Travail de fin d'études : L'accompagnement de la famille d'un enfant en fin de vie

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Travail de fin d’études
L’accompagnement de la famille
d’un enfant en fin de vie
Présenté par
DE BOECK Mathieu
LO BUE Lorinda
STEVENS Aurélie
En vue de l’obtention du grade de
Bachelier Infirmier Responsable
De Soins Généraux
Année académique 2019-2020

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Remerciements
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont permis la réalisation de ce travail :
Nous commençons tout d’abord par remercier notre guide pédagogique, Mme Frankard pour son
soutien et suivi dans cette étude.
Merci également à Mme Mariscal et Mr Vaccarello pour leur supervision de l’ensemble des TFE.
Nous souhaitons aussi remercier l’ensemble des professionnels de la santé et des parents ayant
accepté d’enrichir, grâce à des entretiens, nos données concernant la thématique.
Nous souhaitons ajouter un remerciement pour Mme Koper et Mr Koper pour les relectures du
travail.
Enfin, nous remercions nos familles pour leur soutien tout au long de la réalisation de ce travail.

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Table des matières
Remerciements ............................................................................................................................i
Note des auteurs........................................................................................................................ iv
Liste des abréviations et signes conventionnels...........................................................................v
Liste des figures et tableaux....................................................................................................... vi
Introduction ................................................................................................................................1
PARTIE I : Explicitation des éléments constitutifs de la problématique et ancrage disciplinaire....4
PARTIE II : Méthode de recherche documentaire .......................................................................13
1) ÉQUATIONS DE RECHERCHE ET PICOT.........................................................................................13
2) ANALYSE INCLUSIVE ET EXCLUSIVE DES ARTICLES .......................................................................14
3) ARTICLES RETENUS ET TYPES D’ÉTUDES ......................................................................................16
4) ANALYSE D’ARTICLES SELON LA GRILLE GFASA-2013...................................................................21
5) ENTRETIENS SEMI-DIRECTIFS ......................................................................................................22
5.1) Publics ciblés ............................................................................................................................................ 22
5.2) Guides d’entretien semi-directifs............................................................................................................. 22
5.3) Méthodologie des entretiens................................................................................................................... 22
PARTIE III : Résultats de la recherche documentaire ..................................................................24
PARTIE IV : Discussion inter-documentaire et implication pour la pratique ................................28
1) ANALYSE DES THÉMATIQUES ET DES INTERVENTIONS ................................................................28
1.1) Deuil ......................................................................................................................................................... 28
1.2) Perception des soins palliatifs par la famille............................................................................................ 30
1.3) Déni du deuil ............................................................................................................................................ 31
1.4) Difficultés éprouvées par les parents....................................................................................................... 31
1.5) Compétences des parents........................................................................................................................ 35
1.6) Besoins des parents ................................................................................................................................. 36
1.7) Accompagnement.................................................................................................................................... 39
1.8) Implication des parents............................................................................................................................ 46
1.9) Inquiétude des parents ............................................................................................................................ 47
2) TRANSFERABILITE DE L’OFFRE EN SOIN.......................................................................................48
Apport personnel ......................................................................................................................51

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1) DE BOECK MATHIEU ...................................................................................................................51
2) STEVENS AURELIE.......................................................................................................................52
3) LO BUE LORINDA ........................................................................................................................53
Conclusion.................................................................................................................................55
Lexique .....................................................................................................................................58
Bibliographie.............................................................................................................................60
Annexes ....................................................................................................................................65
ANNEXE 1 - Grille GFASA-2013 de «Integrative Review: Parent Perspectives on Care of Their Child at the
End of Life».........................................................................................................................................66
ANNEXE 2 - Article « Integrative Review: Parent Perspectives on Care of Their Child at the End of Life »
...........................................................................................................................................................70
ANNEXE 3 - Grille GFASA-2013 de « Let’s Talk About It: Supporting Family Communication during End-
of-Life Care of Pediatric Patients »......................................................................................................77
ANNEXE 4 - Article « Let’s Talk About It: Supporting Family Communication during End-of-Life Care of
Pediatric Patients ».............................................................................................................................81
ANNEXE 5 - Mail de demande d’interviews aux professionnels...........................................................98
ANNEXE 6 - Mail de demande d’interviews aux parents d’un enfant...................................................98
ANNEXE 7 - Guide d’entretien aux professionnels...............................................................................99
ANNEXE 8 - Guide d’entretien aux parents..........................................................................................99
ANNEXE 9 - Transcription de l’entretien 1......................................................................................... 100
ANNEXE 10 - Transcription de l’entretien 2 ....................................................................................... 114
ANNEXE 13 - Brochures transmises par la psychologue ..................................................................... 134

iv
Note des auteurs
Nous, DE BOECK Mathieu, LO BUE Lorinda et STEVENS Aurélie déclarons être pleinement conscients
que le plagiat de documents publiés, constitue une violation des droits d’auteur ainsi qu’une fraude
reconnue par la Haute École de Louvain en Hainaut (HELHa). En conséquence, nous nous engageons
à citer toutes les sources utilisées pour écrire ce travail de fin d’études.
Afin de certifier l’absence de plagiat, nous avons fait analyser notre travail par le site internet
« https://www.compilatio.net/ ».
Voici le résultat : 3%

v
Liste des abréviations et signes conventionnels
§ cf. : Confer
§ HELHa : Haute École de Louvain en Hainaut
§ JALMALV : Jusqu'à la mort accompagner la vie (association)
§ NANDA-I : NANDA International
§ OMS : Organisation Mondiale de la Santé
§ SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité (association)
§ SPP : Soins Palliatifs pédiatriques
§ UE : Unité d’enseignement

vi
Liste des figures et tableaux
FIGURE 1: ADAPTATION DE LA THÉORIE DE MELEIS ...................................................................................................................... 12
FIGURE 2: DIAGRAMME DE FLUX.............................................................................................................................................. 15
TABLEAU 1 : PICOT.............................................................................................................................................................. 14
TABLEAU 2: ÉCHANTILLONNAGE .............................................................................................................................................. 23

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Introduction
« Un bébé n’est pas fait pour mourir, et ses parents pour aller l’enterrer. » (de Mézerac, 2013)
Les soins palliatifs, et plus précisément les soins palliatifs pédiatriques, sont l’une des épreuves les
plus inimaginables et inabordables qu’un parent puisse rencontrer. “La mort d’un enfant est une
des expériences de deuil les plus douloureuses, dans tous les pays. Malgré des avancées
significatives ces dernières années, l’aide que ceux-ci peuvent recevoir reste encore limitée. Tous
les soignants peuvent être des interlocuteurs de parents en deuil et pas seulement ceux qui se sont
occupés de leur enfant. La mort d’un enfant laisse souvent des traces dans l’histoire de sa famille et
dans le devenir de ses membres : les parents, un enfant né après, la fratrie , y compris plus tard
quand elle devient adulte, voire sur ses enfants.” (Oppenheim, 2011)
Nous avons décidé d’un accord commun de développer cette thématique, de « L’accompagnement
de la famille d’un enfant en fin de vie », dans ce travail de fin d’études. Ce choix, nous l’expliquons,
par notre constat, qu’encore aujourd’hui et malgré toutes les prouesses que notre future profession
peut réaliser, peu de professionnels de la santé savent réellement comment accompagner au mieux
ces parents endeuillés. Peu de gens qu’ils soient professionnels de la santé ou non prennent
conscience que les soins palliatifs pédiatriques (SPP) ne sont pas exclusivement réservés à l’enfant
en fin de vie, mais aussi à la cellule familiale qui gravite autour de celui-ci. Cette phrase se justifie
par une simple question : « Comment aider un enfant à partir paisiblement, si celui-ci est submergé
par la détresse et la douleur de ses parents ? ». Pour rappel l’Organisation Mondiale de la Santé
(2018) précise que les soins palliatifs incluent une « approche pour améliorer la qualité de vie des
patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies
potentiellement mortelles ». Cette phrase traduit en effet, le concept que tout un chacun se fait des
soins palliatifs : améliorer la qualité de vie des patients pour qu’ils puissent partir paisiblement, sans
souffrir. Mais l’OMS va plus loin dans son raisonnement, elle nous précise que les soins palliatifs ne
visent pas seulement à améliorer la qualité de vie du patient, mais aussi celle de sa famille. Cette
notion remise à jour et liée à notre thématique nous permet d’affirmer que les soins palliatifs
pédiatriques visent à améliorer la qualité de vie de l’enfant, mais aussi celle de sa cellule familiale
lorsque survient une maladie incurable. Néanmoins, « que ce soit à l’hôpital ou au domicile,
l’intervention de l’infirmière et de l’aide-soignante s’arrête généralement au moment de la mort du
malade. Il n’existe pas de directive concernant le suivi des personnes endeuillées par ces
professionnels de santé et la question ne figure pas dans leur formation. Pourtant, l’engagement

2
dans le soutien de deuil est en cohérence avec les missions de l’infirmière (concept de relation
d’aide) et fait partie intégrante du travail dans le cadre des soins palliatifs et d’accompagnement. »
(Deroual, 2004). Deroual, dans son énoncé, nous rappelle que l’accompagnement des personnes
endeuillées fait partie intégrante du travail des soins palliatifs et de l’accompagnement, mais celle-
ci ne s’arrête pas là, elle rappelle que ce soutien du deuil auprès des personnes endeuillées fait
intégralement partie du concept de relation d’aide appartenant à la profession infirmière.
Notre question de recherche est donc celle-ci : « Comment améliorer l’accompagnement de la
famille d'un enfant en fin de vie ? »
Le développement de ce travail de fin d’études est pour nous la concrétisation d’un travail de
recherche débuté durant l’année académique 2018-2019.
Notre motivation pour le sujet reste inchangée depuis le début de ce projet, débuté suite à une
interpellation professionnelle de l’un d’entre nous au cours d’un stage :
« Lors d’un après-midi dans un service de cardiologie, pneumologie et oncologie d’un hôpital, une
étudiante infirmière se dirige vers une chambre pour réaliser un soin, lorsqu’une dame âgée avec
son fils l’interpelle. Celle-ci se présente en expliquant qu’elle est l’épouse d’un patient en isolement
et demande comment ils doivent s’habiller pour y entrer. L’étudiante leur a donc expliqué comment
ils devaient se protéger et s’habiller quand soudainement la dame s’est mise à pleurer. L’étudiante
lui a donc demandé ce qu’il se passait ; celle-ci lui a répondu qu’elle culpabilisait (car elle avait donné
à manger à son mari et qu'il avait fait une fausse déglutition) et ne supportait pas de voir son époux
se dégrader. Son époux, un homme de 80 ans atteint d’un parkinson de stade V (marche impossible
(fauteuil roulant, alitement), perte d’autonomie (Iserm, s.d.)) et d’un cancer du poumon métastasé
au foie, est passé en soins palliatifs depuis le début son hospitalisation ; pour laquelle il était rentré
pour pneumonie chimique sous fausse route. Tout en s’habillant avec l’aide de l’étudiante, la dame
continuait à pleurer ; l’étudiante lui a donc expliqué que c’était normal de pleurer et de se sentir mal
dans une situation pareille, elle était désemparée. La situation s’est terminée sur le fait que l’épouse
avait fini de s’habiller et qu’elle est rentrée dans la chambre. Après cette situation, l'étudiante se
sentait inutile, elle pensait ne pas avoir bien réagi avec la patiente, ne pas l'avoir écoutée. »
Dans le cadre de notre TFE, nous avons recentré ce vaste sujet sur son aspect pédiatrique.
Le développement de cette thématique permet l’élaboration de pistes et d’interventions pouvant
être mises en place afin de mieux accompagner les parents d’un enfant en fin de vie. Car encore
aujourd’hui, cet accompagnement ne semble pas revêtir l’importance qu’il devrait…

