Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique

1
UNIVERSITE CLAUDE BERNARD - LYON 1
FACULTE DE PHARMACIE
INSTITUT DES SCIENCES PHARMACEUTIQUES ET BIOLOGIQUES
2016 THESE n°106
T H E S E
Pour le DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN PHARMACIE
Présentée et soutenue publiquement le 17/10/2016
par
M. ROSET Quentin
Né le 20 novembre 1989
à Boulogne-Billancourt
*****
RESEAUX SOCIAUX DE SANTE ET ENJEUX
POUR L'INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE
*****
JURY
M.BADOR Pascal, Maître de Conférences
M Antoine Schuster, Docteur en Pharmacie
M. Lionel Reichardt, Consultant
M. Jean-Cédric Gleize, Docteur en Pharmacie
UNIVERSITE CLAUDE BERNARD LYON 1
ISPB - Faculté de Pharmacie Lyon

2
LISTE DES DEPARTEMENTS PEDAGOGIQUES
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DE SCIENCES PHYSICO-CHIMIQUE ET
PHARMACIE GALENIQUE
§ CHIMIE ANALYTIQUE, GENERALE, PHYSIQUE ET MINERALE
Monsieur Raphaël TERREUX (Pr)
Monsieur Pierre TOULHOAT (Pr - PAST)
Madame Julie-Anne CHEMELLE (MCU)
Monsieur Lars-Petter JORDHEIM (MCU-HDR)
Madame Christelle MACHON (AHU)
§ PHARMACIE GALENIQUE –COSMETOLOGIE
Madame Marie-Alexandrine BOLZINGER (Pr)
Madame Stéphanie BRIANCON (Pr)
Madame Françoise FALSON (Pr)
Monsieur Hatem FESSI (Pr)
Monsieur Fabrice PIROT (PU - PH)
Monsieur Eyad AL MOUAZEN (MCU)
Madame Sandrine BOURGEOIS (MCU)
Madame Ghania HAMDI-DEGOBERT (MCU-HDR)
Monsieur Plamen KIRILOV (MCU)
Monsieur Damien SALMON (AHU)
§ BIOPHYSIQUE
Monsieur Richard COHEN (PU – PH)
Madame Laurence HEINRICH (MCU)
Monsieur David KRYZA (MCU – PH - HDR)
Madame Sophie LANCELOT (MCU - PH)
Monsieur Cyril PAILLER-MATTEI (MCU-HDR)
Madame Elise LEVIGOUREUX (AHU)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE PHARMACEUTIQUE DE SANTE PUBLIQUE
§ DROIT DE LA SANTE
Monsieur François LOCHER (PU – PH)

3
Madame Valérie SIRANYAN (MCU - HDR)
§ ECONOMIE DE LA SANTE
Madame Nora FERDJAOUI MOUMJID (MCU - HDR)
Madame Carole SIANI (MCU – HDR)
Monsieur Hans-Martin SPÄTH (MCU)
§ INFORMATION ET DOCUMENTATION
Monsieur Pascal BADOR (MCU - HDR)
§ HYGIENE, NUTRITION, HYDROLOGIE ET ENVIRONNEMENT
Madame Joëlle GOUDABLE (PU – PH)
§ INGENIERIE APPLIQUEE A LA SANTE ET DISPOSITIFS MEDICAUX
Monsieur Gilles AULAGNER (PU – PH)
Monsieur Daniel HARTMANN (Pr)
§ QUALITOLOGIE – MANAGEMENT DE LA QUALITE
Madame Alexandra CLAYER-MONTEMBAULT (MCU)
Monsieur Vincent GROS (MCU-PAST)
Madame Audrey JANOLY-DUMENIL (MCU-PH)
Madame Pascale PREYNAT (MCU PAST)
§ MATHEMATIQUES – STATISTIQUES
Madame Claire BARDEL-DANJEAN (MCU-PH)
Madame Marie-Aimée DRONNE (MCU)
Madame Marie-Paule PAULTRE (MCU - HDR)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE SCIENCES DU MEDICAMENT
§ CHIMIE ORGANIQUE
Monsieur Pascal NEBOIS (Pr)
Madame Nadia WALCHSHOFER (Pr)
Monsieur Zouhair BOUAZIZ (MCU - HDR)
Madame Christelle MARMINON (MCU)
Madame Sylvie RADIX (MCU -HDR)

4
Monsieur Luc ROCHEBLAVE (MCU - HDR)
§ CHIMIE THERAPEUTIQUE
Monsieur Roland BARRET (Pr)
Monsieur Marc LEBORGNE (Pr)
Monsieur Laurent ETTOUATI (MCU - HDR)
Monsieur Thierry LOMBERGET (MCU - HDR)
Madame Marie-Emmanuelle MILLION (MCU)
§ BOTANIQUE ET PHARMACOGNOSIE
Madame Marie-Geneviève DIJOUX-FRANCA (Pr)
Madame Marie-Emmanuelle HAY DE BETTIGNIES (MCU)
Madame Isabelle KERZAON (MCU)
Monsieur Serge MICHALET (MCU)
§ PHARMACIE CLINIQUE, PHARMACOCINETIQUE ET EVALUATION DU MEDICAMENT
Madame Roselyne BOULIEU (PU – PH)
Madame Magali BOLON-LARGER (MCU - PH)
Madame Christelle CHAUDRAY-MOUCHOUX (MCU-PH)
Madame Céline PRUNET-SPANO (MCU)
Madame Catherine RIOUFOL (MCU- PH-HDR)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DE PHARMACOLOGIE, PHYSIOLOGIE ET
TOXICOLOGIE
§ TOXICOLOGIE
Monsieur Jérôme GUITTON (PU – PH)
Madame Léa PAYEN (PU-PH)
Monsieur Bruno FOUILLET (MCU)
Monsieur Sylvain GOUTELLE (MCU-PH)
§ PHYSIOLOGIE
Monsieur Christian BARRES (Pr)
Monsieur Daniel BENZONI (Pr)
Madame Kiao Ling LIU (MCU)
Monsieur Ming LO (MCU - HDR)

5
§ PHARMACOLOGIE
Monsieur Michel TOD (PU – PH)
Monsieur Luc ZIMMER (PU – PH)
Monsieur Roger BESANCON (MCU)
Monsieur Laurent BOURGUIGNON (MCU-PH)
Madame Evelyne CHANUT (MCU)
Monsieur Nicola KUCZEWSKI (MCU)
Madame Dominique MARCEL CHATELAIN (MCU-HDR)
§ COMMUNICATION
Monsieur Ronald GUILLOUX (MCU)
§ ENSEIGNANTS ASSOCIES TEMPORAIRES
Monsieur Olivier CATALA (Pr-PAST)
Madame Corinne FEUTRIER (MCU-PAST)
Madame Mélanie THUDEROZ (MCU-PAST)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DES SCIENCES BIOMEDICALES A
§ IMMUNOLOGIE
Monsieur Jacques BIENVENU (PU – PH)
Monsieur Guillaume MONNERET (PU-PH)
Madame Cécile BALTER-VEYSSEYRE (MCU - HDR)
Monsieur Sébastien VIEL (AHU)
§ HEMATOLOGIE ET CYTOLOGIE
Madame Christine VINCIGUERRA (PU - PH)
Madame Brigitte DURAND (MCU - PH)
Monsieur Yohann JOURDY (AHU)
§ MICROBIOLOGIE ET MYCOLOGIE FONDAMENTALE ET APPLIQUEE AUX
BIOTECHNOLOGIE INDUSTRIELLES
Monsieur Patrick BOIRON (Pr)
Monsieur Jean FRENEY (PU – PH)
Monsieur Frédéric LAURENT (PU-PH-HDR)
Madame Florence MORFIN (PU – PH)
Monsieur Didier BLAHA (MCU)

6
Madame Ghislaine DESCOURS (MCU-PH)
Madame Anne DOLEANS JORDHEIM (MCU-PH)
Madame Emilie FROBERT (MCU - PH)
Madame Véronica RODRIGUEZ-NAVA (MCU-HDR)
§ PARASITOLOGIE, MYCOLOGIE MEDICALE
Monsieur Philippe LAWTON (Pr)
Madame Nathalie ALLIOLI (MCU)
Madame Samira AZZOUZ-MAACHE (MCU - HDR)
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DES SCIENCES BIOMEDICALES B
§ BIOCHIMIE – BIOLOGIE MOLECULAIRE - BIOTECHNOLOGIE Madame Pascale
COHEN (Pr)
Monsieur Alain PUISIEUX (PU - PH)
Madame Emilie BLOND (MCU-PH)
Monsieur Karim CHIKH (MCU - PH)
Madame Carole FERRARO-PEYRET (MCU - PH-HDR)
Monsieur Boyan GRIGOROV (MCU)
Monsieur Hubert LINCET (MCU-HDR)
Monsieur Olivier MEURETTE (MCU)
Madame Caroline MOYRET-LALLE (MCU – HDR)
Madame Angélique MULARONI (MCU)
Madame Stéphanie SENTIS (MCU)
Monsieur Anthony FOURIER (AHU)
§ BIOLOGIE CELLULAIRE
Madame Bénédicte COUPAT-GOUTALAND (MCU)
Monsieur Michel PELANDAKIS (MCU - HDR)
§ INSTITUT DE PHARMACIE INDUSTRIELLE DE LYON
Madame Marie-Alexandrine BOLZINGER (Pr)
Monsieur Daniel HARTMANN (Pr)
Monsieur Philippe LAWTON (Pr)
Madame Sandrine BOURGEOIS (MCU)
Madame Marie-Emmanuelle MILLION (MCU)
Madame Alexandra MONTEMBAULT (MCU)
Madame Angélique MULARONI (MCU)
Madame Valérie VOIRON (MCU - PAST)

7
§ Assistants hospitalo-universitaires sur plusieurs départements pédagogiques
Madame Florence RANCHON
§ Attachés Temporaires d’Enseignement et de Recherche (ATER)
Madame Charlotte BOUARD (86ème section)
Madame Laure-Estelle CASSAGNES(85ème section)
Monsieur Karim MILADI (85ème section)
Madame Laurence PAGES (87ème section)
Pr : Professeur
PU-PH : Professeur des Universités, Praticien Hospitalier
MCU : Maître de Conférences des Universités
MCU-PH : Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier
HDR : Habilitation à Diriger des Recherches
AHU : Assistant Hospitalier Universitaire
PAST : Personnel Associé Temps Partiel

8
Table des matières
Table des figures.......................................................................................................11
Remerciements .........................................................................................................13
Liste des abréviations................................................................................................14
Introduction :..............................................................................................................16
Partie 1 : L’avènement des réseaux sociaux comme moteur de la transformation
digitale de la santé. ...................................................................................................18
1. Apparition du web 2.0 ou la naissance de communautés virtuelles ...............18
2. L’usage et la diversification des réseaux sociaux...........................................20
3. La santé sur le web : son apparition comme thématique ...............................22
4. Les forums santé : de la simple consultation à la conversation entre patients
23
5. L’e-patient, un patient acteur de sa santé. De l’« empowerment » du patient au
patient expert. ........................................................................................................24
Partie 2 : Les réseaux sociaux, quelle réalité en santé ? ..........................................26
1. Création de communautés virtuelles de patient .............................................26
1.1. Forums sur les sites d’informations santé .............................................27
1.2. Forums créés par des particuliers (patients, médecins…) ....................27
1.3. Forums et sites d’associations ..............................................................30
1.4. Les blogs de patient ..............................................................................30
1.5. Réseaux sociaux à but lucratif...............................................................31
2. Création de communautés virtuelles de professionnels de santé ..................37
2.1. Etats des lieux .......................................................................................37
2.2. Quelles utilisations ?..............................................................................40
3. Les réseaux sociaux pour les établissements de santé .................................41
4. Les réseaux sociaux forment-ils un “big data” public ? ..................................44
4.1. Veille des comportements en santé et surveillance des maladies
épidémiques.......................................................................................................45

