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Obstacles culturels a la prise en charge des maladies chroniques
- 1. OBSTACLES CULTURELS À LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES CHRONIQUES
- 2. Objectifs • Passer en revue les données démographiques et culturelles de la ville d’Ottawa. • Mettre en relief l’incidence de la culture sur plusieurs obstacles souvent rencontrés dans la prise en charge des maladies chroniques. • Analyser des stratégies visant à améliorer la prestation de soins interculturelle.
- 3. Ottawa
- 4. Ottawa • Les immigrants canadiens ont tendance à s’établir dans les grandes villes. • Généralement, les immigrants qui s’installent à Ottawa possèdent un niveau de scolarité plus élevé, touchent un salaire plus élevé et sont plus nombreux à occuper un emploi que ceux qui s’établissent ailleurs. • Parmi les grands centres canadiens, c’est Ottawa qui reçoit le pourcentage le plus élevé de réfugiés et d’immigrants membres de la catégorie de la parenté. • Les nouveaux immigrants (arrivés depuis moins de 10 ans) constituent 6,8 % de la population de la ville. • 18 % des résidents d’Ottawa sont nés à l’extérieur du Canada.
- 5. Ottawa • Troisième communauté antillaise en importance au pays, deuxième au chapitre de la croissance (derrière Toronto). • Quatrième communauté africaine en importance, deuxième au chapitre de la croissance (derrière Calgary). • La communauté chinoise d’Ottawa est la plus petite parmi les cinq grands centres canadiens, mais c’est celle qui connaît la plus forte croissance. • Quatrième communauté moyen-orientale en importance. • Notre communauté européenne est la plus petite parmi les cinq plus grandes villes canadiennes.
- 6. Ottawa
- 7. Ottawa
- 8. Ottawa
- 9. Ottawa
- 10. Prise en charge des maladies chroniques • Plans de prise en charge à long terme • Répercussions à long terme sur la santé • La modification des habitudes de vie fait partie intégrante d’un plan de traitement
- 12. Sources des données • Études qualitatives basées sur des entrevues • Royaume-Uni, États-Unis • Populations sud-asiatiques, hispaniques, chinoises et afro-américaines
- 13. Obstacles • Langue • Finances • Alimentation • Croyances religieuses
- 14. Langue
- 15. Langue • Touche davantage les immigrants de première génération. • La difficulté à s’exprimer en anglais a été citée comme un obstacle majeur à l’accès à des renseignements de base sur la santé et à leur compréhension. • De plus, la mauvaise connaissance de l’anglais décourage les gens de sortir de leur quartier. • Incidence sur l’achat d’aliments, la pratique d’activités physiques et les activités quotidiennes.
- 16. Langue Interprètes • Préférence pour les interprètes professionnels au lieu de la famille • Dynamique de pouvoir en jeu lorsque les parents dépendent de leurs enfants pour la traduction • Traduction de termes médicaux • Préférence pour un interprète du même sexe
- 17. Langue •Pas le seul facteur •À Leicester, le seul fait de donner des conseils dans une langue asiatique s’est avéré inefficace pour encourager la modification des habitudes alimentaires de patients sud-asiatiques atteints de diabète.
- 18. Langue • Étude basée sur des entrevues au Royaume-Uni • Selon des patients britanniques de race blanche et d’origine sud-asiatique, les renseignements donnés sur leur problème de santé sont parfois difficiles à comprendre. • Homme blanc, entrevue no 20 : « S’ils parlaient en termes simples, oui, j’aurais aimé avoir quelqu’un à qui parler pour qu’il m’explique à quoi servent ces comprimés. Mais quand ils tombent dans le jargon scientifique... »
- 19. Langue Les connaissances sur la santé sont différentes de l’aisance avec une langue et s’entendent de « la capacité d’une personne à lire des renseignements sur la santé, à les comprendre et à les utiliser pour prendre des décisions éclairées en matière de soins et suivre un traitement ».