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« 21 millions d’enfants de par le monde nécessitent une approche de soins palliatifs pédiatriques et
8 millions d’entre eux des SPP spécialisés. Plus de 700 enfants sont suivis annuellement en Belgique
par les équipes de liaison pédiatrique. » (Friedel, 2018) Et « les chiffres de 2015 mettent en évidence
une moyenne de 600 cas de deuils périnataux en Belgique. » (Dubuisson, 2017)
Ce travail est articulé en quatre parties pour lesquelles nous avons voulu créer une base solide et
pertinente dans la recherche et le développement de ce sujet.
La première partie abordant la théorie infirmière exposera l’argumentaire concernant les éléments
constructifs de la thématique ainsi que son ancrage disciplinaire.
La deuxième partie quant à elle exposera la méthodologie de recherche que nous avons utilisée afin
d’exposer notre thématique, sur base de recherches scientifiques et d’entretiens semi-directifs.
La troisième partie fera ressortir les résultats de la recherche documentaire associée à notre
thématique.
La dernière partie de ce travail retracera la discussion inter-documentaire et l’implication pour la
pratique infirmière. Elle débutera par l’analyse des avis convergents et divergents de notre
thématique, émis par les auteurs. Cette partie développera aussi la transférabilité de ces
interventions par rapport à la Belgique en passant par l’impact et l’implication qu’elle engendrera
pour la pratique infirmière ainsi que l’offre en soins.
La conclusion de ce travail tentera de répondre à notre question de départ, en apportant une
approche d’implications et d’interventions permettant le développement de pistes
d’accompagnements futurs.
Enfin vous pourrez découvrir un passage produit par chaque membre du groupe, exposant une
réflexion individuelle, analysant son évolution sur les plans personnel et professionnel, tout en
argumentant en quoi ce travail lui aura permis de construire son identité professionnelle.
Nous vous souhaitons une bonne lecture.

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PARTIE I : Explicitation des éléments constitutifs de la problématique et ancrage
disciplinaire
Ce chapitre va détailler le modèle conceptuel en lien avec notre thématique, et introduire son
auteur, Jean Watson qui a développé le Caring. Ensuite les quatre méta-paradigmes en soins
infirmiers seront exposés, et illustrés à l’aide d’exemples de la littérature. Les concepts infirmiers
seront ensuite argumentés par rapport à notre thématique et pour finir la théorie intermédiaire en
lien avec notre problématique sera présentée. Cette théorie est celle de la transition de Meleis. Le
schéma de cette théorie sera adapté en fonction de notre sujet.
Le modèle en soin que nous avons décidé de développer est celui de Jean Watson (cf. Lexique).
Celle-ci propose avec son modèle en soin, le caring, de réfléchir sur les moyens qui pourraient
influencer le système de santé en respectant l’intégrité, la dignité et le bien-être des patients, mais
également des infirmiers.
« L’orientation de Watson (2011) est existentielle, phénoménologique et spirituelle ; elle s’inspire
de la métaphysique, des humanités, des arts et des sciences. Watson (cf. Lexique) a été influencée
par les travaux de Carl Rogers (1951) (cf. Lexique) dans sa vision d’une relation transpersonnelle
empreinte de cohérence, d’empathie et de chaleur humaine. En sciences infirmières, elle a été
inspirée par Leininger et Goodrich (cf. Lexique). Elle considère la discipline infirmière comme étant
une science humaine et un art. » (Pepin, Ducharme, & Kérouac, 2017)
« Toujours selon Watson (1997,1999), les soins infirmiers consistent en un échange de subjectivités
entre deux êtres humains dont un doit s’engager dans le caring en tant qu’idéal moral et doit
posséder de solides connaissances. Le but des soins infirmiers est d’aider la personne à atteindre
un plus haut niveau d’harmonie entre son âme, son corps et son esprit. Le soin commence quand
l’infirmier entre dans le champ phénoménal (la réalité) d’une autre personne, perçoit et ressent le
vécu de l’autre, et y réagit de manière à lui permettre de laisser aller des sentiments ou des pensées
qu’il rêvait de laisser aller. Cette expérience facilite l’harmonie. » (Pepin, Ducharme, & Kérouac,
2017)
Le Caring est né du domaine des sciences infirmières et y trouve pleinement son sens. La notion de
Caring apparaît en France en 1982 par Marie-Françoise Collière. D'après Jean Watson, la notion de
Caring fait partie d’une approche de philosophie humaniste.

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Le caring correspond à notre problématique, car dans cette école, la personne est prise en soin de
manière holistique, c’est-à-dire tant au niveau physique, que psychologique, que spirituel. Le
patient est respecté dans sa dignité et les soignants visent le développement de ses compétences.
Le soignant adapte ses soins à l’unicité de la personne. Il y a également une transaction d’humain à
humain entre le soignant et la personne soignée. Le soignant va aider la personne à atteindre un
niveau d’harmonie entre le physique, le psychologique et le spirituel.
Les parents qui vivent la fin de vie de leur enfant ne la vivent pas tous de la même manière, c’est
pour cette raison qu’il est important de les prendre en soin comme des parents uniques et de ne
pas tous les prendre en soin de la même manière. Lors de cette épreuve difficile, les parents ont
besoin d’être écoutés et pris en soin dans leur globalité.
L’école du Caring fait partie du paradigme de la transformation, le soignant et la personne
“travaillent” en partenariat, la personne gère sa santé avec le soignant. Ce n’est pas le soignant qui
fait tout à la place de la personne soignée, cela se fait en collaboration.
« Un praticien du paradigme de la transformation s’intéresse à l’expérience unique de la personne,
de la famille, de la communauté ou de la population comme étant le point de départ de son action
fondée sur une réflexion critique dans un processus réciproque. Par exemple, la personne sera
engagée dans le suivi du traitement de son infection en tenant compte de ses croyances, de ses
valeurs et de ses connaissances.
Dans le cadre de ce paradigme, les savoirs infirmiers influencent non seulement la pratique des
infirmières, mais aussi celle des autres professionnels ; c’est la période dite « transformative » qui
se développe présentement de plus en plus. » (Pepin, Ducharme, & Kérouac, 2017)
Les différents méta-paradigmes sont intéressants à développer, ils sont en équilibre. Si l’un est
perturbé, l’équilibre « corps, âme et esprit » peut également être perturbé. Dans notre thématique
un méta-paradigme voire plusieurs peuvent être perturbés, ce qui va impacter l’équilibre au niveau
de ceux-ci. Notre but à travers ce travail est de définir les clés pour rétablir cet équilibre, qui
correspondra à la finalisation du deuil.
Les quatre concepts centraux des soins infirmiers (soin, santé, environnement et individu), sont
appliqués, dès 1859, aux soins infirmiers. L’ensemble de ces concepts sont présents dans les écrits
de Florence Nightingale (cf. Lexique) pour ensuite être repris en 1984 par Fawcett (cf. Lexique) sous
forme de méta-paradigmes infirmiers.

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Concernant le soin, les infirmières vont accompagner les proches de l’enfant de l’annonce du
diagnostic à la finalité du deuil, afin que ceux-ci ne vivent pas « seuls » cette épreuve. L’infirmier est
l’une des premières personnes présente lors du décès, mais il est rarement présent lors de cette
« finalité du deuil ».
Le concept du soin vient principalement des soins infirmiers, mais concerne aussi le domaine de la
psychologie, de l’éducation, du travail social, du spirituel et du religieux. Le soin cohabite avec
l’accompagnement. « Soigner, c’est nécessairement accompagner. » (Fontaine, 2003). Marie-
Françoise Collière a dit que « soigner, c’est accompagner les grands passages de la vie. » (Fontaine,
2003).
Le concept de soin a pris un sens dans le domaine médical à partir du XVIIème siècle. M. Pruvost le
définit comme “la diligence qu’on apporte à faire réussir une chose, à la garder, à la conserver, à la
perfectionner” (Paillard, 2015).
Dans l’article « Parents endeuillés : de l’origine du deuil à l’espace potentiel de création » de Audrey
Rollin , il est expliqué que les parents ressentent une double tentation : l’acharnement
thérapeutique et l’euthanasie. C’est une situation confuse entre une tentative de maîtrise et de
contrôle de la situation et la résistance à l’insupportable qui devient vraiment trop difficile.
Dans un article qui s’intitule « Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques » rédigé par
Maïté Castaing, Estelle Pétillard, Clémence Bouffay et Matthias Schell, il est expliqué que les parents
ont des compétences, mais qu’elles sont difficiles à faire exister et à reconnaître comme pertinentes
par les professionnels de la santé. Il y aura une différence entre les compétences des professionnels
et celles des parents même lorsqu’une relation très étroite est présente.
Selon l’article « La relation parents soignants dans le cadre de l’accompagnement des enfants en fin
de vie » rédigé par M.Derome, les parents qui perçoivent correctement le cheminement des
soignants, parviennent progressivement à changer d’attitude envers leur enfant pour abandonner
progressivement leurs projets d’avenir et deviennent plus attentifs à l’instant présent et donc aux
soins et à la relation avec leur enfant.
« En fait, Watson (1979/2008) postule que l’amour inconditionnel et le soin sont essentiels à la
survie et à la croissance de l’humanité. Le soin et l’amour de soi précèdent le soin et l’amour des
autres. L’aspect curatif des activités de l’infirmier n’est pas une fin en soi, mais est intégré à l’aspect
de caring. Selon la théoricienne, la contribution des infirmiers aux soins de santé sera déterminée
par leur capacité à traduire leur idéal moral de caring dans leur pratique. » (Pepin, Ducharme, &
Kérouac, 2017)