9
4.2. Les limites des données générées par les réseaux sociaux .................47
5. Un outil pour la recherche ..............................................................................48
5.1. Les campagnes de crowdfunding..........................................................48
5.2. Recruter des patients pour les essais cliniques. ...................................50
6. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les patients.......................52
6.1. Circulation d’informations erronée.........................................................52
6.2. Risque de désinformation......................................................................53
6.3. Devenir cybercondriaque.......................................................................56
7. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les médecins ....................56
Partie 3 : Enjeux et stratégies des réseaux sociaux pour l’industrie pharmaceutique
...................................................................................................................................58
1. Contexte .........................................................................................................58
1.1. Changement de paradigme ...................................................................58
1.1.1. Fin d’un modèle ..............................................................................58
1.1.2. Une ouverture vers les patients ......................................................59
1.2. Cadre réglementaire..............................................................................61
1.2.1. Publicité...........................................................................................61
1.2.2. Réseaux Sociaux ............................................................................62
1.2.3. Guide bonnes pratiques et chartes des laboratoires ......................63
1.2.4. Exemple d’intervention des instances réglementaires....................67
1.2.5. Pharmacovigilance..........................................................................69
2. États des lieux des réseaux sociaux dans les laboratoires pharmaceutiques.
70
2.1. Communiquer sur le quotidien de l’entreprise .......................................70
2.2. Promouvoir le recrutement ....................................................................72
2.3. Transmettre de l’information scientifique, santé et bien-être.................72
2.4. Sensibiliser à la santé publique. ............................................................74
2.5. Les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé. ...................75

10
2.6. Les communautés de patient ................................................................77
3. Stratégie et enjeux pour l’industrie pharmaceutique ......................................78
3.1. Ecouter (Monitoring) ..............................................................................78
3.1.1. Surveiller la e-réputation .................................................................78
3.1.2. Comprendre le parcours patient et ses attentes .............................79
3.1.3. Définir les DOL (Digital Opinion Leader).........................................80
3.1.4. Enjeux en pharmacovigilance .........................................................82
3.2. Engager durablement les patients.........................................................84
CONCLUSION...........................................................................................................88
ANNEXE....................................................................................................................91
BIBLIOGRAPHIE.......................................................................................................92

11
Table des figures
Figure 1 - Historique des réseaux sociaux d’après le ministère de la culture et de la
communication (4).....................................................................................................21
Figure 2 - Données par minute sur les réseaux sociaux d’après Excelacom (5) ......21
Figure 3 - Fréquence de vérification de la source de l’information, distribution par
strates.(6) ..................................................................................................................22
Figure 4 – Image tirée du film Dallas Buyers Club de Jean-Marc Vallée ..................24
Figure 5 - Mapping des réseaux sociaux de patients et aidants en France ..............27
Figure 6 - Premier message posté sur le blog Vivre Sans Thyroïde.........................28
Figure 7 - Première page du site de l'association Renaloo.......................................29
Figure 8 - Première page du site Psolidaires ............................................................30
Figure 9 - Première page du blog de Catherine Cerisey...........................................31
Figure 10 - Liste des patients du site PatientLikeMe.................................................32
Figure 11 - Première page du site MyVictories .........................................................34
Figure 12 - Première page du site My Hospi Friends................................................34
Figure 13 - Pourcentage de médecins par pays utilisant les communautés médicales
en ligne (15) ..............................................................................................................37
Figure 14 - Pourcentage de médecins par pays utilisant Internet pour entretenir un
réseau professionnel (16)..........................................................................................38
Figure 15 - Publicité du réseau social Medpics.........................................................40
Figure 16 – Page Facebook de la Mayo Clinic..........................................................42
Figure 17 – Fil Twitter de la Cleveland Clinic ............................................................43
Figure 18 - Page Facebook du la Clinique Pasteur...................................................44
Figure 19 - L'application mobile d'épidémiologie participative Sant.ee .....................45
Figure 20 - Alertes du site Healthmap centré sur l'Europe........................................46
Figure 21 L'ice bucket challenge de Bill Gates..........................................................49
Figure 22 - Schéma des différents acteurs impliqués dans le développement des
programmes d'accompagnement patient (49)...........................................................60
Figure 23 - Charte éditoriale de la page Facebook de Bayer Monde........................64
Figure 24 - Charte éditoriale de la page Voix des patients du laboratoire Roche .....66
Figure 25 - Tweet non conforme de The Associated Press selon la FDA.................67
Figure 26 - Publication Instagram non conforme de Kim Kardashian à propos du
Diclegis......................................................................................................................68

12
Figure 27 - Tweet de Novartis France et Publication Facebook de Bayer ................71
Figure 28 - Compte Twitter de Bayer et Facebook de Novartis dédiés à l'emploi.....72
Figure 29 - Publications Facebook de Arkopharma France et Bayer Monde............73
Figure 30 - Tweet de Sanofi Monde lors de la journée mondiale de la santé ...........74
Figure 31 - Tweet de Roche à propos du diagnostic précoce du cancer du sein .....75
Figure 32 - Page d'accueil et forum du site Communiti.............................................77
Figure 33 – Le nombre de recherches sur Google lors de ces 12 derniers mois sur le
cancer, le diabète, l'hypertension, le VIH et la schizophrénie. ..................................79
Figure 34 - Comparaison de la portée sur Twitter de deux médecins américains
présents à l'ASCO 2015 (57).....................................................................................81
Figure 35 - Effets désirables par pathologies déclarés sur Twitter et ceux déclarés à
la FDA........................................................................................................................83

13
Remerciements
Je remercie Lionel Reichardt de m’avoir guidé dans la rédaction de cette thèse, malgré
son emploi du temps chargé. Sa vision exhaustive et éclairée des enjeux autour des
réseaux sociaux fut une aide précieuse pour moi. Je remercie Pascal Bador d’avoir
accepté d’être mon Président de thèse.
Merci à Antoine Schuster et Jean-Cédric Gleize d’avoir accepté de poser leurs regards
avisés sur mon travail.
Merci à mes parents, mon frère et ma soeur qui m’ont supporté 2 ans lors de la
préparation du concours de Pharmacie. Merci pour leur soutien et amour
inconditionnel.
Merci à tous mon crew de Pharmacie, pour toutes ces années inoubliables. Je vais
pas tous vous citer car j’ai peur d’en oublier. Mais je pense qu’ils se reconnaitront. Je
suis heureux de faire partie d’un groupe d’aussi belles personnes. Je sais que cette
amitié perdura de nombreuses années.
Merci à Raphaèle d’être là au quotidien. Tu m’apportes énormément au quotidien. Tu
me motives et m’inspires.
Pensée à mes 2 grands-pères, Guy et René, qui auraient été fier d’assister à ma
soutenance. Je vous aime. (À mes 2 grands-mères aussi d’ailleurs, ça ne mange pas
de pain).
Merci aux chats qui m’ont réconforté durant ces dures nuits de révision : Inuit, Picasso,
Bali et Monoké.
Et merci à ma Twingo, ma première voiture, qui m’a transporté sans broncher, toutes
ses années. Dans mon cœur, pour la vie.
Maintenant, je me lance réellement dans ma vie professionnelle, pas sans
appréhension. Mais je sais que c’est une nouvelle étape qui commence, pleins de
nouveaux défis à relever, notamment dans celui de la santé, qui est en pleine
mutation. Et je veux être un acteur de ce changement.
Quentin.

14
Liste des abréviations
ABPI : Association of the British Pharmaceutical Industry
ASCO : American Society of Clinical Oncology
AFD : Association française des diabétiques
ALS : Sclérose Latérale Amyotrophique
AMM : Autorisation de Mise sur le Marché
ANSM : Agence Nationale De Sécurité du Médicament
CERN : Conseil européen pour la recherche nucléaire
DOL : Digital Opinion Leader
FDA : Federal Drugs Administration
HAS : Haute Autorité de Santé
HPST : Hôpital Patient Santé Territoire
HPV : Virus du Papillome Humain
ILI-Net : Influenza-like Illness Surveillance Network
INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale
KOL : Key Opinion Leader
KPI : Key Performance Indicator
MACSF : Mutuelle d'assurances du corps de santé français
MSD : Merck Sanofi Division
NTIC : Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
OTC : Over The Counter
RCP : Résumé des Caractéristiques du Produit
ROI : Return On Investment
RSE : Responsabilité Sociétale des Entreprises
R&D : Recherche & Développement
SAAS : Software as a Service
SIDA : Syndrome immunodéficience acquise
SMS : Short Message Service
TED : Technology, Entertainment, Design
UNICEF : Fonds des Nations Unies pour l'enfance
USD : United States Dollar
VIH : Virus de l'immunodéficience humaine

15
Web-RADR : Recognising Adverse Drug Reactions

16
Introduction :
Les NTIC (Nouvelles Technologies de l’information et de la Communication) ont fait
muter peu à peu notre société de manière spectaculaire en démultipliant notre
capacité à nous instruire, nous informer, nous divertir, ou communiquer. Elles ont
permis d’abolir toute notion de distance et de frontière entre les hommes. De plus,
l’accès à l’internet haut débit et à moindre prix s’est maintenant largement
démocratisé, particulièrement dans les pays développés, mais envahit peu à peu ceux
en voie de développement. En 2015, 42% de la population mondiale était connectée
à internet, et 68% (1) d’entre eux ont ouvert un compte sur les réseaux sociaux.
Les réseaux sociaux font partie, avec la téléphonie mobile, de cette révolution
sociétale qui a fait accélérer l’échange d’informations. Des évènements ou des
initiatives apparaissant localement se transforment en quelques heures en une
mobilisation mondiale. Les printemps arabes ou le soutien à Charlie Hebdo en sont
des illustrations évidentes. Dans le monde de la santé, on peut citer l’ice bucket
challenge, qui permit une large sensibilisation du public ainsi qu’une récolte de fond
considérable au profit de la recherche contre la maladie de Charcot.
En plus de leur pouvoir viral, les réseaux sociaux aident les populations à se regrouper
plus facilement en communautés, selon les goûts, les appartenances, les religions et
également selon leurs états de santé.
Elles sont une aide morale précieuse dans le combat de ces patients au quotidien,
notamment lorsque la maladie a une incidence psycho-sociale forte, comme le cancer
ou la douleur chronique. Les membres de ces communautés partagent alors un
certain nombre de connaissances acquises de manière théorique et empirique, les
rendant très actifs dans la gestion de leurs maladies. Ceci modifie donc les relations
avec les professionnels de santé, en rééquilibrant un rapport de force qui a longtemps
été exclusivement du côté du médecin. Les patients ont maintenant leur mot à dire sur
leur prise en charge thérapeutique.

17
Ce changement de modèle influe sur le système de santé mais également sur le
paradigme actuel de l’industrie pharmaceutique traditionnellement centré uniquement
sur la prescription du médecin.
La place plus importante des patients et leurs usages de plus en plus intenses des
réseaux sociaux et des technologies digitales poussent les laboratoires à faire évoluer
leur modèle économique, ainsi que renouveler leurs stratégies marketing. En effet, le
flux de données généré par les conversations sur les réseaux sociaux permettrait d’en
connaître plus sur les comportements en vie réelle des patients. Des informations
telles que le parcours de soin ou en pharmacovigilance en seraient facilement
extraites.
Le but de ce travail sera d’effectuer un état des lieux des réseaux sociaux dédiés au
monde la santé et d’en décrire les bénéfices et les risques pour leurs utilisateurs.
Ensuite, j’aborderai les enjeux que représentent ces plates-formes pour l’industrie
pharmaceutique, qui restent, pour le moment, réticente à les inclure dans une stratégie
globale.
En plus d’être un canal de communication incontournable, les réseaux sociaux sont
une source d’information continue que les industriels doivent, à minima, écouter. A
terme, il faudra certainement prendre part à cette discussion.

