo, j’ai telle question ». Et on n’avait parié que ce serait très pédagogique parce qu’en
fait nous expert, alors dès qu’on répondait sur ce forum, on était d’une couleur particulière,
donc on voulait dire là c’était un expert médical, un infirmier, et on discutait. Moi j’avais
beaucoup parié là-dessus, et donc on a crée ça… euh…en 99, 2000 ou 2001. Ça n’a pas pris.
Ça n’a pas pris, les filles n’allaient pas sur le forum, ne postaient pas de photos… qu’est ce
qu’elles faisaient, elles prenaient leur téléphone puisqu’elles nous avaient repérées en
formation : « alors j’ai ça, j’ai ça, tu peux m’expliquer qu’est-ce que je peux y faire ? » - « Tu
peux m’envoyer une photo sur le site ? ». La plupart du temps, et encore aujourd’hui, elles
103

104. ont repéré, elles nous ont repéré, elles ont repéré mes collègues expertes de la ville, elles ont
repéré la coordinatrice, elles envoient beaucoup plus de photos, mais jamais sur le site et
toujours sur nos messageries perso. [rires]. Donc on a beaucoup de photos, alors sur… moi je
n’ai pas d’I Phone mais mes collègues de la ville, du réseau sont inondées de photos qui
arrivent donc par les téléphones. Donc là ce qu’on peut dire c’est que depuis ces 3 dernières
années, beaucoup de situations nous sont adressées directement sur … alors c’est pas sécurisé,
c’est pour ça qu’il faudrait quelque chose de bien construit… qui nous arrivent sur nos e-mail
personnel. Ma messagerie à l’hôpital qui est pas…saute tout les matins parce que j’ai des
photos envoyées à droite à gauche qui arrivent et voilà… donc la photo commence à circuler,
et ça on a vu un changement entre les années 2000 et 2010, dix ans après… donc la fille dit
oui, c’est rare encore qu’elle dise non.
Dans les établissements de santé, les maisons de retraite, ils ont pas d’appareil photo, donc…
euh, voilà, c’est un problème mais l’infirmière libérale arrive beaucoup plus à lancer une
photo. Alors on les populations qui changent, moi à l’hôpital j’ai que des jeunes hein… donc
les jeunes, les moyens informatiques, elles arrivent à manipuler. L’infirmière un peu plus âgée
« pfiou… qu’est-ce que tu me demande là ? Comment je fais pour l’envoyer ? » On est en
dermato ici, moi je… par connaissance, par le fait que le médecin m’ait trouvé ce petit
bureau, parce qu’on savait pas où me mettre dans l’hôpital, bon passons… j’ai réalisé la
semaine dernière, enfin il y a une dizaine de jours, les infirmières de dermatologie qui sont
des jeunes, qui arrivent parce que ça bouge beaucoup, ne savaient pas faire les photos en
dermato. Pourtant moi avant, je me rappelle, quand on travaillait en dermato, la première
chose qu’on avait, on avait pas les numériques, je parle d’y a un moment, les filles, y ‘en avait
une qui venait et qui faisait toutes les photos parce que les dermato s’en servaient. Donc là,
on a fait une formation il y a 10 jours pour les infirmières dermato qui commencent à faire
des photos, pour le suivi de leur patient. Donc les choses se font hein… et l’appareil photo
numérique, c’est le médecin qui l’a payé parce que l’hôpital avant qu’on ait un appareil photo
numérique, ça prend du temps. Et le médecin leur a payé un appareil photo numérique donc
voilà, on va commencer comme ça. Mais, euh.. à la ville, ça marche plus qu’à l’hôpital et
plus qu’en établissement. Plus facilement on va dire.
Et au niveau du logiciel, ça a été plus ou moins facile aussi ?
Le logiciel a été bon, par nos experts de suite, ça a été leur outil, on l’a fait évolué donc ils
vont… Voilà.
104

105. Vous avez contribué à la construction des rubriques ?
Des rubriques, voilà. On les fait évoluer, on est parti d’un dossier papier qu’on a fait évolué.
Et c’est le même informaticien qui nous suit depuis le début hein du coup, et qui a même du
coup commercialisé le logiciel hein… avec des mises à jours etc. etc. Donc… alors d’autres,
d’autres ont acheté maintenant ce logiciel. Qui a même été validé, il a été aussi enrichi par
l’intermédiaire de la Société Française de Plaie et Cicatrisation, qui est une société « savante »
on dit ça, entre guillemets… Euh…pour entendre les désirata des uns et des autres et pour
améliorer le logiciel. A partir de là, l’informaticien a créé, c’est Infynis, c’est la société,c’est
Iamanis, et c’est Infynis le dossier Infynis. Voilà, mais qui du coup, voilà….
Donc si j’ai bien compris, les infirmières référentes peuvent aussi avoir accès à ce logiciel
pour compléter ?
Elles peuvent acheter le logiciel si elles veulent hein, l’infirmière lambda. Mais aujourd’hui
c’est tous nos experts qui l’ont et qui sont formés puisqu’ils rentrent toutes les données la
dessus.
Donc, elles, elles vont dire ce qu’il y a changer…
Voilà, voilà. Eventuellement. Quand vous avez vu, quand il y a une petite photo. C’est
intéressant d’ailleurs parce que ça peut vous donner déjà une idée… [ elle rallume
l’ordinateur] quand y a une petite photo, c'est-à-dire que l’infirmière libérale au pied du
patient, on est allé la voir, on lui a expliqué des choses, et on lui a dit « il faut que tu nous
donne,euh.. », « tu pourras nous faire passer une photo ? ». On se déplacera pas. Donc vous
voyez, quand il y a un appareil photo [icône], c’est que… il y a un suivi, et que l’infirmière
nous a envoyé une photo. Là on se déplace plus. Donc euh, ça donne une petite idée…
appareil photo, appareil photo…donc ça arrive alors qu’avant on avait du mal.
Mais souvent, elles préfèrent vous retransmettre les choses mais pas qu’elles le fassent
Voilà ! elles n’ont pas acheté le logiciel qui a un coût pour elles et la plupart du temps, elles
envoient la photo sur encore des messageries trop perso quoi. C’est pour ça qu’on veut
développer aussi, que les choses soient sécurisées, sur les plateformes. Donc nous on reçoit la
photo sur notre messagerie personnelle et on va la documenter ici.
Après vous faites le lien avec l’expert, et elles ne reçoivent que les consignes…
105