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Au niveau du concept de l’individu, ce sont les proches (les parents, les frères et sœurs, ...), que
nous allons accompagner dans leurs différentes dimensions (culturelle, psychologique, physique,
...). Ces dimensions peuvent être perturbées tout au long du deuil.
L’individu comprend dans notre thématique, les parents, la fratrie, les grands-parents, les tuteurs
de l’enfant, en général la famille proche. Nous avons observé dans différents articles que la fratrie
est couramment reléguée au second plan et qu’il existe des lacunes dans la réponse à leurs besoins
comme dans l’article « Integrative review: parent perspectives on care of their child at the end of
life » rédigé par Ann P. Aschenbrenner, Jill M. Winters et Ruth Ann Belknap. Mais celle-ci veut être
impliquée dans la vie et les soins de l’enfant en fin de vie. Les professionnels de la santé estiment
cependant qu’il est important de communiquer avec les enfants autant qu’avec les parents selon
l’article « Let’s talk about it: supporting family communication during end-of-life care of pediatric
patients » rédigé par Meghan L. Marsac, Christine, Kindler, Danielle Weiss et Lindsay Ragsdale.
Selon l’article « L’accompagnement des parents face à la fin de vie potentielle de leur bébé » rédigé
par Isabelle de Mézerac et l’article « La relation parents soignants dans le cadre de
l’accompagnement des enfants en fin de vie » rédigé par M. Derome, les parents doivent être inclus
dès le début du projet de soin afin de maintenir leur rôle parental. Le but étant de leur proposer
d’être acteurs dans leur rôle de parents et non pas de leur imposer. La famille doit être considérée
comme faisant partie de l’équipe soignante, elle ne doit pas être mise à l’écart, ni trop assistée.
Une question se pose dans l’article « Parents endeuillés : de l’origine du deuil à l’espace potentiel
de création » de Audrey Rollin : sans enfant, un parent reste-t-il parent ? Est-ce qu’un parent seul,
cela existe ? Après le décès de son enfant, un parent est un parent orphelin soumis à un
questionnement sur la vie qui porte la mort… Les parents qui ont perdu un enfant, même s’ils
possèdent d’autres enfants, sont dépossédés d’une part de leur identité. Dans ce même article,
l’auteure cite une phrase célèbre de D.W Winnicott « Nous savons qu’un bébé seul, ça n’existe pas,
il y a un bébé et quelqu’un d’autre. ». La souffrance sépare l’être humain de lui-même, elle le divise.
Selon l’article « Accompagner la famille d’un enfant gravement malade » de Françoise Glorion, il est
important lors de l’accompagnement de ne pas généraliser et de garder en tête que chaque enfant,
chaque parent, chaque être, chaque famille et chaque vie est unique.
« Selon Watson, (1997-1999), la personne est un « être-dans-le-monde » qui perçoit des choses, qui
vit des expériences et qui est en continuité dans le temps et l’espace. Les trois sphères de l’ « être-
dans-le-monde », l’âme, le corps et l’esprit, sont influencées par un changement de la perception
de soi. La personne s’efforce continuellement de se réaliser et d’établir une harmonie dans et entre

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ces trois sphères. La totalité de son expérience (vie intérieure, relationnelle, sociale, etc.) constitue
un champ phénoménal unique de réalité subjective. » (Pepin, Ducharme, & Kérouac, 2017)
Notre but dans cet accompagnement sera alors d’améliorer le bien-être des proches malgré la
situation qu’ils vivent, leur santé peut être atteinte aussi. L’article « Parents endeuillés : de l’origine
du deuil à l’espace potentiel de création » de Audrey Rollin explique les conséquences sur la santé
de certaines mamans, par exemple une maman dit ne plus rien ressentir pour ses autres enfants,
car c’est son préféré qui est décédé, elle est fermée quand ils viennent la solliciter et d’autant plus
lorsqu’ils veulent la toucher. Des parents parlent également d’un désinvestissement au sein de leur
couple. Une maman a également développé un cancer du sein quelques mois après le décès de sa
fille d’une tumeur cérébrale.
L’article « L’inquiétude en fin de vie chez l’enfant et ses parents » rédigé par Jean-Michel Zucker,
explique que les parents peuvent développer une dépression, du stress, de la révolte, de
l’impuissance qui influencent leur santé après l’annonce du diagnostic de leur enfant. Il y a
également dans cet article une situation d’une maman qui renonce à ses besoins propres sans
redouter d’être engloutie dans cette relation.
Selon Watson, « La santé, pour sa part, est la perception de se sentir uni avec son environnement
et en harmonie « corps, âme et esprit » ; il s’agit de l’unité et de l’harmonie du corps, de l’âme et
de l’esprit. La santé est associée au degré de cohérence entre le soi que l’on perçoit et le soi que
l’on est (Watson, 1997, 1999). L’harmonie « corps, âme et esprit » engendre un respect de soi, une
connaissance de soi, son propre soin et une autoguérison. » (Pepin, Ducharme, & Kérouac, 2017)
L'accompagnement a commencé à prendre un sens dans le champ des soins palliatifs dans les
années 1960-1970. Il va envahir le champ professionnel dans les années 1990, dans des domaines
d’activités variés comme la santé, le social, l’éducation, …
Par rapport à l’environnement, la famille peut s’occuper de la fin de vie de son enfant à domicile, à
l’hôpital, dans un service de soins palliatifs. Les parents seront parfois entourés par des machines
qui seront raccordées à leur enfant, par un lit médicalisé, par les perfusions de l’enfant, parfois des
sondes, ce qui peut être « traumatisant » au premier abord. Les parents peuvent également avoir
une culture, un milieu social différent par à rapport à d’autres parents. Nous devrons prendre en
considération le parent dans son environnement global et essayer de faire en fonction de ses
habitudes pour favoriser son bien-être.

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Nous avons également lu des articles dans lesquels il était sujet de l’environnement des parents et
de l’enfant en fin de vie. Dans l’article « Parental experiences and coping strategies when caring for
a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study » écrit par Lisa M.Verberne, Marijke
C.Kars, Antoinette Y.N Schouten-va. Meeteren, Esther M. M. Van den Bergh, Diederik K. Bosman,
Derk A. Colenbrander, Martha A. Grootenhuis et Johannes J. M. van Delden et l’article
« Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques » rédigé par Maïté Castaing, Estelle
Pétillard, Clémence Bouffay et Matthias Schell, il est expliqué que de plus en plus d’enfants sont à
la maison durant la période de fin de vie et décèdent également à la maison entourés de la famille.
La période de soins palliatifs et le décès à la maison sont possibles grâce aux avancées
technologiques et médicales. De nombreux parents préfèrent que le décès de leur enfant se passe
à domicile. Cependant dans l’article « Parents’ experiences and wishes at end of life in children with
spinal muscular atrophy types I and II » écrit par Malin Lövgren, Thomas Sejersen et Ulrika
Kreicbergs, il est expliqué que des parents demandent que le décès se fasse à l’hôpital et d’autres à
la maison, mais il n’est pas toujours possible de respecter les demandes des parents. 67% des
parents avaient des souhaits concernant la mort de leur enfant, dans ces 67%, 50% voulaient que
leur enfant décède à la maison, 47% dans un hôpital pour enfants et 3% dans un hospice pour
enfants.
Selon l’article « compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques » rédigé par Maïté Castaing,
Estelle Pétillard, Clémence Bouffay et Matthias Schell, les progrès eux-mêmes des soins palliatifs
pédiatriques pourraient influencer le soin, car cela augmenterait l’asymétrie de la relation entre les
compétences des professionnels et les compétences des familles.
Selon Watson, « L’environnement, quant à lui, est constitué du monde physique ou matériel, ainsi
que du monde mystérieux/spirituel et existentiel. Il représente aussi bien toutes les forces de
l’univers que ce qui entoure immédiatement la personne (Watson, 1979/2008) ». (Pepin,
Ducharme, & Kérouac, 2017)
Nous avons recherché les concepts en soins infirmiers en lien avec notre thématique. Nous avons
trouvé comme concept, l’accompagnement (Paillard, 2018), celui-ci est le principal, car les parents
ont besoin d’être accompagnés lors de cette période difficile. Le suivant est l’annonce (Paillard,
2018) de la fin de vie de l’enfant aux parents ou alors du passage en soins palliatifs. Ensuite vient le
concept des soins palliatifs pédiatriques (Paillard, 2018), car notre thématique aborde la fin de vie
de l’enfant. Le prochain est la séparation, car lors de la mort de l’enfant, le parent est « séparé » de
l‘enfant. Et pour finir, le deuil parental, car dans la situation de la perte d’un enfant, les parents
passent par les différentes étapes du deuil de celui-ci.

10
Le concept de soins palliatifs naît dans les années 1970, dans les pays anglo-saxons et nord-
américains. En France, le concept de soins palliatifs arrive plus tard, en 1986. Il se développe petit à
petit grâce à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, ce
qui permet la création d’unités de soins palliatifs. Ce concept appartient au domaine des sciences
infirmières et médicales.
L'annonce est un concept faisant partie du domaine des sciences infirmières et médicales. D'abord
en 1998 puis en 2000, la revendication d’une amélioration des conditions d’annonce du diagnostic
et du projet thérapeutique se met en place.
Le concept de séparation lui, fait partie du domaine des sciences humaines.
Le deuil parental appartient au domaine des sciences humaines. Le deuil est influencé par le courant
de l’anthropologie, de la psychologie, de la sociologie, de la psychanalyse et de la psychopathologie.
Elisabeth Kübler-Ross a décrit une courbe du deuil, qui comporte cinq étapes : la dénégation (choc),
la colère (émotion), le marchandage, la dépression préparatoire et l’acceptation (augmentation de
l’autonomie). Cette courbe ne concerne pas les personnes endeuillées, mais les personnes en fin de
vie. Madame Kübler-Ross était un médecin qui a consacré sa carrière à l’accompagnement des
personnes en fin de vie.
La théorie intermédiaire en lien avec notre sujet est celle de la transition de Meleis (Meleis, 2010;
Meleis et al., 2000). « Dans les termes de Meleis, la transition est un concept central dans la
discipline infirmière, car un des buts des soins infirmiers repose sur l’accompagnement des
personnes traversant une transition pour réussir un résultat de santé. Une théorie intermédiaire de
la transition a ainsi été proposée et affinée dans ce sens. Ici, une transition est le mouvement d’un
état vers un autre ou encore un passage d’une condition ou d’une situation à une autre. Une
personne qui franchit une transition subit des changements sur plusieurs plans : sur son état de
santé, sur ses relations, sur son identité, sur ses rôles, sur ses attentes et sur ses habiletés qui
entraînent une période de vulnérabilité. » (Laporte & Vonarx, 2016)
Après lecture de plusieurs articles, il se dégage qu’après le décès de leur enfant, les parents peuvent
être bousculés au niveau de leur identité, dans leur projet de vie et dans leur place par rapport à
cet enfant qui devait leur succéder. Nous nous sommes donc basés sur la théorie de la transition de
Meleis ; car la perte d’un enfant pour un parent est une transition pour lui, il passe de parent, à

11
parent dés-enfanté. Les parents se sentent aussi parfois dépossédés de leur enfant qui va être entre
les mains des médecins. Les parents peuvent s’éloigner de l’enfant même avant la mort de celui-ci
par peur d’être encore trop attachés, ce qui veut dire que les parents essayent de devenir parent
dés-enfanté.
«Meleis nous demande de reconnaître quatre types de transition : développemental, situationnel
et santé/maladie et organisationnel. Les transitions de type développemental concernent les
changements opérés durant les étapes de la vie comme le passage de l’enfance à l’adolescence, ou
celui de l’adolescence à la vie adulte, de la vie adulte à la vieillesse, et celui de la vieillesse à la mort.
Les transitions de type situationnel renvoient à certaines situations spécifiques comme la
perte/l’accueil d’un proche ou encore le passage d’une vie en société à un autre cadre de vie.
L’institutionnalisation/la désinstitutionalisation ou l’hospitalisation/la dés-hospitalisation
témoignent bien de ces transitions. Les transitions de type santé/maladie s’intéressent à plusieurs
passages, tel que celui qui conduit du statut de bonne santé à celui de maladie aiguë ou chronique,
ou encore celui qui fait passer du temps de la maladie au processus de récupération ou encore de
l’hospitalisation au retour à domicile. Les transitions de type organisationnel évoquent quant à elles
des changements de conditions environnementales comme les changements de leadership ou
l’implantation de nouvelles pratiques dans des milieux. Si nous résumons, les transitions
organisationnelles se rapportent à l’environnement tandis que les transitions développementales,
situationnelles et de santé/ maladie s’intéressent à l’individu, la famille ou éventuellement la
communauté. » (Laporte & Vonarx, 2016).
Notre problématique d’après Meleis nous rapporte à une transition situationnelle expliquée par la
notion de fin vie et de décès chez l’enfant (cf. Figure 1). Ses modes de transition sont alors multiples
et liée, car ils ont deux causes, la maladie et le décès ainsi que le décès lié à la maladie. Les parents
prennent conscience de l’état de l’enfant, ils passent de parents à parents dés-enfanté, ceux-ci
passeront de parents éducatifs à la vie aux parents éducatifs à la mort. Pour que cette transition se
fasse, les parents devront comprendre la signification, la croyance et avoir des connaissances face
à la situation ; la mort, leur impuissance face à la perte de leur enfant et leur compréhension du
terme palliatif, prise de conscience de la fin. Afin d’accomplir cette transition, les parents devront «
subir » les différentes étapes du deuil pour arriver à une maîtrise de celui-ci.