18
Partie 1 : L’avènement des réseaux sociaux comme
moteur de la transformation digitale de la santé.
1. Apparition du web 2.0 ou la naissance de communautés
virtuelles
La définition de “réseau social” a fortement évolué dans le temps, jusqu’à atteindre
celle que nous connaissons actuellement, c’est-à-dire des plates-formes sur internet
d’échange entre individus.
Mais bien avant l’arrivée des réseaux sociaux virtuels, de nombreux sociologues et
anthropologues ont écrit sur cette notion de “réseau social”.
En 1954, John Arundel Barnes, anthropologue, définit le terme "réseau social" comme
"un ensemble d'identités sociales telles que des individus ou encore des organisations
reliées entre elles par des liens créés lors des interactions sociales(2).
Puis en 1998, le sociologue français, E. Lazega définit un réseau social comme “un
ensemble de relations spécifiques (par exemple collaboration, soutien, conseil,
contrôle ou encore influence) entre un ensemble fini d’acteurs”.
De ces définitions, nombreuses théories en sciences sociales sur les réseaux sociaux
ont éclos sur différents phénomènes de la vie courante.
On observe des associations solidaires, des réseaux d’entraide, de troc, de partage
de connaissance et de service....
Dans le milieu professionnel, les réseaux sont fondamentaux dans l’embauche ou
pour le rendement professionnel, lors de salon professionnel par exemple, en
rencontrant de nouveaux prospects, en assistant à des conférences, pour enrichir sa
connaissance personnelle en rencontrant les acteurs de son secteur.
En économie, le développement d’un réseau social est fondamental pour réussir sa
stratégie commerciale.

19
Grâce à ces illustrations, on comprend bien alors l’importance pour un individu d’être
au centre d’un réseau, pour qu’il puisse interagir et partager des informations ou des
connaissances avec ses pairs. L’avènement des NTIC et d’internet ont permis
d’accélérer et d’intensifier ces échanges.
La création du world wide web au début des années 1990 par Tim Berners-Lee,
chercheur à CERN (the European Particle Physics Laboratory) faisait déjà la
promesse à l’humanité d’une entrée dans une nouvelle ère en termes de
communication entre les hommes.
Il s’en est alors suivi la sophistication des technologies et l’accélération du flux
d’information. Puis comme dans toutes créations informatiques, nous avons attribué
au web des versions selon ses périodes d’existence et ses usages.
Le Web 1.0, pendant les années 90, a un fonctionnement très linéaire : un contenu
proposé par un producteur est affiché sur un site Internet consulté par des internautes.
C'est un web passif, consultatif : l'internaute y consomme de l'information.
Puis vint au début des années 2000, l'avènement Web 2.0 qui est un web participatif,
d’échanges. Les internautes ne sont plus seulement consommateurs passifs, mais
contribuent activement d'une part à la création de contenus, mais aussi à la validation
de leur valeur.
Historiquement, on attribue communément à Wikipédia le statut de premier site
collaboratif d'envergure créé en 2000, marquant la date effective de naissance du web
2.0.
On voit alors, par la suite, apparaître des sites de blogging (blogger, skyblog…), des
forums et enfin des réseaux sociaux.
Finalement, la naissance du web 2.0 est la rencontre logique entre un phénomène
social universel qu’est la création de communauté et de liens sociaux, et le
développement massif des NTIC (Nouvelles Technologies de l’Information et de la
Communication).

20
La troisième version du web est déjà largement annoncée. Ce sera celui de l’internet
des objets et du web sémantique.
2. L’usage et la diversification des réseaux sociaux
A partir de là, les initiatives de création de réseaux sociaux se sont démultipliées et
extrêmement diversifiées.
Historiquement, on pourra souligner la création de Myspace en 2002 qui connut un
très large succès, avec plus d’un million d’inscrits en un mois. Puis évidemment en
2004, l’arrivée du futur géant “The Facebook” créé par Mack Zuckerberg. En octobre
2012, Facebook dépasse alors le milliard de membres actifs. (3). Suivront ensuite,
Youtube en 2005 dédié au partage de vidéos, Twitter en 2006 dédié au microblogging
puis Instagram en 2010 centré sur le partage de photos qui sera racheté par Facebook
en 2012.
Après cette phase de diversification des formats, les réseaux sociaux ont vu leurs
applications se spécialiser.
Ainsi, les réseaux professionnels se sont également digitalisés grâce aux sites
Linkedin et Viadeo.
En outre, les musiciens peuvent à présent partager leurs travaux en “un clic” grâce
aux réseaux “Soundcloud” ou “Mixcloud”.
En 2009, le réseau Foursquare se spécialisa dans la géolocalisation, permettant aux
individus de partager leurs activités, ainsi que de laisser des avis sur les lieux visités.
Cette diversité témoigne de l’engouement des populations dans la création de
communautés selon leurs appartenances, leurs modes de vie et leurs goûts, qu’elles
soient réelles ou virtuelles.

21
Figure 1 - Historique des réseaux sociaux d’après le ministère de la culture et de la communication (4)
Un engouement tel que l’on assiste maintenant à un déluge de données ou “data
deluge” générés par les internautes. En une minute dans le monde, on compte
527 000 snaps envoyés, 347 000 tweets, 972 222 swipe sur Tinder, 2,4 millions de
recherches sur google ou encore 150 millions de mails envoyés.
Figure 2 - Données par minute sur les réseaux sociaux d’après Excelacom (5)

22
Malgré la virtualité des communautés en ligne, les liens entre les acteurs peuvent se
révéler très forts et pousser certains d’entre eux à révéler une partie de leur intimité,
comme notamment leur santé personnelle.
3. La santé sur le web : son apparition comme thématique
Depuis la création d’internet, les sites traitant des questions de santé pullulent
apportant un flot d’informations considérable et libre d’accès aux patients. Cela a donc
fortement modifié les comportements vis-à-vis de la recherche d’informations sur les
questions de santé.
Selon une étude de l’INSERM en 2007 (6), 93,2 % des personnes interrogées ont
utilisé Internet pour rechercher des informations concernant un sujet de santé.
Néanmoins, il existe peu de choses pour aider les internautes à trier ces informations.
Par exemple, cette même étude expose une grosse différence sur la vérification des
sources de l’information entre la population générale et le milieu médical. Ce qui
prouve les fortes inégalités sur le traitement de l’information selon les catégories
socio-professionnelles.
Figure 3 - Fréquence de vérification de la source de l’information, distribution par strates.(6)

23
Les forums de discussions et les réseaux sociaux sont également des lieux
d’échanges importants sur lesquels circulent énormément d’informations, générées
par leurs utilisateurs.
La HAS a publié, en écho à cette étude, un guide sur “La recherche d’informations
médicales sur internet” (7) expliquant comment effectuer une recherche ou quels sites
visiter en priorité. Ces recommandations restent néanmoins limitées et n’abordent que
très succinctement la question des sites grand public et des forums :
“Les listes de discussion entre patients et proches permettent d’échanger des
informations et de soumettre à l'expérience des abonnés les informations trouvées sur
Internet. Les forums sont de qualité très inégale “
4. Les forums santé : de la simple consultation à la conversation
entre patients
Alors que penser de ces forums santé ? Souvent décriés ou tournés en ridicule sur le
web (http://doctissimomatuer.tumblr.com/), ces forums sont-ils dangereux ou
bénéfiques pour les patients ?
Certaines communautés de médecin furent également réfractaires à ce mouvement,
y voyant “une remise en cause du pouvoir médical et notamment de ce qui le fonde :
un certain monopole sur le savoir” (8).
Néanmoins, de nombreux chercheurs ont vu dans ces forums la possibilité de
construction de savoir expérientiel ou d’”expertise profane“ entre les patients. C’est-
à-dire « un savoir, distinct de celui possédé par l’institution médicale, qui trouverait
son origine dans l’expérience existentielle, physique, de la maladie, et se construirait
au travers de formes d’apprentissage largement empiriques. Autrement dit, un savoir
de malades en tant que malades » (8)
Ces manifestations de savoirs de malades ont existé avant l’arrivée internet.
Notamment, pendant les années 1980, lors des mouvements des malades du SIDA
aux Etats-Unis, qui allaient chercher des alternatives thérapeutiques illégales, au

24
Mexique pour les ramener dans leur pays. Ces évènements ont été très bien illustrés
dans le film “Dallas Buyers Club” de Jean-Marc Vallée.
Plus récemment, un neurologue américain, Thomas Ferguson, suite à une étude
observationnelle (9), introduit un terme permettant de caractériser précisément les
patients devenant peu à peu acteurs de leur prise en charge et de leur santé : le e-
patient.
Figure 4 – Image tirée du film Dallas Buyers Club de Jean-Marc Vallé
5. L’e-patient, un patient acteur de sa santé. De
l’« empowerment » du patient au patient expert.
Thomas Ferguson propose comme définition du e-patient : ”un patient qui se donne
le pouvoir en s'impliquant, en s'éduquant et en se donnant les moyens de faire face à
sa situation.”
En effet, en aout 2005, il publie un article “What i’ve learned from e-patients” suite à
une étude observationnelle d’un groupe de support des épileptiques sur la plate-forme
“Braintalk”(10). Il explique sa prise de conscience quant à la capacité des patients à
s’entraider, s’éduquer entre eux, sans l’intervention du corps médical. Ce qui

25
correspond à une notion difficilement traduisible en français : ”l’empowerment” c’est-
à-dire la prise de pouvoir par le patient sur sa maladie.
De cet empowerment, une partie des patients se distinguent de par leur engagement
dans la lutte contre leur maladie et l’entraide entre malades. On parle alors de patient
expert.
Même s'il n’existe pas de définition synthétique, le patient-expert est une personne
atteinte d’une maladie chronique ayant une volonté de s’impliquer auprès d’autres
personnes atteintes de la même maladie. C’est une personne expérimentée, qui a
acquis et développé des connaissances expérientielles, une expertise profane, et
médicales sur sa maladie. (11)
Dès 2011, lors d’une conférence TED (12), Dave deBronkart abordait déjà les
changements dans les comportements des patients.
Depuis, des formations destinées aux patients ont vu le jour, leur permettant de
transmettre de manière optimale leur savoir. C’est le cas de l’université des patients
créée par Catherine Tourette-Turgis, créée dans le cadre du Master Éducation
Thérapeutique du Patient à Paris.
L’émergence du web 2.0 a facilité la création de communautés virtuelles autour des
problématiques de santé. Chaque acteur du système de santé a la possibilité de se
regrouper dans des communautés qui lui correspondent. En outre, cet engouement
pour les réseaux sociaux ouvre des perspectives d’usages très intéressantes,
complémentaires à la formation de communauté comme, par exemple, des outils de
communication pour la recherche médicale ou des sources de données statistiques.

