1.
Usic@re
Usages numériques pour le bien-être
et le maintien de l’autonomie
Étude sur l’e-inclusion des individus en perte
d’autonomie par les technologies numériques
en Aquitaine.
‣ Juin2014

2.
Projet USIC@RE : Usages numériques pour le bien-être et
le maintien de l’autonomie
« Étude sur l’e-inclusion des individus en perte d’autonomie par
les technologies numériques en Aquitaine » éditée par RAUDIN,
Recherches Aquitaines sur les Usages pour le Développement
des dIspositifs Numériques. © 2014
Université Bordeaux Montaigne
Domaine Universitaire
33607 Pessac cedex
Tél : 05 57 12 62 07
http://raudin.u-bordeaux3.fr
Impression : Pôle Production Imprimée – PPI
Université Bordeaux Montaigne
Juin 2014
Directeur de la publication : Didier Paquelin
Coordination : Émilie Canton Poublet et Géraldine Goulinet
Édition : Karine Breton et Émilie Canton Poublet
Réalisation graphique : Stéphane Charbonnel
Tous droits réservés. Toute reproduction ou transmission, même
partielle, sous quelque forme que ce soit, est interdite sans auto-
risation écrite du détenteur des droits.
Crédits photos : Fotolia®

3.
Table des matières
Nature, enjeux et proposition de valeurI
Le projet Usic@re, carte d’identité 1
1Calendrier du projet
2Le contexte d’étude
Les questionnements de la recherche 5
La rechercheII
5Les deux hypothèses de recherche
6Stratégie de recherche et terrains d’études
7Définition des terrains d’études
Principaux acteurs destinataires des résultats 8
Le projetIII
9Gouvernance du projet
10Les cadres juridique et économique du projet
Contacts 11
3Les chiffres clés : contexte national
4Les chiffres clés : contexte aquitain

4.
Phase de consolidation des connaissances
pour la réalisation d’un état des lieux
Phase de pré-lancement du projet Phase de réalisation du projet, suivi,
évaluation et valorisation des actions
Mars à septembre 2014 Avril à septembre 2014 Septembre 2014 à décembre 2017  
Nature, enjeux et proposition de valeur
Le projet Usic@re, carte d’identité
Usic@re est un projet de recherche universitaire en SHS (Sciences Humaines et Sociales) engagé sur 3 ans dont l’organisation
est fondée sur le modèle LIVING LAB. Usic@re a été déposé au Conseil régional d’Aquitaine en janvier 2014 dans le cadre de
l’appel à projets « Recherche-Enseignement Supérieur » 2014 pour demande de subventions. Lors de la session de mars 2014,
le Cluster TIC Santé aquitain a labellisé le projet, répondant aux critères retenus par la grille d’analyse et d’évaluation des
projets d’innovation en TIC santé.
Structure juridique : Il est porté par la Maison des Sciences de l’Homme d’Aquitaine, soutenu par l’Université Bordeaux
Montaigne et par le projet RAUDIN « Recherches Aquitaines sur les Usages pour le Développement des dIspositifs Numériques ».
Personnes ressources : Didier PAQUELIN, directeur du projet RAUDIN et professeur des Universités à l’Université Bordeaux
Montaigne et Gino Gramaccia, professeur des Universités à l’Université Bordeaux Montaigne, sont les chefs de projet.
Des doctorants en Sciences de l’Information et de la Communication sont délégués à 100 % sur la conduite du projet tant sur
les aspects universitaires, scientifiques qu’organisationnels.
Le calendrier du projet est structuré en 3 phases :
1
‣ e-NS@ (Écosystème Numérique de
Santé aquitain) piloté par le projet
RAUDIN avec la production de rap-
ports préliminaires.
‣ Veille, communication et position-
nement sur les appels à projets TIC
santé aux niveaux régional, national et
international.
‣ Structuration de la gouvernance du
projet (lettre de mission du comité de
pilotage et du comité scientifique, va-
lidation et mise en place des outils de
gestion du projet, planification, valida-
tion et organisation des thématiques
des séminaires de travail).
‣ Les synthèses seront communi-
quées aux partenaires socio-écono-
miques et scientifiques pour tester
une chaîne organisationnelle et de va-
leur,centréesurlespersonnesenrisque
de perte d’autonomie sur le territoire.
En vue d’une dissémination sur
d’autres terrains, il sera défini un cadre
de coopération et de partenariat à
la recherche notamment en France,
au sein de l’Union Européenne et
outre-Atlantique.