12
Figure 1: Adaptation de la théorie de Meleis

13
PARTIE II : Méthode de recherche documentaire
Notre travail de fin d’études consiste à effectuer des recherches et développer notre problématique
afin d’émettre des pistes et méthodes d’accompagnement dites « adaptées » en situation de fin de
vie chez un enfant.
Dans cette section, nous paraphrasons notre approche selon laquelle nous avons clarifié notre
recherche tirée d’articles de littérature et d’entretiens semi-directifs. Ces pistes d’accompagnement
permettront d’affiner cette problématique dans le but d’améliorer la profession infirmière.
Avant de commencer à rechercher nos articles sur des bases de données et revues, nous avons
utilisé la méthode du « PICOT » pour mieux cibler notre question d’étude.
1) ÉQUATIONS DE RECHERCHE ET PICOT
Afin de mener une recherche documentaire et scientifique complète, différentes équations ont été
réalisées. L’association de mots tels que « Parents ET fin de vie ET accompagnement »,
« Accompagnement ET fin de vie ET enfants ET parents », « Accompagnement ET soins palliatifs ET
parents » et « Accompagnement ET fin de vie ET famille », nous a permis d’élargir notre recherche
documentaire. Une recherche documentaire en anglais a également enrichi notre ensemble
d’articles. Pour ce faire, les mots-clés « Parents, child, support and end of life » ont été employés.
L’équation qui nous a fourni le plus d’articles fut celle-ci : « Accompagnement ET fin de vie ET
enfants ET parents ».
Un PICOT central a également été établi pour améliorer nos recherches (cf. Tableau 1). Ayant
comme intention, la réalisation d’un PICOT raisonné, nous avons réalisé différents PICOT basaux
autour des concepts sélectionnés, « Annonce, soins palliatifs pédiatriques, accompagnement du
noyau familial d’un enfant en fin de vie et deuil », se rapportant tous à la thématique. Une fois ces
PICOT basaux formés, nous les avons rassemblés et confondus afin de former un PICOT central,
regroupant l’ensemble des concepts choisis.

14
Tableau 1 : PICOT
Population Parents d’un enfant en fin de vie
Intervention Accompagnement des parents de l’enfant en fin de vie
Comparaison Deuil dysfonctionnel
Outcome Deuil finalisé
Time Annonce du pronostic à la mort de l’enfant
2) ANALYSE INCLUSIVE ET EXCLUSIVE DES ARTICLES
Notre recherche s’est axée sur trois principales bases de données Pubmed, SciencesDirect et Cairn
Info, car celles-ci nous proposaient un large éventail d’articles contrairement à d’autres comme
CISMef, CINHAL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), Tripdatabase et bien
d’autres.
Lors de cette recherche sur base du PICOT, de nombreux articles ne correspondant pas à la
thématique sont ressortis (articles sur la trisomie 21, sur la violence faite aux femmes, …), nous
avons alors établi des critères d’inclusion et d’exclusion. Ceux-ci ont permis d’affiner notre analyse
de la thématique.
Le premier critère d’inclusion utilisé correspond à la date des articles, nous avons décidé d’inclure
les articles datant de moins de 20 ans. Cette intégration peut sembler large et peu restrictive, mais
se justifie en raison du sujet développé ainsi que l’utilisation pour ce travail d’un article datant de
2002, car celui-ci est fiable et va dans la même direction que d’autres articles plus récents.
Deuxièmement, nous avons inclus tous les articles dont le sujet principal traite de
l’accompagnement de la famille d’un enfant en fin de vie. Nos troisièmes et quatrièmes critères
quant à eux incluaient à notre recherche les articles ciblant diverses compétences infirmières et
stratégies d’accompagnement des parents. Pour finir, le cinquième critère d’inclusion se rapportait
à la langue française et anglaise, afin de maitriser au mieux les informations recensées.
Concernant les critères d’exclusion, nous avons limité notre recherche aux types d’études pour
lesquels nous avons réalisé une analyse critique ainsi qu’exclu les articles traitant des décès
périnataux.
Pour terminer, nous avons inscrit l’ensemble de notre démarche dans un diagramme de flux
exposant au nombre de treize les études et articles retenus. (cf. Figure 2)

15
Figure 2: Diagramme de flux

16
3) ARTICLES RETENUS ET TYPES D’ÉTUDES
L’ensemble des articles retenus s’axe sur différents types d’études (Fortin & Gagnon, 2016). Les
méta-analyses par exemple, sont « des études utilisant une méthode quantitative pour combiner
les résultats d'études indépendantes (généralement tirées de la littérature publiée) et synthétiser
des résumés et des conclusions qui peuvent être utilisés pour évaluer l'efficacité thérapeutique,
planifier de nouvelles études, etc. ». (National Library of Medicine, 2020) Celles-ci correspondent
au sommet de la pyramide de classement des études scientifiques comparativement aux études de
cas, « présentations cliniques pouvant être suivies d'études évaluatives pouvant éventuellement
conduire à un diagnostic » (National Library of Medicine, 2020), qui, elles, sont au dernier échelon
de cette pyramide. Nous vous présentons donc notre classement des articles retenus par rapport à
cette pyramide scientifique.
Document 1 : « L'accompagnement des parents face à la fin de vie potentielle de leur bébé » (de
Mézerac, 2013)
Cet article n’entre pas dans la pyramide des sources, car c’est un témoignage de parents.
Témoignage à Isabelle de Mézerac, parent bénévole, présidente fondatrice de
l’association SPAMA (Soins palliatifs et accompagnement en maternité)
Cet article de 2013 écrit en français a été rédigé par une maman bénévole qui est présidente
fondatrice d’une association (Spasma). C’est un témoignage retraçant les compétences du
personnel soignant face aux parents endeuillés par la perte d’un enfant, ainsi que leur rôle dans
l’écoute, la communication, la reconnaissance des besoins sociaux et spirituels ainsi que la
considération des besoins de l’enfant et du soutien des parents lors du retour à la vie courante, etc.
Concernant l’auteure de cet article, Madame de Mézerac, nous expose des situations vécues ainsi
qu’un avis qu’on pourrait qualifier « d’expert » en tant que présidente fondatrice de l’association
Spama.
Document 2 : « Accompagner la famille d'un enfant gravement malade » (Glorion, 2002)
Avis d’experte à Françoise Glorion, pédopsychiatre, présidente de la fondation
Jalmalv.
Cet article a retenu notre attention, car il a été rédigé par un professionnel de la santé
(pédopsychiatre). Celui-ci rédigé en 2002, peut sembler ancien, mais après lecture, nous avons
constaté que les idées et les interventions allaient dans le même sens que des articles plus récents,
nous avons donc décidé de le sélectionner. Mais le plus important est que cet article répondait bien

17
à notre thématique : accompagner la famille d’un enfant malade et en fin de vie. Celui-ci ne parle
pas forcément des compétences infirmières, mais des compétences d’accompagnement d’une
association « Choisir l’espoir » et entre autres des bénévoles. Cela nous a permis d’élargir notre
vision de l’accompagnement des parents endeuillés. Cet article est en français, ce qui l’intègre
pleinement à nos critères.
Document 3 : « Integrative Review: Parent Perspectives on Care of Their Child at the End of Life »
(Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012)
Méta-analyse à Étude rassemblant diverses études répondant à une question
précise ; permettant la réunion d’un nombre important de patients et d’évènements
afin d’arriver à une conclusion plus solide.
Cette méta-analyse datant de 2012, a retenu notre attention, car elle rassemble diverses études
concernant notre thématique. Le sujet traite des parents d’un enfant en fin de vie et plus
spécifiquement de la perspective des parents concernant les soins de leur enfant en fin de vie. Des
compétences infirmières ainsi que des stratégies d’accompagnement sont abordées, ce qui fait de
celui-ci un article de choix. Cet article a été rédigé par un professeur adjoint à l’université du
Wisconsin-Eau Claire dans le département infirmier et par un professeur agrégé à l’université
Marquette dans le département infirmier, la profession du dernier auteur n’est pas connue.
Document 4 : « L'inquiétude en fin de vie chez l'enfant et ses parents » (Zucker, 2009)
Avis d’expert à Jean-Michel Zucker, chef de département honoraire, oncologique –
pédiatrique, institut Curie .
Nous avons sélectionné cet article datant de 2009, car son auteur, par son expérience, nous apporte
des informations concernant l’inquiétude des parents face à la mort de leur enfant, ainsi que l’état
émotionnel de ceux-ci durant ce processus, en relayant des pistes d’accompagnement tout au long
de cette fin de vie. Cet article en français, traite donc de notre thématique ainsi que des
compétences et stratégies de cet accompagnement.
Document 5 : « Parent and child perspectives on physician communication in pediatric palliative
care » (Hsiao, Evan, & Zeltzer, 2007)
Étude série de cas à Étude qualitative et quantitative traitant les aspects de la
communication liés aux médecins et à la famille d’enfants en fin de vie ; cette étude
a été réalisée auprès de différents parents et enfants, sélectionnés dans diverses
institutions.
Nous avons sélectionné cet article de 2007, car ses auteurs ciblent la communication auprès de
l’enfant et de sa famille avec lesquels ils ont identifié cinq domaines de communication utiles et