- 20. Langue • Un faible niveau de connaissances en santé est plus fréquent chez les populations marginalisées • Une étude portant sur 408 patients atteints de diabète de type 2 à qui on a demandé de remplir la version courte anglaise ou espagnole du Test of Functional Health Literacy in Adults a révélé que 52 % des patients hispaniques avaient des connaissances insuffisantes sur la santé, comparativement à 15 % des Blancs d’origine non hispanique. • Parmi 22 patients diabétiques d’origine hispanique ayant répondu à un sondage, 91 % ne connaissaient pas le terme A1c. • Une enquête ponctuelle réalisée auprès de 30 adultes portoricains atteints de diabète de type 2 a révélé que seulement 37 % d’entre eux savaient reconnaître une glycémie normale, et que 33 % ne connaissaient pas les complications à long terme associées au diabète. • Une bonne maîtrise de l’anglais chez la population immigrante n’est pas synonyme de bonnes connaissances en santé.
- 21. Langue Vous sentez-vous à l’aise de remplir des formulaires médicaux par vous-même? Comment évalueriez-vous votre capacité à lire des formulaires médicaux?
- 22. Finances
- 23. Finances • Près de 60 % des adultes hispaniques diabétiques ont un revenu annuel inférieur à 20 000 $, comparativement à environ 28 % des Blancs non hispaniques. • Selon un sondage réalisé auprès de 44 Mexico-Américains à faible revenu atteints de diabète de type 2, le coût pousse certains patients à diminuer la dose ou la fréquence de l’insulinothérapie. • Le coût est un obstacle au traitement invoqué par 24 % des patients hispaniques atteints de diabète, comparativement à 8 % des Blancs d’origine non hispanique.
- 24. Finances • Réalisation d’un sondage auprès de l’ensemble de la population diabétique dans South Auckland. • Couverture assurée par des programmes gouvernementaux • Dépenses personnelles annuelles variant de 191 $ à 329 $ • De 18 à 49 % des diabétiques ont indiqué que les coûts élevés les poussaient à réduire la surveillance de leur glycémie • De 11 à 47 % ont dit que leur situation financière influait sur la prise de médicaments par voie orale • De 8 à 52 % ont dit que les coûts élevés influaient sur l’observance régulière de l’insulinothérapie
- 25. Finances
- 29. Finances
- 30. Alimentation
- 31. Alimentation • Préoccupations liées à l’alimentation • Teneur élevée en matières grasses de certains caris indiens • Forte teneur en sucre et en calories des desserts indiens • Rôle du riz dans la cuisine chinoise • Principe de l’équilibre dans la cuisine chinoise
- 32. Alimentation • Intégration au mode de vie • Voyages • Visite à des proches • Partage de repas
- 33. Alimentation • Selon 45 patients afro-américains ayant pris part à des groupes de discussion, quatre facteurs ont une incidence sur le respect d’un régime alimentaire précis : • habitudes (manque de goût des plats proposés), finances (coût des aliments à faible teneur en matières grasses et en sucre et des aliments frais), aspect social (manque de soutien de la part de la famille, pression de la famille pour la préparation des repas préférés/appréciés), concepts (compréhension de l’étiquetage des aliments).
- 34. Alimentation • Obstacles semblables chez les populations sud-asiatique et somalienne • Coût additionnel des aliments réconfortants propres à sa culture (p. ex. légumes du Bangladesh)
- 36. Croyances religieuses • Les problèmes de santé sont la volonté de Dieu • Les individus ont peu de contrôle sur la situation
- 37. Croyances religieuses Stigmatisation sociale associée à la maladie Incidence sur l’alimentation en groupe Effet dissuasif quant à l’insulinothérapie
- 38. Croyances religieuses La médecine occidentale en est à ses débuts Inquiétudes quant aux effets indésirables Efficacité remise en question
- 40. Consultations cliniques adaptées à la culture
- 41. Consultations cliniques adaptées à la culture
- 42. Approche communautaire Programmes adaptés et pertinents sur le plan culturel Endroit Horaire Élaboration de programmes Animateurs Participants
- 43. Questions?
