Justine Lavogez

1. CURRICULUM-VITAE
AIDANT-FAMILIAL
AIDANT : AIDE :
Justine LAVOGEZ
31 ans
3 rue du cul de sac
62128 HENINEL
justine.petit@gmail.com
Florent LAVOGEZ
5 ans – Taux invalidité : +80%
Polyhandicap sévère
Scolarisée Institut d’Education
Motrice à Anzin St Aubin (62)
COMPETENCES PROFESSIONNELLES EN TANT QU’AIDANT
Année : 2012 – aujourd’hui = 5 et demi ans expérience :
• Soins : repas complet, toilette, habillage, transferts (du lit au parc, du parc au motilo, du
motilo au fauteuil, du fauteuil à la chaise haute, de la chaise haute à la table à langer, à la
baignoire…), pose et dépose d’attelles (pieds), portage, stimulation auditive et visuelle, jeux
sensoriels, sorties, prise de médicaments (avec un enfant qui les refuse) 3x/j 20 à 30 ml,
gérer mon enfant nuit et jour (cause : sommeil perturbé) et le sécuriser très régulièrement
puisqu’il bouge incessamment sans se rendre compte du danger.
• Gestion administrative : en lien avec le handicap (médecins, MDPH, appareilleurs divers,
recherche de fonds pour aménagement maison et soins non remboursés par la CPAM
(Essentis Espagne, CME Medek, centre Marzenia en Pologne, kinésithérapie en
supplément en libéral, rééducation Tomatis, matériel médical…)
• Ergothérapeute : apprentissage prise de repas, stimulations visuelle et auditive et tactile,
verticalisation passive afin d’être en charge pour palier à la subluxation de hanches, jeux
d’eau, massages, travail de la préhension et de poursuite oculaire…
• Orthophoniste : mise en place d’exercices pour désensibiliser la langue, travail de la
mastication, essaie de comprendre les sons grâce au contexte émotionnel et verbaliser tout
et tout le temps.
• Kinésithérapie : divers exercices de mise assis, de quatre pattes, de marche quotidienne
sur de très courtes distances mais de façon récurrente, exercices d’étirements pour
soulager les courbatures liées aux exercices précédents, …
• Psychologue : gérer les troubles du comportement au quotidien enfant non verbal, gérer
mes angoisses par rapport au polyhandicap lourd et ses conséquences, veiller à ce que la
fratrie ne souffre pas trop ni le conjoint en essayant d’être présente pour tous.
• Chercheuse : être à l’affut de toute nouveauté, observer continuellement les petits progrès,
efforts de mon enfant polyhandicapé, et veiller à ce que son environnement soit toujours en
adéquation avec ceux-ci. Chercher de nouveaux aménagements, et surtout essayer de ne
pas débourser trop d’argent (donc demander à mon gentil mari et super papa de Florent de
lui fabriquer des installations… : lit, parc sécurisé, lit de voyage, …)
• Membre du collectif Handi Actif et référente Hauts de France.
• Membre Fondatrice de l’association « Les Amis de Florent » pour la recherche de fonds,
et organisatrice de très nombreux évènements divers (courses, soirées, évènements
sportifs, shooting photo, loto, stand emballages cadeaux…) et démarchage auprès des
entreprises pour des lots.

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Contacts Collectif Handi-Actif France :
Anne Gautier : 06.14.56.55.34
Isabelle Olivier : 06.49.09.56.44
handiactiffrance@gmail.com
• Femme : continuer à prendre soin de soi, veiller à sa présentation et sourire (se maquiller,
coiffeur à domicile de temps en temps, shopping sur internet uniquement), veiller à garder
un contact avec la société, se motiver à toujours avancer.
COMPETENCES PROFESSIONNELLES PRECEDENTES
• Professeur des Ecoles
SANTE
• 1 séance de kiné par semaine pour lombalgie chronique
• 1 séance d’ostéopathie par mois pour gérer les compressions crâniennes dues au stress
• sommeil très perturbé, angoisses fréquentes quant à l’avenir…
AUTRES

