Les outils digitaux : Facilitateur de la relation médecin-malade : Exemple de Sanoia
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Cette conférence a été donnée le 17 Mars 2014 dans le cadre de la 6ème Journée Nationale de la Section Éducation Thérapeutique de la Société Française de Rhumatologie. Le thème de cette journée était : "Nouvelles technologies et sciences sociales : quel bénéfice pour l’éducation thérapeutique du patient ?"
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- 1. Les outils digitaux : Facilitateur de la relation médecin-malade : Exemple de Sanoia Adam M. SELAMNIA Symposium UCB : Le patient acteur de sa santé : surmonter les craintes vers plus d’autonomie Lundi 17 Mars 2014 Paris, Espace Saint-Martin
- 2. Contexte Démographie médicale Démographie patients ➢ La relation médecin-patient est impactée par la transition démographique. Traitements pointus et les coûts ➢ Le patient est responsabilisé pour devenir “co-pilote” de la gestion de sa maladie. La e-santé peut-elle aider à accompagner ces changements ? Quels outils peuvent faciliter l’activité médicale ?
- 3. La e-santé peut-elle inclure tout le monde ? Inclusive
- 4. Qui a un smartphone ? Année Spécialiste 2010 36% 2011 48% 2012 61% 2013 78% 6ème baromètre sur l’utilisation professionnelle des supports numériques par le corps médical (CESSIM, Sept. 2013)
- 5. Qui est sur Internet ? http://w3.unece.org/pxweb/database/STAT/30-GE/09-Science_ICT/?lang=1
- 6. Internet et les Français L‘information des médecins et la santé des patients passent aussi par internet
- 7. Requêtes sur Internet e-Health m-Health Polyarthrite Rhumatoïde
- 8. Quel modèle à terme et quels freins ? Transformative
- 9. Evolution de la Médecine modèle “paternaliste” P1 medicine “modèle délibératif” P4 medicine
- 10. Médecin ➢ Accessible en activité ➢ Informé par le VM/VH, presse ➢ Echange régulier avec les pairs ➢ Médecin prescripteur e-Médecin ➢ Accessible en dehors des CS ➢ Informé en plus par le Net ➢ Echange important les pairs ➢ Médecin partenaire Médecin vs e-Médecin
- 11. Peurs ➢ La consultation va s’allonger ➢ Je vais être submergé(e) de données ➢ Cela va engendrer des coûts Croyances ➢ Les séniors ne sont pas connectés ➢ Le patient n’est pas compétent ➢ Le patient va s’en lasser Médecin Evard Munch, “Le cri” Calendrier Maya
- 12. Patient vs e-Patient Patient ➢ Rôle passif ➢ Reçoit l’information ➢ Receveur du soin ➢ Médecine paternaliste e-Patient ➢ Rôle actif ➢ Recherche l’information ➢ Partenaire du soin ➢ Médecine participative
- 13. Peurs ➢ Mon médecin le prendra mal ➢ Ma vie privée sera sur Internet ➢ Je ne verrai plus mon médecin Croyances ➢ Mon médecin est omniscient ➢ Mon médecin ne me dit pas tout ➢ Je vais trouver des réponses auprès de mes amis Patient Gustave Courbet, “Le fou de peur” Ed Wheeler revisite Jacques-Louis David “Bonaparte franchissant le Grand-Saint-Bernard”
- 14. Rééquilibrer “Les peurs et les croyances se nourrissent d’un déséquilibre de la relation médecin-patient perturbée par un mésusage des outils digitaux”
- 15. Evolution de la relation Médecin-Patient PATIENT Internet Engagé Eduqué Equipé Avant Après Médecin Médecin
- 16. Sanoia, solution e-santé depuis 2008 : Inclusive & Transformative Etude de cas
- 17. Construction collaborative pour mieux vaincre les peurs et dissiper les croyances “Ce qui est fait pour nous, sans nous est contre nous” une dynamique collective éditeur, patients et médecins.
- 18. Les services de la plate-forme Sanoia La solution sécurisée et gratuite pour stocker vos données essentielles, suivre votre santé, et contribuer à la recherche. ● stocker ses données de santé présentes et passées ● s’informer sur ses traitements en cours et sa pathologie ● suivre sa pathologie/ son état de santé, en menant des auto-scores validés par la communauté médicale Sanoia, bénéfique pour le patient et le système de santé : ● Autonomisation du patient qui le rend acteur et responsable ● Partage des données avec le médecin pour un dialogue enrichi ● Contribution à la Recherche via ses données anonymes ✙
- 19. Fondamentaux : Ingénierie & Recherche Sanoia, leader de la sécurité et du respect de la vie privée : ● Hébergeur de données agréé par le ministère de la santé. ● Anonymat absolu et prouvé. ● Correspondant Informatiques & Libertés. ● Labellisée Jeune Entreprise Innovante Sanoia, acteur de la recherche médicale ● Statistiques Real-Life en direct : le vécu et le médical. ● Hébergeur d’enquêtes (Arthrose). ● Promoteur études observationnelles.