26
Partie 2 : Les réseaux sociaux, quelle réalité en
santé ?
L’apparition des thématiques de santé sur les forums fut certainement la première
manifestation de création de communauté virtuelle autour de ce sujet vaste qu’est la
santé. Ceci a permis de mettre en lumière notamment le développement de savoirs
profanes entre patients. Maintenant chaque acteur du système de santé peut avoir
une plate-forme dédiée : patients, médecins, spécialistes, pharmaciens, infirmières,
aidants et même familles ou proches des malades...
Ces services permettent presque instantanément de relier ces protagonistes. Elles
rompent l’isolement des malades, réconforte les proches, facilite la collaboration entre
professionnels de santé...Mais leurs utilisations grandissantes et donc les
nombreuses conversations générées sur ces sites ouvrent le champ à de nombreuses
autres applications, particulièrement dans le domaine de la recherche, de la santé
publique et même du Big Data.
1. Création de communautés virtuelles de patient
Pour illustrer cette partie, j’ai créé un mapping “recensatoire” (annexe 1), qui est en
ligne, de toutes les communautés virtuelles actives en France.
Lien du mapping : https://www.mindmeister.com/613352923
J’ai alors séparé les différentes plates-formes selon leurs initiateurs : entreprises à but
lucratif, associations de patients ou individus.
J’exposerai alors plusieurs modèles de fonctionnement et de financement, permettant
de dépeindre exhaustivement le paysage français des réseaux sociaux virtuels dédiés

27
aux patients et aux aidants.
Figure 5 - Mapping des réseaux sociaux de patients et aidants en France
1.1. Forums sur les sites d’informations santé
Historiquement, les premiers échanges entre patients sur internet se sont déroulés
sur des forums et notamment créés par les sites d’informations sur la santé tel que
Doctissimo, Santé Magazine ou plus récemment sur Onmeda.
Leur fonctionnement est assez libre et de par leur forte affluence, il semble difficile de
modérer leur contenu. Ces forums sont généralement classés généralement par
pathologies (diabète, hypertension, Maladie d’Alzheimer…) ou thématiques
spécifiques (Contraception, Cannabis, Médecine douce…).
1.2. Forums créés par des particuliers (patients, médecins…)
Certains forums ont été créés par des particuliers à des fins purement sociales pour
rompre l’isolement des malades et partager leurs expériences, sur des pathologies
précises.
Parmi ces forums certains ont connu un succès très important, poussant les créateurs
à se structurer et à créer des associations.

28
On pourra citer notamment l’histoire du forum “Vivre Sans Thyroïde”. Ce forum a été
créé en 2000 par Béate Bartès, femme d’origine allemande, suite à un cancer de la
thyroïde. Après une période de recherche d’informations sur sa maladie en français
et en allemand, elle fit la découverte d’un forum allemand de patients « Ohne
Schilddrüse Leben » (Vivre sans Thyroïde) et décida de créer son homologue français.
Elle posta ensuite ce premier message scellant l’ouverture du forum.
Figure 6 - Premier message posté sur le blog Vivre Sans Thyroïde

29
Le forum a alors connu un succès très rapide et très important. Début 2007, le nombre
de connexions dépasse les 2000 par jour, avec près de 100 messages quotidiens,
démultipliant les frais d’hébergement du site. En Aout 2007, la nécessité de se
structurer en association est trop forte. L’association loi 1901 “Vivre Sans Thyroïde”
voit alors le jour.
D’un forum personnel est née une association à part entière, avec un conseil
administration, des membres actifs, des patients experts en contact avec des
professionnels de santé et ne se limite plus aux échanges virtuels.
Dans un scénario similaire, on pourra citer le réseau social Renaloo qui historiquement
était un blog tenu par une malade nouvellement greffée, Son succès grandissant a
poussé sa créatrice, Yvanie, à créer une association ainsi qu’un site communautaire
d’échanges entre malades rénaux. Yvanie fait partie maintenant des e-patientes
influentes en France, participant à de nombreuses conférences ou think-tank
impliquant le point de vue des patients.
Figure 7 - Première page du site de l'association Renaloo

30
1.3. Forums et sites d’associations
De nombreuses associations existantes avant l’avènement du numérique, ont pris
également ce virage pour proposer à leurs membres des plates-formes facilitant les
échanges.
En 2013, L’association France Psoriasis créée alors un site dédié à l’échange entre
malades psoriasiques appelés “Psolidaires”. Ils regroupent maintenant près de 1000
inscrits échangeant dans plus de 250 conversations.
Figure 8 - Première page du site Psolidaires
Le réseau social Facebook offre la possibilité aux associations de créer des pages ou
des groupes de discussion. Par exemple, l’AFD (Association française des
diabétiques) regroupent 20000 personnes sur sa page Facebook et a lancé en Mars
2015 le diabète lab’, qui permet d’impliquer et de consulter sa communauté de patient
lors de projets innovants autour du diabète.
1.4. Les blogs de patient
Certains patients ou patientes décident de raconter leurs expériences au jour le jour
par l’intermédiaire de Blog, dont certains jouissent d’une forte visibilité et où les
échanges entre patients sont réguliers.

31
Les blogs de “patient expert” peuvent être considérés comme des réseaux sociaux à
part entière car l’information publiée est la plupart du temps qualifiée et mise à jour
régulièrement. Ceci créant donc du trafic sur le site puis des commentaires, donnant
lieu par la suite à des échanges entre les internautes et l’auteur.
Le blog de Catherine Cerisey en est un exemple parfait :
http://www.catherinecerisey.com
Figure 9 - Première page du blog de Catherine Cerisey
1.5. Réseaux sociaux à but lucratif
II existe également des réseaux sociaux destinés aux patients dont le but est de
générer du profit à une entreprise.
Le modèle économique de ces entreprises peut différer, mais globalement, celui qui
prédomine est celui de la revente des données générées par les patients à des
structures partenaires.
Le premier réseau de ce type a été créé aux Etats-Unis et s’appelle “Patientslikeme”,
il a été créé en 2004. C’est une plate-forme destinée aux patients atteints de maladies

32
chroniques permettant de partager leurs expériences personnelles de la maladie, de
trouver et échanger avec d’autres patients.
Les membres sont encouragés à saisir leurs données de santé de manière continue,
notamment dès qu’un changement apparaît dans leurs états de santé, leurs
symptômes ou leurs traitements. Un système d’étoiles a même été mis en place,
permettant de noter la contribution des patients, 3 étoiles correspondant à un très bon
contributeur.
Figure 10 - Liste des patients du site PatientLikeMe
Patientlikeme se présente comme une entreprise à but lucratif, mais pas seulement.
Selon eux, ils suivent plusieurs valeurs fondamentales : faire passer le patient avant
tout, la transparence, favoriser l’ouverture des données…
Selon leur site, ils compteraient maintenant plus 380000 patients et 2500 maladies
recensées.
Ils déclarent travailler avec des partenaires industriels, des chercheurs et des
associations. Récemment, Merck (13) s’est associé à Patientlikeme pour effectuer des
études sur l’insomnie aux US.
Des entreprises européennes et françaises se sont développées autour de ce modèle
comme Carenity ou PatientWorld.

33
La production et l’analyse des données publiées sur le site par les patients est
indéniablement une source d’informations pertinentes, que ce soit dans un objectif de
pharmacovigilance, de recherche ou dans une meilleure compréhension des besoins
du patient.
Il se pose néanmoins un questionnement éthique quant à l’utilisation des données des
patients et notamment la revente de ces données à des laboratoires pharmaceutiques,
des mutuelles ou des assurances. Plusieurs articles de mise en garde sont apparus,
notamment dans le quotidien “Le Monde” (14) et le “New York times”(15).
Les auteurs déplorent parfois le côté vague du discours des sites vis-à-vis de
l’utilisation des données et également de l’écart manifeste observé entre les discours
adressés aux patients et ceux adressés aux acheteurs.
De plus, l’image d’une industrie pharmaceutique dépourvue d’éthique reste très
présente dans l’esprit collectif, n’aidant pas à l’acceptation de ce type de modèle.
En se basant sur cet argument, un autre réseau privé MyVictories s’est positionné en
marge de ses concurrents. Les dirigeants ont pris le parti de ne vendre aucune
donnée produite par les utilisateurs de la plate-forme. Le modèle économique est basé
exclusivement sur la promotion de contenu sur leur plate-forme. Cette initiative lancée
en octobre 2014 a reçu un prix dans la catégorie “Réseaux Sociaux” à l’université
d’été de la e-santé en 2015.

34
Figure 11 - Première page du site MyVictories
Parmi ces plates-formes destinées au patient, certaines se sont spécialisées dans
les patients hospitalisés, comme “Myhospifriends”. Souvent cantonnés à leurs
chambres, les patients sont isolés et il est difficile pour eux de rencontrer d’autres
malades, qui pourraient partager leurs affinités.
Figure 12 - Première page du site My Hospi Friends

35
Myhospifriends propose de relier les patients entre hôpitaux sur une même plate-
forme et propose des services similaires à un réseau comme Facebook.
● Un fil d’actualité
● La possibilité de partager des statuts, des photos, des vidéos…
● Des groupes de discussion sur des thèmes variés
● La création d’évènement
● Une messagerie privée
Enfin, le site https://www.patientopinion.org.uk/ propose un autre modèle économique.
Cette initiative permet aux patients d’exprimer leurs avis sur les services de santé en
Angleterre. Le site est alimenté financièrement par les contributions des hôpitaux
publics et privés qui doivent payer pour pouvoir réagir facilement aux critiques dont ils
font l’objet.

36
Les réseaux sociaux dédiés aux patients répondent à des besoins réels. Toutes ces
plates-formes ont au moins un point commun, elles rompent l’isolement des malades
et permettent de se confronter à des interlocuteurs, autres que les aidants et la
famille, qui partagent les mêmes problématiques de vie et ceci à toute heure du jour
et de la nuit. La qualité des échanges et de l’information partagée varie néanmoins
selon les sites. Par exemple, les forums de discussions de sites grands publics sont
généralement peu modérés et les informations partagées peuvent être erronées. A
l’inverse, les blogs de patient-expert ou les forums d’associations, où les échanges
sont en moins en grande quantité, garantissent le plus souvent une très bonne
qualité de l’information et des réponses personnalisées aux patients. Enfin, la
littératie des utilisateurs de ces plates-formes est en générale très similaire facilitant
grandement le transfert de connaissances.
Internet et les réseaux sociaux sont des éléments qui participent au développement
d’une médecine participative et collaborative. Les réseaux à but lucratif permettent,
eux, d’apporter des services supplémentaires aux patients, comme accéder à des
informations médicales validées et régulièrement actualisées ou de participer à des
enquêtes. Tout en restant très vigilant aux questions d’éthiques soulevées par
l’utilisation des données patients, on peut affirmer que la qualité de ces échanges et
de l’information partagée prépare de mieux en mieux le patient à ses rendez-vous
médicaux. Même si l’autorité supposée du médecin perdure, les réseaux sociaux
donnent le pouvoir au patient de s’exprimer. Le médecin n’est plus le seul à décider
ce qui est bon pour son patient. Il est amené à lui présenter toutes les possibilités de
prise en charge, ainsi que les tenants et aboutissants, sachant que le patient ira vérifier
sur le web ce qui lui a été dit.
Le patient n’est plus spectateur, Il devient définitivement acteur de sa santé.