- 44. Références 1. Caballero, A. « Cultural Competence in Diabetes Mellitus Care: An Urgent Need », Insulin, vol. 2, no 2, 2007, p. 80-91. 2. Campos, C., M.H.P. « Addressing Cultural Barriers to the Successful Use of Insulin in Hispanics with Type 2 Diabetes », Southern Medical Journal, vol. 100, no 8, 2007, p. 812-820. 3. Chesla, C.A., D.N.Sc, F.A.A.N., K.M. Chun, Ph.D. et C.M. Kwan, Ph.D. « Cultural and Family Challenges to Managing Type 2 Diabetes in Immigrant Chinese Americans », Diabetes Care, vol. 32, no 10, 2009, p. 1812-1816. 4. Dutton, G.R., J. Johnson, D. Whitehead et coll. « Barriers to Physical Activity Among Predominantly Low-Income African-American Patients With Type 2 Diabetes », Diabetes Care, vol. 28, no 5, 2005, p. 1209-1210. 5. Grace, C., R. Begum, S. Subhani et coll. « Prevention of type 2 diabetes in British Bangladeshis: qualitative study of community, religious, and professional perspectives », British Medical Journal, vol. 337, 2008, p. 1094-1100. 6. Ho, E., et J. James. « Cultural Barriers to Initiating Insulin Therapy in Chinese People With Type 2 Diabetes Living in Canada », Canadian Journal of Diabetes, vol. 30, no 4, 2006, p. 390-396. 7. Karter, A., M. Stevens, W. Herman et coll. « Out-of-Pocket Costs and Diabetes Preventive Services », Diabetes Care, vol. 26, no 8, 2003, p. 2294-2299. 8. Law, M., L. Cheng, I. Dhalla et coll. « The effect of cost on adherence to prescription medications in Canada », Canadian Medical Association Journal, 2012, doi :10.1503/cmaj.111270. 9. Lawton, J., N. Ahmad, L. Hanna et coll. « 'I can't do any serious exercise': barriers to physical activity amongst people of Pakistani and Indian origin with Type 2 diabetes », Health Education Research , vol. 21, no 1, 2006, p. 43-54. 10. Ngo-Metzger, Q., M.P. Massagli, B.R. Clarridge et coll. « Linguistic and cultural barriers to care », Journal of General Internal Medicine, vol. 18, 2003, p. 44-52. 11. Powers, B.J., M.H.S., J.V. Trinh et H.B. Bosworth. « Can This Patient Read and Understand Written Health Information? », JAMA, vol. 304, no 1, 2010, p. 76-84. 12. Sriskantharajah, J., et J. Kai. « Promoting physical activity among South Asian women with coronary heart disease and diabetes: what might help? », Family Practice, vol. 24, no 1, 2007, p. 71-76. 13. Stone, M., E. Pound, A. Pancholi et coll. « Empowering patients with diabetes: a qualitative primary care study focusing on South Asians in Leicester, UK », Family Practice, vol. 22, no 6, 2005, p. 647-652. 14. Vijan, S., N.S. Stuart, J.T. Fitzgerald et coll. « Barriers to following dietary recommendations in Type 2 diabetes », Diabetic Medicine, vol. 22, no 1, 2005, p. 32-38. 15. Wallin, A-M., M. Löfvander et G. Ahlström, R.N.T. « Diabetes: a cross-cultural interview study of immigrants from Somalia », Journal of Clinical Nursing, vol. 16, 2007, p. 305-314.
Notes de l'éditeur
- Antillais – résidents des Caraïbes qui parlent anglais (britannique)
- La mauvaise connaissance de l’anglais décourage les gens de se déplacer à l’extérieur de leur quartier (en raison de la difficulté à lire les noms de rue ou à demander son chemin). Surtout un problème dans les grands centres, où il est possible de tout faire à pied (activités sociales, alimentation, lieux de culte).
- Les populations chinoise et sud-asiatique sont d’accord avec ces affirmations. Généralement, les membres de la famille ne connaissent pas les termes médicaux. C’est généralement pire entre les grands-parents et les petits-enfants : les jeunes connaissent moins bien la langue des grands-parents, il existe des différences générationnelles quant à la signification de certaines expressions, etc. Même avec un traducteur, certains problèmes demeurent – des traducteurs hindi utilisent des mots différents (patient atteint de la maladie de Basedow – « selles semi-liquides » ou « diarrhée » rendu par « diarrhée abondante »). Commentaires du style « Le médecin a dit cinq phrases, et l’interprète en a dit une seule ».