- 20. Extensions de Sanoia en Rhumatologie ● Rhumatismes Inflammatoires Chroniques : ○ Polyarthrite Rhumatoïde (2012) ○ Rhumatisme Psoriasique (2014) ○ Spondylarthrite Ankylosante (2014) ● Nouveaux outils pour le suivi “non-intrusif” des patients ○ Capteur du Sommeil ○ Capteur de l’Activité (podomètre) Le Module PR développé avec la SFR et l'ANDAR bénéficie du soutien institutionnel d'UCB & Nordic Pharma
- 21. Bénéfices de Sanoia en Rhumatologie 17 43 7 7 17 10 0 20 40 60 80 100 Très Plutôt Moyennement Plutôt pas Pas du tout intéressant NR-patients n'ayant pas internet Ce type de site est vraiment intéressant pour faire avancer les connaissances sur la maladie Ce type de site pourrait m'aider à mieux me prendre en charge et suivre ma maladie Je crains que ce type de site ne m'amène à être trop centré sur ma maladie 74% 63% 33% 67% Etude réalisée sur 30 patients PR - Présentation brève de SANOIA / Octobre 2012 Une solution plébiscitée par les patients Quel intérêt y voyez-vous ? (n=30) Dans quelle mesure est-vous d'accord avec les propositions suivantes ? (n=27)
- 22. une exigence éthique, scientifique et médicale Valider !
- 23. Premières validations Nous avons montré que les patients sont capables de rapporter correctement leurs données de santé (60 patients sur 3 bras)ACR 2011 Nous avons montré que le profil des utilisateurs est comparable à celui de l’étude de référence OPALE [1] (1 696 patients en 06/12)SFR 2012 [1] Saraux et al. Survey of the therapeutic management of rheumatoid arthritis in France: the OPALE study Clin Exp Rheumatol. 2010;28(3):325-32.
- 24. Etude observationnelle de type “soins courants” longitudinale sur 12 mois, multi-centrique, randomisée en 2 groupes parallèles. • Groupe 1 : Internet + Sanoia (Avec Sanoia) • Groupe 2 : Internet classique (Sans Sanoia) • Nombre de centres : 11 • Nombre de patients : 330 Patients : PR consécutifs suivis en CHU, acceptant de participer à l’étude. Etude randomisée contrôlée : Automatique et aléatoire selon un pas 1/1 sur l’ensemble des centres recruteurs. Pas de relance ou rappel par le médecin mais formulaires à remplir (e-CRF) à 3-6-12 mois. Promoteur : Etude conduite dans le cadre d'un travail conjoint d’UCB et de l’AIMSU[1] (éditeur de SANOIA) Coordonnateur : Dr. Laure GOSSEC (CHU Pitié-Salpétrière, Paris) Une nouvelle étude : CARNet Copilotage et Auto-suivi en Rhumatologie avec InterNet [1] Association Accompagnement pour un Internet en Médecine et Santé au service des Usagers
- 25. Une nouvelle étude : CARNet Copilotage et Auto-suivi en Rhumatologie avec InterNet Objectif principal : Mesurer l’impact du service SANOIA sur l’efficacité des échanges patient-médecin, tel que perçu par le patient, au bout de 12 mois. Critère Principal : Questionnaire 5Q traduit en français PEPPI : Perceived efficacy in patient-physician interaction (efficacité perçue par le patient de l’échange patient-médecin) REFERENCES ; 1. Maly RC, Frank JC, Marshall GN, DiMatteo MR, Reuben DB. Perceived efficacy in patient-physician interactions (PEPPI): validation of an instrument in older persons. J Am Geriatr Soc. 1998 Jul;46(7):889-94. 2. ten Klooster PM, Oostveen JC, Zandbelt LC, Taal E, Drossaert CH, Harmsen EJ, van de Laar MA. Further validation of the 5-item Perceived Efficacy in Patient-Physician Interactions (PEPPI-5) scale in patients with osteoarthritis. Patient Educ Couns. 2012 Apr;87(1):125-30
- 26. 2013 Conception 2014 Exécution 2015 Publication Une nouvelle étude : CARNet Copilotage et Auto-suivi en Rhumatologie avec InterNet
- 27. Merci pour votre attention mselamnia@sanoia.com @mselamnia - @SanoiaFR Les outils digitaux : Facilitateur de la relation médecin-malade : Exemple de
Notes de l'éditeur
- Il n'est un secret pour personne ici que notre système de santé fait face à la conjonction de deux éléments conjoncturels antagonistes : d'un côté une baisse de la démographie médicale associée à une augmentation de la file active des patients chroniques avec le vieillissement de la population. Cette double transition démographique impacte nécessairement la relation médecin-patient. - de l'autre côté, la mise à disposition des patients de traitements de plus en plus pointus mais hélas souvent plus chers que les traitements conventionnels. Cela prédispose et incite le patient à une action responsable. Les technologies numériques sont de plus en présentes dans notre société et nous avons chercher à savoir si elle pouvaient participer à une relation médecin-patient efficace et à accompagner le patient dans sa prise de fonction dans ces nouveau rôles et le médecin à mieux appréhender leur apport dans le cadre la pratique courante.