18
fondamentaux pour l’amélioration de la qualité de la prise en soin. De plus celui-ci est en anglais,
nous permettant de l’analyser correctement.
Document 6 : « Parents' Experiences and Wishes at End of Life in Children with Spinal Muscular
Atrophy Types I and II » (Lövgren, Sejersen, & Kreicbergs, 2016)
Étude de cas-témoins à rétrospective dans laquelle deux groupes sont comparés par
rapport aux souhaits des parents concernant les soins de leurs enfants en fin de vie et
leurs attentes ; le premier concernant les parents ayant eu le temps de dire, selon eux,
au revoir à leur enfant et le deuxième, ceux qui estiment ne pas avoir eu assez de
temps pour lui dire au revoir.
Nous avons retenu cet article, car il répond bien à notre thématique : les expériences et les souhaits
des parents à la fin de vie de leur enfant. Certes, cet article est basé uniquement sur l’amyotrophie
spinale de types I et II, mais il nous a donné des pistes d’interventions pour l’accompagnement, sur
les besoins de parents, il nous a donc été utile.
Cet article a été réalisé par des professionnels (professeur agrégé en soins palliatifs,
professeur/médecin senior en neurologie pédiatrique et dans le département de la santé des
femmes et des enfants, et un professeur dans le département des sciences de la santé). Cet article
a été écrit en 2016, il est donc plutôt récent. Celui-ci est rédigé en anglais.
Cet article donne des pistes d’amélioration pour l’accompagnement des parents par le personnel
de soins, pas forcément pour les infirmiers, mais entre autres pour les médecins.
Document 7 : « Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques » (Castaing, Pétillard,
Bouffay, & Schell, 2018)
Avis d’expert à Maité Castaing, infirmière diplômée d'État, cadre de santé en charge
de la coordination interne et externe de l'Institut d'Hématologie et d'oncologie
pédiatrique, ainsi que cadre de santé au sein de l'équipe ESPPERA (équipe de soins de
support palliatif pédiatrique, ressource et accompagnement).
Rédigé en 2018 ce document français, traite des différentes compétences détenues par les familles
concernées par les soins palliatifs pédiatriques. Il traite donc de l’accompagnement que nous
pouvons leur apporter. Il introduit les compétences des proches dans la fin de vie de l’enfant.
Concernant notre sujet nous pouvons dire qu’accompagner les parents d’un enfant en fin de vie par
rapport à cet article, se traduit aussi en incorporant leurs compétences aux soins et au suivi de ce
processus de deuil.

19
Document 8 : « Représentations et attentes de proches confrontés à la prise en charge en unité
de soins palliatifs : étude pilote » (Lacroix & Leboul, 2018)
Étude de série de cas à Description de cas comparables ; entretiens de familles à
l’accueil dans le service et au 4ème jour d’hospitalisation en soins palliatifs,
concernant l’effet de l’accueil et des représentations des proches par rapport aux
soins palliatifs.
Cet article a été écrit en 2018 et a été rédigé en français. Les auteures Sarah Lacroix et Danièle
Leboul sont des psychologues travaillant dans une maison médicale qui comporte une équipe
mobile de soins palliatifs. Cet article traite des parents d’un enfant en fin de vie et plus
particulièrement des représentations et des attentes des parents par rapport à la prise en soins
palliatifs de leur enfant. L’article parle indirectement des compétences des infirmiers à travers les
attentes et les représentations des parents. Dans cet article, les stratégies d’accompagnement des
parents par les professionnels de santé ne sont pas stipulées étant donné qu’il porte sur les
représentations et les attentes des proches.
Document 9 : « Parents endeuillés : de l’origine du deuil à l’espace potentiel de création » (Rollin,
2016)
Avis d’experte à Audrey Rollin, psychologue clinicienne, publiée comme premier
auteur dans divers articles traitant de l’enfant en soins palliatifs.
Nous avons sélectionné cet article, car celui-ci a été rédigé par une professionnelle de la santé
(psychologue), il date de 2016 et est donc plutôt récent. Mais surtout celui-ci traite de notre
thématique : les parents endeuillés et leur accompagnement. Cet article ne cible pas forcément les
compétences infirmières, mais celles des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques, ce qui
est également très intéressant dans notre thématique. Cet article est rédigé en français.
Document 10 : « La relation parents soignants dans le cadre de l'accompagnement des enfants en
fin de vie » (Derome, 2005)
Avis d’experte à Muriel Derome, psychologue clinicienne spécialisée dans la prise en
charge de l’enfant exerçant à l’hôpital Raymond Poincaré.
Nous avons conservé cet article datant de 2005, car l'auteure traite des différentes étapes de la fin
de vie d'un enfant en terme d’accompagnement à partir du pronostic jusqu’à la fin de vie de l’enfant.
Plus loin dans son document, elle décrit aussi les questions suscitées par une famille connaissant
cette situation, il est donc en lien avec notre thématique et très intéressant à exploiter.

20
Document 11 : « Let’s Talk About It: Supporting Family Communication during End-of-Life Care of
Pediatric Patients» (Marsac, Kindler, Weiss, & Ragsdale, 2018)
Méta-analyse à Étude rassemblant diverses études répondant à une question
précise ; permettant la réunion d’un nombre important de patients et d’évènements
afin d’arriver à une conclusion plus solide.
Cet article date de 2018 et a été rédigé en anglais. Il traite des parents d’un enfant en fin de vie et
plus spécifiquement de la communication familiale pendant les soins de fin de vie du patient
pédiatrique. La stratégie d’accompagnement développée ici est la communication avec la famille et
l’enfant en fin de vie. Les auteurs sont des professionnels (professeur adjointe au collège de
médecine à l’université du Kentucky et également psychologue pédiatrique, étudiante d’un
doctorat dans le programme de psychologie clinique à l’université Howard, directeur de l’équipe de
soins avancés pédiatriques et chef de division des soins palliatifs pédiatriques, médecin spécialisé
dans l’endocrinologie, le diabète et le métabolisme).
Document 12 : « Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving
paediatric palliative care: a qualitative study» (Verberne, et al., 2019)
Étude de série de cas -> description de divers cas comparables ; étude qui examine les
expériences et les stratégies d’adaptation des parents s’occupant de leur enfant
malade. Il s’agit principalement d’enfants qui résident à la maison avec leur parent.
L'étude est réalisée par une équipe de soins palliatifs pédiatriques d’un hôpital
universitaire.
Cet article date de 2019 et a été rédigé en anglais. Il traite des parents d’un enfant en fin de vie et
spécifiquement des stratégies d’adaptation et des expériences parentales. l’article n’aborde pas les
compétences des infirmiers, mais les compétences des parents. Les auteurs sont des professionnels
(professionnel dans le département de la santé publique, de l’évaluation des technologies de la
santé et des sciences humaines ; professionnel dans les sciences humaines médicales et les sciences
infirmières ; professionnel dans la neuro-oncologie ; professionnel dans le département de
pédiatrie ; professeur titulaire d’éthique médicale au Julius Center for Health Sciences de la faculté
de médecine de l’université d’Utrecht ; la profession de deux des auteurs n’est pas connue). La
plupart de ces professionnels proviennent de l’université d’Utrecht.

21
Document 13 : « Helping parents prepare for their child’s end of life: A retrospective survey of
cancer-bereaved parents » (Wiener, et al., 2019)
Étude d’une série de cas à Description de cas comparables; des participants
volontaires ayant perdu un enfant d’un cancer ont rempli un questionnaire via un
groupe fermé sur Facebook. Les membres de ce groupe ont été invités à ne pas
partager le lien du questionnaire avec d’autres parents endeuillés afin d’assurer que
les données restent spécifiques aux personnes qui ont perdu un enfant d’un cancer.
Cet article a été réalisé par des professionnels (travailleur social, directeur de l’oncologie
pédiatrique et co-directeur responsable de la santé comportementale et du programme de soutien
psychosocial et de recherche ; étudiante en psychologie ; co-directeur du centre des sciences de la
santé de l’institut de recherche à Boston, chercheur principal et professeur agrégé de pédiatrie à
Harvard Medical School ; et un professeur agrégé de clinique politique, gestion et comportement
en matière de santé). Cet article a été rédigé en 2019, il est donc récent. Il répond à notre
thématique : aider les parents à se préparer à la fin de vie de leur enfant, donc leur
accompagnement.
Cet article montre les compétences à atteindre pour les soignants (infirmiers, médecins). Il est
rédigé en anglais.
4) ANALYSE D’ARTICLES SELON LA GRILLE GFASA-20131
Notre analyse fut développée par l’utilisation de la grille d’analyse « GFASA - Guide francophone
d’analyse systématique des articles scientifiques » (Tétreault, Sorita, Ryan, & Ledoux, 2013) émise
en 2013.
Deux Grilles GFASA-2013 ont été complétées et annexées (cf. Annexes 1 et 3 ), reprenant l’analyse
du document n°3, dit méta-analyse s’intitulant «Integrative Review: Parent Perspectives on Care of
Their Child at the End of Life » (cf. Annexe 2) et du document n°11, «Let’s Talk About It: Supporting
Family Communication during End-of-Life Care of Pediatric Patients». (cf. Annexe 4)
1
GFASA-2013 : Guide francophone d’analyse systématique des articles scientifiques

22
5) ENTRETIENS SEMI-DIRECTIFS
Afin de mieux répondre à la question de recherche, il fallait développer une approche de
l’information différente et plus libre. Pour ce faire, nous avons décidé de travailler sur base
d’entretiens individuels semi-directifs : « un dispositif, permettant de saisir, au travers de
l’interaction entre un chercheur et un sujet, le point de vue des individus, leur compréhension d’une
expérience particulière, leur vision du monde, en vue de les rendre explicites, de les comprendre en
profondeur ou encore d’en apprendre davantage sur un objet donné » (Baribeau & Royer, 2012)
5.1) Publics ciblés
La première étape de réalisation de ces entretiens fut le choix des publics cibles ; les professionnels
de la santé, de préférence les infirmières, ayant déjà rencontré la thématique, ainsi que des parents
ayant été confrontés à la perte d’un enfant en postnatal.
5.2) Guides d’entretien semi-directifs
La deuxième étape dans la réalisation des entretiens semi-directifs consistait à réaliser deux plans
de questions, l’un pour les professionnels interrogés (cf. Annexe 7) et l’autre pour les parents (cf.
Annexe 8). Ces deux plans ont été élaborés sur la base des interventions et approches développées
dans les documents que nous avons sélectionnés et analysés.
5.3) Méthodologie des entretiens
Nous avons commencé en date du mardi 18 février 2020, à contacter différents professionnels par
mail (cf. Annexe 5) afin de les solliciter, pour une rencontre en vue de la réalisation de cet entretien.
Nous avons réalisé cette même étape auprès de parents trouvés par le biais de réseaux sociaux ou
de connaissances. (cf. Annexe 6) Au total, nous avons contacté treize personnes, onze
professionnels et deux parents, malheureusement en date du jeudi 26 mars 2020, seules 6
personnes ont accepté de se livrer à cette démarche. (cf. Tableau 2)

23
Tableau 2: Échantillonnage
Caractéristiques N
Total des personnes contactées 13
Professionnels contactés
Parents contactés
11
2
Professionnels contactés 11
Psychologue(s)
Infirmier(s)
1
10
Professionnels ayant accepté 5
Psychologue(s)
Infirmier(s)
1
4
Parents contactés 2
Parents ayant accepté
Parents ayant refusé
1
1
Il est aussi nécessaire de préciser que depuis le vendredi 27 mars 2020, notre pays, la Belgique est
passée en état de confinement en raison du Covid-19 (Coronavirus). C’est pourquoi les rencontres
initialement prévues avec les différents intervenants ont dû être adaptées. Certains entretiens ont
alors été programmés et réalisés par vidéoconférence grâce à différentes plateformes comme
Skype, FaceTime et Facebook. Lorsque ce n’était pas possible, comme c’est le cas pour l’un d’entre
eux, il a été exclusivement réalisé par échanges écrits. Les entretiens réalisés ont été transcrits et
annexés. (cf. Annexes 9 à 12)