37
2. Création de communautés virtuelles de professionnels de
santé
2.1. Etats des lieux
Les professionnels de santé constituent des communautés en ligne dont le principal
but est de partager de l’information sur leurs pratiques.
Pourtant, selon une étude de 2012 de Cegedim Strategic data (16), les médecins
français sont parmi les moins nombreux proportionnellement à rejoindre des
communautés médicales ou à entretenir leur réseau professionnel sur les réseaux
sociaux grand public en comparaison avec certains confrères européens (Espagne,
Grande Bretagne…) et très loin derrière ceux des pays émergeants comme la Chine
ou l’Inde.
Figure 13 - Pourcentage de médecins par pays utilisant les communautés médicales en ligne (15)

38
Figure 14 - Pourcentage de médecins par pays utilisant Internet pour entretenir un réseau professionnel (16)
On peut alors se poser la question suivante : pourquoi des chiffres si bas ?
On peut imaginer alors plusieurs hypothèses liées à cette frilosité générale à
l’utilisation des réseaux sociaux classiques.
L’argument du manque de temps est, à mon sens, non recevable à la vue des chiffres
de l’utilisation des médecins des autres pays.
Au-delà de la non-formation ou non adhésion de toute une génération de médecins
français, plusieurs arguments inhérents pourraient être avancés.
1. Certains médecins pourraient craindre une usurpation d’identité d’un confrère,
invérifiable sur les réseaux sociaux classiques.
2. L’absence d’espaces confidentiels exclusivement réservés aux médecins peut
être un frein aussi, car le secret médical pourrait être mis à mal.
3. L’absence de communautés dédiées à une spécialité médicale précise pourrait
être aussi un frein à l’envie de s’y pencher. De plus, les annuaires de médecins

39
disponibles (pages jaunes, annuaire du Conseil de l’Ordre) sont insuffisants car
ils ne répertorient que la spécialité du médecin. Il est pourtant essentiel de
connaître les aptitudes spécifiques d’un médecin pour pouvoir lui adresser les
patients qu’il pourra prendre en charge. Facebook et Twitter ne proposent qu’un
profil très sommaire, non adapté au cursus médical.
Depuis, les plates-formes d’échange pour professionnels de santé pullulent, prenant
en compte maintenant chacun de ces arguments.
Le premier site dédié aux communautés de professionnels de santé sur internet fut
SERMO (17) aux Etats-Unis. Elle fut créée en 2005 par le médecin Daniel Palestrant,
leva 41 millions de dollars et fut racheté en 2012 par un spécialiste de la donnée
médicale Worldone. On en déduit donc que le modèle économique de Sermo a fait
largement ses preuves et convaincu les investisseurs. Ce modèle est assez similaire
à celui des réseaux sociaux de patients. La publicité n’est quasiment pas présente. Le
modèle économique se base exclusivement sur la vente de campagnes
promotionnelles et sondages aux laboratoires.
J’ai recensé les plates-formes en France. Certaines comme TalentPharmacie ou
RéseauInfirmier ont disparu pour se regrouper sous le nom de SanteConnect.
Réseaux sociaux généralistes : Sermo, Univadis, Communiti, Docnet.com, Heydoctor,
SanteConnect, RéseauProSanté, Docatus, Cadulink, MedClic
Réseaux sociaux spécialistes :
● Médecins spécialistes : Myspeciality (Myuro, MyCardio…)
● Médecins généralistes : Meltindoc, FollowMed
● Infirmiers : Page Facebook Actusoins
● Pharmaciens : PharmaRéseau
● Préparateurs : Buzz Comptoir
Partage d’images médicales : Medpics

40
Figure 15 - Publicité du réseau social Medpics
On pourra noter tout de même certains usages sur les réseaux sociaux généralistes,
comme l’utilisation du #doctoctoc ou #pharmatoctoc sur Twitter, permettant
d’interroger respectivement la communauté médicale et pharmaceutique.
2.2. Quelles utilisations ?
Ces plates-formes sont utilisées comme des réseaux sociaux sauf qu’elles sont
exclusivement réservées aux professionnels de santé. L’inscription sur la plupart de
ces réseaux nécessite de renseigner un numéro d’immatriculation professionnelle,
permettant de vérifier l’authenticité de l’identité de l’utilisateur.
Ces sites permettent aux inscrits d’entretenir leur réseau professionnel, de partager
les expertises ou encore collaborer dans des forums de discussion. Ils proposent de
créer des échanges inter-professions, entre pharmacien et médecin par exemple, ce
qui n’est pas toujours aisé dans la société.
Ces réseaux sociaux permettent de solliciter la communauté médicale sur des cas de
patients insolubles, nécessitant plusieurs avis.

41
Un site de “crowdsourcing” de diagnostics a été même créé au États-Unis :
“Crowdmed”. Des patients peuvent y décrire leurs problèmes de santé, qui sont le plus
souvent restés sans réponses. Une communauté de professionnels de santé cherche
entre eux les possibles diagnostics et y répond.
Les professionnels de santé cherchent à ce que leurs habitudes IRL soient transposés
à l’identique sur le web. Ils souhaitent avoir accès à du contenu scientifique intéressant
et fiable. Ils cherchent à entretenir leurs réseaux professionnels, et ainsi pouvoir
échanger facilement avec leurs confrères. Mais surtout, ces sites doivent être garants
d’une confidentialité professionnelle, et de garantir l’identité des autres utilisateurs.
3. Les réseaux sociaux pour les établissements de santé
La présence sur les réseaux sociaux des établissements de santé tels que les
hôpitaux et cliniques est également une pratique assez nouvelle. Mais les avantages
sont suffisamment nombreux pour faire de cette “mode”, une tendance globale.
Les médias sociaux représentent plusieurs opportunités, notamment celle d’écouter
ce qui est dit à propos de l’établissement et de ses concurrents, et pouvoir ainsi
adapter sa stratégie de communication.
Les objectifs pour les établissements sont multiples :
• Développer la visibilité et dynamiser le réseau
• Humaniser l’établissement et ses acteurs en communiquant sur la vie de leur
établissement,
• Créer une relation de proximité avec les fans.
• Mettre en avant leur expertise scientifique dans la santé en partageant du
contenu intéressant.
• Optimiser le référencement sur le web

42
L’exemple le plus accompli de présence sur les réseaux sociaux par un établissement
de soin est certainement la Mayo Clinic aux Etats-Unis (18) qui comptabilise 820000
fans sur Facebook, 1 millions 260000 followers sur Twitter ou encore plus de 25
millions de vues sur YouTube, ceci sans compter leur nombreux comptes annexes :
Mayo Medical School, Women Health etc.
L’établissement véhicule à travers ces différents comptes de l’information médicale,
l’actualité de la santé, mais également des éléments de son fonctionnement interne.
La Mayo Clinic a mis en place des programmes de formation (19) auprès de leurs
personnels soignant pour leur permettre d’utiliser les réseaux et les incite ensuite à
les utiliser. Twitter à propos de leurs pratiques devient une tâche à part entière de leur
quotidien. Cette stratégie globale sur les réseaux sociaux a permis de créer une image
de marque forte et de se hisser à tête des classements des hôpitaux aux Etats-Unis.
Figure 16 – Page Facebook de la Mayo Clinic

43
L’hôpital de Cleveland talonne de près les performances de la Mayo Clinic, avec
cependant un positionnement un peu différent. La Cleveland Clinic produit
énormément de contenu, pas seulement sur la santé, mais notamment sur le bien-
être.
Figure 17 – Fil Twitter de la Cleveland Clinic
Les établissements français sont, quant à eux, de plus en plus présents également.
En 2014, 69 % des hôpitaux sont sur Facebook et 67% sur Twitter (20).
Le secteur privé également n’est pas en reste. La clinique Pasteur de Toulouse a
également pris le pli et a développé une présence sociale avec une stratégie de
communication précise, comme expliqué par Céline GORDON, Responsable
Communication, lors d’un atelier : « Réseaux sociaux : impact d'un usage croissant
chez les professionnels de santé et les patients ? » (21).

44
Figure 18 - Page Facebook du la Clinique Pasteur
4. Les réseaux sociaux forment-ils un “big data” public ?
Les big data, littéralement les « grosses données », ou mégadonnées, parfois
appelées “données massives”, désignent des ensembles de données qui deviennent
tellement volumineux qu'ils en deviennent difficiles à travailler avec des outils
classiques de gestion de base de données ou de gestion de l'information. (22)
De par l’accès facilité à internet et le succès des réseaux sociaux, les conversations
générées par ces derniers sont en augmentation perpétuelle, créant un flux de
données immense, très difficile à agréger, puis à en extraire des données pertinentes.
Pourtant, l’analyse de ces conversations dans des domaines tels que la santé peut
permettre d’extraire des tendances très proches de la réalité, notamment dans des
comportements de santé quotidiens ou dans la surveillance de maladies épidémiques.
Les données générées par ces plates-formes ne remplaceront jamais les sources de
données classiques de surveillance de santé publique, mais elles peuvent fournir des
informations complémentaires.

45
4.1. Veille des comportements en santé et surveillance des
maladies épidémiques
L’application la plus répandue du Big data en santé reste celle de la surveillance des
épidémies, puisqu’elle permet d’analyser des données sur de vastes échantillons
cliniques en comparaison avec les études classiques ; voire de se passer d’échantillon
et de laisser émerger des tendances que l’on n’aurait pas imaginées à l’avance.
Les réseaux sociaux et les applications mobiles sont des sources de données
supplémentaires facilement exploitables dans la surveillance de la santé publique et
dans l’estimation de l’incidence des maladies.
Par exemple, une surveillance des syndromes hivernaux peut être entreprise en
recensant les symptômes déclarés par des internautes sur les réseaux sociaux, sans
que ce soit, forcément, dans un but de santé publique. Cette tâche fastidieuse peut
être effectuée manuellement par des humains, par des algorithmes informatiques, ou
même à travers des plates-formes qui promeuvent l’épidémiologie participative. En
effet, il existe des applications mobiles qui permettent de recenser ses propres
symptômes et d’être localisées à un endroit précis. On pourrait citer ainsi le projet
Sant.ee.
Figure 19 - L'application mobile d'épidémiologie participative Sant.ee

46
Des épidémies peuvent aussi être détectées via la surveillance d'évènements
prédéfinis, comme l’émergence d’informations ou de rumeurs non officielles à propos
d’une nouvelle maladie.
Ce fut le cas par exemple lorsqu’un rapport médical d’un patient atteint de grippe H7N9
a été mise en ligne sur Weibo (Twitter Chinois) en 2013 (23).
Tous les médias papiers, radios et télés peuvent alors relayer des informations qui ont
circulé sur les réseaux sociaux et qui à leur tour peuvent être détectées par des
systèmes de “monitoring” ou de surveillance des réseaux sociaux basé sur l’apparition
d’évènements. Ils surveillent en continu le flux d’informations sur les maladies. C’est
le cas, notamment, du site “healhmap”.
Figure 20 - Alertes du site Healthmap centré sur l'Europe
Les données numériques, comme celles-ci, offrent aux épidémiologistes des moyens
supplémentaires pour rechercher et détecter le déclenchement de maladies.
Ils étudient les moyens d'utiliser les médias sociaux et d'autres données numériques
pour fournir des estimations et des prévisions de l'incidence des maladies.
Par exemple, les données de Twitter relatives à la grippe pourraient faciliter des
estimations d’'incidence à un instant “t”. En effet, elles ont déjà été corrélées avec les

47
données de la grippe saisonnière aux Etats-Unis d'Amérique. Autre application, les
connexions au site Wikipedia pourraient également potentiellement prédire
l’apparition maladies infectieuses dans certains pays. (24)
Toutefois, par exemple, le site de Google, Flu trends pouvant, soi-disant prédire
l’apparition des pics épidémiques de grippe, aurait émis des prévisions erronées en
comparaison avec le système très sérieux de surveillance américain ILI-Net, chargé
de la surveillance des épidémies de grippe. (25)
D’autres méthodes avancées de prévision sont en cours de développement, certaines
utilisant des données digitales comme éléments expérimentaux (26)
4.2. Les limites des données générées par les réseaux sociaux
Les conversations générées par les réseaux sociaux sont nombreuses et permettent
d’extraire des tendances fortes, mais représentent-elles vraiment la réalité des
choses ?
Les discours virtuels correspondent- ils à la réalité du terrain ? et comment les
mesurer ?
Il existe de nombreux biais dans l’utilisation des réseaux sociaux pour la Big Data.
Tout d’abord, en termes de nature des échantillons, le profil des utilisateurs web n’est
pas encore représentatif de la population dans sa globalité. Même si l’usage se
démocratise, la moyenne d’âge des réseaux ne reflète pas totalement la société.
Estimer des tendances de santé avec ces données pourrait alors être biaisé (27). De
plus, les paramètres de confidentialité sont souvent variables selon les individus,
biaisant de fait la caractérisation de l’échantillon.
La question de la vie privée des patients doit se poser également. Certains internautes
peuvent être conscients de la surveillance des réseaux sociaux et donc refuser de

