Présentation de soutenance de thèse professionnelle MBADMB 2017. Qui maîtrisera l’enjeu de la donnée de santé et pourra répondre aux attentes de l’individu, élément central de la société numérique ?

1. L’ENJEU DE LA DONNEE DE SANTE EN
FRANCE
Thèse Professionnelle J.P. POISSONNET MBADMB 2016/2017
Les géants du numérique peuvent-ils
confisquer la santé publique?
MARS 2018
L'enjeu de la donnée de santé en France. Thèse Professionnelle
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2. Faisons connaissance!
Ce travail, dont la présentation ci-après constitue la synthèse, se situe à la rencontre de deux parcours:
Le premier est mon engagement de plus de 25 ans dans les industries de la santé ( , ), fruit d’une
volonté dont j’ai gardé l’expression naïve au cours du temps : je veux travailler dans un secteur qui fait le bien; fruit
aussi d’une prise de conscience que l’histoire de l’humanité est une gigantesque catastrophe sanitaire.
Le second est celui effectué au cours du MBA Digital Marketing & Business, formation que j’ai suivie en 2016 et 2017 et
véritable boîte de Pandore de la transformation numérique du monde. J’ai ouvert cette boîte mythique, et ai réalisé
que la transformation numérique du monde allait aussi transformer la santé de ceux qui l’habitent, dans sa perception,
dans ses manifestations et dans les activités qui visent à la préserver.
Mais la combinaison du numérique et de la santé est elle-même un univers à part entière. Quel point de vue prendre,
quel point d’entrée choisir, pour quelle problématique ?
Le point de vue sera celui de l’individu, à tour de rôle personne et patient. Personne, parce que la société et l’économie
numérique viennent parachever son émergence à la fin du 20eme siècle. Patient, parce que cette émergence a modifié
sa perception de la santé, de la maladie ainsi que ses exigences et ses attentes vis à vis de la médecine et du système de
soins, l’ensemble dans le sens d’une réappropriation de la gestion de son capital santé.
Le point d’entrée sera la donnée de santé. On qualifie régulièrement la donnée en général de « carburant » de la
société numérique. En tant que carburant, donc élément essentiel de fonctionnement, sa maîtrise est aussi un enjeu.
Pour l’individu : la donnée, c’est lui-même en version numérique. Pour les pouvoirs publics dont la santé est un
domaine d’action privilégié. Pour les géants du numérique, entreprises privées qui sont nées du numérique ou se le
sont appropriées et le façonnent tous les jours (Google Amazon Facebook Apple Microsoft et Baidu AliBaba Tencent
Xiaomi mais aussi IBM, Samsung, LG etc.).
La problématique sera : les géants du numérique, les « disrupteurs », peuvent-ils confisquer la santé publique ? Qui
maîtrisera l’enjeu de la donnée de santé et pourra répondre aux attentes de l’individu, élément central de la société
numérique ?
Le sujet est passionnant et je serai ravi de partager ces réflexions avec vous, poursuivons la discussion!
Pour me suivre et / ou me contacter :
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3. Problématique
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Santé Publique: prise
en charge collective de
la santé d’une
population (Soins,
prévention, éducation,
hygiène)
(OMS)
Les géants du
numérique
peuvent-ils
confisquer la
santé
publique ?

4. Les 3 voies de la confiscation
1/ La confiscation
par l’inadaptation
(de la puissance
publique).
3/ La confiscation par
la dispersion (de la
donnée).
2/ La confiscation
par le changement
de paradigme (du
patient).
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5. La confiscation par l’inadaptation (de
la puissance publique).
La société numérique en résumé :
L’individu est central,
La donnée est pléthorique et non
structurée,
Le service au client est une
condition de survie,
Les acteurs sont des entreprises -
plateformes opportunistes.
L’univers de la santé publique en résumé :
La collectivité prime sur l’individu,
La donnée est structurée,
L’usager est pris en charge,
Les acteurs sont des institutions
nombreuses, avec des attributions
précises.
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6. L’ETAT AU CHEVET DE LA SANTE
LES SERVICES DE
L’ADMINISTRATION
CENTRALE
LES INSTANCES DE
SANTE PUBLIQUE
LES ORGANISMES
D’EXPERTISE ET DE
SECURITE SANITAIRE
LES AUTRES
ORGANISMES DE
SANTE PUBLIQUE
LES OPERATEURS DE
GESTION DES
ETABLISSEMENTS ET
DES SYSTEMES
D’INFORMATION
Direction Générale de la
Santé (DGS)
Direction Générale
de l’Offre de Soins
(DGOS)
Direction de la
Recherche de Etudes
de l’Evaluation et des
Statistiques (DREES)
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7. La confiscation par le changement
de paradigme (du patient)
DU PATIENT QUI PATIENTE AU PATIENT QUI AGIT :
Emancipation vis-à-vis des tutelles et volonté de maîtrise de ses
données de santé, au service de sa santé et de sa personne.
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Information Formation EvaluationCohérence Partage

