1. Mettre en place des plateformes technologiques adéquates
afin de garantir la participation des citoyens à la santé
Implementar plataformas tecnológicas adequadas para garantir a participação do cidadão na
saúde.
Florent MICHELOT
linkedin.com/in/MichelotFlorent
Secrétaire général de la COLUFRAS
Analyste en organisation et conseiller stratégique, spécialisé dans le milieu de la politique et des OSBL
Diplômé de sciences politiques de Lille 2
2. « La fin justifie les moyens ? Cela est possible. Mais qui
justifie la fin ? À cette question, que la pensée historique
laisse pendante, la révolte répond : les moyens. »
Albert Camus, L’homme révolté (1951)
Placer acteurs et usagers au cœur d’un même défi
Penser les communications en santé de manière intégrée
3. Communiquer
+ Processus de transmission d’informations.
+ Recouvre 3 notions distinctes, quoique
complémentaires :
+ La science de la communication
+ Le processus de communication
+ Les voies de communication
4. Participer
+ donner un rôle aux citoyens dans une prise de
décision affectant, le plus souvent, un groupe ou
une communauté
+ Elle est l’occasion :
+ pour le citoyen, de :
+ donner son avis, témoigner de son expérience
+ émettre des recommandations
+ pour le professionnel et l’institution, de :
+ améliorer des politiques, se rapprochant des besoins de
la population
+ de favoriser la reddition de compte
6. Placer acteurs et usagers au cœur d’un
même défi
Rénover l’approche managériale ne peut se faire sans :
+
+
cesser de penser la communication comme média-centrée
passer des médias aux médiations
Une nouvelle approche organisationnelle doit donc
placer les différents acteurs au cœur de la chaîne
communicationnelle
8. Communiquer efficacement en
7
points
donner aux employés des réponses aux
questions sur la stratégie, la
planification, le rôle de chacun et
l’avantage qu’on en tirera
les questions viendront vite, les
réponses doivent être aussi rapides
passer un même message, à tous les
niveaux et de toutes les sources
ne pas se limiter à un message qui part
de la direction vers les employés sans
possibilité d’interaction
en dire le plus possible et ne pas sousestimer l’intelligence d’un auditoire
tirer profit de tous les outils de
communication possibles
prévoir des occasions de communiquer
de façon informelle car ces occasions
permettent d’avoir une perception
différente du climat de travail
9. La participation des citoyens
à l’action publique en santé
Vers un nouveau paradigme de l’intervention étatique
10. Représentation et participation :
deux approches qui se complètent plus qu’elles ne s’opposent
Besoin de participation vulgarisé récemment
=> mais dissimule mal des modalités d’actions publiques
« naturellement » participatives.
Classiquement la participation s’est illustrée de trois façons :
(recueillir des avis)
(dialogue)
plus marginalement :
sociaux)
plus récemment : la
(i.e.délégation à certains groupes
11. Santé canada, repris par le guide français (2011) de l'IRSN, Gestion des sites
potentiellement pollués par des substances radioactives, 2011
Différents niveaux de participation
12. Les bénéfices du participatif
Vise essentiellement 3 objectifs :
:
rendre l’action publique plus efficace, rapide, pertinente
enrichi le contenu des programmes publics
:
renforcer le lien social
Stimuler les compétences et tirer profit des aptitudes au sein de la communauté
assurer une plus grande mobilisation des publics cibles (appropriation)
:
démocratiser la prise de décision et asseoir leur légitimité
permet de répondre à de nouveaux enjeux
13. Les imperfections du participatif
Des coûts pour le participant :
seuls ceux qui auront des « bénéfices » importants risquent de s’en
prévaloir (phénomène dit du «
»)
l’
doit être
:
comment le rendre conciliable auprès de patients malade?, quid des
désinstitutionnalisés?, des indigents?, etc.
risque de négliger l’avis des citoyens les moins =>
être intéressé et bien informé = n’est-ce pas déjà la définition des
groupes d’intérêts organisés (associations, syndicats, etc.)?