48
partager des informations personnelles, comme des informations épidémiologiques,
par peur de sanction, comme Chine par exemple (28), où leur identité n’est pas
camouflable.
Ensuite le caractère immédiat et spontanée des conversations sur les réseaux sociaux
peut révéler des comportements ou des informations différentes par rapport à la
réalité.
Amalio Talenti, Médecin et Chercheur au J. Craig Venture en Californie, explique que
“d’immenses campagnes de vaccination sont lancées, tout le monde s’en félicite et
pense que nos stratégies de communication sont les bonnes. Mais si l’on se penche
sur le détail des réseaux sociaux, on s’aperçoit que les réponses à ce type de
campagnes sont en réalité très négatives. Dans n’importe quel domaine de la
prévention, on va pouvoir mesurer les effets réels d’une action, qui peuvent aller à
l’encontre de ce qu’on imagine.” (30)
Grâce aux réseaux sociaux, on commence à comprendre ce qui se passe vraiment
dans l’imaginaire des gens sur le plan médical et de leur santé. Mais nous n’en
sommes qu’au début.
5. Un outil pour la recherche
5.1. Les campagnes de crowdfunding
Les réseaux sociaux, grâce notamment à leur moteur de viralité, ont permis à des
initiatives de crowdfundind ou de récolte de fonds pour des projets de recherche
d’émerger auprès du grand public.
Parmi les plus populaires, on peut citer l’ice bucket challenge (31), dont le but était de
collecter des dons pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, une
maladie neurodégénérative incurable, aussi connue sous le nom de maladie de
Charcot. L’opération consistait à se filmer recevant un seau d’eau glacé sur la tête,

49
puis à poster cette vidéo sur les réseaux sociaux, en nommant d’autres personnes.
Ceci a pris une ampleur planétaire, avec la participation de nombreuses personnalités
(Mark Zuckerberg, Bill gates, Britney Spears, Lionel Reichardt…).
D'un point de vue financier, le challenge a effectivement porté ses fruits. L’ALS,
l’association américaine qui a collecté la plupart des dons, affirme avoir reçu 115
millions de dollars (105 millions d’euros) en août et septembre 2014, à l’apogée du
challenge. « Le budget annuel de l’association tourne habituellement autour de 20
millions de dollars », précise-t-elle sur son site. Et les effets ne sont pas limités à ces
deux mois, puisqu’en 2015, le budget de l’association s’élève à 40 millions de dollars,
soit deux fois plus qu’avant le challenge.
Figure 21 L'ice bucket challenge de Bill Gates
Autre initiative, c’est “Movember” qui vient de la contraction de « mo », abréviation de
moustache en anglais australien, et de « November » (novembre). En effet, le mois
de novembre est alors dédié à la sensibilisation autour de la santé masculine, chaque
homme doit se faire pousser la moustache et poster des photos de celle-ci sur les
réseaux sociaux. Trois pathologies sont visées : le cancer de la prostate, des
testicules, la santé mentale et l’inactivité physique. Selon Linkfluence, plus de 384

50
millions de personnes furent touchées par les messages de l’opération relayés par les
comptes officiels, mais surtout par les internautes sur les médias sociaux (32).
Enfin, “Octobre Rose” sensibilise les femmes au dépistage du cancer du sein et il est
symbolisé par un petit ruban rose et plus récemment Mars bleu, pour le dépistage du
cancer colorectal.
Chacun de ces exemples précédemment cités, jouissent d’une couverture
médiatique très importante. Mais des solutions existent pour les initiatives plus
anonymes.
En effet, une plate-forme de crowdfunding aux Etats-Unis “Medstartr” permet le
financement de projets de santé, nécessitant parfois des budgets initiaux inférieurs à
10000 $.
5.2. Recruter des patients pour les essais cliniques.
Selon une étude réalisée en 2012 sur 179 e-patients (33), les patients actifs sur les
réseaux sociaux ont une propension 60% supérieure à la population générale d’avoir
déjà participé à des essais cliniques.
Ce chiffre illustre bien le potentiel que possède internet et les réseaux sociaux, pour
tout d’abord, identifier facilement des patients éligibles, car réunis sur des plateformes
communautaires, puis de trouver ceux qui sont volontaires à intégrer un essai clinique,
souvent plus nombreux online qu’offline.
Par exemple, le laboratoire suisse Novartis aux Etats-Unis a créé un compte Twitter
dédié, « Novartis Cancer US Only (34) », permettant de communiquer plus facilement
sur leurs besoins de recrutement de patient dans des essais cliniques.
De même, parmi les réseaux sociaux de patients privés, Esperity, spécialisé dans le
cancer, propose de participer à des études offline (35).

51
D’autres réseaux tel que PatientLikeMe proposent à leurs communautés de patients,
des études onlines en parallèle aux essais cliniques. Il leur a été demandé par
exemple d’évaluer leurs expériences selon les différents protocoles de traitements à
l’essai.
Il existe le site “Waiting for p<0,05”, qui fait des analyses de données rapportées par
les participants des essais eux-mêmes, toujours dans le but de prédire à l’avance les
résultats.
Les applications sont donc multiples mais présentent également certains risques.
Il apparaît principalement d’importants risques de biais. En effet, Il existe un risque
que les patients puissent discuter entre eux, sur les réseaux sociaux, des effets
secondaires sans en informer les investigateurs et coordinateurs. Il y a donc
compromission de la cécité de l’essai. En plus d’être un biais, ceci représente un
danger pour la sécurité du patient.
Comme évoqué plus haut, les données peuvent être agrégées pour tenter de prédire
les résultats d'essais toujours en cours, avec des patients non inclus dans l’essai
publiant des conclusions sur les résultats alors que l'étude était toujours en cours.
Ceci peut mettre également en péril l’essai.
Ce problème a été mis en lumière par un article du Wall Street Journal (36).
Sur des groupes Facebook, des forums ou des blogs, certains patients mettent en
péril la cécité de l’essai. Dans des essais cliniques visant l’hépatite C, la sclérose en
plaque et l’ALS… des patients ont partagé des détails sur leurs réactions et essayé
de découvrir qui d’entre eux prenait la molécule active.
Autre dérive, des patients échangent des astuces pour être accepté dans des essais,
même s'ils ne remplissent pas toutes les conditions. D’autres qui sont inclus dans des
essais collectent et analysent leurs données médicales pour faire une première
estimation du potentiel de la molécule.

52
Le journal cite également Craig H Lipset, Responsable de l’innovation clinique chez
Pfizer. Il affirme que les patients partageant trop sur les réseaux, risqueraient de geler
le développement d’une nouvelle molécule avant sa mise sur le marché en interprétant
de manière erronée les premiers signaux cliniques.
Lipset affirme également dans “Nature Medecine” (33) que les sponsors d’essais
cliniques devraient travailler conjointement avec les instances réglementaires pour
définir des processus contrôlant les réseaux sociaux utilisés par les patients de l’essai.
Ceci permettrait de comprendre si les conversations sur internet affectent leur
interprétation des résultats de l’étude.
Malgré les risques que cela représente, les réseaux sociaux restent une vraie
opportunité pour les recruteurs de trouver de nouveaux patients ainsi que pour les
sponsors et investigateurs de suivre les patients durant les essais cliniques.
Néanmoins, le recrutement de patients par les réseaux sociaux reste une pratique
sous-utilisée pour le moment.
6. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les patients
6.1. Circulation d’informations erronée
L’une des forces des réseaux sociaux peut être aussi une faiblesse, l’information se
diffuse de manière virale. En effet, l’information est transmise à une vitesse incroyable
dans les réseaux de fibre optique. Nous sommes maintenant constamment
interconnectés. Des informations cruciales sont alors partagés, qui peuvent être vraies
mais également erronées. On peut observer rapidement des emballements sur des
informations fausses.
Le récent drame sanitaire lié à Ebola en Afrique de l’ouest est encore un bon exemple
du pouvoir d’influence des réseaux sociaux sur le comportement des gens. Les
informations sur l’épidémie ont créé un climat de nervosité, notamment à cause des
rumeurs et de la désinformation disséminées sur les réseaux sociaux.
La crise fut détectée par Healhmap (37) qui est un site délivrant des données en temps
réel sur les maladies infectieuses aux établissements de santé et aux gouvernements.

53
Le rôle qu’ont joué les réseaux sociaux dans la dissémination des rumeurs sur Ebola
a été analysé dans plusieurs études.
Le “British Medical Journal” a publié un article (38) qui a évalué des tweets à propos
d’Ebola émis lors de la crise sanitaire par les pays africains.
Les chercheurs ont conclu que la plupart des messages contenaient de l’information
fausse et que ces “mauvais tweets” furent plus retweetés que ceux contenant des
informations justes.
Des réseaux sociaux ont aussi aidé à la circulation de rumeurs sur de faux traitements,
dont certains qui faisaient la une des journaux. De la même manière, de fausses
informations furent partagées par SMS et messages Whatsapp.
Malgré cela, les technologies mobiles peuvent être des outils très utiles pour contrôler
et contenir des épidémies. Un SMS est un moyen de communication instantané,
interactif et pas cher qui peut atteindre un très grand nombre de gens.
Avec les téléphones portables, la population peut rester informée par message, de la
prévention, des contrôles et des traitement disponibles. Plusieurs initiatives de ce type
ont été déployées lors de l’épidémie d’Ebola (39)
6.2. Risque de désinformation
Les réseaux sociaux peuvent représenter parfois un grand risque de désinformation.
La viralité de l’information peut faire grossir très rapidement des revendications, ou
des mouvements dangereux pour la santé publique.
Cela touche notamment un problème très sérieux en santé publique : l’anorexie.
En effet, de nombreux groupes se sont créés sur la toile, défendant cette maladie
comme un choix de vie. Les activistes pro-anorexie, appelés également pro-ana, sont
visibles sur les réseaux sociaux, surtout ceux où l’usage des images est prédominant
comme YouTube ou Flickr. Une application a même été créée : Thinspo.
Sur YouTube, il est très facile de tomber sur des vidéos pro-anorexie, lors que
recherches centrées sur l’alimentation.