5.
Nature, enjeux et proposition de valeur
Le contexte d’étude
Face à la mutation d’un système de soins aigus en soins chroniques, amplifiée par le vieillissement de la population, l’émer-
gence du numérique en santé mobilise de nouvelles interactions, de nouvelles prises en charge pour refondre un écosystème
où les TIC seraient capables d’endiguer les inégalités sociales et d’accès aux soins, de rendre les usagers de santé plus auto-
nomes et de favoriser leur bien-être.
Usic@re propose d’étudier ces phénomènes à travers le vécu des personnes en risque de perte d’autonomie causée, soit par
l’apparition d’une maladie chronique (étude Chronic@), soit en raison du vieillissement naturel, engageant à terme une
dépendance (étude Retr@itic).
Le développement des usages numériques devient un défi sociétal majeur :
2
• Rapports sur le numérique : po-
tentiel d’inclusion à une santé du-
rable pour l’usager de santé, facteur
de lutte contre l’exclusion, contre
l’isolement social et pour la capaci-
té d’agir des patients.
Social• Failles dans le système de santé :
manque de place, inégalités des
prises en charge, manque de reve-
nus, etc. ;
• De nouvelles approches organi-
sationnelles avec l’usage du nu-
mérique : ouverture et mutualisa-
tion des données, interopérabilité
des systèmes informatiques.
Politique
• Etude de l’impact du numérique
sur les dépenses de santé (télésan-
té/télémédecine) ;
• Observation des offres/besoins et
des attentes/usages pour la modé-
lisation de nouvelles valeurs orga-
nisationnelles et/ou économiques
par rapport à l’écosystème actuel.
Économique
« De manière générale, l’augmentation de l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies chro-
niques génère de nouveaux risques liés aux interactions entre de multiples pathologies ou altérations
fonctionnelles liées à l’âge ».
Dr Annick Alpérovitch, Directeur de Recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)

6.
Nature, enjeux et proposition de valeur
3
Les chiffres clés
 Maladies chroniques et vieillissement : un enjeu de santé publique
 Un poids économique majeur
 Des usages et pratiques numériques avérés
de Français atteints de maladies
chroniques en 2011
15 millions
OMS
de la population a plus de 60 ans
au 1er janvier 201424 % INSEE
Français sur 6 souffre
d’une maladie chronique1 Ministère des Affaires sociales
et de la Santé - Plan 2007-2011
milliards d’euros en 2011 de dépenses
médicalisées pour les pathologies chroniques
146€
CNAMTS
millions de bénéficiaires
de l’Allocation Personnalisée
d’Autonomie (APA) en 2012
1,228
INSEE
des recherches santé sur Internet
concernent les maladies chroniques selon l’étude
« A la recherche du e-patient » réalisée en avril 2013
 92 %
ASIP Santé
des e-patients partagent des témoignages
selon l’étude « A la recherche du e-patient »
réalisée en avril 2013
 43 %
ASIP Santé
des retraités possèdent un
ordinateur fixe en 2013
56 %
CREDOC
des retraités disposent
d’Internet à domicile en 2013
55 %
CREDOC
Contexte national