106. Voilà. Voila. Au moins, ça… il y a quelque chose de coordonné, qui est plus ou moins
artisanal entre guillemets puisqu’encore trop souvent sur nos messageries personnelles.
Donc le manque de personnel dont vous me parlez c’est surtout pour les expertes
C’est surtout pour les expertes et coordonner tout ça, parce que finalement on s’est rendu
compte, quand on nous a propulsé de Montpellier, où on avait créé depuis, bon parce que
l’association existait quand même depuis 10 ans, en réseau et informel de gens qui se
connaissaient qui nous appelaient, qui faisaient… on est passé sur quelque chose de régional
où forcément on a des acteurs dans la région, partout, enfin, sauf un peu la Lozère qui est
dépourvue, euh… on a les acteurs qui ont monté leur Pôle de Référence, un petit peu par
département, on a des équipes. Mais euh… les choses ne s’imposent pas comme quand on se
connait depuis 5, 10 ans et qu’on travaille avec les choses pour que les gens changent de …
oui, de manière de faire, on a sous estimé ça… C’est pas si simple.
Et bien, je vous remercie de cet entretien très riche, très instructif et du temps que vous
m’avez consacré. Je vous tiendrai bien sur au courant de la suite de l’étude.
ENTRETIEN (COMMENTAIRES PROVOQUES) DE 3 INFIRMIERES MAISON
MEDICALE - MONTPELLIER
Image 1 : Forums santé.
Qu’en pensez-vous ?
I1, 2, 3 : Oui, oui, on connait…
I1 : Moi je, j’accorde pas de credit mais ça m’est arrive de les consulter
I2 : Moi celui-là je le trouve pas mal [doctissimo]
I1 : Moi j’accorde pas de crédit c’est tout.
I2 : Franchement, ils donnent pas de fausse… c’est assez exact
I3 : Alors oui, moi je vais sur e-santé et sur doctissimo, mais effectivement en ayant toujours
un recul, en me posant toujours la question de la qualité de l’information
I2 : Ouais ouais, on prend pas ça pour argent comptant voila.
106

107. Et vous y allez pour des petits bobos…
I3 : pour revoir des choses, oui, selon ce qu’on rencontre, c’est…pas de la formation continue
I2 : tiens je me dis, tiens ça c’est telle pathologie ou tel problème de santé, je vais jeter un œil
mais voila… c’est juste que ça me donne une idée sur la chose mais je n’y accorde pas. Voilà
la rigueur scientifique je, je .. je l’accorderai à d’autres choses…
I2 : d’autres sites
I1 : voilà, mais pas à ceux-là ouais.
I3 : ceci dit on ne savait pas que doctissimo était reconnu par le ministère donc peut être ça
donne un certain crédit
I2 : ben moi je le trouve bien ce site, moi j’y vais
I1 : Par contre, santé aufeminin.com, jamais… e-santé…
I3 : non, moi je vais sur e-santé
I1 :e-santé moi je le connais pas moi, c’est que doctissimo… surtout. Quand je dois taper sur
google ,ça doit être ça qui tombe. C’est pour ça que… parce que je veux juste avoir une idée
de la question que je me pose mais…après si je veux de la rigueur scientifique, je vais des fois
sur des sites de CHU, sur telle pathologies, il y a des publications, enfin, les rares fois où j’y
vais voir ça….
I2 : Mais disons que doctissimo ne rentre pas dans les détails, ne rentre pas dans les détails, il
donne une information générale, accessible à tout le monde. Mais bon… euh, quand c’est
pointu, voila, dans les détails, il n’y rentre pas, j’ai remarqué ça. Donc c’est une information
euh…généraliste…
I1 : c’est vrai que moi, je ne peux pas dire que je ne l’utilise pas, mais je…je …voilà, avec la
réserve.
I2 : qui doit être pas mal, pas mal vu je pense …
I3 : ben déjà rien que le nom est parlant.
D’accord, passons à l’image suivante
Image 2 : Docteurclic.com
107