54
Une étude (40) montre que les vidéos pro-anorexiques sont parfois mieux notées ou
ajoutées plus souvent en favoris que les vidéos sérieuses traitant des problèmes
d’alimentation. Les Pro-Anas utilisent en fait les mêmes tags que les vidéos de
prévention, de plus leurs sites sont parfois mieux référencés dans Google ou
YouTube.
Ceci serait dû notamment à la façon dont les algorithmes sont conçus.
Une autre étude (41) montre le fort niveau d’interaction entre les communautés pro
anorexique et pro-guérison. Ces observations suggèrent que les médecins doivent
d’être tenus au courant des contenus pro-anorexiques présents sur le web et réfléchir
à de nouvelles méthodes d’interventions s’adaptant aux caractéristiques individuelles.
Un autre phénomène de désinformation apparut sur les réseaux sociaux est celui sur
la vaccination. Un mouvement s’est amplifié ces dernières années en France et
ailleurs.
Les causes de cette défiance ? Manque de clarté entre vaccins obligatoires et
recommandés, gestion maladroite de certaines campagnes de vaccination, pénuries
et surtout multiplication des polémiques concernant les risques pour la santé.
De nombreux buzz ont émergé à ce sujet, créant un climat de peur générale. On
notera notamment celui de la vidéo “HPV vaccine has done this to my child” (42)
visionnée plus de 1 million de fois mettant en scène une jeune fille qui a visiblement
mal aux jambes et dont la mère attribue les douleurs au vaccin qui lui a été administré.
Puis une page Facebook : “Briar's journey after HPV vaccine injury” fut créée par la
suite, suivie par prêt de 10000 personnes dont bon nombre de français.
L’impact de ces buzzs est fort sur les esprits et représente un réel risque de santé
publique.
En France, la ministre de la santé Marisol Touraine vient de lancer un plan d’action
pour la rénovation de la politique vaccinale afin de restaurer la confiance des Français

55
(43). En effet, la couverture vaccinale des nourrissons âgés de 0 à 9 mois a chuté de
5% entre 2014 et 2015 (44) et certains vaccins recommandés, notamment contre le
HPV (papillomavirus humain) et la grippe, sont boudés.
En 2010, l’OMS, l’UNICEF et la banque mondiale en 2010 mettait déjà en garde sur
la puissance de ce vecteur : “Avec l’augmentation de l’accès à l’information sur
internet, une rumeur sans fondement à propos des vaccins pourrait rapidement faire
le tour du globe et ébranler tous les services de vaccinations, provoquant le
déclenchement de nombreuses maladies et d'innombrables décès ». (45)

56
6.3. Devenir cybercondriaque
Les réseaux sociaux peuvent aussi provoquer chez un certain nombre de personne
des syndromes hypocondriaques dû au flux d’informations trop important et à
l’incapacité de trier l’information fausse de la vraie.
Ceci a tendance à créer de fortes angoisses et faire apparaître des symptômes
psychosomatiques. Les cybercondriaques ont tendance également à se couper de la
vie sociale réelle, pour passer plus de temps sur les forums de discussion, aggravant
leurs angoisses.
7. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les
médecins
L’utilisation des réseaux sociaux par les médecins présentent aussi de nombreux
risques, principalement dans l’usage des réseaux sociaux généralistes. Cela
concerne notamment la relation sur ces plate-formes avec les patients mais
également vis-à-vis du corps médical. En effet, un mauvais usage des réseaux
sociaux peut mettre en péril la relation médecin patient, et donc risquer d’altérer la
qualité des soins.
Un médecin mal renseigné ou peu rigoureux risquerait de divulguer des informations
confidentielles vis-à-vis de leurs patients, rompant le secret médical, car les réseaux
sociaux sont considérés comme publics par la loi et ceci est punissable.
Publier du contenu inapproprié pourrait également mettre en doute le
professionnalisme et le prestige d’un médecin ou de l’établissement où il travaille.
Les professionnels de santé ont aussi des risques d’être associés à des informations
fausses ou à des traitements frauduleux circulant sur le web.

57
Les réseaux sociaux effacent parfois la barrière entre le professionnel et le
comportement social, public ou privé, dans la vie d’un médecin. C’est pour cela qu’ils
doivent être particulièrement attentif à la gestion de leur image et leur vie privée.
Les médecins doivent être formés à ces nouveaux outils de communication et être mis
en garde sur les risques inhérents. La mutuelle MACSF a même rédigé des guides à
l’attention des médecins sur les réseaux sociaux : “Bonnes pratiques des réseaux
sociaux” ainsi qu’un autre manuel pour savoir gérer les rumeurs ou les bad buzz sur
internet.

58
Partie 3 : Enjeux et stratégies des réseaux sociaux
pour l’industrie pharmaceutique
1. Contexte
1.1. Changement de paradigme
1.1.1. Fin d’un modèle
Pendant les années 1980, l’industrie pharmaceutique a connu une très forte
croissance économique. En effet, les progrès scientifiques, notamment dans le
domaine de la chimie, ont permis de développer de nouvelles molécules performantes
ouvrant l’ère des médicaments “blockbusters” (générant plus d’un milliard d’USD de
chiffre d’affaire en 1 an). Néanmoins, depuis plusieurs années ce modèle s’épuise peu
à peu. La plupart des brevets tombent dans le domaine public, ayant des
conséquences financières lourdes pour les laboratoires. L’apparition des génériques
fait alors chuter très fortement le chiffre d’affaire de la molécule princeps.
De plus, les coûts principaux du développement des médicaments, incluant le nombre
d’essais cliniques requis et le nombre de patients dans chaque essai, compte tenu
d’exigences légitimement accrues, ont plus que doublé en 10 ans (46).
Ceci impacte donc directement l’apparition de nouvelles molécules sur le marché.
Il s’ajoute à cela une forte pression économique exercée par les payeurs et les
autorités dans l’accès au marché, obligeant les entreprises à réduire leurs marges.
Enfin, depuis une vingtaine d’années, de nombreuses affaires sanitaires sont venues
entacher l’image et la notoriété du secteur. On retiendra notamment celle du Mediator,
médicament du laboratoire Servier ou encore le Vioxx de chez Merck. Des affaires
médiatiques ont également éclatées sur les prix de vente excessifs de certains
médicaments (Exemple : Sovaldi du laboratoire Gilead), véhiculant également une
image d’hyper-capitaliste au grand public.

59
Toutes ces nouvelles contraintes obligent l’industrie pharmaceutique à faire évoluer
son modèle actuel, en trouvant de nouveaux leviers de croissance, ainsi que de
redorer son image auprès du grand public et des professionnels de santé.
1.1.2. Une ouverture vers les patients
Traditionnellement, les laboratoires ont depuis toujours concentré leurs efforts sur le
déclenchement d’une prescription de leurs produits par le corps médical, mettant ainsi
ce dernier au centre de toutes les préoccupations marketing. Ceci excluait de fait le
point de vue du patient, qui devait respecter à la lettre la parole de son médecin.
On observe que l’effectif des laboratoires dédié à la visite médicale est globalement
en baisse depuis plusieurs années. D’abord, les médecins expriment une forme de
lassitude à être visités ; puis l’usage du numérique a entraîné un changement des
usages des praticiens dans leur façon d’aller chercher l’information, modifiant ainsi la
répartition des budgets marketing, notamment au profit des canaux digitaux.
Ensuite, la place des patients a depuis largement évolué, grâce notamment à l’apport
des NTIC. Avec internet, les malades ont maintenant accès à la connaissance et
peuvent échanger rapidement des informations avec d’autres patients qui partagent
leurs situations. Ils deviennent donc beaucoup plus acteurs de leur santé et
logiquement possèdent de facto un pouvoir relatif d’influence sur leurs soignants.
Partant de cela, une nouvelle tendance est apparue au sein de l’industrie
pharmaceutique, appelé “Beyond the Pill” ou “Au-delà de la molécule”, visant à
proposer aux patients de nouveaux services, et généralement digitaux. Ceci a pour
but de les aider au quotidien dans la gestion de leur maladie. Les laboratoires
développent ainsi des outils pour améliorer l’éducation thérapeutique via des serious
games ou des e-learning par exemple, ainsi que de favoriser l’observance avec des
objets connectés ou des applications mobiles.

60
Cette tendance provient de 2 prises de conscience (47).
Tout d’abord, les médicaments seuls ne sont plus suffisants pour maintenir
durablement un patient dans un bon état de santé, en particulier les malades
chroniques. Il faut des outils supplémentaires d’éducation et de suivi, pour
responsabiliser le patient dans la gestion de sa maladie. Pour cela, les laboratoires
peuvent aider les médecins qui sont en manque de temps, en finançant et en
développant en coopération, des aides à la bonne observance ou des solutions
améliorant l’éducation thérapeutiques des patients.
Puis, d’un point de vue économique, les pipelines d’innovation des laboratoires étant
à sec, le business du “beyond the pill” peut se révéler être une source nouvelle de
revenus. Le modèle actuel en serait complètement modifié. On pourrait en effet
imaginer le lancement d’essais cliniques, incluant une molécule et un objet connecté.
Le laboratoire lancerait donc sur le marché une offre complète de gestion de la
maladie (médicament et service), permettant de compléter les revenus générés par la
molécule seule.
Mais pour concevoir et mettre en place des services d’aide aux patients et aux
professionnels de santé, les laboratoires doivent développer des partenariats avec
des acteurs possédant des compétences complémentaires, y compris hors de la
sphère santé.
Figure 22 - Schéma des différents acteurs impliqués dans le développement des programmes d'accompagnement
patient (49)

61
En outre, la loi HPST encadre fortement la relation entre les laboratoires et les
patients. Il est interdit pour un laboratoire d’avoir un contact direct avec un malade ou
son entourage, dans le cadre de la création de programmes d’accompagnement des
patients. De ce fait, les associations de patients jouent le plus souvent le rôle
d’intermédiaire, en recevant des dons des laboratoires et le développement des outils
est ainsi délégué à des prestataires externes.
Dans cet environnement peu propice à la coopération avec les patients, comment
appréhender les besoins et les attentes lorsque l’on est un industriel ?
Les réseaux sociaux généraux et les forums de patients pourraient ainsi représenter
des “observatoires” intéressants pour obtenir des informations de ce type et
développer alors des aides efficientes, tout en restant compliants avec la législation.
1.2. Cadre réglementaire
1.2.1. Publicité
Comme dit précédemment, la loi (articles 5122-1 et suivants du Code de la santé
publique) interdit la publicité directe des produits pharmaceutiques soumis à
prescription obligatoire ("sur liste") et remboursables ("vignettes") auprès du grand
public. Seule est donc autorisée, sauf mention contraire dans l'AMM, la publicité pour
les produits non prescrits et non remboursables, correspondant donc à des
médicaments d'automédication souvent appelés "OTC" par référence à leur mise à
disposition devant le comptoir dans les pharmacies de certains pays étrangers.
L’ANSM possède un rôle de contrôle là-dessus après avis de la Commission chargée
du contrôle de la Publicité et de la diffusion des recommandations sur le bon usage
du médicament.

62
Ils veillent à ce que la publicité :
● Ne présente aucun danger pour la Santé Publique,
● Ne soit pas trompeuse,
● Joue un rôle d'information auprès des praticiens,
● Respecte l'autorisation de mise sur le marché du médicament.
1.2.2. Réseaux Sociaux
Il restait néanmoins des interrogations quant à la place des réseaux sociaux dans tous
cela. L’ANSM a donc statué là-dessus, dans la charte internet de mars 2014 (48).
Il est spécifié que : « […] la fonctionnalité « [x] personnes aiment » affichant le nombre
de personnes ayant appuyé sur le bouton « j’aime » de la page, peut être interprétée,
si elle est consacrée à un produit de santé, comme une attestation de guérison par le
public ou une caution s’il s’agit du profil d’un professionnel de santé et est donc
contraire au code de la santé publique, […] la promotion des produits de santé
(médicaments et dispositifs médicaux) auprès du grand public, sous la forme d’une
page « produits » n’est pas possible, hormis si ces fonctions peuvent être désactivées
par l’opérateur. De même, la fonction de partage vers un réseau social ouvert à partir
d’une page promotionnelle d’un site web n’est pas admise […] »
Pour résumer, les pages produits sont interdites, même pour des médicaments non
soumis à prescription et les fonctions partages des sites en question doivent être
désactivées. Par contre, tout contenu “environnemental” (page pathologie, conseils
etc.) est autorisé.
Mis à part ça, aucun guide de bonnes pratiques de l’usage des réseaux sociaux n’a
été mis à la disposition de l’industrie pharmaceutique pour le moment en Europe. Les
différents laboratoires doivent donc composer selon leurs propres valeurs et leurs
fonctionnements internes.

