1. Vous pouvez donner votre avis sur le site internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr Révision des lois de bioéthique 2009 « Nous sommes tous concernés » Votre avis compte ! Un événement démocratique sans précédent Chaque citoyen est invité à donner son avis sur ces questions qui engagent notre avenir commun. Ce document va vous présenter pourquoi et comment contribuer à ces états généraux.

2. Déjà, que sont les états généraux? Une consultation nationale et citoyenne pour permettre à tous d’exprimer son opinion. Pourquoi des états généraux ? La science avance formidablement vite. Les chercheurs sont soumis à des questions éthiques que la loi doit encadrer. Avant d’engager le débat parlementaire qui aboutira à des lois, nos députés ont besoin de connaître l’avis des Français, notre avis quel qu’il soit, ce qui traduit le caractère exceptionnellement important de ces questions. Pourquoi sommes-nous tous concernés? Ces questions touchent à la vie, nos vies, celles de nos proches et des générations futures. Vous pouvez donner votre avis sur le site internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr

8. Dans le développement de l’être humain, y a-t-il un seuil d’humanité en-dessous duquel on peut tout se permettre ? Vous pouvez donner votre avis sur le site internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr En chimie ou cosmétique, on limite et interdit de plus en plus l’expérimentation animale pour les tests d’efficacité ou de tolérance (toxicologie). Les modèles vont manquer. L’embryon humain commence déjà à remplacer l’animal dans certains domaines. Est-ce que la vie humaine a moins de valeur que la vie animale ? La recherche sur embryons humains

10. Un gamète (spermatozoïde ou ovule) est porteur de 50% du patrimoine génétique du futur embryon. Nous sommes tous 50% de l’ovule de notre maman et 50% du spermatozoïde de notre papa. Les gamètes ont « vécu » dans un corps avant d’être légués et sont empreints d’une histoire personnelle et généalogique . La loi a jusqu’à présent imposé l’ anonymat des donneurs de gamètes. Cette règle est désormais contestée car les premiers enfants nés ainsi sont adultes, certains ressentent une souffrance de ne pas connaître leurs origines. Le législateur devra prendre des décisions à ce sujet. Faut-il interdire à une personne de connaître ses origines ? Le don de gamètes est actuellement gratuit . La rémunération des gamètes ne peut-elle pas apparaître comme constituant un premier pas vers un commerce ? Un trafic d’ovules s’organise d’ailleurs déjà des pays les plus pauvres vers les pays les plus riches. Quels pourraient être les critères définissant un prix à attribuer à des gamètes ? Exemple : la banque de sperme américaine, Xytex International , fait des promotions sur le sperme pour « liquider ses stocks » depuis le début de la crise (cf. Renée CARTON, Quotidien du Médecin , 27 mars 2009). Vous pouvez donner votre avis sur le site internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr La levée de l’anonymat des dons de gamètes La gratuité des dons de gamètes Ce qui pose question

15. 3ème sujet : la médecine prédictive Qu’est-ce que la médecine prédictive ? C’est la médecine qui recourt à l’utilisation de tests génétiques analysant notre ADN et nos gênes. Pourquoi ? Pour confirmer, détecter, estimer un risque de transmission ou prédire un risque pour une maladie future. Qui cela concerne-t-il ? Nous tous, y compris les fœtus (cf. partie sur le diagnostic prénatal), pouvons-nous faire établir un « statut » génétique ? Est-ce intéressant ? Oui, la découverte et le décryptage de l’ADN ont ouvert une nouvelle voie dans la recherche, ce sont des informations révolutionnaires qui peuvent faire espérer le traitement ou minimiser le déclenchement de maladies. Est-ce fiable ? Pas toujours. La science des gènes n’en est qu’à son début ; la fiabilité des tests génétiques prédictifs n’est pas garantie. Vous pouvez donner votre avis sur le site internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr

20. Qu’est-ce que le DPN : diagnostic prénatal (avant la naissance) ? Ce sont les recherches faites sur le fœtus pendant la grossesse. Elles visent à déceler des problèmes de placenta, de malformations, de retards de croissance, des maladies génétiques (trisomie 21), etc. Ces recherches sont utiles et légitimes dans la mesure où elles peuvent permettre d’ajuster certains traitements ou thérapies, voire d’ opérer l’enfant in utero pour restaurer une anomalie. Vous pouvez donner votre avis sur le site internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr Le diagnostic prénatal consiste en des échographies , dosages sériques , éventuellement amniocentèse ou choriocentèse. Le DPN conduit de plus en plus à des interruptions médicales de grossesse (IMG) ou avortement, pratiqué jusqu’à 9 mois de grossesse. Fœtus de 4 mois

24. Vous pouvez donner votre avis sur le site internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr Il y a déjà plus de 500 ans François Rabelais disait : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme » Nous aussi, aujourd’hui, nous avons notre mot à dire sur ces questions qui nous concernent. Donnez votre avis (sur un ou tous les sujets) sur le site www.etatsgenerauxdelabioethique.fr Dans la zone « appel à contributions ». Attention la clôture est le 23 juin 2009. Inutile d’avoir la plume de Rabelais ou le cerveau d’Einstein pour écrire, VOTRE AVIS COMPTE ! Quel que soit votre avis sur ces questions, il sera lu et entendu par nos politiques

25. Vous pouvez donner votre avis sur le site internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr Pour en savoir plus : des conférences-débats ont lieu actuellement dans toute la France pour les dates dans vos villes: www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/rendez-vous.html Clôture des états généraux par un colloque national à la Maison de la Chimie à Paris le mardi 23 juin 2009 au cours duquel sera effectuée la synthèse des travaux de ces manifestations citoyennes. Les délégués des jurys citoyens régionaux feront une synthèse de leurs travaux en présence du Président de la République.