24
PARTIE III : Résultats de la recherche documentaire
Différentes thématiques répondant à notre question d’étude ont émergé de nos lectures. Celles-ci,
au nombre de dix seront développées et illustrées d’exemples de la littérature. Ces différentes
thématiques traitent du deuil ainsi que de son déni, de la perception des soins palliatifs et de sa
discussion en équipe. Ainsi que les compétences des parents, leurs besoins, leurs inquiétudes, leurs
difficultés, leur implication dans la fin de vie de leur enfant et leur accompagnement par les
soignants.
Nous ne pouvons pas développer un sujet comme le nôtre, l’accompagnement de la famille d’un
enfant en fin de vie, sans entamer ce chapitre par le deuil. La NANDA international (NANDA-I) définit
le deuil comme un « processus complexe et normal qui comprend des réactions émotionnelles,
physiques, spirituelles, sociales et intellectuelles par lesquelles les individus, les familles et les
collectivités intègrent la perte réelle, anticipée ou potentielle dans leur vie quotidienne. » (NANDA
International, 2018 - 2020) .
Chaque parent ayant perdu un enfant passe par un processus de deuil, le deuil de l’enfant, mais
également celui de leur rôle de parent. Ce processus de deuil est amélioré par un accompagnement
optimal de la cellule familiale par les soignants.
Néanmoins, un deuil pathologique peut se développer. La NANDA-I définit ce type de deuil comme
problématique, une « perturbation qui survient après la mort d’une personne affectivement
importante, lorsque la détresse qui accompagne le deuil ne parvient pas à s’atténuer selon les
normes prévues et se manifeste par des troubles fonctionnels. » (NANDA International, 2018 -
2020), par exemple les parents croyant à un miracle, espérant une nouvelle médecine qui guérira
leur enfant. Tant que la mort ne sera pas prononcée par le médecin, ils continueront d’espérer.
A contrario, certains parents réalisent leur deuil précocement, c’est-à-dire qu’ils peuvent préparer
l’enterrement, afin de ne pas être surpris, leur deuil commence donc bien avant la mort de l’enfant.
Il est important de savoir ce qu’est un deuil, mais surtout de savoir comment la famille peut vivre
son deuil pour l’accompagner au mieux.
Les soins palliatifs sont importants dans la fin de vie d’un enfant et de ses parents. Les soins palliatifs
sont définis par la législation belge comme « l’ensemble des soins apportés au patient qui se trouve
à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital,
et ce quelle que soit son espérance de vie. Un ensemble multidisciplinaire de soins est garanti pour

25
assurer l'accompagnement de ces patients, et ce sur les plans physique, psychique, social, moral,
existentiel et, le cas échéant, spirituel. Les soins palliatifs offrent au malade et à ses proches la
meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir
et à optimaliser aussi longtemps que possible la qualité de vie pour le patient et pour ses proches
et aidants proches. » (Moniteur belge, 2016)
La majorité des enfants en fin de vie passent par les soins palliatifs, ceux-ci sont souvent confondus
avec la fin de vie. Ces soins palliatifs permettent d’augmenter les compétences des parents dans la
prise en soin de leur enfant, et également d’assurer une continuité des soins même lorsqu’une
guérison n’est plus envisagée. Une discussion d’équipe, c’est-à-dire avec tous les soignants qui
entourent l’enfant (médecins, infirmiers, psychologue, …), par rapport aux soins palliatifs permet de
connaître l’enfant, afin que chaque membre de l’équipe donne les mêmes informations aux parents,
mais surtout d’être au clair avec l’avenir et le pronostic de l’enfant. Le moindre doute peut redonner
de l’espoir aux parents.
Lors de cette période de la vie des parents, il est nécessaire de les impliquer dans les soins de leur
enfant en fin de vie. Il faut laisser aux parents leur autonomie, leur demander ce qu’ils feraient chez
eux, tout en étant présent s’ils ont besoin d’aide. Les parents doivent faire partir de l’équipe
soignante, ils sont les principaux dispensateurs de soins de leur enfant.
L’implication des parents dans la prise en soin de leur enfant permet d’améliorer sa qualité.
Certains parents ont besoin d’aide pour garder un lien avec leur enfant surtout si celui-ci ne
communique plus que par des gestes et plus verbalement. Ceux-ci recherchent parfois auprès des
équipes comment répondre aux besoins de leur enfant.
Lors de la fin de vie de leur enfant, les parents éprouvent des difficultés. Les soignants savent agir
sur une partie de celles-ci, par exemple les parents ont du mal de voir souffrir leur enfant, il est donc
important de gérer cette douleur. Les parents sont parfois séparés de leur enfant lorsqu’il est
transféré de service, d’hôpital, ce qui n’est pas simple pour eux, ils souffrent du temps limité passé
avec leur enfant. Ils ont l’impression que les soignants font tout à leur place, que leurs compétences
ne sont pas reconnues, il faut donc considérer les parents comme un membre de l’équipe et ne pas
les mettre à l’écart. Les informations qui leur sont fournies à propos du pronostic, des symptômes
et dégradations potentiels de l’enfant, de la gestion de la douleur, etc. ne sont pas toujours claires,
et cohérentes au sein du personnel infirmier et du personnel médical par exemple.

26
Un besoin primordial pour les parents est que l’enfant ne souffre pas, que la douleur soit gérée,
mais aussi de connaître les symptômes et les changements physiques dont l’enfant pourrait souffrir
au cours du projet de soin.
Les parents éprouvent également de l’épuisement, de la détresse émotionnelle, physique et du
stress.
Après la mort, certains professionnels ne respectent pas le corps de l’enfant décédé, en ne prenant
pas forcément compte des demandes des parents, par exemple au niveau de la culture.
Pour accompagner la famille d’un enfant en fin de vie, il est important de comprendre et d’écouter
les difficultés ressenties, pour agir et améliorer l’accompagnement.
Les parents ont des compétences face à la fin de vie de leur enfant, comme les professionnels en
ont ; mais celles-ci sont plus difficiles à faire reconnaître. Les soignants reconnaissent le rôle des
parents, mais minimisent leurs compétences.
Pourtant les reconnaître favorise la collaboration avec les soignants et complète la prise en soin de
l’enfant, mais surtout favorise le développement des compétences des parents.
Les parents connaissent leur enfant, ils sont capables d’appeler l’hôpital en détaillant les
symptômes, de traduire ce qu’un enfant veut dire alors qu’il ne sait plus parler, … Après des
semaines en soins palliatifs, les parents sont aptes à réaliser des soins et à s’occuper de l’enfant.
L’implication des compétences des parents les autorise à admettre qu’ils ont tout fait pour leur
enfant et que celui-ci peut maintenant partir en paix.
Lors de cette situation difficile, les parents ressentent des besoins, qu’il est possible de respecter, si
l’équipe soignante les prend en compte.
Les parents ressentent le besoin d’être inclus dans le projet de soins dès le début, d’être inclus dans
l’équipe soignante. Ils veulent pouvoir s’occuper eux-mêmes de leur enfant, que leur autonomie
soit gardée, mais que quelqu’un prenne le relais s’ils ne se sentent pas capables d’apporter les soins
à leur enfant. Il faut entre autres pour cela, qu’une relation entre les parents, l’enfant et l’équipe
soignante existe. Celle-ci permet de bien connaître l’enfant, que tout le monde ait les mêmes
informations honnêtes et non des hypothèses, car les incertitudes pourraient donner de l’espoir aux
parents, mais surtout permet qu’il y ait une continuité des soins.
Ils ont également besoin d’être accompagnés après la mort de l’enfant, de ne pas se retrouver seuls
une fois l’enfant décédé. Mais avant cela, ils ont besoin de dire au revoir à leur enfant comme ils le

27
souhaitent, de choisir le lieu du décès, que leur souhait concernant la présence ou non de l’équipe
soignante à l’enterrement soit respecté.
Connaître les besoins des parents pendant cette période de fin de vie et même après, permet
d’obtenir un accompagnement optimal.
Une des étapes importantes de l’accompagnement est la communication. L’écoute,
l’accompagnement sans jugement et l’ouverture à la parole sont primordiaux. Les soignants doivent
faire preuve de respect, d’empathie, de soutien et de compassion. Des psychologues et des
membres de l’équipe interviennent dans l’accompagnement des parents endeuillés.
Lors de la fin de vie de leur enfant, les parents font face à diverses inquiétudes comme la souffrance
qui peut être provoquée par l’évolution de la maladie (douleur, symptômes, …), le déclin physique
possible de l’enfant suite aux traitements (chimiothérapie, …), le temps restant avec l’enfant, le non-
respect de leurs souhaits concernant le décès de l’enfant (lieu, …), et bien d’autres, mais chaque
parent est unique et peut donc avoir des inquiétudes différentes, que l’équipe soignante doit
entendre et comprendre afin d’accompagner au mieux chaque famille.

28
PARTIE IV : Discussion inter-documentaire et implication pour la pratique
Ce quatrième chapitre présente les avis des différents auteurs sur les thématiques émergentes
permettant de répondre à la problématique. Pour chaque thématique, nous avons exposé les
convergences et divergences des auteurs et des entretiens, pour ensuite aborder les interventions
extraites de ces lectures et finir sur l’impact et l’implication du point de vue de la pratique.
Pour terminer, les différentes possibilités de transférabilité de l’offre en soin seront exposées.
1) ANALYSE DES THÉMATIQUES ET DES INTERVENTIONS
1.1) Deuil
Concernant le deuil, défini selon la NANDA-I dans le chapitre précédent, l’ensemble des auteurs
consultés convergent en termes d’avis. Nous avons réalisé ci-dessous un assemblage des différentes
idées principales des articles utilisés dans l’analyse de la thématique.
Le deuil, la mort d’un enfant, reste d’après les personnes qui l’ont vécu l’un des bouleversements
les plus insurmontables pouvant être rencontré. Les parents vivent le deuil de l’enfant, mais
également celui de leur rôle de parent, ce qui augmente alors cette épreuve de la vie. (de Mézerac,
2013)
Il est aussi dit que durant cette phase du deuil, il faut éviter de prononcer le mot « mort », car la
mort d’un enfant est scandaleuse, inacceptable et inhumaine. (Glorion, 2002) Dans un même état
d’esprit, les moments vécus avec l’enfant vont préparer en partie l’évolution du deuil des parents,
car le temps s’est arrêté pour ceux-ci lorsqu’ils ont su que la mort guettait leur enfant. Zucker
(2009) formule que ce temps est gelé dans le présent et qu’il menace de frapper l’avenir. Les parents
doivent agirent sur leur deuil s’ils veulent que l’enfant vive encore dans leur désir. Ceux-ci
commencent ce deuil au moment où ils disent au revoir à leur enfant. On entend parfois la famille
parler de l’enfant « d’avant » (enfant sain, projet). Ce terme « avant » forme un point de rupture
avec le présent, mais également un point de départ. Le deuil est constitué d’une phase de fuite et
de recherche qui vont éclairer la suite, l’après chez les parents. La fuite a un but de protection face
à une menace trop grande (parents hyperactifs, angoissés ou pris de panique), celle-ci est plus
intérieure (il faut déployer une énergie considérable pour contenir ce que les parents veulent
émerger). Plusieurs de ces articles parlent également des étapes du deuil. Les parents se disant avoir
« tout fait » pour leur enfant, auront plus facile à avancer dans leur processus de deuil. (Derome,
2005) Concernant ces différentes étapes, une psychologue travaillant dans les soins palliatifs depuis

