Le portail Mobile des maladies rares et
des médicaments orphelins
SOCIETE
Orphanet :
 Existe depuis 1997 et constitue le portail de référence sur les maladies rares et les
médicaments orp...
DESCRIPTION
Contexte :
Il y a environ 25 000 visiteurs quotidiens uniques sur le site
www.orpha.net.Parmi ces internautes...
DESCRIPTION
L’app.Orphanet permet :
D’accéder à la liste des maladies rares
De consulter les recommandations
d’urgence e...
INNOVATION
 Les maladies rares souffrent d'un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne
sont apparues...
RESULTATS
disponibilité 27/02/13 06/01/14
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5 119 en Fr...
RESULTATS
Quelques
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Excellente application
par TIdoudoup :
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MOBILE HEALTH - Orphanet - PharmaSuccess Awards 2014 "Spécialistes Hospitaliers"

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MOBILE HEALTH - Orphanet - PharmaSuccess Awards 2014 "Spécialistes Hospitaliers"

  1. 1. Le portail Mobile des maladies rares et des médicaments orphelins
  2. 2. SOCIETE Orphanet :  Existe depuis 1997 et constitue le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.  Est mené par un consortium d’une quarantaine de pays, coordonné par une équipe française de l'INSERM (US14). Les équipes nationales sont chargées de la collecte de l'information sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades dans leur pays.  Est composé de 40 collaborateurs en France Orphanet en bref - 6 760 Maladies - 5 656 Centres experts - 3 726 Laboratoires - 17 366 Professionnels
  3. 3. DESCRIPTION Contexte : Il y a environ 25 000 visiteurs quotidiens uniques sur le site www.orpha.net.Parmi ces internautes, 25 % sont des mobinautes utilisateurs de smartphones ou des tablettes iOS ou Android. Les pages les plus consultées sont les pages maladies rares, les recommandations d’urgence, les coordonnées des consultations. Objectifs: Proposer des services mobiles à valeur ajoutée à ces utilisateurs. Utiliser tous les canaux de communication existants pour diffuser encore d’avantage l’information sur les maladies rares. Solution : Développer des apps. mobiles universelles iOS et Android Privilégier les contenus identifiés lors de l’analyse du site Décliner l’application en plusieurs langues Enrichir les apps. de fonctionnalités non proposées sur le site
  4. 4. DESCRIPTION L’app.Orphanet permet : D’accéder à la liste des maladies rares De consulter les recommandations d’urgence en accès rapide. De trouver les coordonnées des consultations expertes et des professionnels. L’app.Orphanet possède des fonctionnalités spécifiques : Mise en favori des écrans et des PDF les plus fréquemment consultés Annotation de certains écrans remarque : Les données sont actualisées régulièrement afin d’avoir accès aux données les plus récentes et ainsi de profiter au mieux des services « Orphanet Mobile ».  App.smartphone ou tablette, disponible sur :  Existe en 6 langues :
  5. 5. INNOVATION  Les maladies rares souffrent d'un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne sont apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Des progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour certaines maladies, montrant bien qu'il ne faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et intensifier l'effort de recherche et de solidarité sociale.  Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l'information et pour être orientées vers les professionnels compétents. Ces constats démontrent qu’Orphanet est innovant de par son activité et ses stratégies de communication multicanal. Proposer des services mobiles gratuits est un moyen de permettre aux PDS mais aussi au grand public ( patients, aidants et entourage) d’accéder facilement et rapidement à des informations actualisées et complètes sur un terminal mobile.
  6. 6. RESULTATS disponibilité 27/02/13 06/01/14 langues Téléchargements (depuis le lancement > 02/03/14) 10 242 dont 5 119 en France 861 dont 430 en France note 4,5 / 5 4,5 / 5
  7. 7. RESULTATS Quelques commentaires utilisateurs Excellente application par TIdoudoup : « Contenu précis et complet offline, indispensable pour tout personnel médical! Je la recommande vivement!! » 17/01/2014 : utilisateur X « Top top Je le recommande à tous médecin.. Très instructif » Excellente application! Par ms.bobbit « Ergonomique! Information complète, rapide d'accès, régulièrement mise à jour.Utile aux professionnels, généralistes et spécialises, ainsi qu'aux personnes concernées par la maladie! » 16/01/2014 : utilisateur Y « Bien mais incomplet pour l'instant... Appli très attendue. Acces tres pratique aux résumés des pathologies. 4 etoiles des que les liens vers la localisation des consultations de conseil génétique des laboratoires seront disponibles. Et 5 en cas d'ajout de la recherche par signes cliniques. La ça sera parfait! »

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