=> Nivelle les problèmes liés à la représentativé politique, mais ne
les fait pas disparaître pour autant.
16. Les nombreux atouts du soutien des TIC
aux politiques publiques de santé
plus grande transparence de l’administration
meilleure gestion de l’information
participation à la vie démocratique simplifiée (forme)
plus grande information pour la prise de décision (fond)
échanges simplifiés parmi les services de l’État
plus grande cohérence et donc complémentarité
administration et entreprises plus innovantes
satisfaction des citoyens
17. Des atouts aussi pour les individus
Pour le professionnel de la santé :
amoindrir la complexification des parcours de soin en offrant
une « ingénierie » efficace pour coordonner la multiplicité des
intervenants
palier à certaines incohérences dans l’offre de soins, notamment
par la médecine à distance (éloignement géographique)
… et pour le citoyen-bénéficiaire :
favorise, à terme, l’émergence d’un parcours de soin reconnu
comme parcours de vie
permet un meilleur investissement dans son rapport à sa propre
santé
18. Volonté politique
et bonne
gouvernance
Environnement de
confiance
Simplicité et
accessibilité des
services
Adhésion de la
fonction publique
Information et
sensibilisation
Vers un Québec branché pour ses citoyens, Gouvernement du Québec, juin 2004
Les conditions du succès
19. Pour y parvenir, de quels outils devonsnous disposer au préalable?
La valorisation de la connaissance est un prérequis.
Pêle-mêle :
Approche de la
pour l’autonomisation des personnes malades à domicile
financer les
, éventuellement en l’intégrant au système éducatif
développer une
en tant qu’acteurs de leur bienêtre
anticiper la demande en développant une
(métiers du conseil en domotique, etc.)
20. [-] Le potentiel de l’internet en santé 2/2
Émergence du «
»
problème de la représentation négative (parfois
légitime) du corps médical
qui reste encore
quant à l’accès
(réseau fiable) et l’appropriation et qui risquerait
d’accroître ces inégalités
21. [+] Le potentiel de l’internet en santé 1/2
La
se documenter sur une pathologie notamment
s’informer sur l’accessibilité des services
répondre à un intérêt personnel et, qui sait, faire œuvre de
prévention
Le
(forums)
et le partager librement
contribuer aux outils de connaissance grand public (wikis)
évaluer le réseau de façon plus ou moins consumériste
22. Quelle place pour les pouvoirs publics?
Exister de façon clairement
identifiable sur le Web
Permettre l’accessibilité
(simplicité, pédgagogie,
etc.)
Être référent en terme de
qualité de l’information
(proactivité et veille)
Faire converger les
plateformes
gouvernementales en un
portail unique de référence
Créer et diffuser largement
un guide d’accès aux
informations
Formation constante des
profesionnels et du grand
public
24.
Avoir une politique d’évaluation des
conditions de déploiement , baliser les
bonnes pratiques
Associer les représentants des usagers au
processus de déploiement
Préserver le caractère égalitaire de l’accès
au soin en évacuant toute discrimination
géographique ou sociale
Faire de la télémédecine un outil
d’amélioration des soins, et non un palliatif
aux désorganisations conjoncturelles ou
structurelles
Anticiper tout de suite les éventuels
dysfonctionnements en mettant en place
un système simple de rétroaction
Le choix législatif
français
articles R.6316-1 à R.6316-9
du code de la santé publique
Les 5 actes de télémédecine
réalisables
La téléconsultation
La téléexpertise
La télésuveillance médicale
La téléassistance médicale
La régulation médicale
Rapport de mission « Nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé », N. Brun, E. Hirsch, J.
Kivits, 2011
Le cas de la télémédecine
25. Livre blanc de 2011 du Conseil
National de l’Ordre des
Médecins français
1.