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Anne Gautier : 06.14.56.55.34
Isabelle Olivier : 06.49.09.56.44
handiactiffrance@gmail.com
Les propositions du COLLECTIF HANDI-ACTIF France pour
soutenir les Aidants-familiaux
Le COLLECTIF HANDI-ACTIF France créé en janvier 2017 est composé de 2200 membres et de 150
associations à but non lucratif soutenant des enfants et jeunes adultes en situation de handicap. Ce Collectif
a été créé afin de faire connaître et reconnaître auprès des membres du gouvernement les difficultés que
rencontrent ces familles.
8,3 millions: C’est le nombre estimé de proches aidants en France. On estime à 164 milliards d’euros
la contribution qu’ils apportent à l’économie française .
Cependant il nous paraît capital de distinguer 2 types d’aidants-familiaux dont les besoins ne
sont pas les mêmes, ni les conséquences sur leur vie professionnelle, familiale et sociale.
Malheureusement cette distinction n’est jamais faite et porte préjudice à une certaine population
d’aidants.
(1) Source : Les chiffres clés du handicap 2014, Ministère des affaires sociales et de la santé
On doit distinguer :
AIDANT N° 1 AIDANT N° 2
L’aidant-familial qui doit s’occuper d’une
personne en fin de vie, ou d’un proche
gravement malade et ce pour une période dite
«de courte à moyenne durée » ne dépassant
pas quelques années maximum. Plus des 2/3
des aidants aujourd’hui qui ont en moyenne
plus de 55 ans. Ces aidants ont pour la plupart
travaillé tout au long de leur vie et donc cotisé
pour leur retraite, ils ont aussi pu acquérir un
certain niveau de vie de par leur parcours
professionnel, devenir propriétaire et pourront
plus facilement faire face aux dépenses de la
personne aidée. Les personnes aidées touchent
l’APA
https://www.capretraite.fr/wp-
content/uploads/2016/04/CP.pdfhttp://www.vivreenai
dant.fr/enquete-apf-aidant-familial-pas-
reconnaissance
L’aidant-familial qui doit s’occuper d’un enfant
en situation de handicap dès la naissance, ou
d’une personne atteinte d’une maladie incurable
à vie, et ce pour une période longue qui peut
durer jusqu’au décès à l’âge adulte de l’enfant
(30-40 ans) ou de près de 20 ans pour la
personne malade ou ayant subie un accident.
L’âge moyen de l’aidant est bien plus jeune
(entre 20 et 45 ans lorsqu’il s’agit d’enfant
handicapé) mais n’a jamais été calculé car
fondu dans la masse des 8.5 millions d’aidants.
L’impact sur le niveau de vie, l’évolution
professionnelle, la retraite, et sa propre santé
n’est pas comparable. Cette situation d’aidant
plonge de nombreuses personnes dans la
précarité la plus profonde ce qui a aussi de
lourdes conséquences sur la personne aidée.
Les aidants familiaux touchent soit la PCH Aide-
Humaine soit l’AEEH et son complément et pour
beaucoup le RSA
Les préconisations du Collectif Handi-actif France
concernent la 2ème catégorie d’aidants.

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Contacts Collectif Handi-Actif France :
Anne Gautier : 06.14.56.55.34
Isabelle Olivier : 06.49.09.56.44
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NOS SOLUTIONS POUR L’AIDANT FAMILIAL ET EMPLOI :
Malgré la loi de 2005 sur l’égalité des chances, il n’y a pas de mesures assez incitatives pour que les
employeurs aménagent des contrats de travail adaptés aux parents aidants-familiaux. Les parents subissent
une certaine discrimination et par la force des choses une mise à l’écart de la société.
D’après un sondage réalisé par le Collectif Handi-Actif France, 56% des parents n’ont pu aménager leur
temps de travail et perdent ainsi leur emploi (Voir dossier Aidant-Familial et emploi rédigé par le Collectif
Handi-Actif France)
Conserver son emploi est un droit fondamental. Cela permet de garder des liens sociaux et des
ressources financières.
Des mesures vis à vis des employeurs :
• Imposer aux entreprises la reconnaissance du statut d’aidant-familial au même titre que celui de
travailleur handicapé en leur imposant un pourcentage de postes aménagés pour ces personnes
dans l’entreprise (3 %). Si le pourcentage n’est pas respecté les cotisations AGEFIPH seront
augmentées.
• baisse significative des charges patronales qui leur permettront de maintenir le salarié dans
l’entreprise tout en acceptant un aménagement d’horaire ou des congés plus fréquents.
• Rallonger la durée des AJPP de 3 ans à 15 ans, pour permettre aux personnes qui ne peuvent
garder une activité professionnelle de conserver leur emploi dans l’entreprise et de la réintégrer
quand cela est possible (choix ensuite entre PCH aide humaine ou AJPP Caf)
Formation :
• Assurer une reconversion pour toutes les personnes qui ne peuvent maintenir leur activité (formation
payée et rémunérée) pour les salariés mais aussi les indépendants, entrepreneurs et professions
libérales.
Solutions d’accueil des personnes en situation de handicap :
• Accès aux centres de loisirs et centre de vacances aux enfants en situation de handicap pour
permettre aux parents de travailler.
• Prévoir des remplacements immédiats pour les absences des AVS
• Mieux adapter aux besoins professionnels des parents l’aide humaine extérieure : augmenter le
nombre d’heures allouées des auxiliaires de vie auprès de la personne handicapée, améliorer la
souplesse de leur utilisation à l’année plutôt qu’au mois.
• Aider les MDPH à mieux harmoniser des taux de remboursement de cette aide humaine extérieure.(
ex : 14 € sur Paris, 12 € dans le 94, à 50 mètres de Paris…)
NOS SOLUTIONS : UN STATUT POUR VIVRE DIGNEMENT
• Reconnaître le statut d’aidant familial comme un statut de salarié et rémunérer à minima à hauteur
du smic. Qu’en dehors des cotisations de la CSG, l’aidant doit cotiser à la retraite, aux Assedics et à
la sécurité sociale. Cela pour tous les aidants (sans emploi, salariés à temps partiel, indépendants
qui ont mis leur activité en berne)
• Garantir à l’aidant qui se substitue au rôle de l’ETAT des revenus décents en augmentant les heures
de PCH prenant en considération le vrai temps de travail
• Harmoniser les normes d’attribution des heures de PCH en prenant pour références les régions les
plus généreuses. (voir remarques de la Cour des Comptes février 2018)
• Confier à un médecin indépendant de la MDPH l’évaluation des heures de PCH, pour éviter les
conflits d’intérêt, et retirer des commissions les associations ayant des conflits d’intérêt avec l’Etat.