8. Les nouvelles attentes du patient
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L’espoir:
Une (r)évolution, de la
médecine des
maladies…
… vers la médecine de la
personne, matérialisée
par les 4P :
PREDICTION,
PERSONNALISATION,
PREVENTION,
PARTICIPATION.

9. La confiscation par la dispersion (de la
donnée et de son écosystème)
Qu’est-ce qu’une donnée de santé?
Où se trouve-t-elle vraiment?
A qui appartient-elle?
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10. Qu’est-ce qu’une donnée de santé?
Règlement Général de Protection de Données (UE mai 2018) : C’est une donnée relative à la santé physique ou
mentale d'une personne physique, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèle des informations sur
l'état de santé de cette personne (Article 4).
Définition précisée dans les considérants 34 et 35:
• données à caractère personnel et sensible,
• concernant un état de santé présent ou futur,
• qui révèlent des informations sur la personne physique collectées lors de l'inscription de cette personne physique en vue de bénéficier de
services de soins de santé ou lors de la prestation de ces services,
• qui peuvent prendre la forme d’un numéro, un symbole ou un élément spécifique attribué à une personne physique pour l'identifier de
manière unique à des fins de santé,
• qui comprennent des informations obtenues lors du test ou de l'examen d'une partie du corps ou d'une substance corporelle, y compris à
partir de données génétiques et d'échantillons biologiques,
• qui contient toute information concernant, par exemple, une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un
traitement clinique ou l'état physiologique ou biomédical de la personne concernée, indépendamment de sa source, qu'elle provienne par
exemple d'un médecin ou d'un autre professionnel de la santé, d'un hôpital, d'un dispositif médical ou d'un test de diagnostic in vitro,
• qui inclut les données génétiques comme étant des données à caractère personnel relatives aux caractéristiques génétiques héréditaires ou
acquises d'une personne physique, qui donnent des informations uniques sur la physiologie ou l'état de santé de cette personne physique
et qui résultent, notamment, d'une analyse d'un échantillon biologique de la personne physique en question (Article 4); notamment une
analyse des chromosomes, de l'acide désoxyribonucléique (ADN) ou de l'acide ribonucléique (ARN), ou de l'analyse d'un autre élément
permettant d'obtenir des informations équivalentes (considérant 34),
• qui inclut des données biométriques qui sont des données à caractère personnel résultant d'un traitement technique spécifique, relatives
aux caractéristiques physiques, physiologiques ou comportementales d'une personne physique, qui permettent ou confirment son
identification unique, telles que des images faciales ou des données dactyloscopiques (Article 4).
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11. Où se trouve-t-elle vraiment ?
Données Médico-
Administratives
Données
personnelles
« Soi quantifié »
GénomeRéseaux Sociaux & Web
Etudes
Cliniques
Exposome
Organismes
complémentaires
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12. A qui appartient-elle?
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A l’individu auquel elle
se rapporte, en vertu
de l’article 544 du Code
Civil définissant le droit
de propriété, sous
réserve de l’article
L.1111-8 du Code la
Santé Publique qui en
interdit l’exploitation à
titre onéreux.
? Elle n’est pas
appropriable,
selon l’article 16-1
du Code Civil qui
stipule « le corps
humain, ses
éléments et ses
produits ne
peuvent faire
l’objet d’un droit
patrimonial ».