- Notre système reposant sur des principes égalitaire et universel, il est d'abord nécessaire de s'interroger sur la couverture et l'utilisation des nouvelles technologies en France. A ce titre, puis-je vous demander combien parmi vous aujourd'hui ont un téléphone portable ? Combien d'entre vous ont un smartphone ?
- Comme l'indique le tableau de gauche, et selon le 6ème baromètre du CESSIM sur l'utilisation du numérique par le corps médical, près de 80% avaient déclaré détenir un 2013 un Smartphone. Cela est a comparé avec la population générale pour laquelle il s'est vendue près de 15 millions de Smartphones en France pour la seule année 2013 auxquels s'ajoutent plus d'1/3 de tablette. A noter les ventes de PC portables qui ne cessent de reculer et qui tend à indiquer que nous avons ou aurons une consommation numérique de plus en plus mobile.
- En effet, on voit que la population française des moins de 55 ans, près de 90% ont accès à une ordinateur et près de 60% chez les 55-75 ans selon les statistiques de Nations unies. Pour l'internet, on a une consommation de l'internet au moins hebdomadaire pour plus de 80% des moins de 55 ans et plus de 50% chez les plus de 55 ans. Evidemment, l'ensemble de la population n'est pas couverte mais ces tendances continueront de progresser dans les années à venir.
- D'ailleurs, à en croire la presse, professionnels et grand public utilisent internet pour s'informer ou accéder à des services en ligne. Nous sommes donc déjà entrés dans l'ère de l'e-santé.
- Et puisque l'internet tend à être de plus en plus mobile, l'e-santé mais aussi la m-santé. Ces termes en anglais e-health et m-health font de plus en plus l'objet de requêtes sur Google. De manière intéressante, on voit que les requêtes par exemple sur la Polyarthrite Rhumatoïde sont de plus en plus fréquentes, qu'elles soient émises par les médecins ou les patients. Pour résumé cette première partie, une large proportion de Patients et médecins sont sur Internet et utilisent cet outil pour s'informer ou accéder à des services en ligne.
- Etant sur Internet, patients et médecins sont donc susceptibles de se rencontrer sur ce nouvel espace et par conséquent de transformer la nature de leur relation. Si tel est le cas, où allons nous ?
- D'une manière générale, l'éducation de la population associée à la puissance des outils numérique impacte la relation médecin-patient et apportent des outils faisant évoluer la médecine d'un modèle dit paternaliste au sens positif du terme vers un modèle délibératif combinant prévention, prédiction, personnalisation, et participation du patient.
- Dans les faits, les technologies numériques confère un nouveau statut au médecin, celui du e-medecin, plus accessible, plus informé par le net ou ses pairs et non seulement prescripteur mais partenaire d'un e-patient
- Bien sûr, cette modification du statut même s'elle va dans un sens positif ne se fait pas sans certains freins qu'ils relèvent de la peur ou de certitudes de moins en moins évidentes.
- Le patient voit lui aussi son statut ou son engagement modifié par les technologies numériques pour aboutir à un e-patient ou une e-patiente aspirant à s'investir efficacement dans la gestion de sa santé.
- Là encore, cette modification de statut de ne se fait pas parfois sans craintes ou convictions erronées.
- Ainsi, ces peurs et croyances exprimées soit par le médecin ou soit par le patient peuvent être potentialisées si on ne veille pas à une bonne utilisation des outils digitaux pour rétablir un équilibre profitable tant au médecin qu'au patient.