7.
Nature, enjeux et proposition de valeur
 Maladies chroniques et vieillissement : un enjeu de santé publique
 Un poids économique majeur
 Filière TIC Santé Aquitaine
personnes atteintes de maladies chroniques
entrent dans le dispositif des ALD chaque année.
Les deux tiers d’entre elles ont au moins 60 ans
72 000
ARS Aquitaine
Solutions TIC diffusables au secteur santé
Secteurs d’activité :
Audit, réalisation d’études
stratégiques et de conseil
Édition de logiciels
37 %
23 %
19 %
10 à 45 000 k€
Estimation du chiffre d’affaire :
Autres (3 %)
Hébergement des données de santé,
sécurité des données (9 %)
Dispositifs médicaux (5 %)
Services pour le maintien à domicile
des personnes dépendantes (4 %)
de l’activité de la filière concerne
les établissements de soins52 %H
emplois en Aquitaine
1 200
Tous âges confondus, les maladies responsables du plus grand nombre d’admissions par an sont :
Cluster TIC Santé
personnes de plus de 60 ans en 2012
880 000
INSEE
personnes dépendantes en 2015
60 000
INSEE
Les maladies cardiovasculaires : 26 000 admissions par an (35,9 %)
Les tumeurs : 17 000 (23,3 %)
Le diabète : 10 000 (13,9 %)
Les affections psychiatriques de longue durée : 6 500 (9 %)
Les maladies d’Alzheimer
et autres démences (5,3 %)
Autres (12,6 %)
ORS Aquitaine

millions d’euros dédiés à l’Allocation
Personnalisée d’Autonomie (APA) en 2009300
INSEE
Contexte aquitain
4

8.
Les questionnements de la recherche
Le projet de recherche Usic@re a pour ambition de répondre, dans une perspective comparative et critique, aux grandes ques-
tions soulevées par la nécessité d’améliorer, pour les patients atteints de maladies chroniques et les personnes retraitées auto-
nomes, la qualité de vie, le parcours de santé en faveur du maintien de l’autonomie :
Les deux hypothèses de recherche
Comprendre les phénomènes d’e-inclusion auprès de ces populations nous permet d’étudier les interactions entre la diffusion
des équipements, l’offre de services, les acteurs et les compétences nécessaires au sein des populations concernées par notre
étude.
Deux hypothèses guident notre étude :
« L’e-inclusion désigne la participation effective des individus dans toutes les dimensions d’une société
de la connaissance (...). Qui plus est, [elle] désigne la manière dont les technologies de l’information et de
la communication contribuent à développer la participation de tous dans la société ».
Conseil National du Numérique, octobre 2013
En quoi et comment les
dispositifs numériques fa-
vorisent-ils la continuité
d’une vie sociale et pro-
fessionnelle et agissent-ils
potentiellement sur leurs
déterminants de santé ?
En quoi et comment les
dispositifs numériques
optimisent-ils l’autonomie
et le maintien à domicile
des personnes atteintes
de maladies chroniques et
des personnes âgées auto-
nomes ?
En quoi et comment les
pratiques numériques des
usagers ont-elles une in-
cidence sur l’amélioration
de leurs parcours de soins
dans le cadre d’une prise
en charge coordonnée ?
En quoi et comment les
pratiques numériques des
usagers peuvent-elles gé-
nérer des gains organisa-
tionnels et économiques
mesurables pour l’écosys-
tème de santé ?
La recherche
5
L’e-inclusion est un facteur de transformation, notamment pour ce qui est des sociabilités,
de son rapport à soi et aux autres. Ces transformations permettent de maintenir, voire de
(re)créer des liens sociaux mis à mal par les effets néfastes du vieillissement ou de la maladie,
et de se maintenir en qualité de sujet agissant.
2
L’e-inclusion relève d’un processus d’acculturation des personnes en perte d’autonomie,
en développant chez eux des compétences numériques. Ceci participe à l’empowerment,
une capacitation qui les rend plus autonomes et plus responsables de leur santé. Ils s’insèrent
ainsi dans un processus de démocratie sanitaire ;
1