108. I3 : moi j’orienterai jamais un étudiant la dessus…
I2 : jamais ! jamais ! moi non plus
I3 : parce que on sait pas qui est en face. La médecine, ya une partie clinique qui est très
importante (I2 : voilà. Voilà.) Et la partie clinique, on peut pas la faire à distance (I2 : voilà).
I2 : La clinique, c’est ce que d’ailleurs qu’on un peu oublié les nouveaux médecins par
rapport aux anciens où il y avait pas cette batterie d’echographie, d’examens, d’IRM tout ça,
ils avaient beaucoup plus de feeling et finalement par rapport à ça, il y a une critique à faire.
La clinique, c’est la chose la plus importante. Parce que la médecine c’est pas quelque chose
de classique, il y a toujours… moi je l’ai vu dans mon expérience professionnelle que bon…
on décrit… le cas de… grossesse extra-utérine que j’ai eu, c’était pas comme on le décrit
classiquement dans les livres, la douleur en coup de poignard dans le ventre, non pas du tout,
et on a des exemples tous les jours où une crise… hein.. une douleur apendiculaire, elle peut
pas être à droite…
I3 : ça peut pas se substituer à une consultation médicale. Et puis est- ce que c’est vraiment un
médecin qu’il y a au bout ? C’est la question qu’on se pose.
I1 : Alors moi, je .. 1, je connais pas du tout ce site par contre j’ai la notion qu’on va aller
vers une médecine assistée par ordinateur par contre, jusqu’à des… même,
internationalement pour telle pathologie, on va faire ça… ça j’ai l’impression on va faire ça,
donc, faut qu’on se prépare à ça...(I3 : oui mais la télémédecine…)
I2, I3 : oui mais là c’est différent
I3 : la télémédecine, c’est pas ça
I1 : oui mais bon, ça revient quand même.. tu as un médecin en face, c’est toi…
I3 : il est pas en face ! Il est au bout du clavier.
I1 : ouais, mais ça va être un premisse de ça ouais… moi je n’y vais pas et effectivement
j’enverrai pas
I2 : est-ce que le patient sera capable de dire « ben j’ai mal au ventre », le ventre chez le
patient ça va de là à la tête [elle montre le tronc]. Comprenez il y a des gens qui ont pas de…
108

109. I1 : oui oui, j’adhère à ce qu’elles disent mais je pense quand même qu’il faut se préparer à…
à envisager la médecine autrement quand même
I2 : faire un diagnostic à distance avec un médecin moi, là non.
I3 : Mais ! mais ! ça quand même sous entend, que peut être il faut quand même que…qu’y a
quand même un problème de communication on va dire au niveau des…hein ? Entre
professionnels de santé et patients et que y a quand même… que les gens ont peut être pas
assez d’écoute, assez de réponse, assez... c’est peut être pas ça la solution, je pense pas que ça
soit la solution mais ça laisse entendre que les gens sont inquiets oui, voilà….
I2 : oui, oui, s’il est visité le site, oui… je connaissais pas.
I3 : donc y a quand même, ça correspond quand même à une demande.
I2 : C'est-à-dire qu’il y a un vrai problème… bon Montpellier nous on est pas touché (I3 : …
de continuité des soins). Il ya un vrai problème où il manque des généralistes, même, moi je
viens de Cessenon, il y a un médecin qui cherche à tout prix d’avoir un… pourtant c’est
l’Hérault, c’est à 20km d’une ville comme Béziers, il n’arrive pas à trouver de .. un
généraliste pour s’associer avec lui.
I3 : oui mais ça ne veut pas nécessairement dire que les… enfin, c’est un peu le même
phénomène que les services d’urgence des hôpitaux. Les gens qui vont dans les urgences des
hôpitaux, il y a une partie ce sont des urgences urgentes et d’autres parties ce sont des choses
qui n’ont pas été gérées. C’est pas forcément un problème d’offre de soins…qui alimente ça,
c’est pas nécessairement un déficit d’offre de soins.
I2 : je sais pas… à partir de 5, 6h pour avoir un généraliste c’est difficile alors que c’était
moins difficile il y a 5, 10 ans. Les gens se retournent vers ça parce que quelque part bon, ils
arrivent pas… ils ont des difficultés à trouver des généralistes disponibles. Nous on est pas
tellement touchés, mais dans les campagnes, c’est un problème, dans les campagnes.
I1 : c’est la continuité des soins qui est pas assurée apparemment pour qu’il y ait un tel
C’est surtout lorsqu’on peut pas contacter un médecin après 21h, et là il y a des
permanences
I2 : ce site est payant ?
109

110. Non, parce que c’est un chat gratuit. Après il y a un système d’abonnement, vous vous
connectez avec un pseudo, un mail etc. et je suppose qu’il y a des envois de mail, d’offre..
toute cette question du fichier client n’est pas abordée.
I2 : finalement ça, quand on fait le 15, on a le régulateur du samu, on peut lui poser une
question et c’est vrai que.. (I3 : et on est sur qu’il est médecin !) on est sur qu’il est médecin
(I3 : c’est enregistré, c’est médico légal)… moi ça m’est arrivé plusieurs fois d’appeler le,
quand j’avais des doutes (I3 : c’est le protocole), c’est le protocole, j’appelle le voila. Donc
même…
I1 : nous nous le savons, mais la majorité des gens le savent pas , il se disent vraiment si…
I2 : donc c’est un peu le principe du régulateur du SAMU
I3 : Enfin, là le régulateur du SAMU il répondra pas à la question « depuis une semaine, j’ai
une douleur à l’aine » et en même temps il n’y a pas de caractère d’urgence puisque ça fait
une semaine, enfin, il n’y a pas de caractère d’urgence de hein…euh.. la question « bonjour
ma femme vient d’avoir une reconstruction mammaire je sais pas quoi hein. » enfin , on n’a
pas le…
I1 : On peut se poser la question de …pourquoi…on est arrivé dans une société de
consommation- et après je me tais, on peut passer à une autre image me concernant- et de se
dire il faut consommer à tout prix et même du médecin tout le temps et de savoir, comment
répondre là même s’il est 11h, je peux « crac » zapper, appeler… enfin, il faut peut être se
reposer mais ça c’est une idée, presque une question philosophique et sans prétention et voilà
…
I2 : Est-ce que ça correspond à une angoisse, une inquiétude de certaine personne face à la
maladie? Ça peut….Je pense ça aussi, parce que y en a qui sont…bon on sait…
I3 : en même temps, tu regardes les trucs c’est 17h, euh…. Enfin en tout cas, ça a le mérite de
nous interpeller
I2 : et de nous faire réagir.
Image 3 : Patientslikeme
Vous connaissez peut être facebook, vous avez peut être un compte dessus
I2,3,1 : oui !
110