- Pour résumé cette seconde partie, auparavant, le médecin le contact premier du patient, dans le cas du e-patient, passé par le prisme d'internet, le e-médecin sera celui qui l'aidera à mieux s'engager, à mieux s'éduquer voir à s'équiper. Aussi, contrairement aux idées reçues, le médecin va non seulement reprendre sa place mais bien au contraire jouer un rôle de plus en plus important pour aider le patient à gérer ses données, à comprendre les nouvelles thérapies et la révolution à venir combinant les biotechnologies, les nanotechnologies et l'informatique et les sciences cognitives. En fait, le e-médecin n'est que la version 1.0 du médecin du futur.
- Pour l'heure, de notre coté, nous nous sommes efforcés depuis 2008 d'accompagner ce mouvement en créant un outil universel et se plaçant justement au centre de la relation médecin-patient
- Mais pour qu'un outil soit adopté et utilisé il doit être le fruit d'une construction collaboratives pour s'affranchir des peurs et croyances en fédérant et impliquant les différents acteurs de la chaîne du soin. C'est ce que nous avons fait dans la polyarthrite rhumatoïde où la Société Française de Rhumatologie, l'association de patients ANDAR et des industriels UCB et Nordic Pharma ont mis leurs moyens et compétences respectives pour apporter un vrai service aux patients et patientes souffrant de cette pathologie.
- Cet outil gratuit et sécurisé, vous le savez c'est la plateforme SANOIA, que j'ai eu plaisir à présenter dans quelques services de rhumatologie et j'espère prochainement dans d'autres. Il apporte des bénéfices au patient, au médecin, au chercheur et à terme nous l'espérons au système de santé.
- En un mot, ce travail repose sur de solides fondamentaux. Ayant pris à l'origine la question de la sécurité et du respect de la vie privée des usagers, nous en sommes aujourd'hui les leaders en France dans notre domaine. Par ailleurs, notre origine et notre vocation scientifique nous conduit à conduire ou à produire des données utiles à la recherche.
- Après une première expérience réussie dans la Polyarthrite Rhumatoïde avec nos partenaires industriels et institutionnels, nous avons pour projet de développer des fiches spécialisées sur d'autres rhumatismes inflammatoires chroniques avec de nouveaux industriels. Par ailleurs, pour augmenter l'expérience utilisateur, nous avons réussi à connecter un premier objet connecté sans remettre en cause notre architecture informatique préservant sa vie privée.
- Et effectivement, je parlais d'expérience réussie puisque lors d'une étude qualitative réalisée sur 30 patients à qui l'on avait brièvement présenté SANOIA, près des deux tiers y voyaient un intérêt et notamment par sa capacité à faire avancer leur connaissance sur la maladie ou encore à les aider à mieux la gérer sans grandement perturber leur rapport à elle.
- Mais au-delà de cette étude qualitative, il est important, si l'on souhaite qu'un outil, celui-ci ou un autre puisse s'inscrire dans une stratégie ou un parcours de soin, de le valider sur le plan scientifique et sur le plan de la pratique médicale
- Effectivement, dès 2011, nous montrions à l'ACR dans le cadre d'une étude observationnelle, (c'est le poster de gauche) que les patients étaient capables de rapporter correctement des informations sur leur santé. Puis en 2012, lorsque le service commençait à être utiliser par un nombre significatif de patients, que la population qu'il constituait était assez représentative de la population française. Nous avions donc d'une part démontré que notre site était utilisable facilement par les patients et que d'autre part, il n'y avait pas de barrière particulière auprès des patients atteints.
- Aussi, forts de ces résultats, nous avons souhaité dans le cadre d'une nouvelle étude réalisée avec le soutien d'UCB et coordonnée par le Dr. Laure GOSSEC, si cet outil, que nous avions conçu pour se placer au centre de la relation médecin-patient pouvait positivement ou non l'impacter. Cette étude comparant deux groupes, l'un utilisant SANOIA, l'autre non et portant sur 330 patients répartis sur 11 centres recruteurs,
- Elle aura pour objectif principal de mesurer l’impact du service SANOIA sur l’efficacité des échanges patient-médecin en utilisant un questionnaire validé traduit en français pour les besoins de cette étude, le PEPPI.
- Les étapes de conception et d'obtention des avis réglementaires ayant eu lieu sur la période courant 2013 à début 2014, l'exécution sera sur la période 2014-2015 pour une communication des résultats attendue pour la fin 2015. Ces résultats viendront s'ajouter aux précédents et surtout confirmer que
- Les outils digitaux peuvent être facilitateurs de la relation médecin-patient pour peu d'avoir une démarche hautement fédératrice et bénéfique pour l'ensemble des acteurs de la chaîne du soin.