9.
Chronic@
Observation et étude SHS
du programme PELICAN
en lien avec la plateforme
de web social CANCER
CONTRIBUTION
Retr@itic
Observation et étude
SHS du programme
ALLIAGE avec la plateforme
de web social
PATIENTSWORLD
Usic@re
Observation de l’e-inclusion
des individus en risque
de perte d’autonomie
Observation de l’e-inclusion : recherche sur les motivations, les interactions entre acteurs, la chaîne de valeur, le risque
pressenti d’une « fracture sociale des usages numériques » entre l’écosystème d’e-santé organisé par et pour les profes-
sionnels de santé en région, et l’écosystème e-patients, issu du web social, en national.
• Usages formels/informels
• Relations soignants/patients
• Empowerment/accompagnement
• Ergonomie/appropriation
• Autonomie/lien social
• Prévention/prise en charge
Stratégie de recherche et terrains d’études
Usic@re est une recherche-action en SHS.
En ce sens, la valorisation et la diffusion des connaissances scientifiques produites au cours de cette recherche seront le support
d’aide à la décision auprès des pouvoirs publics, ainsi que des professionnels impliqués dans la prise en charge et auprès des
industriels, en vue d’une amélioration des offres de services actuels et d’un essaimage à d’autres terrains d’études, sur d’autres
territoires.
Au moins trois principes seront respectés :
• L’approche diagnostique, faisant appel à des experts scientifiques dans le but d’analyser les problématiques relatives au
risque de dépendance et de proposer des actions d’amélioration ;
• L’approche expérimentale pour la mise à l’essai de solutions dans le cadre de programmes d’action ;
• L’approche participative, visant à associer les personnes concernées par notre étude, à la mise en œuvre de nos programmes.
Ce projet permet d’avoir une approche globale de la filière TIC santé et d’intégrer le patient dans le processus d’innovation,
de la conception à l’évaluation des projets.
Un projet Living Lab centré sur l’observation et l’évaluation, en situation réelle, des usages et des pratiques numé-
riques des publics étudiés : patients atteints de maladies chroniques (Chronic@) et personnes retraitées autonomes
(Retr@itic).
La recherche
6

10.
La démarche de recherche en Sciences de l’Information et de la Communication vise à comprendre les processus de mise
en usage des dispositifs numériques.
Elle se distingue de l’approche cognitiviste des interactions homme/machine par son intérêt à comprendre la dynamique selon
laquelle l’usager s’approprie l’objet technique et développe de nouvelles pratiques.
Il s‘agit d’étudier la façon dont l’objet prend sens dans un environnement et une situation donnée par :
• L’analyse des interactions entre les sujets, les objets et le contexte, et leurs évolutions respectives ;
• L’observation des interactions entres les acteurs et les objets techniques dans la construction de nouvelles pratiques et/ou le
renforcement des pratiques existantes dans un contexte donné ;
• L’analyse de ces pratiques dans un continuum d’actions et/ou l’émergence de formes nouvelles ;
• L’étude des règles, des normes, des valeurs pré-existantes issues de l’observation, et leurs évolutions liées à la pratique
même de ces objets.
La recherche
7
L’analyse des usages des dispositifs numériques d’information et de communication est conduite selon trois niveaux étudiés
intrinsèquement et dans les relations d’interdépendance qui les relient :
‣ Conditions d’éligibilité des cohortes
d’études
• Chronic@ : Déclaration en Affection Longue Durée (ALD)
par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie ;
• Retr@itic : Grille AGGIR (Autonomie gérontologique
groupes iso-ressources) de stade 4 à 6.
‣ Critères d’environnement et de prise
en charge
Domicile, logement social, établissement de soins, maison de
santé.
Les deux études prendront en considération les critères
d’inclusion suivants :
• des variables d’état (âge, sexe, professions et catégories
socioprofessionnelles, lieu et type d’habitat, présence
familiale, etc.) ;
• des variables d’intérêt (équipements, usages, pratiques,
typologie des relations et de prise en charge, etc.).
‣ Critères territoriaux retenus au terrain
d’étude
En Aquitaine :
• Une zone rurale ;
• Une zone urbaine ;
• Une zone semi-urbaine.
Hors Aquitaine :
• Projet d’un terrain comparatif au Canada (Québec).
• Projet d’un terrain comparatif en Île-de-France.
‣ Le protocole d’analyse
Il repose sur 3 dimensions :
• ante : portant sur les besoins des sujets, leur acceptabili-
té potentielle, leur perception des services proposés ou à
concevoir ;
• in itinere : portant sur les trajectoires d’usage du disposi-
tif au plan individuel et des interactions entre acteurs ;
• post : portant sur les effets après usage du dispositif.
Définition des terrains d’études
Nous appliquerons ce protocole d’analyse d’usages au moyen d’enquêtes quantitatives et qualitatives, d’analyses de discours,
de tests d’ergonomie et d’observations ethnographiques en ligne.
Niveau micro :
niveau du sujet, de l’usager
Niveau macro :
niveau organisationnel
Niveau méso :
niveau de collectifs d’acteurs
‣‣ Conditions d’éligibilité des cohortesConditions d’éligibilité des cohortesConditions d’éligibilité des cohortes
d’étudesd’étudesd’études
‣‣ Critères d’environnement et de priseCritères d’environnement et de priseCritères d’environnement et de prise
en chargeen chargeen charge
‣‣ Critères territoriaux retenus au terrainCritères territoriaux retenus au terrainCritères territoriaux retenus au terrain
d’étuded’étuded’étude
‣‣ Le protocole d’analyseLe protocole d’analyseLe protocole d’analyse