2.
3.
4.
5.
Mettre le web au service de la
relation médecins-patients
Contribuer a la production de
l’information en santé
Faire un usage responsable
des médias sociaux
numériques
Définir le cadre d’exercice du
téléconseil
Reconnaître l’acte de conseil
par téléphone ou par courriel
pour un patient
habituellement suivi
www.conseil-national.medecin.fr/article/livre-blanc-deontologie-medicale-sur-le-web-1153
« La déontologie médicale sur le
web »
26. L’accréditation de sites web par les
autorités gouvernementales
Mise en place par l’AFSSAPS et la Health On the Net Foundation
1.Autorité => Indiquer la qualification des rédacteurs
2.Complémentarité => Compléter et non remplacer la relation patient-médecin
3.Confidentialité => Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les
visiteurs du site
4.Attribution => Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé
5.Justification => Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou
traitements
6.Professionnalisme => Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le
webmestre, et fournir une adresse de contact
7.Transparence du financement => Présenter les sources de financements
8.Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale => Séparer la politique publicitaire de
la politique éditoriale
27. Initiative du département américain responsable des vétérans depuis 2000
Résultats de l’étude qualitative à la fin du projetpilote (2010) :
effet positif sur la communication
avec les soignants pendant et
entre les consultations
Meilleure conaissance de sa santé
et plus grande motivation à
prendre soin de sa santé
CEPENDANT, l’accès au
dossier complet peut être
anxiogène ou désagréable :
incompréhension de son
contenu
notes contradictoires
Plus grand
investissement
dans le
processus de soins
(suivis, discussions,
prises de décisions)
commentaires jugés
offensants ou
dévalorisants
Woods S.S., Schwartz, E., Tuepker, A., Press, N.A., Nazi, K.M., Turvey, C.L., & Nichol, W.P. (2013).
Patient Experiences With Full Electronic Access to Health Records and Clinical Notes Through the
My HealtheVet Personal Health Record Pilot: Qualitative Study. Journal of Medical Internet
Research, 15(3):e65.
Le dossier médical myhealth.va.gov
28. Merci beaucoup de votre attention
Muito obrigado pela vossa atenção
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Notes de l'éditeur
La réflexion sur le « plus de participation » s’est articulée sur les critiques à l’égard de la démocratie représentativeSur l’articulation : Cf. Pierre Rosanvallon, Le peupleintrouvable.
Graphique illustrant différents niveaux de participation du public (les individus ou groupes du public sont représentés par les petits ronds) à un projet porté par un maître d'ouvrage (ici représenté par la forme ovale), inspiré d'un schéma produit par Santé canada, repris par le guide français (2011) de l'IRSN, Gestion des sites potentiellement pollués par des substances radioactives, 2011, téléchargealbe en PDF, 122 pages.Les flèches représentent les interactions. La dimension temporelle n'est pas ici représentée, mais la démarche peut correspondre à une relation limitée dans le temps (temps de préparation et de réalisation d'une enquête publique par exemple) ou durable dans le temps (forum permanent, etc.)On reconnaît généralement plusieurs étapes à la participation :1- information et éventuellement sensibilisation/formation quand l'information est complexe, pour savoir et faire savoir ;2- éventuellement sensibilisation/formation quand l'information est complexe, pour savoir et faire savoir ;3- éventuel travail de co-élaboration (sur un mode plus ou moins collaboratif)4- consultation ; pour recueillir des avis ;5- Analyse et restitution des avis recueillis6- mise en œuvre avec évaluation et information7- La participation est plus ou moins collaborative selon les cas.