111. I2 : non I1 : moi oui
I1 : on est amis de maladie quoi ! c’est gai ça ! ça a l’air fun !
I1 : le site précédent a… a été au départ au Etats Unis ou….
Docteurclic.com, oui, mais là c’est la version française
I1 : c’est la version française…non mais à l’origine, à l’origine on copie les américains, c’est
ça que je voulais confirmer
I3 : exactement
I1 : ça ça me rappelle un peu, enfin, pour parler comme les psy, ça fait un peu écho aux
associations genre de malades… de mastectomisés, de cancer du colon, j’ai une poche…
I2 : celles qui ont été opérées du sein qu’elles appellent les amazones, bon, disons qu’elles
revendiquent comme étant des amazones etc.
I3 : disons que nous… les personnes qui ont des pathologies particulières, on les oriente sur
les associations où elles vont pouvoir parler et échanger et là on est dans l’ère du virtuel où
ont déshumanise – mais là ce n’est que mon avis, personnel – on déshumanise tout. Y ‘ a un
scketch qui est très bien fait ça…. I2 : une association c’est pour rencontrer une personne en
face, c’est très différent… où c’est quelqu’un qui travaille qui passe une journée entière sans
s’adresser à une personne, à chaque fois il téléphone il tombe sur des serveurs vocaux, par
internet je sais pas quoi, par machin, et tu passes ta vie à ne plus rencontrer personne..
I2 : voilà. Oui.
I3 : C’est pas des regroupements de personnes, c’est des échanges internet
I1 : c’est des associations de malades en gros, il doit y avoir les diabétiques, les cancers du
sein, les…
En fait, ils sont pas officiellement en association mais vous vous connectez, vous
recherchez des personnes qui partagent votre maladie
I1: C’est –à-dire que l’on contacte les amis de maladie quoi, voilà…
Vous avez d’autres personnes qui ont cette maladie et vous vous échangez les
traitements, les
111

112. I1 : ou est ce que vous en êtes, comment vous supportez le dernier traitement, la dernière
investigation…
I3 : mais ce ne sont pas des rencontres humaines…
Non, c’est uniquement virtuel, après plus tard peut être…
I3 : il peut y avoir autre chose
I2 : comme les sites de rencontres sur Internet, ça fonctionne de la même façon. Si tu as un
cancer du colon, tu peux retrouver un homme qui a le cancer du colon [rires]
I3 : nous quand on, oriente les étudiants, enfin dans certains cas très particulier où il y a une
nécessité, euh…. On travaille avec des associations, mais avec des vrais gens en chair et en os
I2 : et qu’on connait en principe, pas n’importe quelle association non plus hein !
I3 : voilà, on aime bien le côté euh… justement la société étant ce qu’elle est, on aime bien le
côté contact, relation euh…
I1 : ouais, mais vous pouvez… on suppose que… ça si ça viendra je pense que ça aura du
succès parce que les gens, ils se… délectent non c’est pas le mot, c’est un jugement…C’est…
ils sont beaucoup… à …I2 : c’est qu’il sont enfermés dans leur maladie… I1 : voilà… non,
ça peut être une aide effectivement mais ça peut être pervers cette affaire hein ! enfin de
ressasser un peu sa pathologie les uns les autres… là si ça part d’un bon sentiment d’échanger,
et puis de ne pas se sentir seul dans sa pathologie, il y a des maladies rares pour cela j’imagine
que ça doit être bien, etc. vous voyez…
I3 : oui et pour des gens qui feront pas la démarche d’aller voir autrui
I1 : oui, mais après voilà ouais, après moi honnêtement, là vous m’interrogez en tant que
professionnel de santé, effectivement je le conseillerai pas et si éventuellement on est tous des
malades potentiels je n’irai pas. Voilà.
I2 : moi pareil, franchement je le conseillerai pas. Autant les associations, on travaille avec,
on travaille avec des associations diabétiques, enfin des trucs… on est assez ouvert, même
très ouvert aux associations mais ça euh… je le conseillerai pas.
Image 4 : screen shot des applications de santé sur mobile
I2 : ils vont loin.
112