29
15 ans nous a expliqué qu’elle utilisait la normalisation avec ses patients. C’est-à-dire qu’elle amène
de la théorie sur le deuil aux parents. Cela a des effets rassurants pour les parents et leur démontre
qu’ils ne deviennent pas « fous », mais que ce qu’ils vivent est tout à fait normal. Les parents
peuvent ainsi se situer dans les différentes étapes du deuil. (Entretien 1,2020) (cf. Annexe 9)
Les parents passent donc par de multiples deuils à chaque moment de perte, par exemple : l’enfant
qui n’est plus capable de communiquer, d’aller à l’école, de manger seul, etc. (Verberne, et al., 2019)
Dans la littérature, nous retrouvons différentes interventions aidant à comprendre le deuil, mais
surtout à l’accompagner auprès des parents de façon optimale. Accompagner un parent, sans
comprendre par quels besoins, quelles émotions il passe ne garantit pas un accompagnement de
qualité.
L’acceptation, une étape du deuil, permet de normaliser la situation. Cependant, l’acceptation a
provoqué un effort émotionnel demandant des sacrifices aux parents. Celle-ci a aidé à changer les
priorités et les projets de vie de toute la famille. Si les parents perdent leurs objectifs ou leurs rêves
futurs, l’adaptation et l’acceptation peuvent être compromises.  (Verberne, et al., 2019) Les
professionnels doivent interpréter les valeurs des parents, tout comme détecter et respecter leurs
stratégies d’adaptation. Ces soignants peuvent aider le parent à acquérir la compétence de prendre
des initiatives ou de diriger les soins en étant soutenu.
Audrey Rollin exprime dans un article que parfois les parents sont en deuil avant même la mort de
l’enfant. Ce deuil a donc été amorcé ou anticipé et pourrait découler sur un état problématique ;
développé dans la suite de ce travail. L’expression des liens d’attachement permet d’engranger des
souvenirs positifs de la vie. La qualité de ces liens et la liberté de les exprimer donnent alors un
sentiment d’accomplissement dans les fonctions des parents et les aident à se reconstruire dans
leur deuil. (de Mézerac, 2013)
Les soignants doivent apporter aux parents, de l’éducation, des sources d’informations et des
explications liées par exemple aux termes inconnus ou aux traitements. Cela facilite le processus de
transition vers la fin de vie de l’enfant.  (Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012) Il est alors
essentiel pour les soignants de faire preuve de compétence, de respect, de patience, d’écoute et de
solidarité envers la famille de l’enfant, cela permet d’éviter les erreurs et les malentendus qui
laisseraient des traces douloureuses à l’heure du deuil déjà difficile. (Glorion, 2002)
Concernant l’impact et l’implication pour la pratique en termes de deuil, nous pouvons constater
que deux grandes catégories d’interventions se détachent.

30
La première, plus du côté relation de soins, regroupe l’interprétation des valeurs en détectant et
respectant les stratégies d’adaptation de chaque personne grâce à l’utilisation de l’écoute, de la
patience et de la solidarité, ce qui rejoint le paradigme infirmier de la transformation.
La deuxième s’ancre du côté de l’éducation, l’explication et les sources d’information aux parents.
L’impact que ces interventions pourrait exercer sur la pratique actuelle ne pourrait être que
bénéfique, car en entrant dans les compétences mêmes de la profession et visant l’autonomie des
patients, celles-ci démontreraient la clinique et les bonnes pratiques infirmières en termes
d’accompagnement des parents.
1.2) Perception des soins palliatifs par la famille
Les soins palliatifs peuvent parfois être perçus comme morbides, ou comme des soins donnés «pour
rien ». (de Mézerac, 2013) Dans la même idée, nous avons lu que les personnes en fin de vie font
peur, elles sont marginalisées. (Derome, 2005) Les soins palliatifs sont souvent confondus avec la
fin de vie par la famille, mais parfois même par le patient. Ceux-ci sont pour les proches, une
alternative à l’impossibilité dans les autres hospitalisations d’assurer la continuité des soins lorsque
la guérison n’est plus envisageable. Le personnel des soins palliatifs est pour eux plus disponible et
le service de soins est également vu comme la dernière demeure du patient. (Lacroix & Leboul,
2018)
Les auteurs ciblent par exemple ; les difficultés perçues par les parents, ou encore le manque
d’accompagnement par les soignants. Des interventions en sont donc déduites.
On énonce que le passage en soins palliatifs est parfois difficile pour l’infirmier au niveau du soutien
et des besoins émotionnels des parents. Ces parents ressentent donc un évitement et un manque
d’informations sur le service et les soins palliatifs. (Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012)
D’autres parents ressentent un malaise face aux soins palliatifs dû à un manque d’information, ce
qui renforce le sentiment d’incertitude. Ce sentiment génère des craintes et des interrogations
auprès des parents. (Lacroix & Leboul, 2018)
La perception et la compréhension des soins palliatifs par le public restent encore très limitées et
se résument souvent à « mort ». Savoir correctement accompagner quelqu’un dans son deuil n’est
pas chose aisée. Car soutenir et répondre aux besoins émotionnels d’autres personnes a
automatiquement un impact sur le dispensateur de soins. Néanmoins comme dit plus haut ce
recours à l’éducation et cette réponse aux interrogations doivent être prônés.

31
La réalisation de ces interventions en matière de bonnes pratiques n’aura pas simplement un impact
positif sur la pratique infirmière dans l’éducation liée à l’accompagnement, mais aussi sur le
soignant. Car l’information, les formations et une meilleure perception de ce milieu de soins
permettront à l’infirmier de répondre plus facilement aux besoins émotionnels des parents.
1.3) Déni du deuil
Le déni du deuil, faisant partie des deuils problématiques définis dans le chapitre précédent par la
NANDA-I, est un désordre psychologique que certains membres de la famille peuvent rencontrer.
Françoise Glorion (2002), amorce dans son avis d’expert, que certains parents vont refuser le deuil
de leur enfant et vont traverser une révolte qu’une écoute doit respecter. Les proches peuvent
espérer un miracle, imaginer un recours, à une autre médecine ou une découverte extraordinaire.
(Glorion, 2002) Il est vrai et souvent exprimé quand on veut rassurer une personne, que tant que la
mort n’est pas prononcée par le médecin, les parents puissent continuer à espérer.
Un autre type de deuil problématique est ressorti d’un article. Cette fois-ci, celui-ci fait ressortir
l’histoire de parents qui organisent déjà la tenue et l’enterrement bien avant le décès pour ne pas
être surpris, ils ont fait le deuil de l’enfant précocement. (Derome, 2005) Nous pouvons alors
affirmer qu’il est important de maintenir certains contacts après le décès pour éviter le deuil
pathologique. (Derome, 2005) Ceci a aussi été affirmé par une infirmière travaillant dans une équipe
mobile de soins palliatifs pédiatriques. Cette équipe mobile continue à suivre la famille pendant un
an après le décès. Ils prennent contact avec la famille après une semaine, un mois, trois mois, six
mois, neuf mois et un an. (Entretien 2) (cf. Annexe 10)
Après plusieurs années, si les parents recontactent l’équipe, celle-ci les écoute et prend des
nouvelles. Les parents peuvent contacter les soignants 24h/24 et 7j/7. Ce n’est pas parce qu’ils sont
à domicile qu’ils sont coupés des professionnels de santé. (Entretien 2) (cf. Annexe 10)
L’intervention de l’infirmier permettant d’éviter tout deuil pathologique n’a pas concrètement un
impact comme on pourrait le concevoir sur la profession. Mais celui-ci augmentera
considérablement la prise en soin et favorisera le devenir et la faculté des parents à eux-mêmes se
prendre en soin.
1.4) Difficultés éprouvées par les parents
Les difficultés rencontrées par les parents peuvent être de différents ordres, notamment la douleur
de l’enfant, les séparations brutalement imposées (transfert dans un autre service, ou hôpital, ne

32
pas pouvoir réaliser les soins de l’enfant, ect..), la limitation ou absence de temps partagé avec
l’enfant pendant la vie, les conflits avec l’équipe soignante, la non-reconnaissance de leurs
compétences ou encore le non-respect du corps d’un enfant décédé. (de Mézerac, 2013) On peut
additionner à ces difficultés la détresse, la solitude, l’abandon et l’isolement. (Aschenbrenner,
Winters, & Belknap, 2012) (Glorion, 2002) Deux autres auteurs complètent ces difficultés par
l’impuissance. (Zucker, 2009) (Lövgren, Sejersen, & Kreicbergs, 2016)
Les parents ne peuvent se résoudre à l’inacceptable, ils sont dans le déni, une étape du deuil, il est
difficile pour eux de dire au revoir à leur enfant. Après le décès d’un enfant, les parents sont plongés
au sein d’angoisses (Glorion, 2002). Ceux-ci soumis à des émotions brutes, appauvrissent leur
« MOI ». Les parents rencontrent alors leurs plus grandes fragilités, ils se sentent anéantis. Une
infirmière travaillant dans une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques nous a expliqué que
lors des derniers jours de vie de l’enfant, un infirmier peut rester chez les parents pour les
accompagner durant ce dur moment s’ils le souhaitent. (Entretien 2) (cf. Annexe 10) Les soignants
prennent contact avec la famille le jour du décès de l’enfant afin de les soutenir. (Entretien 2) (cf.
Annexe 10)
Une infirmière travaillant en néonatologie nous a expliqué qu’au moment du décès de l’enfant,
l’infirmière qui s’est occupée de lui durant la période de fin de vie est présente et va accompagner
et aider les parents durant ce moment difficile. L’équipe permet à la famille de rentrer à tour de rôle
dans la chambre de l’enfant lors de ses derniers moments. (Entretien 3) (cf. Annexe 11)
D’après Freud le « MOI » est une « instance psychique qui exerce un contrôle sur tous ses processus
partiels, qui s'endort la nuit et qui, tout en dormant, exerce un droit de censure sur les rêves. »
(Freud, 1923), il appartient donc au registre de l’imaginaire et peut être influencé par des émotions
ou traumatismes. Une maman qui a perdu un enfant a accepté de répondre à nos questions. Celle-
ci nous a expliqué que lors du diagnostic de non-retour, un entretien avec une psychologue leur a
été proposé. Mais les parents sont allés voir la psychologue une fois, car il était très difficile pour
eux de parler avec une inconnue et ils avaient encore du mal à réaliser qu’ils ne rentreraient plus
avec leur enfant. (Entretien 4) (cf. Annexe 12)
Durant cette période, les parents ressentent un grand épuisement et souffrent de détresse
émotionnelle et physique. (Verberne, et al., 2019) Un manque de contrôle se fait également
ressentir tout comme un sentiment d’incertitude résultant du manque d’informations claires
transmissent par les professionnels de la santé. (Glorion, 2002) (Lacroix & Leboul, 2018) (Verberne,
et al., 2019) Les parents sont parfois insatisfaits concernant les transmissions émises par le