- Selon certains participants, la langue constitue un obstacle à l’acceptation de l’insuline. Un participant a avoué avoir eu du mal à comprendre son médecin lorsqu’elle a essayé de lui expliquer le principe de l’utilisation de l’insuline, et ce, malgré sa bonne maîtrise de l’anglais.
- Aisance à remplir des formulaires médicaux. Dans le cadre de trois études, on a posé la question suivante aux patients : « Vous sentez-vous à l’aise de remplir des formulaires médicaux par vous-même? » Les choix de réponse étaient « tout à fait », « beaucoup », « assez », « un peu » et « pas du tout ». Dans les deux groupes où la confiance était la moins élevée, le quotient de vraisemblance (LR) sommaire d’alphabétisation insuffisante ou marginale des patients s’établissait à 5,0 (IC 95 % : 3,8 – 6,4); le LR sommaire de ceux qui se disaient « assez à l’aise » était de 2,2 (IC 95 % : 1,5 – 3,3); ceux qui disaient être à l’aise étaient moins susceptibles d’avoir un problème – LR sommaire de 0,44 (IC 95 % : 0,24 – 0,82). Auto-évaluation de l’aptitude à la lecture. Sans surprise, les patients qui admettent avoir du mal à lire les formulaires et la documentation qu’on leur remet dans les hôpitaux ont un LR d’alphabétisation insuffisante de 28,6 (IC 95 % : 16,3 – 52,1). Cependant, le faible LR de 0,81 (IC 95 % : 0,78 – 0,84) permet de croire que de nombreux patients niant avoir un problème surestiment en fait leur aptitude à la lecture, ou encore qu’ils sont réticents à admettre qu’ils ont des problèmes d’alphabétisation. La prévalence d’une faible compréhension écrite est de 35 % chez les bénéficiaires de Medicare aux États-Unis (probabilité préalable au test). Le fait de savoir si un patient court un risque élevé vous aidera à décider si vous devriez prendre plus de temps pour enseigner un aspect.
- En utilisant les données de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2007, nous avons analysé les réponses de 5 732 personnes à des questions portant sur la non-adhésion à un traitement attribuable aux coûts. Nous avons établi la prévalence nationale de cette non-adhésion et avons réalisé une analyse de régression logistique pour évaluer le lien entre la non-adhésion attribuable aux coûts et un ensemble de variables démographiques et socio-économiques, notamment la province, l’âge, le sexe, le revenu du ménage, l’état de santé et la couverture d’assurance-médicaments.
- 57 % des diabétiques canadiens disent ne pas suivre le traitement qui leur a été prescrit parce qu’ils n’ont pas les moyens de se procurer les médicaments, les appareils et les fournitures nécessaires, ce qui pourrait nuire à leur prise en charge de la maladie.
- Les préférences alimentaires, propres à chacun, dépendent de l’alimentation pendant l’enfance et de la culture (p. ex. verre de vin au souper, dessert tous les soirs, repas festifs).
- Enfin, certaines familles croyaient que le patient était affaibli ou vulnérable en raison de la maladie. Certains conjoints doutaient de la capacité du patient à pratiquer des activités rigoureuses, puisqu’ils étaient d’avis que les restrictions alimentaires ou la diminution de la consommation de riz avaient une incidence sur l’énergie et l’endurance. Le besoin d’équilibre est une métaphore exprimée par la plupart des participants relativement à la santé. Selon de nombreux participants, les restrictions alimentaires imposées ne tenaient pas compte de la préoccupation culturelle accordée à l’équilibre des aliments (dits « chauds » ou « froids »), qui aurait des propriétés médicinales selon la médecine chinoise traditionnelle. Même chez les personnes qui n’intégraient pas vraiment la médecine chinoise traditionnelle à leur alimentation, la métaphore de l’équilibre était souvent abordée de façon évocatrice : « J’ai l’impression que quand une personne mange sans ajouter d’huile ou de sel, il doit lui manquer des nutriments. Ce n’est pas équilibré... Et elle ne doit pas se sentir bien. » Les participants ont confirmé explicitement que le défi le plus difficile, c’était l’alimentation : « La nourriture. Quand manger. Quoi manger. Où manger. Ça n’arrête jamais... » Un autre participant se confie : « Le conflit principal, c’est toujours l’alimentation ». Parmi les perturbations de pratiques alimentaires importantes sur le plan culturel souvent mentionnées, soulignons la diminution de la consommation de riz, la réduction des quantités d’aliments et la modification de l’équilibre de divers aliments jugé comme bénéfique pour la santé.