113. I1 : Donc ça peut rappeler à un diabétique qu’il faut qu’il prenne son comprimé, qu’il fasse un
test d’insuline…Ah oui, j’ai mon dextro est atteint, je peux prendre tant d’unité, je…
Oui, ça vous donne les indications alimentaires
Ah carrément, ça peut faire un protocole ! mais carrément ça remplace le toubib cette affaire !
Ça alerte en fait, quand il faut le faire : se piquer, ou…
I3 : et donc s’il est en panne, il peut plus se soigner ! [blanc puis rire] je fais exprès !
Disons que à la fois, ça peut être des outils qui, à la fois, ça peut être intéressant mais qui à la
fois ne vont pas, enfin, je parle que du Diabeo hein !, dans le sens de l’éducation du patient
quand même. Parce qu’on a eu quand même des générations de patients, enfin c’est quand
même écrit hein ! de tant à tant tu fais ça, les gens après un peu agé, ou en difficulté sont pris
en charge par des infirmiers libéraux donc en plus ! euh, à la fois ça peut être intéressant,
quelqu’un qui est perdu au fin fond de la campagne et qui sait pas ce qu’il faut faire mais s’il
a pas été éduqué, si son téléphone est en panne, comment fait il ?...Ça doit pas se substituer à
l’éducation.
I1 : oui, oui, c’est sur.
I2 : mais ça vient après l’éducation.
I1 : oui ! ça peut être un outil voilà…
I3 : ça peut être un outil.
I1 : ça peut être intéressant même pour le…voyez pour les médicaments, ça peut nous aider…
I2 : Mais là j’ai pas bien compris là [elle montre le lecteur de radiologie]. Lire une radio, …
I1 : Par exemple t’as fait, t’as fait une radio, ils interprètent… imaginons t’as pas
l’interprétation, tu es tombée, tu t’es cassé ton doigt de pied…
En fait, ça vous permet de lire votre radio sans passer par les laboratoires
I3 : par exemple au réseau, quand ils font les visites à domicile, Plaie et cicatrisation, quand
ils ont un problème, il y a des choses… ils prennent avec les téléphones etc. et ils peuvent
travailler directement avec le médecin qui est à distance, en télémédecine. Ça c’est des choses
113

114. qui vont aider les personnes qui interviennent dans leurs lieux qui manifestement ne sont pas
leur lieu habituel d’intervention, pour travailler avec d’autres professionnels
I1 : moi je dis pourquoi pas, mais après il faudra voir qu’il y ait pas….I3 : mais que ça se
substitue pas à l’éducation du patient !
I1 : même dans un cas comme ça ils se disent moi tout va bien, j’ai un bon pouls là parce que
mon stétho m’a dit sur internet tout va bien alors que l’autre est en train de préparer un
infra…
I3 : alors ça, ça ne remplacera jamais le stetho…
I1 : oui mais bon… après moi ça m’amuse, je suis pour le gadget médical, moi… moi je dis
oui, là, je le pratique pas mais ça m’intéresserait d’avoir ça
I2 : il peut y avoir… ça peut être intéressant.
I1 : moi je dis bien… parce que je le vois comme un jouet aussi à la fois hein, je veux dire
voila. Ouais
Autant pour le patient que pour le professionnel
I1 : Ouais, ouais, je parle…même en tant que pro là je me dis, c’est bien… tiens ce
médicament, là je sais pas ce qu’il a… je suis…
I3 : oui, une application Vidal c’est bien I1 : C’est bien voilà I3 : Le moteur de recherche des
génériques, c’est…bon. I2 :ça, moi ça je trouve pas mal, moi j’aimerai … I3 : mais tu l’as
aussi dans le Vidal, aussi je pense… mais enfin ça peut être intéressant
I1 : oui, je l’aurai, j’aurai surement un Iphone que je n’ai pas.
I2 : Ça je vais vous dire, de toute façon, ça ça va marcher !
Ça marche déjà beaucoup
I2 : ça marche beaucoup mais tout ce qui va être comme ça, on est dedans et ça va..
I3 : nous on a, on a été démarché pour…
I2 : Même si c’est criticable, même si les effets sont pervers et négatifs, ça marchera quand
même
114

115. I1 : même si l’application pour avoir un repas équilibré et tout ça.. même des fois, tu sais y a
des gens qui ont pas la notion de diététique de base parce qu’on croit tous savoir des trucs sur
des tas de choses, si une application genre j’ai ma semaine équilibrée en alimentation, why
not ?
I2 : ouais d’accord, j’ai peur que tout ça , ça nous rende un peu benêt tu vois
I1 : non mais, non, tu as qu’a voir avec la calculatrice parce que 36 divisé par…
I2 : finalement , tu attends tout de ces outils.
Je vous remercie de votre participation, pour tout autre question sur l’étude, vous
pouvez me contacter bien sûr.
ENTRETIEN (COMMENTAIRES PROVOQUES) AVEC UN CHEF DE SERVICE - CHU
MONTPELLIER
IMAGE 1 : FORUMS SANTE
Qu’en pensez-vous ?
J’ai vu qu’ils étaient rachetés Doctissimo, récemment, je crois, je pense qu’elle a été rachetée
par une grosse boite. Je pense que…la médecine est devenue en effet, un bien de
consommation. Et à partir de la, on consomme beaucoup, la consommation se faisant sur le
net et sur les moyens on va dire électroniques, la médecine se fera aussi sur des outils dits
électroniques. Que ces sites-là sont le reflet d’une évolution… consumériste de la médecine…
et d’un attachement très particulier… de plus en plus fort des patients… euh…. à une
évaluation ou en tout cas d’une tentative d’évaluation des pratiques médicales. Donc ces sites
là, sont une volonté d’appropriation par le patient de leur propre soin de santé… ce qui, moi
n’amène pas à des commentaires particuliers, c’est juste un constat. Ça a des bons cotés, ça a
des mauvais cotés.
D’accord. Personnellement vous êtes déjà allé sur ce type de site ?
Personnellement j’y vais des fois pour savoir ce que les patients vont pouvoir me dire. Mais
ce qui est clair c’est qu’ils sont parfois bien faits, et ce qui peut poser problème c’est que…
quand des patients ont des.. accès à des informations faites par des professionnels. Donc dans
certains cas, le patient devient plus compétent que le médecin, quelque soit le niveau que ce
115