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Contacts Collectif Handi-Actif France :
Anne Gautier : 06.14.56.55.34
Isabelle Olivier : 06.49.09.56.44
handiactiffrance@gmail.com
• En cas de décès de la personne aidée : prolonger la PCH pendant 6 mois et garantir un droit aux
Assedics et à la formation pour la réinsertion professionnelle dès lors que la PCH Aide Humaine ou
l’AEEH n’est plus versée.
Formation :
Nous avons interrogé une cinquantaine d’aidants à ce sujet qui n’ont pas trouvé indispensable voire inutile
de recevoir une formation, à part dans ces cas précis :
• les premiers gestes de secours,
• la nécessité d’apprendre les bonnes postures pour porter
• la formation aux méthodes de rééducation ou de pédagogie pour le enfants différents qui
n’apprennent pas avec les méthodes classiques. (ABA, Makaton, Talktools, up braining etc…)
• Une connaissance plus profonde de la maladie de leurs enfants quand cela est possible et ses
conséquences à long terme (paralysie cérébrale, autisme, myopathie…)
NOS SOLUTIONS POUR UNE RETRAITE DECENTE
• Garantir une retraite juste et décente en ne prenant en compte, dans le calcul de celle-ci,
uniquement les 10 meilleures années travaillées dès lors que la personne a été aidant-
familiale pendant au moins 10 ans à temps plein ou temps partiel
• Une majoration de la retraite (tout comme celle pour les familles nombreuses) de 10% pour
les aidants-familiaux s’étant occupés d’un proche malade ou handicapé pendant au moins
10 ans et de 15% pour les aidants-familiaux ayant eu également 3 enfants et plus et ayant
cessé partiellement ou totalement leur activité professionnelle
• Un départ à la retraite à 60 ans à taux plein dès lors que la personne exerce encore son
activité d’aidant familial et ce depuis un minimum de 10 ans et qu’elle a acquis au moins
152 trimestres (si naissance après 1973).
• Reconnaître la pénibilité du travail de l’aidant et permettre le départ à la retraite à taux plein
dès 60 ans. Aujourd’hui, des dispositifs permettent de « gagner » des trimestres mais le
taux plein n’est attribué qu’à partir de 65 ans.
NOS SOLUTIONS POUR LE DROIT AU REPIT
L’Etat doit protéger la santé des aidants-familiaux et éviter ainsi tout drame comme celui de ces mamans qui
tuent leur enfants handicapés par désespoir et par épuisement :
• Garantir le droit au repos pour l’aidant en favorisant le « baluchonnage ».
• Prendre en compte la santé de l’aidant en prévoyant un suivi psychologique et de santé par
des bilans réguliers et une prise en charge à 100%. Comme tout salarié doit passer une
visite médicale régulièrement, il est urgent également de surveiller la santé de l’aidant
familial qui néglige sa santé jusqu’à la catastrophe. Quelques heures supplémentaires
d’une auxiliaire de vie pour garder la personne handicapée devraient être possibles pour
permettre à l’aidant de se rendre au rendez-vous.
• Mieux aider grâce à des subventions publiques les associations qui organisent des séjours
de repos pour les personnes en situation de handicap, enfants comme adultes et pour les
aidants.
Le COLLECTIF HANDI-ACTIF France