- Pour respecter une diète prescrite à des fins médicales visant à gérer leur diabète, des patients sino-américains ont dû se détacher des habitudes alimentaires culturelles chères à leur famille et à leur communauté. Les participants ont constaté que certains aliments habituels, réconfortants et importants sur le plan culturel devaient être éliminés complètement ou en grande partie, que de nouveaux aliments devaient être intégrés à leur alimentation et que les quantités devenaient une source de préoccupation. De plus, les habitudes sociales, comme le fait de manger au restaurant ou de partager des dim sum avec les membres de sa famille et ses amis et le fait de prendre part à des fêtes culturelles et à des banquets, étaient compliquées par les restrictions associées à la maladie. Parfois, les patients d’Asie du Sud considéraient que leur alimentation traditionnelle comportait certains problèmes qui lui sont propres, comme l’omniprésence des matières grasses dans la cuisine sud-asiatique et la forte teneur en sucre et la popularité des friandises asiatiques. Certains participants ont notamment fait état de préoccupations quant au respect de leur diète lorsqu’ils rendent visite à des proches en Inde.
- Des contraintes d’ordre pratique influent également sur les choix alimentaires. Les participants de deuxième génération, tant les hommes que les femmes, ont dit dépendre grandement des aliments prêts à manger en raison de leur commodité et de leur faible coût. Les fruits et légumes traditionnels du Bangladesh, considérés comme chers, étaient peu consommés. Souvent, les participants de première génération n’étaient pas au fait de l’existence d’aliments semblables moins chers et plus faciles à se procurer en Occident. Une diète stricte visant la perte de poids a été jugée comme aussi contraignante que l’insulinothérapie (médiane, 4 contre 4, p = non significatif). Malgré tout, l’adhésion autodéclarée était beaucoup plus élevée pour les comprimés et l’insuline que pour une diète modérée. Dans les groupes de discussion, l’obstacle le plus souvent cité était le coût (14 examens sur 14), suivi de la petite taille des portions (13 examens sur 14), des problèmes relatifs au soutien et à la famille (13 examens sur 14) et des problèmes relatifs à la qualité de vie et au mode de vie (12 examens sur 14). Les patients du site urbain, majoritairement d’origine afro-américaine, ont fait état de difficultés à communiquer avec leur fournisseur au sujet de l’alimentation et du contexte social, et ont soulevé que l’horaire strict de la diète imposée était difficile à respecter.
- Fait particulièrement saisissant lors des entrevues : lorsque les répondants ont parlé de la raison de leur diabète (et d’autres maladies), ils ont presque tous invoqué des facteurs hors de leur contrôle. Ils étaient très peu nombreux à remettre leur mode de vie et leur comportement en question. Au contraire, les répondants invoquaient souvent des facteurs externes, comme la volonté d’Allah ou de Dieu, la génétique ou un changement de climat ou d’environnement attribuable à leur immigration au Royaume-Uni. De nombreux patients hispaniques diabétiques croient avoir été punis par Dieu (fatalismo) et croient ne pas pouvoir faire grand-chose pour améliorer leur sort. De telles croyances peuvent empêcher un patient de gérer convenablement sa maladie.