11.
Principaux acteurs destinataires des résultats
Six catégories d’acteurs peuvent se saisir en région des travaux menés :
• L’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Aquitaine dans le cadre du projet « parcours de santé des personnes âgées en risque
de perte d’autonomie » (PAERPA) et du programme « Prévention, Éducation et Promotion de la Santé » (PEPS), en lui fournissant
une étude détaillée sur les nouveaux profils des populations en risque de perte d’autonomie (retraités autonomes « connectés »
et e-patients, tout particulièrement souffrant de maladies chroniques).
• Le GCS TéléSanté Aquitaine, les professionnels de la santé et les travailleurs sociaux dans leurs missions de soin et d’accompa-
gnement social. L’étude détaillée de l’écosystème médical et social qui se structure autour des populations en risque de perte
d’autonomie permettra de positionner l’usager au centre du dispositif, pour aboutir, d’une part à l’optimisation du déploiement
des systèmes numériques sur le territoire et d’autre part à la favorisation d’une meilleure prise en charge et d’une meilleure
compréhension entre les différentes catégories d’acteurs.
• Les collectivités territoriales dans le cadre du développement économique, sanitaire, social, culturel et scientifique au sein
de leur territoire.
• Les industriels, les entreprises de services, l’un des axes principaux d’Usic@re étant dédié à l’évaluation des dispositifs au
sein d’un Living Lab, les chercheurs mettront leur expertise à disposition des entreprises et industriels partenaires, afin de les
accompagner dans la conception et/ou l’amélioration de leurs produits. La recherche doit en effet s’inscrire dans la continuité
des pratiques tout en comportant un caractère novateur. Plus l’étude de la population sera ciblée, plus le produit sera perfor-
mant sur le marché.
• La communauté scientifique, par le biais de rapports, publications et colloques, dans le but de diffuser la connaissance scien-
tifique de manière pluridisciplinaire.
• La société civile, par le biais de représentants des usagers, d’associations, de leaders d’opinion, le tout dans la perspective de
valoriser et de promouvoir la démocratie sanitaire.
8
Le projet