116. soit généraliste ou spécialiste… avec une compétence qui est forcément très parcellaire, très
ponctuelle donc.. euh… c’est un équilibre qui est remis en cause, mais c’est une bonne chose
que les équilibres soient remis en cause.
D’accord.
Je ne sais pas si j’ai répondu … Tout à fait
IMAGE 2 : DOCTEUR CLIC. COM
Alors là c’est beaucoup plus compliqué, c’est beaucoup plus compliqué parce que… soit cette
information reste de l’ordre de l’échange entre les personnes dont l’un est médecin, ce qui se
dit dans un chat je m’en fous, et je crois que le corps médical et les tutelles n’ont pas à s’y
interposer ou à .. interférer. Soit il y a des vrais conseils de prise en charge qui sont donnés et
la limite est toujours très , à mon avis, très fragile… et là, forcément, ça peut devenir
extrêmement dangereux pour le patient parce que… on peut pas faire de la médecine avec une
phrase, sans un examen clinique etc donc… euh…c’est une évolution là, qui ne va
probablement pas dans le bon sens, qui va vers… là encore, peut être vers encore plus de
consommation, probablement moins de qualité. Plus d’infressions donc qu’on prend mais pas
probablement, pas forcément la qualité. Donc là, la vraie difficulté, et puis d’un point de vue
médico-legal, je ne sais pas, à partir du moment où le médecin met docteur, met son nom…
est-ce qu’il engage sa responsabilité sur les conseils qu’il donne de prise en charge, je sais pas
je ne connais pas.
Il y a un problème médico legal hein, qui engage… est-ce que.. si par exemple il y a une
maman qui dit mon fils a mal au ventre, etc. et qu’on lui dit demain allez à l’urgence et que le
gamin a une appendicite et qu’il meurt dans la nuit. Est-ce que ce site engage… comment il
fait pour ne pas engager sa responsabilité ?Donc là, je connais pas.
Parce qu’il y a du conseil personnalisé, c’est pas juste on donne de l’information. Donc la, on
se rapproche d’un concept de télémédecine, - de téléconsultation - soit on est dans … oui,
donc on se rapproche d’un concept de télémédecine mais on voit bien que forcément, si il n’y
a pas de professionnel de santé au contact du patient, si il n’y a pas un encadrement, s’il y a
pas un truc, professionnel de santé non médecin par exemple, des infirmières ou des choses
comme ça… ça paraît extrêmement délicat comme approche. Ou alors on est simplement dans
l’échange de… voilà ils font ça pour attirer du monde sur leur site, ils échangent et ils restent
le plus banal possible dans les choses qu’ils disent… C’est-à-dire grosso modo, c’est les
116

117. conseils médicaux que l’on entend à la radio toujours… soit il y a une réponse personnalisée
adaptée à la question qui est posée. Là c’est complexe.
D’accord, donc il y une différence entre informer et donner une vraie directive telle que
« prenez tel médicament »..
Oui, bon je pense qu’ils vont pas aller dire prenez tel médicament. Mais même dans un
conseil, consulter quelqu’un il y a déjà une orientation, il y a déjà… ce qui me gène la dedans,
c’est que forcément c’est aussi une tendance consumériste. C’est-à-dire que forcément, les
médecins qui vont avoir, qui sont … au bout du web, n’ayant quasiment aucune information ,
ils vont pas pouvoir dire ben tout va bien, rentrez chez vous etc. ils vont dire « ben allez
consulter » voila, donc on est dans un système qui va aller faire consommer du soin de santé
sans nécessité. Enfin, peut être.
- Ça dépend des patients-
Enfin, j’ai peur qu’ils ne soient pas rassurants. Parce qu’il y a une contrainte médico-légale.
S’ils sont rassurants et qu’il y a un problème… qui est responsable ? S’ils disent « ben non
restez chez vous, c’est bon, votre mal de tête » et que le patient fait une rupture d’anévrisme
célébral… donc voila quoi, je ne sais, je connais pas donc je suis un peu embêté, j’ai pas trop
travaillé le coté médico-légal de ce type de site.
IMAGE 3 : DOCTEURCLIC.COM
C’est bien ça. C’est bien. Les patients ont besoin de… je pense qu’ils sont plus facilement
rassurés par des pairs que par des corps médical ou para médical. Donc je… finalement c’est
une forme d’association de malades. Mais moins contraignante qu’une association de malade,
parce que l’association de malade il faut… Donc c’est une évolution du concept d’association
de malade, qui est beaucoup plus fort en France, plus qu’aux Etats Unis, Je pense que ça vient
là en parallèle des associations de malades, je suis tout à fait favorable aux associations de
malades. Globalement, les associations de malades et donc ce type de site, ça trie plutôt les
bons praticiens. Il y a une tendance… ils ont un effet, c’est comme on choisit les bons hôtels,
les bons restaurants.. .et donc elles se substituent aux tutelles pour évaluer la performance des
structures de soins. Donc euh… qui ne le font pas… donc non, moi je trouve ça bien, c’est
une bonne idée, si j’avais... je l’aurai fait..
Vous avez encore le champ libre …
117

