Présentation générale du centre Pr Olivier Rascol
L’atrophie multi-systématisée <ul><li>Maladie rare </li></ul><ul><li>Prévalence estimée à 2 à 5/100000 </li></ul><ul><ul><...
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  1. 1. Présentation générale du centre Pr Olivier Rascol
  2. 2. L’atrophie multi-systématisée <ul><li>Maladie rare </li></ul><ul><li>Prévalence estimée à 2 à 5/100000 </li></ul><ul><ul><li>Soit pour Midi-Pyrénées et Aquitaine environ 500 personnes </li></ul></ul><ul><li>Maladie neurodégénérative </li></ul><ul><ul><li>Handicap sévère </li></ul></ul><ul><ul><li>S. parkinsoniens, cérébelleux, dysautonomiques,… </li></ul></ul><ul><ul><li>Décès en 5 à 10 ans </li></ul></ul><ul><ul><li>Traitements symptomatiques </li></ul></ul><ul><ul><li>Pas de traitement étiologique </li></ul></ul>
  3. 3. Le centre <ul><li>Besoins: rareté mais complexité, handicap sévère, pauvreté des ressources thérapeutiques, prise en charge globale, suivi… </li></ul><ul><li>Labellisation centre référence maladie rare 2006 </li></ul><ul><li>2 villes : Bordeaux et Toulouse </li></ul><ul><li>Compétences médicales </li></ul><ul><ul><li>Neurologues cliniciens spécialistes des mouvements anormaux </li></ul></ul><ul><ul><li>Neuro- électrophysiologistes </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>   Etude du tremblement ou d’autres mouvements involontaires </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>  EMG des sphincters </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Enregistrements du sommeil   </li></ul></ul></ul><ul><ul><li>Neurologues spécialistes du système nerveux autonome. </li></ul></ul><ul><ul><li>Des spécialistes de neuro-urologie </li></ul></ul><ul><ul><li>Des spécialistes de troubles cognitifs et des troubles psychologiques </li></ul></ul>
  4. 4. Le centre <ul><li>Compétences techniques </li></ul><ul><ul><li>Imagerie : IRM,SPECT ou le PET   </li></ul></ul><ul><ul><li>Exploration du système nerveux autonome: </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>mo yens d’exploration de la tension artérielle et du rythme cardiaque, </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>exploration biochimique du SNA , </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>é tude de la sudation </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Scintigraphie myocardique </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Etude des pupilles </li></ul></ul></ul><ul><ul><li>Neurophysiologie : </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>électromyographie (EMG) </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>électro-oculographie </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>enregistrement polysomnographique </li></ul></ul></ul>
  5. 5. Des correspondants privilégiés <ul><li>Rééducation fonctionnelle </li></ul><ul><li>ORL spécialisés </li></ul><ul><li>Nutritionnistes </li></ul><ul><li>Pneumologues spécialisés   </li></ul><ul><li>Gastro-entérologues et radiologues spécialistes des gastrostomies </li></ul><ul><li>Psychiatres </li></ul><ul><li>Neuroradiologues et neuro-isotopistes spécialisés </li></ul><ul><li>Cardiologues spécialisés. </li></ul><ul><li>Spécialistes des soins palliatifs </li></ul>
  6. 6. Des équipes paramédicales <ul><li>Infirmières </li></ul><ul><li>Kinésithérapeutes </li></ul><ul><li>Nutritionnistes </li></ul><ul><li>habituées à la prise en charge des syndromes parkinsoniens </li></ul>
  7. 7. Une activité de recherche <ul><li>Au sein de l’EMSA study group </li></ul><ul><li>Expertise </li></ul><ul><ul><li>Epidémiologie </li></ul></ul><ul><ul><li>Pharmacologie </li></ul></ul><ul><ul><li>Dysautonomie </li></ul></ul><ul><ul><li>Electrophysiologie </li></ul></ul><ul><ul><li>Sommeil </li></ul></ul>
  8. 8. Les objectifs et calendrier sur 5 ans <ul><li>Améliorer la prise en charge </li></ul><ul><li> des malades et des familles </li></ul><ul><li>Délai de prise en charge </li></ul><ul><li>Procédures diagnostiques </li></ul><ul><li>Annonce du diagnostic </li></ul><ul><li>Évaluation régulière des procédures de suivi </li></ul><ul><li>Consultations et hospitalisations de suivi </li></ul><ul><li>Adaptation des traitements médicamenteux </li></ul><ul><li>Facilitation de l’accès des patients aux essais cliniques </li></ul><ul><li>Prise en charge pluridisciplinaire </li></ul><ul><li>Prise en charge paramédicale </li></ul><ul><li>Identification et formation d’acteurs médicaux et paramédicaux dans le cadre de la filière de soins </li></ul><ul><li>Gestion de l’urgence </li></ul>
  9. 9. Les objectifs et calendrier sur 5 ans <ul><li>Améliorer la formation des professionnels </li></ul><ul><li>Information des médecins du grand Sud-Ouest </li></ul><ul><li>Identification et recours facilité aux cellules centralisatrices </li></ul><ul><li>Améliorer les structures </li></ul><ul><li>Accessibilité des soins (RDV, hospitalisation…) </li></ul><ul><li> Faciliter accès aux examens complémentaires </li></ul><ul><li>Améliorer la recherche </li></ul><ul><li>Épidémiologique et clinique </li></ul><ul><li>base de donnée commune </li></ul><ul><li>projets de recherche nationaux et internationaux (EMSA, PHRC) </li></ul><ul><li>    </li></ul>
  10. 10. Budget <ul><li>Demandé </li></ul><ul><li>1 678 236 euros sur 5 ans </li></ul><ul><li>Obtenu </li></ul><ul><li>1 314 335 euros sur 5 ans </li></ul>

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