13. Face à un écosystème dispersé…
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Cartographie détaillée
de la chaîne de valeur
de la donnée de santé
…les géants du numérique investissent la chaîne
de valeur de la donnée de santé selon 3 axes :
vers un système cohérent au service du patient ?

14. 1er AXE : rassembler ce qui est dispersé
LA MAÎTRISE DES SOURCES = se placer à l’origine de la production des données
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Médico
admin
Perso.
Soi
quantifié
Génome
RS et
Web
Org.
Compl.
Recherche
Production
Collecte
• Posséder sa structure de soins, d’assurance ou de
recherche Web / Fondamentale ou s’associer.
• Fabriquer son univers de produits.
• Devenir l’intermédiaire unique (Distribution,
Hébergement).Stockage

15. 2eme AXE : unifier l’écosystème
LA MAÎTRISE DE LA COMMUNICATION : faire circuler les données
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Médico
admin
Perso.
Soi
quantifié
Génome
RS et
Web
Org.
Compl.
Recherche
Traitement
Restitution
• Implanter des plateaux techniques (Interopérabilité).
• Implanter des suites logicielles (Interopérabilité).
• S’interfacer avec les principaux acteurs de soins.
• Implanter des plateformes d’échanges de données intra
et extra structures (patients / professionnels).

16. 3eme AXE : faire sens de la donnée
LA MAÎTRISE DE LA CONTEXTUALISATION
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Médico
admin
Perso.
Soi
quantifié
Génome
RS et
Web
Org.
Compl.
Recherche
Services
additionnels
• Associer un univers de services à un univers de
produits.
• Développer les services d’intermédiation et de
coopération avec les professionnels de santé
(télémédecine, téléconsultation etc.)

17. La confiscation de la santé publique : vers
le syndrome du village gaulois?
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18. Les ingrédients de la confiscation sont réunis:
• Un individu / patient émancipé,
• Un individu / patient aux attentes fortes,
• Un état qui se réforme lentement,
• Un paternalisme juridique pesant,
• Un univers de services qui prend forme,
• Un « grignotage » en cours de la chaîne
de valeur.
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19. Mais il reste des questions de
confiance à résoudre
• Sécurité et éthique ?
• La foire au fantasmes ?
• Quel sera l’impact du RGPD ?
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20. Une chance vers la voie
consensuelle ?
•Eviter la confiscation par défaut,
•Eviter le cloisonnement public / privé,
•Eviter la fracture numérique des données de
santé (patients).
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21. REMERCIEMENTS
Pour leur précieuse contribution à la réalisation de ce travail, je souhaite remercier :
• ERIC LE ROY, Directeur Général du SNITEM (Syndicat National de l’Industrie des Techniques Médicale), pour ses conseils, son
support, son accueil au sein du SNITEM le temps d’une thèse,
• WILLIAM ROLLAND, Spécialiste e-santé au SNITEM, pour nos entretiens quasi mensuels au cours de cette année, sa disponibilité,
nos échanges d’idées sur un sujet à la découverte duquel nous sommes partis et qui nous réserve encore bien des surprises,
• JEAN-MICHEL BILLAUT, citoyen engagé et agitateur d’idées, pour un entretien d’une grande richesse qui fut déstabilisant pour la
bonne cause,
• LIONEL REICHARDT, pour son aide précieuse quant au choix du protagoniste principal de ce travail, le patient (« Il n’est de richesse
que d’hommes »),
• VINCENT MONTET, Directeur du MBADMB et l’ensemble de son équipe, pour avoir partagé un enseignement et des valeurs qui
vont bien au-delà d’un cursus de formation,
• Les professionnels avec qui j’ai eu le plaisir de m’entretenir, pour leurs francs avis « in real life »,
• PATRICIA POISSONNET, mon épouse, pour son soutien et sa patience envers un étudiant quinquagénaire, ponctués de quelques
moments de salutaire impatience (« Arrête de réfléchir, maintenant écris ! »).
Et la promotion #BEYOND pour cette magnifique année !
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22. L’ENJEU DE LA DONNEE DE SANTE EN
FRANCE
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MERCI de votre attention!