33
personnel médical sur l’état de l’enfant. (Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012) (Wiener, et al.,
2019) En effet, les informations données ne sont pas toujours les mêmes en fonction du
professionnel qui les donnent, elles peuvent être transmissent insensiblement, subitement ou alors
trop rapidement. (Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012) (Glorion, 2002) (Wiener, et al., 2019)
(Marsac, Kindler, Weiss, & Ragsdale, 2018). Cela entraîne également une négligence concernant
leurs attentes, et le manque de vie privée, pouvant contribuer à un stress important avant la mort
de l’enfant. (Wiener, et al., 2019)
D’autres parents ressentent parfois un manque d’attention concernant leurs préoccupations, un
manque de respect, une impression d’être évités par le personnel médical, mais aussi un manque
de disponibilité de cette équipe, ce qui est important à observer pour surtout l’éviter.
(Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012) Les professionnels manquent parfois de compétences
pour apporter un soutien émotionnel correct à la famille. Malheureusement, le manque de
préparation des parents peut amener à un désespoir et à de la dépression. (Aschenbrenner,
Winters, & Belknap, 2012)
Les parents doivent adapter leur vie pour accomplir le rôle de dispensateur de soins auprès de leur
enfant. Leur vie sociale, professionnelle, relationnelle, … est en attente. (Verberne, et al., 2019)
Ils vivent des expériences désagréables vis-à-vis des professionnels, par exemple un manque de
coordination et de continuité des soins. (Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012) (Verberne, et
al., 2019)
Les parents expriment parfois avoir été traités indifféremment ou que leur enfant a été traité
indifféremment par les pompes funèbres ou le personnel. Ils ressentent parfois également un
soulagement inadéquat de la douleur, un changement dans le service au moment du décès qui n’est
pas facile à vivre pour eux. (Lövgren, Sejersen, & Kreicbergs, 2016) Certains parents ne savent pas
comment traiter leur enfant en fin de vie. (Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012)
Ceux-ci vivent certaines difficultés, une maman s’est plainte d’avoir dû elle-même aller chercher le
psychologue et que ce n’est pas lui qui est venu vers elle alors que son enfant était lourdement
soigné lors des derniers jours. Une infirmière travaillant en néonatologie nous a relaté que les
psychologues donnent leurs coordonnées aux parents s’ils souhaitent un suivi ou un
accompagnement pour la fratrie. (Entretien 3, 2020) La maman avec qui nous avons discuté nous a
expliqué que lorsque les médecins ont annoncé qu’il n’y avait plus rien à faire pour leur enfant,
l’équipe leur a proposé de voir la psychologue du service. (Entretien 4) (cf. Annexe 12)

34
Elle explique aussi que les parents ont souvent le sentiment que les soignants les trouvaient trop
exigeants. Ils souffrent d’un manque d’intimité avec leur enfant durant cette période de fin de vie.
Les parents ont souvent des difficultés à trouver les meilleurs moyens pour ouvrir les conversations
sur la mort avec leur enfant et peuvent se demander si leur enfant a besoin d'un tel réconfort et s'il
doit être assuré qu'il ne sera pas seul et qu'ils se souviendront de lui. (Wiener, et al., 2019)
Ils s’inventent parfois des espoirs (miracles, recours à une autre médecine, découverte
extraordinaire, …), d’autres se renferment dans la solitude de leur souffrance, certains ont un besoin
important de parler avec d’autres parents qui ont vécu la même chose et qui peuvent les
comprendre. (Glorion, 2002) La maman endeuillée que nous avons interrogée s’est tournée vers
des mamans rencontrées lors du parcours avec son fils, ces mamans avaient déjà connu le deuil,
soit elles avaient un enfant avec la même maladie. Il lui était plus facile de parler avec elles et encore
aujourd’hui.
Car les parents endeuillés, même ceux qui ont d’autres enfants, se sentent dépossédés de leur
identité, ce qui expose la théorie de la transition que nous avons développée dans la partie I de ce
travail. (Rollin, 2016)
La perspective de la mort de l’enfant génère chez les parents un sentiment d’incertitude. Ceci est
parfois décrit par les proches comme une angoisse qui est apaisée grâce à la communication avec
les soignants. (Lacroix & Leboul, 2018) A contrario, certains parents apprécient l’incertitude, cela
leur permet de garder espoir et de profiter du présent. Mais d’autres parents ont besoin
d’informations pour profiter des moments restants comme dit dans l’avis ci-dessus. (Verberne, et
al., 2019)
Dans cette partie nous pouvons déceler deux grandes classes d’interventions.
La première relatant du manque de respect que peuvent ressentir les parents de la part du corps
médical ; par un manque de disponibilité, un évitement, une insensibilité ou simplement trouvé que
ceux-ci sont trop exigeants, a un impact plutôt désagréable sur la profession et la pratique. Les
interventions qui en découlent sont leurs opposés directs. Toutes ces interventions rentrent dans
nos compétences, il est donc primordial d’y faire attention et d’autant plus en matière
d’accompagnement et de soutien. Il a plusieurs fois été relevé que le monde médical manquait de
cette dite communication ou n’était pas à l’aise face à elle. C’est pourquoi depuis le nouveau décret
européen attribuant le diplôme de « Bachelier Infirmier Responsable de Soins Généraux », dans le

35
but d’améliorer cette communication sur base de bonnes pratiques, la communication est
enseignée et développée au moyen de cours.
La deuxième relatant cette insatisfaction dans la communication en devant réclamer le suivi
psychologique ou en négligeant la préparation des parents à ce qui va arriver, rentre dans ces
mêmes champs de compétences. Développées correctement, celles-ci auront un impact positif sur
la pratique infirmière, car elles permettront d’accompagner les parents dans l’épreuve qu’ils vont
affronter. De plus, elles nous permettront d’approcher la notion holistique de l’accompagnement
et du développement du champ d’application de l’infirmier.
1.5) Compétences des parents
Notre recherche nous a permis de constater que les auteurs s’accordent encore une fois en termes
d’avis. Chacun a son champ de compétence auprès de l’enfant, mais que celui des parents est le
plus difficile à faire exister et à reconnaître. Reconnaître les compétences des familles favorise le
développement de celles-ci, facilite la collaboration et la prise en charge complexe de soins palliatifs
chez les enfants. Il existe une asymétrie entre les compétences des soignants et celles des parents.
Leur rôle auprès des soignants est bien connu, mais les compétences sont minimisées. La famille a
une part de compétence en lien avec les soignants (la maman qui décrit précisément les symptômes
de l’enfant en téléphonant à l’hôpital, donner les mesures nécessaires au besoin de l’enfant,
compréhension d’un enfant qui ne s’exprime pas verbalement). Les auteurs nous informent aussi
que les parents ont les compétences pour mener la fin de vie, ils ont des solutions, des processus
qui sont les leurs, qui peuvent ne pas nous plaire, mais ce sont les leurs. Ceux-ci précisent que la
famille questionne, s’informe, pose le problème de fin de vie démontre une compétence pour
mener les besoins de l’enfant jusqu’au bout. Le choix du lieu de fin de vie montre aussi cette capacité
des parents. (Castaing, Pétillard, Bouffay, & Schell, 2018) (Verberne, et al., 2019) Après des semaines
de soins palliatifs avec leur enfant, les parents savent réaliser des soins, s’occuper de leur enfant et
nous devons leur faire savoir. La difficulté des soignants est de s’ouvrir aux parents. Une
compétence même petite est un potentiel, il est important que les parents soient prioritaires pour
s’occuper de leur enfant. Laisser faire les parents au niveau des soins et des besoins de leur enfant,
entre dans le paradigme de la transformation. (Castaing, Pétillard, Bouffay, & Schell, 2018)
Les proches soutiennent et accompagnent le patient, ils communiquent des souhaits et les
informations. (Castaing, Pétillard, Bouffay, & Schell, 2018)
L'une des compétences des parents est aussi d’être capable de s’adapter à la situation par
différentes stratégies comme : supprimer leurs émotions, rechercher un soutien (soit familiale soit

36
de l’équipe médicale/paramédicale), prendre le contrôle de la situation (gérer eux-mêmes les soins
de leur enfant) et d’adapter en permanence leur mode de vie afin d’être auprès de leur enfant et
permettre une continuité des soins. (Verberne, et al., 2019).
(Hsiao, Evan, & Zeltzer, 2007) (Wiener, et al., 2019) Wiener et al (2019) n’ont pas hésité à poser une
question aux parents : « Vous sentiez vous prêt à répondre aux besoins émotionnels de votre enfant
au cours de la période de fin de vie ? ». La majorité a répondu qu’ils n’étaient pas du tout prêts,
moins de la moitié a répondu qu’ils se sentaient peu préparés et quelques parents se sentaient très
bien préparés.
Lorsque les parents prennent le contrôle et qu’ils se sont familiarisés avec ce nouveau-monde, le
stress diminue. Néanmoins il faut rester attentif, car les auteurs précisent que les parents mettent
parfois de côté leurs sentiments, en évitant de penser à la mort prématurée de l’enfant, afin de
maintenir une vie quotidienne normale et garder une atmosphère positive.  (Verberne, et al., 2019)
Intégrer les parents à la pratique et aux soins, résulte à leur permettre de se sentir entendus et
proactifs. Ceux-ci seront capables de prévenir et de protéger leur enfant contre certaines
complications ou situations. En effet nous avons exprimé que les parents sont les personnes qui
connaissent le mieux l’enfant, les intégrer permettrait donc aux soignants d’eux aussi anticiper et
d’améliorer la prise en soin en étant informé des événements ou signes qu’ils n’auraient pas pu
déceler. Cela représente une amélioration considérable de la pratique directe et de la prise en soin
du patient.
1.6) Besoins des parents
Les parents ressentent différents besoins lors de la phase de fin de vie de leur enfant. Il est
important d’inclure les parents, dès le début du projet de soins palliatifs en leur expliquant
clairement la situation, en leur assurant que l’enfant ne souffre pas et en évitant les hypothèses.
(Wiener, et al., 2019) Les parents doivent pouvoir préserver des liens d’attachement avec l’enfant.
L’établissement d’une relation entre médecins, parents et enfant est important pour les parents,
mais aussi que le médecin montre qu’il connaît bien le cas de l’enfant, qu’il y ait des échanges
d’informations et que l’équipe soignante soit disponible. (Glorion, 2002) (de Mézerac, 2013) Les
parents ont besoin de continuité dans les soins et que les soignants les fassent participer dans la
prise en soin de l’enfant. (Aschenbrenner, Winters, & Belknap, 2012) Un autre besoin des parents
est de pouvoir dire au revoir comme ils le souhaitent à leur enfant, de respecter leur souhait par
rapport au lieu de décès. (Lövgren, Sejersen, & Kreicbergs, 2016) C’est un besoin de prise en charge

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