63
1.2.3. Guide bonnes pratiques et chartes des laboratoires
Certaines entreprises ont depuis pris l’initiative de rédiger elles-même des guides de
bonnes pratiques ou chartes éditoriales.
Aux Etats-Unis, le laboratoire AstraZeneca (50) a publié une série de
recommandations qui s’articule autour de définitions suffisamment larges de ce que
sont, pour le laboratoire, les réseaux sociaux et quels comportements ils attendent
des employés, selon plusieurs scénarios possibles.
Sur la page Facebook ou Twitter de nombreux laboratoires renseignent un lien ou un
onglet vers leur charte éditoriale dédiée.

64
Figure 23 - Charte éditoriale de la page Facebook de Bayer Monde

65
Sur leur page Facebook, Bayer précise, dans un onglet “Your comments” ou “Vos
commentaires” qu’ils suppriment tous commentaires qui évoqueraient des produits de
la marque ou autres. Ils précisent ensuite que Facebook n’est pas un endroit approprié
pour parler de médecine ou d’effets secondaires et redirigent vers un médecin traitant
ou le site de la FDA dédié aux déclarations de pharmacovigilance.
De la même manière, tous commentaires d’insultes, racistes, homophobes, sexistes,
d’appel à la violence ou politique sera immédiatement supprimé.
En France, il existe des chartes éditoriales similaires.
On peut prendre comme exemple celle de la page Facebook de la « Voix des
patients »

66
Figure 24 - Charte éditoriale de la page Voix des patients du laboratoire Roche
De la même manière, le laboratoire Roche, propriétaire de la page, prévient ses
utilisateurs que la publicité relative aux traitements médicaux est interdite sur la page.
De plus, ils se réservent le droit de supprimer des commentaires inadaptés dont leurs
natures sont énumérées dans la charte. (51)

67
1.2.4. Exemple d’intervention des instances réglementaires.
Toutefois, malgré toutes ces précautions mises en place et la législation américaine
beaucoup plus souple, AstraZeneca a été forcé en août 2013 de retirer une de leurs
campagnes Twitter venant du fil de l’agence de presse “The Associated Press”.
En effet, il a été souligné qu'ils avaient inclus une référence à Nexium dans le lien ci-
joint du tweet, qui est accessible en appuyant sur "View summary". Ce nom de produit
a été inclus sans mentionner les informations de sécurité nécessaires, violant ainsi la
réglementation de la FDA.
Figure 25 - Tweet non conforme de The Associated Press selon la FDA
L’Affaire du Diclegis et Kim Kardashian est une également une anecdote intéressante
sur la dérive de l’usage des réseaux sociaux pour faire de la publicité. Même si cela
ne nous concerne pas en France, car la publicité des produits de santé qu’ils soient
sur ordonnance ou en libre-service est interdite sur les réseaux sociaux ouverts en
France, comme Facebook par exemple.

68
En effet, Kim Kardashian a pris un selfie avec le Diclegis qui est un anti-nauséeux
destiné aux femmes enceintes.
Figure 26 - Publication Instagram non conforme de Kim Kardashian à propos du Diclegis
Elle a néanmoins omis de parler des effets indésirables et notamment de la mise en
garde en ce qui concerne les femmes enceintes. La FDA a demandé à Instagram de
retirer immédiatement le post. Puis l’agence américaine a envoyé un courrier au
laboratoire commercialisant cet anti-nauséeux et a demandé à ce qu’un nouveau post
avec une information correcte soit mis en ligne idéalement par Kim.
Ces exemples soulignent l’importance pour les entreprises d’être conscientes de
toutes les éventualités lors de la mise en place d’une présence sur les réseaux
sociaux. De plus, il est probable que les laboratoires fassent des erreurs dans
l’utilisation quotidienne de ceux-ci, d’où l’importance d’une bonne préparation, en
rédigeant des protocoles précis permettant de répondre à la plupart des scénarios.
Ceci permettra de limiter au mieux les dégâts d’un bad buzz, en répondant rapidement
et de manière appropriée.

69
1.2.5. Pharmacovigilance
Selon la législation européenne (52), il n’y a aucune obligation pour les laboratoires
de surveiller les déclarations d’effets secondaires sur les réseaux sociaux “non
sponsorisés” à ce propos (Facebook, Twitter, Forum, blog…). Néanmoins, si ces
derniers décident de mettre en place une opération ou une stratégie de surveillance
sur les réseaux sociaux et trouvent, le cas échéant, des déclarations d’effets
secondaires, ils se doivent de le faire remonter aux autorités.
Les titulaires d’AMM sont, par contre, contraints de surveiller régulièrement leurs
propres sites et pages Facebook, qu’ils en soient propriétaires ou seulement
sponsors.
Néanmoins pour qu’une déclaration de cas de pharmacovigilance soit valide, elle doit
comporter les éléments suivants :
● Une source identifiable (le notificateur)
● Un patient identifiable
● Le nom du produit suspecté et le numéro de lot (indispensable pour la
traçabilité du médicament dérivé du sang)
● La nature de l’effet indésirable.
Des études récentes révèlent que le pourcentage de conversations signalant des
effets secondaires varie entre 0,2% et 7% (53). Ces faibles pourcentages s’expliquent
notamment par la difficulté à réunir sur les réseaux sociaux ces 4 critères définissant
un effet secondaire (citation du nom du médicament, de la marque, de l’identité du
patient et de son rapporteur).

70
2. États des lieux des réseaux sociaux dans les laboratoires
pharmaceutiques.
Des entretiens (54) avec des laboratoires ont mis en évidence qu’il existe une
divergence croissante entre les entreprises utilisant ces canaux. Certains intègrent
ces nouveaux canaux dans leur stratégie globale de communication et essayent au
mieux de les exploiter tandis que d’autres utilisent les réseaux sociaux seulement pour
relayer ce qui est publié dans leurs communiqués de presse, limitant fortement leur
intérêt. D’autres sont même carrément absents.
Selon un baromètre relevé en 2013 (55), 44% des industriels français des
médicaments sont absents des réseaux sociaux et seulement 9% ont mis en place
une stratégie de présence et d'interaction.
Aux Etats-Unis, 50% des 50 plus gros laboratoires pharmaceutiques n’ont pas
engagé de dialogue sur les réseaux sociaux avec leurs consommateurs ou patients
selon un rapport IMS Institute for Healthcare Informatics de janvier 2014. (56)
A l’heure d’aujourd’hui, quelles sont leurs pratiques réelles sur les réseaux sociaux ?
2.1. Communiquer sur le quotidien de l’entreprise
Comme de nombreuses industries, les laboratoires utilisent les réseaux sociaux pour
communiquer sur l’actualité de leur entreprise en relayant leurs communiqués de
presse mais également affichant des évènements internes.
Ceci permet de véhiculer une bonne image au public en mettant en relief leurs
accomplissement en termes de RSE (Responsabilité sociétale de l’entreprise), leurs
transparences ou encore leurs investissements en R&D.
L’image du secteur pharmaceutique a besoin d’être redorée et ses acteurs ré-
humanisés.
Cette communication aide aussi à attirer de nouveaux collaborateurs dans l’entreprise.

71
Figure 27 - Tweet de Novartis France et Publication Facebook de Bayer

72
2.2. Promouvoir le recrutement
Les réseaux sociaux favorisent également la diffusion des annonces de recrutement.
Le réseau social Linkedin dédié aux relations professionnelles propose un outil payant
dédié pour permettre aux laboratoires de poster leurs recherches de candidats. Il est
largement utilisé.
En plus de leurs plate-formes de recrutement, les laboratoires prennent maintenant
l’habitude de créer leurs propres pages dédiées aux carrières, notamment sur
Facebook et Twitter, avec l’appellation [Nom du laboratoire] carrière ou “careers”. Ils
relaient ensuite leurs différentes offres d’emplois ou leurs engagements en termes de
développement de carrière.
Figure 28 - Compte Twitter de Bayer et Facebook de Novartis dédiés à l'emploi
2.3. Transmettre de l’information scientifique, santé et bien-être.
Facebook et Twitter, notamment, permettent aux entreprises du médicament de
mettre en avant leurs expertises en Science, sur des thématiques de santé diverses
et également sur le bien-être.
Arkopharma, laboratoire spécialisé en phytothérapie, a construit une forte présence
sur Facebook, en mettant notamment en avant les propriétés thérapeutiques des
plantes. Ils jouissent maintenant d’une communauté de prêt de 25000 personnes.

73
Bayer fait de même en partageant de l’information scientifique vulgarisée. Dans cet
exemple, une infographie est proposée, illustrant les différentes étapes de l’absorption
d’un comprimé par voie orale.
Figure 29 - Publications Facebook de Arkopharma France et Bayer Monde

74
2.4. Sensibiliser à la santé publique.
Un des rôles primordiaux des laboratoires est de sensibiliser la population aux
questions de santé publique. Ceci renforce encore l’image de l’entreprise sur son
engagement social et solidaire.
A l’occasion de la journée mondiale de la santé, Sanofi a communiqué sur l’ampleur
de l’épidémie de diabète dans le monde.
Figure 30 - Tweet de Sanofi Monde lors de la journée mondiale de la santé

75
Dans le tweet de Roche, ci-dessous, le laboratoire rappelle l’importance du traitement
précoce dans l’amélioration du pronostic final.
Figure 31 - Tweet de Roche à propos du diagnostic précoce du cancer du sein
2.5. Les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé.
Grâce aux développements de stratégies multicanales, les possibilités de
communication et de points de contact se sont multipliés auprès des professionnels
de santé, modifiant ainsi la répartition des budgets entre la visite médicale et les autres
canaux.
En effet, le besoin de visibilité et la diffusion d’informations se substituent
progressivement à la relation discrète et personnalisée de proximité incarnée par la
visite médicale. La logique du marketing entrant ou inbound marketing s’intègre ainsi
parfaitement dans cette tendance : proposer des plates-formes web adaptées aux
interlocuteurs ciblés (médecins, pharmaciens, patients), diffusant des actualités de
qualité, connectés aux outils de partage et réseaux sociaux et offrant un degré
d’interactivité suffisant pour engager les interlocuteurs à sympathiser avec la marque
pour les convertir progressivement en acheteurs ou prescripteurs tout en véhiculant

76
une image de qualité. Les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé font
parties de ces nouveaux services.
Le laboratoire MSD en est le parfait exemple avec sa plate-forme Communiti, qui
regroupe plus de 72000 professionnels de santé. Il est proposé de nombreux services
aux professionnels de santé, permettant notamment une communication inter-
professions. Chose, peu évidente dans la vraie vie, notamment entre pharmacien et
médecin. Il est possible de poser des questions précises à la communauté, de lancer
des discussions sur des sujets variés, créer des groupes, des évènements etc.
Le laboratoire MSD garantit un “accès à une communauté en ligne sécurisée et sans
pub”.

77
Figure 32 - Page d'accueil et forum du site Communiti
En proposant un service différenciant et utile au quotidien pour les professionnels de
santé, MSD assoit une réelle image de marque, mais surtout devrait maintenir cela
sur le temps. Ceci contraste, assez fortement, avec l’habitude des laboratoires de
baser leurs pratiques marketing sur des lancements “one-shot” de plate-formes ou
d’applications mobiles par exemple, rarement mises à jour ou poursuivies sur le
temps. Ceci à cause notamment de changements fréquents au sein des équipes
marketing, que ce soit au niveau des objectifs, des budgets ou des chefs de produits
eux-même.
2.6. Les communautés de patient
Les communautés de patients à l’initiative et gérées par des laboratoires restent des
exceptions, particulièrement en France. On pourra citer la page Facebook “La voix
des patients” du laboratoires suisse Roche avec une communauté de plus de 50000
personnes.

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