118. C’est pas très compliqué en plus. – Après c’est eux qui font vivre, c’est la communauté -
c’est l’avantage du web, on fait travailler les autres. C’est le principe de l’apiculteur, vous
savez ça. Vous avez pas lu ce livre ?Non. ah il faut le lire, c’est un livre d’un économiste qui
s’appelle.. . j’ai oublié.. Les abeilles, je sais pas quoi, c’est le principe : faire travailler les
autres. Le web c’est ça.
Là donc, vous serez plutôt favorable
Oui moi je trouve… on est sur… exactement sur les associations de malades qui auraient des
sites. Sauf que du coup là il y a un site qui regroupe finalement voilà… ils vont se retrouver
concurrencés par… en concurrence avec les associations de malades, ce sont les associations
de malades qui ne sont pas contentes…
Sur ce point, on m’a dit que ça a tendance à enlever le coté relationnel, humain des
associations de malades même si globalement tout le monde est assez d’accord sur le
principe
IMAGE 4 : SCREEN SHOT APPLICATION SANTE POUR MOBILE
Je connais bien l’application VIDAL puisque je connais Vincent, qui s’en occupe. Donc oui,
c’est une évolution classique de son site web, dire simplement avec une application Iphone de
son… avec 2 versions, une publique et une professionnelle il me semble, donc … alors moi je
suis pas, personnellement je suis assez peu smartphone parce que je… je suis très ordinateur,
je sais pas si c’est une question de génération. Euh, je trouve que smartphone c’est un outil
quand même très réducteur pour plein de chose, que ce soit pour écrire pour voir pour
échanger, voilà, ça doit être une question de génération parce que je vois que mes enfants le
font plus facilement que moi.
Euh, on est là à mon avis quand même dans des versions.. à part des choses extrêmement
portables, qui nécessitent une portabilité, en effet, l’évolution contrôle glycémique, ça me
semble en effet, intéressant. C’est-à-dire que si, ce qui n’existe pas encore, si il y a une sonde
qui permet de se connecter directement sur un ordinateur etc… là actuellement, ils les
saisissent c’est ça ?
Les glycémies ?…
Les bandelettes - Oui – parce que je crois qu’il y a des gens … vous savez comment on fait
des tests de glycémie ?[ je lui montre le geste de la piqure au doigt] Oui voila. Donc le petit
118

119. système qui lit la glycémie est directement connecté sur votre Iphone. JE crois que c’est dans
les tuyaux ça.
Donc sur des opérations de ce type là, ça ça me semble intéressant et en plus ça a l’avantage
de faire de la télétransmission très facilement. Donc on peut imaginer, dans un … à une issue
très rapide, que les diabétiques font leur test et les connectent sur leur I phone et c’est
automatiquement envoyés chez leur médecin qui suit leur glycémie et qui les appellent pour
dire « attention, il y a un problème, il faut venir me voir parce que là vous avez un souci ».
Donc sur des applications très portables de ce type là, oui, je pense qu’il y a un intérêt, sur des
applications de visualisation, je crois qu’on est dans le gadget, commercial, qui est une
accroche, je pense à la radio hein.. c’est compliqué de voir une radio sur un Iphone, sur un
Ipad, une tablette peut être mais pas sur un Iphone ou sur un smartphone. Sur une application
comme le Vidal, je pense que c’est intéressant parce que ça évite au médecin, pour sa partie
professionnelle, ça évite au médecin de se trimballer un ordinateur au lit du malade par
exemple . Pour sa partie grand public, on est toujours là, bon… c’est la version commerciale
de l’affaire. Parce que les informations qui peuvent être mises sur le Vidal grand public elles
sont quand même très limitées. Voilà, non sinon, … euh…c’est, ce n’est qu’une application
d’une application web… enfin je crois, je sais pas…
L’idée d’automédication ne peut pas se présenter pour ce type d’application selon vous ?
Je vais vous dire un truc, je vais peut être sortir un peu du sujet mais bon : moins on donne de
médicaments au patient, mieux ils se portent. Donc évitons qu’ils s’en donnent trop à eux
même aussi. Donc, en France on donne beaucoup trop de médicaments à nos patients, j’ai
peur que si on a des applications, les malades s’en donnent encore plus. Il y a beaucoup
d’automédication en France déjà et qui est pas source de qualité, ni de quantité de vie. Donc je
suis assez circonspect sur l’automédication comme sur la médication faite par le médecin qui
est aussi à mon avis, extrêmement.. trop forte.
Donc là on est sur le fond hein pas sur la forme. Donc sur la forme , voila je pense que sur des
applications type extrêmement mobile, c’est interessant, je pense… le pace maker, les
transmissions de monitoring, transmission de glycémie, de chose comme ça, en effet, ça peut
être extrêmement intéressant d’avoir une interface sur son Iphone ou sur une autre interface
reliée au réseau qui permet de transferer des données. C’est plus ça qui m’intéresse que les
applications en elles-mêmes.
119