- Ces répondants ont exprimé de la crainte et du dégoût relativement à l’injection d’insuline, et ont aussi fait allusion à la stigmatisation que peut entraîner le fait d’être aperçu en train de s’injecter de l’insuline : « Dans notre culture, personne ne veut montrer qu’il est malade ou qu’il a le diabète. C’est pour ça que les injections ne nous intéressent pas. » L’injection d’insuline est considérée comme un échec : ces personnes n’ont pas su se contrôler ou prendre assez bien soin d’elles-mêmes. Les personnes qui s’injectent de l’insuline sont perçues comme faibles et affaiblies (l’injection de substances est réservée aux personnes très malades dans notre pays). Étude réalisée sur l’insulinothérapie auprès de patients chinois – Dans cette étude, cinq grands obstacles ont été distingués : la phobie des aiguilles (peur de ne pas arriver à s’injecter correctement, ou peur d’avoir mal); la croyance selon laquelle le besoin de s’injecter de l’insuline est un signe de progression de la maladie; la croyance que le fait de commencer à prendre de l’insuline témoigne du défaut de s’être bien occupé de soi-même par le passé; la stigmatisation sociale associée à l’usage d’aiguilles; et la crainte de perdre sa liberté ou de subir des désagréments. En Chine, les injections de médicaments sont administrées par des médecins ou des praticiens à des patients souffrant de maladies graves. Selon les participants à l’étude, lorsqu’on doit s’injecter de l’insuline, c’est que la maladie progresse et devient plus grave. En raison de l’association faite entre l’usage d’aiguilles et la gravité d’une maladie, il se pourrait qu’une personne qui s’injecte de l’insuline soit cataloguée comme étant faible ou affaiblie. Dans la population étudiée, la stigmatisation sociale associée à l’injection d’insuline était un obstacle important à l’acceptation de l’insulinothérapie.
- Les traitements occidentaux entraînent des effets secondaires plus prononcés que les traitements traditionnels.
- L’acculturation s’entend de l’adoption de certains éléments propres à une culture par un autre groupe culturel. Dans le cas des immigrants aux États-Unis, il s’agit de l’adoption de plusieurs préférences et comportements provenant de la culture dominante. Il n’existe aucun outil uniforme permettant d’évaluer l’acculturation. Dans l’ensemble de la documentation disponible, diverses catégories d’acculturation ont toutefois été définies : l’assimilation (abandon de l’identité culturelle au profit de l’adoption des valeurs et des normes de la société dominante), l’intégration (préservation de l’intégrité ethno-culturelle conjuguée à l’intégration à la société dominante), la séparation (retrait de la société dominante imposé par l’individu et préservation de la culture) et la marginalisation (absence de contact culturel tant avec la culture traditionnelle que la société dominante). Image corporelle La notion de poids idéal peut varier d’une personne à l’autre au sein d’un même groupe racial ou ethnique et entre les groupes. Bien qu’il serait erroné de supposer que certaines personnes préfèrent faire de l’embonpoint, il faut admettre que la conception d’un poids idéal peut varier. Dans certains groupes, la robustesse et un léger embonpoint sont synonymes de bonne nutrition et de succès financier.
- Ces stratégies peuvent être utiles dans le domaine clinique, mais certains de ces problèmes sont indépendants de notre volonté, et on ne peut rien y faire lors des consultations cliniques, entre autres en raison de contraintes de temps, de contraintes financières ou de contraintes relatives à la formation.
- Cuisine, formation sur la prise en charge du diabète, groupes d’exercice et de marche Endroit facile d’accès, stationnement gratuit Soirs, fins de semaine Élaboration des programmes en consultation avec des personnalités influentes du milieu culturel (leaders religieux) Formation de membres de la communauté qui offriront les programmes Des détails pratiques comme le fait d’avoir à se rendre sur place pour les séances de formation étaient parfois considérés comme des obstacles. La plupart des personnes interviewées ont souligné que les séances de groupe devraient être organisées à un endroit pratique, par exemple à leur clinique. La question des préférences culturelles relativement à la formation a aussi été soulevée – par exemple, certaines femmes d’origine sud-asiatique préféraient assister à des séances données par des femmes. Étude réalisée auprès de Bangladais – La recherche de connaissances est un aspect important du mode de vie islamique, et tant les participants laïques que les leaders religieux étaient d’avis que les messages de prévention (particulièrement ceux associés aux interprétations erronées des écrits religieux) pouvaient être transmis par l’enseignement religieux. Les participants voyaient un lien entre les croyances religieuses et la confiance d’une personne et sa motivation à modifier son comportement. Les leaders religieux étaient perçus comme des sources fiables de soutien et d’information (d’ailleurs, imam signifie enseignant). Ceux-ci avaient accès à de grands secteurs de la communauté et tenaient à intégrer des messages sur la prévention du diabète à leurs enseignements. Ils étaient enthousiastes à l’idée de travailler en partenariat avec des professionnels de la santé dans une optique d’apprentissage mutuel et souhaitaient collaborer à la mise en place d’initiatives communautaires de prévention du diabète.