12.
Gouvernance du projet
Le comité de pilotage du projet sera composé :
• 1/3 par des chercheurs en anthropologie, sociologie, santé publique, sciences de l’éducation, économie, philosophie,
sciences de l’information et de la communication ;
• 1/3 par des industriels, des entreprises, des institutionnels de la e- santé, du social, de la silver economie ;
• 1/3 par des représentants de la société civile.
La gouvernance d’Usic@re repose sur :
• Des points mensuels effectués par l’équipe de coordination avec chaque responsable des études
(Chronic@ et Retr@itic) pour vérifier le bon déroulement du projet, identifier les éventuelles diffi-
cultés, décider et mettre en œuvre les moyens d’y remédier (allant jusqu’à d’éventuels rééchelon-
nements des tâches). Un reporting des problèmes et des correctifs sera tenu à jour sur l’extranet du
projet ;
• Des réunions semestrielles du comité de pilotage, auprès de qui seront exposées et discutées les
problématiques, hypothèses, méthodologies et analyses. Ces réunions assureront le pilotage scien-
tifique du projet ainsi que son évaluation en fin de parcours. Elles viendront notamment relever l’un
des enjeux de ce projet : une recherche pour l’action ;
• Des séminaires trimestriels, réunissant les chercheurs engagés dans le projet, seront organisés
pour assurer la construction d’un cadre de référence partagé, la cohérence des actions conduites
et la mise en œuvre concrète de l’interdisciplinarité requise pour un traitement systémique des
différentes dimensions engagées dans le projet. C’est au cours de ces séminaires que seront mis
en discussion les outils et méthodes ainsi que les analyses des données. Leur feuille de route sera
notamment élaborée en fonction des travaux conduits par le comité scientifique ;
• Une plateforme numérique d’échange entre les acteurs du projet sera mise en place pour as-
surer la conservation des documents produits, la mise en commun de documents de référence,
l’analyse et l’écriture collaborative. Espace d’information et de communication, cette plateforme
assurera le lien entre les chercheurs et les partenaires du projet.
Le projet
9

13.
Les cadres juridique et économique du projet
Institutions scientifiques
‣‣ Maison des Sciences de l’Homme d’Aquitaine
‣‣ Équipe d’accueil MICA (EA 4426) – Université Bordeaux
Montaigne
‣‣ Université Bordeaux Montaigne
‣‣ Maison des Sciences de l’Homme de Dijon
‣‣ Centre de Recherche, d’Etudes et de Développement
(CRED) – IUT Bordeaux 1
‣‣ Chaire de recherche du Canada en implantation de la
prise de décision partagée dans les soins primaires - Le Vice-
décanat à la pédagogie et au développement professionnel
continu (VDPDPC) - Université de Laval à Québec
‣‣ Laboratoire CIMEOS, Equipe COSMOS - Université de
Bourgogne
‣‣ Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) – Université
catholique de Louvain
‣‣ Centre d’études des Solidarités Sociales (CESOL)
‣‣ ComSanté, Centre de recherche sur la communication et
la santé - Université du Québec à Montréal
Institutionnels et industriels
‣‣ Conseil régional Aquitaine
‣‣ GCS TéléSanté Aquitaine
‣‣ Agence Régionale de Santé (ARS) d’Aquitaine
‣‣ Communauté de Communes de Mimizan
‣‣ Cluster TIC Santé aquitain
‣‣ Mutuelle Via Santé
‣‣ Site de Recherche Intégrée sur le Cancer Bordeaux
Recherche Intégrée Oncologie (SIRIC BRIO)
‣‣ Pôle Aquinetic
‣‣ Cancer Contribution
‣‣ Patientsworld
‣‣ Société Ellyx
‣‣ Domicalis
Associations et représentants de la société civile
‣‣ Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS)
‣‣ Représentants des médecins libéraux adhérents à
l’Union Régionale des Médecins Libéraux d’Aquitaine
(URPS)
‣‣ Association REVeSS
‣‣ Association FORMATICSanté
Le projet
10
MSHA - RAUDIN
Partenaires universitaires
et scientifiques :
20 % financements Partenaires institutionnels
et industriels :
70 % financements
Partenaires associatifs
et de la société civile :
10 % financements

14.
Contacts
Didier Paquelin, chef de projet
paquelin@u-bordeaux-montaigne.fr
Tél : 05 57 12 62 07
Gino Gramaccia, chef de projet
gino.gramaccia@u-bordeaux-montaigne.fr
Tél : 05 56 84 68 14
Géraldine Goulinet-Fité, doctorante
geraldine.goulinet@u-bordeaux-montaigne.fr
Tél : 06 63 31 90 25
RAUDIN
Université Bordeaux Montaigne
Bureau J009
Domaine Universitaire
Esplanade des Antilles
33607 Pessac Cedex
Tél : +33 (0)5 57 12 62 59
Mail : raudin@u-bordeaux-montaigne.fr
http://raudin.u-bordeaux3.fr
Contacts
11