120. Vous savez que ça existe déjà, par exemple vous avez des constructeurs de pace makers hein,
qui ont des applications…. alors ce sera pas un Iphone, mais ça sera un équivalent hein…
pour l’instant c’est privé du constructeur, qui vont avoir dans leur maison, et qui recevra par
wifi les informations du pace maker et les transmets par adsl ou par g4 directement sur des
ordinateurs centralisés de surveillance. Donc c’est plus ça qui me semble interessant, que des
applications qui.. qui sont des gadgets hein… peut être que les gens en déploient cent, deux
cent milles, qu’ils ont de la consommation, voilà, ils mettent du contenu dans des tuyaux
vides.
Ce qui est sur c’est que la-dessus, par contre les fabricants de tuyaux, eux ils sont ravis hein.
Donc aujourd’hui quand même quand on regarde ce qu’a déployé Orange, ce qu’a déployé, …
ils veulent rentabiliser leur tuyau dans lequel il y a pas grand-chose qui passe finalement
aujourd’hui et ils vont vouloir faire passer plein de chose y compris des choses qui ne servent
à rien.
C’est un marché
Pourquoi j’ai l’impression que la spécialité imagerie médicale semble plus réceptive aux
nouvelles technologies par rapport à d’autres spécialités médicales (au vu de mes
enquêtes)
Il y a un historique. Euh, historique d’informatique. L’imagerie médicale s’est informatisée
bien avant tout le monde. Juste pour vous donner une idée, les industriels de l’imagerie
médicale se sont… ont formé un groupe professionnel internationnal qui est l’ACR NEMA ,
l’ACR qui est une association de standard… en 86, ils se sont déjà réunis à cette époque là
pour faire des standards informatiques.
Euh.. donc c’est un historique … et ce groupe d’industriels, qui était représenté par des
leaders, vous en avez peut être entendu parlé : Siemens , General Electrics, Philipps, Toshiba,
dès 1986 ont édité un format, un standard international de l’imagerie médicale.
Donc ça c’est un point fort. Il y a un standard ancien. Beaucoup de chose pèche en médecin
en l’absence de standard alors que là nous, nous avons un standard. Donc aujourd’hui, je suis
en retard mais c’est pas grave, voyez je suis en train de travailler là sur des examens d’IRM
qui se font en parallèle et je suis capable d’afficher tout un tas d’imagerie médicale qui n’ont
aucun rapport les unes avec les autres. Euh… Et moi ici, donc depuis 2001, l’ensemble de
l’imagerie médicale est dématérialisée. Il n’y a plus de film. Donc 2001 ça fait 10ans, ce n’est
pas vieux mais ça l’est déjà.
120

121. Donc une dématérialisation qui est effective et ancienne. Ça c’est un point important. Moi je
vous dis, j’ai travaillé aux Etats Unis, c’était en déploiement en 95 – 97 et quand je suis
arrivé en France en 99 j’ai déployé ce type d’application en France. Donc une culture, qui
s’est mis en place, à Montpellier en particulier. Dans la région, ben tous mes élèves, donc tous
nos élèves, ils ont biberonné ça, donc ils n’imaginent même pas fonctionner autrement donc,
ça explique aussi en partie, autour de certains pole universitaire, qu’il y a eu une… en tâche
d’huile, une très très bonne utilisation des TI. Troisième point, qui est une des raisons, c’est
qu’on est une spécialité qui a probablement le plus changé, le plus vite. Et aujourd’hui il n’y a
pas un patient dans nos circuits médicaux qui ont pas, sur une journée d’hospitalisation, un
examen d’imagerie médicale. Par contre le nombre de radiologue lui a assez peu augmenté,
donc il y a eu un besoin de gain de productivité importante, euh.. et grâce quand même à ces
outils là on a des gains de productivité importants.. Donc je vous… c’est tout bête hein, là le
patient que je viens de voir, bon c’est un patient qui a des choses très graves etc, en quelques
minutes j’ai comparé un examen du 20 juillet au 7 juin, un examen du 28 juin 2011 à des
examens éventuellement beaucoup plus anciens, 2009… Euh c’était des choses qui étaient
impossibles à faire ou alors qui prenaient des heures, il fallait sortir des dossiers papiers,
etc… donc on a un gain de productivité grâce à ces outils de qualité et notre profession étant
devenue très importante dans le circuit médical, mais avec finalement pas tant de ressources
humaines que ça, on a été obligé finalement d’optimiser.
Et le dernier point, c’est ça, c’est que à force d’optimiser, on va un peu de manière inexorable
vers la télémédecine dans notre discipline. Et alors juste pour information, je suis allé … et
donc on met en place par exemple sur le languedoc roussillon une organisation de
télémédecine, on est en train de lancer un appel d’offre, de téléradiologie, pour connecter tous
les hopitaux, petits grands, ensemble, pour que.. . ben par exemple, organiser une garde
régionale et non plus sur mon CHU, donc une garde spécialisé pour qu’un patient qui a un
accident cardio vasculaire compliqué à Saint Flour, ses images puissent tout de suite arriver
ici, savoir si il faut le transferrer en hélicoptère, ceci est en train de se mettre en place. C’est
déjà dans les tuyaux depuis…, ça c’est un projet qui a 2 ans et qui va atterrir en 2013/ 2014, là
même chose que ça qu’on a à l’echelon d’un établissement, de l’avoir à l’échelon d’une
région.
Donc ça répond indirectement à votre question : biberonner à l’imagerie numérique, former
les plus jeunes à ça, c’est-à-dire que tous nos jeunes qui sont sortis de nos moules là, depuis
plus de 10 ans maintenant, ils ont connus que ça, ils savent pas ce que c’est qu’un film radio,
donc ils aucune envie voila…
121

122. Je vous remercie
122

123. - SCREEN SHOTS –
Image 1 : Les forums de santé (grand public)
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124. Image 2 : Docteurclic.com
Site internet de consultation de médecin en ligne et d’information médicale
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125. Image 3 : Patientslikeme
Réseau social de patients
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126. Image 4 : Screen shot application santé pour mobile
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