La participation, un besoin qui répond aussi à la « crise » de légitimité des États et à l’émergence de nouveaux défis
Dr Jacques Lucas, vice-président du CNOM : Personnellement, je ne parlerai pas de bouleversement mais plutôt d’élévation des connaissances médicales des patients. Ce qui a effectivement le don d’agacer, voire de braquer certains praticiens plutôt habitués à une forme de paternalisme bienveillant où l’on dispense son autorité et son docte savoir aux patients qui ne sont pas censés savoir. Cette posture relève de l’effet générationnel mais au fil du temps, ce type d’attitude va s’estomper. Les médecins plus jeunes comme les patients ont totalement intégré le Web dans leur quotidien. La question ne se posera plus sous peu.
3 tendances de l’usage d’internet chez les patients :envie de savoir, d’apprendre, de satisfaire sa curiosité personnelle par rapport à ce qu’on lit, entend ou voit dans les médias généralistes sur telle ou telle maladie ou épidémie. Ce n’est pas lié à un problème de santé personnel spécifique mais plutôt un besoin de veiller à son bien-êtreon va sur Internet, les réseaux sociaux, les forums et les sites de téléconseil payant pour trouver des éléments d’information avant une consultation chez le médecin. C’est une sorte d’auto-diagnostic que le patient cherche à réaliser. Cela ne traduit pas forcément une forme de méfiance accrue à l’égard du praticien mais plus le souci de rassembler un maximum d’informations avant d’entendre les conclusions du professionnel de santéWeb également sollicité après une consultation lorsque le patient se voit diagnostiqué une pathologie. Même si le médecin aura pris soin d’expliquer au préalable et reformuler si nécessaire, le patient éprouve malgré tout le besoin de se rassurer. Dans ce cas-là, il est dans un état de vulnérabilité psychologique où entendre d’autres sources, voire des témoignages de pairs vivant ou ayant vécu la même maladie devient un moyen d’accepter et de comprendre sa propre pathologie. Là encore, Internet et les réseaux permettent d’approfondir et de multiplier les avis.
Le recours de plus en plus fréquent au site web personnel des médecins (ex. 6 français sur 10 y recourent ou se disent prêts à y recourir régulièrement)
Elle permet :d’établir un diagnostic,d’assurer, pour un patient à risque, un suivi dans le cadre de la prévention ou un suivi post thérapeutique,de requérir un avis spécialisé,de préparer une décision thérapeutique,de prescrire des produits, de prescrire ou de réaliser des prestations ou des actes,d’effectuer une surveillance de l’état des patients. Les 5 actes de télémédecine réalisables :La téléconsultation : un médecin donne une consultation à distance à un patient, lequel peut être assisté d’un professionnel de santé. Le patient et/ou le professionnel à ses côtés fournissent les informations, le médecin à distance pose le diagnostic.La téléexpertise : un médecin sollicite à distance l’avis d’un ou de plusieurs confrères sur la base d’informations médicales liées à la prise en charge d’un patient.La télésurveillance médicale : un médecin surveille et interprète à distance les paramètres médicaux d’un patient. L’enregistrement et la transmission des données peuvent être automatisées ou réalisées par le patient lui-même ou par un professionnel de santé.La téléassistance médicale : un médecin assiste à distance un autre professionnel de santé au cours de la réalisation d’un acte.La régulation médicale : les médecins des centres 15 établissent par téléphone un premier diagnostic afin de déterminer et de déclencher la réponse la mieux adaptée à la nature de l’appel.
engager les médecins à renforcer leur présence sur Internet et à accompagner les usages déontologiques de ceux-ci sur les réseaux sociaux. Le web n’est qu’un média parmi d’autres mais la déontologie médicale n’a pas à y être différente. Les informations sur la Toile et les propos sur les réseaux sociaux numériques ne doivent pas entraîner des comportements qui ne seraient ni assumés, ni acceptés, dans la vie réelle.il ne s’agit pas de générer du bruit de volière mais d’être véritablement présent auprès de nos interlocuteurs professionnels
L’information santé trouvée sur Internet est jugée crédible par 79 % des internautes qui effectuent des recherches sur la santé. (chiffres de l’institut national de prévention et d'éducation pour la santé)